Seguimos en la lucha

Sé que hay muchos amigos y pacientes a los que no les gusta hablar de lucha, por lo que conlleva este término de belicismo; a mí la verdad es que tampoco me gusta mucho porque no soy nada belicista -NO a la guerra-, pero cuando uno piensa en el proceso que está siguiendo, solo le vienen a la cabeza palabras como lucha, pelea, batalla, guerra contra… y no me viene otra.

Y es que hay que reconocer que, lo llamemos como lo llamemos, esto es así. Se trata de una lucha constante tuya contra la enfermedad, apoyándote en tu entorno y unas veces va mejor y otras peor, unas veces tú le ganas a la enfermedad y otras veces te va ganando ella… y esto cuesta tela, os lo aseguro.

Yo, que ya llevo más de tres años liado en la lucha contra mi enfermedad, he pasado por muchas situaciones, he probado muchas líneas de tratamiento -voy a empezar la séptima-, he visto cómo la enfermedad me ha ganado y se ha vuelto a venir arriba, me ha vuelto a producir dolor, me ha obligado a postrarme en la cama… Y otras veces he podido yo con ella porque la hemos controlado, he conseguido salir de la cama, he soltado la silla de ruedas, he vuelto a andar y está claro que voy a volver a conseguirlo. Pero claro, esto sin la ayuda de mi equipo médico, de mi familia, de mis amigos y de toda la gente que me apoya no habría sido posible.

Antes de continuar, me gustaría dejaros por aquí un enlace a la entrevista que me hizo el pasado sábado Helena para su programa de podcast titulado «Versoído guardián», en el que Helena se plantea hacer entrevistas con alma. Me gustó mucho la entrevista y aquí la tenéis:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista en Ivoox

El Domingo de Ramos -que ni parecía Domingo de Ramos ni na- salimos mi mujer y yo de casa un poco antes de las 11 de la mañana para ir a recoger a mi sobrino Migue que nos acompañaría en este primer viaje del nuevo #SalamancaOnTour. Condujo todo el tiempo Migue, había más tráfico por la carretera del que yo esperaba que hubiera, paramos como siempre a almorzar en nuestro sitio preferido: el hostal Asturias de Jarilla, donde nos comimos los ya tradicionales huevos fritos -esta vez con jamón- y llegamos a Salamanca un poco antes de las 5 de la tarde.

El Google Maps nos llevó perfectamente al apartahotel donde habíamos reservado, porque era la primera vez que nos íbamos a quedar allí; teníamos reservada una habitación triple adaptada y la verdad es que estuvimos muy bien. Al poco rato de estar asentados en la habitación, me llama al móvil mi amigo Castro y me dice que esté atento a una videollamada que me va a hacer. Yo le digo que sí y cuelgo. Y a los pocos minutos recibo esa videollamada y compruebo que está en el templo de mi hermandad de los Gitanos acompañado del hermano mayor de San José Obrero y siendo recibidos por el hermano mayor de los Gitanos. Ambos me dedican unas palabras muy cariñosas, unos rezos ante nuestros titulares y unas palabras de ánimo que me llegaron al corazón. Mil gracias a todos.

Y antes de despedir el domingo a mi Migue y a mí se nos ocurrió grabar la segunda parte de ese «Si camino Salamanca» que grabamos el pasado mes de agosto. Gracias a mi Merchi que hizo de cámara. Aquí lo tenéis:

El lunes tocaba madrugar porque la primera cita la tenía a las 8:30 y era un aspirado de médula. Era Lunes Santo, pero tampoco parecía que lo fuera. Llegamos al hospital andando -bueno, mi Migue empujaba mi silla de ruedas-, llegamos un poco antes de la hora de la cita, Migue se volvió al apartahotel y Merchi y yo entramos y nos dirigirnos al servicio de Hematología.

Primeros encuentros con personal sanitario y administrativo que no veíamos desde hace más de seis meses y primeros saludos afectuosos por ambas partes. Me atendió la enfermera Lourdes, otro encanto, con la que estuve un rato de charla y consiguió que me hicieran el aspirado sin moverme de la silla de ruedas, porque donde más sufro ahora por dolor es en los traspasos, como en el de la silla a la camilla que tendría que haber hecho, pero ella lo habló con el médico -Felipe, al que veía por primera vez- y decidió que podría hacerse así. Ya llevo muchos aspirados de médula desde que empecé con este lío y la verdad es que no es una prueba agradable, porque te tienen que pinchar en el esternón o en la parte de la cadera y, aunque te pongan anestesia previa, la sensación no es como la de estar tomándose una cervecita, la verdad. Pero Felipe lo hizo muy bien.

De allí nos fuimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde estaban las enfermeras Balbi, María y Patri, con las que tantas horas hemos compartido y que después de tanto tiempo volvemos a ver. Muy cariñosas y cercanas como siempre, preguntándome cuándo va a salir el segundo libro; María me trajo el suyo para que se lo dedicara y, por supuesto, no me podía ir de allí sin firmarlo. Eso sí, nos faltó la foto… para la próxima. Patri se encargó de tomarme las constantes, de sacarme la sangre para la analítica, de limpiarme el PICC y de hacerme el electro, todo ello necesario para poder entrar en el nuevo ensayo.

De allí nos fuimos a la cafetería del hospital para desayunar algo, porque me habían sacado en torno a veinte tubitos de sangre y había que recuperar fuerzas. Desayunamos mi Merchi y yo y nos fuimos a la sala de espera hasta que llegara la hora de la consulta con mi hematóloga, para la que todavía faltaba un par de horas.

Estando en la sala de espera ocurrió un detalle que me gustaría destacar: pasó por allí mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, que ya sabemos que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple, y se paró para saludar y preguntar por cómo estábamos a cada uno de sus pacientes. Esto ya es más que profesionalidad, se trata de humanidad y en esto Mariví saca matrícula de honor, sin duda.

Entramos en la consulta un poco antes de la hora prevista y acompañaba a Mariví una estudiante de medicina -Ana- que estaba haciendo sus prácticas. Nos saludamos mutuamente y Mariví nos comentó los resultados de la analítica y lo que teníamos previsto con este nuevo ensayo clínico de anticuerpos biespecificos. Nos lo explicó todo de una manera detallada y comprensiva, firmé la autorización correspondiente y nos confirmó que tendríamos que volver para hacerme un PET-TAC el próximo día 7 de abril y que está prevista la primera infusión del tratamiento a partir del 12 de abril, que sería con ingreso de al menos una semana. Esto es ya el futuro próximo, lo que tenemos por delante y estoy seguro que va a ser bueno para mí. Nos hicimos la foto de rigor por si hubiera un tercer libro -que nunca se sabe- no faltara en él como ya está en los dos primeros:

Nos despedimos de Ana y de Mariví, les agradecimos su trato tan cordial y tan cercano y salimos mi Merchi y yo de la consulta contentos. Llamamos a Migue para que viniera a recogernos a la puerta del hospital y, estando allí montándome en el coche, tuvimos la agradable sorpresa de encontrarnos con Juanlu, uno de los chóferes que tantos desplazamiento nos ha hecho por Salamanca o tantas veces nos ha traído de Salamanca a Sevilla en el anterior ensayo en el que participe. Una alegría inmensa por ambas partes y unos buenos deseos de vernos pronto. Gracias, Juanlu.

Era algo más de las 2 de la tarde cuando salimos de vuelta para Sevilla, paramos en Mérida para tomarnos algo, aunque yo ni siquiera me bajé del coche para evitar movimientos, y llegamos a casa en torno a las 7 de la tarde. Llegué muy cansado y bastante dolorido pero muy contento.

Y todavía faltaba lo mejor del día, que es que mi Merchi salía en el programa concurso «Atrápame si puedes» de Canal Sur Televisión. Saldrá toda esta semana de lunes a viernes. El programa es a las 21:40 y te recomiendo que lo veas. Aquí está el programa completo de ayer. A ella le gustan mucho los concursos de preguntas y respuestas -como a mí- y vemos juntos muchos de ellos. Por eso me encanta verla participar en uno de ellos, porque lo importante no es ganar ni conseguir dinero, lo importante es hacer algo que te gusta, que tu mente cambie y piense en otra cosa. Que se despeje un poco, porque bastante lleva encima. Que todo no es estar cuidando de mí ni estar acompañándome a médicos, aunque sé que ella lo hace de corazón y porque es muy buena persona y me quiere mucho, lo mismo que yo a ella. Tengo claro que mi Merchi se merece mucho más y esto es una buena oportunidad, por eso la animé a que se presentara. Bueno, en realidad la presenté yo sin que ella lo supiera y cuando la llamaron para participar en el programa ya le daba cosa decir que no, pero esto no se lo digáis a nadie 😍.

Domingo de Ramos: de nuevo #SalamancaOnTour

Empiezo a escribir estás líneas en mi móvil cuando el reloj marca que son las 3:14 de la madrugada, y es curioso porque hace un cuarto de hora marcaba la 1:59. Es la primera vez que he visto en directo en mi smartwatch que se pasa de la 1:59 a las 3:00 del tirón. Es lo que tiene el cambio de hora y lo listos que son estos chismes. Además se demuestra el insomnio que tengo y lo nerviosito que estoy por el nuevo #SalamancaOnTour que comenzamos dentro de unas poquitas horas.

Pues sí, toca viajar de nuevo a Salamanca. El lunes tengo que hacerme algunas pruebas en el Clínico y tengo consulta con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos por si podemos entrar en un nuevo ensayo clínico. En este caso se trata de un ensayo con anticuerpos biespecificos, de los que ya me había hablado en una ocasión anterior Mariví, aunque supongo que me lo explicará todo el lunes.

Hace unos días me llamó por teléfono Irene, que es la coordinadora de este ensayo, y me dijo que tenía cita este próximo lunes para las pruebas, las analíticas y la consulta y que tendría que hacer el desplazamiento por mi cuenta, porque aún no estoy incluido en el ensayo. Así que, comentándolo con mi mujer, hemos decidido viajar hoy para no pegarnos la paliza de hacer el mismo día ida y vuelta. Nos acompañará mi sobrino Migue, ya que tengo poca movilidad en estos momentos y fuertes dolores en la pierna, por lo que cada vez me cuesta más trabajo hacen yo solo los traspasos de la silla de ruedas al coche y viceversa. Hemos alquilado un apartamento adaptado cerca del hospital y será allí donde nos quedemos hoy. Y mañana cuando terminemos con todas las pruebas y la consulta en el hospital nos volveremos para Sevilla.

Me mandó Irene el documento digitalizado de la cita, que nos sirve como justificante para poder hacer el desplazamiento, pues ya sabemos que debido a la situación de pandemia no se puede ir de una comunidad autónoma a otra, pero en este caso está más que justificado. Aún así esperemos no tener ningún problema.

¿Mi sobrino, mi mujer y servidor viajando y saliendo fuera de Sevilla un Domingo de Ramos? Esto era impensable hace unos años, porque a nosotros en Semana Santa no nos mueve de Sevilla ni «el Tato», porque somos muy cofrades y nos gusta mucho la Semana Santa de Sevilla. La vivimos y la disfrutamos -cuando se podía, claro-, y volveremos a disfrutarla. Ya el año pasado viajamos el Martes Santo Merchi y yo junto a nuestro chófer Jesús en pleno confinamiento, pues ese día me tocaba ponerme el tratamiento y, como tampoco hubo Semana Santa, pues no nos supuso un gran problema. Lo que está claro es que la prioridad es la que es y ahora mismo si hay que viajar… se viaja, porque lo que hay que hacer es ir en busca del #yomecuro.

Y ya tenemos previsto un segundo viaje; será el próximo 7 de abril, pues me llamaron el pasado viernes desde Medicina nuclear del Hospital de Salamanca para darme cita para hacerme un PET-TAC, de los que ya llevo… perdí la cuenta. Entiendo que esto entra dentro de lo que llaman las pruebas de screening, que son las pruebas previas que te hacen para ver si eres candidato para participar en el ensayo clínico o no, Esperemos que todas estas pruebas den un buen resultado. Por «buen resultado» me refiero a que sean unos resultados que me permitan acceder al ensayo. Ahora mismo es de lo que más ganas tengo, empatado a puntos con que me desaparezca el dolor.

Como siempre, muchas gracias por vuestro apoyo y por el envío de fuerzas. Os aseguro que me ayudan mucho. Lo seguiré contando todo por aquí… y ahora voy a intentar dar al menos una cabezadita, aunque creo que fácil no va a ser. Seguimos…

Sábado de Pasión

Por segundo año consecutivo nos toca vivir un Sábado de Pasión muy distinto de los que veníamos disfrutando anteriormente y es que esto de la pandemia está haciendo estragos en todos los órdenes de nuestra vida, desde el punto de vista sanitario -creo que para mí el más importante, porque son muchas las personas que se han quedado por el camino-; desde el punto de vista económico, desde el punto de vista social y de relación con las personas… En definitiva, esto nos ha cambiado la vida a todos. Y como no estemos alerta y cumpliendo con las medidas de seguridad, va a costar trabajo salir de aquí. Confiemos una vez más en la responsabilidad individual y colectiva de todos y esperemos que el Sábado de Pasión de 2022 pueda estar escribiendo en otros términos.

En mi familia somos «muy de San José Obrero». Es una de nuestras hermandades de siempre. Mi tío Carlos es el hermano número 1; mi mujer, mi hija Patri, mis sobrinos Manu y Ángela, mis cuñados Jesús y Tamara, mi sobrina Nerea y servidor somos hermanos de SJO. Mi mujer, mi hermana Auxi y servidor pertenecemos al coro de la Hermandad, aunque naturalmente desde que llegó la pandemia lo tenemos todo parado. Y lo más importante de todo es que tenemos muchos amigos y amigas por allí, que están muy pendientes de mí, que están continuamente preguntando por cómo me encuentro, que me ofrecen su ayuda y me mandan fuerzas… desde el actual Hermano Mayor -mi amigo Juanma-, el que lo fue hace poco -mi también amigo Rafa-, pasando por toda la Junta de Gobierno -Rebeca, Ana Belén, Rafa Ramírez, Castro, Migue, Damián, Manolo y todos los demás… Y, por supuesto, mi gente del coro. No voy a nombrarlos porque son muchos y ellos y ellas saben quienes son. Ojalá podamos volver a vernos pronto.

El Sábado de Pasión es el día que nuestra Hermandad sale a la calle y cuando los hermanos, los vecinos y los devotos acompañamos a nuestros titulares en la estación de penitencia que se hace al templo de los Gitanos, otra de mis hermandades. Pero, al igual que el año pasado, este año tampoco podrá ser. Se han organizado visitas a la Parroquia para acompañar al Señor de la Caridad y a la Virgen los Dolores en tres turnos distintos, sacando la correspondiente papeleta de sitio para evitar aglomeraciones. Yo he sacado la mía y mi gente también, pero yo no iré porque me duele bastante la pierna y porque quiero reservarme con vistas al viaje que tenemos mañana a Salamanca para las pruebas que me tienen que hacer el lunes con vistas al próximo ensayo clínico en el que espero poder entrar, pero esto ya os lo iré contando…

Esta mañana ha visitado a nuestros titulares el alcalde de Sevilla, Juan Espadas, y mi amigo Castro me ha mandado esta foto y me ha dicho que el alcalde le ha preguntado que cuándo tendremos mi segundo libro en nuestras manos, ya que él también se hizo mecenas. Muchas gracias, Juan. Ya queda poco, te lo aseguro.

En mi familia estamos muy contentos de ver cómo luce en la saya de la Virgen de los Dolores el broche #yomecuro que tanto representa para nosotros y para tanta gente. Ella también está en nuestro equipo…

Y Helena me ha invitado para participar en una entrevista en su podcast, que se llama «Versoído guardián». Será a las 21 horas de hoy. Ella dice que son entrevistas con alma, es la segunda que hace y, por supuesto, desde el primer momento cuando contactó conmigo a través de las redes le dije que sí, porque a la gente joven y emprendedora hay que ayudarla. Se permitirá la intervención del público asistente con preguntas y opiniones a través de la moderación de Helena y, por supuesto ,os esperamos a todos. Lo haremos a través de la plataforma Jitsi Meet. No hace falta instalarse nada, pues se puede seguir directamente desde la web. Solo tienes que pulsar en este enlace: https://meet.jit.si/versoido_guardian_2, poner tu nombre y para dentro… Aunque si tienes en tu móvil instalada la aplicación Jitsi Meet puedes entrar desde ahí accediendo a la sala «versoido_guardian_2».

Y en mi casa no hay duda de que ya estamos en Semana Santa. Lástima no poder enviaros por aquí el olor a incienso…

¡Feliz Sábado de Pasión!

Detalles que llegan al alma

Nota inicial: Empecé a escribir estas líneas la mañana del lunes, pero tuve que dejarlo parado porque recibí una llamada telefónica de Salamanca en la que me decían que tendría que estar en el Hospital Clínico a primeras horas de la mañana del próximo lunes -que es Lunes Santo-, para hacerme las pruebas previas por si puedo entrar en un nuevo ensayo clínico para tratar mi enfermedad. Como comprenderéis la emoción me embargó, publiqué esto en mis redes y me puse muy contento porque una nueva puerta se abría.

Toca seguir asimilando la noticia y ya os dejaré mis impresiones por aquí. Y a continuación os dejo esto que os quería contar sobre lo vivido el pasado domingo. (Fin de la Nota inicial)

La verdad es que no estoy pasando ahora por un buen momento, pues los dolores han vuelto, fundamentalmente en la rodilla izquierda y en la clavícula. Seguimos a la espera de que mi equipo de Hematología tome una decisión para ver por dónde tiraremos, el próximo tratamiento a afrontar -será el séptimo ya-, pero todo esto dependerá de los resultados de las últimas pruebas y analíticas que me he hecho.

Volvemos de nuevo a ese estado de incertidumbre tantas veces vivido, aunque en esta ocasión con dolor, que es lo peor. Os vuelvo a asegurar que estar con dolor es una putada, pues ni el pastilleo ni los parches de morfina te lo quitan del todo. Te alivian algo y te ayuda el estar inmóvil en la cama porque es como menos duele, pero como me tenga que mover para algo… ocurre eso que llaman «ver las estrellas», aunque yo precisamente estrellas no veo ninguna.

A pesar de esta introducción tan penosa y que nada tiene que ver con el título de este post, yo sigo con la actitud que me han enseñado los #yomecuro, aunque está claro que a veces cuesta… Me considero una persona afortunada, como tantas veces os he dicho por aquí, por el apoyo de tanta y tanta gente. Es continuo el estar recibiendo cosas bonitas, cosas emocionantes, detalles que llegan al alma y al corazón…

Llevo varios días sin moverme de la cama por los dolores que os he comentado antes. Solo me he levantado para mi aseo personal y para ir al hospital a las consultas que tenía la semana pasada… y con bastante dificultad, la verdad. Pero desde hace bastantes días me venía diciendo mi amigo Carri que este domingo -por ayer- teníamos que ir a la veneración del Señor de Amor y Bondad, una Asociación cofrade de Sevilla Este que está luchando mucho por salir adelante. Yo le decía en los días previos: «Carri, según esté el domingo, que a mí esto me duele tela cuando me muevo». Y él me contestaba: «Venga, vale, pero al menos vamos a intentarlo».

Y llegó el domingo. Habíamos quedado a las 12:30 en la puerta de su Bodega cofrade -los domingos cierran por descanso-. Yo iba acompañado por mi mujer Merchi, mi hija Patri y mi yerno Alberto -estos dos sí que son capillitas-. Yo iba en mi silla de ruedas eléctrica y sin mover mucho la pierna iba más o menos bien. Carri vino con su mujer Noelia y con su hijo Pablo. Nos fuimos andando -yo por el carril-bici, claro-, aunque antes Carri se acercó con Pablo a la floristería para recoger un centro de flores que había encargado para llevárselo al Señor.

Llegamos al local de la Asociación donde habían montado un Oratorio para la veneración del Señor de Amor y Bondad. Le acompañaban algunas figuras secundarias y varios enseres como llamador, incensario… Nos recibieron con una cordialidad exquisita y me dejaron que entrara el primero a solas al Oratorio para hablar con Él y ficharlo para mi equipo. Fue fácil, ya es otro de los míos… Después entraron mi gente y cuando yo me iba a salir para fuera porque el espacio no era muy grande, me pararon y me dijeron: «Quieto ahí, Juanma». Y ocurrió esto:

Os aseguro que me emocioné mucho y se lo tendré eternamente agradecido porque le doy más valor si cabe al tratarse de un grupo de cofrades que ni aún se pueden llamar Agrupación, ni mucho menos Hermandad -aquí sí que viene al pelo decir eso de «las cosas de Palacio van despacio»-. Con humildad, con trabajo y con la ilusión que tienen llegarán donde ellos quieran. Mi hija y mi yerno se hicieron socios de la Asociación y a mí me han hecho socio de honor. Los días de Semana Santa abrirán el oratorio y, si todo va bien, los volveremos a visitar y mi Merchi se apuntará también.

Detallazo el que mis hashtags aparezcan en su cartel. Mil gracias.

Muchas gracias también a mi Patri por publicar en el blog cofrade que lleva junto a Alberto y a un grupo de amigos este artículo que me encantó. Si eres cofrade y te gusta la Semana Santa no dudes en seguir el blog «Entrevarales Sevilla«..

GEGAndalucía on Tour

Ayer clausuramos el «GEGAndalucía on Tour«, un evento educativo online que se ha desarrollado durante un par de meses y que tiene toda una historia detrás. A ver si soy capaz de resumirla en estas líneas…

Hace varios años que pertenezco al equipo de coordinación de la comunidad GEG Spain -o GEG España, como a mí me gusta más llamarla-; estoy ahí prácticamente desde el principio. Esta es una comunidad de educadores que usan las herramientas educativas de GSuite -ahora llamado Google Workspace- en el aula. Una comunidad de cientos de profesores que está coordinada por un grupo de docentes de todo el país, de todos los niveles y de todo tipo de escuelas. Hasta tenemos a Pablo con nosotros, que entró siendo un alumno de 14 años y siempre aportando buenas ideas y trabajo.

Son varias las veces que he intentado dejar el equipo de coordinación, debido a mi situación personal, ya que desgraciadamente desde que tengo la enfermedad puedo aportar poco o nada, por dos razones: porque estoy fuera del aula y las perspectivas desde la distancia ya son distintas y porque mis prioridades ahora son otras, fundamentalmente conseguir el #yomecuro. Sin embargo, son tan buenos compañeros y amigos que no me dejan irme. En realidad diréis que no me voy porque no quiero… y no os falta razón, me encuentro tan a gusto ahí que no quiero dejarlo, pero creo que sería de justicia que mi sitio lo ocupara otra persona que aportara más que yo. En fin, de momento tercer intento de abandono fallido pues me han vuelto a convencer. Así que seguiremos… Muchas gracias, amigos.

En estos últimos años desde la comunidad se han organizado eventos presenciales en distintos puntos del país, en los que se daban charlas, conferencias, talleres, pruebas grupales, mesas redondas, etc. Recuerdo especialmente el primero de estos encuentros que fue en Valencia, en el colegio de mi amigo Alberto, donde aprendí mucho y me lo pasé estupendamente. Después ya he podido ir a poco más, porque apareció la dichosa enfermedad.

En el 2020 era el turno de Andalucía, mi comunidad autónoma, en la que hay tantos docentes que usan las aplicaciones de Google en el aula y muchos miembros en la comunidad GEG España. En el equipo de coordinación los andaluces éramos -y seguimos siendo- mi amiga María Barceló y yo, y había que poner en marcha el proyecto. Yo, debido a mi situación, dije que ayudaría en lo que pudiera, pero que la capitana sería María. Buscamos un grupo de personas que nos ayudara en la organización y desde el primer momento todos y todas dijeron que sí. 16 profes de distintos ámbitos, nivel educativo y tipo de escuela organizaríamos el GEG Andalucía.

Mucho trabajo de organización, muchas reuniones online, alguna que otra reunión presencial, cada uno aportando ideas para que el evento tuviera buenos talleres, bueno talleristas y buenos contenidos y experiencias y que todos los asistentes aprendieran y salieran contentos.

Fijamos la fecha y el sitio de celebración del evento: sería los días 20 y 21 de marzo de 2020 en el Colegio Portaceli de Sevilla, que tenía unas instalaciones muy adecuadas para el evento que nosotros queríamos. Pero justo una semana antes se decreta por parte del gobierno el estado de alarma y el confinamiento debido a la pandemia, así que nuestro gozo en un pozo y a suspender.

En un principio pensamos en un aplazamiento, pues ya estaba todo preparado y era una pena desaprovecharlo. Aplazamos el evento al 2 de octubre, pensando que la situación en ese momento habría cambiado, pero pronto nos dimos cuenta que cambió poco, que seguía siendo imposible la reunión de personas y, por tanto, tuvimos que suspender de forma definitiva el GEG Andalucía, porque tampoco tenía sentido otro aplazamiento, ya que seguíamos sin saber cuánto iba a durar esto de la pandemia… y todavía seguimos sin saberlo.

A mediados del pasado mes de noviembre desde el equipo de coordinación de GEG España se organizó un evento online llamado «Inspirando Aulas Conectadas«, ya que debido a la imposibilidad de organizar eventos presenciales, desde la comunidad y desde el equipo de coordinación entendíamos que algo teníamos que hacer, aunque fuera virtualmente, como tantas cosas se están haciendo en estos últimos tiempos, y fue este evento que resultó todo un éxito. Debido a la imposibilidad de abrir los centros educativos, se impuso la enseñanza a distancia usando la tecnología… y parece que vino para quedarse. Pero claro, a mucha gente le cogió con el pie cambiado y hacía falta formación.

Una vez terminado este evento, se planteó desde el equipo de coordinación organizar eventos similares en las comunidades locales… y desde Andalucía dimos el paso adelante, porque pensamos que el GEG Andalucía había que celebrarlo, aunque fuera online. Y así surgió el «GEG Andalucía on Tour» -lo de «on Tour» me encanta porque me recuerda a mi #SalamancaonTour y la cantidad de viajes que nos hemos pegado mi Merchi y yo esté último año y medio para tratar mi enfermedad-. Mucho tiempo de preparación, mucho trabajo por parte de mis compis, mucha buena gente que se ofrecía para dar sus talleres de forma virtual… y ahí está el resultado.

Empezamos el pasado 29 de enero y terminamos ayer 20 de marzo, justo un año después de cuando íbamos a celebrar el evento presencial. Se trata de un evento gamificado y distribuimos la presentación de talleres de forma quincenal, en los cuales se podía obtener una insignia una vez realizado el taller, solo había que contestar a un formulario y enviar una evidencia. Así podrías completar tu pasaporte con las distintas insignias. Yo tengo el mío completo. Además el 28F, día de Andalucía, lo celebramos con aportaciones de los Google innovators, que nos presentaron algunos de sus proyectos.

Lo más importante de todo es que los talleres y la posibilidad de conseguir insignias los dejaremos abiertos en la página del evento, para que cada cual pueda visionar los vídeos cuando quiera… y todo, por supuesto, de forma gratuita y sin necesidad de ningún tipo de inscripción.

Ayer fue el evento de clausura y me tocó presentarlo junto a mi amigo JRin. Además moderamos la mesa redonda titulada «Inclusión y tecnología», que fue muy interesante y en la que participaron María Nicolás, Antonio Márquez y María Barceló. Antes intervino Gonzalo, como representante de Google para educación en España y finalmente nuestras compañeras Chelo y Estrella presentaron los datos del evento -unos datos muy buenos y con los que estamos muy contentos- antes de dar por concluido el mismo. Aquí os dejo el vídeo completo de toda la sesión de clausura:

Muchas gracias a todos por dejarme participar en esta historia, aunque desgraciadamente mi aportación haya sido tan escasa. Pero lo que tengo claro es que esto también me ayuda a seguir adelante… #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro.

Ojalá nos podamos ver pronto en un GEGAndalucía presencial.

Monólogos

Empiezo a escribir estás líneas cuándo son las 4:50 de la madrugada y es que cuando aparece el insomnio… aparece de verdad He dormido bastante poco esta noche, pensando en que hoy me toca una nueva cita médica, en esta ocasión tendré que hacerme una nueva radiografía de la rodilla izquierda y una visita posterior al traumatólogo para ver el resultado de la misma y cómo está la cosa, que seguramente estará peor porque el dolor sigue aumentando…

Llevo varios días postrado en la cama debido a este dolor que ha vuelto a aparecer; he suspendido de momento los paseos con mi silla de ruedas eléctrica -los echo de menos tela- y solo me levanto de la cama para mi aseo personal y para ir a las citas médicas que me tocan, como ayer que tuve que ir a hacerme una ecocardiografía o la cita que tengo hoy. El dolor ha aparecido fundamentalmente en dos zonas: en la rodilla izquierda y en la clavícula izquierda, y es que el resultado del último PEC TAC ya nos decía qué es en esas zonas donde fundamentalmente ha vuelto a atacar el mieloma. Por tanto, toca parar, reposar lo máximo posible, moverse lo menos posible y ponerse parches de morfina para aliviar un poco el dolor… y esperar los resultados de la analítica de revaluación para ver por dónde tiramos, porque está claro que algo hay que hacer y cuanto antes mejor.

Sirvan estos párrafos anteriores como introducción para lo que viene ahora; el estar tanto tiempo encamado hace que uno no pare de darle vueltas a la cabeza, aunque en realidad yo le estoy dando vueltas siempre, esté encamado o no, pero en esta situación aún más, porque el día se hace muy largo y hay que llenarlo con actividades que te distraigan para no pensar en el dolor y llevarlo lo mejor posible. Leo y escribo mucho, veo películas y series, trasteo con el ordenador y con el móvil… pero se me ha ocurrido algo que creo que puede ser novedoso: hacer monólogos.

El diccionario de la RAE define la palabra monólogo como: «especie de obra dramática en que habla un solo personaje»; y es curioso porque parece que en estos tiempos hemos asimilado la idea de que un monólogo tiene que ser gracioso, de humor y ya la definición habla de obra dramática, no de obra humorística. Pero claro, en esto ha tenido mucho que ver programas como «El club de la comedia» o canales de televisión como Paramount Comedy, donde el objetivo de los monologuistas es hacer reír al público.

Yo no me considero gracioso ni cómico, aunque es verdad que a veces tengo mi puntito jejeje… No sé las temáticas de los monólogos que voy a hacer, aunque alguno ya lo tengo pensado; no sé la cantidad de monólogos que voy a hacer ni lo que voy a durar con esta idea, lo que sí sé es que ahora mismo me apetece hacerlo y, de vez en cuando, apareceré con un monólogo nuevo que espero que te guste.

Para ello usaré mi canal de Youtube, al que me gustaría que te suscribieras. Y, por supuesto, tus comentarios serán siempre bien recibidos y te agradezco que me hagas propuestas de posibles temas para hacer un monólogo. En el siguiente vídeo os dejo la presentación de este proyecto y mi declaración de intenciones.

He querido arrancar esta nueva idea con un monólogo sobre la donación de médula, porque me parece un tema muy importante, sobre el que hay mucha falta de información y que considero fundamental. Un tema muy serio para empezar pero no tiene porqué ser siempre así. Aquí está y espero que te guste:

Rendirse no es una opción

«Dicen que nunca se rinde» es uno de los lemas de mi Sevilla FC, pero no vengo a hablaros de fútbol, a pesar de que mañana se juegue un nuevo derbi, vengo a hablaros de otra cosa mucho más prioritaria para mí: mi salud.

Ayer tenía consulta en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga, fui como siempre acompañado por mí Merchi y la consulta era porque nos tenian que dar los resultados de las pruebas que me he realizado en estos últimos días para valorar el estado de la enfermedad, sobre todo del PEC-TAC, que es nuestro examen.

Tengo que reconocer que íbamos preocupados porque desde hace varios días vuelvo a tener dolor, sobre todo en la rodilla izquierda y en la clavícula izquierda, más en esta última; y la experiencia me dice después de tanto tiempo que estos dolores óseos se producen porque la enfermedad vuelve a estar activa, vuelve a decir «aquí estoy yo». Nos atendió Marta, mi hematóloga de referencia y, como siempre, todo fue profesionalidad, amabilidad y cercanía. Menos mal que uno está rodeado de magníficas profesionales que te hacen llevar esto un poco mejor…

Marta nos confirmó que efectivamente los resultados del PEC-TAC no eran buenos, que el mieloma había vuelto a entrar en progresión y, por tanto, los dolores eran debido a esto. A mi mujer y a mí no nos cogió por sorpresa porque, como ya he comentado, uno ya es veterano en estas lides y los dolores que estoy sintiendo desde hace días son unos chivatos y te hacen darte cuenta de por dónde va la cosa. Nos miramos ambos, nos dimos la mano y sin decirnos nada nos preguntamos mentalmente: ¿y ahora qué?

Marta nos dijo que tendría que hacerme una extracción de sangre nada más salir de la consulta para hacer una analítica de revaluacion y, según los resultados de esta analítica, podremos entrar en un ensayo clínico o en otro, porque opciones hay, ya que aunque he probado una gran cantidad de fármacos en los distintos tratamientos recibidos -ya llevo seis líneas de tratamiento entre Sevilla y Salamanca- todavía hay alguno que no he probado y sobre todo combinaciones de ellos, que es lo verdaderamente importante. En cuanto al trasplante alogénico de médula sigo propuesto para el mismo y seguimos a la búsqueda de donante, pero para poder hacerme el trasplante tiene que estar la enfermedad controlada, al menos en remisión parcial.

A la vista de los resultados de esta analítica, a partir de la semana que viene veremos por dónde tiramos; una vez más estoy convencido de que elegirán para mí la opción más conveniente y yo, como siempre, de cabeza a por ella. Confianza plena en mi equipo médico. Y mi mujer a mi lado… y mis hijas a mi lado… y toda mi familia a mi lado… y mis amigos… y la gente que me sigue… y los que están ahí arriba… y Él y Ella… Estoy seguro que no me dejarán solo.

Ayer fue uno de esos días de los que yo llamo «de luto», porque por mucha experiencia que uno tenga y por muchas veces que uno haya vivido esto, jamás se acostumbrará, siempre se tiene la esperanza de que los resultados de las pruebas van a ser buenos, de que vas a controlar la enfermedad y de que este último tratamiento iba a ser el definitivo. Pero una vez más no ha sido así, toca pasar «el día de luto» y volver a levantarse, no queda otra. Afortunadamente se vuelven a abrir puertas y vuelve a haber opciones, esto es lo verdaderamente importante, que gracias a la investigación cada vez hay más fármacos y más tratamientos para poder controlar la enfermedad, solo hay que dar con el adecuado para mí… y lo vamos a conseguir, estoy seguro de ello.

No quiero terminar estas líneas sin agradecer las muestras de cariño, los envíos de fuerza y los ánimos que me habéis mandado a través de las redes sociales. Son decenas de mensajes que me vuelven a demostrar lo acompañado que estoy en este viaje. Como ya he dicho muchas veces, me siento muy querido y soy muy afortunado por teneros a mi lado, así es muy difícil que fallemos. Toca ir a por otra…

Y dicen que con unas buenas papas aliñás los males son menos… Pues eso hicimos mi Merchi y yo antes de subir a casa, nos paramos en la Bodega «Tós x igual» de nuestros amigos Carri y Noelia y disfrutamos de esta maravilla:

El título de este post lo he cogido de uno de vuestros comentarios en representación de todos ellos. Gracias, Remedios.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

¡Yo me quiero vacunar!

Yo me quiero vacunar. ¿Lo digo más fuerte? Ahí va: ¡YO ME QUIERO VACUNAR! Pero de momento no puedo porque, según están establecidos los turnos de vacunación, a mí aún no me toca.

Por supuesto me estoy refiriendo a la vacunación contra el covid-19, contra ese virus que nos llegó hace ahora un año y que tanto nos ha cambiado la vida a todos, pero que superaremos, estoy seguro de ello. Es fundamental que sigamos cumpliendo las normas, las medidas de seguridad y que nos vacunemos.

A finales de año comenzó la vacunación con los centros de mayores y con el personal que trabajan en los mismos; posteriormente se vacunó el personal sanitario que está trabajando en primera línea de atención y las personas mayores de 80 años. También se ha vacunado al resto del personal sanitario, a los maestros y profesores y al personal que trabaja en centros educativos y a los miembros de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, aunque en estos dos últimos casos -profesores y policías- solo han vacunado de momento al personal menor de 55 años, ya que la vacuna que le han puesto ha sido la de AstraZeneca y por ahora en nuestro país no se ha autorizado para personas mayores de esa edad al no haberse hecho ensayos clínicos.

Parece que el gobierno ha decidido que la vacunación continúe por rangos de edad, de mayor a menor. Veía el otro día en el Twitter de Andalucía directo algo que me llamó mucho la atención, porque parecía que se habían olvidado de los que estamos en el rango de edad de 45 a 55 años. ¿No nos vacunamos o qué pasa?

Parece que ahora todo el mundo tiene un máster en vacunas, que todo el mundo entiende de vacunación: que si esta vacuna es mejor que la otra, que si no te pongas esta vacuna que tiene efectos secundarios y lo vas a pasar muy mal, que si al amigo del primo de mi cuñado le ha salido un bulto en el brazo a los 5 minutos de pincharse… En fin, lo de siempre… los bulos y comentarios desafortunados que se extienden como la espuma por internet y a los que mucha gente les hace caso. Pues no hay que hacerles caso ninguno, hay que hacer lo que siempre se recomienda: informarse en páginas oficiales y de prestigio, que son las que nos dan la información veraz de lo que en cada momento ocurre y, sobre todo, no difundir cualquier cosa que nos llegue sin estar seguros de su veracidad.

En España de momento se están poniendo tres tipos de vacunas: la de Pfizer, la de Moderna y la de AstraZeneca, y el mayor problema es que no llegan unidades suficientes para poder vacunar a toda la población pronto, por eso desde el gobierno se ha establecido un plan de vacunación en el que fundamentalmente se prioriza por edad, salvo las excepciones ya comentadas de profesores y policías.

Pero de momento se ha olvidado a otros sectores profesionales que también están ejerciendo su labor en primera línea. Y me parece lamentable que no se haya tenido en cuenta a los enfermos de alto riesgo ante el virus, como es mi caso y el de miles de personas. Somos muchos los que tenemos una enfermedad que nos hace estar inmunodeprimidos, con las defensas bajas y, por tanto, el coger el virus aumenta el porcentaje de peligrosidad frente a otra persona que no tenga enfermedad. Y esto no lo digo yo, que no tengo ni idea de medicina, ni de virologia, ni de nada que se le parezca; esto lo dicen expertos, investigadores y médicos que saben del tema. Como ejemplo, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia publicó hace unas semanas un documento con recomendaciones para los pacientes hematologicos frente al covid-19, en el que, entre otras muchas cosas, se incluye la necesidad de que estos pacientes sean vacunados en cuanto sea posible, siempre y cuando el enfermo cumpla los requisitos frente a su enfermedad y tratamiento.

Si pulsas sobre la imagen te puedes descargar el documento completo

El principal problema es que no hay vacunas suficientes, porque está claro que el personal humano para poner las vacunas lo tenemos -son varias las enfermeras que me han dicho que están dispuestas a ir a poner vacunas donde les diga y sin cobrar con tal de salir de esta pandemia-, también tenemos recintos grandes donde poder convocar a la población; lo que nos falta es la materia prima, la vacuna que hay que poner. Dicen que pronto se va a aprobar otra vacuna de una sola dosis de Janssen y que en abril van a llegar más de cuatro millones de dosis de la vacuna de Pfizer… Seguramente esto agilizará todo y esperemos que se cumpla.

Con las vacunas va a pasar como en su momento ocurrió con las mascarillas, que cuando pudimos salir a la calle después del confinamiento de dos meses había que salir con mascarilla, pero era muy difícil encontrarlas, no había existencias. Y ahora hay mascarillas de todo tipo, forma, tamaño y colores. Pues esto mismo va a pasar con las vacunas; nos está costando arrancar, pero seguramente tendremos vacunas suficientes para toda la población… esperemos que en no mucho tiempo.

¿Y por qué me quiero vacunar? Por dos razones fundamentales: la primera: porque confío plenamente en la ciencia y en la investigación y creo que esta es la única solución para acabar con la pandemia, que todos nos vacunemos y que no se extienda el virus. Y lo segundo: por seguridad, porque yo ahora salgo poco a la calle y cuando salgo lo hago para ir al hospital con mi Merchi a alguna cita que tenga o solo para dar un paseo con mi silla de ruedas eléctrica para que me dé un poco el aire y disfrutar del solecito que por aquí tenemos. Eso sí, sin pararme con nadie y sin entrar en ningún sitio cerrado. Me gustaría estar vacunado para no ir con miedo a los sitios, para no asustarme cuando alguien tose a mi lado mientras espero en una consulta médica, para poder saludar a algún amigo que se me acerque… Por supuesto manteniendo siempre las medidas de seguridad aunque esté vacunado.

Por eso, como un ciudadano más, desde estas líneas quiero hacer un llamamiento a las personas que mandan en esto, a los responsables y autoridades sanitarias que toman estas decisiones del plan de vacunación y les pido humildemente que nos tengan en cuenta, que no es un capricho, que los enfermos lo necesitamos; que nos tengan en consideración y que, al menos, se estudie cada caso particular, ya que de momento no hay vacunas para todos.

Vuelvo a decirlo alto y claro: ¡YO ME QUIERO VACUNAR!

https://twitter.com/pacientesPOP/status/1369287385423437831

Actualización 12/03: Pues parece que por fin el comité de expertos se ha decidido y propone que los grupos de riesgo sean los próximos en vacunarse. Es curioso que ayer por la mañana publicara yo este post y por la tarde nos encontráramos con la noticia. Casualidades de la vida…

La enésima prueba

Hacía mucho que no usaba el adjetivo enésimo/a, aunque para los matemáticos es un término muy habitual, ya que se usa en muchas ocasiones, sobre todo cuando hablamos de funciones, de sucesiones, de progresiones, etc. El diccionario de la RAE nos define enésimo/a como «que ocupa un lugar indeterminado y elevado en una serie de cosas». Los matemáticos solemos escribirlo así: n-ésimo.

Pues bien, ayer me hice la enésima prueba desde que tengo la enfermedad y uso el termino «enésima» porque son muchas las pruebas que llevo realizadas, no las llevo contadas, pero sí os puedo asegurar que es un número elevado. Por prueba me refiero a analítica, aspirado de médula, electrocardiograma, pruebas radiológicas como resonancia magnetica, radiografía o PET-TAC, etc.

Ayer tocó un PET-TAC que, como siempre digo, se trata de un examen para los que somos enfermos hematologicos, ya que la prueba informa sobre la afectación que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, en mi caso fundamentalmente en el tejido óseo. Tenía cita a las 11:15 en el Centro de aceleradores, que está en la Cartuja y, como siempre, fui acompañado por mí Merchi. Pero empecemos por el principio…

La noche anterior había dormido poco, porque entre el disgusto que me había dado mi Sevilla FC y la preocupación que uno tiene siempre antes de hacerse una prueba -aunque esta no es de las peores y ya está uno bastante entrenado-, la verdad es que me costó conciliar el sueño. Como siempre hago cuando no puedo dormir, me puse a leer, a ver alguna serie, a trastear con el móvil y a escribir un artículo para Columnas blancas en el que reflejaba la decepción que nos habíamos llevado todo el sevillismo tras la disputa del partido de vuelta de semifinales de Copa del Rey.

Ya por la mañana nos preparamos para irnos, nos aseamos, nos vestimos -por supuesto yo con mi camiseta del #yomecuro #SeguimosJuanma y con mi chándal del Sevilla, hoy más que nunca- y, como no podía desayunar porque tenía que ir en ayunas a la prueba, nos fuimos directamente a coger el coche que por supuesto conduciría Merchi.

Llegamos a La Cartuja con tiempo, más de media hora antes de la hora de la cita, y la verdad es que no tuvimos problemas para aparcar pues, aunque no encontramos ningún sitio reservado para movilidad reducida, se nota que hay mucha gente tele-trabajando, ya que esta es una zona de muchas empresas tecnológicas, que siempre está colapsada de aparcamientos y ayer la verdad es que aparcamos sin mucho problema.

El Centro de aceleradores se ha adaptado muy bien a las normas covid y, además de ser un centro bastante espacioso, estábamos poca gente citada a la misma vez, por lo que no había acumulación de personas y podíamos estar tranquilos en la sala de espera mientras llegaba nuestro turno.

Lo primero que hacen es tomarme los datos y hacerme las preguntas de seguridad (peso, alergias, operaciones anteriores…) Me atendió la enfermera Inma. Antes de hacerme la prueba me tienen que poner una vía en el brazo, que es por la que me introducen un líquido que hace la función de contraste para que se vea bien el interior del cuerpo; una vez inyectado, hay que estar unos 45 o 50 minutos relajado para que este líquido se desplace por todo el cuerpo… y posteriormente paso a la sala donde me realizarán la prueba.

Me paso de la silla de ruedas a la plataforma con ayuda de las enfermeras -muy atentas todas-, me tumbo en dicha plataforma, estiro los brazos, los pego a mis piernas y me los amarran al cuerpo para que no me mueva; mascarilla puesta, me preguntan si estoy bien -yo les digo que sí, pero que estaría mejor en la terracita de un bar- y a empezar la prueba.

La máquina impresiona, es bastante grande y se trata de un rosco que va recorriendo tu cuerpo de arriba abajo –según la RAE se escribe así y no «de arriba a abajo»-. Tú no te mueves, pasas por el interior del rosco y no es tan agobiante como el tubo de la resonancia, porque no pasa tan pegado a ti, por lo que la sensación de agobio es menor. La prueba dura unos 35 minutos, aunque siempre parece que son más, y después solo queda esperar en la Sala de espera a que te digan que todo ha ido bien y que te puedes marchar.

Los resultados y el informe del PEC TAC llegarán directamente a mi hematóloga, que los valorará y decidirá por dónde tiramos ahora, pero me da a mí que la enfermedad se ha vuelto a venir arriba, porque estoy empezando a tener de nuevo dolores en la rodilla izquierda y en el hombro izquierdo. No son dolores muy fuertes, pero sí puede ser señal de que la enfermedad se pueda volver a asomar, ya que llevo mes y medio sin tratamiento. El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga Marta y saldremos de dudas, pues ya tengo todas las pruebas hechas y a ver qué pasa. Seguro que, como siempre, Marta me propondrá lo mejor para mí. Confianza plena.

Solo queda esperar que estos dolores no sean muy fuertes, seguir teniendo fe y esperanza y confiar en que lo próximo que viene, que no sé si será un trasplante de médula o será otra cosa, pueda definitivamente con la enfermedad. No queda más remedio que seguir luchando porque #Somosimparables #SeguimosJuanma #yomecuro.

Y no quiero terminar estas líneas sin acordarme de ella y del día que es hoy:

Vídeo-reseña: «¿Te puedo hablar claro?»

Tras celebrar ayer el Día de Andalucía, empezamos hoy un nuevo mes, este mes de marzo en el que cumpliremos un año desde el estdo de alarma decretado por el gobierno y en el que no volveremos a ver pasos en la calle. Pero la primavera llegará -no hay virus que pueda con ella-, llegarán más vacunas y seguiremos luchando para acabar con el bicho, que seguro lo conseguiremos.

Se me ha ocurrido crear una nueva categoría dentro de este humilde blog. La voy a titular «Vídeo-reseñas», y en la misma voy a incluir vídeos en los que mostraré una pequeña reseña de los libros que voy leyendo. Podría haberlo hecho también de forma escrita, pero en esta ocasión he optado por el vídeo para cambiar un poco la forma de presentación. Espero que os guste.

La primera vídeo-reseña es del libro «¿Te puedo hablar claro?», de Fernando Fabiani, que me lo acabo de leer y que me ha gustado mucho. Aquí os lo cuento: