Una nueva piedra en el camino

1 de mayo. Día de San José Obrero. Día del trabajo -con la que está cayendo…-. Cumpleaños de mi amigo Pedro Jiménez, de Pablo -hijo de mis amigos Carri y Noelia- y de mi cuñado Quino. Felicidades a todos ellos.

Hace un año empecé de nuevo a dar mis primeros pasos tras varios meses en la cama sin moverme para nada. Ayudado por mi fisio Carlos, que venía a casa para ayudarme con los primeros ejercicios para despertar mis músculos de piernas y brazos, que estaban bastante dormidos. No se me olvidará este día (pulsa en la imagen para ver el vídeo):

Creo que es uno de mis tuits más visto, con 1700 «me gusta» y casi 46000 visualizaciones del vídeo. Hoy justamente hace un año de esto y afortunadamente he mejorado muchísimo en mi movilidad. Actualmente ando apoyado en bastones por seguridad, aunque solo distancias cortas. Por eso mis caminatas diarias no pueden faltar, a pesar de estar en confinamiento; afortunadamente tenemos ese pasillo-terraza que se se ve en el vídeo en el exterior de casa que me permite andar por ahí y hacer 45-50 minutos diarios en total andando en varios tramos.

Ayer me llamó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para informarme del esultado del PET-TAC que me hice la semana pasada y hacer una re-evaluación del tratamiento, pues ya habíamos cumpido seis ciclos -empezamos en noviembre con este ensayo clínico llamado KARMMA-3- y tocaba hacer dicha re-evaluación. Las noticias no fueron muy buenas, pues en los resultados de las distintas analíticas y del PET-TAC se ven algunos resultados positivos, pero otros que no lo son, sobre todo las lesiones óseas que parece que vuelven a crecer, por lo que el tratamiento no ha hecho lo suficiente para parar la acción destructiva del mieloma. Por tanto, hay que parar el tratamiento, pues según me dice mi doctora es absurdo seguir con algo que no está haciendo el efecto deseado y que además puede crear complicaciones futuras.

Como comprenderéis recibo la noticia como un palo importante y mi cuerpo hace plof. A pesar de ser la cuarta vez que me pasa -esta es ya la cuarta línea de tratamiento fallida, dos con tratamientos convencionales y otras dos con ensayos clínicos (SELIBORDARA y KARMMA-3); tres recibidas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y una en el Hospital clínico de Salamanca-.

Cuando iniciamos este último ensayo, que en la otra línea era con células CAR-T pero no me tocó en el sorteo, creíamos que iba a ser el bueno para mí y que la combinación de fármacos Dexa, Poma y Dara sería la que controlaría al mieloma. Pero no ha sido así. De todas formas mi hematóloga me dijo en su momento que si no saliera bien podríamos optar a un ensayo con células CAR-T. Pero ahora resulta que todos los ensayos clínicos con células CAR-T están parados por culpa de la emergencia sanitaria debido al COVID-19. Pero como mi doctora es una crack y toda una profesional, ya tiene preparado para mí un nuevo tratamiento. Sería mi quinta línea de tratamiento y se trata nuevamente de un ensayo clínico, en este caso con anticuerpos bioespecíficos que, según me explica ella, es algo muy reciente y que está dando muy buenos resultados. Me llama para pedir mi autorización y ¿qué creéis que le dije? Pues claro que sí, no tengo la menor duda. Sé que estoy en muy buenas manos, tengo plena confianza en su criterio y en lo que me proponga, pues sé que será la mejor opción disponible en estos momentos para mí.

Este ensayo clínico tampoco está disponible en Sevilla, pues ella lo preguntó, por lo que tendremos que seguir viajando a Salamanca, aunque todavía no sé con que periodicidad. Lo que sí es seguro es que el inicio del tratamiento tengo que recibirlo estando ingresado en torno a una semana. Me informarán bien de todo la próxima semana que tengo que ir allí el miércoles día 6 para cerrar el ensayo actual, firmar las autorizaciones necesarias para el nuevo ensayo y hacerme las pruebas de screening.

Una nueva piedra en el camino en esta carrera de fondo. Hay que saber sobrepasarla. Como yo digo siempre, pasé ayer el día de luto y hoy otra vez arriba, porque tenemos que seguir… Ya he comentado muchas veces que tratar el mieloma múltiple requiere de tratamientos personalizados, aquí no vale el «café para todos», pues un tratamiento que le va bien a un paciente no le tiene porqué ir bien a otro. Y también hay mucho de ensayo-error. Lo interesante es que hay muchas posibilidades, muchas puertas que se pueden abrir, muchos ensayos clínicos disponibles, un equipo médico puntero que me está atendiendo, una familia, un grupo de amigos, conocidos y seguidores que siempre están ahí dándome su apoyo. Y por eso tengo que seguir: por mí, por ellos y por ellas.

Fue poner este tuit y no parar de recibir mensajes de apoyo y ánimo desde ese momento:

De verdad que no sé qué haría sin este apoyo. Me da mucha fuerza para seguir.

Por la tarde compruebo que gente de mi familia y amigos han recibido un correo de la editorial libros.com, que es con la que estoy haciendo mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» en el que se dice que el proceso de maquetación del libro ha terminado. Ahora habrá que esperar que abran las imprentas en la fase de desconfinamiento que corresponda. Ya va quedando menos para tener el libro en nuestras manos…

Me ha gustado especialmente el comentario de Juan Gordo, corrector de mi libro, que se incluye en dicho correo. Muchas gracias por tus palabras tan cariñosas, me han llegado al alma, Juan.

Así que no queda otra… #SeguimosJuanma para el #yomecuro porque #SemosImparables

Y mientras tanto… ¢YoMeQuedoEnCasa