Paseítos mañaneros

Tengo que reconocer que siempre me ha gustado pasear, eso sí, siempre por la mañana y tempranito, antes de desayunar. Cuando yo no tenía la enfermedad solía salir a andar por los alrededores de mi domicilio, donde se pueden hacer paseos muy agradables al haber muchas zonas verdes, y cuando en los veranos estábamos en Sanlúcar o en el campo solía visitar la playa o hacía un recorrido por Carmona. ¡Vaya si me acuerdo y si lo echo de menos! Normalmente hacía las caminatas solo, pero en ocasiones me acompañaba mi sobrino Migue. Cuando me llegó la enfermedad me paró en seco, me quitó de muchas cosas, una de ellas de andar, aunque al principio lo seguía haciendo. Pero cuando el mieloma me atacó a la espalda me dejó sin movilidad y durante bastante tiempo -varios meses- estuve postrado en la cama y moviéndome en silla de ruedas, por lo que los paseos y caminatas que venía haciendo se terminaron.

Pero el primer mandamiento de la filosofía #yomecuro -que sigo a rajatabla- dice que hay que seguir con fuerzas y con actitud positiva, y por eso desde el primer momento me dije a mí mismo que yo tenía que soltar la silla de ruedas y tenía que volver a andar, pero claro fácil no iba a ser; esto requería de mucho trabajo y esfuerzo por mi parte, de muchos ejercicios de rehabilitación y de ser muy constante. Pues eso hice: con la ayuda de mi fisioterapeuta y con mi esfuerzo personal conseguí dejar la silla de ruedas, coger el andador y posteriormente los bastones de senderismo, con los que ya podía desplazarme y hacer pequeños paseos.

Empecé con la inmovilidad estando ingresado en el hospital a principios de 2019 y cuando me dieron el alta y volví a casa a mediados de febrero, estuve bastante tiempo postrado en la cama sin apenas salir a la calle. Hubo un antes y un después desde el momento que pude tener a mi disposición una silla de ruedas eléctrica gracias a mi amiga Cristina y a mis amigos Castro y Yoli. Esto me dio mucha vida pues me dio autonomía, ya podía volver a salir a la calle, a pasear… de otra forma, sí, sin poner los pies en el suelo, pero al fin y al cabo podía respirar aire puro y salir de mi casa para que no se me cayera el techo en lo alto de estar tantas horas encamado o sentado en un sillón. Los que han pasado por esta situación o están pasando por ella saben de lo que hablo, seguro.

Es evidente que en mi vida nunca me había sentado en una silla de ruedas eléctrica y no me había desplazado con ella, pero pronto me acostumbré a su funcionamiento, le cogí el tranquillo rápido y la verdad es que me manejé muy bien. Aprendí a subir y bajar los pequeños bordillos -y a veces no tan pequeños- que dejan en las aceras para cruzar una calzada; aprendí que hay que poner a cargar las baterías de la silla después de cada uso para no quedarte tirado al día siguiente; las instrucciones dicen que tienen autonomía de unos 30 kms, pero esto depende del uso que hagas, de si el camino es más o menos llano, de si no hay muchas pendientes, etc. Pero este límite se refiere a cuando las baterías están nuevas y las mías ya tienen un tiempo, la verdad, por lo que no hay que ajustarse demasiado a lo que dicen las instrucciones para no quedarse tirado con las baterías gastadas a mitad del camino. Y claro, nadie te libra de poder tener algún incidente como por ejemplo pinchar una rueda; yo he pinchado dos veces y espero haber cubierto el cupo.

Como ya he comentado anteriormente, conseguí soltar la silla de ruedas y me desplazaba con ayuda de unos bastones, pero en el pasado mes de agosto, estando en Salamanca con mi Merchi para recibir el tratamiento de las CAR-T, la enfermedad se vino arriba, me atacó de nuevo con fuerza, hizo que no me pudiera dar el tratamiento y me volvió a mandar a la cama y a la silla de ruedas y con un dolor impresionante en la rodilla izquierda. Y en esas estamos desde entonces, aunque ya sin dolor desde hace bastante tiempo. Pero está claro que yo voy a volver a salir de aquí, que nadie lo dude.

Cuando en septiembre nos volvimos a Sevilla empezamos un nuevo tratamiento de rescate para luchar contra la enfermedad. Este tratamiento requería estar ingresado en el Hospital Virgen del Rocío los primeros días de cada ciclo -han sido cuatro en total hasta el mes pasado-. Demasiado tiempo encamado de nuevo.

Pero cuando estaba en casa salía casi a diario a dar un paseíto mañanero con mi silla de ruedas eléctrica… y así lo vengo haciendo hasta ahora. Los días que no salgo es debido a que haga mal tiempo o que tenga que acudir al hospital para alguna cita, pero intento salir todos los demás días, porque me da vida, porque me ayuda a seguir adelante, porque creo que ese carril-bici que tenemos en Sevilla -del que ya hablaré en otra ocasión- tengo que aprovecharlo, que parece que me lo han puesto ahí para decirme: «Juanma, sal de la cama, móntate en tu silla de ruedas eléctrica y date tu paseo; eso sí, con las precauciones máximas». En estos paseos de unas dos horas -a veces algo más, a veces algo menos-, uno le da muchas vueltas a la cabeza y piensa en muchas cosas, pero siempre positivas. No paro de darle las gracias a los que están ahí arriba por la suerte que tengo de tener a la gente que me rodea, por los apoyos que recibo y que me dan tanta fuerza para seguir adelante; seguiré con mis paseos matutinos, ahora mismo con mi silla de ruedas eléctrica, pero volveré al andador, volveré a los bastones y volveré a andar sin ningún tipo de ayuda… y tú lo verás conmigo.

Un tuit del viernes pasado.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Pruebas y más pruebas

Desde que terminé con el tratamiento de rescate hace aproximadamente un mes y que constó de cuatro ciclos que empezamos a principios del pasado mes de septiembre, estoy ahora en un momento de realización de pruebas para el siguiente paso, que en principio está pensado que sea un trasplante de médula alogénico, es decir, de donante externo.

Este último tratamiento combinado que he recibido de quimio, Bortezomib, Dexametasona y Lenalidomida me ha sentado bastante bien y parece que ha hecho su efecto, porque al menos ha controlado la enfermedad, ha conseguido que desaparezca el bulto que tenía en la cabeza, al menos externamente y que mejore muchísimo la pierna izquierda, primero desapareciendo el dolor y después osificando el hueso de la rodilla para que pueda empezar a dar mis primeros pasos, tal y como me confirmó el traumatólogo en la consulta que tuve con él el pasado jueves. A la vista de la radiografía que me había hecho esa misma mañana, me confirmó que la pierna estaba bastante bien y que ya podía empezar a hacer pequeños ejercicios con ella, aunque siempre con precaución y poco a poco, empezando a levantarme de la silla de ruedas agarrándome a algún sitio y usando el andador. Y en esas estamos para volver a soltar la silla de ruedas y volver a andar. Al igual que la otra vez, por mí no va a quedar, aunque iré con paciencia y con precaución. Ya os iré contando mis avances.

Cuando a finales de enero fuimos mi Merchi y yo a la consulta de mi hematóloga Marta, salimos con un montón de papeles, ya que cada uno de ellos correspondía a una solicitud de prueba que me tenía que hacer. Son las siguientes: analítica de sangre para buscar donante, aspirado de médula, analítica completa de sangre y orina para reevaluación, resonancia magnética craneal y PET-TAC. Todo ello para que todas esas pruebas confirmen cómo vamos y poder seguir adelante con la idea del trasplante de médula.

Ya me he hecho todas las pruebas anteriores menos el PEC-TAC, para el que me llamaron el pasado viernes y me dieron cita para el día 4 de marzo. Ninguna de ellas es nueva para mí, ya soy veterano en estas lides y me las conozco todas; desde luego unas son más llevaderas que otras, pero se lleva la palma en cuanto a prueba complicada la resonancia craneal.

Me la hice ayer y era la cuarta que me hacía. Fui con mi Merchi al Centro radiológico CERCO un poco antes de las 12:30 que era la hora a la que teníamos la cita y la verdad es que iba bastante nervioso, porque esta es una prueba muy desagradable y claustrofóbica, según he podido comprobar en las tres anteriores que me he hecho -dos en Salamanca y una en Medicina Nuclear del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla-. Llevaba toda la semana preocupado y pensando en ello, pero me la tenía que hacer porque en el PEC-TAC no se distingue bien cómo está el tema óseo por la cabeza, por lo que hay que hacer esta prueba más específica para que nos diga cómo está la cosa por ahí arriba.

El primer problema llegó cuando nos acercamos con la silla de ruedas empujada por mi mujer a la puerta donde me iba a hacer la resonancia y nos dice la enfermera que mi mujer se tiene que ir a la sala de espera -cosa lógica- y que yo tengo que ir andando desde la puerta hasta donde está la máquina para tumbarme en la camilla, ya que la silla de ruedas no puede entrar porque la máquina está imantada. Tenía por delante cinco o seis metros que tenía que hacer caminando… y yo llevo más de seis meses sin andar. ¡Toda una proeza para mí! Pero gracias a la ayuda de las enfermeras Raquel y Eli lo conseguimos, con trabajito pero conseguimos llegar a la camilla. Andando mis primeros pasos de nuevo…

Me tumbo en la estrecha camilla por la que pasará el tubo de la máquina, me explica Raquel en qué consiste la prueba y me dice que durará unos 25 minutos, que no me puedo mover para nada, me da unos tapones para que me los ponga en los oídos, me pone la careta encima de mi mascarilla -esta vez la careta no presiona tanto como las veces anteriores, afortunadamente- y me da la perilla de socorro para que la sostenga en la mano por si me agobio y hay que parar la prueba. Yo le digo que no la voy a parar, que muy mal se tiene que poner la cosa para que yo la pare; así que adelante…

Empiezan esos ruidos infernales de los que te enteras de todos a pesar de tener los tapones puestos en los oídos y yo empiezo a cantar al ritmo de los ruidos, a rezar, a acordarme de mi gente, a pensar en mi padre y en mi madre que desde ahí arriba me están ayudando, y a acordarme de cosas bonitas vividas y de las que me quedan por vivir. Esta es mi estrategia y os aseguro que me da resultado, creo que hasta me tranquiliza más que el lorazepam que me tomé una hora antes de la prueba. Pasan los 25 minutos -que a mí me parecieron al menos 80-, se para la máquina y termina la prueba. De nuevo superada y, aunque esté mal que yo mismo me lo diga, otra vez fui un campeón.

Tengo que reconocer que esta es la ocasión en la que mejor lo he soportado; no sé si es porque ya me estoy haciendo experto en este tipo de pruebas, o porque la máscara que me pusieron no estaba tan ajustada a la cara, o por todos los ánimos y envíos de fuerza que he recibido y que tanto agradezco, pero la realidad es que con toda la preocupación que llevaba al final no fue para tanto. Prueba superada y a otra cosa. Ahora lo que hace falta es que los resultados sean buenos, que hayamos conseguido controlar los plasmocitomas de ahí arriba y a seguir adelante…

Al salir de la prueba me recibió mi Merchi en la sala de espera y me propuso que, como yo estaba en ayunas para hacerme la prueba, nos tomáramos algo en un bar que había al lado sentándonos en uno de los veladores que tenían fuera. Yo por supuesto sigo sin entrar en locales cerrados como medida de precaución, siempre al aire libre. Acepté la propuesta y me tomé una cervecita sin alcohol y un montadito de carne mechá con tomate y alioli que me supieron a gloria y mi mujer se tomó un Aquarius de naranja y unas papas aliñás sanluqueñas con salmorejo por encima que probé y también estaban riquísimas. Tenemos que volver a ese sitio, pero sin hacerme una prueba antes. Disfrutamos de las tapitas, conversamos un ratito los dos juntos, nos fuimos para el coche y nos volvimos para casa.

En la consulta que tengo con mi hematóloga al próximo viernes supongo que nos dirá los resultados de las distintas pruebas que me he hecho, a falta del PET-TAC que me lo tengo que hacer posteriormente. Esperemos que estos resultados sean favorables y podamos seguir adelante con el tratamiento elegido, que en esta ocasión es un trasplante alogénico de médula ósea.

Y no quiero acabar este artículo sin acordarme de que hoy es 21 de febrero:

Barreras

Hoy me toca una nueva visita al hospital. A media mañana tengo cita con el traumatólogo y previamente me tendré que hacer una radiografía de la rodilla izquierda para que el doctor vea cómo está. Supongo que, como ha venido ocurriendo hasta ahora, seguirá mejorando y a ver si ya me da permiso para apoyar la pierna y para empezar a hacer algunos ejercicios de rehabilitación. Llevo ya seis meses sin movilidad, usando la silla de ruedas y esperemos que poco a poco podamos ir soltándola.

Cuando uno va en silla de ruedas es cuando verdaderamente se da cuenta de los obstáculos y de las barreras que hay. Cuando te estás moviendo con una de ellas, ya sea de forma manual o usando una silla de ruedas eléctrica, sufres estos inconvenientes.

Hay que reconocer que se ha avanzado mucho en este aspecto pues la normativa es clara, ya que todos los edificios públicos deben estar adaptados para el acceso de personas con discapacidad, así como para facilitar la movilidad por las calles de las ciudades. Sin embargo, todavía falta, porque aunque es cierto que la mayoría de cruces de calles tienen las aceras rebajadas, todavía te encuentras muchas cruces que no lo están, o que aún habiendo rebajado el bordillo de la acera, dejan un escalón de unos cuatro o cinco centímetros que no entiendo porqué lo dejan, pues creo que sería mucho más fácil y operativo dejarlo a ras de la calzada. Lo que no entiendo es porqué se permite dejarlo así. Los que vamos con una silla de ruedas eléctrica somos los que especialmente lo notamos, pues es frecuente el tener que salvar estos pequeños bordillos -y algunos no tan pequeños en los que hasta a veces se hace el caballito y pasas un pequeño susto-.

Yo me centro en Sevilla, que es donde vivo y es la ciudad que me pateo -bueno, mejor dicho que «me silleo«- y en la que me encuentro bastantes obstáculos. Es verdad que las construcciones urbanísticas cada vez se hacen mejor y cuando pasas por una calle que han arreglado se nota que esos rebajes de acera quedan a ras de la calzada, como deberían estar todos, e incluso ponen unas losas rojas con distintivos verticales y de círculos que le sirven a las personas invidentes para saber que se están acercando al borde de la calzada. Yo esto no lo sabía y me lo dijo ayer mi amigo Fernando.

En Sevilla tenemos un carril-bici que es la envidia de muchas ciudades; tenemos la suerte de vivir en una ciudad bastante llana que facilita la movilidad usando transportes alternativos y no contaminantes, como bicicletas, patinetes y similares. También nos ha venido muy bien el carril-bici a los que vamos en silla de ruedas, ya que no te tienes que desplazar por la calzada con el peligro que conlleva. Pero esto del carril-bici se merece un post aparte que escribiré en los próximos días.

Volvamos al tema de la barreras. Uno se da cuenta de que existen cuando tiene que pasar por un sitio y algo se lo impide. Os pongo un par de ejemplos, uno de barrera arquitectónica y otro de barrera urbanística.

Yo vivo en un edificio que se compone de varios bloques, en concreto son ocho, uno de los cuales desde la construcción estaba adaptado para discapacitados y tenía una rampa para salvar el único escalón que existe en la planta baja. Los demás bloques -el mío entre ellos- no tenían dicha rampa, pero en una reunión de comunidad se decidió ponerla en todos ellos. Pues muy bien, uno pasaba andando, subía el escalón y veía que en una parte pegada a la pared había una rampa por si venía alguna persona discapacitada y se le facilitaba el acceso. Pero ¿qué ocurre? Que dicha rampa no cumplía las medidas mínimas que se exigen según normativa. Yo me di cuenta cuando tuve que pasar por ella con mi silla de ruedas manual -todavía no tenía la eléctrica-; pasaba muy justo e incluso con miedo, porque parece que se va a ir la silla por el lateral de la rampa y vas a volcar. A la vista de ello, lo pongo en conocimiento del administrador de la comunidad y se arregla. Se ensancha la rampa y ya todo perfecto. Y esto se hace en todos los bloques, no solo en el mío. Con esto me refiero a que de estas cosas se da uno cuenta cuando lo necesita, porque cuando yo podía andar he pasado miles de veces por ahí y jamás me lo había planteado; pero claro, cuando pasas con tu silla empujada por tu mujer mirando constantemente al suelo y al filo de la rampa y pasando miedo… entonces es cuando te das cuenta.

Ya he comentado que el carril-bici de Sevilla es magnífico, pero es evidente que todas las calles no tienen carril-bici, es imposible que lo haya en todas, aunque en Sevilla son muchos los kilómetros de los que disponemos. Por tanto, en muchas calles hay que moverse por las aceras siempre que sea posible, para evitar transitar por la calzada que es bastante peligroso. Yo suelo salir todas las mañanas a dar un paseo con mi silla de ruedas eléctrica por la zona donde vivo, fundamentalmente por los barrios de Sevilla Este, Alcosa y Torreblanca, por lo que me conozco bastante bien el carril-bici de todo el distrito y tengo que decir que, en general, está en muy buenas condiciones, aunque todo es mejorable. Recientemente han arreglado bastantes baches que habían en la Avenida de las Ciencias y ahora lo que falta es que lo pinten. Eso sí, lo pintan de verde. A veces me salgo de mi recorrido habitual y llego más lejos. Uno de estos días pasado fui a ver a mi Señor de la Salud y a mi Virgen de las Angustias, cuyo templo está en pleno centro y a tres horas de camino ida y vuelta en silla de ruedas eléctrica. Y ayer fui a ver a mis amigos Jesús y Fernando a la Delegación de Educación; otro buen paseíto de dos horas y media.

En estos paseos te sueles encontrar en ocasiones con barreras urbanísticas, algunas ya me las conozco -sobre todo los «no rebajes» de las aceras en los cruces-, pero otras no las conoces y te las encuentras de imprevisto. El ejemplo: hace unas semanas pasé por primera vez por la calle República de China, iba por la acera pues ahí no hay carril-bici, y al llegar al cruce con la calle Pakistán me encuentro que hay pintado un paso de cebra -bueno, lo de pintado es mucho decir, porque necesita una manita de pintura como el comer-, pero lo importante es que el bordillo no estaba rebajado; miro a la acera de enfrente y viene un hombre empujando la silla en la que iba sentada una mujer mayor, nos quedamos los dos mirando como diciéndonos: «Va a costar trabajo pasar al otro lado». Él lo tenía un poco más fácil porque al ser la silla manual con un poco de fuerza podía bajar el escalón, pero yo con la silla eléctrica y que iba solo era imposible. Por tanto, los dos giramos y dimos un rodeo para pasar a la otra acera.

Esto es solo un ejemplo de los muchos que hay. Al llegar a casa intenté poner la incidencia en la nueva aplicación que ha sacado el Ayuntamiento de Sevilla, que se llama «Sevilla, tu ciudad» y cuyo objetivo es que los ciudadanos dejemos las incidencias que nos vayamos encontrando. Pero me fue imposible, ya que daba un error al grabar la incidencia. Puse la foto en Twitter, contactaron conmigo los de la línea 010 del Ayuntamiento y me dijeron que pasarían la incidencia con la app a los técnicos y que grabarían ellos mismos la incidencia de la acera. Ayer probé la app y seguía sin funcionar y hace un par de días pasé por el mismo sitio y todo sería igual. lo volví a poner en Twitter:

Es evidente que esto tendrá sus plazos y su correspondiente burocracia, porque España es el país de la burocracia máxima. El trabajito que cuesta arreglar cualquier cosa… Pero yo lo que quiero es que se arregle y, por supuesto, cuanto antes mejor.

Al hilo de esto, contactó conmigo a través de Twitter Sonsoles, periodista de Radio Sevilla de la cadena SER, y me preguntó si quería intervenir en el programa «Hoy por hoy» de Salomón Hachuel para contar esta experiencia. Le dije que por supuesto estaría encantado, ya que mi principal objetivo es hacer visibles estas cosas, porque se trata de algo necesario y justo y, como siempre digo: Por mí y por todos mis compañeros. Aquí tenéis los seis minutos de entrevista:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista

Muchas gracias a Sonsoles por contactar conmigo y a Salomón por las cariñosas palabras que me dedicó.

No me considero porculero ni una persona que proteste por todo, de verdad que no lo soy. Lo que sí me considero es una persona que lucha en la medida de sus posibilidades por la justicia y por defender aquello que considera justo y creo que el tema de las barreras arquitectónicas y de las barreras urbanísticas se cometen muchas injusticias. Y las sufren las personas que no nos podemos desplazar en condiciones normales -yo espero y deseo que en mi caso sea por poco tiempo-. Por tanto, es necesario dar un toque de atención a las administraciones que son responsables de arreglar estas cosas y otro toque de atención a la ciudadanía, para que sea solidaria y sepa ponerse en el lugar del otro. Eso de aparcar en zona de rebajes de aceras o en plazas reservadas para personas con movilidad reducida -«si es solo un momentito…»-; pero esto lo vamos a dejar también para otro post que este ya ha resultado bastante largo.

¡Esto es carnaval!

Ayer se habría celebrado la final del concurso de coplas de carnaval del Falla, pero este año no ha podido ser. Una cosa más que ha habido que suspender por culpa de la dichosa pandemia. Esperemos que el año que viene pueda ser, que podamos disfrutar de unos carnavales, de una Semana Santa y de unas ferias y fiestas en condiciones, porque en este 2021 está claro que no va a poder ser.

Desde algunos medios de comunicación, sobre todo Canal Sur Radio y Televisión y Onda Cádiz se han preparado algunos programas con actuaciones de otros años y entrevistas a personajes y protagonistas de la fiesta. En concreto, Canal Sur ha organizado el Concurso del milenio, con 150 agrupaciones de coros, comparsas, chirigotas y cuartetos de los últimos 20 años que han ido pasando distintas fases como si fuera el concurso de verdad: preliminares, cuartos, semifinales y final, la cual se celebró ayer y, según las votaciones del público y de un jurado especializado, resultaron ganadoras las siguientes agrupaciones:

  • En coros: 1º La gaditana, 2º Los desoterraos, 3º Allegro Molto Vivace, 4º Los del patio
  • En comparsas: 1º Los millonarios, 2º Los currelantes, 3º Los carnívales, 4º Los ángeles caídos
  • En chirigotas: 1º Los enteraos, 2º Los puretas del Caribe, 3º Tampax goyescas, 4º Esto sí que es una chirigota
  • En cuartetos: 1º El equipo a minúscula, 2º Los que cogieron al mono Amedio, 3º Los Pepe gym

Aquí está la final que retransmitió Canal Sur:

Yo soy de los que les gusta el carnaval en modo jartible, de los que escuchan coplas durante todo el año. Eso sí, de las agrupaciones y los autores que me gustan, sobre todo de comparsas y chirigotas: Juan Carlos Aragón, Martínez Ares, Jesús Bienvenido, Tino Tovar, Kike Remolino, el Chapa, el Selu, el Canijo, el Lobe -¿es con b o con v?-…

Ayer me sorprendió mi Merchi porque la idea de lo que viene a continuación fue completamente suya, a pesar de no ser tan carnavalera como yo. Sacó un pito de carnaval, unas pelucas, unas máscaras -no confundir con mascarilla, que ya tenemos bastante con estas-, me pintó unos coloretes rojos en la cara y cantamos esto que esperamos que os guste:

Y mi amigo Diego me mandó este meme hecho por él de parecido razonable. Me encantó. El humor que nunca se pierda que para eso estamos en carnaval.

Este año ha tocado así, vivirlo desde casa, pero confiemos en que el año que viene sea distinto: volverá el carnaval, el concurso de coplas, los disfraces, la calle… y yo iré con mi gente a Cádiz para vivirlo y disfrutarlo.

La difusión necesaria

Hoy es 5 de febrero y no es el Día Mundial de la lucha contra el cáncer, eso fue ayer, pero la lucha tiene que continuar, hoy día 5, mañana día 6, el día 7… y todos los días del año. Tiene que ser una lucha constante en la que todos colaboremos y aportemos todo aquello en lo que podamos ayudar, para que se siga avanzando en investigación, para que sigamos siendo solidarios y para que el trabajo del personal sanitario y de las entidades que ayudan a los pacientes y a sus familiares se vean beneficiados.

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) lanzó ayer a través de las redes una magnífica iniciativa con el hashtag #AcuerdoContraElCáncer, a ver si es verdad y este acuerdo se produce de una vez por todas, se le da a la investigación la importancia que tiene por parte de los que mandan y aumentan los recursos para hacer frente al cáncer, la otra pandemia de este siglo, como algunos le llaman aunque no se contagie.

Y desde la Fundación Josep Carreras contra la leucemia insisten con su mensaje referido a los cánceres de la sangre: «Hasta que no la curemos no pararemos».

https://twitter.com/fcarreras/status/1357237097590116354?s=19
https://twitter.com/fcarreras/status/1357237104498122752?s=19

Para mí fue ayer un día muy especial y, sobre todo, muy emotivo, ya que me estuve acordando durante todo el día de los que se nos quedaron por el camino por culpa del cáncer, empezando por gente de mi familia: mis padres Obdulio y Manoli, mi suegro Lorenzo, mi cuñado Luis, mi tío Juan… y siguiendo por amigos que he conocido desde que tengo la enfermedad, bien personalmente o a través de las redes: Valentín, Julio, Pepe, Fernando, Fidel, Sergio… luchadores que se quedaron, pero que siguen a nuestro lado apoyándonos desde ahí arriba para conseguir el #yomecuro.

Pude intervenir en dos programas de Canal Sur, uno de radio y otro de televisión. En la radio me entrevistó el gran Jesús Vigorra en su programa «La mañana de Andalucía» para hablar sobre el Día Mundial contra el Cáncer. La verdad es que me emocioné mucho y creo que hasta se me nota en la voz. Mi madre era muy fan de Vigorra y así lo digo en directo al despedirme -mi Manoli cuando alguien tenía un problema siempre decía eso de «llama a Vigorra y verás como te lo soluciona». Estoy seguro que desde ahí arriba estará muy orgullosa de que su niño estuviera siendo entrevistado por su Vigorra. Aquí os dejo la entrevista completa:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista

Y después interviene en directo en el programa de Canal Sur televisión «Hoy en día», presentado por Fernando Díaz de la Guardia, en el que ya estuve hace unos meses y quisieron que volviera a participar en este día. Aquí os dejo el vídeo de mi intervención:

Muchas gracias a mi amigo Pedro por la edición, tanto de este vídeo como del audio anterior. Y muchas gracias también a Jesús Vigorra, a Maite Chacón, a David Hidalgo y a Fernando Díaz de la Guardia por lo cercanos que estuvieron en todo momento y lo bien que me trataron. Buenos profesionales andaluces de la comunicación.

Acabo de hacer una búsqueda en Google y he visto que la página díainternacionalde.com te dice todas las celebraciones de los días mundiales e internacionales que hay; en concreto ayer 4 de febrero, además de ser el Día Mundial contra el Cáncer, se celebraba también el Día Internacional de la fraternidad humana y el Día del orgullo zombie -vaya cosa rara esto-. Y mañana día 6 es el Día Mundial de tolerancia cero a la mutilación genital femenina. Hoy 5 de febrero no es el día de nada, lo que sí se celebra es Santa Águeda y por eso mando felicitaciones y un beso al cielo para mi suegra.

Está muy bien dedicar un día a un tema concreto para hacerlo visible y para divulgarlo, pero en concreto la lucha contra el cáncer debe ser los 365 días del año y las 24 horas de cada día, porque tenemos que seguir avanzando y tenemos que poder con él. Y lo más importante es que todos podemos ayudar, así que difundamos esta idea y colaboremos en la medida de nuestras posibilidades.

No quiero terminar este post sin agradecer la cantidad de mensajes que recibí en el día de ayer tras mis intervenciones ¿mediáticas? en radio y televisión. Han sido muchos los mensajes recibidos a través de las redes y todos con el denominador común del cariño y es que me queréis mucho, la verdad, y ya no sé cómo agradecéroslo. Como muestra os dejo esta publicación que hizo en Facebook el amigo al que no conozco personalmente Francisco Javier Quiles y que, como os podéis imaginar, hizo que alguna que otra lágrima rodara por mi cara. Mil gracias, amigo.

Día Mundial contra el cáncer

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 5:15 de la madrugada. Parece que me estoy acostumbrando a escribir a estas horas tan intespectivas pues es cuando las musas vienen a inspirarme para dejar mis escritos por aquí. Ya podrían aparecer un poquito más tarde ¿a que sí?

Hoy es 4 de febrero y se celebra el Día Mundial contra el cáncer. Cada vez que se dedica un día a una efeméride o a un evento particular digo lo mismo: si hay un día dedicado para esto es porque hace falta para sensibilizar a la gente, para darle visibilidad y para difundir un mensaje. Si no se celebra un día para ello es que no hace falta. Ojalá no hiciera falta dedicarle un día a la lucha contra el cáncer, esto sería una grandísima noticia, ya que querría decir que estaría controlado, que habríamos alcanzado la curación total y, por tanto, seríamos mucho más felices.

Pero lamentablemente esto no es así. Es cierto que se ha avanzado mucho y seguimos avanzando, pero todavía no es suficiente; cada vez son más los pacientes que superan un cáncer, del tipo que sea, pero pueden con él. Sin embargo, no siempre es así, se nos sigue quedando gente por el camino.

Los primeros que se tienen que enterar y ser conscientes de esta lucha son los que nos gobiernan, pues ellos son los que de verdad pueden aportar todos los recursos económicos, materiales y humanos que hacen falta para acabar con el cáncer. Es verdad que hoy en día se invierte mucho más que antes -quizás esto del covid ha ayudado a que mucha gente abra los ojos, creo que es de las pocas cosas positivas que nos ha traído la pandemia-, pero sigue siendo insuficiente. Es mucho el trabajo de tanta gente, de fundaciones, de entidades y de asociaciones que apoyan la investigación, que ayudan al enfermo y que luchan contra el cáncer. Sin el trabajo de ellos y de tantas personas voluntarias todo sería distinto y mucho más complicado.

Lo mismo que ocurre con la pandemia, este es un tema que nos afecta a todos, porque desgraciadamente en la mayoría de familias hay algún caso de cáncer cercano. Además como nadie sabe si le va a tocar o no pues es importante que todos colaboremos. ¿Y cómo podemos colaborar? Pues de distintas formas: de manera personal uno puede hacerse socio de cualquier entidad que luche contra el cáncer o hacerse voluntario o participar en iniciativas solidarias o hacer donaciones puntuales. Incluso puede hacerse donante de médula si cumple los requisitos para ello, así puede salvar una vida. También se puede ayudar difundiendo este tipo de mensaje. En definitiva, cualquier ayuda es bien recibida, porque entre todos vamos a conseguir acabar con el cáncer.

Tanto para el paciente de cáncer como para su familia como para su entorno cercano esta lucha no es fácil, está claro que es así. Hay muchos tipos de cánceres, hay muchos tipos de formas de presentarse, hay muchos tipos de tratamientos -afortunadamente cada vez más y mejores-, hay muchos tipos de pacientes y hay muchas formas de afrontarlo, por supuesto todas ellas respetables, porque no olvidemos que se trata de una decisión personal y depende mucho del contexto familiar y social que uno tenga, pues lamentablemente aquí también hay diferencias.

Cuando a mí me dijeron que tenía un tipo de cáncer de la sangre llamado mieloma múltiple, tras pasar el shock inicial, decidí junto a mi mujer que íbamos a afrontarlo con fuerza, que íbamos a luchar para poder con él… y en esas seguimos después de tres años. Me apunté -lo de apuntarse es una forma de decirlo- al movimiento #yomecuro creado por el amigo Valentín García (qepd) y somos muchos los que estamos ahí, con actitud positiva para afrontar la enfermedad, llevándola lo mejor posible, apoyándonos mutuamente y con el apoyo de tanta y tanta gente a través de las redes que nos ayuda a seguir adelante, por lo menos en mi caso es así.

En España somos afortunados por tener el personal sanitario y de investigación que tenemos, por eso me da mucha rabia cada vez que me entero de una noticia en la que nos dicen que se van de nuestro país pues las condiciones laborales aquí no son buenas y se van fuera. Eso que se llama la fuga de cerebros. Tenemos que intentar que se queden aquí, aprovechemos su trabajo y sus capacidades. En estos casos de enfermedades tan sensibles es muy importante el trato y la atención al paciente. La cercanía y la empatía ayudan una barbaridad. Yo he tenido mucha suerte y mi experiencia es lo que me dice, aunque me consta que desgraciadamente no es así en todos los casos.

Y un toque de atención para la industria farmacéutica: es evidente que están ayudando mucho para tratar todo tipo de enfermedades, entre ellas el cáncer. Crean ensayos clínicos en los que podemos participar pacientes para probar distintos fármacos y nuevos tratamientos, pero mi pregunta es la siguiente: ¿Por qué tiene que ser todo tan caro y a veces de difícil acceso? Entiendo que la investigación cuesta dinero, mucho dinero, pero ¿de verdad es necesario desembolsar tantos miles de euros para salvar vidas? No digo que se haga de forma altruista, lógicamente, pues la industria farmacéutica también tiene que ganar dinero ¿pero tanto?

Mi mensaje para un día como hoy se puede resumir en lo siguiente: apoyo decidido a la investigación por parte de los que mandan, colaboraciones individuales a través de entidades que luchan contra el cáncer y ojalá uno de estos años próximos no haga falta celebrar este día, sería una gran noticia.

Ayer me llamaron para participar hoy en sendos programas de Canal Sur, uno en la radio y otro en la televisión. Estaré en el programa de Jesús Vigorra en torno a las 9:30 de la mañana y posteriormente -no sé la hora- participaré en el programa «Hoy en día», presentado por Fernando Díaz de la Guardia en Canal Sur Televisión. Yo no soy nadie, solo soy un enfermo de cáncer más, pero a estas cosas nunca digo que no, porque creo que hay que enviar el mensaje y hacer la máxima difusión posible. Como siempre digo, toda divulgación es poca y esto va por mí y por todos mis compañeros.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

La donación de médula

Ayer ponía en Twitter lo siguiente:

Efectivamente, mi hematóloga Marta me comunicó que habían decidido que fuéramos al trasplante alogénico de médula ósea, lo que conllevaba que teníamos que buscar un donante externo en el REDMO, que es el registro mundial de donantes de médula que gestiona la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Esta era una de las posibilidades que me habían comentado en septiembre cuando comenzamos con el último tratamiento que he recibido. Por eso lo primero que hicieron fue comprobar si alguna de mis dos hermanas eran compatibles conmigo -siempre se intenta con los hermanos-. Fueron a hacerse las pruebas al hospital pero lamentablemente no son compatibles conmigo y, por tanto, no puede ser ninguna de ellas mi donante. Pero vamos, yo se lo perdono a las dos y las sigo queriendo igual o más 😍.

Fue poner ayer esto en mis redes sociales y la verdad es que he recibido una avalancha de mensajes de ánimos, de envío de fuerza, de que lo vamos a conseguir… y de gente ofreciéndose para ser mi donante. Evidentemente se lo agradezco a todos, pero nadie que no sea mis hermanas puede ser mi donante de manera directa. Lo que sí puede hacer es apuntarse como donante de médula en el registro y, si eres compatible con algún enfermo que lo necesite, te llamarán. No existe la donación para una persona concreta, la donación es anónima y además hay que cumplir una serie de requisitos para formar parte del registro, fundamentalmente dos: estar sano y tener entre 18 y 40 años.

Esta última condición está puesta desde 2018 y aquí se explica la razón de ello:

Mucha de la gente que ha contactado conmigo y que se ha ofrecido para ser donante no cumple el requisito de la edad – cosa de ser ya puretas- y, por tanto, no se puede apuntar al registro, pero puede ayudar de otras muchas formas, sobre todo difundiendo el mensaje para que la gente se haga donante de médula, pues se salvan vidas. La mía se puede salvar. Como yo siempre digo: esto va por mí y por todos mis compañeros. Sigue siendo tarea de todos, cada uno ayudando y aportando lo que pueda.

Os recomiendo que visitéis la página de la Fundación Josep Carreras, en concreto el apartado que dedican a la donación de médula y os informéis de todo lo que ahí cuentan. Os dejo el enlace y un vídeo que ya he difundido en más de una ocasión, pero nunca está de más volver a hacerlo:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la información sobre la donación de médula

El trasplante de médula ósea es una buena opción para llevar a la enfermedad a remisión completa. Pero, ¿esto quiere decir que quedas completamente curado? Pues lamentablemente no se puede asegurar. Ya sabemos que estas enfermedades de la sangre -mieloma, leucemia, linfoma…- de momento son incurables y nadie se atreve a decir que la remisión total sea para siempre, pues en cualquier momento puede volver a aparecer la enfermedad y hay que volver a tratarla. Pero no pensemos en ello, pensemos que en mi caso va a ir bien, que vamos a encontrar un donante compatible y que la enfermedad no se va a venir arriba para que pueda hacerme el trasplante. Esto último es muy importante porque fue la razón principal por la que no me pude hacer el trasplante autólogo -con mis propias células madre- cuando empezamos con esto. Pero ahora va a ser distinto, estoy seguro de ello.

Tengo algunos amigos -la mayoría de ellos los he conocido durante todo este proceso- que se hicieron su trasplante hace tiempo o que se lo han hecho hace poco y que están estupendamente. Me acuerdo de Lolo y de Raúl; ambos han dejado sus respectivos testimonios en mi segundo libro y son impresionantes, no os lo podéis perder. También me acuerdo de Jose, que ha recibido su trasplante a finales de diciembre y que me lo encontré la semana pasada en el Centro de Diagnóstico acompañado de su hija y con un aspecto estupendo. También quiero mencionar a otros amigos que están en pleno proceso, como Toribio o Alberto, con ambos he compartido habitación hace pocas semanas y ahora están ingresados en aislamiento recibiendo el tratamiento previo para hacerse su trasplante. Seguro que les va a ir bien.

Dentro de un rato iré con mi Merchi -siempre con ella- al Centro de diagnóstico para que mi hematóloga Estrella nos dé los documentos necesarios para hacerme una extracción de sangre para la analítica en el edificio Laboratorios. Esta analítica es necesaria para la petición de donante. Y por la tarde volveremos a ir para allá porque me tengo que hacer un aspirado de médula. Así que hoy toca doblete.

La puerta que se abre ahora tiene un cartel que pone «TRASPLANTE DE MÉDULA» y por esa puerta es por la que vamos a entrar ahora. Y dentro vamos a conseguir frenar a la enfermedad. Así que seguimos con fe, con esperanza, con los ánimos arriba y con mucha fuerza. Gracias por vuestro apoyo, por estar siempre ahí, por querer ser mi donante y por el empuje que nos hace no desfallecer.

No quiero terminar este post sin dejaros este tuit de Sergio Tejero que me encantó. Seguro que a ti también:

#DonaMédula #PorMíYPorTodosMisCompañeros.

#SomosImparables #SeguimosJuanms #yomecuro.