En el podcast de Libros.com

Guillermo Guzmán, reponsable de comunicación de la editorial Libros.com que ha publicado mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, me ha entrevistado para el podcast «Seguimos Leyéndonos». Os dejo por aquí los distintos enlaces al audio y al vídeo de la entrevista:

Quizás esté mal que yo lo diga, pero es una entrevista que me ha encantado. Espero que a vosotros también os guste. Gracias, Guillermo.

De nuevo #yomecuroOnTour…

Ayer fue 7 de julio… San Fermín. Y es que esto de «San Fermín» sale solo cuando uno dice «7 de julio»… y además canturreando. Pero ha sido un San Fermín distinto, que se lo digan a los pamplonicas que no han podido disfrutar de su fiesta y de sus encierros como hacen todos los años. Lo mismo que ha pasado con todas las ferias y fiestas del país. Pero seguro que llegarán tiempos mejores y volveremos a esa normaidad tan necesitada una vez superemos la pandemia que, no olvidemos, sigue estando entre nosotros.

A mi Merchi y a mí nos tocó ayer viajar otra vez, un nuevo #yomecuroOnTour –hashtag creado por mi sobrino Migue cuando empezamos con esta historia-. Junto a nuestro chófer Jesús salimos de Sevilla a las 7:30 de la mañana en drección a Salamanca pues, tras la última visita de la semana pasada, me habían citado para hacerme una resonancia magnética craneal. Debía acudir en ayunas, por lo que cuando paramos en el viaje para desayunar mientras Merchi y Jesús tomaban algo, yo le dediqué y firmé el libro a Jesús, que también es mecenas del mismo.

Llegamos al Hospital de Salamanca un poco antes de las 12, que era la hora a la que yo tenía la cita, pero había quedado en la puerta con Inés e Irene, que me habían pedido un libro y aprovechamos el momento para dárselo, saludarlas y hacernos una fotito. Ellas son voluntarias de la Asociación ASCOL, una de las asociaciones que también se beneficiarán de lo recaudado por mi libro y de la que también me haré socio, pues trabajan muy bien y toda ayuda es poca. Encantadoras Inés e Irene. Desde estas líneas quiero agradecerles su apoyo y estoy seguro que seguiremos en contacto.

Y llega el momento de la resonancia… Os puedo asegurar que lo pasé mal. Yo ya me he hecho pruebas de todo tipo, sobre todo en estos últimos dos años y medio que llevo liado con la enfermedad, pero creo que en esta prueba ha sido donde peor lo he pasado o, al menos, empatada con la resonancia de espalda que me hice de urgencias en el Hospital Virgen del Rocío cuando tenía el dolor fuerte de espalda y tuve que aguantar tumbado en esa mesa-camilla casi una hora con un dolor muy fuerte.

El problema de la resonancia craneal es la sensación de agobio porque, además de ponerte una careta de plástico como la de los jugadores de fútbol americano, además de tener el tubo estrecho pegado a la cara, además de tener la cara aprisionada por los laterales… además hay que ponerse mascarilla por el protocolo actual. Yo llevaba una de tela, me prepararon y les dije que me soltaran, que me tenía que concentrar. Un poquito de respirar, me cambio la mascarilla por una quirúrgica que me dieron, me presigno, vuelvo a respirar varias veces y les digo que adelante… Me dan en la mano izquierda la «perilla del SOS», para pulsarla por si me siento demasiado agobiado y hay que parar. Pero yo me repito a mí mismo varias veces que no apretaré esa perilla, aunque os aseguro que ganas te entran muchas veces. Tenía que aguantar unos 45 minutos. Cierro los ojos, rezo, me acuerdo de mis padres, de mi mujer, de mis hijas, de mis hermanas, de toda mi gente… sigo rezando, sigo con los ojos cerrados y eso sigue pitando… Y así 45 minutos que me parecieron 180 al menos. Pero lo conseguí, me porté como un campeón. Espero que en un futuro las investigaciones nos lleven a que se puedan mejorar las condiciones para hacerse este tipo de pruebas porque yo estoy seguro que de esa mesa-camilla se baja mucha gente sin hacérsela. Quiero agradecer el apoyo y el trato de las profesionales que me atendieron antes, durante y después de la prueba pues gracias a ellas lo conseguimos.

Una vez terminada la prueba, desayunamos algo -yo estaba en ayunas y me dijeron que debía beber mucha agua- y me llamaron al móvil para decirme que acudiera a la consulta de la neuróloga, pues quería comentar conmigo los resultados de la resonancia y hacerme una exploración para comprobar si había habido cambios tras la exploración que me hizo la semana pasada.

Esperamos un poquito y nos atiende la doctora Alañá, todo un encanto y derroche de profesionalidad. Nos explica lo que hay: un plasmocitoma en la cabeza -esto ya se sabía pues tengo un bulto considerable- y otro en la parte izquierda de la cara que me afecta al oído, de ahí los dolores que tengo en esa zoa desde hace varias semanas. Pero lo importante es que la resonancia demuestra que no ha afectado al sistema nervioso y, por tanto, podemos seguir adelante con el tratamiento previsto con las CAR-T.

Evidentemente no son las mejores noticias, pero tampoco son las peores. Nosotros vamos a seguir, claro que sí… y lo vamos a conseguir. Ahora tengo que estar un par de semanas sin medicación para empezar a partir del 20 de julio con las pruebas previas, el ingreso en el hospital y la infusión de las células CAR-T en mi cuerpo. Mientras llega ese momento vamos a intentar recargar las pilas y esperemos que pueda soportar el dolor de oído…

La primera vez que escuché eso de plasmocitoma fue cuando me detectaron la enfermedad, allá por finales de 2017… y es que tenía un plasmocitoma en el húmero derecho… y así empezó todo. Ya llevamos mucho recorrido y mucho pasado, pero seguiremos luchando porque #SomosImparables y estoy seguro que #yomecuro…

Salimos del Hospital algo después de las tres de la tarde, paramos a comer algo en el Hostal Asturias de Jarilla, donde habitualmente paramos para comernos unos huevos fritos con chorizo -ayer también-, y donde tan bien nos atienden Paola y el resto del personal. Y antes de las ocho estábamos en casa, reventados, pero contentos por el trato recibido y porque seguimos adelante…

#SeguimosJuanma

Los lectores de mi libro

Llevo unos días muy emocionado por todo lo relacionado con mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma«. Desde el pasado miércoles todas las personas que se hicieron mecenas están recibiendo en sus domicilios los libros que en su momento pidieron como recompensa por su aportación. Recuerdo que fueron casi 300 mecenas que en total pidieron más de 370 libros.

El formato papel todavía no está disponible en librerías, pero lo estará y ya os avisaré por aquí; pero la versión e-book sí está disponible en muchas plataformas digitales. Como ya comenté en un post anterior, el libro es interactivo, ya que además de incluir el contenido escrito incluye una serie de códigos QR con información adicional: vídeos, audios, entrevistas, álbumes de fotos, enlaces webs interesantes… Mi sobrina Ángela nos explica en este vídeo cómo leer los códigos QR del libro. ¡Vaya crack que es esta chiquilla!

Me consta que mucha gente está comprando el libro en la web de libros.com a través de este enlace -hacédmelo saber si os lo compráis, ¿vale?-, e incluso algunos negocios lo están pidiendo de forma particular para venderlos y colaborar con la causa, como la Papelería Abril-15 de mi amigo Josué, que está al lado de mi casa, o la Joyería de mis amigos Antonio Castro y Yolanda. También tengo yo algunos ejemplares que están comprando personas allegadas y que no están muy puestas en esto de comprar por internet. Pedí 50 ejemplares y ya me quedan 5. ¡Espectacular!

Pulsa sobre la imagen para acceder a la web de libros.com para comprar el libro.

Son muchos los mensajes que estoy recibiendo de gente que ya tiene el libro y desde aquí os quiero hacer un llamamiento y pediros un favor: si tienes el libro, hazte una foto posando con él -tú solo o con tu familia- y súbela directamente a este álbum de Google Fotos, o bien mándame la foto por cualquier medio -Whatsapp, Twitter, Facebook, correo…- y yo me encargo de subirla. ¡Vamos a crear un álbum digital que va a ser la caña! Como los que ya creamos con las pulseras y con las visitas del hospital. Otro más…

Si pulsas sobre la imagen podrás acceder al álbum de Google Fotos

Como digo son muchos los mensajes recibidos, de gente que ya ha empezado a leerlo, de gente que ya lo lleva bastante avanzado, e incluso mi ex-vecino Paco me ha llamado este mediodía para decirme que ya se lo había leído entero… ¡y lo había empezado ayer por la tarde… y tiene 360 páginas!

Muy buenas sensaciones, muy agradecido a todos y esto me hace convencerme cada vez más de escribir una segunda parte, pero todo a su tiempo, pues ahora viene lo que viene: mi tratamiento en Salamanca previsto para dentro de un par de semanas y que evidentemente ahora mismo es prioritario para mí.

Mil gracias por vuestro apoyo y solidaridad una vez más.

#yomecuro

Hace 23 años…

Tal día como hoy, 5 de julio, pero veintitrés años atrás, nos casamos Merchi Delgado y servidor en la Basílica de María Auxiliadora de los Salesianos Trinidad a las 21 horas. Sin duda puedo decir que ese ha sido uno de los días más felices de lo que llevo vivido hasta ahora. Lo repetiría mil veces porque no he podido encontrar mejor compañera para caminar por la vida, incluso a veces sin poder caminar…

Los padrinos de la boda fueron mi madre -mi Manoli, la chica del OK- y mi suegro, el gran Lorenzo, a los que tanto echamos de menos, además de a los padrinos consortes: mi padre Obdulio y mi suegra Águeda. Esto es lo peor, el ponerte a ver fotografías -como he hecho yo esta mañana para incluirlas aquí- y echar en falta a tanta gente que ya no está con nosotros. Pero es ley de vida, nosotros tenemos que seguir… Fue una ceremonia muy bonita, cantada por un grupo de amigos, la mayoría pertenecientes al antiguo coro de la Hermandad de San José Obrero, que en aquellos momentos no existía, pero que se juntaron para cantarnos la misa y unas sevillanas en el convite.

Tras la ceremonia nos fuimos a la maravillosa Plaza de España que tenemos en Sevilla con Antonio, el fotógrafo, y con Miguel Ángel y su mujer, que fueron los encargados de hacernos el vídeo que tenemos guardado como oro en paño -ya lo pasamos de VHS a DVD, claro está-. Os puedo decir que he perdido la cuenta de la de veces que lo hemos visto… y es que son tantos recuerdos en tres horas de reportaje… y tantas emociones. Quizás esté mal que yo lo diga, pero fue una boda top, algo que nos han dicho en repetidas ocasiones muchos de los asistentes, más de trescientos entre familiares y amigos…

Y de allí nos fuimos a «El Cortijo de Juan», en San José de la Rinconada, donde fue la celebración y lo pasamos tan bien. Hubo buena comida y bebida, buenos cantecitos, buena orquesta… y baile, mucho baile. Y, sobre todo, muchas emociones.

Hace veintitrés años no existían las redes sociales, prácticamente estábamos empezando con Internet, con la tecnología móvil, aunque por supuesto nada que ver con los smartphones, ni con el Facebook de nuestros días. Todo era mucho más analógico: las fotografías en papel, los vídeos en VHS y las llamadas desde cabinas telefónicas. Yo no soy de esos que dicen que cualquier tiempo pasado fue mejor, porque me gusta que se evolucione, pero los recuerdos y todo lo vivido aquellos años jamás se me olvidarán.

Puedo decir que con mi Merchi he convivido 23 años de felicidad… y los que nos quedan por vivir, más los siete años que estuvimos de novios. Nos compenetramos muy bien, nos respetamos, nos damos nuestro sitio cada uno, tenemos mucha confianza y complicidad y esto es lo que hace que apenas discutamos. De hecho, creo que no ha habido ni un solo día en todo este tiempo que no nos hayamos hablado. Es evidente que discutir hemos discutido, como cualquier pareja, pero como nos respetamos tanto siempre hemos sabido reconducir la situación.

Podemos decir que sabemos disfrutar de la vida, incluso ahora que no estamos en nuestro mejor momento por culpa de mi enfermedad, pero es que la vida es muy bonita y hay que disfrutarla lo máximo posible. Además somos muy afortunados porque estamos rodeados de una familia preciosa -nuestras dos hijas, hermanos y hermanas, tíos, primos, sobrinos… e incluso yerno- y de una cantidad de amigos que están siempre ahí y nunca nos fallan.

Este «Hace 23 años…» del título del post no lo veremos en Facebook porque entonces no existía, pero por eso lo voy a poner yo, porque estoy muy orgulloso de haber compartido todo este tiempo con la persona que más quiero de este mundo -y mira que yo soy de querer mucho-, pero donde se ponga mi Merchi, ahí es difícil hasta de empatar.

Y para terminar, dejadme que le dedique unas palabras a ella y las comparta con vosotros:

Cariño, dispuesto a seguir a tu lado muchísimos años más. Ahora estamos en lo que estamos, en nuestra máxima prioridad, en alcanzar ese #yomecuro que vamos a conseguir y por el que tanto estamos peleando, los dos a una y apoyados por tanta y tanta gente…

Por último, decirte que hoy he echado algo más en la hucha para seguir juntando para hacerte el monumento, porque está claro que cada vez te lo mereces más. Te quiero con locura. Siempre a tu lado. Siempre a mi lado.

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Un día muy especial

Nota inicial: Escribo este post de madrugada pues al volver a tomar Dexametasona el insomnio ha vuelto a mí.

Ayer fue un día muy intenso y especial. Tocaba #yomecuroOnTour, es decir, un nuevo viaje a Salamanca pues, debido a que se ha retrasado dos semanas el ingreso para recibir las células CAR-T -del 7 de julio pasa al 21, con pruebas varias el día anterior- era necesario tener una consulta intermedia para recibir algo de tratamiento, pues en el pasado ya hemos tenido malas experiencias cuando he estado demasiado tiempo sin recibir ningún tipo de tratamiento.

También ayer la mayoría de mecenas de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» recibieron su libro en sus respectivos domicilios, por lo que la cantidad de mensajes recibidos a través de las distintas redes sociales ha sido exagerado. Los mecenas cuya recompensa era el libro con firma y dedicatoria lo recibieron el día anterior. Os aseguro que estoy tremendamente abrumado por la cantidad de cariño recibido. Por tanto, muchas gracias y espero que el libro no defraude a nadie.

Un ejemplo de tantos del cariño recibido. Gracias, Alberto
Otro ejemplo. Pincha sobre la imagen para ver el montaje de vídeo hecho por la mujer de mi amigo y tocayo Juanma de «El Fogón de Sergio»

Se me ha ocurrido crear un nuevo álbum digital de fotos con toda la gente posando con el libro. ¿Qué os parece la idea? ¿Te apetece colaborar? Mándame la foto tuya o de tu familia posando con el libro a través de cualquiera de las redes sociales -Whatsapp, Telegram, Twitter, Facebook…- o mándame un correo a juandiaz8@gmail.com.

Como ya he comentado en varias ocasiones el libro es solidario, pues se donará lo recaudado por la venta del mismo. Pero también es un libro interactivo pues contiene casi 100 códigos QR que enlazan a otro tipo de contenidos: vídeos, audios, entrevistas, álbumes de fotos, enlaces a webs interesantes… Para acceder a ellos solo necesitas tener instalada en tu móvil o tablet una aplicación que sea lectora de códigos QR. Hay varias gratuitas tanto en la Play Store para Android como en la Apple Store para iphone e ipad. Actualizo: me dice mi amigo Miguel que en iphone se puede hacer con la misma cámara del teléfono. Yo tengo instalada en mi Android QR Code Reader y funciona estupendamente. La única pega es que está en inglés, pero es muy fácil de usar. En un próximo post de este fin de semana haremos un videotutorial sobre el funcionamiento de esta aplicación con una sorpresa que espero que os guste. No os lo perdáis. Si queréis una en español para Android os podéis instalar Lector de códigos QR y barras (en español)

Si aún no tenéis el libro y queréis comprarlo podéis hacerlo en su versión digital en distintas plataformas como Amazon, Google Libros, La Casa del Libro, El Corte Ingles… La versión en papel más adelante también estará disponible en estas webs y en librerías. De momento solo se puede comprar en la web de libros.com:

Salimos mi Merchi y servidor de Sevilla a Salamanca a las 6:30. Como siempre, en el taxi del amigo Jesús. Haríamos ida y vuelta en el día, por lo que estaba claro que cansados llegaríamos a casa. Paramos a desayunar en el Hostal Asturias, en Jarilla, donde otras veces paramos a almorzar, y pudimos saludar a Paola, la camarera que casi siempre nos suele atender, que es muy simpática y que se quedó sorprendida al verme andar tan bien. La verdad es que debido al estado de alarma hacía varios meses que no me veía y creo recordar que la última vez que me vio iba yo con el andador.

Llegamos al Hospital de Salamanca en torno a las 11 de la mañana y empezamos con el procedimiento habitual: nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos donde estaban las enfermeras habituales – Patri, María y Balbi-. Fue María quien me atendió en esta ocasión, que estaba expectante por recibir su libro como mecenas -Patri ya sabía que lo había recibido en su casa-. Y lo de siempre: peso, toma de constantes, entrega de botes de orina y extracción de sangre para analítica. De allí nos fuimos a hacerme una radiografía de tórax, que estaba prevista para el 6 de julio, pero como se ha cambiado el día me la pude hacer ayer. Me maravilla lo bien que funciona aquí el Servicio de Hematología, muy bien coordinados en todo momento para las citas de pruebas y consultas. Y también la coordinación de Ensayos clínicos, siempre ahí para lo que haga falta. Ayer vino a verme Elena porque se está turnando con Laura. Ambas magníficas profesionales.

Una vez hecha la radiografía nos fuimos a las consultas de Hematología, pues ya me habían llamado desde la Secretaría para preguntar dónde estábamos. Decidimos ir antes a Radiología para que le diera tiempo a la doctora a tener los resultados de la analítica que me acababa de hacer. Hoy me vería la doctora Mariví Mateos, la hematóloga responsable de mi ensayo clínico. Hacía varios meses que no coincidía con ella de forma presencial, aunque me consta que ha estado al tanto de todo desde que empezamos a finales de octubre de 2019. Los numerosos correos electrónicos que hemos intercambiado lo corroboran. Me pregunta cómo estoy, le digo que llevo algunas semanas con dolor en el oído izquierdo que se refleja en toda la parte izquierda de la cara que se queda como acolchada, que me ha salido un pequeño bulto en la parte superior de la cabeza y que la visión no la tengo del todo bien, pues en ocasiones tengo que forzar la vista. Parece que el mieloma está atacando a la parte superior de mi cuerpo y en estos últimos días que he estado sin medicación, porque había que estar sin tomar nada dos semanas antes de la infusión de las CAR-T, parece que se está haciendo más presente.

Por tanto, tenemos que retomar el tratamiento puente para no estar demasiados días sin tomar nada y volvemos al tridente: Dexametasona + Ixazomib + Lenalidomida. Las tomaré con distintas frecuencias hasta el 7 de julio, San Fermín. Me entrega el informe para tener claro cuándo me tengo que tomar las distintas pastillas, firmo documentos de autorizaciones distintas, me vuelve a explicar la doctora en qué consiste al ensayo y ya, fuera de formalismos, yo le agradezco su atención y su preocupación por mí, lo cual demuestra su profesionalidad, y el que haya escrito el prólogo de mi libro, todo un honor para mí. Le hago entrega de un ejemplar del mismo dedicado y firmado y Merchi nos hace una foto. También estaba el doctor Danilo:

Mi Patri dice que hemos formado la bandera de Andalucía, pero en vertical 🙂

Una vez terminada la consulta nos fuimos a ver a Isabel, que está sustituyendo a Marta por sus vacaciones y coordina los ensayos con CAR-T como el mío. Nos da bastante información y llama a la neuróloga para concertar una cita pues en el protocolo del ensayo se dice que me tiene que ver alguien de Neurología y, una vez ingresado, me debe hacer un seguimiento, Le dice que bajará donde estamos a las 2 de la tarde -son las 13 horas- por lo que vamos de nuevo a Fase 1 para recoger las medicinas que me había prescrito mi hematóloga y que llevarían allí desde la farmacia del hospital.

Bajamos un poco antes de las 14 horas y vinieron dos neurólogas: Mónica -la principal- y Marta -la ayudante-. Mónica se puso delante del ordenador para buscar mi historial -ya largo- y me hizo bastantes preguntas. Después me tumbé en la camilla y me hizo un reconocimiento muy completo de todo el cuerpo, desde la cabeza hasta los pies, centrándose sobre todo en el tema de la visión y de la sensibilidad. Trato exquisito y mucha información recibida. Recomienda que me haga una resonancia craneal para ver cómo está el interior de mi cabeza. Y eso haremos. Le transmite la información a Isabel y a Mariví y quedo a la espera para que me llamen para hacerme esta prueba. Esperemos que todo vaya bien y que el 20-21 de julio empecemos con el proceso de las CAR-T.

Sale a despedirnos la doctora Mariví, tan agradable y cercana como siempre, y es que cada vez estoy más convencido de que estoy en el mejor sitio posible y en las mejores manos posibles. Salimos del hospital a las 15:30. Nos montamos en el taxi de Jesús, paramos a repostar y a comer algo cuando llevábamos una hora de camino y llegamos a casa poco después de las 8 de la tarde. Duchita, a firmar libros, a trastear por las redes, a escribir en el blog y a prepararme para no dormir, pues hoy la Dexametasona volvió a mí.

Un día muy completito, como habéis podido comprobar. Como siempre lo fui contando todo en Twitter.