Otra Semana Santa… diferente (II)

En un post anterior conté por aquí cómo pude vivir el Sábado de Pasión con mi Hermandad de San José Obrero, lo emocionante que fue todo y lo bien que se portaron conmigo. Desde entonces no volví a salir a la calle a ver cofradías, me limité a verlas por televisión en la cadena local 7 TV y en Canal Sur.

Durante toda la semana no he parado de recibir mensajes de amigos -e incluso de gente que no conozco personalmente- dedicándome su estación de penitencia, con la pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma puesta en la muñeca, en el cirio o en la cruz de penitente. Incluso más de un Cristo y una Virgen las ha llevado en su paso… y no solo en Sevilla. Si la curación dependiera del apoyo recibido, yo ya estaría más que curado. Muchas gracias a tod@s.

¡Qué pena de Jueves Santo! Las primeras hermandades del día decidieron no salir. Y menos mal que no lo hicieron porque llovió muchísimo e incluso cayó una granizada importante. Al final de la tarde mejoró el día y las 3 últimas hermandades del día pudieron salir: la Quinta Angustia, el Valle y Pasión.

Parece que para la madrugá el tiempo daba una tregua y las 6 hemandades decidieron salir, aunque ya por la mañana las hermandades de capa aligeraron el paso y adelantaron sus entradas ante la amenaza de lluvia.

Yo tenía decidido ir a ver a mi Hermandad de Los Gitanos en la calle. Dormí poco porque estuve casi toda la noche viendo lo que televisaba Canal Sur de la madrugá sevillana, que estuvo bastante bien. Llamé a Radiotaxi para que viniera a recogernos un eurotaxi a las 9 de la mañana. Llegó a las 9:10 y nos fuimos para el centro mi Merchi, mi Patri y servidor. Nos fuimos andando (bueno, yo en mi silla de ruedas) hasta encontrar un sitio donde poder ver bien la cofradía. Esto fue en la calle Almirante Apodaca, cogimos un sitio en primera fila y estábamos en la sombra. Al poco tiempo llegó la banda de los pequeños que va delante de la Cruz de Guía y desde el primer momento empiezo a recibir estampitas, medallitas, caramelos y detalles varios que llevan los nazarenos.

Vinieron para ver un ratito conmigo la procesión mis amigos Antonio con su hija, Casti y José Manuel, Pepe y María y algunos más que me encontré estando allí. Y muchos más amigos y conocidos que iban de nazareno/a y se acercaron a mí. También vinieron mis hermanas Chari y Auxi y mi sobrino Migue. Ha sido todo muy emocionante, la verdad.

Pasa el Señor de la Salud tocándole una marcha y llevándolo tan bien como lo suelen llevar. Un apunte: para mí en el paso de salida siempre con túnica lisa. Es una opinión personal. La túnica bordada que llevaba es muy bonita, sí, pero quizas para otro tipo de cultos: besamanos o algo así, pero en el paso no me gusta.

Vienen los nazarenos del palio y seguimos recogiendo estampitas que me dan niños y mayores. A mi Patri en su bolso casi ya no le caben… Llega el último tramo -mi tramo- y saludo a uno de los diputados, que es mi vecino Antonio. Y llega el paso… Y me lo paran delante… Y le rezo mucho a mi Gitana… Y se me caen las lágrimas… Y me dedican la levantá gracias a mi amigo David el Mosca que va de contraguía… Y se me caen más lágrimas… Muy emocionados todos, mi gente y yo.

Es algo que no se puede explicar, son sentimientos y vivencias que quedan para toda la vida. Jamás se me olvidará. Y tras el paso venía de penitente mi amigo Carri con la pulsera puesta en su cruz. Bastó mirarnos para comprobar que los dos estábamos demasiado emocionados como para decirnos algo.

Solo he salido dos días a ver mis dos hermandades. Y en ambos casos experiencias muy emocionantes gracias a la gente que me rodea y me quiere tanto. Me falta mi tercera hermandad: la Trinidad, que si el tiempo no lo impide saldrá el Sábado Santo y, si todo va bien, iré también a verla.

Os dejo algunas fotos de todo lo vivido esta mañana: #yomecuro #SeguimosJuanma

El resultado del examen (2ª parte)

(Empiezo a escribir este post el lunes 15 de abril)

Hoy, 15 de abril, es un día importante por varias cosas: es Lunes Santo y volverá a haber cofradías en la calle, porque hace un día con un tiempo espléndido, aunque yo las veré por la tele. Hoy se ha estrenado la última temporada de «Juego de tronos» y a primera hora de la mañana he visto el primer capítulo. Ahora habrá que esperar una semana para poder ver el segundo. Tiene buena pinta… Pero lo más importante del día para mí es que hoy me terminaban de dar el resultado del examen. La primera parte ya la conté por aquí, pero faltaba saber si me propondrían para hacerme un trasplante autólogo de médula ósea tras la reunión de sesión clínica que celebraban esta mañana el equipo de hematólogos del Hospital Virgen del Rocío.

Mi hematóloga me dijo que la llamara hoy a partir de las 11. Primer intento a las 11:15: llamo, me coge el teléfono una enfermera, le cuento la historia del porqué de mi llamada y me dice que la doctora no está y que ella no tiene información. Que le deje mi teléfono y ellas me llamarán. Toca seguir esperando…

Sobre las 12:30 me llaman del Hospital y me dicen que el equipo médico no se ha podido reunir y que llame el miércoles. Pues nada, de nuevo a seguir esperando… y rezando.

Miércoles, 17 de abril, Miércoles Santo. La noche la he pasado regular, pues he dormido poco, aunque esto se está convirtiendo en algo bastante habitual y más o menos lo vamos llevando. Empiezo a llamar al hospital a las 11 de la mañana, pero el teléfono no para de comunicar y no hay manera de contactar. Sin embargo, a eso de las 12 me llama la coordinadora de trasplantes y me dice que tengo una primera cita para tratar todo lo relativo al trasplante el próximo lunes. Me quedo de aquella manera y le digo que yo estaba llamando para que me confirmaran si me harían el trasplante o no. Y me dice: «Ya te lo confirmo yo. El equipo ha decidido que se te haga el trasplante autólogo de médula, lo cual no quiere decir que sea mañana mismo, pues hay que hacerse varias pruebas previas, aunque te lo explicaremos todo el lunes».

Esto es un notición. Estoy muy contento porque creo que esto es lo que me va a llevar al #yomecuro. Es evidente que fácil no será, pues es un proceso complicado, pero estoy seguro que con la ayuda de mi gente, de mi familia y de mis amigos llegaremos a buen puerto. Ha sido poner la noticia en Twitter y es impresionante la cantidad de «me gusta» y de comentarios recibidos. Vuelvo a repetir que me siento muy querido y acompañado por tod@s vosotr@s. Ahora es cuando tenemos que seguir con más fuerza que nunca…

Otra Semana Santa… diferente (I)

Escribía el año pasado esto porque ya fue una Semana Santa distinta, sobre todo, porque fue la primera que vivimos sin mi madre y porque yo ya estaba con la enfermedad y tendría que vivirla de otra manera. Por primera vez en mi vida no saqué la papeleta de sitio de mi Hermandad de Los Gitanos y me quedé sin salir.

Y este año volverá a ser diferente. Debido a mi inmovilidad no podré disfrutar la Semana Santa como a mí me gusta y lo peor de todo es que mi Merchi tampoco podrá hacerlo porque se empeña en estar siempre a mi lado para cualquier cosa que necesite. Pero esto intentaremos arreglarlo para que pueda disfrutar algo.

En Sevilla la Semana Santa empieza el Viernes de Dolores, con 5 hermandades en la calle y 2 Agrupaciones parroquiales. Y el Sábado de Psión con 6 hermandades más. En general son hermandades de barrio que hacen su estación de penitencia alrededor de su feligresía. Son las llamadas «hermandades de vísperas», un término que a mí nunca me ha gustado porque parece que son el preludio de las hermandades «de verdad», las que empiezan el Domingo de Ramos y van hacia la Catedral haciendo la carrera oficial, esa carrera oficial que corta en dos el centro de Sevilla y que hace tan difícil el moverse cuando hay que cruzarla. Pero claro, hay que recaudar con las sillas…

El Viernes de Dolores me limité a verlo por la tele, lo que televisó la cadena local 7 TV desde el programa «La Pasión», conducido por Víctor García -Rayo y su equipo. Vi la salida completa en directo de la Hermandad de Pino Montano y las grabaciones que iban haciendo de las otras hermandades. Y menos mal que existen estas retransmisiones para los que no podemos ver las cofradías en la calle, así que muchas gracias porque esta Semana Santa seguramente será la cadena que más veremos en mi casa.

El Sábado de Pasión es un día especial para nuestra familia, ya que es el día de una de nuestras hermandades, la Hermandad de San José Obrero. Somos varios hermanos en la familia y salen de nzarena mi mujer, mi Patri y mis sobrinos Manu y Ángela. Lo vivimos desde por la mañana con los preparativos: los caramelos, las estampitas, la medalla, la papeleta de sitio que no se olvide… Después del almuerzo, camino de la parroquia y yo me quedo en casa acompañado por mi hermana Auxi. Televisaron la salida por 7 TV que vimos y en la que me dedicaron unas palabras que agradezco mucho.

Este Sábado de Pasión también se jugaba #ElGranDerbi. Lo vi en casa con mi cuñado Javi -él bético, pero de los moderados-. Disfrutamos de un buen partido y ganamos los sevillistas 3-2. #VamosMiSevilla…

Después del partido había quedado con Antonio, taxista de un Eurotaxi (taxi para minusválidos), para que me recogiera y me llevara a San José Obrero, ya que iría a ver la entrada de la Hermandad y a cantarle con mi coro a nuestra Virgen de los Dolores. Fue muy emocionante volver a estar por allí, saludar a mis amigos del coro y de la hermandad y volver a cantar. Os puedo decir que todavía me dura la emoción…

En este enlace podéis escuchar lo que cantamos. Con mucha fuerza y emoción.

Y cuando todo terminó y me dirigía a la puerta para volver a coger el taxi de Antonio me paran delante del paso de la Virgen, se me acerca la Junta de gobierno en pleno de la Hermandad y me ponen la medalla y me hacen jurar como nuevo hermano. Me quedo sin palabras, la emoción me puede, aunque sí soy capaz de agradecerle a la Hermandad el cómo se han portado conmigo desde el primer momento, siempre a mi lado, apoyando las iniciativas solidarias que se nos iban ocurriendo, con detalles como este último. Así que mi agradecimiento infinito a toda la Hermandad, a su Junta de gobierno y a mis compañeros y compañeras del coro. Y un agradecimiento especial a dos personas que son quienes siempre han movido todo: mi amigo Antonio Castro y mi amiga Ana Belén. Os quiero mucho. Los que están ahí arriba sabrán pagároslo porque a mí ya no se me ocurre cómo hacerlo.

Os dejo algunas fotos… #yomecuro #SeguimosJuanma

El resultado del examen

En el post anterior ya comenté que el lunes me hicieron un nuevo PET-TAC para ver cómo está mi cuerpo serrano de células malas y cómo ha actuado el tratamiento que hemos seguido durante estos meses.

Mira que me he examinado veces a lo largo de mi vida: en el colegio, en la Facultad, para sacarme el carnet de conducir, las oposiciones… pero para mí éste es el examen más importante de mi vida y, por tanto, estaba deseando conocer el resultado del mismo. Lo peor de todo es que para aprobar, o incluso para sacar buena nota, yo poco podía hacer, pues no se trata de estudiar, sino de hacer lo que los médicos nos digan y ni por esas tenemos garantizado el aprobado, pues las cab… de las células malas éstas son muy listas. Y creo que todo lo que me han dicho mis hematólogos lo he cumplido al pie de la letra. He seguido el tratamiento tal y como estaba prescrito, sin saltarme ni una sola pastilla, aunque alguna que otra no me dejara dormir.

Y hoy era el día para conocer los resultados. Vienen a casa tempranito el amigo Carri y su mujer Noelia como todos los días para pasarme de la cama a la silla de ruedas, nos recoge la ambulancia y nos vamos mi Merchi y yo para el Hospital Virgen del Rocío. No tenemos que esperar mucho para que nos llame la hematóloga para entrar en consulta y, nada más entrar, me pregunta cómo estoy. Le digo que estoy bien y me dice que el informe del PET-TAC todavía no le ha llegado, pero que me puede avanzar resultados. Me dice que está mucho mejor que el PET-TAC anterior, que hemos eliminado el 80% de células malas, lo cual está muy bien. Este porcentaje es el mínimo exigible para poder ir al trasplante de médula autólogo, pero esto dependerá de lo que decida el equipo de hematólogos en la sesión clínica del próximo lunes. Si se decide que sí, iremos al trasplante y si se decide que no, buscaremos un nuevo tratamiento o entraremos en un ensayo clínico. Toca, por tanto, seguir esperando hasta el lunes para conocer el resultado final del examen. Y yo seguiré rezando…

Afortunadamente hoy no he necesitado transfusión de sangre, aunque tuvimos que esperar un buen tiempo para conocer el resultado de la analítica y el hemograma. Parte de este tiempo lo aprovechamos para ir a ver a nuestros amigos Juan y Rocío. Juan está ingresado porque se está poniendo el tratamiento; hicimos una buena amistad, a pesar de no coincidir mucho tiempo durante mi tiempo de ingreso. La fotito no podía faltar:

Por una parte está el tratamiento de la enfermedad (del mieloma múltiple) y por otro el tratamiento de las secuelas que la enfermedad me ha dejado, sobre todo, la movilidad. Para esto último estuve ayer viendo a un médico rehabilitador que me ha mandado una nueva resonancia de la espalda y sesiones de fisioterapia para ganar la movilidad, aunque estoy esperando que me llamen para ambas cosas. Así pues, habrá que intentar llevar en paralelo ambos tratamientos.

Y de vuestro apoyo, ¡qué más puedo decir? Que estoy superagradecido y que me siento muy acompañado en esta lucha. Sirva como ejemplo este tuit del otro día con más de 1000 «me gusta» y más de 63000 interacciones:

Viene ahora la Semana Santa. Una Semana Santa que será muy distinta para mí. Me consta que algún que otro Cristo y alguna que otra Virgen llevará una de mis pulseras que algún amigo a amiga con toda su devoción ha puesto en algún sitio de su vestimenta o paso (con permiso, claro). Y much@s amig@s me dedican su estación de penitencia, ya que yo no puedo realizar la mía este año con mi Hermandad de Los Gitanos. Agradezco enormemente estos gestos que me llenan de emoción. Feliz Semana Santa para tod@s.

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Del EABE al PET-TAC

A algunos os sonarán estas siglas, otros conoceréis una de ellas y otros no tendréis ni idea sobre qué significa esto. Vamos a explicarlo:

El EABE es el Encuentro Andaluz de Blogs Educativos que desde el año 2009 se celebra cada año en una provincia andaluza y que en esta ocasión ha celebrado su undécima edición en Salobreña (Granada). Es evidente que EABE ha quedado como «marca» pues ahora poco se puede hablar de blogs educativos, que siguen existiendo, pero ahora las temáticas del EABE se centran en otros focos: metodologías, evaluación, inclusión, colaboración, uso de las TIC…

Me considero eabero, pues he asistido a todos los eventos celebrados hasta ahora, menos a los dos últimos por culpa de mi enfermedad. E incluso he estado en el grupo organizador del EABE12 de Carmona y en el del EABE16 de Huelva. Me encanta el ambiente que se respira en los eabes: gente que piensa que otra educación es posible, que le gusta compartir y conocer otras experiencias, debatir, dialogar y hasta compartir cervecitas y tapitas mientras intentamos arreglar la educación andaluza. Y no olvidemos que cada participante se paga de su bolsillo desplazamiento, alojamiento y manutención.

Como digo no he podido estar presencialmente en Salobreña, pero sí lo he hecho virtualmente, junto con mi amigo Miguel Rosa, gracias a María Barceló, que presentó la experiencia «Merezco un acceso», que ha trabajado con su alumnado del CEIP Menéndez y Pelayo de Valverde y que presentó como experiencia en la mañana del sábado. Una alumna -María-, Miguel y yo nos conectamos a través de un hangout y María estaba en directo explicando el proyecto, que gustó mucho al profesorado presente. Yo me limité a contar mi experiencia personal ahora que precisamente mis movimientos están siendo sentado en una silla de ruedas. Entonces es cuando uno se da cuenta de los problemas de accesibilidad que hay en un montón de sitios.

Pero aquí no acabó mi participación virtual en el EABE19, ya que desde el equipo organizativo contactaron conmigo para decirme que volverían a contactar en la sesión final de la tarde del sábado para que pudiera saludar a los presentes. Me pude dirigir a ellos y la verdad es que me emocioné mucho, porque hasta nos habían preparado una canción dedicada a Miguel y a mí. No sé cómo dar las gracias a tanto apoyo y cariño recibido, ver a tanta gente con la pulsera o la chapa de #yomecuro #SegumosJuanma puesta hizo que las lágrimas salieran casi sin poder contenerme. Mucha emoción, la verdad. Mil gracias, eaber@s. Nos veremos en el EABE20 que se celebrará en la provincia de Cádiz.

En este álbum de Google Fotos del amigo Antonio Sevilla están las fotos del EABE19.

Y el lunes podemos decir que tenía un examen, uno de los exámenes más importantes de mi vida, pues me tenía que hacer una prueba que se llama PET-TAC. En este enlace la doctora Virginia Ruiz, radiooncóloga, explica qué es y para qué sirve un PET-TAC. Resumiéndolo mucho podemos decir que es una prueba radiológica que nos permite estimar aquellos focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo, en un solo estudio de cuerpo entero y, por tanto, nos permitirá conocer la extensión de la enfermedad.

Es el tercera vez que me hago esta prueba y se trata de comprobar si el tratamiento que he estado siguiendo estos meses de poliquimioterapia ha conseguido terminar con esas células malas que estaban rulando por mi cuerpo serrano. Estoy seguro que así será y que aprobaremos el examen, pero tendremos que esperar un par de días para conocer los resultados. Estuve a punto de no poder hacerme la prueba pues cuando llegamos la máquina estaba fallando. Menos mal que nos dieron la opción de esperar a que vinieran los técnicos a arreglarla. Vinieron, la arreglaron y 4 horas después de la hora prevista conseguí hacerme la prueba.

Sigo rezando… #yomecuro #SeguimosJuanma.

¿Números o personas?

Ayer nos llevamos mi mujer y yo otro palo, aunque en esta ocasión afortunadamente no se trata de otro problema de la enfermedad, sino más bien se trata de un problema burocrático, que a mí particularmente es de los que más coraje me da.

Hace unos días me llaman desde el Hospital Virgen del Rocío para decirme que voy a empezar con sesiones de rehabilitación para ganar la movilidad que no tengo. Será de lunes a viernes a las 8:30. Se activa la ambulancia para los desplazamientos de ida y vuelta en mi silla de ruedas y me debía personar el martes 2 en el sótano del edificio de Traumatología.

A las 7:15 de ese día ya estaba el tío preparado, nos recogen a mí y a mi mujer -puedo llevar acompañante por tratarse de tratamiento neurológico-, nos montamos en la ambulancia y hacemos el recorrido para recoger a tres personas más que también van para allá. Llegamos con el tiempo justo -más bien tarde- y se me presenta el que será mi fisioterapeuta durante la rehabilitación, José Manuel. Un buen chaval y gran profesional con el que contacté muy bien desde el principio.

Me explicó todo lo que tenía previsto en cuanto a ejercicios para hacer allí -una sala bastante espaciosa y con gran cantidad de aparatos- y los que yo debo hacer en casa, aunque la mayoría de ellos ya los vengo haciendo. Fue una sesión bastante productiva que te anima a seguir con fuerza.

Nada más llegar el segundo día me comunica José Manuel el palo: no puedo seguir dándome la rehabilitación allí, pues yo pertenezco a otro hospital, al Virgen Macarena. De verdad que no daba crédito a lo que me estaba diciendo. ¿Quién me ha llamado a mí para darme rehabilitación en el Virgen del Rocío? ¿He sido yo? ¿Habrá sido alguien de allí, no? ¿Y ahora hay marcha atrás? Esto es un desastre…

Me dicen que tengo una cita con una médica rehabilitadora ¡el 30 de abril! en el Macarena -falta casi un mes- y que ya según diga ella se hará. Y, por supuesto, respetando la lista de espera, a pesar de que mi petición original de rehabilitación del 14 de febrero -cuando me dieron el alta- se perdió. Y lo que consta ahora es una petición de mediados de marzo. Es decir, que a este ritmo me pueden dar la rehabilitación en julio o agosto y yo mientras tanto inmóvil en la cama. Pues desde ya digo que eso no se lo cree nadie, a mí no me para ni el ministro de Sanidad. Yo voy a seguir con mis ejercicios, con fisio particular y haciendo todo lo que sea necesario para salir de la cama lo antes posible y ser cada vez más autónomo, pero me parece auténticamente lamentable que ocurran estas cosas.

Esto es solo un ejemplo, para mí muy desagradable, pero si yo os contara por aquí lo que mi mujer lleva pasado de ventanilla en ventanilla, de teléfono que no cogen en teléfono que no cogen, de papeles que solo se pueden arreglar en un sitio y cuando esté la persona adecuada… ¡Esto es la burocracia! (Todavía recuerdo la comisión en la que me incluyó la Consejería de Educación para trabajar en «desburocratizar» la educación -fueron indicaciones claras del Parlamento andaluz-. Trabajar, trabajamos, pero resultados pocos, la verdad).

Uno, que lo que está es enfermo y cuya prioridad es curarse, -de lo cual estoy seguro- y la cantidad de tiempo y de quebraderos de cabeza que nos da este papeleo infinito y problemas varios hace que a veces nos desesperemos. No hay organización en general (salvo honrosas excepciones). Es muy difícil encontrar un sitio donde a la vez te den cita para analítica, para el especialista, para limpiar el pic, para ponerte el tratamiento… Y si encima te tiene que ver otro médico especialista -ya he perdido la cuenta de cuántos me han visto. Me falta ginecólogo y poco más :-)-. Y lo mismo te mandan al Pabellón vasco para que cojas cita allí. ¿A quién no cansa esto? A nosotros mucho, pero vamos a seguir, porque está claro que me tengo que curar y toda mi familia y mis amigos están empujando para ello y me están ayudando en todo o que pueden. Me siento muy afortunado y os quiero mucho.

Insisto en que muchas veces creo que se trata de mala organización y coordinación. El vernos como números más que como personas. Un paciente tiene un informe único en el sistema informático que puede ser consultado por el personal sanitario. Las cosas tienen que ser más fáciles, tiene que haber gente que sepa gestionar, que estoy seguro que las hay, dejarlas trabajar y que se facilite la vida de pacientes y usuarios. No hay más. Sabemos que faltan recursos y personal, pero yo creo que dándole una vuelta a todo de buena organización mejorarían muchas cosas. Y los pacientes y los sufrientes acompañantes lo agradeceríamos tela.

Y lo dicho, a mí no me van a aburrir… Yo sigo a por todas… y contigo al lado.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (05/04/2019): Pues algo ha tenido que pasar y alguien con sensibilidad y con sentido de la justicia se habrá enterado de lo que me ha pasado, porque esta mañana me llamaron desde el Hospital Virgen Macarena para adelantar la cita con el médico rehabilitador al 10 de abril. Una buena noticia pues así ganamos 20 días. Muchas gracias a todos los que se han preocupado por revertir la situación. Sois geniales.