Camino de la esperanza

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Otra noche de insomnio 😳 y van… Son las 2:40 de la madrugada, una buena hora 🕝 para empezar a escribir 🖊 este post desde el móvil📱. Pero en esta ocasión no le podemos echar la culpa al pastilleo 💊, pues ahora mismo estoy sin tratamiento -solo tomo las pastillas habituales de mantenimiento-. Quizás el no poder dormir 💤 sea hoy debido al nerviosismo que tengo tras la noticia que me han dado esta tarde, una muy buena noticia, desde mi punto de vista 😊.

Llevaba varios días esperando la llamada de mi hematóloga 👩‍🔬 en la que me dijera el nuevo tratamiento a seguir, tras los dos intentos previos fallidos que me han impedido ir al trasplante autólogo de médula. De ahí la incertidumbre ❓de estos días que os comentaba en el último post, debido a que desde el equipo de hematología que me está atendiendo querían tomar la decisión más adecuada para mi caso, porque no olvidemos que en esto del mieloma múltiple cada caso es distinto y, por tanto, requiere una atención y tratamiento distinto. Y la decisión podía ser un nuevo tratamiento combinado de fármacos y quimioterapia, o bien entrar en un ensayo clínico.

Entrar en un ensayo clínico no es fácil, hay que cumplir una serie de requisitos -dependiendo del tipo de ensayo que sea- y el objetivo es probar una línea de investigación 💡 con nuevas técnicas o fármacos que generalmente están dando buenos resultados, con idea de que sea aprobado y pueda generalizarse su uso como nuevo tratamiento. Os vuelvo a dejar este vídeo donde se explica claramente lo que es un ensayo clínico y la participación de los pacientes en el mismo:

Pues bien, esta tarde me ha llamado mi hematóloga para preguntarme si acepto entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, pues parece que cumplo los requisitos para entrar en uno de los ensayos que tienen y desde el equipo de hematología que me atiende creen que es la mejor opción para tratar mi enfermedad 😷. Como comprenderéis me quedé por un momento en shock 😱 porque la noticia es impactante, pero reaccioné rápidamente y contesté que sí, que estoy dispuesto a ir a Navarra para ese ensayo clínico, pues estoy convencido que esto me va a llevar al #yomecuro.

Una vez aceptada la participación en el ensayo, mi doctora me dice que pasará mis datos al equipo de la Clínica de Navarra y que en los próximos días -esperemos que sean pocos 🙏- contactarán conmigo desde allí y me facilitarán todos los datos y la información necesaria. Por tanto, la incertidumbre sigue, porque aunque sepamos el camino elegido no sabemos aún el tipo de ensayo clínico que es, la duración que tendría… y 200 preguntas más❓ que ahora mismo se me ocurren.

Nada más terminar de hablar con la doctora informo a mi familia y amigos a través de WhatsApp y Telegram y lo pongo también en Twitter y en Facebook. A partir de ese momento mi móvil 📱 es una feria, con pitidos y sonidos varios 🎶 de llamadas y mensajes recibidos. Ánimos 👍, envío de fuerzas 💪, ofrecimiento de ayuda para lo que sea 👌, gente dispuesta a venirse a Navarra conmigo… 😂 No me cansaré de decirlo: ¡Que afortunado es uno de sentirse tan querido y apoyado por tanta gente, conocida y no conocida! ¡Es una pasada, de verdad! 🔝

Yo no soy mucho de buscar información sobre mi enfermedad en Internet 🌍, porque ya sabemos que te puedes encontrar de todo, pero como yo le digo a mis alumnos: hay que saber filtrar la información y quedarnos con aquella que nos parezca veraz y, sobre todo, provenga de una fuente fiable. Sobre mi enfermedad yo recabo información fundamentalmente de dos páginas: de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y de la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio y con ambas estoy colaborando con la Operación pulseras.

Pero claro, cuando a uno le dicen que se tiene que ir a la Clínica Universidad de Navarra, uno se pone a bichear y encuentra que allí está como director el doctor Jesús San Miguel, hematólogo que es todo un especialista internacional en el tratamiento del mieloma múltiple, como se puede comprobar en este vídeo:

Y esto le da a uno tranquilidad y seguridad, porque sabe que va a estar en buenas manos -como ha venido siendo hasta ahora-, aunque también haya que tener en consideración toda la logística que supone para mi familia el que mi mujer y yo nos vayamos a Navarra no sé cuánto tiempo, porque está claro que mi Merchi se viene conmigo. Pero esto de la logística es secundario. Lo importante es lo importante y la prioridad está clara cuál es: curarme. Y si no me puedo curar porque actualmente el mieloma es incurable, al menos entrar en una remisión de la enfermedad prolongada en el tiempo. Que así sea. Seguiremos informando…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Incertidumbre

Imagen con licencia CCO Public Domain

El diccionario de la RAE nos define la palabra incertidumbre como la falta de certidumbre o certeza y esto a su vez es tener conocimiento claro y seguro de algo. Luego la incertudumbre es no tener conocimiento de algo de forma segura, lo cual genera dudas e inseguridad.

Pues podemos decir que ahora estamos en un momento de incertidumbre en lo concerniente a mi enfermedad. Tras el palo que me dieron el lunes al comunicarnos que no podíamos ir al trasplante -por 2ª vez- y que ya os conté en el post anterior, podemos decir que tuve un par de días de bajona -había que pasar «el luto»-, pero inmediatamente había que venirse arriba de nuevo para seguir luchando y afrontando la enfermedad con todas las fuerzas posibles.

Ayer fui a consulta con mi hematóloga porque me iba a decir el nuevo tratamiento a seguir tras los dos intentos fallidos. El primer tratamiento fue de 7 ciclos -con cada ciclo de 28 días- y el segundo fue un tratamiento de poliquimioterapia de 4 ciclos, que tampoco ha sido efectivo para poder ir al trasplante autólogo de médula. Se ha conseguido reducir la enfermedad pero no lo suficiente para ir con garantías al trasplante.

Me dijo mi hematóloga que estaban estudiando mi caso entre todo el equipo de hematoogía -fundamentalmente entre los especialistas en mieloma múltiple- ya que querían afinar y ponerme el tratamiento más adecuado, por lo que todavía no tenían una decisión firme. Me dijo que me llamaría en la mañana de hoy pues querían valorar todas las opciones posibles.

Las opciones pasan por un nuevo tratamiento, distintos a los anteriores que ya hemos visto que no han sido efecivos, o un ensayo clínico. ¿Qué es un ensayo clínico? En este vídeo se explica perfectamente:

Hay una nueva técnica, llamada T-CAR, que es mucho menos invasiva que la quimio y que se está implantando en algunos hospitales españoles. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla -en e que me estoy tratando- ha sido autorizado para usar esta técnica, pero solo para leucemias y linfomas, no para mieloma múltiple, al menos de momento. Por tanto, mi hematóloga va a contactar con otros colegas de otros hospitales donde sí se está haciendo para mielomas para no descartar ninguna posibilidad. Eso es lo que nos ha contado en la llamada de hoy mi hematóloga, por lo que supongo que la semana que viene tendremos alguna decisión definitiva, ya que no se debe dejar correr mucho el tiempo porque después pasa lo que pasa… que las malditas células malas hacen de las suyas y quieren conquistar mi cuerpo serrano.

Esto quiere decir que seguimos con la incertidumbre sobre cómo vamos a seguir. ¿Será un nuevo tratamiento? ¿Será un ensayo clínico? ¿Será con la técnica T-CAR? Pronto lo sabremos y por aquí os lo contaré, como siempre. Yo solo espero que acertemos y que ésta sea la definitiva. Por mí no va a quedar, estoy dispuesto a ir donde sea y a hacer lo que sea, todo sea por el #yomecuro.

En la última Reunión anual de la Asociación andaluza de Hematología y Hemoteropia han dicho lo siguiente sobre los avances en mieloma múltiple:

De manera paralela sigo con mi rehabilitación pra ganar movilidad, yendo 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena, donde me trata mi fisio Bea con la ayuda a veces de sus alumnos en prácticas: Nacho, Rocío y Elena. El trato allí es exquisito por parte de todos (fisios, auxiliares y celadores -vaya crack que es Isa-) y voy notando un avance en la movilidad por día, aunque es un proceso muy lento. Además estoy haciendo ejercicios de piernas y brazos que me ha dicho Bea en casa. Incluso hago sentadillas y ejercicios de mantenerme un tiempo en pie agarrado a una reja, que puede parecer un ejercicio fácil, pero os aseguro que en mis cincunstancias no lo es. También estoy volviendo a aprender a escribir para adquirir la psicomotricidad fina. De momento estoy haciendo cuadernillos Rubio por mi cuenta, pero a partir de la semana que viene vendrá un par de días a la semana a casa una terapeuta ocupacional para ayudarme con esto.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Otra pará en el camino

Desde que me detectaron la enfermedad del mieloma múltiple sabíamos que el superarlo sería un camino de largo recorrido, que seguramente no siempre sería recto y que había que afrontarlo con ánimo y fuerza. Desde el primer momento tuve esto claro, pero cuando el camino se tuerce os puedo asegurar que no es fácil asimilarlo.

Hoy era un día importante para nosotros. Teníamos cita con la coordinación de trasplantes para que, a la vista de las pruebas de pre-trasplante que me han hecho en los últimos días, ver si me harían el trasplante de médula o no. Y ha sido que no, porque en la prueba del aspirado de médula ha salido que tengo un 16% de células plasmáticas malas. Un porcentaje muy alto para afrontar el trasplante con garantías. Por tanto, tenemos que volver a parar, aplicar un nuevo tratamiento -que todavía no sabemos ni cómo será ni cuánto durará- con idea de conseguir remitir la enfermedad de manera total o casi total, para poder afrontar el trasplante autólogo de médula con garantías.

Tengo que reconocer que me he llevado un palo pues no me lo esperaba. Ya es la segunda vez que nos quedamos a las puertas del trasplante. Hoy estoy de bajona, pero solo hoy; a partir de mañana volveremos a estar a tope y seguiremos yendo a por todas, porque no puede ser de otra forma… El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga y supongo que me dirá el tratamiento a seguir tras consensuarlo con el equipo en sesión clínica, según me han comentado hoy.

Lo que está claro es que el equipo de hematólogos está encima, que son conscientes de que no podemos demorar esto en el tiempo y estoy seguro que buscarán el tratamiento más conveniente para mí, porque para eso estoy en las mejores manos posible.

Mi mujer dice que ésta va a ser la buena. Ha salido de la consulta con esa sensación. Yo he salido más tristón porque no esperaba esta noticia, pero ella sí tenía un pálpito no muy bueno sobre lo que nos iban a decir hoy, aunque me lo dijo a posteriori.

Impresionante una vez más el apoyo recibido a través de las redes sociales. Sigo abrumado y sin saber cómo agradecer tanto apoyo y tanto cariño. La familia, los compañeros, los amigos… siempre ahí empujando. No fallaremos, seguimos para el #yomecuro #SeguimosJuanma…

En este hilo de Twitter lo fui contando todo:

Una feria diferente… pero espectacular

En mi familia somos muy feriantes. ¿Qué le vamos a hacer? Lo hemos mamado así desde chiquititos. Tenemos caseta, sí, gracias a mis padres que se hicieron socios de una caseta con familiares y amigos. Y nosotros lo hemos heredado… Pero en mi familia entendemos la feria con cante y baile, además de comer y beber y compartir charlas con amigos.

Pero este año evidentemente ha sido una feria diferente, debido a mi inmovilidad y a que la feria precisamente no es el sitio más adaptado para las personas con movilidad reducida. Aparte de que me tenía que reservar, pues parece ser que tenemos próximo el trasplante. Solo he ido dos días, paro vaya dos días… el primero y el último, los dos sábados. El primero fui con mi Merchi al almuerzo de socios, que lo pasamos de arte, y el último con familia y amigos que formamos un tangai bueno.

Me lo he pasado genial los dos días y desde estas líneas quiero agradecer a toda mi familia y amigos el que me hayan acompañado y hayan organizado este fiestón para poder disfrutar de la feria ¿de abril?

También me dio por escribir unas letras de sevillanas del #yomecuro que cantamos en la caseta. Muchas gracias a mi amigo Fernando por las grabaciones. Aquí tenéis las 4 sevillanas y en la descripción de cada vídeo están las letras:

Y gracias a mi amiga Ana Belén pudimos tener todos los asistentes una chapita del #yomecuro edición especial Feria. ¡Que arte más grande!

Y como dicen que vale más una imagen que mil palabras, aquí os dejo algunas fotos de lo que ha sido un día espectacular, de los mejores días de feria que yo he vivido en mi vida… y mira que hemos vivido días de feria buenos… Y sin probar una gota de alcohol 🙂

Hay muchas más fotos y v´deos, pero creo que con esta selección os podéis hacer una idea de lo que significó el día de ayer para mí. El sentirme tan acompañado, arropado y querido es, con diferencia, lo mejor que me voy a llevar de esta maldita enfermedad. Si todo va bien, estamos a puertas del trasplante. Habrá que estar fuerte y seguiré necesitando vuestro apoyo para tener todo el ánimo y las fuerzas posibles, porque estamos #CaminoAlTrasplante para el #yomecuro… #SeguimosJuanma.

Camino al trasplante

Hoy comienza la Feria ¿de abril? de Sevilla. En mi familia somos muy feriantes, porque es algo que hemos vivido desde siempre. Somos socios de una caseta junto a familiares y amigos de toda la vida y la verdad es que sabemos disfrutar la feria. Además, como le pegamos al cante y al baile por sevillanas, pues formamos algunos tangais buenos…

Pero este año tendrá que ser distinto. Mi intención es ir junto a mi mujer hoy al almuerzo de socios de nuestra caseta del sábado del alumbrao y poco más. En nuestra caseta hacemos almuerzo del pescaíto en vez de cena. Las cosas hay que tomarlas como vienen y afrontarlas. Está claro que ahora mismo mi prioridad es la que es: curarme. Y en esas estamos, con todas las fuerzas posibles.

Estamos en un momento crucial para atajar la enfermedad. En la última consulta con mi hematóloga nos dijo que el resultado del último PET-TAC que me hice arrojaba que nos habíamos cargado el 80% de las células malas que pululaban por mi cuerpo tras el tratamiento que me dieron, lo cual está muy bien, pero no era la situación ideal. El equipo de hematología tendría que decidir si íbamos al trasplante o no, pues esa cantidad es el límite para ir al trasplante, pero cada caso lo deben estudiar por separado.

Afortunadamente en mi caso decidieron que sí y, por tanto, me harán un trasplante autólogo de médula ósea. Es autólogo porque se hace con mis propias células, que ya me extrajeron en agosto y están congeladas. Éstas actuarán como células madre. Se inicia el protocolo de actuación con la intención de no alargarlo mucho en el tiempo.

Tenemos una primera consulta con la coordinación de trasplantes, que nos explica las distintas pruebas de pre-trasplante que me tengo que hacer: analítica completa de sangre y orina, ecocardiografía, espirometría, raspado de médula, y alguna que otra más… Cogemos cita preferente para cada una de ellas -lo cual no fue nada fácil-, con idea de que para el día 20 de mayo estén todos los resultados de dichas pruebas. Ese mismo día tendré consulta con la coordinadora de trasplantes y, si todo está bien, en 2 ó 3 días me ingresarían para hacer el trasplante. Esto es lo que nos han dicho hasta ahora y solo queda esperar que todo esté bien y podamos actuar según lo previsto.

Ayer me hicieron la ecocardiografía, que dío buen resultado, según me comentó el médico que me la hizo, y durante la semana de feria tengo las demás pruebas. Este año toca cambiar el rebujito por estas pruebas médicas. Lo que más coraje me da es que mi mujer y mis hijas también van a tener una feria diferente. Esto es así, pero miedo me da la feria de 2020. Lo compensaremos con creces… 🙂

De forma paralela estoy estamos (porque mi Merchi siempre viene conmigo) yendo a rehabilitación. Voy 3 veces en semana -lunes, miércoles y viernes- al Hospital Macarena. Allí me atiende mi fisio Bea y hacemos ejercicios para ganar musculatura en brazos y piernas para conseguir movilidad. Es un proceso muy lento y que cuesta, pero en ello estamos… Una cosa es intentar acabar con la enfermedad (mieloma múltiple) y otra es intentar arreglar el rastro destructivo que ha dejado (problemas en la columna y vértebras, falta de movilidad…)

Estamos en un momento crucial en el que no podemos desfallecer. Por eso es muy importante que sigas empujando, pues el ánimo debe estar por las nubes ya que si conseguimos llegar al trasplante -que espero que así sea- nos esperan al menos 5 semanas de ingreso en aislamiento, de lo cual mi mujer y yo ya tenemos experiencia y os podemos asegurar que fácil no es. Pero, como siempre, vamos a por todas, porque tenemos que conseguir el #yomecuro.

Seguiremos informando… #SeguimosJuanma…