#EnsayoClínico4

Hoy es martes y, por tanto, tocaba otra sesión del ensayo clínico en el que estoy participando llamado SELIBORDARA y que estoy recibiendo en el Hospital de Día de Hematología del Hospital Universatario Virgen del Rocío, donde tan bien me atienden y me siento tan querido. Encma hoy tenía de enfermera a Vero, una crack, la hija de mi amigo y tocayo Juanma, profe ya jubilado. Y después a Bea, otra gran profesional.

Al igual que la semana pasada la mañana empezó mal. De nuevo la ambulancia tardó en venir a recogerme. Lo que no termino de entender es que me llamen el día anterior para decirme que esté preparado a partir de las 7 de la mañana y venga la ambulancia a recogerme pasadas las 8:30, cuando mi primera cita en el Laboratorio para la analñitica es a las 8:22. Ellos se escudan en el «a partir de…» pero está claro que no llegué a tiempo. Si mi cita es a las 8:22 yo tengo que estar allì a esa hora y quien coordina lo de las ambulancias no puede decidir que yo llegue pasadas las 9:00, porque encima en un principio teníamos que recoger a otro paciente, pero fuimos para nada porque ya estaba allí otra ambulancia para recogerlo, habían duplicado el servicio. Es lamentable que ocurran estas cosas y desde luego que los conductores no tienen culpa de nada, lo que ocurre es que son nuestras caras visibles y a quienes nos quejamos, pero el problema es de las personas que coordinan, porque no puedo entender que se hagan las cosas así. No olvidemos que estamos hablando de un tema tan sensible como es la salud de las personas y, por ejemplo, en mi caso, los tiempos están ajustados para que me pueda poner el tratamiento en el Hospital de Día, por lo que cualquier retraso es importante. Seguro que es fácil hacerlo mejor, nada más que echándole un poquito de ganas, compromiso y responsabilidad con lo que se tiene entre manos. Pero esta vez mi mujer decidió poner una reclamación, porque las cosas pueden pasar una vez y somos los más comprensibles del mundo, pero cuando los mismos fallos se repiten es que algo pasa y habrá que hacer algo para que esto se arregle. Y esto no creo que sea problema de dinero, la verdad, es organizarse mejor. Cuando presentó mi mujer la reclamación le dijeron que era la cuarta que se presentaba en el mismo sentido. Ya hoy le he dicho a mi hematóloga que ni me prescriba ambulancia para la semana que viene. Preferimos irnos en coche y no llegar atacaos.

Yo tenía claro que esto iba a ser lo único malo del día y afortunadamente así ha sido: me hice la analítica, tarde, pero me la pude hacer, fui a la consulta con mi hematóloga que me confirmó que los resultados de la anallítica estaban bien, aunque con las plaquetas un poco bajas, pero esto es debido al tratamiento. Me fui al Hospital de Día, me dieron la cama pronto y me empezaron con la pre-medicación antes de las 12:00. En esta ocasión la perfusión del daratumumab me la pusieron a 100 la primera hora y a 200 a partir de ahí. Duró unas 3 horas y cuarto, por lo que tras limpiar las vías y el PICC podemos decir que sobre las 15:30 terminamos con todo y para casa. Nos recogió mi Vero porque tampoco era plan de esperar 2 horas o más a la ambulancia.

Como en anteriores sesiones lo conté todo en un hilo de Twitter con el hashtag #EnsayoClínico4, que pongo por aquí con capturas de pantalla:

Y al llegar a casa me llevo la sorpresa de que mi Patri ha recogido la documentación que me ha llegado vía carta certificada en la que se me reconoce un 67% de discapacidad, revisable a los 3 años y la tarjeta de aparcamiento para aparcar en plazas reservadas para movilidad reducida. Espero que antes de esos 3 años me quiten ese grado de discapacidad y tenga que devolver la tarjeta. esto sería la mejor señal…

De momento el tratamento que me han dado hoy me ha sentado muy bien y no noto nada raro. Esperemos que siga así… y es que éste va a ser el bueno, estamos tod@s convencid@s de ello, ¿a que sí?

#yomecuro #SeguimosJuanma

8 comentarios en “#EnsayoClínico4

    • Muchas gracias, Chari. Afortunadamente parece que me está sentando bien este tratamiento, al menos hasta ahora. Lo que es menester es que esté haciendo su función por ahí dentro. Besitos.

  1. Ole, me alegro mucho que vaya sentando bien, el bicho está acojonado, que pisotón Le estas dando, muy bien por esa reclamación es inmoral el trato tu tienes la suerte de una familia de 10 pero y la criatura que va sólito y se ve esperando solo una ambulancia que no llega, tiene que ser muy desecpcionante, enfermo y tratado mal, Juanma eres un Superman, por tu capacidad de llevar esto así, cuanto estamos aprendiendo de ti. Un abrazo a ti y tu familia #yomecuro #seguimosjuanma

    • Casos como el que cuentas he visto varios, Juan y la verdad es que es lamentable. Pero como digo en el post, no creo que sea muy difícil reconducir la situación, lo que tiene que haber es voluntad de hacerlo, claro está. Un abrazo y gracias por estar ahí.

  2. Muy bien Juanma por la reclamación, sino denunciamos no se solucionan las cosas.
    Nosotros también tuvimos que renunciar a la ambulancia por lo mismo y recurrimos muchas veces a taxis pagados de nuestro bolsillo, a pesar de tener una compañía de seguros privada el tema ambulancias era tres cuartos de lo mismo.
    Y ánimo verás cómo va a dar resultados el ensayo.🙏🙏🙏

    • No hay derecho a que ocurran estas cosas, pero de verdad que creo que no es muy difícil revertir la solución, pero los que tienen que hacerlo tienen que estar dispuestos a ello. Muchas gracias por tu comentario, Ana Belén. Seguimos…

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