Como en casa de uno…

Esta es una expresión que hemos dicho o hemos podido escuchar muchas veces, aunque ahora con este tiempo pasado del confinamiento más de uno estaba deseando de salir de su casa y vamos a ver lo que nos viene con el dichoso covid… Sin embargo yo que he estado tanto tiempo ingresado siempre mirando la misma pared de mi habitación del hospital, la verdad es que estaba deseando llegar a casa… y es que como en casa de uno… no se está en ningún sitio.

Cuando vino a verme mi hematólogo esta mañana se extrañó de que no me hubieran hecho la radiografía porque estaba prevista para el día de ayer, entonces la reclamó y efectivamente vinieron a buscarme al rato para llevarme a hacerme la radiografía, que al final fueron varias. Pasé un mal rato porque tuve que pasarme de la cama a la camilla donde te hacen las radiografías y el movimiento de la pierna la verdad es que me hizo sufrir. Me hicieron radiografía de ambas rodillas, de la cadera y de ambos hombros, que supongo que verán los traumatólogos.

Lo que tienen que revisar también en el Hospital Virgen del Rocío es el tema de los ascensores, porque entre los que no funcionan, los que están reservados para covid y los que coge la gente sin deber cogerlo, la verdad es que la gestión de los ascensores deja mucho que desear y cuando voy con mi cama empujada por una celadora -la buena amiga Bernardina- camino de Radiología -de la planta 8 a la planta 0-, no se puede estar más de 20 minutos esperando para coger un ascensor.

Al rato de volver de hacerme las radiografías vuelve a verme mi hematólogo, el doctor González, y me dice que me va a dar el alta porque ya no tiene sentido que estemos más tiempo allí al estar las defensas bastante bien y que lo mejor sería que pasara unos días en casa antes del siguiente ciclo de tratamiento, que en principio está previsto para el 9 de octubre.

Pues dicho y hecho. A prepararse toca… Empieza mi Merchi a recoger todas las cosas, me entrega el doctor el informe de alta y esperamos que nos traigan desde farmacia los medicamentos que me tengo que tomar y me dan un la lista de medicamentos que mi médica de familia me tiene que recetar. Manoli, la auxiliar y Merchi me ayudan a vestirme y me pasan de la cama a la silla de ruedas. En el traspaso me hago un poco de daño en el hombro izquierdo, que todavía me duele, aunque esperemos que poco a poco se me vaya quitando el dolor, porque ya está uno un poco harto con tanto dolor. Allí dejábamos solo en la habitación al amigo Sergio…

Renunciamos a la ambulancia para el traslado a casa porque como no te dicen hora de recogida preferimos llamar al amigo Antonio que tiene un eurotaxi adaptado para discapacitados y así iría montado en mi silla de ruedas. Nos recoge Antonio un poco después de las 5 de la tarde y nos vamos para casa. Allí nos esperan nuestras hijas y los amigos Carri y Noelia que me ayudan a pasarme de la silla al sillón. Ya tranquilo en casa, de confinamiento voluntario, porque no pienso salir hasta que me tenga que ir al próximo ingreso, porque la cosa está como está. Hemos alquilado una cama articulada que me traen mañana y será donde pasaré la mayor parte del tiempo para no mover la pierna que me duele.

Quiero acordarme de todos los profesionales y compañeros de habitación con los que he compartido este tiempo y que tan bien me han tratado. Espero que no se me olvide nadie:

Compañeros: Jose y Reyes y Sergio y sus padres.

Hematólogos/as: Marta Reinoso, José González, Isabel Montero y los que estaban de guardia los findes.

Enfermeros/as: Jose, Inma, Laura, María, Marta y Ezequiel.

Auxiliares: Loli, Laura, Alicia, Manoli, Rosa y Juani.

Celadoras: Bernardina y Sara.

Todos geniales. Nos volveremos a ver pronto.

Ya en casa, que es donde mejor se está, esperando recuperarme para afrontar con fuerzas el siguiente ciclo del tratamiento dentro de diez días.

Cumplimos 20 días de ingreso

Nota inicial: empiezo a escribir este post cuando son casi las 2 de la madrugada después de llevar un rato intentando dormir y viendo que es prácticamente imposible. Creo que queda por delante otra noche de insomnio. Menos mal que uno ya está acostumbrado.

Hoy se cumplen 20 días desde aquel martes 8 de septiembre que asistí a la consulta de mi hematóloga Marta y en la que decidió dejarme ingresado tras comprobar el dolor que tenía en la rodilla y porque tenía que ponerme un nuevo tratamiento.

En el título del post digo «cumplimos» y hablo en plural porque el ingreso lo estoy llevando yo y también lo está llevando mi mujer, mi Merchi, que está todo el día a mi lado como acompañante. Menos mal que todavía puede ir a dormir a casa y al menos las noches no las pasa en el hospital, aunque como se está poniendo la cosa con el tema del covid vamos a ver si va a poder seguir haciéndolo o no.

Desde que ingresé he venido contando en distintos posts cómo me ha ido sentando el tratamiento, las pruebas que me van haciendo… en definitiva, hago las crónicas hospitalarias de lo que va pasando en esta habitación de la planta de hematología.

Hasta este momento he tenido dos compañeros de habitación, uno es Sergio con el que estoy actualmente y también compartí un par de días al principio y el otro es Jose, que tuvieron que cambiarlo a una habitación individual porque su tratamiento requería que estuviera en aislamiento. Con ambos he estado y estoy muy bien y puedo decir que mi mujer y yo ya tenemos dos amigos más, así como sus respectivas familias.

El tratamiento que me han puesto es durillo, pues se trata de una quimio por vía intravenosa durante 24 horas y 4 días seguidos que creo que mi cuerpo ha asimilado bastante bien, al menos no he tenido efectos secundarios demasiado chungos. Solo tuve fiebre un día, se me han bajado las defensas que se han quedado casi en el límite, incluso me he tenido que poner un día transfusión de sangre y de plaquetas y, por otra parte, he perdido el apetito, aunque espero poco a poco ir recuperándolo.

Lo que me tiene más preocupado es el dolor de la rodilla y la pierna izquierda porque parece que el dolor no remite, a pesar de la sesión de radioterapia que me dieron. Ya han pasado casi quince días y el dolor sigue igual; la verdad es que estando en reposo la pierna no me duele, pero en el momento que la muevo lo más mínimo veo las estrellas. Sigo esperando que vengan a verme los traumatólogos que ya han sido avisados varias veces y esperemos que en esta semana que entra me vean de una vez por todas y le intentemos buscar una solución a esto.

Aquí los días se hacen muy largos y hay que buscarse distracciones como sea. Estoy leyendo y escribiendo mucho, trasteo por las redes sociales, juego con mi Merchi al triominos a través del móvil… Ya llevo 20 días y no sé los que me quedan, espero que no muchos, según me comenta mi hematólogo, pero nunca se sabe… porque en un hospital se sabe cuándo se entra pero no cuándo se sale. Lo que está claro es que para irme a casa debo hacerlo con las máximas garantías de que allí voy a estar bien, porque está claro que tal y como estoy ahora donde mejor estoy es en el hospital.

Desde estas líneas quiero agradecer la profesionalidad y el trato de todo el personal sanitario que me está atendiendo, desde los médicos, los enfermeros y enfermeras, las auxiliares, las pinches de cocina… todos geniales, un trato espectacular como siempre en esta octava planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Y al personal de otras zonas que viene a verme casi a diario para interesarse cómo estoy, como Manoli, Jose o Águeda. Gracias a todos ellos.

Hoy quiero acordarme especialmente de tres buenos amigos -entre los muchos que tengo- que siempre están ahí y que no paran de demostrarme su amistad con detalles de los que llegan al alma. Ellos saben muy bien porqué lo digo: mi amigo Carri, mi amigo Castro y mi amigo Benito. Cracks entre los cracks. Sois parte de mi familia.

Y gracias a ti que estás ahí mandándome tu apoyo y tu fuerza a través de las redes. Te aseguro que me llega, porque hay momentos en los que es muy complicado seguir, hay momentos de bajona de los que cuesta sobreponerse y ese apoyo que recibo y esa fuerza que me llega me hace seguir adelante. No sé los días que me quedan por aquí pero, sean los días que sean, sigue empujando porque lo vamos a conseguir.

Y ahora voy a intentar dormir algo, aunque no sé yo…

El día de las Mercedes

Hoy es 24 de septiembre y seguramente será el día mundial o internacional de algo, pero yo me quedo con que hoy es el día de las Mercedes y quiero felicitar especialmente a mí Menchi, a mi compañera de viaje, a la que siempre está a mi lado, a la que nunca me falla… Está claro que, debido a las circunstancias que tenemos ahora, no te he podido comprar ningún regalito, otro más que te debo… A cambio intentaré aumentar el contenido de esa hucha para ese monumento -o lo que sea que tenemos que hacerte- sea una realidad más pronto que tarde. Felicidades también a todas las demás Mercedes que conozco. Fue @taxistasevilla quien empezó con las felicitaciones:

Ayer tuvimos otro «día de hotelito» porque fue fiesta local en Sevilla y, por tanto, hubo poco movimiento en el hospital, ni siquiera vino a vernos el hematólogo de guardia, ni a mí ni a mi compañero de habitación. Por tanto, el día se nos hizo bastante largo. Esta fiesta local se trasladó del miércoles de feria a lo que se suponía que iba a ser la feria en septiembre cuando surgió todo el tema del confinamiento, pero al final ya hemos visto en qué ha quedado: un día festivo ahí en medio sin pena ni gloria.

Afortunadamente me encuentro bien, ya no me volvió a dar fiebre y con los chutes que me pusieron de plaquetas y sangre parece que me he venido arriba y que las defensas han subido, aunque lo tiene que confirmar la analítica. Y salvo por el dolor de la pierna que sigue ahí y por la inmovilidad que me supone, por lo demás estoy bastante bien. A ver si hoy o mañana vienen a verme los traumatólogos y me proponen alguna solución.

Por la tarde encendí mi Chromebook y asistí en directo al II Congreso online de AELCLÉS, en el que se trataron distintos temas relacionados con las enfermedades oncohematológicas. A mí especialmente me interesaba la primera ponencia del doctor Jesús San Miguel, que iba sobre los avances en mieloma múltiple y que estuvo genial. Se puede ver la grabación completa en la web de AELCLÉS, aunque os dejo por aquí también el video:

Aquí los turnos del personal sanitario que nos atiende son de 12 horas: de 8:00 a 20:00 y de 20:00 a 8:00. Ayer tuvimos de enfermera por la mañana a Inma y de auxiliar a Loli y por la noche tuvimos de enfermera a María y de auxiliar a Laura. 4 cracks que nos atienden estupendamente, como toda la gente que trabaja en esta planta. De nuevo vino a verme Manoli, mi celadora favorita, justo antes de empezar su turno, que con esa simpatía que tiene siempre nos alegra la tarde…

Y ayer tuiteé esto:

Que sea lo que Dios quiera, pero yo voy a disfrutarlo pase lo que pase… #VamosMiSevilla.

Actualizo: Hoy, 24 de septiembre, es el Día mundial de la investigación contra el cáncer, algo muy importante y uno de mis principales objetivos. Por eso intento seguir ayudando y aportando todo lo que puedo.

La semana comienza de aquella manera

Empiezo a escribir este post a las 5:30 de la madrugada porque ya me encuentro bastante bien tras una tarde-noche complicada y he dormido lo suficiente para estar con las suficientes fuerzas.

Ayer comencé el día contento porque venían mis hermanas para hacerse las pruebas de compatibilidad, por si alguna de ellas puede ser mi donante de médula ósea. Para ello tenían que dirigirse al Edificio Laboratorios del hospital, pero esta alegría se transformó en indignación cuando vi lo que mi hermana Chari puso en Twitter:

Yo no pude ni verlas -por el Protocolo de Seguridad no podemos recibir visitas-, Merchi estaba con ellas pero al ver esa situación abandonó el lugar y se vino conmigo a la habitación, ya que en esas circunstancias no se podía estar allí. Esto creo que es algo que debe ser controlado por los responsables del hospital, ya que este tipo de episodios no se pueden dar, pues allí hay gente con las defensas bajas, gente inmunodeprimida, gente de alto riesgo… y no puede haber esa masificación para esperar para hacerse una extracción de sangre. La seguridad sanitaria debe ser lo primero.

En la habitación la mañana transcurrió con normalidad. Me encantó recibir la visita de Charo, enfermera de Aféresis, que fue de las primeras que conocí cuando empezamos con toda esta historia y que desde entonces es amiga. También recibí la visita de Jose, el celador de radioterapia que se acerca a verme cada vez que puede. Esta normalidad continuó hasta que vino a verme el doctor González para darme novedades sobre mi estado. Me reconoció que de manera sorprendente las defensas habían bajado más de la cuenta y, por tanto, me iban a tener que transfundir plaquetas y sangre, aunque seguramente será a partir del día siguiente. También han detectado una infección que tienen que ver de donde viene y contactarán con el equipo de Traumatología para que me vean la pierna. A ver si hoy viene alguien…

Comí con dificultad, pues sigo sin apetito debido al tratamiento y la verdad es que es muy difícil comer sin ganas, lo que ocurre es que estando con las defensas bajas no me puedo permitir el lujo de dejar de comer… así que tengo que obligarme como sea.

A primera hora de la tarde vienen a recoger a Jose, mi compañero de habitación, para trasladarlo a la primera planta a una habitación de aislamiento, ya que su tratamiento requiere que esté solo, lo que ocurre es que no ha habido cama libre hasta ahora. Mi Merchi y yo nos despedimos con cierta penilla de él y de su mujer, aunque ya sabemos que tenemos dos amigos más y por supuesto seguiremos en contacto, de eso no me cabe la menor duda.

Al poco rato de irse José me empiezo a encontrar un poco raro, con mal cuerpo, tengo que taparme hasta arriba porque parece que tengo escalofríos… Es verdad que hoy habían puesto el aire acondicionado más alto e incluso me costaba tragar cuando comí. No sé qué pasaba, pero la verdad es que no me encontraba muy bien. Me toman la temperatura y… bingo: 38,5. Fiebre, qué hasta entonces no había tenido prácticamente ningún día. Ezequiel, que era el enfermero que estaba hoy y que es otro crack, me puso los antibióticos por vena y algún analgésico para bajar la fiebre lo antes posible.

Puse esto en Twitter y en Facebook y solté el móvil.

En el Chromebook puse la tele y vimos los concursos que a mi mujer y a mí nos gusta ver todas las tardes: El cazador, Boom y Pasapalabra. Yo lo estuve viendo de fondo, la verdad, no le eché mucha cuenta, porque no me encontraba bien, pero en medio de uno de los concursos nos llevamos la alegría del día: vimos entrar por la puerta a Sergio, mi anterior compañero de habitación, que volverá a serlo. Alegrón total porque estaba deseando tener noticias suyas y la verdad es que venía bastante bien.

Vino acompañado de su hermano y la verdad es que ya no paramos de hablar. Yo hasta me puse mejor y ya no tenía fiebre. Nos contó todo lo que había pasado desde la operación, su paso por la UCI, las distintas habitaciones en las que había estado y la verdad que ha sido todo un periplo de experiencias y, por supuesto, no ha tenido que ser fácil.

Desde que me detectaron la fiebre Merchi había decidido que se quedaría esta noche, pues no me iba a dejar solo en estas circunstancias. Era absurdo discutírselo porque sabía que no tenía nada que hacer. Se iba a quedar sí o sí. Yo ya estaba mejor y nos pusimos a ver el tercer capítulo de la serie «Veneno». Mientras a Sergio lo estuvieron preparando «las Lauras», como yo les llamo, un tándem de enfermera y auxiliar que también son la caña.

Volví a coger el móvil, vi que tenía chorro cientos mensajes en whatsapp, Twitter y Facebook pero dejé las respuestas para el próximo día porque ya estaba bastante cansado. De hecho, jugué una partidita de Triominos con Merchi y se me cerraban los ojos…

A ver qué nos depara el día de hoy… esperemos que solo cosas buenas. De momento he publicado este post en el blog y después voy a intentar contestar y darle a «me gusta» a todas las respuestas de ayer de esa gente que me apoya tanto, que fueron bastantes, la verdad. Por supuesto espero no tener fiebre y recibir las transfusionees con normalidad.

Gracias por estar ahí, como siempre. #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Otro finde en el hospital

Segundo fin de semana que paso ingresado en esta habitación del Hospital Virgen del Rocío desde que ingresé el pasado 9 de septiembre. Yo siempre digo que entramos en «modo hotelito» porque a la ausencia de pruebas específicas y la bajada de movimientos de personal se une que solo viene a verte el médico de guardia para hacer una visita rápida de control o en caso de urgencia, claro está. Pero si los días normales se hacen largos, los sábados y domingos ni os digo…

Mañana lunes termino con el último pinchazo de Bortezomid y podríamos pensar en que me darían el alta, pero lo veo difícil tras la visita que me ha hecho esta tarde Marta, mi hematóloga, que es quien estaba hoy de guardia. Le comenté que hoy por primera vez desde que estoy ingresado me he pasado de la cama al sillón y he estado buena parte de la mañana sentado en él. Me ayudaron mi mujer, Laura, la auxiliar y María, la celadora. La verdad es que hicimos el traspaso bastante bien y costó menos trabajo del esperado. Pero además es que las tres son unas cracks.

Lo que sí he podido comprobar es que la pierna izquierda me sigue doliendo y el dolor es prácticamente igual que al principio, pero para que me duela tengo que mover la pierna. Si estoy tumbado sin moverla no me duele, pero en cuanto la muevo un poquito el dolor aparece y de forma bastante intensa. Se lo comento a Marta y me dice que intentarán que vengan a verme esa pierna los traumatólogos. La verdad es que prefiero que sea así porque en estas condiciones tampoco creo que pueda estar muy bien en casa.

Mañana también están citadas mis hermanas Chari y Auxi para hacerse las pruebas de compatibilidad por si puede ser alguna de ellas donante de médula para mí. Es una nueva puerta que se abre y que tenemos que intentar: el trasplante alogénico. Este trasplante es de donante externo. Primero se comprueba la compatibilidad de los hermanos y, si no fuera posible, se acudiría al REDMO, que es el Registro Mundial de donantes de médula. De ahí la importancia de concienciar a la gente para que se haga donante de médula si cumple los requisitos.

Una puerta más que se abre, lo mismo que la de las células CAR-T no es una puerta que se haya cerrado definitivamente. De momento estoy recibiendo este tratamiento de quimio fuerte y varios fármacos y cuando llevemos varios ciclos repetiremos pruebas y veremos por dónde tiramos. Esto es lo mejor de todo, el saber que hay opciones disponibles y el saber que estoy en manos de magníficos profesionales. De todas formas lo que más me preocupa ahora es el dolor de la pierna, a ver si conseguimos arreglarlo de alguna forma.

¿Y cómo se llenan tantas horas de fin de semana sin movernos de la misma habitación? Afortunadamente mi Merchi y yo compartimos habitación con Jose y Reyes. Nos llevamos muy bien los cuatro, hablamos mucho, nos contamos anécdotas y experiencias… En definitiva, una alegría poder compartir estas horas que ninguno queremos pasar aquí con buena gente. Lástima que seguramente pronto nos separaremos, pues Jose debe ir a una habitación de aislamiento para seguir recibiendo su tratamiento y se trasladará en estos próximos días en el momento que haya una cama libre en la primera planta.

Con Merchi juego al triominos a través de nuestros respectivos móviles y nos picamos a ver quién gana más partidas. Y después las distracciones habituales: leer en mi Kindle, escribir en este humilde blog, trasteo por las redes sociales… Y hoy me he visto en el móvil tres partidos de la Liga: el Cádiz, el Betis y el Madrid. Bueno, medio los he visto… Mi Sevilla tiene un partido muy importante y difícil el próximo jueves, la Supercopa de Europa frente al Bayern.

Hoy también he aprovechado para mandarles a los de Libros.com la propuesta de mi segundo libro. Se titulará «Y seguimos siendo imparables… » y es la continuación de ese «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que tantas satisfacciones me está dando. Y además Marta, mi hematóloga, escribirá el epílogo de dicho libro. Se lo he propuesto hoy y ni lo ha dudado. Encantado. Muchas gracias, Marta.

Empezamos mañana una nueva semana de ingreso en la que esperamos seguir con fuerza y confiados en tener buenas noticias por parte de los médicos.

Sin ti… todo sería más dificil

Entramos en un nuevo fin de semana de ingreso en el hospital, en lo que yo llamo «estar de hotelito», con mi pulsera en la muñeca y todo. Permitidme la broma, pero ya se sabe que los fines de semana básicamente lo que se atiende son las urgencias. Yo seguiré ingresado al menos hasta el lunes, pues ese día me toca el último pinchazo de Bortezomid de este primer ciclo del nuevo tratamiento. Y a partir de ahí lo más seguro es que me den el alta para acabar el ciclo en casa con los medicamentos que tengo que tomar por vía oral

Ayer viernes me puse el Bortezomid y me limpiaron el PICC. Vino a verme la doctora Isabel Montero, me estuvo reconociendo, me dijo que me pondrían una transfusión de sangre porque estaba algo bajillo -yo me lo notaba desde hacía un par de días- y comentamos las distintas opciones de tratamiento para un futuro próximo, pero esto mejor lo dejamos para otro post.

Mi hematóloga de referencia, Marta Reinoso, me dijo que se intentaría pasar a verme cuando acabara con sus consultas. Y así fue. Bien avanzada la tarde se pasó a verme, estuvimos un buen rato comentando cómo iba todo y cómo queremos que vaya en un futuro próximo, pero, como ya digo, lo contaré en otro post.

Porque os estaréis preguntando qué tiene que ver el título de este post con lo que lleváis leído hasta ahora. Y la verdad es que la respuesta está clara: NADA, pero siempre me gusta hacer esa pequeña crónica hospitalaria del día y que quede por aquí reflejada.

Pero ahora sí, me centro en el título del post. Modestia aparte, creo que pueden ser cientos las personas que se pueden sentir identificadas con dicho título, entre familiares, amigos y seguidores que estáis ahí y que sin vosotros todo sería mucho más difícil. Pero me voy a centrar en una sola persona….

Y ella es Mercedes Delgado Molina. Mi Merchi. Mi esposa y la madre de mis hijas. De las mejores personas que he conocido en mi vida. En este blog he escrito con anterioridad valorando su comportamiento conmigo desde que estoy enfermo, aunque es verdad que hace tiempo que no lo hacía y esto es algo que no se puede olvidar.

Llevamos unas semanas que no estamos en nuestro mejor momento -sobre todo yo- por las últimas noticias recibidas con respecto a la enfermedad y al tratamiento que seguiremos. Y a esto le unimos el dolor de pierna que tengo y que no me abandona de momento.

Por.mucho que uno quiera mantener una actitud positiva en todo momento -yo soy de los #yomecuro, que no se olvide-, uno es humano y es difícil ser optimista cuando te dicen que otra línea de tratamiento ha fallado y que la enfermedad está fuerte y avanza. Momento bajonazo, no hay otra. Pero ahí está mi Merchi con ese «seguimos, gordi. Lo importante es que tenemos otra puerta abierta». Y nuestras manos apretadas con fuerza… Y leyendo juntos todos vuestros mensajes de ánimo que nos llegan a través de las redes y que tanto nos ayudan.

A mi lado desde el minuto 1. Solo he conseguido que las noches las pase en casa para que descanse bien, porque el sillón del Hospital es un suplicio. Y lo hace a regañadientes, pero es mejor así porque yo estoy muy bien atendido por auxiliares y enfermeras y por la mujer de mi compañero Jose que siempre está dispuesta a ayudarme para lo que haga falta.

Y Merchi ayudando a la celadora a mover mi cama en los traslados para las pruebas, estando pendiente de los posibles saltos para que mi pierna no sufra. Y Merchi ayudando a la auxiliar de turno -ya casi todas amigas- para mi aseo personal y para cambiarme. Ambas cosas las hacemos en la cama, ya que no me bajo de la cama para nada. Lo del pudor y la vergüenza con las auxiliares ya lo superé hace tiempo….

Cuando veo por la tarde a Merchi que da una cabezadita en el sillón suelo observarla mucho, ya que yo lo de dormir poco. La mayoría de las veces le noto la cara de cansancio, algo normal, pero no dejo de pensar en lo afortunado que soy por tenerla como compañera de vida.

Puede sonar a pasteloso, pero me propuse a mí mismo decirle al menos una vez al día un «te quiero» y agradecerle todo lo que está haciendo por mí. Ella me dice que lo del «te quiero» está bien y ella me responde «y yo», pero que no tengo que agradecerle nada porque está segura que yo haría lo mismo por ella. Yo le digo que seguramente así sería, pero tan bien no me saldría, estoy seguro. Y sigo con mi hucha para hacerle un monumento, pero no será un monumento como tal, será algo distinto para lo que ya estoy barajando varias ideas.

Merchi, aquí llevas mi «te quiero» de hoy, aunque cuando llegues al hospital te lo diré acompañado de un besito.

Cuando escribo esto son las 5:15 de la madrugada, pero no quiero terminar el post sin agradecer a mi amigo Carri las viandas que nos ha mandado para los cuatro que estamos en está habitación. Daremos buena cuenta de ellas durante el finde y veréis como las defensas suben….

Se trata de justicia y de humanidad

Hace unos días ponía en Twitter lo siguiente:

La verdad es que me quedé impresionado por el número de interacciones del tuit y el debate que generó en las redes, aunque me gustaría comentar algunas cosas con respecto a esto, el porqué lo tuiteé y las cosas que no me gustaron leer.

Voy a hablar de aquello que conozco por haberlo vivido en primera persona. En este caso me voy a referir a las habitaciones del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Estoy ingresado en una de las plantas de Hematología. Mi habitación es para dos pacientes y cada uno de nosotros tiene la posibilidad de contratar de manera individual servicios de televisión, de Internet y de ocio, a través de una empresa privada que ofrece estos servicios previo pago por parte del usuario.

Ha habido mucha discusión sobre si se debían ofrecer estos servicios o no, sobre si es una necesidad el tener una televisión en una habitación de Hospital o no, sobre si debía ser gratuita o no y sobre si debía ser gestionada por una empresa externa al hospital o no.

La otra vez que estuve ingresado por un período largo de tiempo en este mismo Hospital -dos meses y medio-contraté los servicios de televisión e Internet a través de un pack que ofrecían al precio de 20 € cada 3 días. Y lo hice porque la mayor parte del tiempo estuve ingresado en una habitación de aislamiento solo acompañado por mi mujer y además no teníamos datos ilimitados en nuestros móviles. Así que si hacéis cuentas podréis comprobar lo que nos gastamos para poder ver la tele y tener Internet.

Esta vez teníamos claro que no íbamos a contratar nada porque ya si tenemos datos ilimtados.en nuestros dispositivos.

Pero yo pienso en esos otros pacientes -generalmente personas mayores- que están ingresados en mi planta o en otra o incluso en otro Hospital andaluz y que lo que quieren es poder ver la televisión. Pues ahora mismo hay que pasar por caja para poder ver la tele como es demuestro en un vídeo que os dejo al final del post. Parece ser que en tiempos de confinamiento se puso gratuito, aunque ya no lo es.

Por lo que he leído en algunas aportaciones del hilo de Twitter también depende de la Comunidad Autónoma en la que estemos, ya que unas las ofrecen gratuitas y otras no.

¿Cuál sería mi propuesta?

Me gusta este modelo de televisión e Internet de uso individual, pero con las siguientes condiciones: gestionado por el propio Hospital o por la Consejería de Sslud (NO empresa externa) gratuito para el paciente y este se debe comprometer y hacerse responsable de hacer un uso adecuado de los servicios, usando auriculares cuando sea necesario para no molestar al compañero de habitación.

A nadie nos gusta estar ingresado en un hospital, pero si hay que estar, lo mejor es hacerlo con las mejores condiciones posibles. Y si tener la posibilidad de ver la televisión de forma gratuita en la habitación ayuda, pues bienvenido sea. No se trata de ningún lujo ni creo que sea una medida muy costosa, así que empujemos todos para, que nuestros Políticos nos escuchen y se haga realidad. Se trata de humanidad.

#TVGratuitaEnHospitales

En el siguiente vídeo explicó brevemente los servicios que se ofrecen y los precios actuales para disfrutar de la televisión:

Los días malos existen

Ahora que me encuentro un poco mejor después de un día complicado, escribo este post, cuando está a punto de acabarse este martes 15 de septiembre que tan cuesta arriba se nos ha hecho a los que estamos en la habitación 818 del Hospital Virgen del Rocío. Mi compi Jose lo ha pasado peor que yo, porque ha tenido bastante fiebre durante todo el día. Yo he tenido mal cuerpo, me he encontrado muy flojo, aunque afortunadamente no he tenido fiebre. Los dos hemos perdido el apetito y nos ha costado comer algo durante todo el día, aunque nos hemos obligado pues bajo de defensas y sin comer no se puede estar.

Estos son los efectos secundarios de la quimio que ambos estamos recibiendo. A él le queda hasta el sábado y yo termino hoy. Calculo que en un par de horas habrá entrado en mi cuerpo serrano la última gota de ese líquido que está guardado en esas bolsas y que entran en mi cuerpo usando una bomba de perfusión a través del PICC.

Todos sabemos que la quimio es cañera. El objetivo principal es acabar con lo malo que tengamos en nuestro cuerpo, pero siempre suele haber algo más, esos efectos secundarios que desde luego no siempre se producen y, si se producen, tampoco se les refleja de la misma forma a todo el mundo.

Puedo decir que, después de tantos tratamientos recibidos con tantos fármacos y medicamentos distintos, he soportado bastante bien de forma general todo lo que me han ido poniendo, salvo casos excepcionales como el de hoy.. Y esto es porque los tratamientos están cada vez más conseguidos, pues intentan que, además de hacer su efecto contra la enfermedad, el paciente sufra lo menos posible.

Aún así siempre hay días como el de hoy, en el que te encuentras mal y lo único que quieres es que pase pronto para seguir al dia siguiente con todas las fuerzas posibles, como espero que así me ocurra mañana. Y a Jose también. Es en estos momentos cuando cobra vital importancia el papel de tu acompañante. Me quito el sombrero ante mi Merchi y ante Reyes -la mujer de Jose- porque no se puede gestionar mejor el día de hoy que como ellas lo han gestionado. Gracias a las dos. Sois geniales.

Y mañana seguiremos….y esperemos que en condiciones normales porque ya sabemos que los días malos existen, está claro, pero que, sean pocos. Los días buenos tienen que ganar por goleada…

Para terminar os dejo esta foto de ayer cuando me rapó Merchi -se me estaba empezando a caer el pelo-. En ella estoy sin gafas -hacía mucho que no me hacía una foto sin gafas- y sonriendo. Esto que nunca falte, por favor.

Profesionalidad, buen trato y empatía

Cumplo hoy mi tercer día de ingreso en la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Sigo sin tener noticias de Sergio, mi anterior compañero de habitación; lo último que sé es que estaba en la UCI y espero que siga bien. Hoy ha venido un nuevo compañero, que se llama Jose. Ha venido acompañado de su mujer Reyes y se está estrenando en el tema este de la enfermedad. Hoy mi Merchi y yo hemos hablado mucho con ellos y creo que hemos conseguido tranquilizarlos porque tenían muy poca información y, por tanto, lo que abundaban eran las dudas y los miedos. Ya tenemos dos amigos más… y fichados para el equipo #yomecuro.

La pasada noche tampoco dormí nada, pero aproveché para escribir mucho y, lo mejor de todo, es que no me dolió la pierna. Durante la mañana tampoco me dolió, pero por la tarde ya empezó a dolerme un poco. A ver si se porta y no me da mucho la noche… Ya me he puesto la primera perfusión de quimio de 24 horas y sobre las diez de la noche hemos empezado con el segundo. La verdad es que de momento muy bien, no noto ningún efecto secundario y espero que así siga siendo…

He titulado este post de la forma que lo he titulado porque es espectacular la profesionalidad que estoy viendo aquí, el trato que recibo y la empatía de todos los profesionales sanitarios que trabajan en Hematología. Me he encontrado con personal que ya me conocía de otros ingresos y visitas; incluso vienen a verme gente que trabaja en otras plantas y que han coincidido conmigo la otra vez que estuve por aquí, porque vienen a verme para preguntarme cómo estoy y la verdad es que el cariño rebosa en el ambiente. Esta tarde han venido a verme las pinches de cocina Espe y Carla y mi celadora preferida Manoli. Me he hecho unas fotitos con ellas y con Loli, la auxiliar de enfermería que ha estado con nosotros hoy. He llamado a Carmen, auxiliar ya jubilada a la que aprecio mucho y con la que me encantó hablar un rato. Las dos auxiliares, Carmen y Loli, formaban un tándem especial.

También ha venido a verme Lucía, la hematóloga que estaba hoy de guardia y que se ha alegrado de verme, lo mismo que yo a ella.

La profesionalidad, el buen trato y la empatía están por aquí más qué demostradas por parte de todo el personal médico que me atiende, que hasta el momento es el siguiente (seguro que los próximos días habrá algunos más):

Hematólogos/as: Marta Reinoso, José González, Rocío, Lucía…

Enfermeros/as: José, Laura, Julio, Inma, Ezequiel…

Auxiliares: Loli, Juani, Laura, María José…

Empezamos con la sexta línea de tratamiento…

Seis líneas de tratamiento, sí. Nos acercamos a los tres años desde que me detectaron la enfermedad, aunque seguramente estaba antes, y ya llevamos cinco líneas de tratamiento fallidas, las tres primeras en Sevilla y las dos últimas en Salamanca como parte de un ensayo clínico. Y volvemos a Sevilla, como ya comenté en el post anterior, con la misma idea de siempre: llegar al #yomecuro y a la remisión de la enfermedad.

Según me comentó Marta, mi hematóloga de Sevilla, está previsto que sea un tratamiento con quimioterapia y varios fàrmacos, aunque también tendrán que darme radioterapia en la pierna izquierda, que ya me la dieron, al menos una primera sesión, con la que es posible que sea suficiente.

Esta noche pasada apenas he dormido tampoco -ya son varias noches seguidas las que llevo así-. Tenía un PET-TAC previsto a las 10:30, estaba solo en la habitación pues mi compañero Sergio sigue en la UCI tras su operación y sigo sin saber nada de él. Mi mujer llegó tempranito para acompañarme a la prueba. Ella hace de segunda celadora, de segunda auxiliar…¡qué crack es! Nos recogió mi amiga Bernardina, la celadora que lo pasó tan mal por el golpe que le dio a la camilla de forma involuntaria cuando me estaba trasladando. Los momentos de traslados son los que más sufro porque los botes y saltos de los pasillos y ascensores son los que me hacen rabiar de dolor por el problema de la pierna.

En la zona del PEC -TAC vuelven a ser muy sensibles con mi situación y, tanto los técnicos como los auxiliares y celadores, están pendientes en todo momento para conseguir que yo sufra lo menos posible. Atentos de principio a fin, el equipo formado por Paco y sus compañeros -no me enteré de los nombres de los demás- se portaron conmigo estupendamente. Mil gracias para ellos.

Lo que todavía no me explico es cómo pude aguantar casi una hora completa con el dolor constante de la pierna -y eso que llevaba calmantes puestos-. La pierna tenía que estar en una posición en la que me dolía bastante, pero aún así conseguí terminar la prueba. Ya me he hecho al menos ocho PET-TACs y os aseguro que este es el que más trabajo me ha costado con diferencia, pues no es una prueba complicada ni agobiante como las resonancias. Pero ha sido por el dolor intenso que tenía que aguantar como fuera y al final lo conseguí. ¿Y qué hice? Lo de siempre: rezar, acordarme de mis padres y de mi gente, cantar por lo bajini, pensar en lo que voy a escribir en el blog… pero esta vez ha sido todo en voz alta, casi gritando, los que estaban por allí estarían diciendo que si yo no estaba un poco loco, la verdad, pero todo era para intentar no pensar en el dolor para poder seguir adelante y no parar la prueba.

Al poco tiempo de volver a la habitación vino a verme el doctor González, el hematólogo que me está viendo en planta. Me preguntó cómo estaba, le dije que un poco dolorido por el traslado y por lo que he pasado en el PET-TAC, pero que más o menos estaba bien. Me preguntó si necesitaba ponerme morfina por perfusión, que lo que yo prefiriera, porque lo que no se trataba era de pasar dolor de forma innecesaria. Yo le dije que de momento prefería esperar porque también sabía lo que suponía el tener la morfina por perfusión… ya lo he vivido y sufrido antes. Así que de momento vamos a aguantar a ver si puede ser, pero siempre está ahí la opción para recurrir a ella, aunque sinceramente espero y deseo que no sea necesario.

El doctor me dice también que esa misma tarde empezaríamos con el tratamiento de quimioterapia. Me pondrán los fármacos, me pincharán el Bortezomib -vuelve a mí- y me pondrán la perfusión de quimio que va a ser muy lentita -llevará casi 24 horas- y ya iremos viendo… En principio parece que son cuatro días seguidos, de viernes a lunes al menos.

Mi Merchi dice que se queda conmigo para pasar la noche -suena bien, pero no es lo que pensáis 😍-, porque no sabemos cómo me va a sentar el ponerme la quimio, por si me dan vómitos, náuseas, o cualquier otro efecto secundario. Por tanto, esta noche se quedará conmigo, aunque yo le he dicho que estoy muy bien atendido aquí y me parece muy duro que tenga que dormir en ese sillón tan incómodo con todo lo que lleva… Pero bueno, es imposible convencerla y se quedará.

Entramos en fin de semana, supongo que no tendré ninguna prueba y me limitaré a estar aquí en cama poniéndome el tratamiento diario y esperando que poco a poco vaya mejorando la pierna. Así que seguimos en el camino, seguimos con fuerza como siempre y seguimos con vuestro apoyo a por todas.

Termino de escribir este post a las 5:30 de la madrugada. Mi Merchi duerme encogida en el sillón. Yo ni he cerrado los ojos, pero lo más importante y positivo es que no estoy sintiendo nada raro debido a la quimio que estoy recibiendo en mi cuerpo serrano, al menos hasta este momento… Esperemos que no sea de efecto retardado…

Y para terminar esta nueva crónica hospitalaria os dejamos este pequeño vídeo de Merchi y mío: