Podremos con ello…

Hace unos días nos enteramos que le habían detectado un linfoma de Hodking a Dani Rovira, una noticia muy desagradable. Nuestro mensaje de ánimo para él, para los que estamos pasando por una situación parecida -sea la enfermedad que sea- y para todos los que estamos luchando contra esta pandemia, cada uno con su función, ya sea profesional o quedándose en casa, porque no olvidemos que es tarea de todos y que podremos con ello.

Mi Patri lo dice aquí cantando: «Yo no me doy por vencido…»

#YoMeQuedoEnCasa #SiempreFuerte #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Desplazamientos en tiempos de coronavirus

Ayer mi Merchi y yo no pudimos cumplir el #YoMeQuedoEnCasa que tan bien venimos cumpliendo en mi familia desde el primer día, pero teníamos una razón más que justificada y es que esta semana me tocaba recibir el tratamiento de mi ensayo clínico KARMMA-3 en el Hospital Clínico de Salamanca, como venimos haciendo desde primeros de noviembre que empezamos con esta línea para el #yomecuro. En esta ocasión recibiría la 2ª sesión del 5º ciclo. Según lo planificado ya solo me quedaría un ciclo quincenal y después pasaríamos a partir del 7º a temporalización mensual, salvo que los resultados de pruebas y analíticas digan otra cosa y mi hematóloga decida cambiar algo a la vista de dichos resultados.

Desde principios de semana estuve gestionando todo para no tener problemas, pues la situación es complicada, aunque está claro que el motivo de nuestro desplazamiento está más que justificado. Llamé a bono-taxi para activar el servicio de ida y vuelta para el jueves 26 -en esta ocasión viajaríamos en el mismo día por recomendación de mi hematóloga para evitar estar demasiado tiempo fuera de casa-. Nuestro chófer Jesús como es habitual nos levaría hasta Salamanca y, en esta ocasión, nos esperaría para hacer la vuelta. Desde bono-taxi le han enviado a Jesús un documento que debe llevar visible en el salpicadero del coche en el que se indica que se trata de transporte sanitario. Yo también llevaba un informe firmado por mi hematóloga en el que se hace constar la necesidad de viajar para ponerme el tratamiento por si nos paraban. Y puedo viajar acompañado por mi mujer debido a mi discapacidad. Eso sí, los dos sentados en el asiento trasero, cada uno junto a una de las ventanillas y con mascarilla y guantes puestos.

Y llegó el jueves y todo empezó así:

Llegamos al Clinico de Salamanca a las 8:00 de la mañana. Se notan muchas medidas de seguridad: control de acceso por personal de seguridad, pasillos cerrados, etc. Subimos a la 2ª planta a la zona de ensayos clínicos para sacarme sangre para la analítica, pesarme y tomarme las constantes. Nos recibe la enfermera Balbi y todo bien. Evidentemente la cafetería estaba cerrada, solo funcionan las máquinas dispensadoras de bebidas y sandwiches y las de café de máquina. Nos sacamos un batido y nos comimos uno de los bocadillos que había preparado mi mujer. Y nos fuimos para la zona de consultas de hematología. No había nadie, cosa rara porque cada vez que vamos aquello suele estar atestado de gente. Se nota que se han aplazado las consultas y tratamientos no urgentes y solo han dejado los que no pueden aplazarse. Esperamos unos 45 minutos -había que esperar los resultados de la analítica- y ya nos llamó Verónica, la hematóloga que me vería en esta ocasión, que era la primera vez que me veía. Me preguntó cómo estaba, le dije que bien y me dijo que los resultados de la analítica eran correctos y, por tanto, me podría poner el tratamiento. Lo autoriza para que lo fueran preparando en la farmacia y preparamos la próxima cita, que será D.m. el próximo 7 de abril, martes santo, en la que me toca PET-TAC y análisis de orina al empezar ciclo nuevo. En principio también haremos ida y vuelta en el mismo día.

Nos volvimos a la zona de ensayos clínicos en la que ya estaba la enfermera María y también se notaba allí mucha menos gente que en otras ocasiones. Creo que solo estuvimos 3-4 personas recibiendo el tratamiento durante toda la mañana, cuando normalmente estamos más de 10. Me dejaron la zona de la cama y empezamos con la pre-medicación mientras subían el Daratumumab de la Farmacia, que es el que me tengo que poner por vía intravenosa -el chute como yo le llamo- y que dura unas 4 horas de perfusión con la bomba.

Fue todo muy bien, incluso pude dar una cabezadita -nos levantamos a las 3:15 de la madrugada y en el coche no pude pegar ojo-. Terminamos sobre las 14:45 y un cuarto de hora después ya estábamos saliendo de vuelta para Sevilla. También fue un viaje tranquilo, con poco tráfico por la carretera y llegamos a casa a las 7 de la tarde. Tampoco nos pararon en esta ocasión. Cansados porque fue un día largo, pero muy contentos por como fue todo.

Muchas gracias a mi mujer, a mi Merchi, que siempre está ahí y que no sé qué haría sin ella, a nuestro chófer y amigo Jesús, que es todo disponibilidad y amabilidad -y eso que ayer no nos pudimos comer los huevos fritos con chorizo en Jarilla-; a mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos por prepararlo y agilizarlo todo junto a Laura la coordinadora de ensayos clínicos, a la hematóloga Verónica por la atención recibida y a las enfermeras Balbi y María -que son las que estaban en esta ocasión- por el trato recibido y por su amabilidad, como siempre. Así da gusto, la verdad.

Si todo va bien -que esperemos que sí- nos volveremos a ver el próximo 7 de abril – martes santo- que a falta de pasos en la calle lo cambiaremos por otro viajecito a Salamanca…

Y ahora volvemos al #YoMeQuedoEnCasa… Tú también, ¿verdad?

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

#YoMeQuedoEnCasa

11 días llevamos ya usando este hashtag desde que el Gobierno de la nación decretó el estado de alarma el pasado 14 de marzo durante 15 días… y que ha alargado durante otros 15 días más -hasta el 11 de abril-, a falta de confirmación por parte del Congreso de los diputados.

Es una situación preocupante, algo que no hemos vivido con anterioridad, una pandemia de la que día a día nos vamos enterando cómo van aumentando los casos en las distintas zonas del país y en otros países. Pasando la que parece que va a ser una de las semanas más duras según dicen los expertos… y deseando llegar lo antes posible a ese pico del que tanto se habla para ver si empezamos ya a descender el número de infectados y de muertes por culpa del dichoso coronavirus.

Es una situación sobrevenida para la que nadie estamos entrenados, pero el mensaje principal es muy claro: QUÉDATE EN CASA. Afortunadamente la gran mayoría de ciudadanos lo estamos cumpliendo, aunque ya se sabe que siempre hay gente que parece que las normas no van con ellos… Lo peor no es lo que lo que le pase a ellos mismos sino que pueden ser portadores del virus y transmitirlo a otras personas…

Digno de elogiar el trabajo del personal sanitario, de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, del personal relacionado con la alimentación y productos de primera necesidad, del personal farmacéutico, de aisitentes en residencias de mayores y de discapacitados, de periodistas, de maestros y profes que están trabajando como nunca para atender a su alumnado a distancia lo mejor que saben o pueden… y de todos aquellos profesionales que están dando lo mejor de sí mismos para llevar lo mejor posible esta pandemia y el confinamiento que la mayoría de españoles estamos sufriendo. Por eso seguiremos aplaudiendo desde nuestros balcones todas las tardes a las 8…

¿Y en casa tanto tiempo qué hacemos? Algunos sí estamos entrenados para esto, pero no por gusto, sino porque la cosa vino así. Hace un año yo estaba encamado, sin movilidad ninguna y así pasé varios meses. Incluso estuve un mes ingresado en aislamiento en el Hospital junto a mi Merchi sin poder ver a nadie y sin poder movernos de la habitación. Como siempre digo, si fuimos capaces de superar eso, está claro que nosotros ya no nos separamos en la vida.

Es tiempo para disfrutar de la familia, para hacer cosas en común, para jugar a algún juego de mesa, para leer más de lo que habitualmente leemos, para ver series y películas, para pintar o dibujar, para trastear por internet y las redes sociales… pero siendo críticos con toda la información que recibimos y no difundiendo bulos. Fiémonos siempre de fuentes seguras y de confianza y desconfiemos de esos audios, vídeos e imágenes que nos llegan del amigo del primo que trabaja en el hospital no sé cuál y dice no sé qué… Sí, a todos nos ha pasado, seguro. Aunque no hay que dejar de reconocer que en situaciones como ésta -a pesar de lo preocupante y serio que es- el ingenio se agudiza y se reciben algunas cosas muy graciosas.

Nosotros nos hemos propuesto hacer un hangout/meet diario con la familia para «vernos las caras». No es que tengamos mucho que contarnos porque la actividad diaria no da para mucho, pero es importante ese hablar en directo todos a la vez viéndonos las caras.

#YoMeQuedoEnCasa todos los días menos el próximo jueves, porque me toca tratamiento en el Hospital de Salamanca y mi hematóloga me ha dicho que debo asistir tomando todas las precauciones necesarias, por supuesto. Viajaré junto a mi Merchi y nos llevará nuestro chófer Jesús. En esta ocasión haremos viaje de ida y vuelta en el mismo día. Será un palizón, pero es necesario hacerlo así. No olvidemos que esto es fundamental para seguir camino del #yomecuro…

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia ha publicado las siguientes medidas de precaución para los pacientes que tenemos algún tipo de cáncer de la sangre, pues somos pacientes de alto riesgo:

Y mientras tanto sigo con mi diario VisualThinking y hemos empezado con el proceso de edición y corrección de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«. Os seguiré contando todo el proceso…

El coronavirus haciendo estragos…

Ayer volví de Salamanca. Me puse el tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo, una vez recuperado de la infección que tenía en las piernas y que me impidió ponérmelo hace un par de semanas. Tocaba comenzar el 5º ciclo. Como siempre fui acompañado de mi Merchi y fue todo muy bien, afortunadamente. Trato exquisito por parte del personal sanitario como cada vez que vamos y protegidos con mascarillas dada la situación que estamos viviendo.

Toca protegerse porque esto del coronavirus se está poniendo serio. Se están tomando medidas desde nuestros gobernantes: entre otras cierre de centros educativos y de centros de mayores, recomendación de quedarse en casa y especial protección para las personas de avanzada edad y para las personas con enfermedades crónicas o inmunodeprimidas como es mi caso.

#YoMeQuedoEnCasa, lo tengo claro, haciendo caso a ese hashtag #QuédateEnCasa creado por el personal sanitario, que no olvidemos que son los que más saben de esto y los que están dando lo máximo de sí mismos para llevar adelante esta situación tan preocupante. Pero no olvidemos que esto es tarea de todos. Seamos responsables, quedémosnos en casa siempre que podamos, salgamos lo imprescindible y, sobre todo, evitemos asistir a sitios con aglomeraciones de personas. Esto hay que pararlo como sea.

Yo tenía previsto asistir a varios eventos en los próximos días y todos ellos han quedado aplazados. Hoy mismo mi buena gente capitaneada por mis compis y amigos Paqui y Pepe me habían organizado una cena de jubilación a la que iba a asistir con mi mujer y donde me consta que iba a asistir bastante gente que me tienen mucho cariño. La dejaremos para más adelante y será más especial todavía. La liaremos seguro…

La charla que tenía en la Facultad de Matemáticas en la Jornada «Matemáticas vs Cáncer» también aplazada, así como los eventos GEG Andalucía -en el que tanto hemos trabajado desde el equipo organizador- y el EABE20 que se iba a celebrar en Sanlúcar de Barrameda. Ambos eventos se trasladan a octubre y también serán muy especiales, estoy seguro de ello. Allí estaremos, Dios mediante.

Suspendidas todas las competiciones deportivas. Un par de fines de semana al menos sin fútbol. Menos mal que las plataformas de películas y series tipo Netflix, HBO o Amazon Vídeo no cierran porque vendrán muy bien estos días. Y aprovechemos para leer, para conversar entre la familia, para jugar a algún juego de mesa… se pueden hacer muchas cosas estando en casa, incluso trastear con internet y nuestras redes sociales.

Yo también voy a aprovechar para avanzar en el contenido de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma», aunque lo tengo muy adelantado. Una vez terminada la exitosa campaña de crowdfunding, entramos en el momento de edición y producción del libro. Estoy en contacto con la gente de libros.com y a la espera de una primera reunión por hangout para concretar cómo será dicho proceso, que también lleva su tiempo. Tengo muchas ilusiones puestas en este proyecto y espero que, una vez que mis mecenas tengan el libro en sus manos dentro de unos meses, no defraudar a nadie.

Y estamos a las puertas de Semana Santa. Ya se ha anulado el pregón, supongo que como antesala de lo que todos nos tememos. Dada la situación actual lo más responsable sería la suspensión de la Semana Santa. Nos hacemos a la idea de que ha llovido todos los días -ojalá fuera así que falta hace- y de que no ha podido salir ningún paso a la calle. Y después viene la Feria… esperemos acontecimientos pero también pinta mal la cosa.

Desde el próximo lunes los colegios e institutos estarán sin actividad docente y sin actividades complementarias y extraescolares hasta el próximo día 27 de marzo como mínimo. En las instrucciones que acaba de sacar la Consejería de Educación se indica que se utilicen plataformas digitales para seguir el proceso de enseñanza-aprendizaje y para la comunicación, recomendándose fundamentalmente Séneca/Pasen y Moodle, aunque supongo que cada centro hará lo que pueda y más al tratarse de una situación sobrevenida y para la que no se han podido preparar. Está también la opción de GSuite para educación que muchos centros tienen y la posiblidad de usar Google Classroom para la gestión de aula y Google Meet para hacer videoconferencias.

Mi ofrecimiento de ayuda está ahí, quien quiera y lo necesite que contacte conmigo:

Y recordad, no son vacaciones. El proceso de enseñanza-aprendizaje debe continuar como mejor pueda cada uno, pero sobre todo #QuédateEnCasa.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

En la radio con amigos

Ayer estuve de nuevo en la radio. Y una vez más acompañado por mi Merchi. En esta ocasión se trataba del programa «Estilo Betis» de Neo FM, dirigido por mi amigo Jesús Baena y en el que, entre otros contertulios, también participa mi amigo Juanlu.

Es un programa de béticos para béticos. Los que me conocéis sabéis de mi sevillismo, pero mis amigos llevaban tiempo queriendo que les acompañara en uno de sus programas para hablar de mi experiencia y del libro que vamos a sacar. Y yo encantado. Fue ayer cuando concretamos que iría, precisamente el día después de que le ganaran al Madrid y en semana de pre-derbi… ¡casi ná! Estaban eufóricos, claro.

Tengo que agradecer lo bien que nos trataron a mí y a mi mujer. Gracias a Javier, a Julio, a José María, a Juanlu y a Jesús. Y a Manuela, que entró por teléfono, que me emocionó con las cosas que dijo con 82 años que tiene. En este enlace podéis escuchar el programa completo y en este otro el programa editado -una versión más para sevillistas :-)- con mis intervenciones y las de mi mujer. No os perdáis lo que dice Merchi, ya que vuelve a demostrar lo crack que es. Pulsa en la siguiente imagen:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Acabando la campaña de crowdfunding del libro…

Ya os comenté por aquí la idea del libro. Se trata de plasmar mis vivencias de estos dos últimos años en papel. Y para conseguir la edición del libro decidí hacerlo a través de una campaña de crowdfunding en la plataforma libros.com. En esta campaña se trataba de conseguir en el plazo de 1 mes el apoyo de mecenas que con sus aportaciones financien la edición y publicación del libro. Había que alcanzar un objetivo de 4500 €, que se consiguió en los dos primeros días.

Faltan 4 días para acabar la campaña de crowdfunding y hemos alcanzado la cantidad de 7831 € gracias a las aportaciones de 263 mecenas que, según las recompensas elegidas, han pedido 339 libros. ¡Es alucinante! De verdad que no sé cómo agradecer tanto apoyo y cariño. Solo espero no defraudar a todas las personas que han apostado por tener este libro de #SomosImparables #SeguimosJuanma en sus manos.

Entre los mecenas por supuesto hay gente de mi familia, de mis amigos y de mi entorno más cercano, pero también hay gente que no conozco personalmente y que solo conozco a través de las redes. Muchas gracias a todos ellos.

A pesar de haber sobrepasado con creces el objetivo inicial, todavía te puedes hacer mecenas si aún no lo has hecho y puedes difundirlo entre tus contactos. Eso sí, solo quedan 4 días, hasta el domingo día 8 de marzo. Para hacerte mecenas pulsa aquí.

Ya que la recaudación ha sido tan espectacular, estoy en conversaciones con la gente de libros.com para mejorar el formato del libro: incluir imágenes en color, más páginas, etc. Creo que este libro por la aceptación que está teniendo, antes de ver la luz incluso, merece un buen formato y presentación.

Como ya he comentado en más de una ocasión, las ganancias del libro que me correspondan como autor del libro, una vez descontados todos los gastos de edición, publicación e impresión, serán donadas de forma íntegra a entidades y Fundaciones que luchen contra el cáncer y favorezcan la investigación. En un principio tengo pensadas las siguientes:

Estoy entregado a mejorar el contenido que ya tengo escrito e incorporando otras cosas. Son muchas las horas que le estoy dedicando, pero es que no puede ser de otra forma. Toda la gente que me ha apoyado y se ha hecho mecenas merece que así sea.

A partir de la semana que viene cuando ya haya terminado la campaña de crowdfunding, comenzará el período de revisión y correcciones con la persona que edite la obra. Esto también llevará un tiempo, aunque me gustaría mucho que los plazos se acortaran lo máximo posible -y así se lo he hecho saber a ellos-, para que todos los mecenas puedan tener el libro en sus manos lo antes posible, aunque desde luego esto no es algo que dependa de mí y además hay que ser consciente que el proceso de edición, publicación e impresión de un libro tiene una duración de varios meses. Habrá que tener un poco de paciencia.

Os seguiré contando por aquí todo el proceso y cualquier novedad que se produzca relacionada con el libro. De momento lo que quería fundamentalmente era agradeceros vuestra generosidad y confianza. Una nueva demostración de lo arropado que estoy y de la buena gente que me acompaña y me sigue…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Adiós febrero, hola marzo

Se nos fue el mes de febrero, mes carnavalero por excelencia. Soy aficionado al carnaval, me gusta seguir el concurso de agrupaciones de Cádiz, aunque debo reconocer que este año lo he seguido menos que otras veces. Este año tampoco he podido pisar las calles de Cádiz -y ya van 2 años seguidos-, esperemos que el año próximo pueda ser. Lo que sí haré será ir a ver con mi sobrino Migue el espectáculo «El Falla en Sevilla» el próximo viernes. Hemos ido a todas las ediciones anteriores y ya tengo mis entradas de discapacitado y acompañante preparadas.

Me emocionó mucho comprobar que la murga «Escuela de baile Jorge y Esther» de Isla Cristina me dedicó a mí y a todos los #yomecuro este pasodoble que cantaron en la sesión de cuartos del concurso de su localidad. Podéis verlo en este vídeo en el minuto 5 h 40 min o escucharlo en el audio que aparece a continuación:

Pasodoble #yomecuro: en el minuto 5 h 40 min.

Ha sido un mes de febrero en el que ha habido de todo, aunque me quedo desde el punto de vista positivo con 3 detalles muy importantes para mí:

  • La entrega del premio #yomecuro en la 9ª Gala Blogosur, que os conté por aquí y que me encantó.
  • La campaña de crowdfunding de mi libro a la que le quedan 7 días y que ya podemos considerar que ha sido todo un éxito, pues hasta el momento se han recaudado 7761 € (un 172% de los 4500 € que era el objetivo inicial). Se han hecho mecenas 260 personas y ya hay comprometidos 336 libros. Toda una responsabilidad. Por supuesto espero no defraudar y agradezco tanto apoyo y cariño.
  • La charla impartida sobre enfermedades de la sangre, la donación de médula y mi experiencia en las Jornadas Culturales de mi IES Chaves Nogales para alumnado de 2º de Bachillerato. Toda una experiencia que me emocionó mucho. Todos los chavales muy atentos e interesados en la charla y cuando uno recibe comentarios como éste poco más se puede decir:

También me gustaría destacar el estreno de la marcha «Guerreros de la Salud» por parte de la Agrupación Musical de mi Hermandad de Los Gitanos, dedicada a todos los que luchan o han luchado contra el cáncer. Muchas gracias por la parte que me toca.

Desde el punto de vista negativo debo mencionar ese nuevo parón en el tratamiento que estoy siguiendo, por culpa de esa infección en la piel de las piernas que tengo y que me ha impedido poder ponerme el tratamiento esta semana en el Hospital de Salamanca. También me ha impedido ir al Encuentro de educadores extremeños E3x, que se ha celebrado en Cáceres este fin de semana y al que tenía previsto ir junto a mi Merchi, pero debía recuperarme de dicha infección y la verdad es que me dolían mucho las piernas y me impedían la movilidad, por lo que decidimos no ir. He podido seguir el Encuentro a través de las redes y me alegro que haya sido todo un éxito. Agradezco que se hayan acordado de mí y espero poder acudir al próximo.

Pero lo más importante es que voy mejorando de la infección, las piernas me siguen doliendo, pero menos y es que los antibióticos que me han mandado estarán haciendo su función. Tengo que tomarlos durante 14 días y, si todo va bien, retomaremos el tratamiento del ensayo clínico después de estos días.

Y entramos en marzo. Un mes que me gusta mucho, mes cuaresmal en el que entra la primavera. El olor a azahar, las mangas cortas, las cervecitas en terrazas… marzo en Sevilla.

Y muchas cositas previstas. Como siempre digo, yo en un principio me apunto a todo y si cuando llegue el momento no puedo asistir porque mi enfermedad dice «¿dónde vas tú, miarma?», pues nada, no voy. Me lo sabrán comprender, seguro.

Empezamos mañana mismo con el Vía Crucis de las Hermandades de Sevilla que en esta ocasión será con la imagen de Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos. No puedo faltar, tengo que ir a verlo y acompañarlo un ratito y lo haré con mi amigo Carri, que siempre está ahí.

Tengo previstas 2 charlas más en institutos y otra en la Facultad de Matemáticas de la Universidad de Sevilla, para seguir difundiendo y concienciando sobre la necesidad de la donación de médula e informar sobre las enfermeades de la sangre.

Mi gente del IES Chaves Nogales quieren hacerme una cena de jubilación. Será el 13 de marzo. Allí estaremos mi Merchi y yo. Muy emocionado por ello.

Los dos últimos fines de semana de marzo tendré sendos eventos educativos:

  • El 20-21 de marzo en el Colegio Portaceli será el GEG Andalucía, Encuentro de Educadores. Pertenezco al equipo organizador y tenemos muchas ilusiones puestas.
  • El 27-28 de marzo se celebrará el EABE20 en Sanlúcar de Barrameda. Como buen eabero allí estaré. Y mi familia conmigo. Y en Sanlúcar… ¡casi ná!

Y entre medias un par de visitas a Salamanca para seguir con el tratamento de mi ensayo clínico…

Y lo que vaya surgiendo… pero que sea bueno, por favor. Gracias por estar ahí.

#yomecuro #SeguimosJuanma