Otra pará en el camino…

Cuando el lunes a primera hora de la mañana, como hace cada mañana antes de irse al instituto, mi Patri coge la botella de la orina para vaciar la orina de la noche y me dice: «Papá, la orina está muy oscura». Yo no me había dado cuenta porque estaba todo muy oscuro, pero al encender la luz me doy cuenta que efectivamente era una orina con sangre, con un color intenso y, por supuesto, preocupante.

Como esa mañana tenía cita en el Hospital de día para pincharme el Bortezomid y limpiarme el PIC, preguntaríamos al hematólogo que por allí estuviera. Efectivamente eso hacemos mi Merchi y yo: Me sientan en un sillón, pues sigo con la inmovilidad, me hacen analíticas de sangre y orina y a esperar resultados. Esto sería a las 11 de la mañana y los resultados no llegan hasta las 6 de la tarde. Ve los resultados la hematóloga y parece que están bien, que el riñón está bien, que las plaquetas, aunque justas, están bien… por lo que me recomienda hacer lavados de la vejiga para eliminar esa sangre, porque la orina seguía igual durante todo el día. Pero la mala noticia de todo esto es que hay que hacerlo a través de Urgencias. Es decir, que tenía que seguir el protocolo de admisión de Urgencias, consulta de clasificación y después que te llamen para verte en consulta.

Desde ese momento mi mujer y yo ya empezamos a temblar porque ya sabemos lo que supone ir a Urgencias, pero no sólo por la organización, sino por la masificación que siempre hay, de lo cual estoy seguro que tenemos la culpa los propios usuarios. Es verdad que hay pocos recursos, pero también es verdad que hay gente que va a urgencias sin tener que ir y lo ralentiza todo. Yo no puedo estar mucho tiempo sentado en la silla de ruedas y allí en la sala de espera -con mascarilla todo el tiempo- estuvimos esperando casi 3 horas para que nos atendieran, previo a que mi mujer se moviera y preguntara varias veces. Una vez entramos en consulta decidieron que me quedaría en Observación para hacer los lavados.

Cuando uno entra por la puerta de Observación parece que entra en la NASA. Una mesa central grande mirando hacia los que entramos, con un montón de ordenadores y bastante personal, la mayoría de los cuales se te queda mirando. Y dice la celadora: ¿A dónde le toca a este hombre? Y ya se acaba el glamour tipo NASA :-).

Tardé en entrar en Observación una media hora desde que salí de la consulta de urgencias, me dan una cama -la misma que la otra vez que estuve, la 26B-, me sondan y empezamos con los lavados. Como siempre, el trato por parte del personal es exquisito, lo cual se agradece, pero la organización en esa sala de observación creo que es bastante mejorable. Las auxiliares y enfermeras no dan a basto de la de gente que hay que atender, la mayoría personas mayores, cada una de ellas con sus dolencias y problemas. Yo creo que era el más joven de la sala.

Tras pasar una noche de aquella manera, es decir, prácticamente sin dormir, me dice el médico de urgencias que seguiríamos con los lavados y cuando se aclare del todo la orina me podría dar el alta, que podría ser ese mismo dia, pero que antes vendría a verme un urólogo -ya he perdido la cantidad de especialidades médicas que llevo vistas- para que nos dé su opinión. Efectivamente, viene el urólogo, pero solo para decirme que me cambiarán de sitio, me llevarán a Observación de Traumatología pues allí están ellos. Y desde la mañana del martes estoy ahí, un sitio mucho mejor y mucho más cómodo que Observación general. Seguimos con los lavados y ya por la tarde aparece el urólogo para decirnos que esto puede ser debido a la propia enfermedad, que suele ser común en los mielomas y que puede ocurrir más veces… o no. Que seguirán viendo las pruebas y analíticas por si hay algo más que de momento no parece que haya.

Así que aquí seguimos cuando son las 6:27 A.M. del miércoles 27 de marzo con las bolsas de lavado puestas a ver si terminamos de aclarar el tema… Seguiremos informando…

Como siempre, muchas gracias por vuestra preocupación y mensajes de ánimo. Siento no poder contestaros a todos, por eso escribo posts de este tipo, porque me comprometí con vosotros a contaros cómo iba el trascurso de la enfermedad, tanto lo bueno como lo malo.

Hoy tocó malo, y a veces cuesta seguir tirando, porque se pone muy cuesta arriba, pero tenemos que seguir, con toda la fuerza y el ánimo posible, aunque os aseguro que fácil no es.

#yomecuro 😊 #SeguinosJuanma

¿Por qué funciona así la Sanidad?

No es la primera vez que escucho en las noticias que la Sanidad española es de las mejores del mundo, y quizás sea cierto, pero estoy seguro que podría ser aún mejor. Tampoco dejamos de ver en los informativos huelgas y protestas de médicos y demás personal sanitario por las condiciones laborales que tienen que soportar y la falta de recursos.

Es evidente que los recortes han hecho mella en el ámbito sanitario, lo mismo que lo ha hecho en el ámbito educativo, pero ahora que parece que se ha salido de la crisis no se restituye lo perdido en estos años, ni en condiciones laborales ni en recursos para atender a los enfermos.

Pero aunque sea muy importante el dinero y los presupuestos que se asignan no todo es eso. También hay aspectos organizativos que podrían funcionar mucho mejor simplemente con que hubiera coordinación y ganas de hacer bien las cosas. Y en este post pondré algunos ejemplos.

Yo siempre he estado muy alejado del mundo de los médicos. Yo era de esos que nunca iba a consulta e intentaba evitar la visita a amigos y familiares ingresados en hospitales, aunque cuando no había más remedio allí estaba el tío. Me pasé un par de meses acompañando a mi padre todas sus noches de hospital cuando estaba malito y de allí me iba a trabajar cuando me sustituía mi madre. Pues bien, ahora me ha tocado. Llevo más de un año que no paro de visitas médicas, analíticas, pruebas diagnósticas, hospital de día e incluso 2 meses y medio de ingreso continuado y el último mes en aislamiento, como ya os conté por aquí.

Es evidente que en todo este tiempo me han pasado muchas cosas, algunas de las cuales os he contado por aquí en las crónicas hospitalarias y otras se quedan en el ámbito privado. Pero en este post quiero poner de manifiesto cosas que he vivido en primera persona y que me gustaría compartir y algunas de ellas denunciar públicamente porque creo que muchas de ellas tendrían fácil solución.

Empecé el tratamiento en la sanidad privada. Soy de Muface y tenía asignada una mutua privada para la asistencia médica. Todo fue bien hasta que se plantea que necesitaría un trasplante de médula, que sólo se hace en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, por lo que mi hematóloga traslada mi informe clínico allí para seguir desde allí el tratamiento. Me cambio en junio de 2018 a la sanidad pública -nos podemos cambiar en enero y junio- y desde entonces me llevan allí, previo papeleo y burocracia infinita, por supuesto.

Yo soy defensor de lo público y llevaba mucho tiempo planteándome el cambio y al final lo tuve que hacer por obligación. Evidentemente el funcionamiento es distinto entre la Sanidad pública y la privada. La inmediatez de esta última para lo cotidiano está claro que gana por goleada. Ahora para los temas importantes está claro dónde hay que acudir. Porque profesionales buenos y malos hay en todos sitios, pero los mejores recursos para tratamientos complicados están en la Sanidad pública, a pesar de los recortes.

Desde junio hasta ahora he vivido muchas experiencias en la Sanidad pública y muchas cosas que contar, algunas de las cuales contaré en este post.

Empezamos bien. Tuve mi primera consulta a primeros de julio, me continuaron el tratamiento que me venía dando, me hicieron las pruebas necesarias y en agosto me hicieron la aféresis, que es la extracción de células para el posible autotrasplante que me harían más adelante. Sin embargo, a partir de septiembre todo se complicó porque el tratamiento no estaba haciendo el efecto deseado y había células malas que sobrevivían, por lo que había que hacer cambio de tratamiento.

En todo este tiempo ha habido multitud de visitas al hospital, consultas con Hematología, pruebas y analíticas… y el ingreso. Durante el tiempo ingresado me trataron muy bien en general, como ya he contado por aquí. Cuando me dieron el alta salí sin movilidad en las piernas, por lo que todos los desplazamientos los tengo que hacer en silla de ruedas y el resto del tiempo estoy encamado. Cada vez que debo desplazarme al hospital, que es al menos dos veces en semana, debo hacerlo en ambulancia sentado en mi silla de ruedas y aquí viene el primer problema: no aguanto mucho tiempo sentado en la silla porque mi musculatura está bajo mínimos y la parte trasera me duele muchísimo cuando pasa un tiempo. Pues bien, muchas veces la media de tiempo de espera para que te recoja una ambulancia es de 2 a 3 horas para llevarte de vuelta a casa. En más de una ocasión he renunciado a ella y he cogido un taxi para minusválidos. Lo pago y en casa rápido. Pero he visto a personas mayores en camilla a la hora del mediodía sin comer ni nada, teniendo que ir a un pueblo y esperando a la ambulancia más de 3 horas. No hay derecho. ¿De verdad que esto no se puede arreglar? Porque flaco favor que se le hace a los enfermos…

El otro día se me presenta el conductor de la ambulancia y me dice que el espacio de la silla de ruedas lo lleva ocupado y que debería ir tumbado en la camilla. Yo por supuesto me niego pues una vez que me dieron el alta me tuve que volver al hospital en el mismo momento por el traqueteo de la camilla al yo tener la espalda dañada. Me costó una hora más de espera pues tuve que esperar que llegara otra ambulancia y por supuesto llegué tarde a la cita. ¿Esto quién lo coordina, por Dios? De verdad que el tema de las ambulancias me parece muy importante y alguien que mande debería meterle mano a esto.

¿Y el tema del papeleo y la burocracia dónde lo dejamos? Mi prioridad es curarme y no estar liado arreglando papeles todo el día. Menos mal que tengo a mi lado a mi Merchi, que es una crack y se sabe mover muy bien. Además es de las que no se calla ni una. ¿Habéis observado que cuando vais a una consulta médica por lo general el 80% del tiempo el médico o la médica de turno está tecleando el ordenador? ¿Es esto normal? ¿Cuánto tiempo te está mirando a la cara e interesandose por lo que te pasa? Y para cualquier cosa hay que pedir un papel: para consulta, para analítica, para visita al hospital de día, para la ambulancia… y todo hacerlo a través de los administrativos, que algunos se creen los dueños de aquello y el trato deja mucho que desear, aunque esto es cuestión de suerte, que te toque o no. ¿De verdad que tiene que ser todo tan complicado? ¿No hay manera de hacerlo más fácil? Yo cada vez que voy a consulta salgo con un mínimo de 10 papeles. Sí, en plena era digital. Pregunto si puedo acceder a todos mis informes y demás de manera telemática y nadie me sabe contestar. Así que de momento seguiré coleccionando y archivando papeles.

Lo que para mí es difícil de entender es que se pierda una solicitud para que venga un fisio a casa a darme rehabilitación cuando fue entregada en mano por la propia fisio del hospital en el sitio adecuado. Desde el centro de salud, que es quien lo tienen que gestionar, dicen que a ellos no les ha llegado dicha solicitud por lo que la piden un mes después.

Y cuando te desvían a otro médico especialista y cada uno se ciñe a su parcela sin prácticamente coordinarse y limitarse a leer los informes que estén grabados en el historial… También me parece un aspecto a mejorar.

Hay bastantes cosas más, pero para terminar voy a contar un hecho que nos ha ocurrido esta semana y que tiene que ver con el trato al paciente. Estábamos en el hospital de día porque me tenía que pinchar el Bortezomid y queríamos preguntarle al médico que estuviera en planta por unas heridas que me han salido en los pies, quizás por estar tanto tiempo encamado. Los hechos ocurrieron así: sale una pareja de la consulta y deja la puerta entreabierta. No hay nadie esperando y se acerca mi mujer. Se establece la siguiente conversación:

Merchi: Buenos días. Tengo aquí a mi marido. ¿Puedo hacerle una pregunta?

Médico: No. (Sin mirarle a la cara)

Merchi: Es que tiene unas heridas en los pies, se las estoy curando con Betadine y me gustaría saber si lo estoy haciendo bien o tengo que hacer otra cosa para evitar que se infecte alguna herida.

Médico: ¿Tiene cita? (De nuevo sin mirarle a la cara)

Merchi: No, pero es solo un momento.

Médico: Cierre la puerta.

¿Hay derecho a esto? Conociendo a mi mujer todavía no sé cómo se calló en ese momento. Dice que se contuvo porque tenemos que ir muchas veces y, aunque ese médico no me ha visto nunca, me puede tocar en alguna ocasión. Lo mínimo que se pide es respeto. Y hay formas y formas. Si usted sólo atiende a las personas con cita dígalo de una forma adecuada y con un mínimo respeto, porque allí no vamos por gusto, vamos a intentar curarnos y de lo que menos ganas tenemos es de que nos traten con la punta del pie. Para tratar con personas hay que tener una sensibilidad especial, independientenente del carácter de cada uno, pero en profesiones como ésta, tan vocacionales y de trato tan directo con personas que están enfermas estás cosas no deberían pasar. Hágaselo mirar, doctor.

De todas formas y a pesar de todo…. #yomecuro #SeguimosJuanma.

Emociones

Como comprenderéis, después de más de 15 meses desde que me detectaron la enfermedad, son muchas las emociones recibidas en este tiempo, que voy a intentar recordar en este post, aunque seguramente me olvide de alguna…

Desde aquel viernes 24 de noviembre de 2017 en el que tropecé subiendo la escalera de mi instituto y me hice daño en el hombro derecho hasta hoy ha pasado bastante tiempo, pero siempre con el denominador común de «estar enfermo». Y bendito tropiezo ese que fue el detonante para detectar tras diversas pruebas médicas que lo que yo tenía era un mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre, pues mi médula genera células malas que tienden a atacar al tejido óseo, que en mi caso se centró fundamentalmente en el húmero derecho, aunque también estaba por otras zonas, de ahí lo de múltiple.

Las enfermedades de la sangre tipo leucemia, linfoma o mieloma son tratadas por hematólogos, así que acudí a una hematóloga que me explicó el tratamiento a seguir que, si todo iba bien, terminaría en un trasplante autólogo de médula.

Desde el primer momento me dio por tomármelo en plan positivo, seguir la filosofía del #yomecuro que instauró el periodista Valentín García en su blog -prácticamente hemos ido en paralelo, aunque su cáncer es de pulmón-, y contarlo todo a través de mi blog y las redes sociales.

Esto ha sido una primera gran emoción recibida: el sentirse querido y acompañado por tanta gente, ya no solo por parte de mi familia o amigos más cercanos, sino incluso por gente que me conoce poco o no me conoce de nada. Eso de recibir a diario mensajes de ánimo, tuits o comentarios en Facebook alentando al #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro es verdaderamente emocionante. Pienso vivir muchos días, pero seguro que me faltará tiempo para poder agradeceros tanto cariño recibido.

La «Operación pulseras» ha sido también está siendo emocionante. Algo que surgió sin pensarlo y que está resultando como una magnífica actividad solidaria. Hasta estos momentos más de 2500 pulseras vendidas y más de 2800 € ingresados como donativo para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Donativo para que se siga investigando en la lucha contra esta lacra que nos ha tocado vivir. Y todo gracias a vuestras aportaciones y peticiones de pulseras que me han llegado de todos sitios. Y la Operación pulseras que continúa…

Me quedé un poco sorprendido cuando la gente de mi coro propuso organizar un evento para recaudar fondos para la causa. Y así surgió las «Migas solidarias». Lástima que no pude estar presencialmente porque estaba ingresado, pero sí estuve virtualmente y la verdad es que fue todo muy emocionante. Y lo mejor de todo es que se consiguió recaudar 1080 € para la Fundación. Mis amigos y compis del coro y de la Hermandad de San José Obrero se lo curraron muy bien y se lo agradezco mucho. Ese día me emocionaron muchísimo.

He estado ingresado 2 meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío, desde el 1 de diciembre hasta el 14 de febrero, día de San Valentín, que fue cuando me dieron el alta. Tanto tiempo en el hospital he podido disfrutar de días buenos y de días malos. Al principio, que me encontraba en una habitación compartida, era muy emocionante recibir tantas visitas. Me hacía foto con cada amigo o familiar que me visitaba y me daba alegría y ánimo para seguir. E incluso ayudaba a que el día no sé hiciera tan largo, porque en el hospital ya se sabe…

Sin embargo, el último mes de ingreso estuve en una habitación de aislamiento porque cogí la gripe A y tenía que tener un tratamiento especial. Esto sí que ha sido duro, tanto para mí como para mi mujer que me ha acompañado todo el tiempo, salvo algunos momentos que la sustituyó mi tío Fernando. Hay que estar muy fuerte de coco para soportar esto. Encima yo inmóvil en la cama porque debido al tratamiento y a estar tanto tiempo encamado me quedé sin fuerzas en las piernas. Y, como yo siempre digo, ahí las horas se multiplican por 3. El día se hace larguísimo, no sabes qué hablar con tu mujer, qué ver en la tele, te hartas de todo… Y lo peor es que no te puedes mover de la cama….

Por eso agradeces una charla por mínima que sea con la persona que viene a limpiarte la habitación -me acuerdo mucho de ti, Susi- o la auxiliar que viene a asearte… En definitiva, buscas el apoyo para no ahogarte allí, por eso tanto mi mujer como yo hemos hecho tan buenas relaciones con todo el personal que nos ha atendido, desde las personas que nos traían la comida -Carla y Jesús-, las limpiadoras -Susi y Reyes-, las auxiliares que siempre estaban pendientes y que tan encantadoras y buenas profesionales son -Alicia, Carmen, Fani, María José, Mari Carmen, Mercedes…- o las enfermeras y enfermeros -Esperanza, Pilar, Charo, Sara, Jordi, Paco, Geles, Aurora, Vero, Maribel…-. Podemos decir que tenemos nuevos amigos y amigas y para mí ha sido muy emocionante el trato que he recibido.

Una vez llegué a casa el día de los enamorados, trasladado por una ambulancia y yo sentado en silla de ruedas pues sigo con la inmovilidad, me emocioné al ver en el salón una cama articulada como las del hospital que me habían facilitado mis amigos Francesco y Mari Carmen y que me habían traído de Sanlúcar. Se lo tengo muy agradecido pues actualmente sigo aquí mientras me sigo entrenando con un fisioterapeuta para intentar coger movilidad en las piernas y poder valerme por mí mismo. Pero esto lleva su tiempo…

Emocionante fue ver el mensaje que me dejaron en el videomarcador del estadio del Leganés gracias a mi familia pepinera; o cómo mis amigos Casti y Castro junto a su grupo de corredores me han dedicado los dos maratones que han corrido este año, el de Valencia y el de Sevilla; muy emocionante es recibir videomensajes de ánimo de gente conocida a través de amigos, como he recibido de Hugo Salazar, de Yuyu, de Pablo Blanco…. O emocionantes también los ánimos recibidos a través de programas de radio, como los del amigo Rancio -Abierto a las 10- o la entrevista que me hizo Javi Nemo en su programa de Sevilla FC Radio «Aún no es viernes».

Muchas situaciones y muchas emociones vividas…. y las que quedan por vivir, que estoy seguro que serán bastantes más. Ahora mismo estoy en ese momento «harto de cama» y deseando coger fuerza y musculatura en las piernas para poder ser más autónomo, pues ahora soy totalmente dependiente y tengo a mi Merchi -que menos mal que la tengo a ella- siempre pendiente de mí para cambiarme, asearme, etc. Esperemos que pronto podamos cambiar esta situación porque son ya demasiados días de inmovilidad.

Ayer fue un día especialmente emocionante para mí. Por la mañana mi mujer me trae del buzón una carta de Valentín García que incluía varias de sus pulseras #yomecuro -que yo tenía muchas ganas de tener para llevarla en la muñeca junto a la mía- y un escrito precioso de dedicatoria. Me emocionó mucho recibirlo, la verdad.

Y por la tarde-noche se celebraba la gala de entrega de los premios del programa «El público» de Canal Sur, uno de cuyos premios se le entregaba precisamente a Valentín García. Además en dicha gala mi hija Patricia actuaba junto a compañeros y profesores de su Academia de canto haciendo los coros al principio y al final de la gala, por lo que estaba tremendamente emocionada, ya que era la primera vez que podía disfrutar de una actuación así. Mi mujer también estaba por allí y parece que la tomaron como la manager del grupo de chicos.

Me vi la gala completa y me gustó mucho. Y no solo me gustó, sino que me encantó el discurso de Valentín… y ya cuando me nombró fue el no va más, me caían los lagrimones por la cara uno detrás de otro. Mucha clase la de este hombre al que ya considero un buen amigo. En este enlace puedes ver la entrega del premio y el discurso de Valentín.

Todo lo que os he contado hasta ahora ha sido muy emocionante para mí, pero me sigo quedando con los mensajes de ánimo y fuerza para seguir que me llega de tanta y tanta gente que sería imposible nombrarlas aquí una a una, pero que si ha recibido un «Me gusta» en Twitter o un «Me encanta» en Facebook ha de tener en cuenta que su mensaje me llega y me ayuda a seguir tirando p’alante…. Así que sigamos emocionándonos que todavía queda un largo camino por recorrer….

#yomecuro 😊 #SeguimosJuanma