Primeros datos de la #OperaciónPulseras

Creo que es buen momento para comentaros algunos datos de cómo va la “Operación pulseras” con la que llevamos liados casi dos meses… y que aún continúa… De todas formas al final de todo -que seguramente será a final de año, porque en algún momento tendremos que terminar-, como ya comenté, haré público todos los datos para ser lo más trasparente posible y que queden claros los ingresos, los gastos y que el saldo resultante se ha donado íntegramente a la Fundación Josep Carreras de lucha contra la leucemia, de la que soy socio.

A fecha de hoy -30 de noviembre- se han vendido más de 1400 pulseras, algo que ni por asomo me imaginaba que ocurriría cuando empecé con esta historia. El precio mínimo de cada pulsera es de 1 € y mucha gente la ha adquirido a este precio, pero también son bastantes los amigos que han pagado 2 €, 5 €, 10 € e incluso cantidades mayores por cada pulsera.

Muchas de las pulseras las he entregado en persona y otras las he enviado por correo. Ha habido gente de mi familia y amigos que me han pedido 20 ó 30 o incluso más -y hasta en más de una ocasión- para repartirlas en sus círculos.

Siempre pido que, en la medida de lo posible, me manden una foto con la pulsera puesta. Me la pueden mandar por correo (juandiaz8@gmail.com) o a través de las redes sociales (Twitter, Facebook o Instagram). Todas las fotos recibidas las estoy incluyendo en este álbum digital donde en estos momentos hay casi 200 fotografías.

En esta semana he hecho una primera transferencia de 1000 € a la Fundación. Aquí os dejo un justificante de la trasferencia realizada:

Este dinero recaudado irá destinado al proyecto “La fábrica de células imparables“. Si pulsas sobre la siguiente imagen accederás a un documento donde se explica detalladamente el proyecto:

Desde la Fundación siempre me han atendido estupendamente Mireia y Regina, que son las responsables de la gestión de iniciativas solidarias. Y ellas también tienen sus pulseras de #yomecuro #SeguimosJuanma. Muchas gracias por vuestra ayuda, chicas.

La “Operación pulseras” sigue su curso, recuerda que aquí tienes toda la información y además tenemos a la vista algunos eventos para seguir recaudando para el mismo proyecto. Son los siguientes:

  • Sábado, 8 de diciembre: “Migas solidarias”, organizado por mi coro de San José Obrero y que se ha publicado en la propia web de la Fundación. Os espero por allí:
  • Jueves, 13 de diciembre: venta de pulseras solidarias en mi instituto, el IES Chaves Nogales de Sevilla, por iniciativa de un grupo de alumnas y profesoras a las que les doy gracias infinitas.
  • Domingo, 16 de diciembre: “Zambomba en San José Obrero”, con actuaciones de varios coros de campanilleros -entre ellos el nuestro- que cantarán villancicos. Montaremos un stand para vender pulseras y artículos solidarios de la Fundación.

Para terminar me gustaría agradecer una vez más -no me cansaré de hacerlo- la colaboración prestada por todos los que estáis ahí detrás: amigos, familiares, compañeros, alumnos… que, presencialmente o a través de las redes, estáis donando por esas pulseras porque sabéis que es por una buena causa. Y gracias también por todo el apoyo, el ánimo y el envío de fuerza que me mandáis. Ayuda tela, os lo aseguro.

#SeguimosJuanma #yomecuro

Nadie dijo que fuera fácil

He títulado este post exáctamente igual que el que escribió hace unos días mi amigo Manuel Jesís Fernández, aunque el contenido del mismo será bastante distinto.

Él detallaba en su artículo lo que puede suponer el nuevo Programa de Digitalización de Centros -al que se le ha llamado PRODIG-, y que ha propuesto este curso la Consejería de Educación para los centros educativos andaluces. Previamente hace un recorrido por lo que ha sido la integración de la tecnología en las aulas desde el año 2003, con los centros TIC y DIG, la aparición posterior de la Escuela TIC 2.0 con sus aciertos y errores, fundamentalmente centrado en la experiencia de su centro, en el que en esos momentos era director.

Y ahora que llega el PRODIG hace unas propuestas para que este programa tenga éxito. Recomiendo su lectura.

Los que me conocéis sabéis que este tema me encanta. De hecho, soy el coordinador del PRODIG en mi IES Chaves Nogales y, a pesar de estar de baja, estoy intentando coordinar el programa desde la distancia con el profesorado participante, estoy asistiendo siempre que puedo a las formaciones iniciales y estoy siguiendo toda la información que nos llega desde el Servicio de Innovación de la Consejería.

Pero como os he comentado al principio del post, el “nadie dijo que era fácil” en este artículo va por otros derroteros, centrado en lo que para mí ahora mismo es mi prioridad: seguir luchando contra mi enfermedad para conseguir el #yomecuro.

En el artículo anterior comenté que el camino se había torcido. Con lo bien que íbamos, con todos los ciclos de tratamiento puestos y dispuestos para llegar al trasplante de médula… llegó el palo. Es lo que tiene una enfermedad como ésta, nunca sabes cómo se va a presentar, cómo van a responder las células al tratamiento y cómo va a responder tu cuerpo.

Toca entonces cambio de tratamiento. Hoy he hablado por teléfono con mi doctora y me ha confirmado que no puedo entrar en el ensayo clínico que en un principio me propuso como una de las posibilidades para seguir, porque uno de los requisitos era haber respondido bien al tratamiento con Bortezomid -que es el que me han dado en 7 ciclos- y está claro que en los 2 últimos mi cuerpo no ha respondido bien: han aparecido dolores musculares y de huesos y bastantes células de las malas han sido capaces de sobrevivir al Bortezomid. Por tanto, me darán quimioterapia de la cañera, aunque aún no sé cuándo empezaremos ni con qué frecuencia, pero no tardaremos mucho.

Mientras tanto, hoy me he hecho un PET-TAC, que por lo visto es la prueba más indicada dada la situación en la que estamos y que nos puede dar la información más fiable. Me ha acompañado mi hija Vero al Centro Nacional de Aceleradores -estamos hablando de Medicina Nuclear y, para los que somos neófitos en estos temas, aquello parecía la NASA-.

Y en un par de días continuaremos con más pruebas: analítica completa y raspado de médula para biopsiarla. La semana que viene me volverá a ver la doctora y supongo que concretaremos el inicio del tratamiento con la quimio. Aquí dispuesto a lo que haya que hacer y vosotros seguid empujando porque me ayudáis a seguir a mí… y es que ya sabíamos que fácil no iba a ser… #SeguimosJuanma #yomecuro

Anécdota final: Ayer me fui pronto a la cama, poco después de las 10 de la noche, porque estaba levantado desde las 4 de la mañana, debido al habitual insomnio que estoy sufriendo; estaba muy cansado de todo el día y además dolorido. Me puse a escuchar el programa “Abierto a las 10” de Canal Sur Radio que presenta el amigo Julio Muñoz @Rancio, como muchas noches hago, pero poco después de las 11 me venció el sueño y me quedé dormido. Y esta mañana recibo un whatsapp de Carmen, amiga y compi del coro, en el que me dice que ayer Rancio entrevistó a Valentín García -ambos premiados en la gala Blogosur del pasado sábado- y que me mencionaron en un momento de la entrevista. Tengo que reconocer que me gustó que lo hicieran porque son dos personas que admiro, por lo que me puse a buscar el programa mientras desayunaba con mi Vero, escuchamos la entrevista y aquí la tenéis. La entrevista con Valentín comienza en el minuto 1:23:00 y mi mención en el 1:34:40). Gracias a los dos cracks. Un día nos juntaremos los tres en el programa. Como dice el amigo Julio: esos bichos no saben donde se ha metido. Seguimos…

El camino no siempre es recto…

Hace varios meses os contaba el camino que había elegido para afrontar mi enfermedad, que no era otro que el de estar animado y con fuerzas, dejándome querer por los que me rodean -que son un montón-… para que el #yomecuro fuera una realidad siguiendo los tratamientos puestos por los que saben de esto, que son los médicos que me están tratando.

Esta semana pasada he terminado el 7º y último ciclo de tratamiento -de 28 días cada uno de ellos- y hoy he tenido consulta con mi hematóloga que, dicho sea de paso, es un encanto. Además de excelente profesional el trato es exquisito. Lástima que las noticias que me ha dado hoy no son las que yo esperaba ni las que a ella le hubiera gustado darme. Yo iba con la idea de que me dijera las pruebas previas al trasplante de médula que me harían, según estaba previsto, y que más o menos me diera fecha aproxmada de cuándo me harían el trasplante. 

Pero nos hemos llevado un palo. Ella y yo. La última analítica confirma que la enfermedad ha evolucionado, parece que algunas de esas células malas que andan rulando por mi cuerpo y que parecía que estaban controladas con el tratamiento han sobrevivido al mismo y han hecho de las suyas, por lo que no podemos de momento hacer el trasplante ni prepararnos para el mismo. Hay que cambiar de tratamiento. Y tenemos dos posibilidades: o quimioterapia a saco o entrar en un ensayo clínico, para lo cual necesita consultarlo con los que lo llevan. La semana que viene me dirá lo que haremos.

Mientras tanto me harán un nuevo raspado de médula, repetiremos la analítica completa para confirmar que los resultados han sido esos y un PET-TAC. Más pruebas complementarias para seguir luchando contra esas malditas células con el tratamiento más adecuado para ello.

El camino se ha torcido un poco y el palo que me he llevado hoy ha sido importante, sobre todo porque no me lo esperaba -la doctora me ha reconocido que ella tampoco- y es normal que hoy esté anímicamente de aquella manera. Hace un par de horas que me lo han dicho y muy de piedra tiene que ser uno para que no le afecte. Pero me afectará lo justo y necesario. Con esto quiero decir que pienso seguir con fuerza, luchando a tope, haciéndome todas las pruebas que me tenga que hacer, yendo donde tenga que ir, dejándome querer por los que me rodean, por los que me apoyáis tanto…

Llevo varios días con dolores musculares y de huesos. Hoy me ha confirmado la doctora que estos dolores son debido a la evolución de la enfermedad. Me pondré parches de morfina para soportar el dolor, porque algunas veces es bastante insoportable.

Está claro que esto no iba a ser fácil. Demasiado bien lo he llevado hasta ahora, todo el mundo me lo decía. Había días sueltos chunguillos, pero la mayor parte de los días me encontraba bien y no he sufrido demasiados efectos secundarios del tratamiento. Han sido estas dos últimas semanas cuando han aparecido estos dolores -sobre todo en la espalda y en las piernas-. Espero poder controlarlo con los parches que me ha mandado la doctora.

Siento que hayas tenido que leer este post, pero prometí desde el primer momento que os contaría la evolución de mi enfermedad, lo bueno y lo malo. Hoy ha tocado de esto último, pero afortunadamente lo bueno va ganando por goleada y estoy seguro que acabará imponiéndose. Necesitaremos tiempo y paciencia, pero ganaremos, porque #yomecuro… y contigo al lado empujando.

#SeguimosJuanma…

El ejemplo

No, hoy no es de mis mejores días. Ni hoy ni ayer. Cosas del tratamiento, es lo que tiene, días mejores y días peores, aunque, como ya os he comentado en más de una ocasión, los días malos son los menos afortunadamente, aunque cuando vienen son durillos, porque se presentan en forma de dolores musculares y de huesos que hacen difícil coger postura ni sentado, ni tumbado, ni de pie. Pero hay que afrontarlo y seguir tirando… algún que otro calmante, mantita eléctrica, mucho cariño de los que me rodean… y a seguir.

Esta semana he terminado los ciclos de Bortezomid, mi quimio particular para tratar el mieloma. Han sido en total 28 chutes -como yo les llamo- repartidos en 7 ciclos. Nomalmente ponen 6, pero a mí me han puesto 7. Ahora me quedan un par de semanitas de pastilleo antes de entrar en las pruebas previas al trasplante de médula que, según me dijo la hematóloga, me harán en aproximadamente 3 meses.

En general me encuentro bien. A pesar de tener que pasar por estos días más rarillos, el ánimo no se me viene abajo y es que es imposible desfallecer, porque es tal la cantidad de apoyo que estoy recibiendo de todas partes que me siento tan acompañado por amigos, familiares, compañeros, que el ánimo para seguir está a tope.

Mucha gente me dice que estoy dando un ejemplo con la actitud que he tomado para afrontar la emfermedad. La verdad es que desde el primer momento me lo tomé así… y eso que el primer momento fue bastante complicado, sobre todo, porque coincidió con la parte final de la enfermedad de mi madre. Pero yo tenía claro que había que tirar p´alante.

Yo sí que estoy recibiendo ejemplos, estoy recibiendo toda una lección de vida: el saber discernir prioridades, el darle importancia y justo valor a lo que de verdad lo tiene, el saber que tienes tanta gente acompañándote, gente que te dice: “Juanma, yo no te llamo porque me tienes informado de todo gracias a tu blog y a las redes, lo cual te agradezco enormenente”.

Con la Operación pulseras os puedo decir que estoy supercontento, pero no porque la gente lleve una pulsera que ponga #yomecuro #SeguimosJuanma -que también-, sino por lo que representa de acción solidaria y la inmensa respuesta recibida hasta este momento y que continúa…

¿Y la cantidad de fotos que estoy recibiendo con las pulseras puestas? Una maravilla. Las estoy agrupando todas en este álbum digital que, por supuesto, está a disposición de todos. Si falta la tuya, ya sabes, mándamela:

Otro ejemplo importante me lo están dando los alumnos y alumnas de mi IES Chaves Nogales, tanto a los que les he dado clase como a los que no. Se han organizado para comprar pulseras, llevarlas puestas y mandarme las fotos, fundamentalmente por Instagram, claro, que es donde están ellos. Estas son cosas que llegan y emocionan mucho…

Y claro está que mi sobrina Ángela también tenía que tener su fotito con su tío:

Su héroe

Imposible poder describir con palabras lo que ha supuesto para mí el que mi Patri me dedique esta canción. Emocionado es poco. Gracias, campeona. Eres una crack. Me das más fuerza todavía para seguir… #SeguimosJuanma #yomecuro