Desde el hospital (6)

Martes, 20 de abril. Martes de no-Feria de abril de Sevilla. Vamos por el noveno día de ingreso y tengo que decir que, de momento, me encuentro bastante bien. Ayer me tocaba un nuevo chute intermedio de Talquetamab, que es el medicamento principal de este ensayo, vino María, una de las enfermeras de Fase 1 de Ensayos clínicos a ponérmelo -tan bien como siempre- y le agradezco que me evitara el ir hasta allí, sobre todo para evitar los traspasos cama-silla-cama para que no me doliera la pierna. La verdad es que, por ahora, parece que la pierna me duele menos, aunque sigo con los parches de morfina puestos en la espalda -uno de 75 y otro de 12-. También es cierto que no he sentido ningún efecto secundario desde que me pincharon en la barriga el medicamento a mediodía de ayer, ni siquiera he tenido fiebre, aunque tenemos que seguir esperando porque todavía es pronto para cantar victoria.

Podemos decir que ayer tuvimos un buen día, ya que al no tener dolores ni efectos secundarios, la cosa se lleva mejor. Por la mañana tuvimos de auxiliar a Angelina y de enfermera a Silvia de nuevo y, como siempre, las dos encantadoras y muy dispuestas para cualquier cosa que necesitáramos. Incluso vino Flor para traernos algunos utensilios por si nos servían para poder adornar de alguna forma la habitación y hacer que se parezca de alguna forma a una caseta de feria, aunque difícil es tela… y ahí que se puso mi Merchi con lo poquito que teníamos a recortar, a dibujar… bueno, yo también ayudé en algo y alguna cosilla preparamos. Hasta Angelina y la celadora Merche nos prepararon un par de colgajos para adornar. Podéis echar un vistazo a este vídeo para ver cómo nos quedó la cosa, aunque todavía tenemos tiempo en estos días para mejorarla, sobre todo, con vistas a mañana miércoles, que es el cumpleaños de mi Merchi y algo especial tendremos que hacer, eso está claro.

Por la tarde tuve una videoconferencia con algunos de los que fueron mis compis en el IES Chaves Nogales y que ahora son amigos y amigas, con los que siempre echábamos un diíta de almuerzo en la feria, y podemos decir que este día fue ayer, aunque ya sabemos que de una forma totalmente distinta a como nos hubiera gustado. Primero porque no había Feria y segundo porque yo no estaba en Sevilla. Nos conectamos un buen ratillo, me preguntaron por cómo lo estaba llevando todo, hablamos de nuestras cosas, de cómo iban las vacunaciones… En definitiva, brindamos virtualmente sin poder brindar de verdad con una copa de manzanilla ni de rebujito en la mano, ni pudimos cantar y bailar unas sevillanas, pero el brindis virtual sí fue dedicado para mi #yomecuro y para que la próxima feria de abril de Sevilla fuera de otra forma. Esperemos que así sea…

Por la tarde estaba de auxiliar Marisa y de enfermera Chita, a las que conocimos en ese momento y con las que nos llevamos también de maravilla. Tenía puesto en el ordenador un fondo con una caseta de feria que usé para la videoconferencia y que me pasó mi amigo Pepe y me hice fotos usando ese fondo con algunas de ellas: con las enfermeras Chita y Noelia que, aunque no estaba en esa zona de la planta, también vino para vernos y hacerse esa fotito feriante conmigo. Y también me hice foto con la celadora Merche y, por supuesto, con mi Merchi.

Es lo que tenemos aquí, intentar pasar el tiempo lo mejor posible, siempre que nos encontremos bien, claro está y como afortunadamente ayer fue un buen día, pues pudimos disfrutarlo mucho y no se nos hizo el día tan largo. El cariño recibido y el acompañamiento es brutal, tanto aquí presencialmente por el personal sanitario que nos atiende, como a través de las redes por todo el apoyo que recibimos a través de llamadas, me gustas y comentarios que nos hacéis llegar.

Esta noche pasada no he dormido casi nada, pero da igual, es una de esas noches que de vez en cuando toca. Lo importante es que, al menos, no he tenido dolor, ni fiebre, ni ningún efecto secundario debido a la medicación. Por tanto, he aprovechado la noche para leer, para jugar un ratito con el móvil y para empezar a escribir este post que ahora estás leyendo. Nos acaba de llegar la ropa para cambiarnos, ya pronto llegará el desayuno, vendrá el aseo, tendré la visita de la hematóloga y vendrá Maite como todas las mañanas a limpiar a fondo la habitación… lo que es todas las mañanas aquí y que mañana os contaré.

Lo que sí espero es tener hoy también un buen día, sin dolores, sin fiebre y sin efectos secundarios de la medicación y que podamos disfrutar de un buen martes de Feria de abril.

De lo que sí nos quejamos Merchi y yo -y no solo nosotros, según nos consta- es de la calidad de la comida que nos ponen. El desayuno y la merienda ya sabemos que es lo que hay, pero el almuerzo y la cena son muy mejorables. Muchas veces recurrimos a comidas que nos traen personal sanitario que se han ofrecido amablemente a traérnoslas de fuera. Vamos a presentar un escrito de reclamación al igual que está haciendo otra mucha gente …y esto es debido a que son muchas las bandejas que vuelven llenas para atrás. Por algo será… Siempre como crítica constructiva, claro está y para que se mejore la estancia de pacientes y familiares. Esperemos poder conseguir algo…

Al menos una vez al día

Voy a hacer una parada momentánea en estas nuevas crónicas hospitalarias que estoy escribiendo desde el hospital de Salamanca, donde hoy cumplimos una semana de ingreso. Seguramente hoy lunes retomaremos el tratamiento del ensayo y esperemos que nos vaya bien, aunque por supuesto lo contaré por aquí, como siempre

Hace tiempo que quería escribir este post y ya no lo dejo pasar más tiempo. Es algo muy sencillo, fácil de plasmar en el papel, pero hay que estar siempre alerta para después cumplirlo. Lo único que quiero es compartir con vosotros una idea para que si algún día se me olvida me la recordéis.

Esto viene desde principios de septiembre de 2020, cuando nos dieron el alta aquí precisamente, en Salamanca, y nos dijeron que no podía ponerme el tratamiento de las CAR-T y, por tanto, teníamos que volvernos para Sevilla para seguir con otro tipo de tratamiento. Ahora en este nuevo ingreso estamos coincidiendo con muchas auxiliares y enfermeras que vivieron aquel momento con Merchi y conmigo, que compartieron con nosotros esa desagradable noticia y ahora es cuando pensamos que tenemos una nueva oportunidad y que esta va a ser la buena.

Pero, ¿qué es eso que me propuse hacer a primeros de septiembre al menos una vez al día? Y no me penséis malamente, que os conozco..

Pues decirle a mi mujer que la quiero, algo que parece tan fácil de hacer y, a la vez, tan difícil de cumplir. Pues puedo decir que desde primeros de septiembre yo lo estoy cumpliendo y os lo puede confirmar mi Merchi. No hay día desde entonces que no le diga a mi mujer, al menos una vez, que la quiero con locura. Y ella me contesta: «Y yo». Para ser justos, tengo que reconocer que algunas veces se lo digo rozando el larguero, porque se me olvida y casi se me escapa el día, pero cuando son las 23:30 o algo así se me viene a la cabeza y me digo: «Ay, que no se lo he dicho hoy». Y se lo digo en ese momento. Me voy a tener que poner una alarma o un recordatorio del móvil. También es verdad que otro día me pongo demasiado empalagoso y se lo digo 15 o 20 veces, pesao que se pone uno…

Yo siempre hablo de «mi Merchi», pero no como algo tipo posesión, ni nada de eso. Hablo como mi compañera de viaje que es, como la que siempre está ahí, la que siempre está a mi lado…. ¿Sabéis lo difícil que es hacer lo que ella hace? ¿Sabéis lo difícil que es estar metida en esta habitación día tras día sin poder salir para nada? ¿Sabéis lo que es acompañarme a cada cita médica, moverse de mostrador en mostrador, llamar de un sitio a otro…? Todo esto y más cosas lo hace ella. También tengo claro que no es la única que lo hace, porque en todo este tiempo hemos podido ver madres, esposas, hijas… -casi siempre mujeres, eso sí-, que llevan una lucha que poca gente podría soportar…

Ella siempre me dice que si fuera al revés yo haría lo mismo por ella y yo le digo que seguramente sea así, pero que tengo claro que tan bien no me saldría. Por eso tengo que agradecerle tanto y por eso no me puede faltar ese «te quiero» diario. Hoy ya se lo dije, pero seguro que se lo diré alguna vez más…

Hoy me recuerda Facebook esta foto de hace seis años en nuestra Feria de abril. La repetiremos seguro…

Y para terminar os dejo este vídeo hecho por mi Merchi con fotos de nuestra feria:

Desde el hospital (5)

Domingo, 18 de abril. Domingo de no-Feria de abril de Sevilla. Domingo de «hotelito» en el Hospital de Salamanca. Esto es lo que está en un principio previsto pero después nunca se sabe, porque ayer sábado, por ejemplo, tuve algo de fiebre por la tarde -se supone que como consecuencia del tratamiento- y hubo que controlarla, así que me tuvieron que poner un Paracetamol intravenoso y me estuvieron controlando la temperatura, la tensión y todas las demás constantes de manera continua, cada media hora como mucho.

Por la tarde estaba de auxiliar Angelina y de enfermera Silvia y por la noche estaba de auxiliar María José, con la que ya había coincidido en días anteriores, y de enfermero Óscar, al que no veíamos desde que estuvimos ingresados en ei TAMO el verano pasado. Me repito mucho, pero una vez más tengo que decir que son geniales los cuatro, desde el punto de vista profesional y desde el punto de vista personal, siempre dispuestos a lo que necesitemos, intercambiando conversaciones, para ayudarnos a pasar por aquí el tiempo lo mejor posible, algo que también es muy importante.cuando te llevas tanto tiempo encerrado y además fuera de tu casa y de tu ciudad.

Y para colmo, a mi mujer le dio por adornar un poquito la habitación con las poquitas cosas que tenemos. Yo le dije que era el día del alumbrao si se hubiera podido celebrar la Feria de Sevilla y que algo tendríamos que hacer. Pues le di la idea simplemente y dicho y hecho. Ahí que se puso a recortar de las revistas y a intentar poner esto lo más feriante posible, con todas las limitaciones que tenemos, claro. Y ahí estamos simulando farolillos. abanicos flores de papel… como si estuviéramos en una caseta de Feria

Nos vienen a visitar también las enfermeras Lucía y Flor en nuestra improvisada caseta de feria y echamos un rato muy agradable de charla, hasta hablamos un buen rato de la expo-92, que tanto disfrutó Flor al igual que nosotros.

No os perdáis el vídeo de nuestro alumbrado particular. Esperamos que os guste:

La noche la pasé tranquilo y mi Merchi también -nos tomamos cero rebujitos-, dormí a ratos, aunque con pocos dolores en la pierna, lo cual está muy bien. Eso sí, siguen apareciendo esos picos de fiebre de 38 – 38,5 que, aunque yo no me sienta mal cuerpo ni nada, el termómetro dice que está ahí. La doctora Norma Gutiérrez dice que seguramente sea un efecto del tratamiento, por lo que hay que seguir haciendo los controles de forma regular.

Desde el hospital (4)

Por aquí seguimos mi Merchi y yo ingresados en la habitación 455 de la planta de Hematología del Hospital de Salamanca. Hoy es sábado y, por tanto, será uno de esos días que yo llamo «de hotelito», porque salvo la toma de constantes vitales, la extracción de sangre y tomarme las pastillas que me correspondan, poca novedad habrá, quizás una visita del hematólogo/a de guardia para ver cómo vamos, pero nosotros seguimos con nuestras crónicas hospitalarias, como cada día.

Ayer por la tarde nos llevamos una sorpresa muy agradable, pues poco después de terminar su turno, subió a vernos a nuestra habitación María, que es una de las enfermeras de Fase 1 de Ensayos clínicos con las que ya tenemos mucha confianza -es mecenas de mis dos libros- y vino con un regalito para Merchi, le trajo unos dibujantes y unos colores para que se entretuviera porque sabe que le gusta mucho pintar y, claro, ya hemos comentado muchas veces que aquí las horas son muy largas y esa es su principal distracción, así que ha tenido un detalle magnífico que hemos recibido con mucho cariño por parte de María. Muchas gracias, campeona.

Un poco después, en torno a las cinco, me conecté al «Café con ASCOL», pues había que celebrar el 25 aniversario del trasplante de médula de Mª Paz. Por allí estábamos además de ella, Pepe, Maribel, Isabel. Isabel la mujer de Fernando, Belén y servidor. Un buen rato el que echamos… como cada vez que nos conectamos, pues para mí siempre es una ayuda y hasta hace que me olvide del dolor de la pierna.Seguiremos estando por ahí…

Por la noche estaba de auxiliar Henar, a la que conocimos el otro día y de enfermera estaba Mari Ángeles, a la que conocimos dentro en el TAMO cuando estuvimos ingresados el pasado verano, y tanto ella se acordaba de nosotros, como nosotros de ella. Estupenda profesional, como todo lo que hay por aquí.

Esta noche pasada he dormido más de lo esperado, aunque me he levantado nuevamente con algo más de dolor en la rodilla; esperemosr que durante el día vaya remitiendo porque seguramente sea por haber dormido en mala posición y ahora mismo me duele bastante. Hace un rato vinieron a dejarnos el desayuno y a asearme. Hoy están de auxiliares Angelina e Isa -a la que conocimos el primer día- y de enfermera está Silvia. Al final nos vamos a conocer a todas las profesionales de aquí y nosotros siempre encantados por lo bien que nos tratan.

Viene a verme la doctora Norma Gutiérrez -otro encanto de mujer- y me dice que los resultados de la analítica de hoy están bien; yo le digo que me ha dolido un poco más la pierna a partir de esta madrugada y me dice que eso será porque toca el cambio de parche de morfina esta mañana -que me lo acaban de hacer- y seguramente mejorará. También me da un chupa-chups de ayuda para que remita el dolor antes. Por lo demás… tengo la temperatura un poco más alta: 37,6; no había pasado hasta ahora de 37. Vamos a ir revisándola durante el día porque para eso estamos aquí, pero en principio todo bien. Y, como siempre, con mi Merchi al lado. No sé qué haría sin ella aquí, de verdad…

Y no se nos puede olvidar que hoy sería el sábado del alumbrao de la Feria de abril de Sevilla -nada de alumbrado- que, por segundo año consecutivo, no vamos a poder disfrutar, pero bueno, es lo que nos ha tocado vivir. Tenemos que tomarlo con resignación, a ver si vamos saliendo de esta pandemia y, a partir del año que viene, podemos retomar esta feria nuestra que tanto nos gusta. Así celebramos en familia el alumbrao del año pasado:

No sé cómo va a salir ese invento del Ayuntamiento de Sevilla de la Feria del centro, donde en distintas zonas han adornado todo con postes y luces de los que se ponen en el recinto ferial, en el Real de la Feria. Supongo.que esto tendrá su normativa y sus medidas de seguridad correspondientes, pero vamos a ver si esto no va a ser contraproducente y vuelve a haber aglomeraciones de gente saltándose las normas y poniendo en peligro a TODOS. Yo creo que lo mejor sería que cada uno celebre la feria en su casa como hicimos el año pasado que estábamos totalmente confinados y ya vendrán tiempos mejores. A nosotros seguro que se nos ocurre algo desde Salamanca. Ahí lo dejo de momento…

Desde el hospital (3)

Viernes 16 de abril, comenzamos el quinto día de ingreso y parece que casi va a ser un día «de hotelito», porque después de haberme puesto la primera infusión que me correspondía del tratamiento del ensayo, ahora vendrán unos días de descanso para poner el segundo, que será cuando mis hematólogos digan y supongo que me lo dirán en la visita de hoy.

Ayer por la mañana tras los controles habituales de temperatura, de tensión, de extracción de sangre -ya no sé el número de tubitos que me han sacado- y el aseo en la cama por parte de la auxiliar Ana con la ayuda de mi Merchi, tuvimos la visita de mi hematóloga Almudena, que fue la que nos dijo que en breve me bajarían a Fase 1 de ensayos clínicos para ponerme la infusión que me tocaba. Tardaron un poco, llegué a almorzar en la habitación y en torno a las dos de la tarde ya me llevaron para allá.

También durante la mañana recibí la llamada del doctor Gordillo, radioterapeuta que me atendió en el Virgen del Rocío de Sevilla para darme las sesiones de radioterapia en la rodilla izquierda, las cuatro sesiones que me di la semana antes de ingresar aquí. Me llamó para preguntarme cómo estaba, yo le dije que había notado algo la bajada del dolor, pero que todavía me seguía doliendo. Él me dijo que todavía era pronto y que seguramente el efecto máximo lo hará dentro de unos días, porque tiene que pasar un tiempo de al menos tres semanas desde que me hice la radio, así que me dijo que tuviera paciencia y que ya iríamos viendo su efecto.

Al llegar a Fase 1 estaban allí Balbi y María -Patri estaba de día libre- y ya me tenían la cama preparada, me pasé desde la silla y empezamos con la premedicación de forma pautada, porque me tenían que poner cada fármaco cada media hora por vía intravenosa a través del PICC. Empezamos con la habitual Dexametasona, después con el Paracetamol y después con el Polaramine, que es un antihistamínico. Ya eran más de las cuatro y media cuando me pusieron la dosis de Talquetamab, que era la primera que recibía y en esta ocasión era una dosis pequeña.

Ya estaba con Marta, la enfermera que hace el turno de tarde y me dijo que se había aficionado a la pintura por números gracias a Merchi, de ver sus creaciones que ponemos por las redes. Pues yo que me alegro de ello y Merchi seguro que más cuando se lo diga. Le dije que nos mandará una foto cuando terminara ese león que estaba pintando. Pero no fue la única porque fijaros lo que puso ayer mi hermana Auxi en Facebook:

Auxi también se estrena con la pintura por números. Muy chulo que le ha quedado.

Una vez pinchado el Talquetamab, esperamos un ratito para la asimilación, toma de nuevo de constantes y llamada al celador para que me llevara de vuelta a la habitación, donde me estaba esperando mi Merchi ya un poco asustada porque había tardado tanto. Le expliqué que el proceso es lento porque hay que esperar un tiempo entre poner un medicamento y otro y por eso se tarda tanto, pero que en realidad no ha habido ningún problema, lo he asimilado todo bien y esperemos seguir así toda la tarde-noche.

Esta noche pasada he dormido un poco mejor, aunque han tenido que despertarme un par de veces durante la noche porque tenían que hacerme controles intermedios de temperatura y tensión, aunque después conseguí volver a dormir, al menos a ratos. Y ya a partir de las 6:30 toca el no parar.de todas las mañanas: charlas con la auxiliar Ana y con las enfermeras Bea y Laura -que se estrena en esta planta-, a la vez que hacen su trabajo y al poco viene el desayuno y la visita de mis hematólogos Borja y Almudena. Me preguntan cómo estoy, les digo que me encuentro bien, que no he notado nada raro tras la medicación recibida ayer y me dicen que hoy solo me harán analítica y que la próxima medicación del tratamiento la recibiré el próximo lunes… y la siguiente el miércoles 21 -día del cumple de mi Merchi-, así que este fin de semana estaremos nuevamente «de hotelito», como siempre decmos cuando no hay prueba ni tratamiento a la vista y esperaremos al lunes para la siguiente infusión, que también será de las cortas y ya la del miércoles será la fuerte. Después esperaremos también unos días más y el miércoles de la semana siguiente -día 28- tendremos una nueva infusión del tratamiento y, tras un par de días de observación por aquí, llegaremos a final de mes y, si todo va bien, volveremos a casa. Es en principio la planificación prevista que nos han planteado. Esperemos que las condiciones sean óptimas para que podamos cumplirlo, porque tengo claro que estamos en el mejor sitio donde podemos estar. Como siempre, os lo seguiré contando todo por aquí.

Y cuando ya le iba a dar a publicar el post, aparece por la habitación Maite, la limpiadora, con la que siempre charlamos también un ratito todas las mañanas. Me dice que como que no estaba con el ordenador como todos los días y estaba con el móvil. Le digo que con el móvil es más fácil porque lo hago por voz, le dicto al teléfono y después lo corrijo todo y lo completo con el ordenador. Ay, pues dime cuál es la dirección de tu blog porque pienso leerte este finde y el lunes te digo. Eso mismo me ha dicho esta mañana Bea, la enfermera, que me estuvo leyendo ayer y Laura también se ha llevado la dirección para leerme. Son un encanto todas, aquí seguimos muy bien cuidados, así que muchas gracias por todo y seguimos con fuerza para el #yomecuro porque #SomosImparables.

Con Bea y Laura, dos enfermeras de las buenas.

Y una vez ya en el ordenador con todo corregido, las imágenes y la cabecera puesta para cerrar el post, vienen Balbi con Carlota, la enfermera que está de prácticas en Fase 1 de Ensayos clínicos, para evitarme el desplazamiento hasta allí y hacerme aquí en la habitación la toma de controles que necesitan -temperatura, tensión y saturación- y la extracción de más botes de sangre por el PICC. Y ya el lunes seguiremos…

Desde el hospital (2)

Son las 5:20 de la mañana del jueves 15 de abril y empiezo a escribir estás líneas qué formarán parte de una nueva crónica hospitalaria de lo sucedido ayer por aquí. Vuelvo a escribir a esta hora porque he dormido poco durante la noche,.porque ayer me pincharon Dexametasona y, cada vez que la tomo en pastillas o la recibo por pinchazo, ya se sabe que el insomnio está asegurado, pues toda mi experiencia anterior así lo dice. Esta es la parte negativa de tomar la Dexa, pero la parte positiva es que seguramente me ayude para aliviar el dolor de la pierna, lo cual está muy bien; y es verdad que algo menos de dolor he sentido desde ayer por la tarde. A última hora del día me dieron un Lorazepam y algo he podido dormir, despertándome muchas veces, pero bueno, algo es algo. Lo que sí parece es que todo lo que tenía que dormir esta noche ya lo he dormido, así que vamos con la crónica…

Como ya he comentado algunas veces, a las 6:30 es el «toque de diana», porque ya empiezan las auxiliares y enfermeras antes de terminar su turno de noche a aparecer por las habitaciones para tomarnos a los pacientes la temperatura la tensión, dejarnos las pastillas para el desayuno, preguntarnos por cómo hemos pasado la noche, dejarnos la ropa limpia para el aseo y el cambio de sábanas, dejarnos las mascarillas nuevas -una cada día para cada uno de los dos-, dejarnos un par de botellas de agua… No falta un detalle y encima nos dicen que si nos hace falta cualquier cosa que se la pidamos sin problema.

Me toma las constantes y me revisa el suero que tengo puesto Marina, que es la enfermera que nuevamente está por la mañana y Javi, como auxiliar, es el que se encarga de mi aseo, con la ayuda de mi Merchi ,y de cambiar las sábanas de la cama mientras yo me paso a la silla del peso. Menos mal que existe esto, porque yo en un peso normal en el que hay que estar de pie no me puedo mantener. Estoy en 90 kg -estaba en 95 hace un mes-. De vuelta a la cama que está limpita y a esperar lo que nos depare el día…

Lo siguiente es recibir el desayuno para mí Merchi y para mí: un pan muy chiquitito, una porción de mantequilla y otra de mermelada, un paquetito de galletas y un cola-cao ¡Ay, lo que echamos de menos las tostadas, pero aquí y en el hospital de Sevilla también. ¡Es que para nosotros un desayuno sin tostaíta… ni es desayuno ni es na! 😍

Antes de poder tomarme el desayuno se presentaron con una máquina de hacer radiografías para hacerme una que había prescrito el médico aquí mismo en la cama y evitar el traslado hasta la zona de Radiología. Esta es una máquina movible que hay en los hospitales y que nos ayuda a los pacientes con problemas de movilidad para evitar traspasos y traslados. Me hicieron la radiografía del pecho a la primera y se fueron con su máquina a otra parte.

Nos tomamos el desayuno y yo me tomé las pastillas que me correspondían, que creo que eran cinco, y al momento nos viene Marina, la enfermera, para decirnos que para empezar el tratamiento tendré que bajar a Fase 1 de Ensayos clínicos porque será allí donde me lo pongan. Merchi no me puede acompañar, no puede salir de la habitación para nada -estamos como en aislamiento-, así que me paso a la silla de ruedas que trae la celadora y me lleva a la segunda planta.

Al llegar a Fase 1, de nuevo saludos cariñosos con Balbi, Patri y María. E incluso pude saludar a Marta pues, aunque ella hace el turno de tarde, me dio tiempo de saludarla porque estuve bastante tiempo allí. Con ellas tengo una relación especial, pues desde octubre de 2019 que empezamos en Salamanca hasta septiembre de 2020 que nos volvimos para Sevilla hemos compartido muchos momentos Podemos decir que ya son amigas mías, y de mi mujer, por supuesto.

Fase 1 es como el Hospital de día pero para los que estamos participando en algún ensayo clínico; se trata de recibir allí los tratamientos de forma ambulatoria, sin necesidad de ingreso. En mi caso lo que ocurre es que esta vez es una excepción, porque esta primera infusión del tratamiento debe estar más controlada para ver la reacción que voy teniendo y por eso ha tenido que ser el ingreso.

Me tenían la cama preparada, me pasé desde la silla a la cama sin problema y fue María quien se encargó de mí. Primero me sacó sangre a través del PICC, porque aquí eso es una constante, están haciendo analíticas a cada momento y empezó a ponerme la premedicación, que fueron Paracetamol y Dexametasona pinchados por la vía, otra más que no me acuerdo del nombre también pinchada y una pastilla que me tuve que tomar. Después de eso tuvimos que esperar una media hora para que me pusieran el Daratumumab.

El Daratumumab ahora es subcutáneo, es decir, te lo administran con un pinchazo en la barriga, en el que se tarda menos de dos minutos en ponerlo, porque es mejor pincharlo lentamente para no hacer daño. Y yo me acuerdo ahora de las horas que me he pegado conectado a la máquina para recibir el Dara tanto en el ensayo de Sevilla (Selibordara) como en el anterior ensayo de Salamanca (Karmma-3). Lo recibía por vía intravenosa a través del PICC y estaba entre tres, cuatro y hasta 5 horas conectado a la bomba de perfusión. La diferencia es abismal. Y esto es gracias a toda la gente que investiga por conseguir mejoras tan espectaculares como esta. Los enfermos os lo agradecemos de todo corazón.

Una vez que María me puso la inyección del Dara me dijo que tendría que estar al menos media hora tumbado para ver las posibles reacciones y me dijo que si me encontraba lo más mínimo que se lo dijera inmediatamente. Me dijo Balbi que era la hora de la comida desde hace rato y que seguramente estaría en mi habitación; pues nada, dicho y hecho: mandaron a una celadora que me trajeron la comida allí y pude comer mientras estaba en ese proceso de espera. Otro gran detalle el de traerme la comida. Están en todo y son profesionales como la copa de un pino. Comí rápido porque no tenía mucha hambre y a los pocos minutos empecé a sentir algo de escalofrío en el cuerpo y me tuve que tapar algo más Patri, que entraba para despedirse porque ya acabó su turno y se iba -ya estaba con su bolso a la espalda y todo-, inmediatamente soltó el bolso, me estuvo mirando y llamo al médico para que viniera a verme. Cuando llegó el médico, que era Borja y tardó muy poco en llegar, ya se me había pasado. Parece que fue algo puntual. Me volvieron a tomar la tensión y la temperatura y estaba todo correcto, aunque la detemperatura estaba en 37°, pero por lo demás estaba todo bien, así que se fue el doctor y se fue Pattq esi cuando ya se quedó tranquila de que estaba todo controlado..

Pasé un rato más allí como medida de precaución y ya me subió la celadora a mi habitación, Allí estsba Merchi preocupada porque estaba tardando mucho, pero se lo expliqué todo y se quedó tranquila. Y ya teníamos toda la tarde por delante para nosotros: para jugar a los juegos que nos gustan, para ver los concursos de televisión que seguimos, para leer un ratito, para bichear por las redes sociales…. incluso Merchi le mandó a nuestra amiga Susana una lista de la compra con algunas cosillas que nos hacen falta. ¡Qué buena disposición y qué buena gente es Susana, de verdad!

Y qué decir de la cantidad de mensajes de ánimo y envío de fuerza que recibimos… como siempre. La verdad es que estamos abrumados y nos sentimos muy acompañados, a pesar de estar aquí los dos solos en la habitación, pjustificarero esos mensajes nos dan vida, nos ayudan a seguir luchando y está claro que lo vamos a conseguir, así que#SeguimosJuanma por el #yomecuro porque #SomosImparables..

Y la atención recibida por parte del personal de la planta es maravillosa en todos los sentidos, desde la primera hasta la última y contando también con Borja, Alberto y Javi, que son los representantes masculinos, el resto son todas mujeres. Trato, profesionalidaf y mucha cercanía. Es posible que me equivoque en algún nombre o que se me olvide alguno/a, pero me lo perdonarán, seguro. Como hematólogos Alberto, Borja, Almudena y Bea, que está de prácticas; como enfermeras Marina, Marta, Bea, Henar y Noelia; como auxiliares; Piedad, Javi, Anaís, Ana Manzanp y Gema; como limpiadoras: Susana y Maite Ya digo, todos y todas geniales y tanto Merchi como yo les agradecemos de corazón que nos hagan sentir tan a gusto.

Seguimos… que ya mismo me llevan a por el chute de Talquetamab, medicamento que estreno y que espero que me siente bien.

Desde el hospital…

Ha tocado un nuevo ingreso hospitalario y van…. En esta ocasión estoy de nuevo en el Hospital Clínico de Salamanca, acompañado por mi Merchi como siempre, la que nunca falla, la que siempre está a mi lado… y vamos a por un nuevo tratamiento, que esta vez sí que va a ser el definitivo.

En los últimos artículos que he publicado por aquí os he comentado que me he estado realizando pruebas previas para participar en un nuevo ensayo clínico para parar mi mieloma. En esta ocasión se trata de un ensayo en fase 1 con anticuerpos monoclonales biespecificos, algo que es muy novedoso y en el que hay muchas esperanzas puestas. Lo empezamos ahora y, como siempre, os iré dando más información a lo largo del proceso.

De nuevo es un ensayo dirigido por la doctora Mariví Mateos y su equipo de Hematología del Hospital de Salamanca y nuevamente tendré que hacer viajes de manera regular Sevilla-Salamanca para recibir el tratamiento, algo que no me importa en absoluto y para lo que estoy dispuesto, porque yo lo que quiero es llegar al #yomecuro…. y si este es el camino que hay que seguir, este es el camino que vamos a tomar. Para empezar, la primera infusión debo recibirla ingresado, porque hay que ver cómo le afecta a mi cuerpo los fármacos y cómo reacciona ante ellos, así como controlar los posibles efectos secundarios que pudieran aparecer.

Tras ponerme el sábado pasado la vacuna contra el covid en el Hospital Virgen del Rocío y hacernos el domingo mi mujer y yo una PCR para poder ingresar el lunes en el hospital de Salamanca, quedamos a la espera de que nos llamaran el lunes por la mañana para emprender el viaje.

Efectivamente, el lunes a primera hora contactó conmigo Irene, que es la coordinadora del ensayo, y me dijo que todo estaba en orden y que teníamos una habitación reservada en la planta de Hematología para ingresar ese mismo día antes de las ocho de la tarde Así que nosotros, que ya teníamos la mayoría de las cosas preparadas, llamamos a la empresa que gestiona el servicio del taxi para hacer el desplazamiento y salimos de casa en torno a las 12 de la mañana.

Nos recogió Miguel, otro taxista que no conocíamos pero con el que rápidamente hicimos buenas migas y estuvimos casi todo el camino hablando. Componente de la banda de la Redención y bético, pero hablamos de todo un poco. Llegamos a Salamanca un poco antes de las cinco de la tarde, descargamos las cosas, me pasé a mi silla de ruedas y despedimos a Miguel deseándole que tuviera un buen viaje de vuelta. Nos fuimos para Admisión y allí estuvimos esperando a que nos dieran la documentación necesaria para el ingreso. Mientras tanto, nos tomamos algo en la cafetería porque por el camino no paramos a comer.

Nos dieron la habitación 455, que está en la cuarta planta, que es la planta de Hematología, nos acompañó a la habitación María, la celadora y cuando entramos a la misma vimos que había dos camas y un sillón y estaba todo libre. La verdad es que Merchi y yo nos llevamos una sorpresa porque creíamos que las habitaciones eran compartidas, como las últimas veces que he estado ingresado en Sevilla para recibir el tratamiento. Pero no, ahora por protocolo covid las habitaciones son para un solo paciente y con una cama adicional para su acompañante. Genial.

Gracias a la Asociación ASCOL tenemos televisión y WiFi gratis, que es algo que debería ocurrir en todos los hospitales y que desgraciadamente no es así, pero aquí en toda la planta de Hematología esta asociación ayuda a los pacientes y a sus acompañantes y cuidadores ofreciéndole este servicio de manera gratuita. Me mandó Belén, que es la psicóloga de la Asociación, la clave de la Wi-Fi y estupendo. Cuando uno comprueba cosas como estas, se siente orgulloso de ser socio de esta Asociación que ayuda tanto a pacientes y familiares y de aportarles parte de los beneficios de mi libro.

Estaban de enfermera Laura y de auxiliar Isabel, que nos dieron una bienvenida muy cariñosa, me tomaron las constantes, nos dieron la ropa y los utensilios necesarios, nos lo explicaron todo muy bien y la verdad es que el trato fue magnífico. No las conocíamos de antes, pero parece que ellas a nosotros sí porque yo ya aquí soy «el sevillano».

Me pasé de la silla a la cama, me cambié de ropa -vuelvo de nuevo al camisón hospitalario- y nos quedamos Merchi y yo solos en la habitación hablando y sintiéndonos afortunados pon la suerte que tenemos de estar aquí, porque estamos seguros que este tratamiento me va a venir muy bien.

Pasadas las diez de la noche vino a vernos Alberto, el hematólogo que estaba pasando consulta en la planta. A él ya lo conocíamos del ingreso anterior de las CAR-T, pues me estuvo atendiendo un tiempo. Como siempre, todo profesionalidad y amabilidad, nos explicó cómo sería el proceso, aunque nos dijo que nos darían más detalles a la mañana siguiente. Recordamos la mala suerte que tuvimos con las CAR-T, me preguntó cómo estaba, qué tratamiento había seguido tras aquello y me dijo que ahí estaba para lo que necesitara y que tuviera confianza. Gracias, Alberto.

Por la noche dormí poco y me entretuve trasteando con el móvil, leyendo un rato y oyendo algún podcast, aunque aquí ya se sabe que a partir de las 6:30 empieza el movimiento… ya entran para tomarte la temperatura, la tensión, para limpiar la habitación, te dejan lo necesario para el aseo, te traen el desayuno -de lo del desayuno y las comidas ya hablaremos…- y ya no se para en toda la mañana. Estaba de enfermera Marina, a la que ya conocía y de auxiliar Javi -la primera vez que me toca un auxiliar hombre-. Él fue quien me aseó con la ayuda de mi mujer y la verdad es que no tengo problema ni ningún tipo de pudor después de todo lo que llevo pasado. Un encanto Javi.

Al rato vinieron a verme Almuden y Borja, que son los hematologos de planta, acompañados de Bea, estudiante en prácticas. Me preguntaron cómo estaba, les dije que seguía con el dolor en la pierna, me dijeron que iban a intentar regular los parches y la medicación para que no me doliera y me explicaron el funcionamiento del tratamiento que intentaríamos empezar ese mismo día.

Sin embargo, al poco tiempo viene a la habitación Irene, la coordinadora del ensayo, a la que por fin conocemos personalmente, porque hasta entonces solo habíamos intercambiado mensajes, correos y llamadas de teléfono. Nos dice Irene que ha habido un problema con la medicación que me iban a poner, porque por lo visto se había perdido la cadena de frío y no se fiaban de ponerme la medicación en esas condiciones, por lo que han tenido que pedir una nueva dosis que seguramente llegará al día siguiente (por hoy). Esperemos que así sea y podamos empezar, porque hasta ahora llevamos aquí Merchi y yo día y medio «de hotelito», como yo le llamo.

También entró a vernos antes de empezar su turno Susana, con la que entablamos una buena relación cuando estuvimos ingresados en Aislamiento. Como mi mujer no puede salir de la habitación, se nos ha vuelto a ofrecer para traernos lo que necesitemos, al igual que hizo hace unos meses y ya le ha mandado Merchi una pequeña lista de cosas que necesitamos.¡Qué buena persona eres, Susana!

Como ya he comentado en más de una ocasión, los días en el hospital se hacen muy largos, parece que cada hora vale por tres; por eso hay que buscarse distracciones dentro de las posibilidades y las limitaciones que tenemos. Yo me entretengo mucho con el móvil, con el ordenador, leyendo, escribiendo, viendo alguna serie… Ayer tuve dos conexiones por videoconferencia: la primera fue el «Café con ASCOL», donde nos presentaron un «Taller de autoestima» y pudimos compartir nuestras opiniones y experiencias. Y después, con la gente de mi Peña sevillista hastalamuerte.net, tuvimos un encuentro con Andrés Palop, mítico portero sevillista, que estuvo muy cercano y amable. También me mandó buenos deseos para mí recuperación. Ambas cosas estuvieron geniales y me distrajeron mucho.

En el turno de noche entraron Noelia como enfermera y Gema como auxiliar. A las dos las conocíamos bastante del último ingreso, pues ambas estuvieron en la zona del TAMO a finales de agosto, cuando yo estuve por allí. Nos encantó vernos, nos ofrecieron su ayuda como siempre y nos desearon que todo fuera bien.

Y antes de intentar dormir un poco, trasteando con el móvil por las redes sociales, veo en Twitter un tuit que me menciona, en el que enlaza a una noticia del periódico «Salamanca 24 horas» en la que aparece parte de mi historia. Me ha encantado volver a ver el vídeo que me hizo mi amigo Miguel Ángel Moreno con tanto cariño.. Le agradezco al periodista que lo firma, Javier Soria, el artículo que me ha dedicado.

Esta noche pasada he dormido un poco más y ya estamos a la espera de lo que pueda pasar hoy…. a ver si por fin empezamos con el tratamiento y a ver qué tal me sienta. Como siempre, os lo seguiré contando por aquí.

Cuando le iba a dar al botón de «Publicar» aparecen por la puerta Almudena y Borja, los hematólogos, y me confirman que hoy comenzamos a mediodía el tratamiento. Así que vamos a por todas…

Preparados, listos…

Hoy es una de esas noches de las que últimamente se me están repitiendo, es otra de esas noches en las que aún no he conseguido pegar ojo y mucho me temo que va a ser así hasta que amanezca. Ni pastillita de Lorazepam, ni música relajante, ni contar ovejitas. Esta es otra de esas noches que tengo que llenarla con otro tipo de actividades. Son las 3:35 de la madrugada del lunes 12 de abril y ya he jugado un buen rato con el móvil a los juegos que me gustan, ya he leído un buen rato en mi Kindle, ya he escuchado música relajante y de la otra… y Morfeo que no viene a mí, por lo que he vuelto a coger el móvil, he accedido a mi blog, he abierto el editor para escribir una nueva entrada y he empezado a dictarle al móvil… en voz baja, claro, para no despertar al personal. Suele funcionar bastante bien el dictado por voz, aunque cada párrafo lo reviso, pongo bien los signos de puntuación y corrijo los errores que hayan con el teclado.

Tengo claro que el insomnio de esta noche está provocado por la intranquilidad y el nerviosismo que tengo, pues seguramente hoy mismo volvamos a viajar a Salamanca mi Merchi y yo para ingresar en el Hospital con vistas a empezar el primer ciclo del tratamiento del nuevo ensayo clínico en el que voy a participar. Nosotros lo tenemos todo preparado, pero tenemos que esperar a que nos avisen desde allí porqué tienen que ver la disponibilidad de camas, ya que sabemos que el tema covid está creciendo y, por tanto, las camas disponibles en los hospitales vuelven a escasear. Ojalá que pueda ser y nos llamen pronto para emprender el viaje.

Ya os conté por aquí que el pasado sábado me vacunaron, me pusieron la primera dosis de la vacuna anti-covid. Fue la de «Moderna» y me citarán dentro de 28 días para ponerme la segunda dosis. Estoy muy contento porque, aunque esto no te dé la inmunidad total, sí hace que te sientas algo más seguro. De todas formas seguiré cumpliendo todas las medidas de seguridad: mantener las distancias, usar mascarilla, evitar aglomeraciones y sitios cerrados, etc.

Ayer domingo estábamos citados mi Merchi y yo en la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío para hacernos ambos una PCR, prueba necesaria para poder ingresar en Salamanca, ya que yo ingreso como paciente y ella se queda todo el tiempo en la habitación conmigo como acompañante. Se notaba que era domingo porque estaba todo muy tranquilo y al llegar al mostrador de enfermería nos encontramos con un par de enfermeras que no conocíamos y con Charo, a la que sí conocíamos de otras ocasiones. También pudimos saludar y hablar con Lucía, otra de mis hematólogas, que estaba de guardia. Le explicamos a Charo para lo que íbamos y nos comentó que ya estaba informada de ello. Si es que cuando hay gente que se preocupa por que las cosas salgan bien… al final salen bien. Creo que no es tan difícil, la verdad. Así que otra vez palito por la nariz y lagrimones en los ojos. También pudimos saludar a nuestra amiga Carla, la encargada de repartir la comida de la planta y por supuesto nos hicimos una fotito:

Cuando ya nos íbamos a ir vimos a Juanlu, otro de mis hematólogos, que fue quien se encargó de hacer las peticiones de las pruebas PCR para ambos; nos dijo que los resultados estarían en unas 7-8 horas y nos mandaría dichos resultados cuando estuvieran. Además nos deseó que todo nos fuera bien por tierras salmantinas. Muchas gracias por todo, Juanlu.

Nos fuimos para casa y la verdad es que llegué bastante dolorido, me dolía mucho la rodilla izquierda y es que cuando hago varios traspasos, como he vuelto a hacer esta mañana pasada, de la cama a la silla de ruedas, de la silla de ruedas al coche, al llegar al hospital del coche a la silla de nuevo y después todo el proceso inverso. Cuando me tumbé en la cama parecía que la rodilla me iba a explotar, sentí un dolor muy intenso y lo primero que hice fue tomarme un chupa chups de morfina para que me aliviara el dolor y pudiera descansar algo.

Por la tarde recibo un correo electrónico de Juanlu en el que me adjunta los resultados de las pruebas PCR de Merchi y mía. En ambos casos pone lo mismo: «no se detecta ARN», lo cual quiere decir que ambas pruebas han salido negativas y podremos ingresar sin problema.

Merchi prepara la maleta con las cosas que nos tenemos que llevar -por supuesto no se pueden olvidar mis dispositivos electrónicos y una alargadera de enchufes (esto ya te lo da la experiencia de tantos ingresos)- y solo nos queda esperar a ver qué nos dicen este lunes por la mañana desde Salamanca, porque lo que necesitamos es que haya una cama libre para poder ingresar. (Esto también lo he vivido yo antes).

Así que…Preparados, listos… y a esperar el YA.

Voy a intentar dar una cabezadita porque he bostezando un par de veces, pero difícil lo veo.

Seguiremos informando…

Vacunación

Ya estoy vacunado y os aseguro que estoy muy contento. Era algo que estaba deseando que pasara, porque vacunándose contra el covid se siente uno más seguro… Todavía falta una segunda dosis, que tendré que ponerme dentro de 28 días, pero por lo menos ya tiene uno una primera protección. Y de momento no he notado ninguna sensación extraña que haya podido producir la vacuna. Tengo el dolor de la rodilla, eso sí, pero digamos que eso «ya lo llevaba puesto».

Tras mucho solicitarlo por parte de gente que sabe de esto: sociedades profesionales de médicos, especialistas en cáncer y otras enfermedades crónicas, sociedades hermatológicas…. con sus informes presentados y sus estudios argumentados en los que se solicitaba la prioridad para pacientes crónicos para recibir la vacuna, parece que finalmente el gobierno lo ha tenido en cuenta y nos ha incluido este grupo de pacientes -nos han llamado el grupo 7- para vacunarnos de forma simultánea en el mismo momento en el que se está vacunando a las personas de entre 70 y 79 años.

Y ese momento ha llegado ya, al menos a Andalucía. Me consta que en otras comunidades van más atrasados y todavía están vacunando a personas mayores de 80 años; todo esto tiene mucho que ver con la organización de cada comunidad y con el número de vacunas recibidas porque, desde luego, este es el principal problema: el que no haya vacuna para todos y haya que ir priorizando el momento de la infusión por sectores poblacionales y profesionales. Generalmente se ha distribuido por edad, empezando por los mayores, una vez terminado con las Residencias, que fueron los primeros -tanto los internos como el personal que los atienden-. También se han incluido algunos sectores que trabajan en primera línea, como es el personal sanitario de hospitales y centros de salud, el profesorado y los policías, aunque no todos, porque no han vacunado a los mayores de 55 años con AstraZeneca ni se les ha dado otra opción. Y ahí sigue mi amiga Paqui, al igual que otros muchos compañeros y compañeras. dando clases y sin vacunar. Comprendo y comparto su indignación que traslada en las redes sociales y esperemos que pronto le den una solución. .

Y ahora se ha tenido en cuenta a los enfermos crónicos..El mismo viernes por la mañana me llegaba a través de las redes esta noticia del Diario de Sevilla en la que se decía que desde esa misma tarde se iba a empezar a vacunar a los pacientes crónicos en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, mi segunda casa. Los pacientes serían citados por SMS y se les pondría la vacuna «Moderna». Al leer eso me supuse que me llamarían pronto, que recibiría ese SMS en cualquier momento y más aún tras recibir mensajes y llamadas de amigos, que están en una situación similar a la mía, que ya los habían recibido para vacunarse en distintos momentos del fin de semana e incluso del lunes. Pasó el viernes y no recibí nada, pero cuando abrí los ojos el sábado después de haber dormido más bien poco durante toda la noche, veo un SMS recibido que ponía VRocío. Efectivamente, era mi cita para esa misma tarde a las 16:25. Me contuve y no di un grito de alegría, porque eran poco más de las 8 de la mañana, pero os aseguro que me puse muy contento.

¿Y por qué me puse tan contento? Pues por varias razones, fundamentalmente porque yo tenía muchas ganas de vacunarme, ya que hago muchas visitas al hospital, tengo que recibir muchos tratamientos, hacerme pruebas y analíticas, consultas con mis hematólogas… y ahora encima viajes a Salamanca, con lo que el peligro aumenta. Los casos de covid que parece que nuevamente están subiendo en esta cuarta ola que está por aquí… y yo tengo ganas de tener algo de seguridad, porque aunque cumpla todas las medidas que se recomiendan, use mascarilla y no salga apenas de casa, tengo que ir mucho al hospital y allí es donde actualmente menos se debe ir, pero en mi caso tiene que ser así si quiero alcanzar el #yomecuro..

¿Y por qué esa prisa por vacunarme? ¿Por qué tenía que ser este fin de semana y no podía ser la semana que viene o la otra? Pues para mí era muy importante vacunarme este fin de semana porque, si todo está bien, el lunes me voy junto a mí Merchi en un nuevo #SalamancaOnTour a ingresar al hospital de Salamanca para empezar el tratamiento del nuevo ensayo clínico; un primer ciclo que tengo que recibir ingresado al menos una semana para estar controlado en todo momento y ver cómo mi cuerpo recibe y tolera la medicación. Por eso para mí era muy importante ir vacunado allí. De hecho, esta misma mañana de domingo iremos Merchi y yo al Hospital Virgen del Rocío, a la planta de Hematología, para que nos hagan un PCR a ambos para que con el resultado de negativo -que esperamos tener- podamos ingresar sin problemas mañana en Salamanca.

Sé que con el tema de las vacunas hay muchas posiciones al respecto, desde los negacionistas que no se la ponen y animan a que la gente no se la ponga, lo mismo que animan a que no se use mascarilla -«habemos gente pa tó», como dijo aquel-, hasta las personas que dudan según el tipo de vacuna que le tocara, por los casos conocidos de efectos secundarios que ya tanto se encargan de informarnos los medios de comunicación y las redes. En definitiva, la casuística es mucha, mi punto de vista es el siguiente y es el que he mantenido desde el principio y mantendré siempre, sin ser ningún experto en la materia: yo confío plenamente en la ciencia y en la investigación y entiendo que deberíamos vacunarnos todos; sé que se está haciendo un esfuerzo, pero que todavía no es suficiente, que vamos lentos y por eso el virus está tardando en ser controlado y sacando nuevas cepas y mutaciones. Os aseguro que yo me hubiera vacunado con el tipo de vacuna que fuera y en el momento en el que me lo hubieran dicho, incluso me hubiera presentado voluntario para cualquier ensayo clínico que quisieran hacer. Total, si voy a empezar ya el cuarto ensayo clínico de mi enfermedad….

Así que desde estás líneas te animo a que te vacunes en cuanto llegue tu turno y te llamen, porque irá en beneficio tuyo y en beneficio de todos. Así es como podremos acabar con el virus, sin duda.

Y en cuanto a los responsables, a los que mandan en esto y tienen que tomar las decisiones, les pido coordinación y celeridad en la medida de lo posible. Sé que el mayor problema es que las vacunas tardan en llegar, pero que una vez que las tengamos aquí debe ser rápida la distribución y la forma de ponerla a la población.

Ahora tengo que seguir luchando para que se vacune mí Merchi lo antes posible, porque ella es la segunda parte de mí, ella es mi otro yo, yo estoy ingresado y ella también, conmigo a mi lado. Por eso creo que las personas cuidadoras como Merchi también deben estar vacunadas mucho antes que otras personas, creo que se debe tener en consideración, pues se trata de justicia y sentido común.

#VacunaParaCuidadoras

Semana de radiaciones

Empiezo a escribir estás líneas cuando sos las 5:15 de la madrugada del jueves 8 de abril. Parece que el insomnio ha vuelto para quedarse, porque son ya muchos días consecutivos con problemas para conciliar el sueño. Pero este no es el mayor de mis problemas, porque uno ya lo tiene más o menos controlado después de tanto tiempo; el mayor de mis problemas sin duda es el dolor tan intenso que tengo en la rodilla izquierda, que es lo que hace que esté todo el día bastante intranquilo, a pesar de tener puesto un parche de morfina de 75 mg y tomar medicamentos de apoyo para apaciguar el dolor. Es evidente que algo hacen, pero el dolor no desaparece por completo y se tiene uno que acostumbrar a vivir con él.

He titulado este post como «Semana de radiaciones» porque precisamente es lo que va a ser para mí, al menos, de lunes a viernes. Mi hematóloga Marta consiguió que me viera en Medicina nuclear un médico radioterapeuta para ver si me podía dar algunas sesiones de radioterapia en la rodilla para bajar el dolor. El Miércoles Santo me vio el doctor Gordillo, muy atento y cercano, se acordaba de mí porque ya me había visto en alguna ocasión anterior. Me indicó que me iba a programar 4 sesiones durante esta semana, serían todos los días menos el miércoles, pues ese día tenía que viajar a Salamanca para hacerme pruebas allí correspondientes al nuevo ensayo clínico que empiezo ahora.

El pasado lunes fue el primer día que acudí -acompañado por mí Merchi, como siempre- a Medicina nuclear del Hospital Virgen del Rocío. Sacamos nuestro ticket de turno en la máquina, que es el nuevo método que han puesto ahora para proteger los datos de los pacientes, y la verdad es que no tardó mucho tiempo en salir nuestro código en la pantalla. Me llevó Merchi empujando la silla hasta la Sala de Radiación y allí me estaban esperando Juan, Manolo y Guillermina, que son los técnicos encargados de manejar la máquina. El proceso no es complicado y es rápido, lo único que cuesta un poco más de trabajo es poner la pierna que me duele en la posición que menos me duela para aguantar esos cinco minutos recibiendo rayos. Y el martes igual: segunda sesión de radioterapia recibida en la rodilla izquierda.

Ayer miércoles no me programó el doctor una nueva sesión porque tenía que acudir a Salamanca para hacerme unas analíticas y un PEC-TAC, ambas cosas necesarias para el nuevo ensayo clínico. Unos días antes me llamó Irene, la coordinadora del ensayo, y me comentó que ya tendría activo el servicio de taxi para el desplazamiento de este día, por lo que me dio los datos necesarios para contactar con la empresa que realizaría el servicio de desplazamiento. En esta ocasión es una empresa distinta de la que tuvimos en el anterior ensayo y, por tanto, cambiaríamos de chóferes. Mi mujer y yo lo sentimos por Jesús, niestro taxista de Sevilla, y por el equipo de Salamanca formado por: Antonio, Juanlu, Alfredo, Javier… Al principio la relación era de chófer-pasajeros, pero pronto esa relación se transformó en amigos. Han sido muchos meses compartiendo kilómetros y tenemos que agradecerles mucho a todos ellos, por lo bien que se han portado siempre con mi mujer y conmigo. Esos intercambios de whatsapps que no falten y seguro que nos veremos en una próxima ocasión, amigos.

A las 7:30 viene a recogernos Pablo, que será el taxista que hará el viaje de ida y vuelta a Salamanca, al menos en el día de ayer, porque seguramente irá cambiando, ya que en esta ocasión está gestionado por Tele-Taxi. Pablo nos dijo que nos teníamos que sentar los dos en el asiento trasero, ya que como medida de seguridad no se puede sentar en el asiento del copiloto ningún pasajero. Yo le comento el problema que tengo con mi pierna, que la tengo que llevar bastante extendida y no sé si iba a ir a gusto en el asiento de atrás. Él me prepara el coche de tal manera que queda bastante ancho y espacioso atrás y la verdad que consigo ir bastante cómodo. El mayor problema, como siempre, es el traspaso de la silla de ruedas al coche y viceversa, porque ahí es donde más tengo que doblar la rodilla y, por tanto, cuando más me duele.

Tenía cita para hacerme la extracción en fase 1 de Ensayos clínicos a las 13 horas y para el PET-TAC a las 14 horas. Llegamos a la puerta del hospital pocos minutos después de las 12 del mediodía, y cuando me estaba bajando del taxi -no sin dificultad- me suena el móvil, miro la pantalla, veo que se trata de un número largo y al descolgar me dicen que me llaman de Medicina Nuclear para preguntarme cuánto me queda para llegar; le digo que acabamos de bajarnos del taxi, pero que antes tenemos que ir a hacerme las analíticas y me dicen que me la haga lo antes posible porque ha habido un par de pacientes que no se han podido hacer la prueba y me la adelantan..

Llegamos a Fase 1 y allí, como siempre, nos reciben con su simpatía habitual Balbi, Patri y María. Han pasado pocos días desde que nos vimos, ya que estuvimos por allí el Lunes Santo .Les comento la prisa que me han metido los de Medicina nuclear para estar por allí lo antes posible y lo agilizan todo para conseguir sacarme la sangre necesaria para la analítica.

Pero por mucha prisa que tuviera, después de tanto tiempo esperando, no podía faltar la foto con dos de las mecenas de mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» y aquí está. Mi Merchi hizo de fotógrafa.

Patri Juanma y María con el libro.

De allí nos fuimos a Medicina nuclear, nos recibe Lourdes, la enfermera, que me dice: «Tú ya has estado por aquí antes, ¿verdad?» Y le digo: «Sí, miarma, unas cuantas veces». Y me dice: «Es que me acuerdo de ti». Y le digo: «Sí, yo soy el de Valladolid centro, tal y como puedes notar en mi forma de hablar». Nos reímos…

Me deja en la silla de ruedas para no hacer traspasos innecesarios a la camilla y me pone una vía para pincharme lo que ellas llaman «el producto», ya que a través del PICC esta operación no se puede hacer. Pues nada, un pinchazo más qué agregar a mi larga lista de pinchazos. Una vez pinchado el producto me tengo que quedar relajado en una sala estrecha aproximadamente una hora para que ese producto vaya haciendo todo el recorrido por mi cuerpo. Al cabo de la hora me recogen para acercarme a la sala de la máquina, me ayudan para hacer el traspaso de la silla a la plataforma donde me tendré que tumbar -la verdad es que lo hicieron muy bien- y ahora se trataba de buscar la posición ideal para que no me doliera mucho la rodilla. Me pegan los brazos a los muslos y me los atan, me hacen que tenga las piernas juntas y también me las amarran… Esto es lo peor, porque con esa postura de la pierna tan extendida es cuando más me duele y tenía unos 30 minutos por delante de prueba. Costó, una vez más no me explico cómo fui capaz de conseguirlo, pero aguanté como un campeón. Lo conseguí pero salí muy dolorido…

Nada más llegar a la sala de espera, le pedí a mi Merchi que me diera un bolito de morfina para intentar apaciguar el dolor, pues en ese momento era bastante intenso y encima ahora me tenía que volver a subir al coche para hacer el viaje de vuelta. Dicho y hecho. Llamamos a Pablo para que viniera a recogernos a la puerta del hospital y, con algún trabajillo, conseguí subirme al coche y emprendimos el camino de vuelta algo después de las dos de la tarde. Yo seguía en ayunas porque tenía que ir así para el PEC-TAC, pero prefería que anduviéramos un trecho bastante considerable antes de parar para comer algo, para que se me fuera aliviando el dolor y además no me pensaba bajar del coche. Paramos en un área de servicio cerca de Mérida donde solemos parar habitualmente; Merchi se compró su bocata de tortilla y a mí me compró uno de lomo con queso, que estaba genial. Había que recuperar fuerzas…

Llegamos a casa en torno a las 19:30 y allí nos estaban esperando nuestras hijas, Vero y Patri, para ayudarnos a subir todas las cosas que traíamos y para que una de ellas empujara mi silla. Veníamos muy cansados después de tantas horas de viaje, de tanto rato en el hospital -aunque allí fue rápido todo- y yo además seguía con la rodilla dolorida, aunque se me había aplacado un poco, pero el dolor seguía estando ahí… Estaba deseando subir a casa para darme una ducha y tumbarme en mi cama para descansar, porque fuerzas quedaban pocas…

He descansado estando tumbado en la cama, aunque dormir más bien poco, pero bueno, ya estamos de nuevo preparado para ir a por la tercera sesión de radio al Virgen del Rocío, solo queda la de hoy y la de mañana. Esperemos que hagan su efecto y que consigamos controlar el dolor. Y ya a partir del lunes está previsto que volvamos a Salamanca para comenzar con el tratamiento del ensayo, que al principio requiere ingreso. Ya os iré contando, como siempre.

Serán muchas las radiaciones que reciba mi cuerpo esta semana, por eso he titulado el post «Semana de radiaciones», porque serán 4 sesiones de radioterapia en la rodilla y un PEC-TAC de cuerpo entero. Si a esto le sumamos todo lo que ya llevo recibido de radiografías, resonancias, TACs, PET-TACs -perdí la cuenta de los que llevo, pero son muchos- y radioterapia en otras zonas, creo que estoy muy cerca de conseguir el récord Guiness de rayos recibidos… pero todo sea por mejorar.

No quiero terminar el post sin agradecer el trabajo que hacen y el trato de los profesionales sanitarios que me atienden -aunque hay más de ellas- tanto en Sevilla como en Salamanca. Siempre dispuestos a ayudar y buscando la complicidad. Así que gracias Balbi, Patri, María, Lourdes,Miriam, Marijose, Guillermina, Manolo y Juan.