Incertidumbre

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El diccionario de la RAE nos define la palabra incertidumbre como la falta de certidumbre o certeza y esto a su vez es tener conocimiento claro y seguro de algo. Luego la incertudumbre es no tener conocimiento de algo de forma segura, lo cual genera dudas e inseguridad.

Pues podemos decir que ahora estamos en un momento de incertidumbre en lo concerniente a mi enfermedad. Tras el palo que me dieron el lunes al comunicarnos que no podíamos ir al trasplante -por 2ª vez- y que ya os conté en el post anterior, podemos decir que tuve un par de días de bajona -había que pasar «el luto»-, pero inmediatamente había que venirse arriba de nuevo para seguir luchando y afrontando la enfermedad con todas las fuerzas posibles.

Ayer fui a consulta con mi hematóloga porque me iba a decir el nuevo tratamiento a seguir tras los dos intentos fallidos. El primer tratamiento fue de 7 ciclos -con cada ciclo de 28 días- y el segundo fue un tratamiento de poliquimioterapia de 4 ciclos, que tampoco ha sido efectivo para poder ir al trasplante autólogo de médula. Se ha conseguido reducir la enfermedad pero no lo suficiente para ir con garantías al trasplante.

Me dijo mi hematóloga que estaban estudiando mi caso entre todo el equipo de hematoogía -fundamentalmente entre los especialistas en mieloma múltiple- ya que querían afinar y ponerme el tratamiento más adecuado, por lo que todavía no tenían una decisión firme. Me dijo que me llamaría en la mañana de hoy pues querían valorar todas las opciones posibles.

Las opciones pasan por un nuevo tratamiento, distintos a los anteriores que ya hemos visto que no han sido efecivos, o un ensayo clínico. ¿Qué es un ensayo clínico? En este vídeo se explica perfectamente:

Hay una nueva técnica, llamada T-CAR, que es mucho menos invasiva que la quimio y que se está implantando en algunos hospitales españoles. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla -en e que me estoy tratando- ha sido autorizado para usar esta técnica, pero solo para leucemias y linfomas, no para mieloma múltiple, al menos de momento. Por tanto, mi hematóloga va a contactar con otros colegas de otros hospitales donde sí se está haciendo para mielomas para no descartar ninguna posibilidad. Eso es lo que nos ha contado en la llamada de hoy mi hematóloga, por lo que supongo que la semana que viene tendremos alguna decisión definitiva, ya que no se debe dejar correr mucho el tiempo porque después pasa lo que pasa… que las malditas células malas hacen de las suyas y quieren conquistar mi cuerpo serrano.

Esto quiere decir que seguimos con la incertidumbre sobre cómo vamos a seguir. ¿Será un nuevo tratamiento? ¿Será un ensayo clínico? ¿Será con la técnica T-CAR? Pronto lo sabremos y por aquí os lo contaré, como siempre. Yo solo espero que acertemos y que ésta sea la definitiva. Por mí no va a quedar, estoy dispuesto a ir donde sea y a hacer lo que sea, todo sea por el #yomecuro.

En la última Reunión anual de la Asociación andaluza de Hematología y Hemoteropia han dicho lo siguiente sobre los avances en mieloma múltiple:

De manera paralela sigo con mi rehabilitación pra ganar movilidad, yendo 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena, donde me trata mi fisio Bea con la ayuda a veces de sus alumnos en prácticas: Nacho, Rocío y Elena. El trato allí es exquisito por parte de todos (fisios, auxiliares y celadores -vaya crack que es Isa-) y voy notando un avance en la movilidad por día, aunque es un proceso muy lento. Además estoy haciendo ejercicios de piernas y brazos que me ha dicho Bea en casa. Incluso hago sentadillas y ejercicios de mantenerme un tiempo en pie agarrado a una reja, que puede parecer un ejercicio fácil, pero os aseguro que en mis cincunstancias no lo es. También estoy volviendo a aprender a escribir para adquirir la psicomotricidad fina. De momento estoy haciendo cuadernillos Rubio por mi cuenta, pero a partir de la semana que viene vendrá un par de días a la semana a casa una terapeuta ocupacional para ayudarme con esto.

#yomecuro #SeguimosJuanma

3 comentarios en “Incertidumbre

  1. Pingback: Camino de la esperanza | Blog de Juanma Díaz

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