Anunciando las "II Migas solidarias"

Me dio por pedirle a la gente que grabaran un vídeo anunciando las «II Migas solidarias» que celebraremos el próximo domingo día 8 a partir de las 13:30 horas en el patio de la Parroquia de San José Obrero de Sevilla y vaya si ha respondido la gente: familia y amigos. Empezamos mi Merchi y yo y a partir de ahí empecé a recibir todos los vídeos que os dejo por aquí. Os recomiendo que los veáis pues no tienen desperdicio. Si recibo alguno más -que espero que sí, anímate- iré actualizando el post con los nuevos vídeos recibidos.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1201851650631196677

Domingo 08 de Diciembre, a las 13.30, en la Parroquia de San José Obrero (Calle Arroyo, Sevilla)… Con el gran Juanma Diaz!!!Allí nos vemos!!! Apoyando el #yomecuro #Seguimosjuanma!!! Al lío!!! Condió!!! 🤘🏻😘🤘🏻

Publicada por Auxi Díaz en Miércoles, 4 de diciembre de 2019

3 enlaces de Facebook que no me deja incrustar, supongo que por los permisos de publicación. Os dejo los enlaces por si podéis verlo de alguna forma:

Vídeo de mi Patri y Alberto

Vídeo de Carlos Ortiz

Vídeo de la pequeña Alejandra

Os esperamos pues pasaremos un buen rato y además seremos solidarios. Y si no puedes venir te recuerdo que hemos habilitado una «Fila 0» por si quieres colaborar. Si quieres hacerlo mándame un correo a juandiaz8@gmail.com y te explico cómo hacerlo.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Rumbo a un nuevo evento solidario

El próximo domingo día 8 celebraremos la 2ª edición de las «Migas solidarias». Es un evento organizado por el Coro de campanilleros de la Hermandad de San José Obrero y nuevamente se celebrará en el Patio de la Parroquia de San José Obrero. Será a partir de las 13:30 horas y allí os esperamos a todos.

El año pasado se celebró una primera edición a la que no pude asistir por estar ingresado, aunque pude aparecer por allí virtualmente a través de una videoconferencia para saludar al personal. Lo conté por aquí y por aquí.

El objetivo es pasar un buen rato, compartir unas cervecitas, unos montaditos y unas magníficas migas y recaudar fondos que serán donados de forma íntegra para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, que ha publicado esta iniciativa solidaria en su web:

También mi Merchi y servidor nos hemos lanzado a anunciar el evento a través de Twitter con estos vídeos. ¿Te atreves tú a hacer un vídeo para publicitar el evento? Venga, anímate y me lo mandas.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1201851650631196677

Os esperamos. Merecerá la pena seguro. Aquello estará lleno de imparables y encima estaremos contribuyendo con una acción solidaria. Y si no puedes venir hemos creado una «Fila 0» por si quieres colaborar. Mándame un mensaje directo en Twitter o un correo a juandiaz8@gmail.com y te explico cómo hacerlo.

Pero antes toca una nueva parada en Salamanca para una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando. Así que mañana de nuevo viajaré junto a mi Merchi para pasar un par de días en tierras charras como cada semana.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Otra vez por Salamanca

Empieza el día así: A las 7:15 me recoge la ambulancia para ir a una nueva sesión de rehabilitación al Hospital Macarena. Mi fisio Bea me ha hecho hoy hacer bastantes ejercicios de piernas y al finalizar me recogió mi mujer porque nos teníamos que ir para Salamanca.Nos fuimos para casa, desayunamos y terminamos de preparar las cosas.

A las 11:30 ya estaba nuestro chófer Jesús recogiéndonos y camino de la Ruta de la Plata, ya muy conocida para nosotros. Paramos a almorzar en Jarilla, un pueblo que está a unos 100 kms de Salamanca, en el Hostal El Asturiano y la verdad es que nos comimos un buen menú.

Llegamos a Salamanca sobre las 16:30, soltamos las cosas en el hotel y nos fuimos para el Hospital. Allí nos dejó Jesús y nos despedimos de él pues se volvía para Sevilla. Subimos a «Fase 1», el hospital de día de Hematología y allí estaba Marta, un encanto de enfermera que me pinchó y me sacó varios tubitos de sangre para la analítica. Al no tener el PICC de momento todo será a base de pinchazos. esperemos que mis venas aguanten… Las fotitos con mi Merchi y con Marta no podían faltar:

Cuando terminamos llamamos a bono-taxi y vino a recogernos Juan Luis, el chófer que ya nos ha llevado un par de veces a Sevilla y nada más verme me dice que me había visto en los periódicos -bueno, Marta también me lo dijo-. En fin, que al final me hago famoso por tierras charras…

Llegamos al hotel sobre las 18:00 y yo me había comprometido para hacer una videoconferencia a partir de las 18:30 con la gente de Google y de mi IES Chaves Nogales pues se estaba celebrando allí un evento de Google for Education. Me hubiera gustado estar presencialmente, pero como me cogía en Salamanca al menos participar para saludar a los asistentes a través de la pantalla. Afortunadamente funcionó la wifi y os aseguró que me costó porque tenía un nudo en la garganta, pero al final pude aguantar la emoción y me pude dirigir a tantos amigos y amigas asistentes. Y es que yo soy muy chavesnogalista y muy googlero… y cuando se juntan ya es el no va más… :-). Muchas gracias a mi amiga Estrella por tuitear esta imagen que me encanta.

Mi Merchi ha comprado unas viandas para cenar algo, entre ellas un bocata de jamón ibérico, otro bocata de caña de lomo que compartiremos y que vaya pinta que tienen los dos… y unas poquitas papas bravas del Bar Segun que dicen que son las mejores de Salamanca. Las probaremos…

Y mañana… consulta con mi hematóloga y, si todo está bien, chutazo de tratamiento, el 2º del primer ciclo.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Dos años

Era el 24 de noviembre de 2017. Viernes. Estaba en el instituto y me tocaba ir a clase tras arreglar varios temas de secretaría. Como en muchas ocasiones iba tarde porque me habían entretenido con asuntos varios mientras iba por los pasillos, por lo que aprieto el paso y subo la escalera corriendo con la mala suerte que tropiezo en uno de los escalones y casi me caigo. No me caí porque alargué el brazo derecho hasta la barandilla, pero me hice daño. Me dolía mucho el hombro, tanto que llamé a mi mujer y nos fuimos inmediatamente a Urgencias.

Al llegar allí me hicieron una radiografía y, nada más verla el médico que me estaba atendiendo, me dijo que fuera lo antes posible a un traumatóogo pues no le gustaba nada lo que se veía en esa placa. Lógicamente salimos preocupados e intentamos agilizar la visita al traumatólogo, que a su vez nos recomendó la visita a un especialista en tumores óseos. Más miedo todavía. Éste nos confirmó que tenía un plasmocitoma en el húmero derecho -ya estábamos a primeros de enero y yo seguía con bastante dolor en el brazo- pero que no le extrañaba que hubiera algo más, por lo que me mandó una serie de pruebas radiológicas que confirmaban que mi tejido óseo estaba afectado en distintos sitios. Recomendación: ir a un hematólogo porque esto probablemente sea provocado por un problema con las células y la sangre. Y aquí empezó todo…

Siempre digo que bendito tropezón que hizo que saliera a la luz el mieloma múltiple que tenía. Muchas analíticas, muchas pruebas, muchas dudas, mucho desconocimiento, mucha preocupación… pero desde el primer momento decidí decidimos afrontarlo con entereza y luchar con todas nuestras ganas para conseguir ese #yomecuro que el periodista Valentín García (qepd) había lanzado a través de Twitter y que desde el primer momento hice también mío, junto con el #SeguimosJuanma de automotivación. Desde entonces Valentín y yo nos hicimos grandes amigos a pesar de que nunca nos llegamos a conocer personalmente. Pero sé que siempre está a mi lado.

Dos años en los que he publicado más de 100 posts en este blog relacionados con el tratamiento de mi enfermedad, en los que he lanzado cientos o miles de tuits y en los que he podido hacer cientos de publicaciones en Facebook. Siempre he tenido mucha presencia en las redes sociales y ahora no tenía porqué ser menos.

Dos años en los que he pasado momentos buenos, momentos menos buenos y momentos malos, pero afortunadamente los primeros ganan por goleada a los últimos, aunque evidentemente no todo ha sido jiji-jaja. No olvidemos que estamos hablando de una enfermedad muy complicada que hace que los momentos duros sean duros de verdad.

Dos años en los que he podido conocer a mucha gente, en los que he podido comprobar todavía más la gran familia que tengo, los amigos tan grandes que me rodean, los compañeros de profesión con los que tanto comparto y tanta gente que me sigue y me manda su apoyo y fuerza a diario, muchos de ellos sin conocerme de nada. Sigo sin saber cómo agradecer tanto cariño recibido.

Dos años en los que he intentado ser solidario, colaborando con entidades y Fundaciones que ayudan a los enfermos y se dedican a apoyar la investigación, como la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, la Fundación CRIS contra el cáncer o la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple. He organizado la «Operación pulseras» -que sigue vigente- y algunos eventos para recaudar fondos que enviamos como donativo a estas entidades. Entre unas cosas y otras son más de 8000 € los recaudados en este último año, pues empezamos en octubre de 2018. Y todo gracias a la solidaridad de la gente. Y, como somos imparables, prometemos no parar…

Dos años en los que he podido comprobar los grandes profesionales que tenemos en la Sanidad pública española, al menos en Sevilla y en Salamanca, que es lo que conozco de primera mano. Empatía, sensibilización y trato exquisito, salvo aquellas excepciones que siempre hay.

Dos años en los que he podido comprobar la cantidad de gente buena que hay en este mundo. Como siempre digo, son muchas más las buenas que las malas, lo que ocurre es que éstas últimas hacen más ruído y se notan más. Gente solidaria que colabora comprando pulseras o participando en los eventos solidarios, gente que se te ofrece para ayudarte de manera totalmente desinteresada en lo que haga falta, gente que te muestra su apoyo a pesar de no conocerte de nada. En definitiva, gente que merece mucho la pena y que hace que mi número de amigos y amigas haya crecido de manera bastante importante en estos últimos tiempos.

Dos años en los que he podido comprobar que tengo la mejor mujer que uno pudiera desear. Siempre ahí para todo, peleando con uñas y dientes, luchando contra la burocracia de ventanilla en ventanilla, haciendo de mi cuidadora personal cuando no me podía mover y que la dejó reventada de la espalda, yendo conmigo a absolutamente todas las citas que he tenido, que tengo y que tendré… Es mi Merchi. Gracias a Dios que la puso en mi camino…

Llevamos dos años en los que he probado distintos tratamientos, lamentablemente fallidos, y ahora estamos yendo a Salamanca porque estoy recibiendo el tratamiento de un ensayo clínico con la doctora Mariví Mateos que va a ser el bueno, el que me va a llevar al #yomecuro. Así lo pienso y con esa idea vamos semanalmente a Salamanca. Así que solo me queda decir: #SeguimosJuanma y sigue a mi lado que vamos a poder con esto.

Ingresado en el hospital de Salamanca

Escribo esto desde casa, una vez que me han dado el alta tras una semana ingresado en el hospital de Salamanca por culpa de una neumonía a la que nadie invitó al viaje pero que se coló por cuenta propia.

Salíamos el miércoles de la semana pasada mi hermana Auxi, nuestro chófer Jesús y servidor camino de Salamanca para ponerme la 2ª sesión del tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando. En esta ocasión no me pudo acompañar mi mujer porque estaba con bronquitis y, por tanto, no estaba en condiciones para poder viajar. Yo tampoco estaba del todo bien, pues tenía tos y mucosidad, aunque en ningún momento tuve fiebre.

El viaje de ida tengo que reconocer que se me hizo largo, pero llegamos, me pude hacer la analítica y nos fuimos mi hermana y yo para el hotel. No salimos para quedarnos reservados pues hacía bastante frío y no queríamos que me pusiera peor.

Dormí bien, pero por la mañana me levanté con muchos escalofríos y ya noté que algo no iba bien. Llegamos al hospital y nada más entrar en consulta con la doctora me dijo que tenía que tener fiebre y, si así fuera, no me podría poner el tratamiento. Fuimos al Hospital de Día para que me tomaran las constantes y efectivamente tenía una fiebre de 39,4. Me ponen un tratamiento para bajar la fiebre y al rato viene la doctora para decirme que me quedaré ingresado pues así no puedo volver a Sevilla. Como siempre el trato recibido por parte de mis enfermeras Patri, María, Balbi y Marta exquisito.

Esperamos que hubiera ua habitación libre en la planta de Hematología hasta las 6 de la tarde -esto de conseguir cama libre por lo visto es igual de difícil en todos sitios-. Llegué a la habitación acompañado por mi hermana Auxi y allí estaba como compañero de habitación Luis, chileno afincado en Salamanca desde hace bastantes años, y que estaba acompañado por su señora.

Me hicieron varias pruebas: analíticas diarias, radiografía… y me diagnosticaron neumonía, que había que tratar a base de antibióticos por vía intravenosa. Durante los primeros días tuve bastante fiebre y muy mal cuerpo, por lo que no tenía ganas de nada, ni siquiera de coger el móvil para trastear por las redes sociales.

El sábado vino mi hermana Chari con mi cuñado Joaquín para hacer el intercambio de acompañante. Mi mujer seguía sin poder venir pues seguía sn estar bien. Así que a partir del domingo se quedó mi hermana Chari conmigo, hasta ayer jueves que se volvió con nuestra amiga Yoli que había acompañado a mi hermana Auxi para hacer un nuevo intercambio, pues pensábamos que el ingreso sería para más días.

Tengo que agradecer enormemente a mis dos hermanas el cuidado que me han dado, lo pendientes que han estado conmigo en todo momento y el cariño recibido que ayuda tela para salir de este tipo de situaciones. Nuestros padres construyeron una auténtica familia. Supongo que estarán muy orgullosos viéndonos desde ahí arriba.

Gracias también al trato recibido por parte del personal sanitario de la planta de Hematología, sobre todo a auxiliares y enfermeras con las que he tenido un trato más directo.

Encantado de haber coincidido con Luis y su familia, que empiezan ahora una lucha contra su enfermedad, pero que estoy seguro que van a poder con ella. Otro imparable que tengo como amigo.

Y sorprendido por las visitas recibidas: mis amigos José Luis y Carmen, de Peñaranda, que vinieron un par de veces a verme y que, además de la agradable compañía, me trajeron jamón y un hormazo hecho por Carmen que estaba buenísimo. Mis primos Jose y Gloria que estaban en Valdeverdeja de finde y no dudaron el sábado en venir a verme y hacerme un rato de compañía. Hasta vino a verme Álvaro, Hermano Mayor de la cofradía del Despojado de Salamanca y que me sigue por Twitter y quería saludarme personalmente.

Ayer jueves me quedé sorprendido cuando el hematóogo que me estaba viendo en planta me dijo que me iba a dar el alta, pues yo ya contaba con pasar esta semana completa allí. Sin embargo los índices de infección habían bajado bastante, aunque no del todo -por eso me quitaron el PICC-. Por mi parte encantado, pues estaba deseando ver a mi mujer y a mis hijas y estar en casa.

Ha sido una nueva piedra en el camino, pero hay que seguir. Agradezco enormemente una vez más el apoyo recibido por las redes. En los momentos en los que me encontraba mejor me paraba a leer los mensajes recibidos y a darle al «me gusta». Somos legión, somos fuertes, somos imparables….

Y, si todo va bien, la próxima semana retomaremos el tratamiento del ensayo clínico.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Empezamos con la 4ª línea de tratamiento

Ya os he venido contando en los posts anteriores que tocaba comenzar una nueva línea de tratamiento, también perteneciente a un ensayo clínico, pero en esta ocasión tocaba «emigrar», pues ese algo más que necesito para tratar mi enfermedad en la actualidad no me lo podían ofrecer en el Hospital Virgen del Rocío. Tendría que ir a Navarra o a Salamanca, que son los que tienen autorizados ensayos con líneas de células CAR-T para mieloma múltiple.

Pude entrar en el ensayo clínico del Hospital de Salamanca, dirigido por la doctora Mariví Mateos, toda una referencia mundial en el estudio y tratamiento del mieloma, y una gran persona y profesional con un trato muy cercano. Encantado de que a partir de ahora sea mi hematóloga de referencia. El ensayo se llama KARMMA-3 y tiene 2 líneas de tratamiento: una línea A con células CAR-T y una línea B de tratamiento con combinación de 3 fármacos. La proporción de pacientes es 2:1, de cada 3 entran 2 en la línea A y 1 en la línea B. Y esto se decide a través de una randomización (sorteo) en el que no hay ningún tipo de intervención por parte de nadie. Se trata de un sorteo puro que hace un ordenador.

Y a mí, que nunca me ha tocado nada, en esta ocasión me tocó la línea B. Tengo que reconocer que hubiera preferido la otra línea, pero os aseguro que no me lo tomé mal. Quizás éste sea mi tratamiento. Como dice mi doctora, lo importante es dar con la combinación de medicamentos y ésta que me voy a poner -Daratumumab + Dexametasona + Pomalidomida- puede ser que me venga muy bien. Los dos primeros fármacos ya los he probado en el ensayo SELIBORDARA y el Poma es nuevo para mí.

El miércoles tras la sesión de rehabilitación salimos para Salamanca en el taxi del ya amigo Jesús, pues el ensayo clínico nos ha dado un bono-taxi para los desplazamientos.

Llegamos sobre las 5 y media de la tarde a Salamanca, nos fuimos al hotel, Jesús se volvió para Sevilla y nosotros, tras descansar un poquito, salimos a dar un paseo por la Plaza mayor y alrededores. Visitamos también la Casa de las Conchas.

Madrugamos el jueves para estar en torno a las 8 en el Hospital para empezar con la extracción de sangre para la analítica. Tras el desayuno -en la cafetería del hospital nos pusieron una tostá que era una suela de zapato- y la espera correspondiente, entramos en consulta con la doctora Mariví Mateos, que nos dijo que la analítica estaba bien y que, por tanto, me podía poner el tratamiento. También nos estuvo explicando cómo se desarrollaría el mismo: tendremos que ir 8 jueves seguidos -los 2 primeros ciclos- y durante los ciclos 3-6 tendremos que ir quincenalmente y a partir de ahí mensualmente. Insistió en que tenemos que confiar en que puede ser un buen tratamiento para mí que pueda con la enfermedad, por lo que ánimos arriba y a seguir a por todas. Una vez más trato exquisito y ratificación de las buenas manos en las que estoy.

La coordinadora de ensayos, Elena, también siempre muy pendiente de mí, me trajo unos documentos que me faltaban por firmar y me confirmó que el ensayo financiará el alojamiento y la manutención mientras dure el tratamiento, al menos en parte, por lo que debemos guardar todas las facturas y tickets de hotel y comidas.

Nos fuimos a «Fase I», que es como el Hospital de Día de Hematología y donde me pondrían el tratamiento. Me atienden Patri y María por la mañana y Marta por la tarde, unas enfermeras encantadoras y muy atentas. Empezamos tarde con el tratamiento porque, al igual que ocurría en Sevilla, tardaron mucho en subir desde Farmacia el Daratumumab que me tenían que infundir por vía intravenosa. Menos mal que pudimos empezar a velocidad de crucero porque el Dara ya me lo había puesto en el anterior ensayo del Virgen del Rocío y no era necesario empezar a pequeña velocidad.

Hasta las 15:30 no me pudieron poner el Dara y teníamos unas 4 horas por delante con limpieza de PICC incluída. Y después control de constantes. Terminamos sobre las 19:30, llamamos a los del bono-taxi y sobre las 20 horas salimos para Sevilla en un coche VTC que tienen el concierto de este servicio en Salamanca. Volvimos con Juan Luis y su Audi A6 y llegamos a Sevilla, haciendo una parada para cenar algo, algo antes de la 1 de la madrugada.

Hoy me ha llamado Elena y para la próxima semana vamos a intentar agilizar la cosa. Para ello me haré la extracción de sangre el miércoles por la tarde, en cuanto lleguemos a Salamanca; tendré la consulta con la doctora el jueves lo antes posible y se hablará con Farmacia para que intenten priorizar la preparación del Dara y no tarde tanto. Seguro que conseguimos así ganar tiempo y no lllegar tan tarde a casa. Y así será todas las semanas. Nos vamos a conocer la Ruta de la Plata a base de bien…

Lo que sí sé es que estoy muy esperanzado y animado, a pesar del inconveniente que resulta el tener que viajar tanto y hacer tantos kilómetros, pero dicen que el que algo quiere algo le cuesta. Y yo lo que quiero es el #yomecuro. Y sé que estoy en muy buen sitio para ello y con muy buenos profesionales. Por eso más que nunca digo a boca llena: #SeguimosJuanma

¡Ah! Que se me olvidaba. Y tú siempre ahí, apoyando y animando, que para mí es muy importante y me ayuda a seguir adelante con más fuerza si cabe.

Salamanca, tierra mía (2)

Anoche llegamos mi Merchi, mi Migue y servidor de tierras salmantinas de nuevo. Segundo viaje en 2 semanas. En esta ocasión tenía que hacerme las pruebas de screening que se llaman, que son las pruebas previas al ensayo clínico. Me las he tenido que hacer en dos mañanas -miércoles y jueves- ya que en un día no daba tiempo a todo. Además con esto de ser el viernes festivo, teníamos que estar el miércoles allí lo antes posible, para que las muestras de sangre que me recogieran para la analítica pudieran salir el mismo miércoles y evitar el estropicio del festivo.

Salimos el miércoles desde Sevilla a las 5 de la mañana. Se turnaron en la conducción Migue y Merchi y paramos una sola vez, para desayunar, y tras aparcar en un sitio reservado para discapacitados, a las 10:30 estábamos entrando por las puertas del Hospital de Salamanca. Nos recibió la coorinadora de ensayos, que nos entregó la documentación necesaria para las pruebas que me tenía que hacer y nos explicó todo estupendamente. Tras esperar un rato empezamos con la extracción de sangre -me sacaron 30 tubitos- ¡Menos mal que tenía el PICC! y entregamos los tubitos de la orina reciente y de la de 24 horas.

Después nos fuimos a hacerme un electrocardiograma y, por último, un aspirado de médula con biopsia, que dolió un poquito a pesar de la anestesia. Pero uno ya está acostumbrado… Al necesitar biopsia, porque así lo pide el laboratorio responsable del ensayo, la muestra debe llevar un trozo de hueso, que es lo que hace que duela un poco más la punción.

Y con esto terminamos las pruebas del primer día; cogimos el coche, nos dirigimos al hotel para hacer el checking y dejar las maletas y bártulos varios y nos fuimos a comer algo a la Plaza mayor. Nos hicimos algunas fotitos y nos fuimos al hotel a descansar.

El segundo día esperaban más pruebas. Tras las esperas correspondientes lo primero que me hice fue una ecocardiografía y de allí nos fuimos a la consulta con la doctora Mariví Mateos que volvió a mostrarse tan cercana y encantadora como la semana anterior. Estaba con ella Beatriz, otra doctora de su equipo. Ambas se interesaron por mi estado y me resolvieron las dudas que yo tenía. Una vez que terminaran las pruebas de este día -solo me faltaba en ese momento el PET-TAC- ya quedaría todo a expensas de la randomización -lo que yo llamo el sorteo- para ver en qué línea de tratamiento del ensayo entraría, en la de células CAR-T o en la otra línea que no lleva CAR-T. Esta randomización se hará el próximo día 5 -día de Santa Ángela de la Cruz, ¡casi ná!-. Nunca me ha tocado nada, pero espero que ese día me toque la lotería de mi vida y me digan que he conseguido entrar en la línea CAR-T. Pero si no es así no me lo voy a tomar a mal, seguiremos peleando con la otra línea de tratamiento que seguro que también será beneficiosa para mí. Sea una línea u otra el día 7 tengo que volver a estar por allí.

Antes de irnos a Medicina Nuclear para hacerme el PET-TAC, nos pasamos por el Banco de Sangre para que una enfermera viera el estado de mis venas, ya que si me tienen que hacer una aféresis -extracción de células para el CAR-T- las venas deben estar en buen estado, que por lo visto lo están, aunque tampoco para tiar cohetes. Si no, me tendrían que poner un catéter como la otra vez que me la hice. Me hicieron el PET-TAC -ya llevo también varios- y ya solo queda esperar resultados.

Terminamos a las 15:30 y salimos para Sevilla poco después de las 16:00 porque lo de salir del hospital de forma peatonal con silla de ruedas se merece un post aparte con vídeo incluido. Llegamos a Sevilla haciendo solo una parada a la altura de Mérida a las 21:15. Y ya tocaba descansar…

Tengo que agradecer el trato recibido en todo momento por parte de todo el personal sanitario del Hospital de Salamanca, del personal del hotel, de los camareros de los sitios donde entramos, de las personas a las que les preguntamos algo… todo el mundo muy amable y atento. Gracias a toda la gente que me sigue y me manda sus ánimos y fuerzas a través de las redes. Y gracias especiales a mi Merchi y a mi Migue, que ahí han estado todo el tiempo a mi lado. No todo el mundo tiene la suerte de tener una mujer como la que yo tengo ni un sobrino como el que yo tengo. Y de éste no lo digo porque empuje la silla en modo forzudo -que allí por las cuestas que hay hace mucha falta- sino porque está ahí siempre pendiente de mí para cualquier cosa que necesite… y es que para eso soy su tete. Y la semana que viene… otra vez, pero tendremos bono-taxi para el desplazamiento.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Cumpleaños muy feliz

Ayer cumplí 52 años y se puede decir que tuve un cumpleaños muy feliz, sobre todo por la cantidad de felicitaciones recibidas, tanto en directo como por teléfono o a través de las redes sociales, mensajes recibidos a través de Whatsapp, Telegram, Twitter, Facebook o Instagram. Lo único triste es que no recibí ningún SMS jejeje…

Familia, amigos, gente que me sigue, la plantilla del #yomecuro y gente que no conozco de nada, dedicaron un minuto de su tiempo -ayer teníamos una hora más de día- para felicitarme. Y yo que se lo agradezco mucho. Creo que a todos les he dado al «Me gusta» o «Me encanta» -algún día escribiré algo sobre la diferencia de estos dos términos-, pero responder a todos uno por uno es prácticamente imposible. Puedo decir sin temor a equivocarme que ha sido el año que más felicitaciones he recibido.

Todo empezó nada más sobrepasamos las 12 de la noche pues estaba en Huelva con la gente de mi coro tras cantar el Rosario de la Virgen del Amor. Estábamos en un bar tomando una SIN y un montadito antes de volver a Sevilla cuando empezó a sonar el «Cumpleaños feliz, cumpleaños feliz…». Y ya en el autobús me trajeron una tarta para que soplara las velas.

Tuve que pasar buena parte del día pegado al móvil para atender llamadas, leer las felicitaciones que me llegaban y agradecerlas en la medida de lo posible. La familia al completo nos fuimos a almorzar y pasamos un buen rato…

Y después mi Merchi nos acercó en coche a mi Migue y a mí a Nervión para ir al partido del Sevilla. Pero en la previa me tenían preparada otra sorpresa. La gente de la peña sevillista Gate 22, que son unos chavales y chavalas que me han acogido con mucho cariño y que dicen que mi lucha es su lucha, me tenían preparada una pancarta que ponía «FUERZA JUANMA», que pusieron en Gol Norte y me regalaron un balón formado por toda la plantilla del Sevilla FC. El club ha colaborado y dado facilidades para que esto fuera posible. Detallazo de los grandes. Me quedé sin palabras y muy emocionado.

El Sevilla FC también me regaló una victoria por 2-0 ante el Getafe. Vino a recogernos de nuevo mi Merchi y nos fuimos para casa. Llegué tan cansado que no pude ni leer todos los menajes que me fueron llegando. Los leí esta mañana mientras iba en la ambulancia camino de la rehabilitación.

Desde la Fundación Josep Carreras me mandan esta felicitación que me encantó. Gracias a Alba y a Pablo:

En todos los mensajes que me han llegado he percibido el cariño, el ánimo y la fuerza que me mandan y todos son especiales, pero voy a destacar uno como referente de todos los que he recibido, el de Carlos, ex-alumno mío desde el primer año del IES Chaves Nogales y que ahora está de Erasmus en un pais europeo (creo que era Eslovaquia):

Se me ocurrió crear un evento solidario para recaudar fondos en Facebook por mi cumpleaños y otro evento en la página de Cris contra el cáncer. En Facebook se han recaudado hasta este momento 145 € y en la página de Cris 115 €, lo cual está bastante bien, aunque dejaré abiertos ambos eventos hasta el próximo domingo 3 de noviembre por si alguien quiere colaborar.

Y para finalizar, este pasado fin de semana se ha celebrado un evento educativo en Tenerife llamado GEG Canarias, de educadores que usan las herramientas GSuite en las aulas. Gracias a mi gente de GEG España y especialmente a mi amigo Alberto, la «Operación pulseras» llegó a Tenerife y se consiguió recaudar 176,68 €, que ya hemos transferido a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Con gente así, al fin del mundo…

Cumplí 52 años. Dispuesto a cumplir muchos más… y que tú lo veas.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Cumpleaños solidario

El próximo domingo es 27 de octubre y es mi cumpleaños. Un día de 25 horas. Cumplo 52 años. Del 67 que es uno -buena generación-. Y lo celebraré almorzando con mi familia, como solemos hacer siempre.

Desde que cumplí los 50 y mi mujer y mi familia me prepararon lo que me prepararon, podemos decir que estos dos años han sido complicados. Un mes después de cumplir los 50 se detectó que tenía una enfermedad y 3-4 meses más tarde se le puso nombre y apellido -mieloma múltiple- y empezamos con el tratamiento. Y todavía seguimos tras 3 líneas fallidas y la imposibilidad de hacerme trasplante de médula… Pero vamos, que estoy seguro que #yomecuro… Hace año y medio que nos dejó mi madre, se nos fue la chica del ok, pero no hay día que no me acuerde de ella. Por lo único que le doy gracias a Dios es por no estar sufriendo todo el proceso de mi enfermedad, porque estoy seguro que le hubiera afectado mucho.

Pero como siempre he dicho que hay que pensar en positivo y para ser coherente con la idea de recaudar donativos para seguir favoreciendo la investigación, para este cumpleaños he creado un evento para recaudar fondos que irán destinados en esta ocasión a la Fundación Cris contra el cáncer.

También he creado una recaudación de fondos en Facebook:

Además de forma paralela sigue vigente la «Operación pulseras» y la venta de bolsas de tela personalizadas a 3 €. Los donativos recaudados segurán yendo de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Muchas gracias por vuestras aportaciones. Entre tod@s podremos más.

Gracias por la foto, Lourdes

#yomecuro #SeguimosJuanma

Salamanca, tierra mía

Los que me conocen saben que yo soy un sevillanito de pro, del que le gusta la Semana Santa y la Feria, que defiende su tierra y sus costumbres y el calor de la gente de por aquí. Pues bien, ahora me voy a hacer un poco salmantino porque es en el Hospital Cínico Universitario de Salamanca donde voy a ir ahora por el #yomecuro.

Ya comenté por aquí que había que elegir un nuevo camino, pues la 3ª línea de tratamiento -un ensayo clínico llamado SELIBORDARA en el que me daban 4 medicamentos, entre ellos el Daratumumab- tampoco estaba siendo todo lo efectivo que queríamos. Pero este nuevo camino ya estaba fuera de Sevilla, pues había que intentar entrar en un ensayo clínico con células CAR-T. Y este tipo de ensayos para mieloma múltiple solo están actualmente en la Clínica de Navarra y en el Hospital de Salamanca.

Mis hematólogas contactaron con ambos centros. En Navarra no había sitio en estos momentos y en Salamanca parece que sí, por lo que intentaríamos que ésta fuera la opción.

Efectivamente me llama mi hematóloga y me dice que el martes 22 de octubre a las 12 de la mañana tendría una primera consulta en el Hospital de Salamanca con la doctora Mariví Mateos, una hematóoga que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple. Evidentemente me pongo muy contento porque se abre una nueva puerta por la que por supuesto pienso entrar. De todas formas me avisa que en este ensayo hay un 66% de posibilidades de entrar en la línea con células CAR-T y un 33% iría a otro tratamiento con otros fármacos, que también es una buena opción. Y el estar en una línea u otra se decide de forma aleatoria.

El lunes después de la sesión de rehabilitación y de que me viera mi médica rehabilitadora en el Hospital Virgen Macarena nos fuimos mi Merchi y yo camino de Salamanca. Nos fuimos en nuestro coche con mi super Merchi de conductora. Llegamos al hotel Silken Rona de Salamanca sobre las 7 de la tarde. Nos dieron la habitación -una habitación adaptada que estaba muy bien- y, como estaba lloviendo y hacía bastante frío, decidimos no salir. Por la mañana nos fuimos a desayunar a la Plaza Mayor y después nos fuimos andando hasta el Hospital. No estaba muy lejos, pero es muy complicado si vas en silla de ruedas por las cuestas que hay. Mi Merchi acabó reventada. Para la vuelta cogeríamos un taxi porque el hospital está como en una hondanada y es prácticamente imposible salir de allí subiendo la inacabable rampa para discapacitados.

Entramos en consulta cerca de las 13 horas. La doctora Mariví Mateos nos lo explicó todo estupendamente. Hicimos un recorrido por las distintas líneas de tratamiento recibidas y nos explicó en que consistía el ensayo clínico en el que voy a entrar, que se llama KARMMA-3 y las condiciones del mismo. Insistió en que se trataba de un ensayo randomizado, por lo que 2 de cada 3 pacientes van línea CAR-T y 1 de cada 3 va a línea no CAR-T pero que también puede ser una línea efectiva.

Nos explica detalladamente cuál podría ser el tratamiento a recibir si no entrara en línea CAR-T y nos explica también en qué consiste el tratamiento con células CAR-T. Se trata de extraer los linfocitos T a través de una aféresis y «entrenarlos» externamente -parece que se los llevan a Estados Unidos- para que se activen y actúen ejerciendo la función inmunológica. Muy didáctica y cercana esta doctora en sus explicaciones.

Teníamos que buscar fecha para hacerme la aféresis -extracción de células-. Desde la coordinación de ensayos nos dicen que esa fecha será el 7 de noviembre por lo que en torno a ese día tendremos que estar por allí 2-3 días para hacer todas las pruebas previas necesarias para el ensayo. Seguramente el día 6 se sabrá la línea de tratamiento del ensayo que me ha tocado. A ver si hay suerte y me toca línea CAR-T…

Me llamarán desde la coordinación de ensayos para fijar las fechas y para que me digan el hotel que tendremos, pues al parecer el alojamiento corre a cuenta del ensayo. Tengo que preguntar si hay alguna ayuda para el desplazamiento y la manutención.

Antes de terminar le di a la doctora Mateos y a Susana una pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma y nos hicimos una foto:

Les quiero agradecer la atención prestada y el trato recibido. Sé que estoy en muy buen sitio y en muy buenas manos, por lo que el #yomecuro se ve cada vez más cerca.

Antes de irnos pasamos por la ventanilla de administración y, como no puede ser de otra forma, surgió el problema burocrático de turno, pues no había llegado desde mi Hospital de referencia -el Virgen del Rocío- la petición de atención en este hospital. Tocó llamar a mi hematóloga y parece que al final se aclaró la cosa o quedó en visos de aclararse.

De ahí cogimos un taxi, nos fuimos al hotel a recoger las cosas y a las 14:45 salimos para Sevilla. Hicimos una parada en el camino para comer algo y echar gasóil y llegamos a casa sobre las 8 de la tarde. Llegamos cansados después de un día largo y muchas horas de viaje, pero muy contentos y esperanzados con esta nueva oportunidad que se nos brinda y si encima es con este trato y atención mucho mejor. Muchas gracias por todo. ya soy un poco más salmantino… y eso que acabo de llegar.

#yomecuro #SeguimosJuanma