¿Me darán hoy el alta?

No quiero hacerme ilusiones, pero espero que hoy sea el día. Ayer vino a verme el doctor González para decirme que hoy por la mañana me pondrán un nuevo PICC y, una vez que comprobemos que las analíticas dan resultados correctos, nos podremos ir a casa. Allí terminaría el tratamiento de antibióticos por vía oral.

Es evidente que tengo muchas ganas de estar en casa con los míos porque llevo ingresado más de 10 días otra vez y esto cansa mucho, pero debo irme con todas las garantías para que no me vuelva a ocurrir lo del domingo por la noche, que me dieron el alta y a la hora me volvió a aparecer el episodio de escalofríos, bajada de tensión y mal cuerpo, muy flojo. Menos mal que no me llegué a ir a casa.

Desde ayer a mediodía tengo nuevo compañero de habitación. Se llama Manuel y viene acompañado de su mujer para recibir el tratamiento que le toca. Yo solo digo una cosa: la cama ha estado vacía más de 24 horas. Con la falta de camas que hay no cabe duda de que esto es un fallo de organización.

Pero seamos optimistas y pensemos que todo va a ir bien y que esta tarde estaré en casa y podré seguir desde allí la segunda sesión del evento «Inspirando aulas conectadas«. Un evento organizado por mi gente de GEG Spain de forma magistral -vaya manera de currar- en el que hay más de 600 inscritos y hay ponencias y talleres muy interesantes a los que ha habido que apuntarse con antelación. Lástima de no estar en condiciones para haber ayudado de alguna forma en la organización, pies a mí me gusta esto tela, pero las cosas son como son. Ayer desde mi cama del hospital pude ver la inauguración del evento por parte de los amigos Pablo González y Maria Barceló. Por cierto, María, muchas gracias por las palabras que me dedicaste, me llegaron al alma. También estuve en la ponencia de Gonzalo Romero, responsable de Google para Educación en España, en la que presentó algunas novedades para GSuite. Estuve visitando algunos de los talleres, la mayoría de ellos con aforo completo, y espero conectarme hoy para la segunda sesión del evento.

Muy emocionante también fue encontrarme en la zona de partners con el amigo Óscar Secorun, que actualmente trabaja en Edpuzzle, que lo conozco desde hace bastantes años – cuando él estaba en Texthelp- y creo que no me equivoco si digo que desde el primer momento tuvimos una química especial y, aunque no nos veamos, estoy seguro que nos podemos considerar amigos, ¿a que sí, Óscar?

El día anterior había contactado conmigo el amigo Pepe Santos para preguntarme si me encontraba bien y si me apetecía que me entrevistaran en el programa «Casa Hermandad», que se emite los jueves en directo en el canal de Blogosur. Como ya me conocéis, yo me apunto a todo, siempre digo que sí, pero pongo la coletilla esa de que si llegado el momento no me encontrará bien pues me tendríais que disculpar pero no podría.

Pues bien, entrevista por videoconferencia a partir de las 21:30, que tuvo alguna que otra sorpresa y que a mí particularmente me encantó y me emocionó. Podéis verla en la grabación del programa a partir del minuto 20:

Muchas gracias a Pepe, a Fernando, a Javier y a toda la gente de Blogosur por el cariño que me demostraron y a todos mis familiares y amigos que vieron el programa y dejaron sus cariñosos comentarios. Otro vídeo para guardar…

¿Y la campaña de crowdfunding de mi segundo libro cómo va? Pues va muy bien, acercándonos ya al segundo objetivo de 8000 €. Si aún no te has hecho mecenas puedes hacerlo desde este enlace:

¡Feliz viernes para todos!

Saliendo del bache…

Empiezo a escribir este post cuando son algo más de las siete de la mañana y ya ha venido Laura para sacarme sangre para la analítica de hoy. Ella me ha dicho que vuelve el sábado y que espera no verme por aquí y que todo me vaya muy bien. Yo también lo espero, Laura. Muchas gracias, eres un encanto.

Ya os conté por aquí el bachecillo que me ha tocado pasar desde que estuve el martes de la semana pasada en el Hospital de Día. Empecé a encontrarme mal, con escalofríos, se me bajo la tensión, tenía mal cuerpo y el hematólogo que me atendió, Juan Luis, creía que debía quedarme ingresado. He estado con antibióticos y tratamiento varios días, hasta que este pasado domingo vino Juan Luis en torno a las 9 de la noche y me dijo que me podía ir de alta.

Yo le pedí el favor de irme por la mañana porque mi mujer se acababa de ir para casa y era un rollo hacerla volver para recogerme. Además me tenían que quitar todo el cableado, me tenían que entregar el informe y seguramente sería demasiado tarde para salir del hospital. Juan Luis me dijo que sin problema y, por tanto, planteamos la salida para el lunes por la mañana.

Una vez que sale Juan Luis de la habitación viene Ezequiel, el enfermero, para desconectarme de la máquina y dejarme libre. Pero al rato empiezo a notar escalofríos, siento que se me baja la fuerza del cuerpo, tiemblo muchísimo… más o menos el mismo episodio que me pasó la semana anterior, con lo cual me preocupo mucho. Llamo al timbre, viene Ezequiel, que llama al médico y me vuelven a conectar a la máquina ara ponerme medicación. Menos mal que no me fui para casa, porque si me llegó a ir y me ocurre allí y me tengo que venir de nuevo al hospital y entrar por urgencias y esperar para coger cama… mejor no quiero ni pensarlo.

El lunes por la mañana vienen a verme el doctor González junto con la doctora Aguilar, de infecciosos, y creen que lo más recomendable es quitar el PICC porque seguramente esté dando algún tipo de infección. Lo analizarán para confirmarlo pero mientras tanto seguiré recibiendo antibióticos para controlar la infección y me quitarán el PICC. Podemos decir que se trata de daños colaterales.

Ayer me confirmaron que, una vez analizado el PICC que me han quitado, la infección venía de ahí. Seguramente a finales de semana me pondrán un PICC nuevo para poder continuar con el tratamiento. Mientras tanto tengo una vía en la mano izquierda donde estoy recibiendo toda la medicación y dónde me están sacando sangre para las analíticas. Por cierto, una vía magníficamente cogida por Laura.

Ayer por la tarde se fue de alta mi compañero de habitación Pablo tras ponerse su tratamiento y desde entonces estoy solo en la habitación. Supongo que durante la mañana subirán a alguien, porque ya sabemos cómo está la disponibilidad de camas por aquí.

Yo me encuentro bastante mejor, no se me ha vuelto a reproducir ese episodio de escalofríos y mal cuerpo y la tensión va subiendo poco a poco, aunque el cuerpo no termina de estar todo lo fuerte que debiera, pero bueno, se irá consiguiendo poco a poco.

Tengo que volver a agradecer a mi Merchi el que vuelva a estar ahí como siempre, siendo cómplice de todo, acompañándome en todo y llevándolo adelante juntos. Y también tengo que agradecer el trato y la profesionalidad de todo el personal sanitario y no sanitario que me está atendiendo, desde el personal que trae la comida, las auxiliares que me atienden, los hematólogos y hematólogas que me ven y el fabuloso equipo de enfermería que para mí son mis ángeles de la guarda. Aquí tengo foto con todos ellos: Jose, María, Ezequiel, Inma y Laura, unos auténticos cracks.

¿Y qué decir de todo el apoyo, el ánimo y el envío de fuerza que recibo a través de las redes? Pues solo puedo decir una cosa, aparte de agradecéroslo, que sin ese apoyo todo sería mucho más difícil para mí, así que os lo agradezco de corazón. Tenemos que seguir…

Y para terminar el post una buena noticia: hemos sobrepasado los 7000 € recaudados en la campaña de crowdfunding de mi libro solidario «#YSeguimosSiendoImparables». Estoy muy contento de la respuesta que habéis tenido como mecenas. Todavía tenemos que conseguir llegar al segundo objetivo, por lo que, si aún no lo has hecho, puedes hacerte mecenas desde este enlace. Muchas gracias a todos.

Actualización: Cuando ha llegado mi mujer a la habitación me ha traído un sobre que estaba en nuestro buzón dirigido hacia mí de parte de la Hermandad de la Exaltación. Ha sido muy emocionante. Lo cuento en el blog cofrade «Entrevarales Sevilla», en el que escriben mi hija Patri con un grupo de amigos y donde colaboro de forma esporádica. Aquí tenéis el artículo. Espero que os guste. A mí me ha emocionado mucho.

De nuevo hacia adelante

Ya comentaba en el post anterior que ha tocado pasar un nuevo bachecillo, del que todavía estamos intentando salir, pero parece que ya lo podemos dar por superado, a falta de conocer los resultados de las últimas pruebas y analíticas.

Hoy a primera hora ha venido mi enfermera Inma para sacarme sangre, por si hace falta ponerme más plaquetas o si estoy bajo de sangre. Continúa el tratamiento de antibióticos y, si todo va bien, me comentó ayer Lucía, mi hematologa de planta, que podríamos pararlo mañana domingo y el lunes irnos de alta para casa. Pero claro, eso será si todo está bien en estas últimas pruebas que me hacen y no me vuelve a dar ninguna episodio de bajada de tensión, tiriteras, etc.

Con mi enfermera Inma, todo simpatía y profesionalidad.
Y aquí estoy con María, enfermera manriqueña que es la alegría del hospital. No se puede tener más arte ni ser más profesional.

Estuve dos días completos en Observación del Hospital general, con sus noches correspondientes. Os puedo asegurar que pasé miedo, porque era constante la entrada y salida de personas, la mayoría de pacientes eran personas mayores con distintas patologías, muchos de ellos venían chillando, otros peleando con el celador… la verdad que era muy complicado, además casi todos ellos estaban monitorizados, los monitores no paraban de pitar, con lo cual pegar ojo allí era prácticamente imposible. El único momento más tranquilo y agradable era cuando mi Merchi entraba en la hora de visita… y encima me traía un regalito. Será que me lo merezco por buen paciente.

Calcetines del Sevilla FC de Pepe Pinreles

Estando allí me hicieron dos veces la prueba PCR, una rápida y otra normal. En ambos casos dieron negativo, pero yo seguía teniendo miedo de estar allí tanto tiempo, porque no paraba de ver entrar y salir pacientes: gente tosiendo, gente que no sabemos lo que tenía y yo bajo de defensas. Desde luego ese no era mi sitio, por eso reclamaba con tanta insistencia que me dieran una habitación en la planta de Hematología porque yo quería salir de allí. Yo era el único enfermo hematológico de la sala y creo que era el más joven. En un momento dado escuché a la enfermera preguntarle al médico: «¿Y qué hacemos con Juanma? Lo vamos a pasar a Observación de Traumatología que es más tranquila, porque aquí no puede estar más tiempo y no sabemos lo que puede tardar su traslado a planta. Así me lo explicaron.

Dicho y hecho. A eso de la una del mediodía del jueves me llevan a Observación de Traumatología, donde yo ya había estado en un ingreso anterior, y la verdad es que había una diferencia considerable: todo más espacioso, todo más tranquilo, mucho menos ruido y se está de una forma bastante agradable. Ahí estuve hasta casi la medianoche, en torno a las 12 de la noche llega un celador para subirme a planta, me lleva a la tercera planta de Traumatología, que ahora está ocupada por pacientes hematológicos y precisamente ocupo el sitio que había dejado mi amigo José ayer por la noche. Le dieron el alta y se fue con su mujer Reyes a su casa. Y además soy vecino de Sergio que está en la habitación de al lado y con el que compartí tantos días en la 8″ planta.

Tengo de compañero de habitación a Pablo, un chaval joven que se está tratando de su linfoma y que para este último ciclo de tratamiento que le queda ya -han sido 6- ha tenido que esperar más de un mes para poder ingresar. Estas cosas NO pueden pasar.

¡NO HAY DERECHO! Los enfermos oncológicos y hematológicos necesitamos recibir nuestros tratamientos en las fechas que están previstas, porque por algo están pautados así. Sí los ciclos son de 28 días,no de igual que sean de 36. Los que llevamos tiempo con esto llegamos a conocer el comportamiento de nuestra enfermedad y, en mi caso concreto, está más que demostrado que como pasé mucho tiempo sin tratamiento la enfermedad se viene arriba.

Y no le echemos la culpa de todo al covid, aunque gran parte de ella la tiene, ya que está colapsando los hospitales y dejando a personas con otras patologías en un segundo plano de atención sanitaria.

La situación de Hematología en el Virgen del Rocío creo que está saturada desde hace bastante tiempo. No conozco números y hablo desde mi experiencia personal, pero creo que no está bien dimensionada y la relación oferta-demanda está totalmente descompensada. Tengo la impresión que desgraciadamente el número de enfermos hematológicos ha crecido de una manera bastante considerable mientras que la oferta de camas y de sitios para poder recibir tratamientos e ingresos no ha crecido al mismo ritmo, es por eso que se produce el colapso y el tener que esperar tantos días para conseguir una cama en la planta de Hematología. Alguien le tiene que dar una solución a esto.

Ya por la tarde recibo una alegría doble: lo primero el comprobar que hemos alcanzado de forma sobrada el primer objetivo de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro gracias a la generosidad de tanta gente que me quiere tanto:

Y ahora seguimos con fuerza para conseguir el 2º objetivo de 8000 € que mejorará las condiciones del libro. Puedes hacerte mecenas desde este enlace: http://bit.ly/34FAkkG

Y la segunda alegría me vino por este magnífico vídeo que me prepararon la gente de Libros.com para celebrar que habíamos llegado al objetivo. Muy emocionado y agradecido de corazón. No os lo perdáis porque merece mucho la pena:

Otro bachecillo

Empiezo a escribir este post desde el móvil a las 6 de la mañana desde la cama número 27 de Observación del Hospital Virgen del Rocío, donde tuve que quedarme ayer ingresado tras pasar un mal día. Pero empecemos por el principio, como siempre.

Ayer tenía que ir al Centro de Diagnóstico (CDT) pues tenía varias pruebas previstas: tenía que hacerme una extracción de sangre para analítica, tenía que pincharme el Bortezomid, el último de este ciclo y tenía que limpiarme el PICC. Todo ello en el Hospital de día y posteriormente, una vez que estuvieran los resultados de la analítica, tendría consulta con el hematólogo o hematóloga que estuviera.

La cita la teníamos a las 9, por lo que a partir de las 8 vendría a recogernos la ambulancia, pero se presentó un cuarto de hora antes. Menos mal que ya estábamos casi preparados. Una vez que bajamos nos dice el conductor que no puede venir acompañante porque tenemos que recoger a tres pacientes más y como medida de seguridad no se puede llenar tanto la ambulancia. Nosotros le decimos que tenemos autorizado el acompañante porque yo solo no me puedo manejar bien. Llama por teléfono a su central y al final pudo venir mi mujer. Además fuimos a recoger a los otros tres pacientes y ninguno de ellos bajó. Dos de ellos habían anulado la cita y al otro no sé qué pasó, pero lo curioso de este último caso es que fuimos a recoger a una mujer a «las Vegas», en todo el centro de las 3000 viviendas. Aquello daba miedo, había que bajar a la mujer desde un séptimo piso porque allí los ascensores no funcionan, pero al final la mujer no vino tampoco. Así que fuimos nosotros dos solos en la ambulancia junto con el conductor

Nada más entrar en el CDT nos fuimos directamente al Hospital de día, donde todavía había poca gente y me pude poner de forma rápida el Bortezomid, me limpiaron el PICC y me sacaron la sangre para la analítica. Terminamos pronto y nos fuimos a desayunar a la cafetería del mismo edificio, pensando hacer tiempo allí para no irnos a la sala de espera que estaba muy llena de gente, hasta que nos tocará la consulta.

Un rato después del desayuno me empiezo a encontrar mal, el cuerpo se me viene abajo como si se me hubiera bajado la tensión, me empiezan a temblar las piernas y es una sensación que pocas veces he sentido. Entonces rápidamente Merchi empuja la silla de ruedas y me lleva de nuevo al Hospital de día, ya que estábamos al lado. Entramos allí y nos dejan una cama que había libre -en realidad la única cama que hay, todo lo demás son sillones- y viene a verme la doctora Estrella, que fue mi primera hematóloga aquí en el Virgen del Rocío y a la que me alegró mucho volver a ver, aunque hubiera preferido que fuera en otras circunstancias. Me tumbo en la cama para tranquilizarme un poco, empiezan a entrarme tiriteras e incluso vomito. Me toman las constantes y la temperatura, tengo la tensión un poco baja y fiebre no tengo. Me ponen suero y viene a verme el doctor Juan Luis, que es quién me iba a ver en consulta. Me dice que en la analítica se ve que estoy bajo de potasio y de plaquetas por lo que me infunden ambas cosas y después me vería en la consulta.

Parece que me pongo mejor y en torno a las 3 de la tarde me voy a la consulta de Juan Luis, que estaba al lado. También estaba allí Marta, mi hematóloga de referencia, y entre ambos estuvieron viendo la analítica y comentando los resultados. Me estuvieron preguntando cómo me encontraba, les dije que había mejorado, pero al rato de estar en la consulta me vuelve a entrar la flojera y la tiritera, por lo que de nuevo me llevan al Hospital de día y en esta ocasión me sientan en un sillón porque la cama ya estaba ocupada. Me ponen más suero y más potasio y Juan Luis decide que así no me puedo ir a casa, así que me tengo que quedar ingresado en Observación.

Pero para hacer el traslado, aunque solo sean 100 metros, hay que hacerlo en ambulancia, Así que al rato vienen los del 061 y ya parece que uno entra en la NASA. Me pasan a la camilla de ellos, me entuban de todas formas, me meten en la ambulancia de ellos, me toman las constantes y la temperatura, que por cierto doy 37,7 y esto hace que cuando llegue a Observación me tenga que hacer una prueba PCR rápida que, por cierto, da negativo. Afortunadamente ingresamos del tirón en Observación y no me hacen esperar en la Sala de espera y aquí estoy desde ese momento. Me han dicho que tienen pedida cama para ingresar en la planta de Hematología, pero como siempre habrá que esperar que haya cama libre.

La noche ha sido complicada y he podido dormir poco, porque aquí hay mucho movimiento, muchas personas mayores que están malitas y se quejan, los monitores no paran de pitar y es difícil conciliar el sueño. Yo me puse los cascos para escuchar música -que por supuesto me trajo mi Merchi en la visita de la cena- y así abstraerme un poco. He dado alguna que otra cabezadita, pero poco. Parece que me he levantado algo mejor, aunque a ver qué me dicen los médicos cuando vengan a verme.

Y no quiero terminar el post sin agradecer de corazón el trato que me han dado en todo momento todo el personal sanitario que me ha atendido. En el Hospital de Día las enfermeras Ana, Luna y Guadalupe y la auxiliar Alfonsina y los médicos Juan Luis, Marta y Estrella; el equipo del 061 también genial: el médico, la médica, el enfermero Antonio -que es un crack- y Juanito. Y ya en Observación me atendió la enfermera Virginia, otro encanto, y de auxiliar Eli y ya por la noche han ido pasando otras, pero no me he quedado con sus nombres. De médicas me vieron Ana y Lucía, ambas hematologas. Gente muy profesional, que adora su trabajo y que saben atender al paciente. Muchas gracias por ello y, por supuesto, a mí Merchi, que una vez más vuelve a estar a mi lado hasta que no la dejan entrar, pero cuando llega la hora de la visita ahí está de nuevo. Es impresionante.

He pasado un mal día como hacía tiempo que no pasaba, Como yo digo, se trata de otro bachecillo en el camino y habrá que superarlo. Tengo que agradecer también todo el apoyo recibido a través de las redes, la fuerza que me enviáis y los ánimos, Yo sigo animado, de momento no con mucha fuerza, pero vamos a seguir porque #SomosImparables y vamos a por el #yomecuro.

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Y seguimos siendo solidarios…

Como conté por aquí, el pasado martes fue mi cumpleaños y uno de los mejores regalos que recibí ese día fue que me dieran el alta hospitalaria tras haber recibido el tratamiento que me tocaba. Pero no ha sido el único regalo que me ha gustado mucho, porque unos días antes creé un evento en Facebook para recaudar fondos por mi cumpleaños con vistas a donarlo a la Fundación Josep Carreras. Me planteé un objetivo inicial de conseguir 500 € y lo dejé abierto hasta el pasado viernes. Mi sorpresa ha sido mayúscula cuando he comprobado que hemos recaudado en total 1120 €, más del doble de lo previsto y es que se vuelve a demostrar que estoy rodeado de gente que merece mucho la pena. Más de 40 aportaciones. Muy grande el regalo que me han hecho, ya que con él me ayudan a mí y a otras muchas personas. Como siempre digo: esto es tarea de todos.

La semana pasada recibí por parte de la editorial libros.com los primeros beneficios correspondientes a la venta de mi primer libro «SomosImparables #SeguimosJuanma». He recibido un total de 1118,46 euros. La verdad es que no es mucho, pero es que al autor de un libro le queda muy poco de la venta de cada uno de ellos. Es difícil hacerse rico de escritor, la verdad. De todas formas algo es algo y, como no puede ser de otra forma, esta cantidad será donada a distintas entidades tal y como me comprometí cuando empecé con la idea del libro. He ingresado 280 € a cada una de estas cuatro entidades: Fundación Josep Carreras contra la leucemia, Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple, Asociacion ASCOL de Salamanca y Asociación ATMOS de Sevilla. Seguro que habrá más donaciones en un futuro próximo. Como siempre, me gusta que la transparencia sea máxima, tengo justificantes de todo y que nadie dude que cada euro tendrá el destino que se merece.

Y ahora estamos en pleno proceso de campaña de crowdfunding para que mi segundo libro sea una realidad. Se titula «Y seguimos siendo imparables«, estamos en el quinto día de campaña y ya hemos recaudado más del 70 % del objetivo inicial de 6000 € necesarios para poder editar y publicar el libro. Son muchos los familiares, los amigos, los conocidos y los seguidores que ya han participado y se han hecho mecenas del libro, a los cuales les agradezco nuevamente el esfuerzo, pero todavía falta un poquito más, ayudadme a difundirlo entre vuestros contactos y redes y si aún no te has hecho mecenas del libro puedes hacerlo desde este enlace. Cuanto antes consigamos el objetivo más tranquilo me quedaré, porque de verdad que quiero que este libro vea la luz. No os va a defraudar, estoy seguro de ello.

Como podéis comprobar, la solidaridad está siempre presente en mi vida, pero no se trata de una cosa mía personal, pues yo solo no conseguiría nada; se trata de que afortunadamente estoy rodeado de un ejército equipo de imparables que hace que consigamos recaudar fondos de una u otra forma para ayudar a otras personas, para que se siga investigando y para intentar acabar de una vez por todas con el cáncer. Gracias a todos. Tenemos que seguir…