Un día muy especial

Nota inicial: Escribo este post de madrugada pues al volver a tomar Dexametasona el insomnio ha vuelto a mí.

Ayer fue un día muy intenso y especial. Tocaba #yomecuroOnTour, es decir, un nuevo viaje a Salamanca pues, debido a que se ha retrasado dos semanas el ingreso para recibir las células CAR-T -del 7 de julio pasa al 21, con pruebas varias el día anterior- era necesario tener una consulta intermedia para recibir algo de tratamiento, pues en el pasado ya hemos tenido malas experiencias cuando he estado demasiado tiempo sin recibir ningún tipo de tratamiento.

También ayer la mayoría de mecenas de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» recibieron su libro en sus respectivos domicilios, por lo que la cantidad de mensajes recibidos a través de las distintas redes sociales ha sido exagerado. Los mecenas cuya recompensa era el libro con firma y dedicatoria lo recibieron el día anterior. Os aseguro que estoy tremendamente abrumado por la cantidad de cariño recibido. Por tanto, muchas gracias y espero que el libro no defraude a nadie.

Un ejemplo de tantos del cariño recibido. Gracias, Alberto
Otro ejemplo. Pincha sobre la imagen para ver el montaje de vídeo hecho por la mujer de mi amigo y tocayo Juanma de «El Fogón de Sergio»

Se me ha ocurrido crear un nuevo álbum digital de fotos con toda la gente posando con el libro. ¿Qué os parece la idea? ¿Te apetece colaborar? Mándame la foto tuya o de tu familia posando con el libro a través de cualquiera de las redes sociales -Whatsapp, Telegram, Twitter, Facebook…- o mándame un correo a juandiaz8@gmail.com.

Como ya he comentado en varias ocasiones el libro es solidario, pues se donará lo recaudado por la venta del mismo. Pero también es un libro interactivo pues contiene casi 100 códigos QR que enlazan a otro tipo de contenidos: vídeos, audios, entrevistas, álbumes de fotos, enlaces a webs interesantes… Para acceder a ellos solo necesitas tener instalada en tu móvil o tablet una aplicación que sea lectora de códigos QR. Hay varias gratuitas tanto en la Play Store para Android como en la Apple Store para iphone e ipad. Actualizo: me dice mi amigo Miguel que en iphone se puede hacer con la misma cámara del teléfono. Yo tengo instalada en mi Android QR Code Reader y funciona estupendamente. La única pega es que está en inglés, pero es muy fácil de usar. En un próximo post de este fin de semana haremos un videotutorial sobre el funcionamiento de esta aplicación con una sorpresa que espero que os guste. No os lo perdáis. Si queréis una en español para Android os podéis instalar Lector de códigos QR y barras (en español)

Si aún no tenéis el libro y queréis comprarlo podéis hacerlo en su versión digital en distintas plataformas como Amazon, Google Libros, La Casa del Libro, El Corte Ingles… La versión en papel más adelante también estará disponible en estas webs y en librerías. De momento solo se puede comprar en la web de libros.com:

Salimos mi Merchi y servidor de Sevilla a Salamanca a las 6:30. Como siempre, en el taxi del amigo Jesús. Haríamos ida y vuelta en el día, por lo que estaba claro que cansados llegaríamos a casa. Paramos a desayunar en el Hostal Asturias, en Jarilla, donde otras veces paramos a almorzar, y pudimos saludar a Paola, la camarera que casi siempre nos suele atender, que es muy simpática y que se quedó sorprendida al verme andar tan bien. La verdad es que debido al estado de alarma hacía varios meses que no me veía y creo recordar que la última vez que me vio iba yo con el andador.

Llegamos al Hospital de Salamanca en torno a las 11 de la mañana y empezamos con el procedimiento habitual: nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos donde estaban las enfermeras habituales – Patri, María y Balbi-. Fue María quien me atendió en esta ocasión, que estaba expectante por recibir su libro como mecenas -Patri ya sabía que lo había recibido en su casa-. Y lo de siempre: peso, toma de constantes, entrega de botes de orina y extracción de sangre para analítica. De allí nos fuimos a hacerme una radiografía de tórax, que estaba prevista para el 6 de julio, pero como se ha cambiado el día me la pude hacer ayer. Me maravilla lo bien que funciona aquí el Servicio de Hematología, muy bien coordinados en todo momento para las citas de pruebas y consultas. Y también la coordinación de Ensayos clínicos, siempre ahí para lo que haga falta. Ayer vino a verme Elena porque se está turnando con Laura. Ambas magníficas profesionales.

Una vez hecha la radiografía nos fuimos a las consultas de Hematología, pues ya me habían llamado desde la Secretaría para preguntar dónde estábamos. Decidimos ir antes a Radiología para que le diera tiempo a la doctora a tener los resultados de la analítica que me acababa de hacer. Hoy me vería la doctora Mariví Mateos, la hematóloga responsable de mi ensayo clínico. Hacía varios meses que no coincidía con ella de forma presencial, aunque me consta que ha estado al tanto de todo desde que empezamos a finales de octubre de 2019. Los numerosos correos electrónicos que hemos intercambiado lo corroboran. Me pregunta cómo estoy, le digo que llevo algunas semanas con dolor en el oído izquierdo que se refleja en toda la parte izquierda de la cara que se queda como acolchada, que me ha salido un pequeño bulto en la parte superior de la cabeza y que la visión no la tengo del todo bien, pues en ocasiones tengo que forzar la vista. Parece que el mieloma está atacando a la parte superior de mi cuerpo y en estos últimos días que he estado sin medicación, porque había que estar sin tomar nada dos semanas antes de la infusión de las CAR-T, parece que se está haciendo más presente.

Por tanto, tenemos que retomar el tratamiento puente para no estar demasiados días sin tomar nada y volvemos al tridente: Dexametasona + Ixazomib + Lenalidomida. Las tomaré con distintas frecuencias hasta el 7 de julio, San Fermín. Me entrega el informe para tener claro cuándo me tengo que tomar las distintas pastillas, firmo documentos de autorizaciones distintas, me vuelve a explicar la doctora en qué consiste al ensayo y ya, fuera de formalismos, yo le agradezco su atención y su preocupación por mí, lo cual demuestra su profesionalidad, y el que haya escrito el prólogo de mi libro, todo un honor para mí. Le hago entrega de un ejemplar del mismo dedicado y firmado y Merchi nos hace una foto. También estaba el doctor Danilo:

Mi Patri dice que hemos formado la bandera de Andalucía, pero en vertical 🙂

Una vez terminada la consulta nos fuimos a ver a Isabel, que está sustituyendo a Marta por sus vacaciones y coordina los ensayos con CAR-T como el mío. Nos da bastante información y llama a la neuróloga para concertar una cita pues en el protocolo del ensayo se dice que me tiene que ver alguien de Neurología y, una vez ingresado, me debe hacer un seguimiento, Le dice que bajará donde estamos a las 2 de la tarde -son las 13 horas- por lo que vamos de nuevo a Fase 1 para recoger las medicinas que me había prescrito mi hematóloga y que llevarían allí desde la farmacia del hospital.

Bajamos un poco antes de las 14 horas y vinieron dos neurólogas: Mónica -la principal- y Marta -la ayudante-. Mónica se puso delante del ordenador para buscar mi historial -ya largo- y me hizo bastantes preguntas. Después me tumbé en la camilla y me hizo un reconocimiento muy completo de todo el cuerpo, desde la cabeza hasta los pies, centrándose sobre todo en el tema de la visión y de la sensibilidad. Trato exquisito y mucha información recibida. Recomienda que me haga una resonancia craneal para ver cómo está el interior de mi cabeza. Y eso haremos. Le transmite la información a Isabel y a Mariví y quedo a la espera para que me llamen para hacerme esta prueba. Esperemos que todo vaya bien y que el 20-21 de julio empecemos con el proceso de las CAR-T.

Sale a despedirnos la doctora Mariví, tan agradable y cercana como siempre, y es que cada vez estoy más convencido de que estoy en el mejor sitio posible y en las mejores manos posibles. Salimos del hospital a las 15:30. Nos montamos en el taxi de Jesús, paramos a repostar y a comer algo cuando llevábamos una hora de camino y llegamos a casa poco después de las 8 de la tarde. Duchita, a firmar libros, a trastear por las redes, a escribir en el blog y a prepararme para no dormir, pues hoy la Dexametasona volvió a mí.

Un día muy completito, como habéis podido comprobar. Como siempre lo fui contando todo en Twitter.

2 comentarios en “Un día muy especial

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