Los que me conocen saben que yo soy un sevillanito de pro, del que le gusta la Semana Santa y la Feria, que defiende su tierra y sus costumbres y el calor de la gente de por aquí. Pues bien, ahora me voy a hacer un poco salmantino porque es en el Hospital Cínico Universitario de Salamanca donde voy a ir ahora por el #yomecuro.
Ya comenté por aquí que había que elegir un nuevo camino, pues la 3ª línea de tratamiento -un ensayo clínico llamado SELIBORDARA en el que me daban 4 medicamentos, entre ellos el Daratumumab- tampoco estaba siendo todo lo efectivo que queríamos. Pero este nuevo camino ya estaba fuera de Sevilla, pues había que intentar entrar en un ensayo clínico con células CAR-T. Y este tipo de ensayos para mieloma múltiple solo están actualmente en la Clínica de Navarra y en el Hospital de Salamanca.
Mis hematólogas contactaron con ambos centros. En Navarra no había sitio en estos momentos y en Salamanca parece que sí, por lo que intentaríamos que ésta fuera la opción.
Efectivamente me llama mi hematóloga y me dice que el martes 22 de octubre a las 12 de la mañana tendría una primera consulta en el Hospital de Salamanca con la doctora Mariví Mateos, una hematóoga que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple. Evidentemente me pongo muy contento porque se abre una nueva puerta por la que por supuesto pienso entrar. De todas formas me avisa que en este ensayo hay un 66% de posibilidades de entrar en la línea con células CAR-T y un 33% iría a otro tratamiento con otros fármacos, que también es una buena opción. Y el estar en una línea u otra se decide de forma aleatoria.
El lunes después de la sesión de rehabilitación y de que me viera mi médica rehabilitadora en el Hospital Virgen Macarena nos fuimos mi Merchi y yo camino de Salamanca. Nos fuimos en nuestro coche con mi super Merchi de conductora. Llegamos al hotel Silken Rona de Salamanca sobre las 7 de la tarde. Nos dieron la habitación -una habitación adaptada que estaba muy bien- y, como estaba lloviendo y hacía bastante frío, decidimos no salir. Por la mañana nos fuimos a desayunar a la Plaza Mayor y después nos fuimos andando hasta el Hospital. No estaba muy lejos, pero es muy complicado si vas en silla de ruedas por las cuestas que hay. Mi Merchi acabó reventada. Para la vuelta cogeríamos un taxi porque el hospital está como en una hondanada y es prácticamente imposible salir de allí subiendo la inacabable rampa para discapacitados.
Entramos en consulta cerca de las 13 horas. La doctora Mariví Mateos nos lo explicó todo estupendamente. Hicimos un recorrido por las distintas líneas de tratamiento recibidas y nos explicó en que consistía el ensayo clínico en el que voy a entrar, que se llama KARMMA-3 y las condiciones del mismo. Insistió en que se trataba de un ensayo randomizado, por lo que 2 de cada 3 pacientes van línea CAR-T y 1 de cada 3 va a línea no CAR-T pero que también puede ser una línea efectiva.
Nos explica detalladamente cuál podría ser el tratamiento a recibir si no entrara en línea CAR-T y nos explica también en qué consiste el tratamiento con células CAR-T. Se trata de extraer los linfocitos T a través de una aféresis y «entrenarlos» externamente -parece que se los llevan a Estados Unidos- para que se activen y actúen ejerciendo la función inmunológica. Muy didáctica y cercana esta doctora en sus explicaciones.
Teníamos que buscar fecha para hacerme la aféresis -extracción de células-. Desde la coordinación de ensayos nos dicen que esa fecha será el 7 de noviembre por lo que en torno a ese día tendremos que estar por allí 2-3 días para hacer todas las pruebas previas necesarias para el ensayo. Seguramente el día 6 se sabrá la línea de tratamiento del ensayo que me ha tocado. A ver si hay suerte y me toca línea CAR-T…
Me llamarán desde la coordinación de ensayos para fijar las fechas y para que me digan el hotel que tendremos, pues al parecer el alojamiento corre a cuenta del ensayo. Tengo que preguntar si hay alguna ayuda para el desplazamiento y la manutención.
Antes de terminar le di a la doctora Mateos y a Susana una pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma y nos hicimos una foto:

Les quiero agradecer la atención prestada y el trato recibido. Sé que estoy en muy buen sitio y en muy buenas manos, por lo que el #yomecuro se ve cada vez más cerca.
Antes de irnos pasamos por la ventanilla de administración y, como no puede ser de otra forma, surgió el problema burocrático de turno, pues no había llegado desde mi Hospital de referencia -el Virgen del Rocío- la petición de atención en este hospital. Tocó llamar a mi hematóloga y parece que al final se aclaró la cosa o quedó en visos de aclararse.
De ahí cogimos un taxi, nos fuimos al hotel a recoger las cosas y a las 14:45 salimos para Sevilla. Hicimos una parada en el camino para comer algo y echar gasóil y llegamos a casa sobre las 8 de la tarde. Llegamos cansados después de un día largo y muchas horas de viaje, pero muy contentos y esperanzados con esta nueva oportunidad que se nos brinda y si encima es con este trato y atención mucho mejor. Muchas gracias por todo. ya soy un poco más salmantino… y eso que acabo de llegar.

#yomecuro #SeguimosJuanma
Grande Juanma ,sabes que eres uno de esos abanderados que tiran del carro y los demás te seguimos. Vamosssss
Gracias, Gabriel. Pero sin vuestro apoyo no sería igual, te lo aseguro. Un abrazo.
Te enamoraràs de esta tierra, Juanma, ya lo verás
Pues créeme que no lo dudo, amigo José Luis.
Dale duro Juanma, seguimos tu particular bitácora y a por todas con el CAR-T o como se diga!!
Muchas gracias, maestro. Vamos a por todas, no puede ser de otra forma. Un abrazo.
Mari q este ensayo va ser el definitivo…👍👍👏👏
Perdón quise poner “ Claro q sí, este ensayo será el definitivo” 👏👏👏 dichoso corrector…
No te preocupes, Juan Carlos, te entendí perfectamente. Esperemos que sí sea el definitivo. Un abrazo.
Bien, juanma. Veo que te facilitan el hotel, genial. Tenemos una sanidad fantástica en este pais. Ahora solo toca curarse, porque el #yomecuro, hay que hacerlo realidad. Valentin se lo merece. Por cierto, que tengo que hacer para tener tu pulsera? Un abrazo y a por nota #yomecuro
Mucha gracias por tus palabras, Javier. Seguimos, claro que sí…
Para la Operación pulseras puedes mirar este post:
http://juanmadiaz.es/?p=2313
o mandarme un correo con el número de pulseras que quieres y tu dirección a juandiaz8@gmail.com.
Un abrazo.
¡Que bien te explicas!, por un momento me he imaginado a tus linfocitos entrenando en un centro de alto rendimiento de EEUU para ganar el oro en las olimpiadas. Y seguro que ganas , porque si algo tenemos claro es que eres un campeón. Ánimo y a por el de Guijuelo, que el estómago también hay que mimarlo.😘
Jejeje… qué arte tienes, Espe. Seguimos en el lío…
Un abrazo.
Pero vosotros no sabréis la línea del tratamiento que os habrá tocado, no? Si es un estudio debe ser así, para evitar sesgos . Ánimo
Supongo que no lo sabremos, aunque un tratamiento con células CAR-T supongo que será distinto a un tratamiento de los convencionales. Muchas gracias.
Juanma, esta es la que rematamos dentro seguro.
Mucho ánimo y a ponerse a Farina camino de Salamanca.
Muchas gracias Julia, Consuelo y Ramón. Seguimos a por todas.
Un abrazo.