Entidades que apoyan a los pacientes

Leía el otro día esta carta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) dirigida al Gobierno y la verdad es que me dio mucha pena esa aprobación por parte del Congreso español sobre la prohibición de los patrocinios provinientes de la industria farmacéutica a asociaciones y entidades que ayudan a los pacientes. No soy ningún experto en el tema ni tengo mucha información, pero desde el desconocimiento supongo que habrá habido malas prácticas en ocasiones y de ahí la toma de esta decisión. Pero yo creo que se podría haber tomado una decisión intermedia, fomentando la inspección y fiscalización de lo que se haga, porque como siempre pasa en estos casos de prohibición total pagan justos por pecadores. Y todavía mejor sería que desde los distintos gobiernos se aportara todo lo necesario para ayudar a los pacientes y no hiciera falta esta intermediación ni de entidades ni de industria farmacéutica. Pero esto lo veo tan difícil…

Desde el GEPAC se ha habilitado una página para firmar para que no desaparezcan las asociaciones de pacientes de España. Yo ya he firmado, ¿y tú?

Son muchas las entidades, fundaciones y asociaciones que ayudan a los pacientes y a sus familias en España. En este post me voy a centrar en aquellas de las que soy socio, colaborador o he tenido algún contacto con ellas… y lo seguiré teniendo.

Fundación Josep Carreras contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre

Es la primera entidad de la que me hice socio hace varios años y he colaborado junto a mi familia y amigos en distintas iniciativas para recaudar fondos y apoyar los distintos proyectos de investigación y de ayuda a los enfermos hematológicos que se desarrollan desde la Fundación. También coordinan el REDMO, que es el Registro nacional de donantes de médula ósea. Aprovecho para recordarte que si estas sano y tienes entre 18 y 40 años es muy importante que te hagas donante de médula. Puedes salvar una vida.

Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple:

También soy socio de esta comunidad, que está más centrada en la enfermedad que yo tengo: el mieloma múltiple. Tiene mucha presencia en redes sociales y organiza eventos presenciales con profesionales hematólogos en distintas ciudades de España a los que se puede asistir de forma gratuita. Debido a la pandemia estos eventos se han transformado en encuentros virtuales. Desde estas líneas como paciente quiero agradecer toda la información rigurosa y contrastada que nos hacen llegar para estar al día de las últimas novedades. También les he hecho llegar algún que otro donativo de las iniciativas solidarias que hemos organizado.

CRIS contra el cáncer:

Otra Fundación que apoya la investigación contra el cáncer y que tiene creados proyectos en distintos hospitales españoles como las «unidades CRIS» o los programas CRIS de investigación. No soy socio pero he colaborado de forma puntual con donaciones de las iniciativas solidarias y de aportaciones de familia y amigos por mi cumpleaños:

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC):

Son muchas las actividades y proyectos que esta asociación organiza y, lo mejor de todo, es que tienen sedes por casi todo el país. Recuerdo con mucho cariño las visitas que me hacían los voluntarios de la asociación cuando estuve ingresado el año pasado dos meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Se interesaban por cómo estaba, se ofrecían para lo que necesitara y la verdad es que venía muy bien esa ayuda.

Asociación ASCOL:

Es la Asociación contra la leucemia y las enfermedades de la sangre de Salamanca. Todo un descubrimiento para mí desde que estoy siguiendo mi tratamiento en tierras charras. Tenía pendiente hacerme socio con ellos y acabo de cumplimentar el formulario de solicitud. Me gusta mucho cómo trabajan, el apoyo que dan a pacientes y familiares, la «salita ASCOL» que tienen en la planta de Hematología del Hospital Clínico y que ahora lamentablemente está cerrada por culpa de la dichosa pandemia. Pero no se han quedado quietos y gracias a los voluntarios y voluntarias organizan cada tarde de lunes a viernes a las cinco un «Café con ASCOL», coordinado por Bea, la psicóloga de la asociación y que nos ayuda mucho a los pacientes pues intercambiamos experiencias y recibimos mucha información. Además ASCOL pone a disposición de los pacientes y cuidadores que venimos de fuera unos pisos para alojarse, aunque lamentablemente es más la demanda que la oferta, pero está muy bien que algunas personas puedan beneficiarse de esto, ya que los recursos económicos muchas veces son limitados. Gracias a la gente de ASCOL por estar siempre ahí y por su ayuda constante.

Asociación ATMOS:

ATMOS es la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre de Andalucía y que tiene sede en Sevilla. Es una asociación de reciente creación y que está dando sus primeros pasos, pero es muy importante su existencia ya que en Andalucía no existía ninguna asociación de este tipo, al menos que yo sepa. Contacté con su presidente, el amigo Antonio Silva, y por supuesto me he puesto a su disposición para ayudar en lo que pueda. Cuando vuelva a Sevilla volveré a contactar por si me pueden asignar alguna tarea.

_______________________________________________________________________

Pues bien, estas son las seis entidades con las que, de una u otra forma, he colaborado, estoy colaborando y voy a seguir haciéndolo… con cuota de socio, con donaciones puntuales procedentes de iniciativas solidarias que organicemos y, sobre todo, con los beneficios que obtenga como autor de la venta de mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, que por lo que me llega tan buena acogida está teniendo.

Animaros, haceros socios, haced donaciones puntuales, colaborad con las iniciativas solidarias que se organicen, comprad el libro… todo es por una buena acción. Y recordad que esto ¡ES TAREA DE TODOS!

Empezamos con la radioterapia

Ya comenté en la última crónica hospitalaria que hemos tenido que parar el tratamiento y la infusión de las células CAR-T porque el plasmocitoma que tengo en la base del cráneo es bastante grande y está en muy mal sitio como para infundir los linfocitos-T, ya que esta infusión suele provocar algunas inflamaciones y en esta zona puede ser muy peligroso. Tal y como me han dicho mis doctoras, ante todo la seguridad del paciente, lo cual agradezco enormemente.

Ayer por la mañana tenía consulta con el doctor Pérez, jefe de Servicio de Radioterapia, que nos explicó a mi mujer y a mí el procedimiento que seguiríamos. Nos dijo que estaban previstas diez sesiones debido al tamaño del plasmocitoma y que empezaríamos esa misma tarde. Ya estaban contrastadas todas las pruebas iniciales y estaba hecha la máscara necesaria para la radiación.

Por la tarde fuimos para la primera sesión. Me hicieron la tarjeta de «paciente de radioterapia», nos recibió Cristina, la enfermera, que nos explicó todo el funcionamiento y el protocolo a seguir cada día y nos entregó un documento con recomendaciones. Todo muy bien organizado. Las sesiones serían de lunes a viernes a las cuatro de la tarde. Por tanto, estaremos liados con esto hasta el 11 de agosto.

Cuando llega mi turno me reciben dos chicas -ambas se llaman Cristina también- y me tumban en la camilla de la máquina de tomografía -así se llama la que a mí me toca…- y llega el peor momento: me dicen que me quite la mascarilla y que me meta en la boca un mordedor. Primer agobio: no saber cómo poner los labios, la lengua, qué hacer con la saliva… pero nada comparable con el segundo agobio: me ponen en la cabeza la máscara que me hicieron el lunes. Es de plástico en forma de malla, de color violeta y que se ajusta a mi cabeza y a mi cara muchísimo. Aprietan una especie de tornillos en cada una de las cuatro esquinas y la sensación de presión es máxima. Agobio total, pero hay que aguantar. A partir de ese momento son unos diez minutos, aunque al ser la primera vez parecen al menos treinta… Cuando arranca la máquina y el tubo se pone encima de mi cabeza parece que suenan unos caballos galopando y se ven unos rayos luminosos de vez en cuando. Yo me limito a cerrar los ojos la mayor parte del tiempo, a rezar y a pensar en cosas bonitas. Terminamos, me despido de las Cristinas hasta el día siguiente y nos volvemos para el apartamento.

En la mañana de hoy tenía que hacerme una analítica y tenía cita con mi hematóloga. Nos recogió el amigo Juanlu y nos fuimos directamente a «Fase I» de Ensayos clínicos, donde estaban mis enfermeras Patri y María y Carlos, que fue quien finalmente me pinchó y me extrajo los botes de sangre necesarios para la analítica. Teníamos que esperar que estuvieran los resultados de la analítica para que los viera mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Al rato entramos en la consulta y nos explicó la doctora cómo se habían desarrollado los acontecimientos desde que se detectó ese plasmocitoma y la decisión consensuada con los responsables del ensayo de aplicar radioterapia. Me consta que mi doctora lo ha peleado a base de bien y, por tanto, seguimos en el camino… Me ha prescrito un tratamiento puente mientras estamos con las sesiones de radio, que es un ciclo más de los mismos medicamentos que ya venía tomando -Dexametasona, Isazomib y Lenalidomida- y seguiremos en contacto…

Nos fuimos a Fase I de nuevo para recoger los medicamentos, nos recogió el amigo Antonio -ya eran casi las dos de la tarde- y nos fuimos al apartamento para comer algo porque a las cuatro teníamos que estar de nuevo en el hospital para la segunda sesión de radio.

Esta segunda sesión la aguanté mejor que la primera, quizás uno se va acostumbrando… Yo ya me di 23 sesiones de radio en el hombro cuando empezamos con esta historia y algunas más en la espalda cuando estuve ingresado en el Virgen del Rocío. En ambos casos las aguanté bien y no sufrí efectos secundarios. La diferencia ahora, aunque solo lleve dos sesiones, es la incomodidad de esa máscara, pero por lo demás lo llevo bien. Lo importante es que haga su efecto y consigamos reducir ese plasmocitoma lo máximo posible.

Nos llevamos una sorpresa mientras esperábamos que nos recogiera el taxi. Coincidimos con el amigo Luis, que venía a darse su tratamiento. Luis fue mi compañero de habitación cuando estuve ingresado en noviembre aquí en Salamanca por la neumonía que pasé.

Llegamos al apartamento a las cinco y media y nada más llegar me conecté al «Café con ASCOL», que es un encuentro virtual que organiza la Asociación ASCOL cada tarde de lunes a viernes a las cinco. Ahí estaban Bea, Ascen, Carolina, Isabel, Fernando y Roberto. Fernando está en la habitación que yo he dejado libre en el TAMO pues el próximo lunes le infunden las CAR-T y Roberto -que es de Canarias- vendrá a finales de agosto para esta misma terapia. Ayudan mucho estas reuniones pues nos apoyamos unos a otros y el personal de ASCOL es genial. Les debo un post en exclusiva.

Hoy seguramente no dormiré porque me ha tocado tomar 40 mg de Dexametasona. Intentaremos llenar la tarde-noche viendo alguna serie, escuchando música, adelantando contenido de mi segundo libro y visitando las redes sociales…

De nuevo tengo que agradeceros vuestro apoyo. Son muchísimos los mensajes de ánimo y de envío de fuerzas que recibimos mi Merchi y yo y, aunque ya lo he dicho muchísimas veces, nos ayudan mucho. Sirva como ejemplo esta imagen que Blanca me dejó en Twitter. Me encantó.

Salamanca monumental

Hoy vamos a hacer una parada de esas crónicas hospitalarias que os vengo contando por aquí porque hoy afortunadamente no hemos pisado el hospital. Será por poco tiempo, porque mañana mismo volvemos para empezar con las sesiones de radioterapia. Supongo que mañana nos dirán cuántas sesiones serán y nos lo explicarán todo en una consulta previa.

Estamos alojados en el apartamento que alquilamos y la verdad es que estamos muy bien, pues es muy confortable y además está muy bien situado, es muy céntrico. Ayer por la tarde contactó conmigo Álvaro, hermano mayor de la Hermandad de Jesús Despojado de Salamanca, que ya vino a verme cuando estuve ingresado en el hospital en noviembre pasado y que ya es amigo mío. Se ofreció para acompañarnos hoy en un paseo matutino para visitar las imágenes de su hermandad y la Catedral y su entorno. Y en eso quedamos…

Hacía mucho tiempo que no dormía seis horas seguidas, pero esta noche lo he conseguido. Quizás el tener los nervios un poco más aplacados y el cambiar de ubicación haya ayudado. Desayunamos mi Merchi y yo en el apartamento una tostadita con jamón -por fin- y nos fuimos caminando despacito para la plaza Anaya, que es donde está la Catedral y donde habíamos quedado con Álvaro.

Ya durante el camino Merchi se hartó de hacer fotos pues todo es muy monumental y llama mucho la atención. Se ve poco turismo, la verdad, y es que la pandemia está haciendo estragos. Visitamos el templo donde están las imágenes de la Hermandad de Jesús Despojado -preciosos, tanto el templo como las imágenes-, entramos en la Catedral -impresionante-, vimos el famoso astronauta y nos fuimos a la puerta de la Universidad para buscar la ranita. Después compartimos un aperitivo y nos volvimos para el apartamento.

Agradezco enormemente a Álvaro la buena mañana que nos ha hecho pasar a Merchi y a mí. Nos lo ha explicado todo estupendamente, con pasión, porque se nota que es una persona que sabe mucho de la historia de su ciudad. Nos emplazamos para una próxima ocasión, porque está claro que la habrá. Y en Sevilla también…

Mi Merchi con algunas de las fotos que fue haciendo con el móvil -no están todas- ha creado este montaje que espero que os guste:

Nuevas crónicas hospitalarias (5)

He faltado por aquí un par de días, de hecho empecé a escribir este post el sábado por la noche y lo publico un par de días después. Os pido por adelantado disculpas porque quizás quede un poco largo, pero me prometí a mí mismo que os contaría todo lo que se pudiera contar y por eso lo hago, pero no solo por eso, sino porque también me ayuda.

Nos levantamos el sábado con la esperanza de tener la respuesta de los del ensayo clínico para poder empezar con el tratamiento. Discurre la mañana con tranquilidad, con los controles habituales por parte de auxiliar y enfermero. En este ocasión estaba Óscar, que ya estuvo el primer día, y que también se hizo la foto conmigo y con el libro. Otro encanto de persona.

La incertidumbre era mucha y estábamos mi mujer y yo deseando de enterarnos de lo que había. A eso de las dos de la tarde vino Ana, una de las hermatólogas de CAR-T que ya me había visto con anterioridad, para comunicarnos con una dulzura impresionante algo que no era agradable de contar. De momento no me podrían infundir las células CAR-T debido a que uno de los plasmocitomas que tengo en la cabeza producidos por el mieloma está en una zona muy cercana a la base del cerebro. Al infundir las células CAR-T es habitual que se produzcan inflamaciones y en esa zona puede ser muy peligroso. Es algo que la doctora Mariví Mateos estuvo tratando hasta por la noche con los responsables del ensayo clínico -que están en Estados Unidos- y con un neurólogo de allí a la vista de las pruebas que me habían hecho. Recomiendan, por tanto, que se reduzca al máximo ese plasmocitoma para poder hacer con las máximas garantías la infusión de los linfocitos-T. Por tanto, el lunes hablarán con Radiología para ver si podemos tratar con radioterapia esa zona. Esperemos que pueda ser…

Como comprenderéis nos llevamos un palo importante, otro más. Pero es lo que tiene esta enfermedad. Como dice mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, en el prólogo de mi libro -no te pierdas este prólogo si quieres saber lo que es un mieloma múltiple-, existen múltiples mielomas pues, aunque se suelen presentar con los mismos síntomas, cada enfermo es diferente y produce una respuesta distinta a cada tipo de tratamiento. Y está claro que este mieloma mío ha venido con muy mala leche. Me acuerdo de mi amigo Valentín (q.e.p.d.) cuando decía lo mismo de su cáncer de pulmón.

La agradezco enormemente a Ana el que viniera expresamente a darnos la información, pues no tenía guardia ni nada, todo un detalle que mi mujer y yo valoramos mucho. Cuando se fue Ana de la habitación, me abracé a mi mujer y lloré. Ella consiguió aguantar y tuvo la fortaleza suficiente para encima darme ánimos. De verdad que el verdadero ejemplo lo está dando ella, es una cosa impresionante. Toca pasar el luto y venirnos otra vez arriba con fuerza lo antes posible. A seguir peleando a partir del lunes…

También merece un agradecimiento especial el personal sanitario de aquí. Lo de las doctoras Mariví, Ana y todo el equipo de hematología, de enfermería, de auxiliares y de limpieza de esta planta de Hematología y del TAMO del Hospital de Salamanca es para que nos sintamos muy orgullosos de los profesionales sanitarios que tenemos. Los pacientes y sus acompañantes no tendremos vida suficiente para poder agradecerles lo que hacen por nosotros. Todos los días le doy gracias a Dios por estar en sus manos…

Tuiteé esto:

Impresionante la cantidad de mensajes de apoyo y de ánimo que recibimos mi Merchi y yo. Esto hace que el momento de bajona se acorte y nos vengamos arriba antes de lo esperado. Publico en redes un par de cosas más, agradezco lo que puedo, hacemos mi mujer y yo una videoconferencia con mi familia y me pongo a leer mi libro…

Y muy contento por recibir este mensaje en Twitter por parte del alcalde de mi ciudad.

Prácticamente no dormí en toda la noche pues volví a tomar Dexametasona prescrito por la doctora para apaciguar el dolor en el oído izquierdo que volvió a aparecer. Aproveché para escribir estas líneas, para escuchar música y para leer la mitad de mi libro. Lo hice en la versión digital de mi kindle para no tener que encender la luz y molestar a mi mujer que sí que dormía. Curioso el título del capítulo en el que me quedé: «Otra pará en el camino», significativo… pues es lo mismo que toca ahora. Y recé… también tuve tiempo para rezar.

El domingo fue un día tranquilo. Las tareas habituales de enfermería y la visita de Luz, la hematóloga que estaba de guardia, que vino a interesarse por cómo estaba y, sobre todo, a darme ánimos. Un encanto, de verdad. A destacar también la charla cofrade que tuvimos con Óscar, el enfermero, que es cargador de Jesús Rescatado aquí en Salamanca y también es muy cofrade. Mi mujer le regaló estampitas de las imágenes de nuestras hermandades de Los Gitanos y de San José Obrero. El resto del día lo dediqué a ratitos de escuchar música, de ver la televisión, de charlar con mi mujer -aunque ya no sabemos de qué hablar-, de paseo por las redes sociales, de mini-caminatas por la habitación y de darle al pedalín, de jueguecitos del móvil, de seguir leyendo mi libro… lo que sea con tal de no darle muchas vueltas a la cabeza.

La noche del domingo conseguí dormir algo más, aunque me terminé el libro. Me encantó volver a leer los testimonios, el prólogo y el epílogo que con tanto cariño escribieron todas las personas a las que se lo pedí. Si tenéis el libro no os lo perdáis…

La mañana de hoy lunes empieza con las rutinas habituales y viene pronto Lucía, otra de las hematólogas responsables de los tratamientos con CAR-T. Nos comenta a mi mujer y a mí que ya han hablado con el Servicio de Radioterapia y que en un breve espacio de tiempo me bajarán para que me vean allí y me hagan las pruebas previas, con idea de empezar lo antes posible las sesiones de radioterapia para tratar la zona afectada en la cabeza.

Efectivamente, viene por mí un celador, me cubro con mascarilla, gorro y bata y me baja en silla de ruedas a la planta -2, que es donde está Radioterapia. Me ve el jefe de servicio, me explica el documento de autorización que debo firmar y me dice que me van a hacer un TAC y me construirán una máscara que me cogerá toda la cabeza. Y yo le pregunto si tendrán plástico suficiente, porque yo estoy bien dotado de cabeza… Se ríe. Las dos enfermeras que me hacen la máscara y el TAC también tienen un trato exquisito conmigo, hablamos y nos reímos un rato, aunque el momento de poner la mascarilla en caliente sobre el rostro también es un poco agobiante…

Una vez terminado, me suben de nuevo para mi habitación de aislamiento donde me estaba esperando mi mujer. Y a partir de ese momento nos toca esperar a los dos a que nos digan lo que sea. A la una de la tarde nos traen el almuerzo, nos entretenemos un rato viendo la tele y leyendo y sobre las cinco viene Alberto, el hematólogo, para decirnos que nos vamos de alta, pues a falta de confirmación, que seguramente tendremos mañana, las sesiones de radioterapia comenzarán el miércoles, pero aún no sabemos cuántas serán. Por tanto, nos quedaremos en el apartamento que tenemos alquilado y haremos visitas puntuales al hospital para las sesiones de radio y para las consultas. Esperemos que todo vaya bien, que consigamos reducir ese plasmocitoma y que podamos retomar la infusión de mis linfocitos-T tal y como estaba previsto en un principio.

Estamos contentos porque, a pesar de los inconvenientes que nos está poniendo delante el maldito mieloma, estamos ahí para contrarrestarlo… y estamos en el mejor sitio y con los mejores. Muchas gracias a la doctora Mariví Mateos, a todo su equipo de hematólogos y hematólogas, a la neuróloga, a los enfermeros y enfermeras, a las auxiliares… de verdad que estos días nos hemos sentido mi mujer y yo muy bien tratados y con mucha profesionalidad. Volveremos… porque tenemos que seguir a por todas.

Y al llegar al apartamento subí este vídeo a mis redes sociales….

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Nuevas crónicas hospitalarias (4)

Empiezo a escribir esta crónica de hoy cuando son las ocho de la tarde, una vez que mi Merchi y yo hemos visto el programa «El cazador», un programa-concurso que nos gusta mucho y que intentamos ver a diario. Al menos nos sirve de distracción, pues ya sabemos que aquí el día se hace muy largo y hay que buscar las máximas distracciones posibles. Nada más empezar a escribir viene la cena, por lo que hay que soltar el ordenador y coger el tenedor.

Ayer por la noche pudimos descansar más o menos bien; parece que el cuerpo se termina acostumbrando a la situación que toque en cada momento y el sonido del aire acondicionado de la habitación ya forma parte de nosotros. Tuvimos de enfermera a Raquel, que se hizo la foto con mi libro y que también es un encanto:

Por la mañana empezamos desde tempranito con la rutina de siempre: toma de temperatura, tensión y peso, pastilleo, desayuno, aseo y ejercicios -los que se pueden hacer-. Cuando me visita la hematóloga, nos dice que seguimos esperando resultados por parte de los responsables del ensayo clínico y, por tanto, cuando nos comunica esto, la incertidumbre y las dudas crecen en nosotros por momentos. Confiemos en que no habrá ningún problema y en que podremos empezar el tratamiento lo antes posible, aunque entremos en fin de semana… pues ya sabemos que las enfermedades no entienden ni de festivos ni de vacaciones. Toca seguir esperando…

Menos mal que tengo a mi Merchi a mi lado porque hoy es de esos días…

Aunque sé que ni hace falta que te lo diga, sigue empujando y rezando -o lo que tú consideres- porque tenemos que conseguirlo…

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Nuevas crónicas hospitalarias (3)

Podemos decir que hoy hemos tenido un día tranquilo, un día de hotelito como le digo yo a mi Merchi, pero eso sí, sin piscina, sin salir de la habitación, sin buffet de comidas… y es que no estamos de hoteles, desde luego que no. Estamos aquí para una cosa muy importante y disculpadme la broma, pero es que de vez en cuando tenemos que bromear para pensar en otras cosas… porque las horas aquí encerrados se hacen muy largas.

Esta noche hemos dormido algo mejor y las doctoras vinieron a vernos pronto por la mañana. Se interesaron por cómo habíamos pasado la noche y por cómo estaba yo tras las pruebas de ayer. Les dije que estaba bien y que no me había encontrado nada raro. La hematóloga me comunicó que seguimos a la espera de los resultados de la muestra de la punción lumbar para poder comenzar con las sesiones de quimio. Por tanto, seguiremos esperando a ver si podemos empezar mañana o pasado.

Es importante no estar todo el tiempo encamado -yo ya tengo una mala experiencia de esto- y es que se pierde la musculatura rápidamente y después cuesta muchísimo trabajo cogerla de nuevo. Por eso, aunque no tenga mucho espacio, mientras me encuentre bien intentaré hacer unas mini-caminatas y unos ratitos de pedalín para no perder fuerza en las piernas, que mi trabajito me ha costado recuperarla. Han sido muchas horas de ejercicios… y las que quedan… Aquí una muestra de mi mini-paseíto de hoy:

Hoy he hecho varias videoconferencias, una de ellas con mi familia. Nos hemos conectado con mis hijas, mis hermanas, mis sobrinos, mi cuñado y mi tío Carlos. Un Meet como hacíamos cuando estábamos de confinamiento para vernos las caras casi a diario. Pues ahora igual, pero ahora se hace más necesario aún.

Los de la Asociación ASCOL hacen un par conexiones diarias, una a las 11 de la mañana y otra a las 5 de la tarde. Hoy me conecté a ambas y pude hablar con Bea, Irene, Inés, Ascen y Fidel. La verdad es que ayuda mucho tener al otro lado de la pantalla -ya que no se puede personalmente- a gente que te ayuda tanto, que es tan solidaria y que te acompaña en todo el proceso. Seguiré conectándome, seguro.

Magnífico el personal sanitario que me atiende, como siempre. Y la foto de hoy… con mi enfermera Noelia:

Hoy también he cerrado las cuentas de la «Liga Solidaria» de Biwenger que un grupo de 20 amigos empezamos el pasado mes de agosto y que, gracias a la solidaridad de los participantes, hemos conseguido recaudar 600 €, que serán donados a ASCOL y a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. La próxima Liga seguiremos y será aún mejor.

Y ya por la tarde me hacen llegar esta foto del alcalde de Sevilla con mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma»:

Todo un orgullo para mí que esta foto del alcalde de mi ciudad esté incluida en el álbum digital de los lectores de mi libro.

Nuevas crónicas hospitalarias (2)

La noche ha sido larga, no he dormido apenas por el insomnio que me produce alguno de los medicamentos que estoy tomando. Y además el aire acondicionado de la habitación suena bastante fuerte y a Merchi también le ha costado dormir. Es lo único malo que tiene la habitación porque por lo demás está genial. Yo me puse mis auriculares con música del móvil y me puse a escribir este artículo para Columnas Blancas. Después leí un buen rato en mi kindle -sigo con «La madre de Frankestein», de Almudena Grandes-. Y así fui pasando la noche mientras mi Merchi ya dormía.

Aquí se toca diana temprano, sobre las siete de la mañana, aunque a mí no me hizo falta porque estaba despierto. Me toma Cristina las constantes -tensión, temperatura…-, peso, me revisa la vía intravenosa Óscar, me deja las pastillas y llega el desayuno. Descafeinado, un pan muy duro, mantequilla, mermelada y un paquetito de galletas. Sigo echando de menos mis desayunos con mi amigo Carri, con ese cola-cao que me prepara Noelia y ese pan prieto de La Algaba tostadito -sí, tostadito- con mantequilla y pavo o jamón york.

Tras el aseo empiezan las visitas de los médicos… Bueno, en realidad todas son médicas: Ana, la hematóloga y Mónica, la neuróloga, que me vuelve a hacer un reconocimiento exhaustivo. Ana me comenta que vendrá un enfermero de la UCI para ponerme la vía central en la subclavia -en el pecho-, algo necesario para recibir el tratamiento. Efectivamente viene Edgar, un chico venezolano con el que conecté desde el primer momento porque teníamos en común que ambos acabamos de sacar un libro. Me ha regalado el suyo dedicado -va sobre la situación de su país y los migrantes- y yo tengo pendiente mandarle el mío dedicado. Pero como me ha dicho que el año que viene va a trabajar en el Hospital Virgen del Rocío, asunto resuelto, aunque estoy seguro que se lo daré antes. (El libro que sale en la foto es el de mi mujer, que tiene su dedicatoria especial y por supuesto no se lo podía dar).

Muy profesional Edgar haciendo su trabajo y magnífica la ayuda de Mari Ángeles, otra enfermera que he fichado como ángel de la guarda. Lo mismo que a Susana, que nos ha limpiado la habitación y se nos ha ofrecido a traernos lo que nos haga falta ya que no podemos salir. Pues mira Susana, tráenos unos tapones para el oído, que nos van a venir geniales. Y por la tarde, Gema de auxiliar y Sara de enfermera, dos más para el equipo que empuja para el #yomecuro y que también se ofrecen para lo que haga falta. Y las fotitos no podían faltar:

Estaba previsto empezar con la quimio hoy una vez que tuviera puesta la vía central, pero no ha podido ser porque los responsables del ensayo clínico habían comunicado que hacía falta una punción lumbar y analizar la extracción. Me la hicieron, ha sido un momento algo desagradable, pero el trato de todo el personal que me atendió ha sido exquisito, como siempre por aquí. Y así se llevan mucho mejor las cosas… Mañana estarán los resultados de la analítica y veremos si podemos empezar con la quimio. De momento esto lo único que supone es un pequeño retraso, algo nada importante porque lo que verdaderamente importa es que todo vaya bien.

Seguimos recibiendo mucho apoyo tanto presencialmente aquí por todo el personal sanitario -yo les sigo tocando las palmas y no me cansaré-, como por familiares, amigos, conocidos y seguidores a través de las redes. El camino continúa y tanto Merchi como yo nos sentimos muy acompañados. Y mañana… más.

Nuevas crónicas hospitalarias (1)

Ya estamos ingresados. Y digo ingresados porque mi Merchi estará conmigo todo el tiempo en la habitación de aislamiento. Unos 20 días que tenemos por delante… Pero empecemos por el principio del día…

(Mientras mi cuerpo me lo permita intentaré escribir un post por día de estas nuevas crónicas hospitalarias. Espero no faltar ningún día, esto sería buena señal).

Hoy nos levantamos tempranito y nos fuimos al bar de Mercedes a desayunar, pues está cerca del apartamento que hemos alquilado. Y volvimos a comprobar que el desayuno no es lo fuerte de Salamanca, o será que no hemos dado con el sitio adecuado. Salamanca tiene muchas cosas buenas y bonitas pero en el tema desayunos debe mejorar, la verdad. Y es que por allí abajo se desayuna tan bien… que estamos mal acostumbrados.

Nos volvimos al apartamento para empezar a preparar las cosas y sobre las 11 nos fuimos andando a la Plaza Mayor -estamos bastante cerca alojados-, haciendo antes una parada en la Iglesia de la Concepción, donde Pepa, la sacristana, nos explicó todo lo que por allí había.

A las 12 habíamos quedado con Inés e Irene, voluntarias de la Asociación ASCOL, en un bar de la Plaza Mayor para compartir un refresquito, echar un rato de charla y darle un par de libros dedicados que me habían pedido para sus compañeras. Magnífico rato, magnífica conversación y magníficas fotos. Muchas gracias.

Nos compramos unos mini-hornazos para almorzar -tenemos que entrar fuertes para afrontar el aislamiento-, descansamos un poquito y terminamos de preparar las cosas que nos llevaríamos al hospital. A las 5 de la tarde nos recogió Antonio -otro chófer que también es ya amigo y mecenas de mi libro por partida doble, porque también me dio el de su mujer para que se lo dedicara- y a las 5:15 ya estábamos en la ventanilla de admisión donde nos confirmaron que tanto mi mujer como yo dimos negativo en el test PCR del covid-19.

Así que nos dieron la carpeta con la documentación y subimos a la planta de Hematología, que es la cuarta, y dentro de ella accedimos a la zona de TAMO, que es la zona para trasplantes y aislamientos. Antes de acceder a la habitación nos dieron pijama a los dos, nos cambiamos, desinfectaron todos los artilugios que traíamos -que no son pocos, la verdad- y para dentro. Perfectamente atendidos por las auxiliares y enfermera Piedad, Raquel y Lucía. Peso, talla, medida de tensión, temperatura, ponerme una vía, electro… en fin, algo a lo que ya estoy acostumbrado. Después vino a verme Luz, la hematóloga, que ayer me hizo el aspirado de médula y me pidió un libro dedicado. Dicho y hecho, aquí está:

Nos explicó Luz el proceso que seguiríamos: 3 días de quimio a partir de mañana -que no tiene que ser muy intrusiva-, descanso el fin de semana e infusión de las células el próximo lunes, que sería lo que llaman el día +1 y, si todo va bien, el día +15 me darían el alta. Y después 15 días más en el apartamento con visitas regulares al hospital para controles varios. Seguro que todo va a ir bien.

Estamos en una habitación muy cómoda. En este vídeo la enseñamos:

Tenemos televisión y wifi gratuito gracias a la Asociación ASCOL -me tengo que hacer socio pero ya-, así que estaremos entretenidos porque todo el día aquí metido seguro que se nos hará largo… y eso que tenemos la experiencia de las cinco semanas de aislamiento que pasamos en el Virgen del Rocío. Además leeremos, le seguiré dando forma a mi segundo libro -continuación de ese «#SomosImparables #SeguimosJuanma«- e intentaremos aprovechar el día lo máximo posible, siempre que me encuentre bien, claro está.

Nos trajeron la cena a las 8 de la tarde, hora de guiris, pero también estamos acostumbrados. Y para empezar no está mal la cosa:

A las diez y media llegaron los del turno de noche, Óscar el enfermero y Cristina la auxiliar. Toma de tensión y yogurcito.

Y esto es lo que ha dado de sí este primer día. Mañana… más. Y no quiero acabar este post sin volver a daros las gracias por la cantidad de mensajes de ánimo y envío de fuerzas recibidos. Ayudan cantidad para lo que tenemos por delante, os lo aseguro.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Empezamos unas nuevas crónicas hospitalarias

Desde ayer domingo estoy en Salamanca con mi Merchi. Ha llegado el momento que tanto tiempo estaba esperando y que parecía que nunca iba a llegar. Pues llegó. Mañana ingreso en el Hospital Clínico de Salamanca para recibir las células CAR-T que, tras habérmelas sacado por aféresis el pasado 2 de junio, vienen entrenadas de Los Ángeles y que, como yo digo, se han convertido en «las Messi de las células» y van a luchar contra las células malas para meterles goles por la escuadra y ganarles por goleada. Esta va a ser la buena, aunque fácil no va a ser…

Salimos a las 11 de la mañana de Sevilla y, tras parar a almorzar en el Hostal Asturias de Jarilla donde nos atiende tan bien como siempre Paola, llegamos al apartamento que hemos alquilado para nuestra estancia en torno a las cuatro de la tarde. Llegamos cansados, solo salió Merchi para comprar algo rápido para cenar, yo me quedé mientras en el apartamento viendo en el móvil el partido del Sevilla y nos acostamos pronto. Aunque dormir se puede decir que he dormido poco porque llevo un par de días de nuevo con el dolor de oído.

Hoy nos recogió Juanlu con su taxi a las 7:45 de la mañana, pues a las 8 tenía la primera prueba, un PET-TAC -ya he perdido la cuenta de los que llevo desde que me detectaron la enfermedad-. Entre la preparación y la prueba en sí se tarda un par de horas. De ahí nos fuimos a desayunar y a hacerme un aspirado de médula -también he perdido la cuenta de los que llevo-. Hoy me lo hizo Luz y como enfermera estaba Lourdes. Como siempre, geniales. Ambas me pidieron un libro que les llevaré mañana dedicado. Después tocaba ir a Fase I (ensayos clínicos) para hacerme un pack completo (análisis de sangre y de orina, peso y talla, toma de constantes, test PCR del COVID-19, electrocardiograma…). De enfermeras estaban Patri y María, ambas mecenas de mi libro. A Patri se lo pude dedicar, pero a María se le olvidó. En uno de estos días se lo firmo seguro. También estaba Carlos, un enfermero de prácticas que fue quien me hizo todas las pruebas.

Una vez terminadas todas las pruebas nos fuimos a consulta con la doctora Mariví Mateos, mi hematóloga. Me volvió a explicar todo el proceso que tenemos por delante, que ingreso mañana por la tarde, que tenemos que estar contentos y que todo va a ir bien. Yo le volví a dar las gracias por haber escrito el prólogo de mi libro, pues me están llegando comentarios de muchos lectores que reconocen que no se puede explicar mejor lo que es el mieloma múltiple -una enfermedad bastante desconocida- en dos páginas y media. Muy orgulloso que estoy de su participación en mi libro.

Después estuvimos con Isabel, la coordinadora de CAR-Ts y con la doctora Ana, que es una de las hematólogas que está en la Unidad de terapias CAR-T y que será la que me vea a partir del miércoles. Me lo explicaron todo detalladamente y respondieron a nuestras dudas. De nuevo trato exquisito, como siempre por aquí.

Terminamos en torno a las dos de la tarde, nos recogió Juanlu y nos fuimos al apartamento. Comimos algo en un bar cercano -Mercedes, su dueña ya es amiga nuestra. Además, su marido es de Dos Hermanas-. Tras una SIN, un refresquito y un par de tapitas nos volvimos a descansar un rato al apartamento antes de conectarme a la videoconferencia con la gente de ASCOL, que era a las cinco de la tarde, y en la que se iba a hablar de las terapias CAR-T. Ahí estuvimos con la gente de la Asociación – Bea, Ascen, Inés, Irene…- y con pacientes que ya han pasado por la infusión de las células CAR-T -como Silvia, que tenía un linfoma y que ha desaparecido gracias a este tratamiento, aunque ella todavía no las tiene consigo, pero seguro que será así. Me ha gustado mucho conocer su experiencia pues me puedo hacer una idea de lo que me puedo encontrar a partir de mañana, aunque está claro que cada paciente es un mundo y lo que vale para uno no tiene que valer para otro. También intervenimos los que estamos a punto de recibirlo, como Fernando, Isabel y servidor. Buen rato el que hemos pasado.

Me he comprometido a conectarme con ellos mientras esté ingresado y me encuentre bien para contarles cómo va la cosa, lo mismo que intentaré hacer por aquí, por eso he titulado este post como que vuelven las crónicas hospitalarias, como aquellas que conté en este blog entre diciembre de 2018 y febrero de 2019 y que están incluidas en mi libro.

Mañana por la mañana hemos quedado con Inés e Irene, voluntarias de ASCOL, para compartir un refresquito en la Plaza Mayor y entregarles un par de libros dedicados que me habían pedido. Y por la tarde… empezarán las crónicas hospitalarias. Y lo mejor de todo es que mi Merchi estará conmigo.

Una vez más tengo que decir que estoy rodeado de buena gente y que estoy abrumado y emocionado por la cantidad de mensajes de ánimo y de apoyo recibidos. Nunca falláis y con vuestra ayuda, la de mi personal sanitario y la de los de ahí arriba por aquí tampoco fallaremos.

Y no quiero terminar este post sin agradecerle a mi hija Patri y a mi yerno Alberto el que hayan grabado esta reseña sobre mi libro:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Gracias a mi gente… y a mi alcalde

Se acerca un momento importante para mí, como es el tratamiento que voy a recibir de células CAR-T a partir de la semana que viene en Salamanca. Y tengo que reconocer que un poquito nervioso estoy, porque tengo que estar aproximadamente un mes por allí, al menos la mitad del tiempo ingresado y es un tratamiento de infusión de células que puede tener sus cosillas. Pero yo estoy convencido de que todo va a ir bien y de que este va a ser el bueno y definitivo.

Por eso antes de irnos para Salamanca este próximo domingo mi Merchi y yo, estamos aprovechando estos días para recargar las pilas todo lo posible, tomando todas las precauciones y con las medidas de seguridad necesarias, claro está. Por eso tras pasar unos días magníficos en Sanlúcar de Barrameda, ahora estamos en el campo con la familia y haciendo visitas esporádicas para preparar cosas, quedar con amigos para dedicarle el libro, disfrutar de la compañía de ellos, etc.

Hoy empezamos la mañana tempranito. Salimos del campo para casa a las 8:30, desayunamos en mi club social, la Bodega cofrade «Tos x =», y nos fuimos Merchi y yo porque teníamos cita para mí con el podólogo a las 11. Quería darme un repasito en los pies antes de irme a Salamnaca porque los pies es lo que ahora mismo sufren más cuando ando, ya que no he alcanzado la sensibiliad completa, pero también lo conseguiremos. Pero resulta que el podólogo es mi amigo desde chiquitito Jose, compañero del colegio en los Salesianos y buena gente tela. También se hizo mecenas de mi libro y por supuesto nos hicimos la foto:

Nada más montarnos en el coche me llama al móvil Bea, de la Asociación ASCOL de Salamanca, para interesarse por cómo estaba, para decirme que contacte con ellos en cuanto llegue a Salamanca y que cuente con ellos para lo que necesite y que el próximo lunes hay un encuentro virtual al que le gustaría que asistiera, pues trata de las células CAR-T. Si las pruebas que me tocan el lunes me dejan, que espero que sí, ahí estaré a las 5 de la tarde. Gracias, Bea. Sois geniales.

Nuestra Patri nos manda por whatsapp la grabación que ha hecho en su escuela de canto, ya que este año no han podido hacer gala en la que actuaran todos los alumnos. Ponemos el bluetooth del coche y hacemos que suene por los altavoces esta maravilla:

¡Vaya cómo canta mi niña! Como puse en Twitter, puede que sea pasión de padre, pero es que a mí me parece que canta muy bonito.

Antes de que acabara la canción me suena de nuevo el móvil y otra vez es una llamada de Salamanca. En esta ocasión me llama Laura, la coordinadora de mi ensayo clínico, también por interesarse por cómo estaba, por si teníamos arreglado el tema del alojamiento, que ya lo tenemos, y para recordarme todas las pruebas que tengo el próximo lunes: PET-TAC, aspirado de médula, test COVID, analítica de sangre y orina… En definitiva, un pack completo. Y el martes 21 ya ingresaría en el hospital. Pero esto ya os lo iré contando… Sigo muy agradecido a la atención que están teniendo conmigo en todo momento. De verdad que así es todo mucho más fácil. Gracias Laura, gracias Mariví y gracias a toda la gente implicada.

Nada más colgar nueva llamada: mi amigo Juan Castaño que me dice: «Juanma, ¿cómo tienes esta tarde?» Le digo: «Bien, estoy en Sevilla entregando algunos libros y por la tarde-noche nos volveremos para el campo». Su espuesta: «Pues vente para el Ayuntamiento sobre las 7 de la tarde porque el alcalde quiere hablar contigo sobre tu libro». Menos mal que la que iba conduciendo era mi mujer porque si no nos la pegamos fijo. Por supuesto que alucinamos y nos encantó la propuesta del amigo Juan.

Llegamos a casa de nuevo sobre las 12:30 tras dejar un libro dedicado en la joyería de mi amigo Castro. Había quedado con más gente que quería sus libros dedicados: mi amigo de la caseta Pepe, mis primos Carmeli y Nicolás con su hija Auxi -ella también es escritora y me ha regalado unos marcapáginas chuisimos- y mi compañero profe de Mates y amigo Antonio. Todos se llevaron sus libros dedicados, nos hicimos las fotos y nos tomamos una cervecita… y siempre con mascarilla.

También me llamó el amigo Antonio Pedro Serrano (Canijo de Carmona) para decirme que había recibido mi libro dedicado y me daba las gracias por ello, pero lo que más contento me puso fue saber que le habían dado el alta hacía un par de días tras estar dos semanas hospitalizado por otro arrechucho que le había dado. Me lo contó, nos deseamos ánimos y fuerza de manera mutua y nos emplazamos para vernos pronto. Seguro que sí, Antonio.

Ya por la tarde llegamos un poco antes de las siete al Ayuntamiento de Sevilla mi Merchi y yo. Salió a recibirnos mi amigo Juan, que hizo de cicerone y nos enseñó las distancias estancias del ayuntamiento. ¡Vaya Ayuntamiento bonito que tenemos los sevillanos! Y es una pena que no lo conozcamos. Pinturas, esculturas, mobiliario, infinidad de detalles en los que fijarse… Impresionante. La reunión en la que estaba el alcalde se alargó más de lo esperado y estuvimos charlando con Juan, con Antonio -el jefe de gabinete- y con otras personas un buen rato.

Cuando llegó Juan Espadas, nuestro alcalde, se disculpó por hacernos esperar y nos fuimos a su despacho. Muy bonito también y en un lugar privilegiado, ya que las vistas que tiene desde su ventana en la que se ve toda la avenida de la Constitución es espectacular. Ahí se ha hecho fotos Richard Gere… y mi Merchi y yo.

Nos sentamos en un sofá de su despacho, le entregué mi libro dedicado, le conté por encima mi experiencia, le pedí ayuda para la difusión del libro al tratarse de un libro solidario y su respuesta fue espectacular. Una persona cercana, interesada en la conversación, mándándome ánimos y fuerza para lo que me espera la semana que viene en Salamanca… hablamos de nuestro colegio de pequeños -Salesianos Trinidad-, de amigos comunes -como Fernando, Adela o Sonia-, de su hermana que fue compañera mía como profe en el IES Valle-Inclán cuando ambos empezábamos… Una conversación muy fluida, con sus momentos de emoción -tengo que reconocer que me emocioné en varios momentos- y con el compromiso claro de que el alcalde de mi ciudad también está a mi lado y al de los objetivos que pretendemos con esto, que no es otro que el de ayudar a otras personas y apoyar la investigación para intentar acabar con el cáncer.

No me cansaré de decir que estoy rodeado de buenas personas, que me ayudáis mucho, que lo de hoy ha sido otra recarga de pilas importante… y que vamos a conseguirlo. Gracias a todos.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro