Empezamos el ensayo clínico

Ayer martes empecé el tratamiento del ensayo clínico que va a ser el que mi enfermedad entre en remisión. Finalmente ha durado más de lo previsto, lo he ido contando por mis redes sociales – Twitter y Facebook- y ahora intento trasladar aquí un resumen de esta primera sesión del tratamiento.

Cuando mi hematóloga me dijo que iba a empezar a odiar los martes no le faltaba razón. Y es que es el día elegido para darme el tratamiento del ensayo clínico. El martes pasado, que era cuando estaba previsto empezar, empezamos mal. Analítica completa, hacerme un PET-TAC, espera de resultados, consulta con mi otra hematóloga y acabamos muy tarde, a las 16 horas y ya no me podían poner el tratamiento pues necesita varias horas. Me envían para casa.

Ayer sí empezábamos. Bueno, en realidad también ha costado porque por lo visto las primeras veces el tratamiento completo necesita unas 10 horas y eso para hacerlo en el Hospital de Día hay que empezar muy temprano, pero antes hay analítica y consulta médica tras conocer los resultados. Imposible empezar antes de las 10:30-11:00. Pero dice mi hematóloga que hoy me tengo que poner el tratamiento sí o sí porque en el PET-TAC se observa una progresión de la enfermedad. Me proponen quedarme ingresado para recibir el tratamiento entre la tarde del martes y la mañana de hoy miércoles. Por supuesto que acepto, pero no consigo tener cama hasta las 16:30. Desesperante.

Comienzo el tratamiento a las 17:30 y tras los pre-medicamentos me enchufan el daratumumab. Empezamos a 50 y bien, subimos a 100 y empiezo a sentir frío, bajamos a 75 y al rato vomito. Paramos, me ponen un medicamento para la fatiga y al ratito seguimos a 75… y, como va bien, subimos de nuevo a 100 y así está toda la noche hasta las 7:30 que terminamos con la bolsa de daratumumab. De momento bien, aunque será una noche larga enchufado a la máquina… Por la mañana y mediodía estuve acompañado por mi hija Verónica y por la tarde y la noche por mi hermana Chari. Y en casa mi Merchi malita y sufriendo mucho por no poder estar allí conmigo y mi Patri por no poder darme los besitos que todos los días me da.

La noche fue larga porque, además de estar todo el rato enchufado a la máquina, me volvió el insomnio por la medicación recibida

Ayer fue un día muy complicado, de los duros, pero todo sea por el #yomecuro… Y sin perder nunca la sonrisa, aunque a veces cuesta… #SeguimosJuanma

También podéis ver este hilo de Twitter.

El martes próximo seguiremos. Será como en esta ocasión según me ha dicho la hematóloga, con ingreso, porque me tienen que poner el medicamento por vía intravenosa muy lento para evitar la fatiga y otros efectos secundarios. Ya está la cama reservada. A ver qué nos encontramos el martes próximo cuando lleguemos al Hospital de Día…

12 comentarios en “Empezamos el ensayo clínico

  1. Ningún gitano quiere a sus hijos con buenos principios. No olvides cuando te sientas mal que tienes mucha gente contigo apoyándote. Vamos a por la refinitiva. #Tútecuras #SeguimosJuanma

    • Muchas gracias, Jaime. Ésta va aser la buena, sí.
      Enhorabuena por el crecimiento tan espectacular de ieducando. Lástima no poder estar a vuestro lado, pero espero que pronto pueda ser.
      Un abrazo.

  2. Buenos, Imparable espero que esa energía que derrochas que sea destructora del bicho y ganemos batallas y al final la guerra
    #YOMECURO #SEGUIMOSJUANMA

  3. Vamos primo que este tratamiento va a funcionar si o si, te mandamos toda la energía positiva desde aquí y a seguir adelante porque Juanma se cura si o si!!!

  4. Estoy a la espera de que me puedan meter en un ensayo clínico. Me he encontrado con tu blog de casualidad. Llevo tres años peleando y a veces las fuerzas me fallan, cada vez más. Pero creo que es la última oportunidad que tengo.
    Veo que es duro, pero espero poder soportarlo porque yo he perdido mucho peso, me he quedado que parezco un pajarito, pero que como decís, sea la definitiva. Muchísimos animos

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