Otra noche de insomnio 😳 y van… Son las 2:40 de la madrugada, una buena hora 🕝 para empezar a escribir 🖊 este post desde el móvil📱. Pero en esta ocasión no le podemos echar la culpa al pastilleo 💊, pues ahora mismo estoy sin tratamiento -solo tomo las pastillas habituales de mantenimiento-. Quizás el no poder dormir 💤 sea hoy debido al nerviosismo que tengo tras la noticia que me han dado esta tarde, una muy buena noticia, desde mi punto de vista 😊.

Llevaba varios días esperando la llamada de mi hematóloga 👩‍🔬 en la que me dijera el nuevo tratamiento a seguir, tras los dos intentos previos fallidos que me han impedido ir al trasplante autólogo de médula. De ahí la incertidumbre ❓de estos días que os comentaba en el último post, debido a que desde el equipo de hematología que me está atendiendo querían tomar la decisión más adecuada para mi caso, porque no olvidemos que en esto del mieloma múltiple cada caso es distinto y, por tanto, requiere una atención y tratamiento distinto. Y la decisión podía ser un nuevo tratamiento combinado de fármacos y quimioterapia, o bien entrar en un ensayo clínico.

Entrar en un ensayo clínico no es fácil, hay que cumplir una serie de requisitos -dependiendo del tipo de ensayo que sea- y el objetivo es probar una línea de investigación 💡 con nuevas técnicas o fármacos que generalmente están dando buenos resultados, con idea de que sea aprobado y pueda generalizarse su uso como nuevo tratamiento. Os vuelvo a dejar este vídeo donde se explica claramente lo que es un ensayo clínico y la participación de los pacientes en el mismo:

Pues bien, esta tarde me ha llamado mi hematóloga para preguntarme si acepto entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, pues parece que cumplo los requisitos para entrar en uno de los ensayos que tienen y desde el equipo de hematología que me atiende creen que es la mejor opción para tratar mi enfermedad 😷. Como comprenderéis me quedé por un momento en shock 😱 porque la noticia es impactante, pero reaccioné rápidamente y contesté que sí, que estoy dispuesto a ir a Navarra para ese ensayo clínico, pues estoy convencido que esto me va a llevar al #yomecuro.

Una vez aceptada la participación en el ensayo, mi doctora me dice que pasará mis datos al equipo de la Clínica de Navarra y que en los próximos días -esperemos que sean pocos 🙏- contactarán conmigo desde allí y me facilitarán todos los datos y la información necesaria. Por tanto, la incertidumbre sigue, porque aunque sepamos el camino elegido no sabemos aún el tipo de ensayo clínico que es, la duración que tendría… y 200 preguntas más❓ que ahora mismo se me ocurren.

Nada más terminar de hablar con la doctora informo a mi familia y amigos a través de WhatsApp y Telegram y lo pongo también en Twitter y en Facebook. A partir de ese momento mi móvil 📱 es una feria, con pitidos y sonidos varios 🎶 de llamadas y mensajes recibidos. Ánimos 👍, envío de fuerzas 💪, ofrecimiento de ayuda para lo que sea 👌, gente dispuesta a venirse a Navarra conmigo… 😂 No me cansaré de decirlo: ¡Que afortunado es uno de sentirse tan querido y apoyado por tanta gente, conocida y no conocida! ¡Es una pasada, de verdad! 🔝

Yo no soy mucho de buscar información sobre mi enfermedad en Internet 🌍, porque ya sabemos que te puedes encontrar de todo, pero como yo le digo a mis alumnos: hay que saber filtrar la información y quedarnos con aquella que nos parezca veraz y, sobre todo, provenga de una fuente fiable. Sobre mi enfermedad yo recabo información fundamentalmente de dos páginas: de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y de la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio y con ambas estoy colaborando con la Operación pulseras.

Pero claro, cuando a uno le dicen que se tiene que ir a la Clínica Universidad de Navarra, uno se pone a bichear y encuentra que allí está como director el doctor Jesús San Miguel, hematólogo que es todo un especialista internacional en el tratamiento del mieloma múltiple, como se puede comprobar en este vídeo:

Y esto le da a uno tranquilidad y seguridad, porque sabe que va a estar en buenas manos -como ha venido siendo hasta ahora-, aunque también haya que tener en consideración toda la logística que supone para mi familia el que mi mujer y yo nos vayamos a Navarra no sé cuánto tiempo, porque está claro que mi Merchi se viene conmigo. Pero esto de la logística es secundario. Lo importante es lo importante y la prioridad está clara cuál es: curarme. Y si no me puedo curar porque actualmente el mieloma es incurable, al menos entrar en una remisión de la enfermedad prolongada en el tiempo. Que así sea. Seguiremos informando…

#yomecuro #SeguimosJuanma