Elección de nuevo camino

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Desde que empecé con el tratamiento de mi enfermedad hubo que elegir un camino, pero desde el primer momento sabíamos que este camino no iba a ser recto, sin curvas y sin subidas ni bajadas, sino que podía convertirse en un camino tortuoso e incluso que muy posiblemente habría que cambiar de camino en alguna que otra ocasión. Hasta este momento he cambiado 3 veces de camino, pues 3 son las líneas de tratamiento distintas que he recibido hasta este momento. Y digo hasta este momento porque hoy mismo mi hematóloga ha parado esta tercera línea de tratamiento que consistía en un ensayo clínico llamado SELIBORDARA pues al parecer no está dando el resultado esperado y deseado.

Por tanto, es momento de buscar un nuevo camino, una nueva línea de tratamiento para conseguir la remisión total o casi total de mi mieloma. Pero ya hay que irse fuera porque los siguientes ensayos que me vendrían bien son los de células CAR-T que están dando muy buenos resultados, pero que para mieloma solo están disponibles en Navarra y en Salamanca. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla lo tiene solicitado, pero seguramente se lo darán a partir de enero y, según mi hematóloga, no podemos esperar tanto tiempo. Así que toca salir y yo, por supuesto, dispuesto a ir donde haga falta.

Mi hematóloga ya contactó con ambos sitios. Primero con Navarra porque ya habíamos contactado antes y estuve a punto de entrar en el ensayo, pero me faltaba haber probado Daratumumab, que ya lo he probado y podría entrar, pero resulta que ahora no hay sitio libre en Navarra.

Sin embargo, en Salamanca parece que sí hay sitio y será allí donde vayamos. No tengo más información. Mi hematóloga me ha dicho que me llamará durante la semana para confirmarlo y para darme todos los detalles. Y allí que me iré con mi Merchi para seguir con la lucha. Y mi familia, amigos y seguidores al lado apoyando, porque entre todos vamos a poder con esto… Ésta sí que va a ser la definitiva…

De momento mucha incertudumbre y muchas dudas, pero contento porque se siguen abriendo puertas por las que poder entrar para intentar acabar con la enfermedad.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Rafael Farina: Salamanca tierra mía:

Lecciones de vida (4)

Una nueva entrada en esta categoría de «Lecciones de vida» para decir que me siento vivo, que me siento con más fuerzas que nunca, que me siento con ganas de seguir luchando y de seguir sintiendo vuestro apoyo que tanto me llega. Contento cada vez que me veis presencialmente y me decís que me encontráis muy bien. Y es que es así; afortunadamente yo me encuentro muy bien, cada día mejor. Esto es muy lento, pero veo que siempre vamos a mejor y nunca damos pasos atrás, lo cual hace que la motivación para seguir adelante suba. A ver qué me dice mi hematóoga mañana en la consulta pues me vuelve a tocar sesión del ensayo clínico que estoy siguiendo y sesión de tratamiento en versión larga, pues toca recibir el Daratumumab.

Y si esta motivación está alta, esto hace que uno esté deseando hacer cosas para «llenar el día», pues si a lo largo que se le hace el día a uno que ha sido muy activo y que de pronto tiene que parar le sumamos el insomnio y la dificultad para dormir por las noches, esto hace que parezca que el día nunca acaba. Por eso me apunto a todo, siempre que me encuentre bien, claro está y aquí os dejo como ejemplo lo que ha sido este lunes 14 de octubre…

Tras dormir poco por la noche, leer un rato, echar un ratito de ordenador y ver la película «Antes de la quema» en Amazon Vídeo -ambientada en Cádiz- que está entretenida, llega la hora de levantarse y prepararse pues hoy me habían convocado a una reunión en la Consejería de Educación por parte de la gente de Innovación.

Antes compruebo que mis compañeros del equipo de redacción de Columnas Blancas -blog de opinión sevillista- me habían publicado un nuevo artículo titulado «Yo… sevillista como mi padre«, que si aún no lo has leído te invito a que lo hagas y me des tu opinión. Ahí reflejo de dónde viene mi sevillismo… historia pura.

Desayunamos en el que yo llamo mi club social, que es la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia y mi Merchi y mi Vero me llevan en coche a Torretriana para la reunión en Consejería. Ellas, mientras yo estuviera reunido, se quedarían en el centro comercial Torre Sevilla para «hacer tiempo», pues la reunión estaba prevista en principio de 10 a 13 horas.

Todo muy bien organizado por parte de la gente del Servicio de Innovación. Carmen y Eli se preocuparon de facilitarme el acceso, estuvieron pendientes en todo momento de mí y la verdad es que así da gusto. Una vez dentro de la sala donde nos reunimos muchos saludos a amigos y amigas. Paco Silveira vino expresamente a saludarme. Elías. Manuel Jesús, Antonio Calvillo, Joaquín, Mar, Patricia. Luismi… y muchas desvirtualizaciones de gente que me sigue y que yo sigo por las redes.

Nos da la bienvenida al evento el nuevo Diector General de Formación del Profesorado e Innovación Educativa Antonio Segura y nos agradece que estemos allí para formar parte del Equipo Prodg Andalucía #EPA y coordinar este segundo año del programa de digitalización de centros educativos. Después interviene el Jefe del Servicio de Inmovación, José Antonio Agromayor, y finalmente Carmen nos expone lo que se pretende en esta reunión y la forma en la que trabajaremos en la segunda parte, donde nos separaremos en distintos equipos de trabajo según temáticas.

A mí me toca el equipo «Community manager» para gestionar las redes sociales junto a las compañeras Patricia Huertas y Lola Palmero, pero también me fichan en ese momento para el equipo «Blog» que gestionará el blog oficial de Prodig creado con Blogs Averroes, cuya nueva versión -aún no disponible- nos había presentado previamente el amigo Rodrigo. En este grupo, además de Lola y Patricia, están Marina Navarrete y Joaquín Mesa. Además de Palmira González y Antonio Romero, como responsables de las Delegaciones.

Una reunión muy productiva para echar a andar el Prodig en este segundo año y que esperemos que se desarrolle bien en los centros educativos andaluces apuntados al programa, aunque la intención es universalizarlo de tal forma que llegue a todos los centros. Yo estoy dispuesto a aportar lo que pueda en todo momento y así se lo he hecho saber a los responsables de Innovación, aunque con las limitaciones lógicas que mi enfermedad me imponga.

Terminamos un poco después de las 13 horas, nos despedimos y me recogieron mi mujer y mi hija en el mismo sitio donde me dejaron, por la puerta lateral de Torretriana que es un sitio muy accesible.

Había quedado para almorzar con amigos y ex-compis del IES Chaves Nogales, con los que quedo de vez en cuando y que no puede pasar mucho tiempo para volver a quedar. Marche, te echamos de menos. Gracias Nani, Paqui, Ana, Deme, Nacho L., Noelia, Pepe, Nacho G. y Antonio por otro magn´fico rato. Ya esperando el próximo…

Y no quiero acabar este post sin plasmar por aquí la nueva acción solidaria que se me ha ocurrido: una recaudación por mi cumpleaños -que será el próximo 27 de octubre- para recaudar fondos destinados a la investigación a través de la Fundación Cris contra el cáncer. Muchas gracias por tu colaboración.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma