Seguimos en el camino…

Este pasado fin de semana mi enfermedad ha querido recordarme que está ahí y, que por muy bien que la lleve controlada -o al menos eso parece-, no puedo olvidarme de su presencia. En esta ocasión se me ha presentado como nunca antes lo había hecho, con unos fuertes dolores en ambas piernas, sobre todo en la zona de pantorrillas y tobillos, más acentuado en la pierna izquierda. Solo el pasarme la mano por la zona ya hacía que el dolor fuera bastante insoportable. Prácticamente no podía dar un paso y, por tanto, tuve que volver a la silla de ruedas para poder ir a urgencias del Hospital Virgen del Rocío. Me llevó mi cuñado Joaquín, pues mi mujer sigue con su resfriado y no era plan de que visitara un hospital.

La verdad es que no tardaron mucho en atenderme, me sacaron sangre para una analítica -en esto ya soy un experto- y me pincharon heparina para facilitar la circulación. Me dijeron que podría ser un efecto secundario del tratamiento que estoy siguiendo y que no creían que hubiera nada de trombo, pero para descartarlo que cogiera cita en Admisión para que me hicieran una ecografía lo antes posible. Este «lo antes posible» he conseguido que sea el próximo lunes día 2 de marzo. Mientras tanto seguiré pinchándome la heparina…

Hoy afortunadamente me he levantado mejor, con bastante menos dolor, aunque aún sigue. De todas formas esta semana toca viaje a Salamanca, pues empezamos con el 5º ciclo del ensayo clínico y le comentaré a mi hematóloga en consulta lo que me ha pasado.

De vez en cuando la enfermedad dice «aqui estoy yo» y da la cara de una forma u otra, pero los que seguimos la filosofía del #yomecuro lo intentamos afrontar con las mayores fuerzas posibles y a seguir adelante… Tanto es así que mi intención es seguir con mi vida de la forma lo más normalizada que pueda. De hecho sigo con mi presencia en las redes -enredando todo lo que puedo-, asistiendo a los eventos -educativos o no- que me invitan o a los que me apunto yo solito; dando charlas en institutos para contar mi eperiencia y hablar sobre la importancia de la donación de médula y la investigación -ya tengo 4 apalabradas-. Mañana iré a mi IES Chaves Nogales para darle la charla al alumnado de 2º de Bachillerato dentro de las Jornadas culturales. Seguro que será muy emocionante para mí y espero poder transmitir todas mis sensaciones y las necesidades de colaboración y solidaridad.

Y la campaña de crowdfundng del libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que sigue su curso. Faltan 13 días para acabar la campaña y ya llevamos recaudados casi 7500 €, gracias a la aportación de 245 mecenas. Muchas gracias a todos ellos y, si todavía no te has hecho mecenas, te recuerdo que aún puedes hacerlo desde este enlace. Ahora me voy a poner a seguir dándole forma al libro, aunque ya está bastante adelantado, pero es que ante tanto apoyo me puede la responsabilidad y espero no defraudar.

Piedras en el camino que uno se encuentra, pero que hay que intentar sortear, saltar y evitar para seguir con la lucha. Pero está claro que uno solo no podría, así que gracias una vez más por estar a mi lado y ayudarme a sortear, saltar y evitar estas piedras…

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Premiado en la #9GalaBlogosur

Sigo emocionado y alucinado por lo que pude vivir en la tarde-noche de ayer, pero comencemos la historia por el principio…

Hace unos días recibí un mensaje del amigo Pepe Santos, CEO de Blogosur, en el que me dice que el sábado 15 de febrero tengo que asistir en FIBES a la 9ª edición de la Gala de entrega de premios Blogosur a los mejores blogueros, tuiteros e instagramers de la provincia de Sevilla en distintas categorías. Me dice que no puedo faltar y que puedo invitar a algunos familiares y amigos para que me acompañen. Está claro que al recibir este mensaje me hace pensar que estaré nominado en alguna de las categorías, lo cual me hace mucha ilusión. No he ido a ninguna de las galas anteriores, pero sí he seguido alguna que otra en directo por streaming. Consigo algunas invitaciones para mis acompañantes y allí que nos presentamos dispuestos a disfrutar de la gala.

Antes de acceder al auditorio pude saludar a amigos y conocidos y pude desvirtualizar a otros tantos. Y siempre recibiendo cariño y ánimos por parte de todos.

Presenta el acto Fernando García Haldón y los chicos y chicas de la Escuela de Reporteros de Andalucía, que van dando paso a los distintos nominados en las distintas categorías y van diciendo los ganadores, a los que les entregan los premios representantes de las firmas y empresas patrocinadoras de la gala. En este enlace del Diario de Sevilla aparecen los distintos premiados y en el siguiente vídeo se puede ver la retransmisión de la gala completa que se emitió en directo a través de la web de Diario de Sevilla.

En el minuto 1:14:20 comienza «mi momento». Recuerdan la entrega del premio como mejor bloguero a Valentín García (q.e.p.d.), nos emocionamos todos los asistentes y comentan que como homenaje a él han decidido crear a partir de esta edición la categoría del premio #yomecuro para aquellas personas o entidades que luchen de manera positiva por afrontar una enfermedad. Y en esta ocasión el premio recae en Juanma Díaz. ¡Madre mía! ¡Cuánta emoción! Subí al escenario ayudado por mi mujer y por uno de los chicos de la organización y todavía no sé cómo pude articular palabra. Todo el auditorio puesto en pie, aplaudiendo con fuerza y gritando «YO ME CURO». Os prometo que jamás olvidaré este momento. Mil gracias a los organizadores y asistentes por tanto cariño recibido. Esto anima a seguir con más fuerza todavía.

Me encantó saludar a otros de los premiados, como a Javi Merino, Fernando Fabiani, Nuria del Saz o a @moedetriana. Y me quedé con las ganas de saludar a otros tantos, pero era prácticamente imposible poder estar con todo el mundo.

Foto de familia de premiados, presentadores y patrocinadores

Una vez terminada la gala me fui con la familia y los amigos que me acompañaron a cenar a un sitio que habíamos reservado y donde pasamos un buen rato de celebración. Por supuesto no pudieron faltar los cantecitos. Nuestra foto de familia, gracias al amigo Antonio Sevilla:

Todas las demás fotos del evento podéis verlas en este álbum digital:

El #yomecuro es una actitud, heredada de Valentín por tantos y tantas que estamos luchando por curarnos, como Benito, como Gemma, como Silvia, como Luigi, como Lolo, como… somos muchos. Esta vez me tocó a mí, pero solo espero que en la décima gala le toque a otra persona o entidad y yo pueda estar allí para entregarle el premio y sin tener que apoyarme en bastones para subir al escenario. Seguiremos luchando para ello y tú a mi lado…

Gracias, Blogosur. Gracias, Valentín. Gracias, Sevilla. Gracias, familia. Gracias, amigos.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma.

Día de los enamorados

Hoy es 14 de febrero, el día de los enamorados y el día de San Valentín y lo primero que se me viene a la cabeza es mirar al cielo y felicitar a mi amigo Valentín García, del que tanto me acuerdo. Lo segundo es recordar que tal día como hoy hace un año me dieron el alta después de estar ingresado durante 2 meses y medio de forma continua en el Hospital Virgen del Rocío y donde podemos decir que pasé los peores momentos de mi enfermedad hasta ahora.

Escribo esto a las 5 de la tarde y podemos decir que hasta ahora está siendo un magnífico día para mí. Después de dormir bastante poco esta noche, como viene siendo habitual cada vez que me pongo el tratamiento, me recogió la ambulancia para llevarme a la última sesión de rehabilitación, ya que la médica rehabilitadora me ha dado el alta al ver los buenos progresos que llevo. Eso sí, tengo que seguir haciendo los ejercicios en casa y en el gimnasio por mi cuenta y me seguirá citando a consulta para ver cómo va la cosa. Me llevé una caña de lomo que me traje ayer de Salamanca y unos piquitos y dimos buena cuenta de ella pacientes y personal de fisioterapia. Cayo entera, lógicamente. Me despedí con penita de todos y prometí hacer alguna que otra visita. Gracias por todo a Bea, a Sergio, a Isa, a Miguel y al resto del personal y a Pepe, a Francisco, a Miguel, a Ana y al resto de pacientes. Han sido 10 meses por allí y dejo buenos amigos, aunque seguiremos en contacto.

De allí agarré unos bastones y me fui al Aula Magna del hospital donde se estaba celebrando el IV Taller de pacientes hematológicos «Mirando al futuro» y donde mi amigo Lolo me había dicho que me pasara. Fui a la primera parte, donde hubo ponencias de personal sanitario y no me pude quedar a la segunda parte donde participarían pacientes contando sus respectivas experiencias. De las ponencias que escuché me gustaría destacar la del doctor Juan Luis Reguera, que fue uno de mis hematólogos hace un año cuando estuve ingresado. me dio mucha alegría verlo y me consta que a él también. Charlamos un rato en el momento del café y se quedó muy sorprendido de la evolución que he tenido pues fue él precisamente quien me dio el alta hace un año y desde entonces no me veía… y yo salí del hospital en aquel momento en silla de ruedas y prácticamente con movilidad nula.

Mi amigo Lolo, servidor y el doctor Juan Luis Reguera

No me pude quedar a la segunda parte del evento porque tenía que ir a la empresa de mi hermana Auxi, ya que habían creado una iniciativa solidaria para celebrar el día de los enamorados, que se trataba de rellenar un corazón gigante con mensajes positivos escritos en post-it. Si rellenaban la mitad del corazón donaban 100 € a nuestra causa y si lo rellenaban entero donaban 200 €. Me recogió mi Merchi en el hospital y nos fuimos para la Cartuja, donde está la empresa de mi hermana, Admiral. Nos enseñaron todas las instalaciones y pudimos saludar a todo el personal y recibir su cariño y palabras de ánimo. Tengo que reconocer que me emocioné bastante. Muy buena gente por allí. ¿Y qué pasó con el corazón? Pues éste fue el resultado:

Y como día de los enamorados que es no podía faltar esta foto, aunque para nosotros todos los días son día de los enamorados, ¿a que sí, Merchi? No sé qué haría sin ella, la verdad.

Y el día no acaba aquí. En breve tengo un hangout con el equipo organizador del evento GEG Andalucía que celebraremos los días 20 y 21 de marzo en Sevilla y después tendremos ensayo con nuestro coro.

Y mañana… iremos a la 9ª Gala Blogosur donde se entregan los premios a los mejores blogueros, tuiteros e instagramers de la provincia de Sevilla. Ya os contaré por aquí. De momento os dejo la nota de prensa:

Pulsa sobre la imagen para acceder al documento

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Entrevista en "Aún no es viernes"

Hoy he estado con mi Merchi en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio de los amigos Javi Nemo y Carolina Álvarez para hablar de mi libro (siempre he querido decir esto jejeje). Aquí os dejo la entrevista completa y un par de fotitos:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Tendremos libro… (espero)

Este mediodía estaba pedaleando en el gimnasio y andando por la piscina para seguir con mi recuperación y mi cabeza no paraba de dar vueltas sobre qué escribir en este post que ahora estás leyendo. Y todo por una polémica que se ha creado en Twitter por usar el hashtag #yomecuro en el título del libro que estoy escribiendo. Pero voy a zanjar el tema porque no va a aparecer en el título del libro. El libro se llamará «#SomosImparables #SeguimosJuanma (Todo lo bueno que mi enfermedad me dejó)» y así aparecerá en breve en la página de libros.com donde estamos haciendo la campaña de crowdfunding.

Quien me conoce y me sigue sabe que siempre he reconocido que el hashtag #yomecuro fue creado por Valentín García -ay, lo que me sigo acordando de ti, amigo- y efectivamente se trata de una filosofía y de tomar una actitud positiva para afrontar una enfermedad. Yo -al igual que mucha gente más- me subí al carro… y en él sigo, en memoria de Valentín y porque me quiero curar, que por supuesto es mi prioridad. No se trata de adquirir protagonismo, ni de adueñarse de un hashtag, ni de buscar fama. Y si piensas que así es, es que me conoces poco.

Valentín fomentó esta actitud y la difundió a través de su blog, de las Oncolumnas y de todas las entrevistas que le hicieron. Mandaba pulseras del #yomecuro con cartas personalizadas que pagaba de su bolsillo. Sigo llevando con orgullo su pulsera en mi muñeca y guardo esa carta como oro en paño. Yo decidí dar un paso más para intentar ayudar a los demás y creé la «Operación pulseras», que aún sigue vigente y organicé con ayuda de familia y amigos distintos eventos para recaudar fondos. Y pienso seguir haciéndolo mientras me ayuden… Y es que lamentablemente para investigar hace falta dinero, dinero que desde nuestros gobiernos aportan de manera claramente insuficiente. Por eso hay entidades y fundaciones a las que hay que ayudar:

Esto es gracias al trabajo y a las aportaciones de mucha gente y todo de forma altruista, con el único objetivo de ayudar para que se siga investigando y podamos acabar de una vez por todas con el cáncer. Yo pienso seguir, ¿y tú?

Lo que nadie me podrá quitar es que esté tan contento por cómo va la campaña de crowdfunding para poder editar y publicar el libro. Se puso un objetivo inicial de 4500 €, que había que conseguir en el plazo de un mes gracias a las aportaciones de mecenas. Pues bien, se consiguió en… ¡31 horas! ¡Alucinante! Una vez más se vuelve a demostrar que estoy rodeado de buena gente. Gente que me quiere, que me aprecia y que es solidaria.

Y lo voy a decir una vez más para que no quepa duda y además lo voy a escribir en mayúsculas y en negrita: TODOS LOS BENEFICIOS QUE YO OBTENGA COMO AUTOR DEL LIBRO SERÁN DONADOS ÍNTEGRAMENTE A ENTIDADES Y FUNDACIONES QUE LUCHEN CONTRA EL CÁNCER Y APOYEN LA INVESTIGACIÓN, que no le quepa la menor duda a nadie. Como siempre, transparencia total.

Aunque se haya cubierto el objetivo inicial en tiempo récord, la campaña sigue, por lo que puedes seguir haciéndote mecenas desde este enlace. Cuanto más recaudemos supongo que mejor formato podrá tener el libro, más imágenes, etc. Esto será algo que tratar con los amigos de libros.com en los próximos días, a los que por cierto les agradezco el trato recibido y su ayuda en todo momento.

Así vamos a las 6 de la tarde del lunes: 182 mecenas que han aportado 5770 € ¡Espectacular! Mil gracias a tod@s. Y si ya eres mecenas y puedes difundirlo te lo agradezco. Seguimos…

#yomecuro

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Somos solidarios

Desde que me detectaron la enfermedad a finales de 2017, como ya os he contado en más de una ocasión por aquí, me dio por adoptar una actitud positiva para afrontarla, este mieloma múltiple no iba a poder conmigo. De ahí mi adhesión al hashtag #yomecuro de mi querido amigo Valentín (qepd) y al creado por mí #SeguimosJuanma. Y en esas seguimos…

Pero además de querer curarme yo, quiero que se cure todo el mundo. Sé que es una utopía, pero cuantas más cosas hagamos entre todos más posibilidades de salvar vidas tendremos. En España somos afortunados porque tenemos unos magníficos profesionales sanitarios; lástima que no tengan todos los recursos necesarios… y con tantos recortes y en ocasiones no saber organizarse bien vivimos situaciones de frustración. El dinero es importante, sí, pero también desde los gobiernos se le debe dar a la Sanidad y a la investigación la importancia que tiene.

Me considero una persona solidaria y, cada vez que puedo, intento colaborar con algunas iniciativas que se organizan para ayudar a los demás. Soy socio de la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple y de la Fundación Cris contra el cáncer. También soy socio y colaborador de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, a la que fundamentalmente he destinado los beneficios obtenidos con las iniciativas solidarias que he organizado junto a familia y amigos, aunque también he realizado donativos a las entidades anteriormente mencionadas.

En octubre de 2018 se me ocurre crear la «Operación pulseras«, que aún sigue vigente. Más de 4000 pulseras vendidas entre familiares, amigos, gente de las redes, en eventos educativos… Entre esta iniciativa y los otros eventos organizados en 15 meses hemos sobrepasado los 11000 € ingresados a la Fundación Josep Carreras, a los que habría que sumarles unos 2000 € ingresados a la Comunidad de mieloma múltiple y a la Fundación Cris contra el cáncer.

Pero está claro que esto sin vosotros y vosotras no hubiera sido posible. Sin vuestro apoyo, sin vuestra ayuda, sin vuestra solidaridad… los eventos organizados no hubieran resultado tan exitosos como han sido en todos los casos y las pulseras se hubieran quedado en la caja. Pero vamos a seguir, porque afortunadamente se está avanzando mucho en la investigación contra las enfermedades de la sangre y hay que seguir salvando vidas.

Es mucha la gente que se ha entregado con las distintas iniciativas, pero para finalizar el post me voy a centrar en un grupo de chicos y chicas de El Puerto de Santa María, que son scouts y que están comandados por la profe Marta y que contactaron conmigo para colaborar con la Operación pulseras. Ellos mismos lo cuentan:

Hola, nos presentamos. Somos los pioneros del Grupo Scout San Francisco. Y somos un grupo de jóvenes entre 15 y 18 años que nos encanta disfrutar de actividades al aire libre así como de la naturaleza. Una de nuestros máximas es dejar el mundo en mejores condiciones de como lo encontramos, llevar el escultismo a todos lados, y servir al prójimo. Es por esto, que durante el último trimestre de la ronda solar pasada, que decidimos colaborar con Juanma y la Fundación Josep Carreras. Conocimos este proyecto que Juanma lleva a cabo a través de nuestros responsables, y nos ofrecieron la oportunidad de colaborar con él vendiendo pulseras solidarias. Hemos llevado más de 400 pulseras a nuestros hogares y conocidos. Y no solo consideramos que hemos ayudado, sino que nos hemos sentido afortunados de poder participar en esta buena causa e implicar a todo nuestro entorno en ella. Es por esto que sentimos gratitud por habernos dado la oportunidad de participar en este bonito proyecto, y desde el Puerto de Santa María queremos transmitirle toda nuestra fuerza a Juanma, que todos somos Juanma, y todos seguimos con la lucha con él, y lo más importante, que Juanma se cura y todos nos curamos. #TodosSomosJuanma #SeguimosJuanma #YoMeCuro

Para comérselos, vamos. Mil gracias a los chavales y a Marta.

Para finalizar os dejo una fotito del grupo de chicas de «Iniciativas solidarias» de la Fundación Josep Carreras con pulseras y bolsas de #yomecuro #SeguimosJuanma.

De izquierda a derecha: Anna, Mireia, Tina y Claudia

#SomosImparables