Un día señalado

21 de abril de 2018. Desde hace bastante tiempo sabía yo que este día iba a ser un día muy importante, porque se me acumulaba en mi Google Calendar una serie de eventos en los que era imposible estar en todos de manera simultánea.

Tras la confirmación por parte del alcalde de Sevilla de que este año se continuaría con el experimento de la feria de abril de domingo a sábado, estaba claro que este 21 de abril sería el último día de Feria 2018. Y apuntado quedó. Pero podría prescindir de ir a la feria este día, porque después de tantos días que seguramente iríamos antes, como buenos feriantes que somos en mi familia, ya tendríamos bastante. De hecho, el año pasado me perdí el último fin de semana de feria porque me fui a Valencia para participar en el encuentro de la comunidad GEG España que, por cierto, estuvo genial y que dentro de un par de semanas se celebra el segundo encuentro también allí.

Este año el EABE le correspondía organizarlo a la gente de Málaga y deciden que se celebrará los días 20 y 21 de abril en Benalmádena, en un hotel. Apuntado queda el EABE18. Sería la décima edición de los encuentros eaberos -yo he asistido a los 9 anteriores- y por supuesto mi primera intención es asistir a éste también, a pesar de perderme la última parte de la feria.

Como este año hay Mundial de Fútbol, los calendarios de las competiciones se adelantan algo más y desde la Federación deciden poner la final de Copa del Rey el día 21 de abril. En ese momento está claro que yo todavía no apunto nada, pero resulta que mi Sevilla FC va pasando eliminatorias y se planta en la final, que jugará este día frente al FC Barcelona. Y ahora vienen los líos de todos los años de buscar sede donde jugar el partido, horario y demás. Apuntado queda y con intención inicial también de ir. Deciden que la final será en Madrid, en el estadio Wanda Metropolitano, por lo que ya está claro que a la vez no puedo estar en Sevilla, en Málaga y en Madrid en el mismo día. Ya habría que elegir.

Y algo que no tuve que apuntar, pero que yaba me venía apuntado, porque me viene de años atrás, es que hoy 21 de abril es el cumpleaños de mi mujer… y esto sí que no me lo salto por nada.

Pero claro, uno tiene apuntadas sus cosas en el Google Calendar para que no se le olvide nada y luego viene la realidad del día a día y las circunstancias que se van presentando. Y mi circunstancias ahora han cambiado bastante. Por tanto, lamentándolo mucho, tuve que descartar el apuntarme al EABE18, para el que por cierto se agotaron las trescientas inscripciones en muy pocas horas. Me alegro muchísimo que el movimiento eabero siga tan vivo.

También tuve que descartar el ir a Madrid para ver la final, porque aunque por mi número de carnet de socio del Sevilla tenía derecho a entrada, como mi enfermedad tiene días, hay días en los que me encuentro bien -la gran mayoría, menos mal- y hay días en los que no me encuentro tan bien. No me podía arriesgar a hacer un viaje Madrid con todo lo que ello conlleva de cansancio y demás para que al final no pudiera ir.

Como afortunadamente hemos podido ir a la feria más días de los esperados inicialmente, ayer viernes decidimos despedirnos ya de la feria 2018. Evidentemente ha sido una feria muy distinta a las que hemos podido vivir los años anteriores en mi familia tras los últimos acontecimientos, pero la vida sigue, hay que afrontarla y por eso hemos estado ahí… la familia siempre unida.

Por tanto, ¿con que nos quedaremos hoy? Pues intentaré seguir todo lo que pueda el EABE18 a través de las redes. Por cierto, muchas gracias a todos los que están por tierras malagueñas y se están acordando tanto de mí.

Haremos un almuerzo familiar para celebrar el cumpleaños de mi Merchi, mi reina, a la que le debo un post aparte por todo lo que está haciendo por mí.

Y por la noche veremos la final de Copa en la tele, con mi bufanda de aficionado sevillista puesta, esperando disfrutar de un buen partido y, aunque sabemos que es bastante difícil, esperar la victoria de mi equipo. Y si así ocurriera… ya veremos cómo acaba el 21 de abril…

#SeguimosJuanma…

Mi camino elegido porque… #yomecuro #SeguimosJuanma

Escribo Dicto el contenido de este post a las 4 de la mañana y no precisamente porque acabe de llegar de la feria, que sí que fui, sí, pero a las 10 de la noche ya estaba en casa. La medicación que estoy tomando me produce insomnio y tengo que gestionarlo de la mejor manera posible.

Llevo más de 3 meses de baja médica por enfermedad. La primera desde que comencé a trabajar en el año 94, que fue cuando aprobé las oposiciones de profe de matemáticas de secundaria y me hice funcionario. Ahí empezó mi vida laboral, no había trabajado nunca antes, ni siquiera como interino. Pues desde entonces hasta el 8 de enero de este año jamás me he tenido que dar de baja, afortunadamente, claro está. Es más, que yo recuerde nunca he faltado por enfermedad a mi trabajo. Para más inri, hasta me casé en verano, un 5 de julio, por lo que el permiso de boda también me lo comí con papas…

Y ahora toca parada. Y menos mal que ese tropezón que me pegué en la escalera del instituto el pasado 24 de noviembre hizo que el hombro derecho me doliera tanto que me fuera directamente a urgencias y allí fue donde me dijeron que ahí se veía algo raro. Sigo trabajando con un dolor inmenso en el brazo hasta las vacaciones de Navidad, pero a la vez empiezo visitando al traumatólogo y haciéndome pruebas. Todas estas pruebas parecen indicar que tengo un problema tumoral en el húmero derecho, quizás producido por un mieloma múltiple, que es un tipo de cáncer en la sangre producido por células malignas generadas en la médula, como finalmente se ha confirmado que tengo, según ha diagnosticado la hematóloga que me atiende y que me ha puesto el tratamiento combinado que tengo que seguir con vistas a hacer un trasplante de médula.

Y claro, cuando a uno le cuentan una cosa como ésta se queda un poco plof. ¿Lógico, verdad? Pero tras la preocupación inicial -y que todavía existe- toca levantar cabeza y tomar una serie de decisiones que paso a resumir en este listado:

  • Aunque sabemos que a día de hoy el mieloma múltiple es incurable, yo estoy seguro que me voy a curar.
  • Si no me curo del todo, al menos podremos tratarlo y seguir viviendo con la calidad suficiente el mayor tiempo posible. Hasta que sea viejecito, vamos. Que me quedan todavía muchas cosas que hacer en esta vida, que es la única que tengo.
  • Se me planteaban dos posibles caminos: o quedarme en casa aislado del mundo y encerrado en una casi depresión, o bien contarlo, compartirlo y dejarme querer y ayudar. Elegí este último camino y creo que no me he equivocado.
  • Llevar una vida con la mayor normalidad posible, para no amargar a los que están a mi alrededor.
  • Agradecer a mi familia más cercana su inestimable ayuda; sin ellos y sin ellas nada sería igual.
  • Agradecer a mis amigos presenciales y virtuales la cantidad de mensajes de ánimos que me llegan. Incluso de gente que no me conoce de nada. Ayudan una cantidad bestial.
  • Saber desconectar y delegar cosas de todo lo que llevaba p´alante. Aunque no del todo, porque con algo me tengo que distraer.
  • Aprender a decir NO a cosas que me llegan que antes siempre eran SÍ, pero cuando no se puede, no se puede. Más adelante volverá a ser SÍ. La prioridad ahora está clara cuál es.
  • Disfrutar del día a día. Si un día me levanto bien, tengo que aprovecharlo, para que no se me caiga el techo de mi casa en lo alto. Afortunadamente los días buenos ganan por goleada a los días malos, hasta el momento.
  • Buscarme distracciones que me mantengan ocupado la mayor parte del día, para no estar pensando siempre en lo mismo. Escribo en este humilde blog más que nunca, tengo a Netflix y a HBO volteados, leo bastante, navego mucho por internet y uso las redes sociales como habitualmente hacía, aunque lo que para nada hago es buscar información sobre lo que tengo. Y cuando me encuentro bien salgo a dar mi paseíto.
  • Retirada del alcohol de forma absoluta recomendada por los médicos y autoimpuesta por mí. Menos mal que dejé de fumar hace ya varios años.
  • Quedar con amigos que quieren verme. Soy muy afortunado, me siento muy querido y me encanta compartir momentos de Cruzcampo SIN 🙂
  • Hacer caso a lo que me dicen los médicos y confiar en ellos, que son los que saben de esto.
  • Hacerme socio de la Fundación Josep Carreras, porque me parece lamentable tener que leer noticias como ésta de hoy mismo:

En nuestro IES Chaves Nogales ya colaboramos con ellos recaudando fondos con actividades solidarias, después de que nos dejara nuestro alumno Adrián por culpa de la leucemia.

Actualización: Ya soy socio de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia:

  • Rezar. Soy creyente y ahora rezo como nunca.

Me he sentido muy identificado con Valentín García, periodista de Canal Sur que anteriormente estaba en la Cadena SER y que he escuchado en bastantes ocasiones. Él también ha decidido escoger el mismo camino que yo. Ha contado su enfermedad en su blog y se ha hecho viral en redes sociales. Tiene cáncer de pulmón por culpa del maldito tabaco y metástasis en la hipófisis y está en pleno tratamiento. Le he escuchado sus tres entrevistas: en “Hoy por hoy Sevilla” de Radio Sevilla con Salomón Hachuel, en Canal Sur, con Ton Martín Benítez y en “La ventana”, con Carles Francino.

Y digo que me siento muy identificado con él porque ambos hemos elegido el mismo camino  para afrontar la enfermedad, ambos tenemos 50 años y dos hijos – en mi caso hijas-, ambos tenemos a la Cruzcampo como cerveza preferida… aunque en lo que más nos diferenciamos es en que él es bético y yo sevillista. Hemos intercambiado varios tuits, él atiende en la medida de lo posible todo el cariño que le llega, intentando responder lo máximo, lo mismo que intento hacer yo, aunque evidentemente a él le llega muchísimo más que a mí, por lo que fácil no debe ser. No le conozco personalmente, pero al igual que muchas personas le he cogido un cariño especial por la decisión que ha tomado y que a mucha gente está ayudando. ¡Bien por ti, Valentín! Me encantaría que cuando volvieras a estar por Sevilla pudiéramos coincidir y poder compartir una Cruzcampo SIN fresquita para poder hablar, entre otras cosas, de los éxitos de tu equipo y del mío, aunque entiendo que ahora mismo esto esté en un segundo plano. Ya sabes que seguimos, porque #yomecuro – hashtag creado por ti- #noscuramos #SeguimosJuanma #SeguimosValentin…

Carta a mi madre

Esta tarde hemos recordado familiares y amigos a mi madre en una misa que hemos celebrado en la Parroquia de San José Obrero al cumplirse casi un mes que ya no está con nosotros.

Me he atrevido a leer una carta al final de la misa. No me ha salido muy bien porque la emoción me lo ha impedido por momentos, pero como estaba escrito con el corazón me lo han sabido perdonar.

Algunas de las personas asistentes me han dicho que les gustaría leer la carta y es por eso que os la dejo aquí:

“No ha sido fácil escribir estas líneas y más difícil aún va a ser leerlas, pero tengo que hacerlo por ella.

Lo primero que quiero hacer es darle las gracias al Padre Antonio por sus cariñosas palabras y a todos los que aquí estáis -familiares y amigos- por acompañarnos en estos momentos de recuerdo a mi madre.

Manuela Rodríguez, Manoli, fue una gran mujer. Una gran madre, esposa, hermana, tía, suegra, abuela…  y una luchadora y trabajadora incansable. Si algún día se decide hacer el monumento a la mujer creo que mi madre podría servir de modelo. Sé que hay muchas más mujeres que podrían serlo, pero no me cabe duda que la Manoli podría ser una de ellas.

Mamá, nos has dejado con 74 años, la misma edad con la que nos dejó papá hace 8 años. Y ambos por culpa de la maldita enfermedad. Creíamos que no iba a ser tan pronto, pero es que al final el maldito bicho ha corrido demasiado y ya nada se podía hacer. Pero siéntete orgullosa de lo que has dejado por aquí. Han sido innumerables las condolencias y las muestras de cariño recibidas y esto ha de ser por algo.

Tu padre, mi abuelo Paco, vivió contigo hasta su fallecimiento. Tu hermano, mi tío Carlos, vivió contigo hasta tu fallecimiento. Pero no te preocupes porque no se ha quedado solo; tu hija Chari, mi hermana, se ha venido a vivir con él junto con su marido Joaquín y sus hijos Manuel y Ángela. Y por supuesto también está ese Migue que tanto querías y del que no sabríamos qué habría sido de su vida si tú y mi padre no os hubiérais convertido en ángeles de la guarda. Y mi hermana Auxi también está ahí. Y nosotros, por supuesto. Seguiremos siendo la misma familia unida que tú y papá habéis conseguido que fuéramos, no lo dudes.

Esta pasada Semana Santa ha sido distinta, muy distinta, pero supongo que desde allí arriba me habrás visto acompañar a la Virgen de los Dolores a su paso y cómo le cantamos el coro de San José Obrero. Y me habrás visto con el pañuelo en el besamanos del Gran Poder gracias a mi amigo Pepe y donde casualmente estaba tu hermana Rosario, mí tía. ¿Le dijiste tú que fuera para que me viera? Porque no sé si fue una casualidad… Este año lamentablemente no he podido salir en Los Gitanos, pero gracias a mi compañera Eva he podido disfrutar de otro gran momento de la Semana Santa: he visto el paso de la Hermandad de la Macarena por la calle Parras desde el balcón de su casa. Y el Lunes Santo estuvimos todos en la calle Venecia para ver a la Hermandad del Polígono San Pablo. Como siempre hacíamos contigo, mami.

Y ahora viene la feria y lo que nos vamos a acordar de ti… pero iremos, porque estoy seguro que tú quieres que vayamos. ¡Lo que a ti te gustaba que nos juntáramos toda la familia en nuestra caseta, comiéramos juntos, cantáramos sevillanas, bailáramos…! Te prometo que intentaremos que todo siga siendo igual, porque estoy seguro que tú quieres que sea así.

Echo de menos el ir a verte a tu casa, el hablar contigo por teléfono -últimamente varias veces al día para preguntarnos mutuamente cómo estábamos-. Ay, cuánto siento el que te hayas ido con la pena de que yo estuviera malito, pero no te preocupes que entre las ayudas que tengo por aquí abajo y las de ahí arriba estamos haciendo un equipazo que no van a poder con nosotros. De esta salimos seguro.

Echo de menos tus okeis en el whatsapp y en el Facebook. Personalidad y clase hasta en las redes sociales. Una crack mi chica del ok.

Con la de escaleras que has subido durante toda tu vida, como tú misma decías, espero que para subir allí arriba San Pedro se haya portado y te haya puesto el ascensor de las grandes ocasiones, porque tu forma de vivir y tus acciones te hacen merecedora de ello. Mira que has visitado cristos, vírgenes y santos, la de veces que has ido detrás de María Auxiliadora todo el camino, la de promesas que has hecho y has cumplido… no me cabe duda de que allí arriba te tienen que estar mimando, porque ganártelo te lo has ganado con creces. Pero más que por esto, por tu forma de ser, por tu familiaridad, por tu liderazgo, por tu buen corazón, por ser tan buena persona, por luchadora, por querer tanto a los tuyos…

Ten por seguro que aquí no te vamos a olvidar, que seguirás estando en nuestras vidas, en nuestros eventos familiares, en nuestro día a día… porque has sido tan importante para nosotros que olvidarnos de ti es poco menos que imposible.

Te quiero, mamá. Te queremos, Manoli. Seguimos…

Muchas gracias a todos por acompañarnos”.

Hay que seguir, que lo próximo que está aquí es la Feria de abril…

Cambiamos el tratamiento… #SeguimosJuanma

Ya conté por aquí que en mi vida comenzaba una nueva historia. Pues bien, la historia continúa…

Ayer estuve en la consulta de mi hematóloga acompañado de mi mujer, la que viene conmigo a todos los sitios. Es mi chófer, mi vestidora, mi cuidadora… debido a que al no poder mover el brazo derecho no puedo hacer muchas cosas. No tendré días suficientes en mi vida para poder agradecerle todo lo que mi Merchi está haciendo por mí.  Y ella me dice: ¿y tú no harías por mí lo mismo? No te quepa la menor duda, cariño.

Tenía cita en la consulta de la doctora Pereira a las 20:45, gracias a un hueco que me había abierto en su agenda, porque quería verme para explicarme el cambio de tratamiento que empezaba ayer, aunque previamente me había llamado por teléfono para explicármelo todo, pero teníamos que vernos cara a cara para resolver todas las dudas e inquietudes que yo tenía, que no eran pocas.

Entramos tarde, bastante tarde, porque la consulta llevaba retraso. La gente en la sala de espera muy nerviosa, pero cuando entran en la consulta agradecen que le dediquen el tiempo que sea necesario, como debe ser, claro. Fuimos los últimos y estuvimos una hora dentro, ya sin prisa porque no había nadie esperando, pero pudimos resolver todas las dudas que teníamos. Cerramos la consulta con la doctora a las 23:35 horas.

Básicamente el cambio de tratamiento es debido a que la doctora me recomienda que me haga un trasplante de médula y la medicación que estaba tomando anteriormente no era la más adecuada para el tema de las células madres. Nos lo explicó todo muy bien, nos dijo que este tratamiento es el más recomendado por los especialistas que tratan el mieloma múltiple -que es lo que yo tengo- y que debido a los resultados de las analíticas y a mi edad lo más recomendable es hacer un trasplante de médula, pues es lo que más garantía da para el futuro, teniendo en cuenta que el mieloma no se cura.

Desde que me enteré de lo del trasplante, a cada persona que se lo cuento se me ofrece como donante -y bien que se lo agradezco-, pero no será necesario, porque se trata de una autodonación. Podemos decir de forma muy resumida y para que se entienda bien que se trata de sacar todas las células, eliminar las malas y quedarnos con las buenas. Evidentemente es un proceso complicado, que necesita aislamiento y que se hará cuando termine los 4 ó 6 ciclos de 28 días de este tratamiento nuevo que me ha puesto.

Si hay algo que me gusta en esta vida es que alguien haga su trabajo con gusto y dedicación; y si hablamos de profesiones como la mía o como la de mi doctora, donde tratamos con personas y hay mucho de vocación, todavía más. A esta mujer se le nota que le gusta su profesión, ya está jubilada pero sigue en su consulta dándolo todo por sus pacientes, tratándolos con cariño, explicándole todo y escuchándoles. Al menos esa es mi experiencia y le agradezco mucho el trato y la cercanía.

Y luego vendrá el tema que tanto odio de la burocracia y el papeleo, pero de momento no me voy a preocupar de esto porque ya tengo bastante. Tiempo habrá de hincarle el diente y lo que haga falta. Soy consciente de que éstos son tratamientos caros pero, ¿qué culpa tiene uno de que un visitante inesperado llamado mieloma haya querido ejercer de okupa en mi cuerpo serrano?  Lo que cabría preguntarse es el porqué son tan caros estos tratamientos sí están pensados para salvar la vida de las personas. ¿Alguien puede responder a esto?

Pero vamos que yo me voy a curar. Bueno, del todo no, porque ya sabemos que el mieloma no se cura, pero me acostumbraré a vivir con él. Este viernes termino el tratamiento de 23 sesiones de radioterapia en el hombro y la verdad es que estoy notando mejoría porque ya no me duele tanto y he ganado algo de movilidad.

Seguiré pinchandome el Velcade y tomando todas las pastillas del tratamiento -dice mi mujer que algunas de ellas debo saborearlas, por lo caras que son :-)-.  Yo estoy animado y con fuerza y dispuesto a seguir adelante. Y con los ánimos y lo bien acompañado que me siento por tanta gente que me quiere y me aprecia no me cabe duda de que esta batalla la ganamos. No será fácil, pero ganaremos, porque vamos a luchar para ganar.

Por aquí os seguiré contando… #SeguimosJuanma

El viaje que no he podido hacer: #viajeIESChN

Ayer terminó el viaje de fin de etapa del alumnado de 4º de ESO del IES Chaves Nogales. Un viaje que empecé a organizar junto a mi compañera Fátima, pero del que lamentablemente me tuve que desligar al darme de baja, aunque desde la distancia he intentado ayudar en todo lo que he podido, fundamentamente en temas de cuotas, pagos a la agencia… los temas económicos, vamos, como buen secretario que soy 🙂

Es el cuarto viaje que se organiza en el IESChN; yo participé en la organización y fui a los tres anteriores y afortunadamente siempre salió bien, gracias a la colaboración de alumnos y profes acompañantes. Desde el principio en nuestro centro se ha intentado que el viaje de fin de etapa de 4º fuera de tal forma que pudieran ir la mayor parte del alumnado, por lo que no debía ser demasiado caro (en torno a 500 €), se debían ofrecer posibilidades de financiación, como la venta de mantecados, y el poder pagar por cuotas. Por otra parte, debe ser un viaje a la vez atractivo y educativo, con una combinación de actividades culturales, deportivas y de ocio.

En esta ocasión se han vuelto a batir récords, pues han ido 146 alumnos y alumnas (sí, has leído bien: 146), 8 profes y 3 conductores de Autocares Amuedo que ya son amigos, pues es el tercer viaje en el que nos acompañan.

El viaje comenzó a las 4 de la madrugada del lunes 2 de abril y se salió con dirección al Parque Warner de Madrid. Al día siguiente, visita por el centro de Madrid y asistencia al musical “El Rey León”. El tercer día de viaje se visitó el Monasterio de Piedra y su Parque Natural antes de llegar a Jaca para establecer la sede para realizar las actividades multiaventura en el Pirineo aragonés: senderismo, raquetas de nieve y rafting. Unas actividades espectaculares con unos monitores muy profesionales. Y el viaje de vuelta en autobús hasta Zaragoza y en AVE hasta Sevilla.

Seguro que, como siempre, habrán ocurrido decenas de anécdotas, unas más agradables que otras, pero se habrá disfrutado y pasado bien. En este tipo de viajes se estrechan relaciones entre alumnos, entre profes y entre alumnos y profes. La gente siempre nos dice que tenemos mucho valor los profesores que nos atrevemos con esto y quizás no les falte razón, pero si no estamos unos cuantos locos, ¿que pasaría con el viaje de estos chavales? ¿Se podría hacer? Me temo que no.

Las familias también agradecen el seguimiento que han podido hacer del viaje gracias a las redes rociales: creamos un canal de Telegram para la información inmediata y se publicaba diariamente información y fotos en el Twitter y el Facebook del instituto con el hashtag #viajeIESChN.

También hemos creado una carpeta compartida en Drive donde cada uno irá subiendo sus fotos del viaje para conseguir un álbum compartido y creado entre todos. Cosas de usar G Suite y las aplicaciones de Google en nuestro centro.

Y ahora que han llegado todos sanos y salvos me encuentro con este correo de Álvaro, delegado de 4ºF, a los que yo les doy les daba clases de Matemáticas:

Buenas tardes, Juanma. 
Escribimos este correo con el fin de poder decirte que, tal y como aseguraste, nos lo hemos pasado muy bien y hemos disfrutado muchísimo en el viaje de fin de curso, conociendo luagares nuevos y guardando nuevas experiencias en nosotros. Aún así, ya te comentamos que este viaje no sería lo mismo sin ti, y podemos asegurarte de que así ha sido. Sabemos muy bien que te habría gustado muchísimo estar junto a nosotros y no pudiste, aunque debemos decir que más allá de todo, te encontrabas con nosotros, y es por ello, más que por lo que dijimos en la primera frase de este email, por lo que te escribimos esto: para hacerte saber que siempre has estado y estarás con nosotros, y que tienes todo el apoyo y cariño por nuestra parte. Además, para demostrártelo, qué mejor que una foto?
Un abrazo.
La clase de 4ºF.​
Y cuando uno lee estas líneas y ve esta foto, se le caen dos lagrimones, le embarga la emoción y corrobora que tiene la mejor profesión que existe y los mejores alumnos del mundo. Muchas gracias, chic@s. Me ha llegado al alma. Esto me ha dado más fuerza todavía para afrontar a partir de mañana el segundo ciclo de mi tratamiento… #SeguimosJuanma