Ya está aquí mi libro solidario

Estoy muy contento. Por fin ya he tenido en mis manos mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que, gracias al apoyo de tanta gente, ha visto la luz.

A principios de febrero hicimos una campaña de crowdfunding para intentar conseguir de forma colaborativa la edición y publicación del libro. Fue todo un éxito pues en menos de 24 horas conseguimos el objetivo que había que alcanzar, que eran 4500 €. Un mes después, una vez terminada la campaña de crowdfunding, el total recaudado fue de 8488 €, lo que nos ha permitido mejorar el formato original que se había pensado para el libro, incluyendo fotografías en color, códigos OR para hacer el libro interactivo, mayor número de páginas, portada de mayor calidad…

Justo cuando acabó la campaña entramos en estado de alarma debido a la pandemia del covid, pero afortunadamente hemos podido trabajar online con la gente de libros.com y hemos podido hacer todo el proceso previo para la impresión del libro: distintas correcciones, revisión de formatos, maquetación de portada e interiores, revisión de la lista de mecenas, etc. Desde aquí quiero agradecer a todo el personal de libros.com la atención prestada en todo momento y lo que han podido acelerar todo el proceso de edición, maquetación e impresión para que el libro esté ya disponible.

Hace unos días los mecenas recibieron un correo para que confirmaran su dirección postal, ya que ahí les llegará el libro en los próximos días. Y quien optó por la versión electrónica del libro ya la tiene disponible para su descarga.

A mí me han llegado un lote de 75 libros que tenía que dedicar y firmar a aquellos mecenas que en su momento optaron por esta recompensa. Me he pegado todo el fin de semana firmando… Una tarea ardua pero muy emocionante. Ya están todos firmados y pronto llegarán también a sus domicilios.

En este vídeo cuento un poco mis sencaciones al recibir los libros:

Y ayer el amigo César Poyatos, de Profes TV, me hizo una entrevista a través de Instagram Live en la que estuvimos hablando del libro y de temas educativos. Aquí os dejo la entrevista completa (En Instagram se graban los vídeos en vertical):

Muchas gracias a todas las personas que han comprado el libro y a las que lo van a comprar. Os recuerdo que se trata de un libro solidario porque todo lo recaudado que me corresponda a mí como autor será donado a entidades y fundaciones que luchen contra el cáncer y apoyen la investigación. Esta es la principal razón por la que me gustaría que se vendieran muchos libros, la verdad. De momento solo se puede comprar en la web de libros.com (aquí os dejo el enlace), pero más adelante se podrá comprar en librerías y en otras webs especializadas.

Gracias también a las personas que han colaborado aportando sus sensaciones en el libro. A mi doctora, la hematóloga Mariví Mateos, que está dirigiendo mi ensayo clínico desde el Hospital de Salamanca y ha escrito el prólogo del libro; al amigo Pepe Santos, periodista, profesor y CEO de Blogosur que ha escrito el epílogo y a los amigos y amigas que han dejado sus testimonios: Julio Muñoz (@rancio), Fernando Fabiani, Javi Nemo, Claudia Nogués, Gemma Durán y Benito Reyes. No os los perdáis porque son geniales. A mí al menos me han encantado.

A ver si a partir de septiembre podemos organizar alguna presentación, pero todo dependerá de cómo esté la situación para parar el coronavirus. Ahora mismo no es recomendable hacer actos de este tipo. Ya lo iremos viendo, porque ilusión tengo mucha.

Día de San Juan

24 de junio. Día de San Juan, que empieza con una de las noches más fiestera del país con las famosas hogueras de San Juan que se suelen hacer en muchas playas de nuestro país, pero que este año no va a poder ser debido a la situación que estamos viviendo y para evitar aglomeraciones.

Empiezo a escribir este post cuando son las 3:35 de la madrugada, aunque lo programaré para que se publique a las 8 de la mañana, justo antes de que me vaya a dar mi paseíto mañanero. Lo escribo a esta hora tan intespestiva porque hoy me toca de nuevo tener insomnio y es que de nuevo me he tomado los 40 mg de Dexametasona que me tocaban esta semana como parte del tratamiento puente que estoy siguiendo. Normalmente eran los miércoles, pero mi hematóloga me dijo que lo adelantara un día porque ahora tengo que estar dos semanas sin tomar medicación para estar preparado para la infusión de los linfocitos-T a partir del 6 de julio. Por tanto, hoy he terminado con la medicación de este tratamiento puente. La verdad es que me ha sentado bien y, salvo el insomnio, no he notado ningún efecto secundario más. Y sigo con mis ejercicios y caminatas. Creo que ayer hice el récord: hora y media entre mañana y tarde.

Es mi santo -a mí eso de onomástica no me gusta mucho- y espero celebrarlo con parte de mi familia. Ya he recibido muchas felicitaciones a través de las redes sociales y supongo que las seguiré recibiendo a lo largo del día. Desde estas líneas agradezco mucho todas ellas pues estoy seguro que me las mandan con cariño.

Estoy en Sanlúcar con mi Merchi, mi Patri y su Alberto pasando unos días. Ayer fuimos por primera vez a la playa y la verdad es que pasamos un día magnífico. Incluso me di un bañito con ayuda de mi bastón y de mi mujer. Recuerdo que el año pasado solo fui un día a la playa de Chipiona con familia y amigos. Estaba en silla de ruedas y me bañé gracias a uno de esos vehículos que tienen el personal de Protección Civil para personas discapacitadas.

Hoy cuando llegamos a la playa de Faro Blanco -nuestra preferida- estaba la marea baja, por lo que había bastante sitio, había poca gente y las distancias se respetaban. Ya cuando subió la marea y aumentó el viento nos marchamos para casa. Tenemos que aprovechar estos días y disfrutarlos al máximo -con las medidas de seguridad adecuadas, por supuesto- porque dentro de dos semanas lo único que voy a ver durante bastantes días va a ser la pared de una habitación de aislamiento del Hospital Clínico de Salamanca. Todo va a salir bien y estaré fenomenalmente atendido como siempre, no me cabe duda, pero durillo va a ser y más estando, según las previsiones, al menos un mes fuera de casa y de nuestro entorno habitual. Por eso esta vida hay que disfrutarla lo máximo que se pueda y que nos dejen, pero disfrutarla en presente, sin hacer locuras, pero disfrutando de las cosas que nos gustan, que seguro que son muchas.

Hoy vienen a Sanlúcar mi tío Carlos y mis sobrinos Migue y Manu para dar una vuelta por aquí y comprar manzanilla, por lo que almorzaremos con ellos para celebrar mi santo. Y también vendrán nuestros amigos de Sanlúcar: Francesco, Mari y el resto de la familia: Sergio, María, el peque Marcos, Carlos y Mary. Pasaremos un buen rato, seguro.

Y por la tarde, a las 7, tengo una cita muy especial. Mi compi y amiga Paqui, como tutora de un grupo de 2º de Bachillerato del IES Chaves Nogales que es, ha organizado un evento extraoficial para despedir al alumnado que termina el Bachillerato en nuestro centro. Algunos de estos chicos y chicas son a los últimos a los que les di clase cuando estaban en 4º de ESO antes de tener que darme de baja. Por supuesto será un evento digital usando Google Meet ante la imposibilidad de poder hacer un acto de graduación presencial como se ha venido haciendo hasta ahora. Me han invitado a asistir y por supuesto que estaré. Compartiré la conexión de datos de mi móvil con el ordenador, ya que en Sanlúcar no tenemos Internet. Desde ya tengo claro que este va a ser uno de los mejores regalos que voy a recibir por mi santo. Será emocionante, seguro, pero ellos y ellas se lo merecen.

Felicidades a todos los Juanes y Juanas.

Y ahora voy a apagar el ordenador y voy a encender mi kindle para seguir leyendo un ratito «Cicatriz» de Juan Góme-Jurado. Lo llevo por la mitad y está muy interesante. Y después veré algún capítulo de «El Ministerio del Tiempo» que, aunque terminó ayer la temporada en La 1, yo lo llevo por el cuarto capítulo de esta última temporada. Y cuando se haga de día… a por mi caminata matutina. Así empezamos este día de San Juan…

Semana contra la leucemia 2020

Como miembro del equipo «IMPARABLES 2.0» de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia me gustaría compartir por aquí el anuncio de la «Semana contra la leucemia 2020» que empieza hoy mismo.

Pulsa sobre la siguiente imagen y podrás ver el anuncio de la SCL2020:

En este enlace está el programa completo de toda la semana.

Ahí estaremos asistiendo a lo que podamos de forma virtual. Lástima que no se pueda celebrar este año el Día de los Imparables de forma presencial. Todavía recuerdo lo bien que lo pasamos el año pasado y que también conté por aquí, por aquí y por aquí. Y conseguimos una buena recaudación.

Tenemos que seguir porque… #SomosImparables.

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Nunca estaré solo…

Hago mío el lema del Liverpool, ese equipo de fútbol inglés que tanto me gusta… El «You´ll never walk alone«, ese «Tú nunca caminarás solo» que con tanta pasión cantan los seguidores del equipo rojo en Anfield. Bueno, cuando se podía asistir a Anfield, porque ahora está la cosa como está…

Fue poner esta mañana este comentario en Twitter y en Facebook y no parar de recibir «Me gusta» y comentarios de familiares, amigos y seguidores. Mensajes de apoyo, de ánimo, de esperanza, de decirme que nunca estaré solo y de que esta va a ser la buena. Como ha venido siendo hasta ahora y estoy seguro que seguirá siendo.

Me considero una persona muy afortunada: por la familia que tengo, por los amigos que tengo, por los seguidores que tengo… Día a día recibo su empuje y su fuerza para seguir adelante y esto me hace no desistir. Este apoyo junto a estar en tan buenas manos de profesionales médicos y todo el personal que me está atendiendo en el Hospital de Salamanca hace que yo también piense que esta va a ser la buena y que este tratamiento con células CAR-T va a ser el que me va a llevar al #yomecuro.

Estamos en proceso de preparación. A principios de este mes de junio me hicieron la aféresis para la extracción de los linfocitos, que ahora mismo están en «su entrenamiento». Mientras tanto estoy recibiendo un tratamiento de tres medicamentos que estoy tomando por vía oral -Dexametasona, Lenalidomida e Ixazomib- y que terminaré el próximo martes 23, porque es necesario suspender la medicación al menos quince días antes de recibir la infusión de las células CAR-T, que está previsto que sea a partir del 6 de julio. A partir de ese día ingresaré en el hospital, me haré las pruebas previas -incluído el test del covid, que ya será el tercero que me haga- y empezaremos con el proceso. Está previsto estar por allí al menos quince días ingresado y otros quince por allí cerca con visitas constantes al hospital para distintos controles. Por exigencias del protocolo covid no podré tener acompañante en la habitación, por lo que tendré que estar solo, pero será solo fisicamente, porque está clarísimo que yo me sentiré más acompañado que nunca. Lo importante es que todo salga bien, lo demás siempre será secundario.

Mi Merchi, como siempre, viajará conmigo y aunque no me pueda acompañar en el hospital sé que estará muy cerquita como siempre está. A partir de la semana que viene concretaremos más detalles porque la fecha cada vez está más cerca. Quiero destacar una vez más el trabajo que realiza todo el personal con el que tengo contacto de una u otra forma -Servicio de Hematología, Ensayos clínicos, Coordinación de CAR-T…-. Están muy coordinados, muy pendientes de los pacientes y manteniéndonos informados en todo momento.

La impaciencia, la intranquilidad y la incertidumbre también aparecen, es inevitable pues uno no es de piedra y soy consciente de que estoy a las puertas de un tratamiento que puede ser muy importante y definitivo para poder con mi mieloma múltiple. Vamos a poder con él… todos juntos, porque yo nunca estaré solo…

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Sin Ciencia no hay futuro

Desde las redes se ha organizado una manifestación virtual para hoy miércoles 17 de junio a las 12:00 con el hashtag #SinCienciaNoHayFuturo y desde aquí te animo a que lo compartas entre tus contactos y tus redes sociales.

Ahora más que nunca, tras vivir lo que estamos viviendo, tenemos que darle la importancia que tiene a la Ciencia y a la Investigación, porque tenemos que seguir avanzando para cuidar la salud de las personas, ya que no se me ocurre cosa más importante que esa. Lo que hace falta es concienciar a los distintos gobiernos para que prioricen los gastos desde las distintas administraciones y no ocurran cosas como éstas:

Hace unos meses me dio por crear una propuesta para enviar una pregunta al Congreso de los Diputados a través de la web osoigo.com. La pregunta es la siguiente:

Te animo a que apoyes la propuesta desde aquí si aún no lo has hecho y la difundas. A ver si conseguimos llegar a los 1500 apoyos.

Este año debido a la pandemia no se ha podido celebrar la Feria de la Ciencia de Sevilla, que cada año se celebra durante el mes de mayo. Pero sí se ha organizado una Feria de la Ciencia virtual que comienza hoy y a la que te invito que accedas desde este enlace:

Sin Ciencia no hay futuro… ni vida.

En la Fase 3 de la desescalada

Empiezo a escribir este post a las 4:30 de la madrugada, pues esta noche toca de nuevo insomnio debido a que, como cada miércoles, me tocó tomar los 40 mg. de Dexametasona prescritos en este nuevo tratamiento y, como siempre, toca no pegar ojo en toda la noche. Y mientras tecleo en el ordenador, auriculares puestos y sonando música en aleatorio de la que tengo guardada en el móvil: lo mismo suena una marcha de Semana Santa, que una sevillana, que un pasodoble del Capitán Veneno, que una canción de los 80, que una de Manuel Carrasco… Sí, yo soy así, le pego a todos los palos (o a casi todos).

En la primera parte de la noche me he terminado el libro «Rómpete corazón«, de Cristina López Barrio que lo tenía abandonado desde el insomnio de la semana pasada. Se puede decir que me lo he leído en dos sentadas. Me lo he leído en formato e-book en la tablet y me ha gustado bastante, por lo que os lo recomiendo. Y ahora me está esperando «La madre de Frankestein«, de Almudena Grandes. A ver qué tal…

Llevamos varios días por aquí en Fase 3 y nosotros nos hemos venido al campo porque es evidente que se está mejor que en el piso metidos. Hay más espacio para movernos, puedo dar mis caminatas sin salir de la parcela y sin cruzarme con nadie; está la piscina, aunque con el fresquito que está haciendo yo todavía no la he probado. Seguimos cumpliendo todas las medidas de seguridad pues yo estoy dentro del grupo de riesgo y es evidente que hay que cuidarse al máximo.

Mi Merchi se ha puesto a pintar cuadros con números y la verdad es que lo hace muy bien. Es toda una artista. En pocos días ha terminado el cuadro del gato y ahora está liada con uno personalizado. Se trata de una fotografía de nosotros cuatro: Merchi, Vero, Patri y servidor:

Lo que sí he notado es que parece que mucha gente ha olvidado demasiado pronto lo que hemos pasado… y seguimos pasando, porque esta alerta sanitaria producida por el dichoso coronavirus no se ha terminado. Es verdad que los números de infectados y fallecidos parece que están bajando bastante, pero si no seguimos tomando las precauciones necesarias y cumplimos las normas impuestas por las autoridades sanitarias vamos mal. Han abierto los bares y restaurantes casi al completo, han abierto las playas, se permiten los desplazamientos entre provincias, pero todo con condiciones: llevando mascarilla, manteniendo la distancia de seguridad y lavado frecuente de manos, fundamentalmente. Cumplámoslo, por favor. Nos jugamos mucho.

Entiendo que hay que regenerar la economía pues ha sido un palo muy grande para muchos sectores productivos: autonomos y empresas que han tenido que cerrar y que ahora empiezan a remontar poco a poco, aunque algunos ni siquiera eso, por ejemplo las empresas de autobuses que al no haber ni turismo, ni congresos, ni colegios siguen completamente parados. Hoy mismo se han manifestado para solicitar ayudas por parte del Gobierno. Hay que incentivar la economía y el consumo, sí, pero actuando siempre con responsabilidad, con cabeza y teniendo siempre presente que las normas sanitarias son prioritarias y, por tanto, de obligado cumplimiento. A ver si por correr tanto vamos a meter la pata… Lo de volver en septiembre a los colegios e institutos presencialmente la verdad es que no lo veo muy claro, pero tampoco se me ocurre otra solución alternativa. Bueno sí, desdobles, bajadas de ratios y complementar con enseñanza online como se ha venido haciendo hasta ahora -mejor o peor- desde que está el estado de alarma. Pero ¿cuánto cuesta esto en personal? No lo harán.

Me dio mucha pena enterarme del fallecimiento de Pau Donés. Nos quedaremos con su actitud y con su magnífico legado de canciones con los «Jarabe de palo». Me quedo con «Eso que tú me das», letra con la que me identifico al 100%.

Hace unos días hablé con Laura, la coordinadora de ensayos clínicos del Hospital de Salamanca y me comentó que está previsto que ingrese allí el 7 de julio -San Fermín- para empezar con la infusión de las células CAR-T, sí, esas que me van a curar… :-). Por tanto, si no hay nada que lo contradiga, viajaré para allá el lunes 6 de julio para hacerme algunas pruebas previas antes de ingresar el día siguiente. Estaré aproximadamente un mes por allí y, como siempre, mi Merchi estará conmigo. Esta vez tengo que hacer una donación fuerte para el monumento que le tenemos que hacer, porque esto tiene tela…

Hoy es el día del Corpus, fiesta local en Sevilla. Por supuesto no habrá procesión y ha coincidido que se disputa el derbi Sevilla – Betis. Será en el Sánchez-Pizjuán, aunque se disputará sin público, como todos los partidos de la Liga hasta completar las once jornadas que faltan. ¡Vaya cosa rara! Lo veremos por la tele en familia y yo ya tengo mi camiseta preparada:

#NuncaNosRendimos #VamosMiSevilla

Termino de escribir el post casi a las 6 de la mañana. Todavía sigue todo oscuro ahí fuera y aún me faltan un par de horas para irme a Carmona a desayunar junto a mi cuñado Joaquín. Mientras tanto veré una serie… Cuidaros.

Mis células se van de viaje

A pesar del confinamiento, a pesar de no poder cambiar de provincia por estar aún en Fase 2 en Sevilla y en Fase 1 en Salamanca, mis células van a viajar, de hecho ya están viajando… y no solo van a cambiar de provincia, sino que también van a cambiar de país e incluso de continente. Pero empecemos por el principio…

Viajamos mi Merchi y servidor el pasado lunes con destino a Salamanca para comenzar el nuevo tratamiento del ensayo clínico con células CAR-T. Como siempre con nuestro chófer Jesús y siguiendo la Ruta de la Plata llegamos a Salamanca a media mañana. Dejamos la maleta en el hotel, pues esta vez sí nos teníamos que quedar, y posteriormente nos dejó Jesús en el Hospital y él se volvió para Sevilla. Allí no estuvimos mucho tiempo, pues solo me tenía que hacer la prueba PCR del covid-19 para confirmar que salía negativo, como así fue, aunque no nos enteramos hasta el día siguiente.

Cuando terminamos llamamos a bono-taxi y nos recogió Juanlu, al que nos dio alegría de ver tras varios meses sin vernos. Aprovechando el buen día que hacía nos fuimos a la Plaza Mayor, paseamos y nos tomamos un refrigerio antes de almorzar en un bar frente a nuestro hotel. Por la tarde solo salió Merchi para comprar algo ligerito de cena pues nos esperaba al día siguiente un día completito.

Nos recogió Juanlu en el hotel a las 7:45 y a las 8:00 ya estábamos en el Hospital, en la zona de Banco de sangre, donde está la Unidad de Aferésis, que sería donde me harían la extracción de células. Nos fuimos directamente hacia allá porque así nos lo había explicado Laura, la coordinadora del ensayo, que siempre está ahí para lo que haga falta.

Cuando llegamos ya nos estaba esperando Bea, la enfermera que había comprobado mis venas hace unas semanas y que es todo profesionalidad, simpatía y buen trato. Y ya estaba mi cama preparada. Y mi Merchi se pudo quedar a mi lado todo el tiempo. De verdad que no sé qué haría sin ella…

Me sacaron varios tubitos de sangre para analítica, me pincharon en los dos brazos -costó bastante más en el derecho porque ahí las venas no las tengo muy bien, pero Bea lo consiguió y así evitamos tener que ponerme un catéter-. La otra vez que me hice una aféresis en el Hospital Virgen del Rocío sí tuve que ponerme un catéter porque tenía el brazo derecho muy debilitado ya que el mieloma me había atacado en el húmero derecho.

Y esto no podía salir mal porque Ella estaba ahí:

Se nos presentó Miriam, la doctora, que nos confirmó el resultado negativo de la prueba del covid-19 y junto a Bea nos explicó todo el proceso que seguiríamos: de un brazo se extrae mi sangre; ésta pasa por una máquina que se encarga de separar los componentes para quedarnos con los linfocitos, que son blancos, pero en la bolsa se ve un líquido rojizo porque además de linfocitos se extraen plaquetas y hematíes, aunque posteriormente se hará la selección exclusiva de linfocitos. Y posteriormente la sangre vuelve a mi cuerpo serrano por el otro brazo.

Es un proceso complejo y largo -duró más de cuatro horas- y, al no poder mover los brazos se hace pesado. Pero para eso estaba ahí mi Merchi, para darme ánimos constantes y Bea siempre pendiente preguntándome a cada momento: «¿Cómo va mi Juanma?» Y yo respondiendo: «Vamos bien, Bea, vamos bien». ¡Vaya crack!

Terminamos sobre las 13:30. Miriam lo preparó todo y nos dijo que en este mismo día saldrían las células para Alemania. Allí las congelan y posteriormente salen para Estados Unidos para lo que hemos llamado «su entrenamiento». Una vez terminado volverán a Alemania para certificar que todo está bien y de allí a España para implantarlas en mi cuerpo. Todo este proceso durará 4-5 semanas, por lo que mientras tanto tendré que seguir un tratamiento puente para no estar demasiado tiempo sin tomar ningún medicamento para parar el mieloma.

Vino Vero, mi hematóloga, y me entregó el informe con las directrices a seguir durante este tiempo. Tomaré una triada de medicamentos durante este ciclo: Isazomib, Lenalidomida y Dexametasona. Los dos primeros son nuevos para mí y el último seguramente hará que vuelva a aparecer el insomnio, pero no me importa si hace su función y consigue aliviar los dolores de oído y de cabeza que últimamente estoy teniendo. Esperemos que así sea… Me dijo la doctora que en un par de semanas me llamarán para ver cómo va la cosa y que si tuviera algún problema contactara con ellas.

Recogimos los medicamentos en el Hospital de Día, llamamos a bono-taxi, vino a recogernos Alfredo y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Estaba muy cansado, con dolor de cabeza -Bea me decía que esto era para mi cuerpo como haber corrido una maratón-, por lo que al llegar a casa me duché, me tomé un yogur con un nolotil y me fui a la cama. Muchos mensajes por contestar; contesté los que pude, pero mi cuerpo me pedía descanso.

Hoy me he levantado mejor, con las mismas ganas de siempre de seguir adelante. Ya no hay marcha atrás, mis células están viajando para convertirse en «las Messi de las células». Seguiré el tratamiento puente y quedo a la espera para recibir a mis células cuando llegue el momento.

Solo me queda agradecer una vez más el trato recibido por toda la gente que me está acompañando en este proceso. Muchas gracias al personal sanitario del Hospital Clínico de Salamanca: Bea, Paula, Javi, Miriam, Vero, Mariví… a nuestros chóferes: Jesús, Juanlu y Alfredo; a mi mujer, que nunca falla; a mi familia, amigos y seguidores que siempre estáis ahí apoyando… Vamos a seguir con fuerza para el #yomecuro… #SomosImparables #SeguimosJuanma