Entrevista en «A mi manera»

El pasado lunes me llamó el amigo Paco Moreno para entrevistarme telefónicamente en su programa de Radio «A mi manera», de Radio Onda Capital. Ya estuve allí hace unos meses con mi Merchi y estuvimos hablando del proceso seguido desde que empezó mi enfermedad. En aquel momento ya rondaba por mi cabeza la idea de escribir un libro y quedamos emplazados a que si lo escribía volvería al programa para contarlo.

Pues bien, como ya está el libro a punto de salir estuvimos hablando sobre ello y sobre la situación actual que nos ha tocado vivir. Aquí tenéis la entrevista completa:

Muchas gracias por todo, Paco. #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Vivir en tiempo de coronavirus

Llevamos casi dos meses y medio en estado de alarma por culpa de la pandemia mundial provocada por el covid-19, ese virus que tantos infectados y fallecidos está dejando, aunque con los bailes de cifras que está habiendo y las distintas formas de contabilización que se están evidenciando creo que nunca nos enteraremos de los números reales. Lo único verdaderamente cierto es que esto es algo para lo que nadie estaba preparado y que para salir todos tenemos que poner de nuestra parte, cumpliendo las normas que las autoridades sanitarias van dictando.

En Sevilla estamos en Fase 2 de la desescalada, como en casi la mitad del país, y poco a poco nos vamos acercando a esa nueva normalidad de la que se habla, pero tenemos que seguir alerta pues el virus sigue estando ahí. Y espero equivocarme pero esto no tiene muy buena pinta, pues se está detectando demasiados casos de personas irresponsables que se saltan las normas, algo que hasta ahora no venía ocurriendo. Es muy importante usar mascarilla, mantener la distancia de seguridad y el lavado frecuente de manos. Por favor, cumplámoslo, irá en beneficio de todos, pues este virus lo paramos unidos.

Además de la crisis sanitaria provocada, que no ha tenido efectos más devastadores gracias a la implicación del personal sanitario de este país, igual o más importante es la crisis económica que se nos vuelve a venir encima. Muchos trabajadores que se han quedado sin trabajo, o metidos en ERTEs…. Empresas y autónomos que han tenido que cerrar y que poco a poco están intentando renacer… Y, sobre todo, mucha gente que lo está pasando mal, que casi no tienen para comer y que tienen que recurrir a comedores sociales o reparto de alimentos que distintas asociaciones, hermandades y entidades están atendiendo. Afortunadamente se vuelve a demostrar que la gente es solidaria y está dispuesta a ayudar a los demás.

Me quiero referir particularmente a la recogida de alimentos organizada por la Diputación de Caridad de mi Hermandad de San José Obrero, liderada por mis amigas Ana Belén y Yolanda y mi amigo Castro, junto a la ayuda de otros miembros de la hermandad. Son más de 60 las familias que se atienden; familias a las que les ha sobrevenido esta situación y que jamás se podrían haber imaginado no tener para comer. Colabora, es muy necesario:

Y en este tiempo de coronavirus, con el confinamiento, con el desconfinamiento…. la vida sigue… Y los que nos estamos tratando de una enfermedad tenemos que seguir con nuestros tratamientos en mayor o menor medida, pues las enfermedades no entienden de parones, ni de confinamientos, ni de vacaciones. Pero esto lo dejo para el próximo post. Seguid cuidándoos que esto todavía no ha acabado. Irá en beneficio vuestro y en el de vuestro prójimo.

Nuevo viaje a Salamanca

Hace unos días contaba por aquí que iba a empezar un nuevo tratamiento para luchar contra ese mieloma múltiple que parece que le ha gustado mi cuerpo serrano y no quiere abandonarlo. Pero ahora se lo vamos a poner más difícil todavía y de esta ya no va a tener escapatoria, pues vamos a entrenar mis linfocitos-T que ahora están como amuermados y los vamos a convertir en los Messi de las células. Nadie va a poder con ellos, así que las células tumorales del mieloma tendrán poco que hacer.

Pero claro, todo esto tiene un proceso… y más participando en un ensayo clínico, como es el caso en el que estoy. Es el mismo ensayo en el que estaba -KARMMA-3- pero ahora en la línea de las células CAR-T. Me explicaron el proceso en su momento -hace unos siete meses-y hoy nos lo ha vuelto a explicar una de mis hematólogas, la doctora Verónica González, a mi mujer y a mí.

Salimos de Sevilla con nuestro chófer Jesús, como es habitual, a las 4:30 de la madrugada. Carretera bastante tranquila y llegamos a las 8:30 al Hospital de Salamanca. Nos fuimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para sacarme sangre para la analítica, medirme las constantes y hacerme un electrocardiograma. De allí nos fuimos a la consulta con mi hematóloga, que nos lo explicó todo muy bien y firmé la documentación correspondiente. Después vimos a Marta, la enfermera coordinadora de las CAR-Ts, que nos dio más información y los teléfonos de contacto y nos dijo que fuéramos a la zona de Aféresis para que me vieran las venas. Allí la enfermera Beatriz me explicó el proceso que seguiremos el próximo 2 de junio, que es cuando tengo que ir para la extracción de células. Me miró las venas de los brazos, que parece que están preparadas para hacer la aféresis, aunque tampoco lo puede asegurar. Si no se pudiera hacer así me tendrían que hacer la extracción a través de un catéter. Por último, nos fuimos a la zona de Cardiología y me hice un ecocardiograma, prueba previa también necesaria antes de empezar con el tratamiento.

Por el hospital nos movemos siempre con todas las medidas de seguridad necesarias: mascarilla, lavado de manos frecuente y yo incluso llevaba una careta que me han regalado mis amigos Carlos y María y que he tuneado con una pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma.

Quiero resaltar de nuevo la magnífica atención recibida por parte de todo el personal sanitario que me ha tratado. Siempre es así. Me lo explican todo estupendamente y lo agilizan todo para que estemos en el hospital el menor tiempo posible. De hecho, terminamos con todas las pruebas y consultas a las 11:30 y antes de las 4 de la tarde ya estábamos en casa. Así da gusto, la verdad.

Ya no hay marcha atrás. Hemos empezado este nuevo camino que va a ser el bueno. La próxima parada será el 2 de junio. Tocará de nuevo madrugar y dirigirnos de nuevo a Salamanca para la extracción de células. Todo irá bien, seguro.

Entrando en clases ajenas

Hace un par de semanas mi amiga María me invitó a participar en el proyecto que venía desarrollando junto a su alumnado de 6º de Primaria del CEIP Menéndez Pelayo de Valverde del Camino y que se titula «Hoy viene al cole…». Una magnífica iniciativa de la que ya os hablé en este post y de la que os dejo el vídeo completo:

Hoy he tenido una experiencia similar con el maestro Fran y su clase, también chicos y chicas de 6º de Primaria, en este caso del CEIP Miguel de Cervantes de Alcolea del Río (Sevilla). Hemos hablado de las enfermedades de la sangre, de la actitud positiva para afrontar una enfermedad como la que yo tengo, de la filosofía del #yomecuro, de la donación de médula, de participar en iniciativas solidarias… en definitiva, lecciones de vida que es importante difundir para seguir concienciando. Ha sido un rato muy agradable y los chicos y chicas han hecho preguntas muy interesantes que demuestran que han estado muy atentos durante toda la videoconferencia.

Muchas gracias a todos los chicos y chicas y a Fran por la invitación, por su cercanía y por lo que ha escrito en Twitter y en su blog:

Estoy muy contento por participar en estas iniciativas y muy agradecido a María y a Fran por dejarme participar en ellas. En mi opinión, en estos momentos tan complicados que nos está tocando vivir se hace más necesario que nunca que nuestros chavales, además de aprender Lengua, Matemáticas, Historia o Idionas, sepan lo que es la investigación, la solidaridad, la donación, etc. Ellos son el futuro…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Un experimento social

No soy yo mucho de seguir cadenas de estas que se proponen en las redes sociales, pero en esta ocasión he hecho una excepción. Vi en el muro de Facebook del amigo Juan Carlos Rico un escrito que me pareció interesante y paticipé en su propuesta. Le dejé un comentario y copié el siguiente escrito en mi muro:

Hasta este momento son 159 los comentarios recibidos y, por supuesto, me los he leído todos. Me ha comentado gente de mi familia, de mi grupo de amigos, gente que me conoce desde chiquitito, compañeros de trabajo, de profesión, gemte que me conoce de las redes… Tengo que echar un rato y contestar uno por uno cada mensaje porque la verdad es que me siento muy afortunado por recibir tanto cariño.

Este es un ejemplo más de que las redes sociales bien usadas son buenas. Me encanta recibir mensajes de ánimo, de fuerza, de positividad porque ayudan a que mi lucha por el #yomecuro no decaiga. En esas estamos…

Y para finalizar el post, me tengo que acordar de mi padre, que hoy hace diez años que nos dejó.

A por un nuevo tratamiento

Ya os contaba por aquí que el enayo clínico KARMMA-3 en el que estaba participando en su línea B con polifármacos no había dado los resultados esperados y había que buscar una nueva línea de tratamiento. En un principio mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, me ofrece un tratamiento con anticuerpos biespecíficos, para lo cual la semana pasada fui a Salamanca para hacerme las pruebas previas y firmar la autorización correspondiente.

Pues bien, desde ayer esto ha cambiado. Recibí una llamada de mi doctora para comentarme la posibilidad de incluirme en la línea A del ensayo KARMMA-3, la línea cuyo tratamiento es con células CAR-T, que era el que en un principio fuimos buscando a Salamanca, pero que un sorteo decidió hace siete meses que ese no era el momento para mí. Pero la semana pasada se ha aprobado por parte de quien corresponda -me lo dijo la doctora pero no me acuerdo de quién es- que los pacientes a los que no les fuera bien el tratamiento de la línea B podrían entrar en esta línea A con células CAR-T. Para mí es una muy buena noticia. Tengo plena confianza en mi doctora y su equipo de hematología y si ella cree que esta oportunidad no la podemos desaprovechar pues está claro que ahí estaremos. Con actitud positiva afrontamos la línea B, e íbamos a afrontar de la misma forma el tratamiento con anticuerpos biespecíficos, pero si la puerta que se nos abre ahora es la de las células CAR-T por esa puerta entraremos y este tratamiento será el bueno, el que va a conseguir controlar la enfermedad.

Tengo que reconocer que se me saltaron las lágrimas cuando colgué el teléfono tras hablar con la doctora y, una vez más, me abracé a mi Merchí -mi Merchi como siempre a mi lado- y dijimos juntos: «Esta va a ser». Se lo comentamos a familiares y amigos y todos se alegraron mucho de la noticia. Como siempre hacen. Nunca fallan.

Recibí la llamada justo antes de hacerme una resonancia magnética. Una prueba que tenía pendiente desde hace casi tres meses cuando acabé la rehabilitación y que solicitó mi médica rehabilitadora cuando me dio el alta de las sesiones de fisioterapia para ver cómo estaba mi espalda. Debido al estado de alarma y al confinamiento la cita para esta prueba ha tardado, pero me llamaron el martes a las 21:50 para que me la hiciera ayer a las 13:30.

Desde que tengo el mieloma múltiple como compañero de viaje son muchas las pruebas que me he hecho y de distintos tipos. Y muchas de ellas repetidas. De hecho, resonancias magnéticas me he hecho al menos cinco y para mí es la prueba más desagradable que hay, pues eso de estar casi tres cuartos de hora metido en ese tubo tan estrecho, que abres los ojos y ves la parte superior del tubo a pocos centímetros de tu cara, con ese ruído infernal la mayor parte del tiempo… Solo te queda cerrar los ojos, rezar mucho, acordarte de los tuyos, acordarte de los que ya no están, pensar en lo que vas a escribir en tu blog para contarlo… y siempre intentando no tocar la perilla que te dejan de auxilio para no parar la prueba. Si yo conseguí pasar la que me hice hace más de un año con el dolor insoportabe de espalda, creo que ya soy capaz de pasar cualquier prueba.

Esta mañana me ha llamado Laura, la coordinadora del ensayo clínico, para decirme que ya tengo previstas dos visitas al Hospital Clínico de Salamanca. La primera será el próximo miércoles 20 para hacerme nuevas analíticas y algunas pruebas que tenemos pendientes para este nuevo tratamiento y para firmar la nueva documentación. Y el martes 2 de junio estoy citado para la extracción de células, lo que se llama la aféresis, para extraer mis linfocitos-T que hay que entrenar durante un tiempo para posteriormente volver a introducirlos en mi cuerpo ya preparados para luchar contra las «células malas». Esto, si todo va bien, seguramente sea en el mes de julio con ingreso hospitalario y hasta llegar ese momento tendré un tratamiento puente para no estar tanto tiempo sin nada.

Estoy muy contento. Es para estarlo, sin duda. Sigo pensando que soy muy afortunado por encontrarme en tan buenas manos y con tan buenos tratamientos. Y por seguir sintiendo vuestro apoyo. Éste va a ser el bueno…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (5)

Retomo esta categoría de «Lecciones de vida» para contaros tres experiencias vitales que he podido vivir en estos últimos días.

La primera de ellas tiene mucho que ver con la situación que estamos viviendo debido al estado de alarma provocado por la pandemia del coronavirus. Parece que pronto vamos a entrar en la Fase 1 de desescalada en la mayoría del país para ir saliendo del desconfinamiento y abriendo empresas y negocios de manera progresiva. Pero además de la alarma sanitaria generada con un gran número de afectados y fallecidos por el dichoso coronavirus -sin duda, la peor noticia de todas-, otro gran problema es la gran crisis económica que se nos ha venido encima y de la que va a costar salir: muchos parados, muchos ERTEs, muchos autónomos con problemas… y mucha gente que no tiene ni para comer. Como dice mi amigo Castro, gente que tú jamás esperarías que fuera a pedir comida para alimentar a su familia.

Pues bien, son muchas las iniciativas organizadas por entidades y particulares para ayudar a estas personas y es que lo más positivo que nos ha traído esta pandemia es comprobar la solidaridad de la gente y la cantidad de buena gente que hay, algo que yo ya sabía y que os he reconocido por aquí mas de una vez. Un ejemplo: desde la diputación de caridad de mi Hermandad de San José Obrero han organizado una campaña de recogida de alimentos para ayudar a esas familias necesitadas. Todos los días se recogen alimentos y dinero para comprar y se entregan a las familias que lo solicitan. Ahora mismo esto es una prioridad y ahí tenemos que estar para ayudar. Con mi familia y con mis amigos de la «Liga solidaria» hemos hecho nuestras aportaciones.

La segunda lección: desde que empezamos el confinamiento y se cerraron los centros educativos son muchas las iniciativas que se han llevado a cabo por parte de los docentes para atender al alumnado de la mejor forma posible usando las redes, las videoconferencias y las aplicaciones de aprendizaje online. Aunque desde luego que fácil no es, pues faltan muchos recursos, es todavía más complicado atender a la diversidad del alumnado y se hace aún más patente la brecha digital que existe.

Pero una de las experiencias que más me ha gustado es la que viene haciendo mi amiga María Barceló con su alumnado de 6º de Primaria del CEIP Menéndez y Pelayo de Valverde del Camino. Cada día trae a un invitado a su clase que comparte algún tema interesante con su alumnado a través de videoconferencia. Pues bien, hace un par de días tuve el honor de que me invitaran a su clase para contarles mi experiencia afrontando mi enfermedad, para hablarles de la importancia de la donación de médula, de apoyar la investigación y de ser solidarios. Los chicos y chicas estuvieron muy atentos e interesados en lo que les contaba y me hicieron bastantes preguntas. Muchas gracias a María y a todos ellos. Yo me lo pasé genial. Grabamos la sesión -dura poco más de una hora- y si te apetece puedes verla en este enlace.

Y por último: ayer tocó saltar la piedra que se puso en el camino para seguir adelante. Nuevo viaje a Salamanca acompañado de mi Merchi, con nuestro chófer Jesús, para realizarme las pruebas previas que requieren el nuevo ensayo clínico en el que voy a participar a propuesta de mi hematóloga Mariví Mateos. Este ensayo conlleva un tratamiento con anticuerpos biespecíficos, una técnica muy novedosa y que parece que está dando muy buenos resultados.

Me hice un aspirado de médula, extracción de sangre para analitica, análisis de orina, electrocardiograma, comprobación de peso, de altura y de constantes… Y en la consulta de la hematóloga Verónica González me explicó las condiciones de este ensayo, me facilitó toda la información por escrito y firmé la autorización. Y todas nuestras esperanzas puestas en este nuevo tratamiento. Este va a ser el bueno, el que me va a llevar al #yomecuro, el que va a conseguir parar mi enfermedad y que entre en remisión.

Las primeras sesiones de este nuevo tratamiento tendré que recibirlas ingresado, pues es muy posible que me dé fiebre y hay que controlarla. El medicamento se puede recibir de forma intravenosa o de forma subcutánea. Los responsables del ensayo comunicarán a mi hematóloga cuál es el que me corresponde y empezaremos con ello en 2-3 semanas. Así que de momento a esperar que contacten conmigo, a seguir con el confinamiento y con los paseítos mañaneros para seguir ganando movilidad.

A seguir cuidándose…

Una nueva piedra en el camino

1 de mayo. Día de San José Obrero. Día del trabajo -con la que está cayendo…-. Cumpleaños de mi amigo Pedro Jiménez, de Pablo -hijo de mis amigos Carri y Noelia- y de mi cuñado Quino. Felicidades a todos ellos.

Hace un año empecé de nuevo a dar mis primeros pasos tras varios meses en la cama sin moverme para nada. Ayudado por mi fisio Carlos, que venía a casa para ayudarme con los primeros ejercicios para despertar mis músculos de piernas y brazos, que estaban bastante dormidos. No se me olvidará este día (pulsa en la imagen para ver el vídeo):

Creo que es uno de mis tuits más visto, con 1700 «me gusta» y casi 46000 visualizaciones del vídeo. Hoy justamente hace un año de esto y afortunadamente he mejorado muchísimo en mi movilidad. Actualmente ando apoyado en bastones por seguridad, aunque solo distancias cortas. Por eso mis caminatas diarias no pueden faltar, a pesar de estar en confinamiento; afortunadamente tenemos ese pasillo-terraza que se se ve en el vídeo en el exterior de casa que me permite andar por ahí y hacer 45-50 minutos diarios en total andando en varios tramos.

Ayer me llamó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para informarme del esultado del PET-TAC que me hice la semana pasada y hacer una re-evaluación del tratamiento, pues ya habíamos cumpido seis ciclos -empezamos en noviembre con este ensayo clínico llamado KARMMA-3- y tocaba hacer dicha re-evaluación. Las noticias no fueron muy buenas, pues en los resultados de las distintas analíticas y del PET-TAC se ven algunos resultados positivos, pero otros que no lo son, sobre todo las lesiones óseas que parece que vuelven a crecer, por lo que el tratamiento no ha hecho lo suficiente para parar la acción destructiva del mieloma. Por tanto, hay que parar el tratamiento, pues según me dice mi doctora es absurdo seguir con algo que no está haciendo el efecto deseado y que además puede crear complicaciones futuras.

Como comprenderéis recibo la noticia como un palo importante y mi cuerpo hace plof. A pesar de ser la cuarta vez que me pasa -esta es ya la cuarta línea de tratamiento fallida, dos con tratamientos convencionales y otras dos con ensayos clínicos (SELIBORDARA y KARMMA-3); tres recibidas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y una en el Hospital clínico de Salamanca-.

Cuando iniciamos este último ensayo, que en la otra línea era con células CAR-T pero no me tocó en el sorteo, creíamos que iba a ser el bueno para mí y que la combinación de fármacos Dexa, Poma y Dara sería la que controlaría al mieloma. Pero no ha sido así. De todas formas mi hematóloga me dijo en su momento que si no saliera bien podríamos optar a un ensayo con células CAR-T. Pero ahora resulta que todos los ensayos clínicos con células CAR-T están parados por culpa de la emergencia sanitaria debido al COVID-19. Pero como mi doctora es una crack y toda una profesional, ya tiene preparado para mí un nuevo tratamiento. Sería mi quinta línea de tratamiento y se trata nuevamente de un ensayo clínico, en este caso con anticuerpos bioespecíficos que, según me explica ella, es algo muy reciente y que está dando muy buenos resultados. Me llama para pedir mi autorización y ¿qué creéis que le dije? Pues claro que sí, no tengo la menor duda. Sé que estoy en muy buenas manos, tengo plena confianza en su criterio y en lo que me proponga, pues sé que será la mejor opción disponible en estos momentos para mí.

Este ensayo clínico tampoco está disponible en Sevilla, pues ella lo preguntó, por lo que tendremos que seguir viajando a Salamanca, aunque todavía no sé con que periodicidad. Lo que sí es seguro es que el inicio del tratamiento tengo que recibirlo estando ingresado en torno a una semana. Me informarán bien de todo la próxima semana que tengo que ir allí el miércoles día 6 para cerrar el ensayo actual, firmar las autorizaciones necesarias para el nuevo ensayo y hacerme las pruebas de screening.

Una nueva piedra en el camino en esta carrera de fondo. Hay que saber sobrepasarla. Como yo digo siempre, pasé ayer el día de luto y hoy otra vez arriba, porque tenemos que seguir… Ya he comentado muchas veces que tratar el mieloma múltiple requiere de tratamientos personalizados, aquí no vale el «café para todos», pues un tratamiento que le va bien a un paciente no le tiene porqué ir bien a otro. Y también hay mucho de ensayo-error. Lo interesante es que hay muchas posibilidades, muchas puertas que se pueden abrir, muchos ensayos clínicos disponibles, un equipo médico puntero que me está atendiendo, una familia, un grupo de amigos, conocidos y seguidores que siempre están ahí dándome su apoyo. Y por eso tengo que seguir: por mí, por ellos y por ellas.

Fue poner este tuit y no parar de recibir mensajes de apoyo y ánimo desde ese momento:

De verdad que no sé qué haría sin este apoyo. Me da mucha fuerza para seguir.

Por la tarde compruebo que gente de mi familia y amigos han recibido un correo de la editorial libros.com, que es con la que estoy haciendo mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» en el que se dice que el proceso de maquetación del libro ha terminado. Ahora habrá que esperar que abran las imprentas en la fase de desconfinamiento que corresponda. Ya va quedando menos para tener el libro en nuestras manos…

Me ha gustado especialmente el comentario de Juan Gordo, corrector de mi libro, que se incluye en dicho correo. Muchas gracias por tus palabras tan cariñosas, me han llegado al alma, Juan.

Así que no queda otra… #SeguimosJuanma para el #yomecuro porque #SemosImparables

Y mientras tanto… ¢YoMeQuedoEnCasa