Entidades que apoyan a los pacientes

Leía el otro día esta carta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) dirigida al Gobierno y la verdad es que me dio mucha pena esa aprobación por parte del Congreso español sobre la prohibición de los patrocinios provinientes de la industria farmacéutica a asociaciones y entidades que ayudan a los pacientes. No soy ningún experto en el tema ni tengo mucha información, pero desde el desconocimiento supongo que habrá habido malas prácticas en ocasiones y de ahí la toma de esta decisión. Pero yo creo que se podría haber tomado una decisión intermedia, fomentando la inspección y fiscalización de lo que se haga, porque como siempre pasa en estos casos de prohibición total pagan justos por pecadores. Y todavía mejor sería que desde los distintos gobiernos se aportara todo lo necesario para ayudar a los pacientes y no hiciera falta esta intermediación ni de entidades ni de industria farmacéutica. Pero esto lo veo tan difícil…

Desde el GEPAC se ha habilitado una página para firmar para que no desaparezcan las asociaciones de pacientes de España. Yo ya he firmado, ¿y tú?

Son muchas las entidades, fundaciones y asociaciones que ayudan a los pacientes y a sus familias en España. En este post me voy a centrar en aquellas de las que soy socio, colaborador o he tenido algún contacto con ellas… y lo seguiré teniendo.

Fundación Josep Carreras contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre

Es la primera entidad de la que me hice socio hace varios años y he colaborado junto a mi familia y amigos en distintas iniciativas para recaudar fondos y apoyar los distintos proyectos de investigación y de ayuda a los enfermos hematológicos que se desarrollan desde la Fundación. También coordinan el REDMO, que es el Registro nacional de donantes de médula ósea. Aprovecho para recordarte que si estas sano y tienes entre 18 y 40 años es muy importante que te hagas donante de médula. Puedes salvar una vida.

Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple:

También soy socio de esta comunidad, que está más centrada en la enfermedad que yo tengo: el mieloma múltiple. Tiene mucha presencia en redes sociales y organiza eventos presenciales con profesionales hematólogos en distintas ciudades de España a los que se puede asistir de forma gratuita. Debido a la pandemia estos eventos se han transformado en encuentros virtuales. Desde estas líneas como paciente quiero agradecer toda la información rigurosa y contrastada que nos hacen llegar para estar al día de las últimas novedades. También les he hecho llegar algún que otro donativo de las iniciativas solidarias que hemos organizado.

CRIS contra el cáncer:

Otra Fundación que apoya la investigación contra el cáncer y que tiene creados proyectos en distintos hospitales españoles como las «unidades CRIS» o los programas CRIS de investigación. No soy socio pero he colaborado de forma puntual con donaciones de las iniciativas solidarias y de aportaciones de familia y amigos por mi cumpleaños:

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC):

Son muchas las actividades y proyectos que esta asociación organiza y, lo mejor de todo, es que tienen sedes por casi todo el país. Recuerdo con mucho cariño las visitas que me hacían los voluntarios de la asociación cuando estuve ingresado el año pasado dos meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Se interesaban por cómo estaba, se ofrecían para lo que necesitara y la verdad es que venía muy bien esa ayuda.

Asociación ASCOL:

Es la Asociación contra la leucemia y las enfermedades de la sangre de Salamanca. Todo un descubrimiento para mí desde que estoy siguiendo mi tratamiento en tierras charras. Tenía pendiente hacerme socio con ellos y acabo de cumplimentar el formulario de solicitud. Me gusta mucho cómo trabajan, el apoyo que dan a pacientes y familiares, la «salita ASCOL» que tienen en la planta de Hematología del Hospital Clínico y que ahora lamentablemente está cerrada por culpa de la dichosa pandemia. Pero no se han quedado quietos y gracias a los voluntarios y voluntarias organizan cada tarde de lunes a viernes a las cinco un «Café con ASCOL», coordinado por Bea, la psicóloga de la asociación y que nos ayuda mucho a los pacientes pues intercambiamos experiencias y recibimos mucha información. Además ASCOL pone a disposición de los pacientes y cuidadores que venimos de fuera unos pisos para alojarse, aunque lamentablemente es más la demanda que la oferta, pero está muy bien que algunas personas puedan beneficiarse de esto, ya que los recursos económicos muchas veces son limitados. Gracias a la gente de ASCOL por estar siempre ahí y por su ayuda constante.

Asociación ATMOS:

ATMOS es la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre de Andalucía y que tiene sede en Sevilla. Es una asociación de reciente creación y que está dando sus primeros pasos, pero es muy importante su existencia ya que en Andalucía no existía ninguna asociación de este tipo, al menos que yo sepa. Contacté con su presidente, el amigo Antonio Silva, y por supuesto me he puesto a su disposición para ayudar en lo que pueda. Cuando vuelva a Sevilla volveré a contactar por si me pueden asignar alguna tarea.

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Pues bien, estas son las seis entidades con las que, de una u otra forma, he colaborado, estoy colaborando y voy a seguir haciéndolo… con cuota de socio, con donaciones puntuales procedentes de iniciativas solidarias que organicemos y, sobre todo, con los beneficios que obtenga como autor de la venta de mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, que por lo que me llega tan buena acogida está teniendo.

Animaros, haceros socios, haced donaciones puntuales, colaborad con las iniciativas solidarias que se organicen, comprad el libro… todo es por una buena acción. Y recordad que esto ¡ES TAREA DE TODOS!