He faltado por aquí un par de días, de hecho empecé a escribir este post el sábado por la noche y lo publico un par de días después. Os pido por adelantado disculpas porque quizás quede un poco largo, pero me prometí a mí mismo que os contaría todo lo que se pudiera contar y por eso lo hago, pero no solo por eso, sino porque también me ayuda.

Nos levantamos el sábado con la esperanza de tener la respuesta de los del ensayo clínico para poder empezar con el tratamiento. Discurre la mañana con tranquilidad, con los controles habituales por parte de auxiliar y enfermero. En este ocasión estaba Óscar, que ya estuvo el primer día, y que también se hizo la foto conmigo y con el libro. Otro encanto de persona.

La incertidumbre era mucha y estábamos mi mujer y yo deseando de enterarnos de lo que había. A eso de las dos de la tarde vino Ana, una de las hermatólogas de CAR-T que ya me había visto con anterioridad, para comunicarnos con una dulzura impresionante algo que no era agradable de contar. De momento no me podrían infundir las células CAR-T debido a que uno de los plasmocitomas que tengo en la cabeza producidos por el mieloma está en una zona muy cercana a la base del cerebro. Al infundir las células CAR-T es habitual que se produzcan inflamaciones y en esa zona puede ser muy peligroso. Es algo que la doctora Mariví Mateos estuvo tratando hasta por la noche con los responsables del ensayo clínico -que están en Estados Unidos- y con un neurólogo de allí a la vista de las pruebas que me habían hecho. Recomiendan, por tanto, que se reduzca al máximo ese plasmocitoma para poder hacer con las máximas garantías la infusión de los linfocitos-T. Por tanto, el lunes hablarán con Radiología para ver si podemos tratar con radioterapia esa zona. Esperemos que pueda ser…

Como comprenderéis nos llevamos un palo importante, otro más. Pero es lo que tiene esta enfermedad. Como dice mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, en el prólogo de mi libro -no te pierdas este prólogo si quieres saber lo que es un mieloma múltiple-, existen múltiples mielomas pues, aunque se suelen presentar con los mismos síntomas, cada enfermo es diferente y produce una respuesta distinta a cada tipo de tratamiento. Y está claro que este mieloma mío ha venido con muy mala leche. Me acuerdo de mi amigo Valentín (q.e.p.d.) cuando decía lo mismo de su cáncer de pulmón.

Le agradezco enormemente a Ana el que viniera expresamente a darnos la información, pues no tenía guardia ni nada, todo un detalle que mi mujer y yo valoramos mucho. Cuando se fue Ana de la habitación, me abracé a mi mujer y lloré. Ella consiguió aguantar y tuvo la fortaleza suficiente para encima darme ánimos. De verdad que el verdadero ejemplo lo está dando ella, es una cosa impresionante. Toca pasar el luto y venirnos otra vez arriba con fuerza lo antes posible. A seguir peleando a partir del lunes…

También merece un agradecimiento especial el personal sanitario de aquí. Lo de las doctoras Mariví, Ana y todo el equipo de hematología, de enfermería, de auxiliares y de limpieza de esta planta de Hematología y del TAMO del Hospital de Salamanca es para que nos sintamos muy orgullosos de los profesionales sanitarios que tenemos. Los pacientes y sus acompañantes no tendremos vida suficiente para poder agradecerles lo que hacen por nosotros. Todos los días le doy gracias a Dios por estar en sus manos…

Tuiteé esto:

Impresionante la cantidad de mensajes de apoyo y de ánimo que recibimos mi Merchi y yo. Esto hace que el momento de bajona se acorte y nos vengamos arriba antes de lo esperado. Publico en redes un par de cosas más, agradezco lo que puedo, hacemos mi mujer y yo una videoconferencia con mi familia y me pongo a leer mi libro…

Y muy contento por recibir este mensaje en Twitter por parte del alcalde de mi ciudad.

Prácticamente no dormí en toda la noche pues volví a tomar Dexametasona prescrito por la doctora para apaciguar el dolor en el oído izquierdo que volvió a aparecer. Aproveché para escribir estas líneas, para escuchar música y para leer la mitad de mi libro. Lo hice en la versión digital de mi kindle para no tener que encender la luz y molestar a mi mujer que sí que dormía. Curioso el título del capítulo en el que me quedé: «Otra pará en el camino», significativo… pues es lo mismo que toca ahora. Y recé… también tuve tiempo para rezar.

El domingo fue un día tranquilo. Las tareas habituales de enfermería y la visita de Luz, la hematóloga que estaba de guardia, que vino a interesarse por cómo estaba y, sobre todo, a darme ánimos. Un encanto, de verdad. A destacar también la charla cofrade que tuvimos con Óscar, el enfermero, que es cargador de Jesús Rescatado aquí en Salamanca y también es muy cofrade. Mi mujer le regaló estampitas de las imágenes de nuestras hermandades de Los Gitanos y de San José Obrero. El resto del día lo dediqué a ratitos de escuchar música, de ver la televisión, de charlar con mi mujer -aunque ya no sabemos de qué hablar-, de paseo por las redes sociales, de mini-caminatas por la habitación y de darle al pedalín, de jueguecitos del móvil, de seguir leyendo mi libro… lo que sea con tal de no darle muchas vueltas a la cabeza.

La noche del domingo conseguí dormir algo más, aunque me terminé el libro. Me encantó volver a leer los testimonios, el prólogo y el epílogo que con tanto cariño escribieron todas las personas a las que se lo pedí. Si tenéis el libro no os lo perdáis…

La mañana de hoy lunes empieza con las rutinas habituales y viene pronto Lucía, otra de las hematólogas responsables de los tratamientos con CAR-T. Nos comenta a mi mujer y a mí que ya han hablado con el Servicio de Radioterapia y que en un breve espacio de tiempo me bajarán para que me vean allí y me hagan las pruebas previas, con idea de empezar lo antes posible las sesiones de radioterapia para tratar la zona afectada en la cabeza.

Efectivamente, viene por mí un celador, me cubro con mascarilla, gorro y bata y me baja en silla de ruedas a la planta -2, que es donde está Radioterapia. Me ve el jefe de servicio, me explica el documento de autorización que debo firmar y me dice que me van a hacer un TAC y me construirán una máscara que me cogerá toda la cabeza. Y yo le pregunto si tendrán plástico suficiente, porque yo estoy bien dotado de cabeza… Se ríe. Las dos enfermeras que me hacen la máscara y el TAC también tienen un trato exquisito conmigo, hablamos y nos reímos un rato, aunque el momento de poner la mascarilla en caliente sobre el rostro también es un poco agobiante…

Una vez terminado, me suben de nuevo para mi habitación de aislamiento donde me estaba esperando mi mujer. Y a partir de ese momento nos toca esperar a los dos a que nos digan lo que sea. A la una de la tarde nos traen el almuerzo, nos entretenemos un rato viendo la tele y leyendo y sobre las cinco viene Alberto, el hematólogo, para decirnos que nos vamos de alta, pues a falta de confirmación, que seguramente tendremos mañana, las sesiones de radioterapia comenzarán el miércoles, pero aún no sabemos cuántas serán. Por tanto, nos quedaremos en el apartamento que tenemos alquilado y haremos visitas puntuales al hospital para las sesiones de radio y para las consultas. Esperemos que todo vaya bien, que consigamos reducir ese plasmocitoma y que podamos retomar la infusión de mis linfocitos-T tal y como estaba previsto en un principio.

Estamos contentos porque, a pesar de los inconvenientes que nos está poniendo delante el maldito mieloma, estamos ahí para contrarrestarlo… y estamos en el mejor sitio y con los mejores. Muchas gracias a la doctora Mariví Mateos, a todo su equipo de hematólogos y hematólogas, a la neuróloga, a los enfermeros y enfermeras, a las auxiliares… de verdad que estos días nos hemos sentido mi mujer y yo muy bien tratados y con mucha profesionalidad. Volveremos… porque tenemos que seguir a por todas.

Y al llegar al apartamento subí este vídeo a mis redes sociales….

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro