#EnsayoClínico4

Hoy es martes y, por tanto, tocaba otra sesión del ensayo clínico en el que estoy participando llamado SELIBORDARA y que estoy recibiendo en el Hospital de Día de Hematología del Hospital Universatario Virgen del Rocío, donde tan bien me atienden y me siento tan querido. Encma hoy tenía de enfermera a Vero, una crack, la hija de mi amigo y tocayo Juanma, profe ya jubilado. Y después a Bea, otra gran profesional.

Al igual que la semana pasada la mañana empezó mal. De nuevo la ambulancia tardó en venir a recogerme. Lo que no termino de entender es que me llamen el día anterior para decirme que esté preparado a partir de las 7 de la mañana y venga la ambulancia a recogerme pasadas las 8:30, cuando mi primera cita en el Laboratorio para la analñitica es a las 8:22. Ellos se escudan en el «a partir de…» pero está claro que no llegué a tiempo. Si mi cita es a las 8:22 yo tengo que estar allì a esa hora y quien coordina lo de las ambulancias no puede decidir que yo llegue pasadas las 9:00, porque encima en un principio teníamos que recoger a otro paciente, pero fuimos para nada porque ya estaba allí otra ambulancia para recogerlo, habían duplicado el servicio. Es lamentable que ocurran estas cosas y desde luego que los conductores no tienen culpa de nada, lo que ocurre es que son nuestras caras visibles y a quienes nos quejamos, pero el problema es de las personas que coordinan, porque no puedo entender que se hagan las cosas así. No olvidemos que estamos hablando de un tema tan sensible como es la salud de las personas y, por ejemplo, en mi caso, los tiempos están ajustados para que me pueda poner el tratamiento en el Hospital de Día, por lo que cualquier retraso es importante. Seguro que es fácil hacerlo mejor, nada más que echándole un poquito de ganas, compromiso y responsabilidad con lo que se tiene entre manos. Pero esta vez mi mujer decidió poner una reclamación, porque las cosas pueden pasar una vez y somos los más comprensibles del mundo, pero cuando los mismos fallos se repiten es que algo pasa y habrá que hacer algo para que esto se arregle. Y esto no creo que sea problema de dinero, la verdad, es organizarse mejor. Cuando presentó mi mujer la reclamación le dijeron que era la cuarta que se presentaba en el mismo sentido. Ya hoy le he dicho a mi hematóloga que ni me prescriba ambulancia para la semana que viene. Preferimos irnos en coche y no llegar atacaos.

Yo tenía claro que esto iba a ser lo único malo del día y afortunadamente así ha sido: me hice la analítica, tarde, pero me la pude hacer, fui a la consulta con mi hematóloga que me confirmó que los resultados de la anallítica estaban bien, aunque con las plaquetas un poco bajas, pero esto es debido al tratamiento. Me fui al Hospital de Día, me dieron la cama pronto y me empezaron con la pre-medicación antes de las 12:00. En esta ocasión la perfusión del daratumumab me la pusieron a 100 la primera hora y a 200 a partir de ahí. Duró unas 3 horas y cuarto, por lo que tras limpiar las vías y el PICC podemos decir que sobre las 15:30 terminamos con todo y para casa. Nos recogió mi Vero porque tampoco era plan de esperar 2 horas o más a la ambulancia.

Como en anteriores sesiones lo conté todo en un hilo de Twitter con el hashtag #EnsayoClínico4, que pongo por aquí con capturas de pantalla:

Y al llegar a casa me llevo la sorpresa de que mi Patri ha recogido la documentación que me ha llegado vía carta certificada en la que se me reconoce un 67% de discapacidad, revisable a los 3 años y la tarjeta de aparcamiento para aparcar en plazas reservadas para movilidad reducida. Espero que antes de esos 3 años me quiten ese grado de discapacidad y tenga que devolver la tarjeta. esto sería la mejor señal…

De momento el tratamento que me han dado hoy me ha sentado muy bien y no noto nada raro. Esperemos que siga así… y es que éste va a ser el bueno, estamos tod@s convencid@s de ello, ¿a que sí?

#yomecuro #SeguimosJuanma

Yo soy #50yTICo

Desde hace unos días está rulando por las redes este hashtag de #50yTICo, según una iniciativa creada por el amigo Domingo Méndez junto a otros amigos y compañeros de nuestro particular claustro virtual. Todo se cuenta en esta entrada del blog de Domingo y en este blog que se ha creado para la ocasión.

La idea es reunir en septiembre en Madrid en un evento a todos los docentes que, de una u otra forma, empezamos con esto del uso de las TIC en el mundo educativo, creamos nuestros blogs y compartíamos experiencias y establecíamos debates a través de las redes sociales cuando éstas aparecieron con fuerza, especialmente a través de Twitter.

Muchos ya pasamos de los 50, otros no evidentemente, incluso muchos están felizmente jubilados y jubiladas y, por desgracia, otros nos han dejado.

Debido a mis circunstancias personales me va a ser imposible ir a Madrid y os aseguro que me gustaría mucho poder estar, porque tengo muchas ganas de ver a amigos y compañeros a los que hace bastante tiempo que no veo presencialmente pues, aunque seguimos en contacto a través de las redes, un abrazo y un achuchón presencial es otra cosa. De todas formas intentaré seguir el evento desde la distancia si hay streaming.

Desde que aprobé las oposiciones de Secundaria como profesor de Matemáticas en el año 94 siempre he estado muy ligado al uso de la Tecnología, pues tengo que reconocer que siempre me ha gustado el cacharreo y el trastear con aplicaciones que iban saliendo, siempre buscando las posibilidades didácticas de las mismas para poder llevarlas al aula. Además siempre me daban las asignaturas relacionadas con la Informática para impartirlas en los institutos en los que he estado y yo, por supuesto, nunca decía que no. Incluso cuando creamos el IES Chaves Nogales creé 2 asignaturas optativas en 1º y 2º de ESO: «Taller de Matemáticas con las TIC» en 1º y «Herramientas TIC» en 2º, que en la actualidad se siguen imppartiendo.

Me iba apuntando a todo lo que iba saliendo. Fui miembro del grupo Foroisla, creado en 2003 por un grupo de docentes punteros en Andalucía en esto del uso de las TIC y desde entonces ha sido un no parar. Asistencia a eventos varios organizados por entidades públicas y privadas: Encuentros Educared, EABEs, Novadors, Aulablog, Congresos organizados por la Consejería de Educación a través de la Dirección General de Innovación… y en todos ellos ejercía de cronista no oficial y contaba lo que por allí decían y veía. Aprendí mucho, la verdad… y sigo aprendiendo.

Mucho trasteo con Guadalinex y el software libre, con las pizarras digitales y los miniportátiles del Proyecto Escuela TIC 2.0, de la que tanto se ha hablado, seguro que más mal que bien, pero del que tampoco se ha evaluado de forma seria en ningún momento. Ahora parece que las tendencias van por otro lado: mucha nube y suites educativas implantadas por los centros. Administro GSuite para Educación en mi IES Chaves Nogales desde que la implantamos en 2012 y pertenezco al equipo de coordinación de la comunidad de educadores GEG España.

Creé mi blog personal en La coctelera, que ya ni existe, después me pasé al WordPress gartuíto y de ahí a mi dominio personal juanmadiaz.es también con WordPress, que es donde estás leyendo esto. Muchos años escribiendo sobre vivencias personales y el uso de las TIC en el mundo educativo. También formé parte del equipo redactor del portal Educacontic, inicialmente administrado y gestionado por Red.es y posteriormente por el INTEF.

Uno echa la vista atrás y son muchas las cosas en las que ha estado y participado. Aquí os he dejado solo una pincelada de lo que ha sido, pero ha habido mucho más, aunque desde luego de todo esto con lo que más me quedo es con la cantidad de amigos que he podido hacer a través de las redes con similares motivaciones y el poder compartir con ellos tantos aprendizajes tanto a distancia, como presencialmente en un evento, como con una cervecita por delante. Esto sí que no lo cambio por nada…

Y esto es algo que desde que estoy enfermo me está llegando especialmente: las muestras constantes de apoyo y envío de fuerzas que me mandan y que os puedo asegurar que me llegan y me ayudan mucho. Son bastantes los eventos educativos en los que se acuerdan de mí y la verdad es que ya no sé cómo agradecerlo, porque de verdad que me sobrepasa el tema.

Por tanto, yo soy #50yTICo y, aunque no vaya al evento presencialmente por estar liado con el #yomecuro, estaré de corazón, esto no lo dudéis…

#SeguimosJuanma

#EnsayoClínico3

En martes ni te cases ni te embarques, pero vete a darte el tratamiento, miarma, que te toca…

Efectivamente, hoy tenía prevista la 3ª sesión de tratamiento del Ensayo Clínico SELIBORDARA que, como ya os he comentado, será el que me va a venir bien para mi mieloma. El protocolo es el de siempre: llegar al Hospital Virgen del Rocío en ambulancia, hacerme una análitica y hemograma para ver cómo estamos, desayuno para compensar, consulta con mi hemátóloga para que revise la analítica y dé el ok y posteriormente dirigirnos al Hospital de Día para que cuando desde la farmacia del hospital suban los medicamentos ponérmelos por vía intravenosa en un sillón o en una cama. Hoy tocó cama.

La mañana no empezó muy bien, pues a pesar de que ayer me llamaron de la empresa de ambulancias para que estuviéramos preparados a las 7 de la mañana -mi Merchi como siempre conmigo-, la ambulancia no me recogió en casa hasta las 8:30 pasadas y encima había que recoger a otro paciente antes de ir al hospital. Y yo tenía cita para la analítica a las 8:28. Llegamos pasadas las 9, pero me pude hacer la extracciónsinproblemas, aunque con algo de retraso.

Como siempre, lo he ido contando a través de un hilo de Twitter, del cual os dejo aquí capturas:

En general todo muy bien. Magnífica atención como siempre del personal sanitario y esperando al próximo martes para el #EnsayoClínico4… De momento me ha sentado muy bien y no me encuentro nada raro. Esperemos que siga así…

Y mañana continuamos con la rehabilitación… porque #SomosImparables.

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico2

Ayer tuve la 2ª sesión de tratamiento del ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo desde la semana pasada. Ya conté por aquí que la 1ª sesión fue algo complicada, al menos al principio y tuve que quedarme ingresado para que la velocidad de perfusión de introducción del fármaco por vía intravenosa fuera baja para evitar efectos secundarios como náuseas y vómitos.

Por tanto, tras la experiencia vivida en esa 1ª sesión se decidió por parte de mi hematóloga que esta 2ª sesión fuera también con ingreso, con idea de que en próximas sesiones se pudiera hacer en el Hospital de Día sin necesidad de quedar ingresado, ya que los problemas se suelen presentar en las primeras infusiones.

Como hago habitualmente lo fui contando todo a través de mis redes sociales. Creé un hilo en Twitter con el hashtag #EnsayoClínico2 y creé una publicación en mi perfil de Facebook con un resumen de todo lo ocurrido.

 Nos recoge a las 7:30 a mi Merchi y a servidor un conductor que es un crack y que trae una ambulancia impulsada por gas natural, la primera de España. Será que ya somos usuarios VIP 🙂.

Me hago la analítica completa, desayunamos y nos vamos a consulta con mi hematóloga. Está todo ok y nos vamos al Hospital de Día para ingresar. Me dan la cama, estamos allí un buen rato, pero hay cambio de planes. Tarda en llegar la medicación y me cambian de planta, me llevan a la 1ª, mi planta de Hematología en la que tantos días pasé hace unos meses. Fue llegar y hartarne de saludar y dar besos y abrazos a auxiliares y enfermeras conocidas: Loli, Carmen, Alicia, Vero, Pilar… y presentarme a enfermeras nuevas: Ana y Mari Carmen. Todas tienen un objeto de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Y yo con mi chapita de IMPARABLE:

Entre unas cosas y otras empezamos el tratamiento a las 4 de la tarde, como la semana pasada, por lo que quedaban varias horas por delante. El chute de daratumumab terminó algo después de las 10 de la noche y esta vez me ha sentado bien, de momento. No he notado nada raro.. Después Pilar, la enfermera, me limpió las vías del PICC y quedaba a la espera de la visita de la hematóloga, que llegó cerca de las 12 de la noche, por lo que estaba claro que a esas horas no me iba a dar el alta. Estaba todo ok y por la mañana nos podríamos ir a casa. Nos quedamos mi Merchi y yo a pasar la noche, que fue movidita porque yo no conseguí dormir nada debido al insomnio que me producen los medicamentos y a que mi compañero de habitación, una persona mayor que no tenía acompañante nocturno, no tuvo una buena noche. Menos mal que la santa de mi mujer estaba allí y pudo ayudarle en varios momentos. No todo el mundo es tan afortunado de tener una Merchi en su vida… ¡qué crack es! y eso que no estaba en su mejor momento pues no lo está pasando muy bien con la picadura de araña que tiene en el pecho desde el viernes y que le está dando mucha lata.

Ya por la mañana más visitas de personal sanitario que me conoce de haber estado por allí ingresado tanto tiempo. Incluso pasaron expresamente dos hematólogos a verme y se interesaron por mi estado, por cómo me encontraba y por cómo iba mi Operación pulseras y mi colaboración con la Fundación Josep Carreras. Gran detalle. Uno se siente querido y bien tratado. Por eso no me extraña esta noticia que ha aparecido hoy en los medios de comunicación:

Terminamos esta 2ª sesión, que afortunadamente me ha sentado bien hasta el momento y esperemos que siga siendo así en los próximos días. Ahora tenemos una semana por delante para llegar a la sesión #EnsayoClínico3 el próximo martes, que esperemos que pueda desarrollarse en el Hospital de Día y no tener que quedarme ingresado. Al menos así está previsto. Y, como siempre, os lo contaré a través de las redes y por aquí.

No quiero terminar el post sin volver a agradeceros vuestro apoyo y compañía. De verdad que os siento cerca y me ayuda mucho. No me cansaré de decirlo…

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Un luchador: Valentín García

Leía ayer este tuit de @valentingarcia2 y la verdad es que me dio mucho coraje.

No conozco personalmente a Valentín -lo tenemos pendiente-, pero me considero amigo de él. Es curioso que mi mujer y mi Patri sí llegaron a conocerlo, pues coincidieron en una entrega de premios de la Asociación de la Prensa de Sevilla, evento en el que Patri cantó con sus compañeros y profesores de su Escuela de canto y en el que Valentín recibía un premio y dio un discurso maravilloso.

Valentín es el creador del hashtag #yomecuro que tantos seguimos. Los que estamos convencidos que nos vamos a curar, que vamos a seguir peleando con fuerzas para superar nuestra enfermedad.

Él tiene cáncer de pulmón con la dichosa metástasis y desde que se lo detectaron ha ido contando todo el proceso en su blog y recientemente en su Oncolumna de eldiario.es. Podemos decir que hemos llevado procesos paralelos, él con su cáncer y yo con mi mieloma, con nuestros tratamientos, con nuestros días buenos, con nuestros días regulares y con nuestros días malos. He hablado y sigo hablando mucho con él, nos intercambiamos ánimos y envío de fuerzas, porque todo es poco en un proceso de este tipo.

Los dos somos conscientes de lo que tenemos, pero a los dos nos ha dado por tomárnoslo con una actitud positiva, con el apoyo de nuestras respectivas familias -nunca fallan- y de una legión de amigos y seguidores que nos brindan su apoyo de manera incondicional, por supuesto a él más que a mí porque es más conocido.

Cada vez que le dan un premio o reconocimiento me alegro más que si me lo dieran a mí, porque considero que se lo tiene muy merecido, por el ejemplo que es para mucha gente. Creo que he leído todo lo que ha publicado y he escuchado todas las entrevistas que le han hecho, que no han sido pocas.

Podría decir muchas cosas más de Valentín, aún sin conocerlo personalmente, y es que la cara buena de las redes sociales ha hecho que parezca que nos conozcamos desde hace mucho tiempo. Me he permitido dedicarle estas líneas porque quiero que se venga arriba, que siga luchando, que siga con esa actitud del #yomecuro tan contagiosa, que somos muchos y muchas los que vamos detrás.

Valentín, tenemos que seguir en el carro de la vida… Un fuerte abrazo, amigo.

Empezamos el ensayo clínico

Ayer martes empecé el tratamiento del ensayo clínico que va a ser el que mi enfermedad entre en remisión. Finalmente ha durado más de lo previsto, lo he ido contando por mis redes sociales – Twitter y Facebook- y ahora intento trasladar aquí un resumen de esta primera sesión del tratamiento.

Cuando mi hematóloga me dijo que iba a empezar a odiar los martes no le faltaba razón. Y es que es el día elegido para darme el tratamiento del ensayo clínico. El martes pasado, que era cuando estaba previsto empezar, empezamos mal. Analítica completa, hacerme un PET-TAC, espera de resultados, consulta con mi otra hematóloga y acabamos muy tarde, a las 16 horas y ya no me podían poner el tratamiento pues necesita varias horas. Me envían para casa.

Ayer sí empezábamos. Bueno, en realidad también ha costado porque por lo visto las primeras veces el tratamiento completo necesita unas 10 horas y eso para hacerlo en el Hospital de Día hay que empezar muy temprano, pero antes hay analítica y consulta médica tras conocer los resultados. Imposible empezar antes de las 10:30-11:00. Pero dice mi hematóloga que hoy me tengo que poner el tratamiento sí o sí porque en el PET-TAC se observa una progresión de la enfermedad. Me proponen quedarme ingresado para recibir el tratamiento entre la tarde del martes y la mañana de hoy miércoles. Por supuesto que acepto, pero no consigo tener cama hasta las 16:30. Desesperante.

Comienzo el tratamiento a las 17:30 y tras los pre-medicamentos me enchufan el daratumumab. Empezamos a 50 y bien, subimos a 100 y empiezo a sentir frío, bajamos a 75 y al rato vomito. Paramos, me ponen un medicamento para la fatiga y al ratito seguimos a 75… y, como va bien, subimos de nuevo a 100 y así está toda la noche hasta las 7:30 que terminamos con la bolsa de daratumumab. De momento bien, aunque será una noche larga enchufado a la máquina… Por la mañana y mediodía estuve acompañado por mi hija Verónica y por la tarde y la noche por mi hermana Chari. Y en casa mi Merchi malita y sufriendo mucho por no poder estar allí conmigo y mi Patri por no poder darme los besitos que todos los días me da.

La noche fue larga porque, además de estar todo el rato enchufado a la máquina, me volvió el insomnio por la medicación recibida

Ayer fue un día muy complicado, de los duros, pero todo sea por el #yomecuro… Y sin perder nunca la sonrisa, aunque a veces cuesta… #SeguimosJuanma

También podéis ver este hilo de Twitter.

El martes próximo seguiremos. Será como en esta ocasión según me ha dicho la hematóloga, con ingreso, porque me tienen que poner el medicamento por vía intravenosa muy lento para evitar la fatiga y otros efectos secundarios. Ya está la cama reservada. A ver qué nos encontramos el martes próximo cuando lleguemos al Hospital de Día…

Donativo del Día de los imparables

Tengo que reconocer que desde que se me ocurrió organizar un evento para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia estoy emocionado. Y esta emoción me la produce fundamentalmente la respuesta de la gente: de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de la gente de las redes, de gente que no conozco de nada… Abrumado, de verdad.

He dedicado varios posts a este día, desde su preparación hasta el resultado del mismo –con fotos y vídeos– y podemos decir que con este artículo finiquitamos esta serie y qué mejor forma de hacerlo que con el estado de cuentas que describa todo lo recaudado gracias a vuestras aportaciones y que se convierten en donativo para la Fundación Josep Carreras. Como siempre, transparencia máxima.

Estoy muy orgulloso de poder compartir con vosotros que acabo de realizar una transferencia a la Fundación por importe de 1940,96 €. ¡Impresionante! ¿Cómo se ha conseguido esta recaudación? Pues gracias al desarrollo del evento en la Bodega cofrade «Tós x =», a un par de huchas solidarias, a la venta de objetos de la Fundación y a una fila 0 que habilitamos para aquellas pesonas que no pudieran venir. Le tengo que dar las gracias a mi amigo Pepe por darme esa idea de la fila 0, pues ha sido todo un éxito.

Los ingresos se han obtenido de la siguiente forma:

  • Evento en la Bodega «Tós x =»……………….. 958 €
  • Hucha solidaria en la Bodega «Tos x =»……. 27,61 €
  • Hucha solidaria en «El Fogón de Sergio»…… 20,35 €
  • Venta de objetos de la Fundación……………. 375 €
  • Fila 0…………………………………………………… 560 €
  • TOTAL………………………………………………..1940,96 €

Podemos considerar que el importe recaudado ha sido todo un éxito, más aún teniendo en cuenta los precios populares que se pusieron en las bebidas y en los montaditos durante el evento (1 €) y la venta de objetos de la Fundación también a precios reducidos.

El objetivo fundamental era concienciar a la gente de la necesidad de colaborar con fundaciones de este tipo, de trasladar lo que hace la Fundación Josep Carreras con todo lo recaudado, de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre, de la necesidad de conseguir donantes de médula -mi hija Patri se va a hacer donante, ya dona sangre con asiduidad- y de conseguir nuevos socios y colaboradores de la Fundación. Me consta que gracias a este evento varios amigos se van a hacer socios. Por tanto, creo que objetivo más que superado.

Solo me queda agradecer de nuevo -no me cansaré de hacerlo- la implicación de mi familia y amigos para que esto fuera una realidad, a todos los que habéis colaborado de una u otra forma y habéis demostrado vuestra solidaridad… y a mis amigos Carri y Noelia -propietarios de la Bodega cofrade- por su emtrega y trabajo desde el primer minuto del evento «Tapas solidarias». Pensando ya en el evento del año que viene…

De todas formas la «Operación pulseras» sigue su curso y todo esto me motiva aún más para pensar que el tratamiento del ensayo clínico que empiezo mañana va a ser el bueno.

#yomecuro #SeguimosJuanma