#EnsayoClínico2

Ayer tuve la 2ª sesión de tratamiento del ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo desde la semana pasada. Ya conté por aquí que la 1ª sesión fue algo complicada, al menos al principio y tuve que quedarme ingresado para que la velocidad de perfusión de introducción del fármaco por vía intravenosa fuera baja para evitar efectos secundarios como náuseas y vómitos.

Por tanto, tras la experiencia vivida en esa 1ª sesión se decidió por parte de mi hematóloga que esta 2ª sesión fuera también con ingreso, con idea de que en próximas sesiones se pudiera hacer en el Hospital de Día sin necesidad de quedar ingresado, ya que los problemas se suelen presentar en las primeras infusiones.

Como hago habitualmente lo fui contando todo a través de mis redes sociales. Creé un hilo en Twitter con el hashtag #EnsayoClínico2 y creé una publicación en mi perfil de Facebook con un resumen de todo lo ocurrido.

 Nos recoge a las 7:30 a mi Merchi y a servidor un conductor que es un crack y que trae una ambulancia impulsada por gas natural, la primera de España. Será que ya somos usuarios VIP 🙂.

Me hago la analítica completa, desayunamos y nos vamos a consulta con mi hematóloga. Está todo ok y nos vamos al Hospital de Día para ingresar. Me dan la cama, estamos allí un buen rato, pero hay cambio de planes. Tarda en llegar la medicación y me cambian de planta, me llevan a la 1ª, mi planta de Hematología en la que tantos días pasé hace unos meses. Fue llegar y hartarne de saludar y dar besos y abrazos a auxiliares y enfermeras conocidas: Loli, Carmen, Alicia, Vero, Pilar… y presentarme a enfermeras nuevas: Ana y Mari Carmen. Todas tienen un objeto de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Y yo con mi chapita de IMPARABLE:

Entre unas cosas y otras empezamos el tratamiento a las 4 de la tarde, como la semana pasada, por lo que quedaban varias horas por delante. El chute de daratumumab terminó algo después de las 10 de la noche y esta vez me ha sentado bien, de momento. No he notado nada raro.. Después Pilar, la enfermera, me limpió las vías del PICC y quedaba a la espera de la visita de la hematóloga, que llegó cerca de las 12 de la noche, por lo que estaba claro que a esas horas no me iba a dar el alta. Estaba todo ok y por la mañana nos podríamos ir a casa. Nos quedamos mi Merchi y yo a pasar la noche, que fue movidita porque yo no conseguí dormir nada debido al insomnio que me producen los medicamentos y a que mi compañero de habitación, una persona mayor que no tenía acompañante nocturno, no tuvo una buena noche. Menos mal que la santa de mi mujer estaba allí y pudo ayudarle en varios momentos. No todo el mundo es tan afortunado de tener una Merchi en su vida… ¡qué crack es! y eso que no estaba en su mejor momento pues no lo está pasando muy bien con la picadura de araña que tiene en el pecho desde el viernes y que le está dando mucha lata.

Ya por la mañana más visitas de personal sanitario que me conoce de haber estado por allí ingresado tanto tiempo. Incluso pasaron expresamente dos hematólogos a verme y se interesaron por mi estado, por cómo me encontraba y por cómo iba mi Operación pulseras y mi colaboración con la Fundación Josep Carreras. Gran detalle. Uno se siente querido y bien tratado. Por eso no me extraña esta noticia que ha aparecido hoy en los medios de comunicación:

Terminamos esta 2ª sesión, que afortunadamente me ha sentado bien hasta el momento y esperemos que siga siendo así en los próximos días. Ahora tenemos una semana por delante para llegar a la sesión #EnsayoClínico3 el próximo martes, que esperemos que pueda desarrollarse en el Hospital de Día y no tener que quedarme ingresado. Al menos así está previsto. Y, como siempre, os lo contaré a través de las redes y por aquí.

No quiero terminar el post sin volver a agradeceros vuestro apoyo y compañía. De verdad que os siento cerca y me ayuda mucho. No me cansaré de decirlo…

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Un luchador: Valentín García

Leía ayer este tuit de @valentingarcia2 y la verdad es que me dio mucho coraje.

No conozco personalmente a Valentín -lo tenemos pendiente-, pero me considero amigo de él. Es curioso que mi mujer y mi Patri sí llegaron a conocerlo, pues coincidieron en una entrega de premios de la Asociación de la Prensa de Sevilla, evento en el que Patri cantó con sus compañeros y profesores de su Escuela de canto y en el que Valentín recibía un premio y dio un discurso maravilloso.

Valentín es el creador del hashtag #yomecuro que tantos seguimos. Los que estamos convencidos que nos vamos a curar, que vamos a seguir peleando con fuerzas para superar nuestra enfermedad.

Él tiene cáncer de pulmón con la dichosa metástasis y desde que se lo detectaron ha ido contando todo el proceso en su blog y recientemente en su Oncolumna de eldiario.es. Podemos decir que hemos llevado procesos paralelos, él con su cáncer y yo con mi mieloma, con nuestros tratamientos, con nuestros días buenos, con nuestros días regulares y con nuestros días malos. He hablado y sigo hablando mucho con él, nos intercambiamos ánimos y envío de fuerzas, porque todo es poco en un proceso de este tipo.

Los dos somos conscientes de lo que tenemos, pero a los dos nos ha dado por tomárnoslo con una actitud positiva, con el apoyo de nuestras respectivas familias -nunca fallan- y de una legión de amigos y seguidores que nos brindan su apoyo de manera incondicional, por supuesto a él más que a mí porque es más conocido.

Cada vez que le dan un premio o reconocimiento me alegro más que si me lo dieran a mí, porque considero que se lo tiene muy merecido, por el ejemplo que es para mucha gente. Creo que he leído todo lo que ha publicado y he escuchado todas las entrevistas que le han hecho, que no han sido pocas.

Podría decir muchas cosas más de Valentín, aún sin conocerlo personalmente, y es que la cara buena de las redes sociales ha hecho que parezca que nos conozcamos desde hace mucho tiempo. Me he permitido dedicarle estas líneas porque quiero que se venga arriba, que siga luchando, que siga con esa actitud del #yomecuro tan contagiosa, que somos muchos y muchas los que vamos detrás.

Valentín, tenemos que seguir en el carro de la vida… Un fuerte abrazo, amigo.

Empezamos el ensayo clínico

Ayer martes empecé el tratamiento del ensayo clínico que va a ser el que mi enfermedad entre en remisión. Finalmente ha durado más de lo previsto, lo he ido contando por mis redes sociales – Twitter y Facebook- y ahora intento trasladar aquí un resumen de esta primera sesión del tratamiento.

Cuando mi hematóloga me dijo que iba a empezar a odiar los martes no le faltaba razón. Y es que es el día elegido para darme el tratamiento del ensayo clínico. El martes pasado, que era cuando estaba previsto empezar, empezamos mal. Analítica completa, hacerme un PET-TAC, espera de resultados, consulta con mi otra hematóloga y acabamos muy tarde, a las 16 horas y ya no me podían poner el tratamiento pues necesita varias horas. Me envían para casa.

Ayer sí empezábamos. Bueno, en realidad también ha costado porque por lo visto las primeras veces el tratamiento completo necesita unas 10 horas y eso para hacerlo en el Hospital de Día hay que empezar muy temprano, pero antes hay analítica y consulta médica tras conocer los resultados. Imposible empezar antes de las 10:30-11:00. Pero dice mi hematóloga que hoy me tengo que poner el tratamiento sí o sí porque en el PET-TAC se observa una progresión de la enfermedad. Me proponen quedarme ingresado para recibir el tratamiento entre la tarde del martes y la mañana de hoy miércoles. Por supuesto que acepto, pero no consigo tener cama hasta las 16:30. Desesperante.

Comienzo el tratamiento a las 17:30 y tras los pre-medicamentos me enchufan el daratumumab. Empezamos a 50 y bien, subimos a 100 y empiezo a sentir frío, bajamos a 75 y al rato vomito. Paramos, me ponen un medicamento para la fatiga y al ratito seguimos a 75… y, como va bien, subimos de nuevo a 100 y así está toda la noche hasta las 7:30 que terminamos con la bolsa de daratumumab. De momento bien, aunque será una noche larga enchufado a la máquina… Por la mañana y mediodía estuve acompañado por mi hija Verónica y por la tarde y la noche por mi hermana Chari. Y en casa mi Merchi malita y sufriendo mucho por no poder estar allí conmigo y mi Patri por no poder darme los besitos que todos los días me da.

La noche fue larga porque, además de estar todo el rato enchufado a la máquina, me volvió el insomnio por la medicación recibida

Ayer fue un día muy complicado, de los duros, pero todo sea por el #yomecuro… Y sin perder nunca la sonrisa, aunque a veces cuesta… #SeguimosJuanma

También podéis ver este hilo de Twitter.

El martes próximo seguiremos. Será como en esta ocasión según me ha dicho la hematóloga, con ingreso, porque me tienen que poner el medicamento por vía intravenosa muy lento para evitar la fatiga y otros efectos secundarios. Ya está la cama reservada. A ver qué nos encontramos el martes próximo cuando lleguemos al Hospital de Día…

Donativo del Día de los imparables

Tengo que reconocer que desde que se me ocurrió organizar un evento para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia estoy emocionado. Y esta emoción me la produce fundamentalmente la respuesta de la gente: de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de la gente de las redes, de gente que no conozco de nada… Abrumado, de verdad.

He dedicado varios posts a este día, desde su preparación hasta el resultado del mismo –con fotos y vídeos– y podemos decir que con este artículo finiquitamos esta serie y qué mejor forma de hacerlo que con el estado de cuentas que describa todo lo recaudado gracias a vuestras aportaciones y que se convierten en donativo para la Fundación Josep Carreras. Como siempre, transparencia máxima.

Estoy muy orgulloso de poder compartir con vosotros que acabo de realizar una transferencia a la Fundación por importe de 1940,96 €. ¡Impresionante! ¿Cómo se ha conseguido esta recaudación? Pues gracias al desarrollo del evento en la Bodega cofrade «Tós x =», a un par de huchas solidarias, a la venta de objetos de la Fundación y a una fila 0 que habilitamos para aquellas pesonas que no pudieran venir. Le tengo que dar las gracias a mi amigo Pepe por darme esa idea de la fila 0, pues ha sido todo un éxito.

Los ingresos se han obtenido de la siguiente forma:

  • Evento en la Bodega «Tós x =»……………….. 958 €
  • Hucha solidaria en la Bodega «Tos x =»……. 27,61 €
  • Hucha solidaria en «El Fogón de Sergio»…… 20,35 €
  • Venta de objetos de la Fundación……………. 375 €
  • Fila 0…………………………………………………… 560 €
  • TOTAL………………………………………………..1940,96 €

Podemos considerar que el importe recaudado ha sido todo un éxito, más aún teniendo en cuenta los precios populares que se pusieron en las bebidas y en los montaditos durante el evento (1 €) y la venta de objetos de la Fundación también a precios reducidos.

El objetivo fundamental era concienciar a la gente de la necesidad de colaborar con fundaciones de este tipo, de trasladar lo que hace la Fundación Josep Carreras con todo lo recaudado, de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre, de la necesidad de conseguir donantes de médula -mi hija Patri se va a hacer donante, ya dona sangre con asiduidad- y de conseguir nuevos socios y colaboradores de la Fundación. Me consta que gracias a este evento varios amigos se van a hacer socios. Por tanto, creo que objetivo más que superado.

Solo me queda agradecer de nuevo -no me cansaré de hacerlo- la implicación de mi familia y amigos para que esto fuera una realidad, a todos los que habéis colaborado de una u otra forma y habéis demostrado vuestra solidaridad… y a mis amigos Carri y Noelia -propietarios de la Bodega cofrade- por su emtrega y trabajo desde el primer minuto del evento «Tapas solidarias». Pensando ya en el evento del año que viene…

De todas formas la «Operación pulseras» sigue su curso y todo esto me motiva aún más para pensar que el tratamiento del ensayo clínico que empiezo mañana va a ser el bueno.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Fotos y vídeos del Día de los imparables

Como lo prometido es deuda, tal y como os anuncié en el post anterior os dejo por aquí las fotos y vídeos que me han pasado familiares y amigos. Están todas las imágenes y vídeos en este álbum de Google Fotos. Por cierto, si alguien tiene alguna foto o vídeo más que me las pase para incluirlas en el álbum.

Algunos vídeos significativos del evento:

Momento en el que se puede comprobar la cantidad de gente que acudió (ya se había acabado el arroz):

Momento karaoke en el que canto con mi Patri «Resistiré»:

Momento en el que explico a los asistentes la necesidad de seguir colaborando con iniciativas de este tipo para que se pueda seguir investigando:

Momento sevillanas del #yomecuro:

Momento fiesta (cantan Emilio y Juanmi):

Y nos rodeamos de imparables…

Ayer celebramos el «Día de los imparables», tal y como os venía anunciando por aquí todos estos días anteriores y la verdad es que no sé cómo me va a quedar este post, poque todavía me dura la emoción de todo lo vivido ayer.

De momento os voy a dejar un pequeño resumen y en los próximos días iré completando el post con fotos y vídeos del evento.

Empezamos con la organización tempranito, gracias a un equipo formado por Merchi, Vero, Patri, Migue, Carri, Noelia, Elías… y yo ayudando en lo que podía. Había que poner a enfriar los botellines con hielo -fundamental-, había que preparar los montaditos, colgar los carteles, preparar la mesa informativa y de venta de objetos y montar todo el tinglado técnico para tener música y karaoke. Y en una esquinita se montó todo lo necesario para hacer el arroz. Fue todo muy bien y la verdad es que en un rato estaba todo listo.

El evento empezaba a las 13:30, pero bastante antes empezó a llegar gente y se empezaron a vender los primeros objetos solidarios (pulseras, bolígrafos, cuadernos, abanicos…), todos con precios baratitos -entre 1 y 3 €- y todo lo recaudado iría de forma íntegra como donativo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Y a las 13:30 se abre la barra y se empiezan a pedir los primeros botellines y montaditos -al precio de 1 €- mientras se termina de hacer el arroz… y empieza a venir más gente… Y a las 14:00 se empieza a repartir el arroz, con la oferta de arroz + botellín 1 €… y sigue viniendo más gente… Y el arroz que se acaba rápido… y los botellines también -había más de 400-. Impresionante la cantidad de gente que vino, la de sorpresas que me llevé, la de gente que pude saludar, la de buenos deseos recibidos, a la de gente que pude conocer por primera vez…

La verdad es que hubo un momento de desborde porque no se podía abarcar más, pero toda la gente comprendió que esto era así y ya está. ¿Que había que esperar para conseguir montaditos? Pues se esperaba y mientras charlábamos, intercambiábamos experiencias o cantábamos. Esta es la pequeña espinita que me queda: que no te pudiera atender como tú te merecías, pero es que entre tanta gente era prácticamente imposible. Pero sé que lo comprendiste…

Hay que reconocer que las condiciones de la convocatoria no eran las más idóneas para asistir: un sábado de final de junio a mediodía, con las calores que están haciendo y compitiendo con irse a la playa o a la piscina. De hecho, me consta que mucha gente se quedó con las ganas de venir precisamente por uno de estos motivos. Pero a pesar de todo la asistencia fue brutal, creo que nos lo pasamos todos muy bien, se colaboró con una buena causa -que era el objetivo principal- y por todo ello estoy muy contento.

Me encantó que viniera gente de mi familia -nunca fallan-, compis de profesión con los que he compartido muchas cosas, compis de mi instituto; dos grandes que me sorprendieron mucho: Sonia y Domingo, con los que me une una gran amistad desde hace tiempo; amigos del grupo de padeleros -que tan abandonado tengo por razones obvias, pero que volveré-; ex-alumnos de mi IES Chaves Nogales -¡qué grandes son estos chavales y cuánto me emocioné con ellos!-, compis de mi coro de San José Obrero y amigos de la Hermandad -¡vaya lote de cantar que nos pegamos, miarma!-, amígos míos desde chiquitito -tampoco fallan nunca-, amigos que esta enfermedad me ha traído a mi vida, pues compartimos la misma lucha -Raúl, Juan, Fidel…-, profesionales del mundo sanitario -¡qué calidad humana tienes, Isa! Más gente como tú hace falta en este mundo-; gente que solo conocía por las redes sociales y que por fin pude desvirtualizar ayer -Elisa y su marido, Cayetano…-; amigos y clientes de Carri -gracias por vuestros cantes, Emilio y Juanmi: ¡espectacular!-; amigos y amigas de mi Patri, que también cantó…. En definitiva, mucha buena gente que vino con la idea de acompañarnos en este día y colaborar con una buena causa, que era el objetivo principal del evento.

Tengo que hacer las cuentas definitivas y publicar lo recaudado porque, como siempre, la transparencia será máxima. Que no quede la mínima duda de que cada euro recaudado irá de forma íntegra a la Fundación. Eso sí, tengo que seguir peleándome con mi amigo Carri para que la historia de ayer no le cueste el dinero, porque bastante hizo con poner su local a nuestra disposición, su trabajo y el de su mujer, que fue impresionante… para que encima paguen ellos toda la bebida y comida que hubo. Me está costando trabajillo, pero lo voy a conseguir…

Y de momento para finalizar solo me queda dar las gracias a todas las personas que, de una u otra forma, colaboraron para que este evento del Día de los imparables fuera todo un éxito. Agradecimiento especial a Carri y Noelia por su implicación, disposición y trabajo desde el momento en el que les comenté la idea; a mi familia, por el lote de currar que se pegaron también -lo del monumento a mi Merchi ya lo hablamos otro día, pero hay que hacerlo-; a Elías, por lo campeón que es y estar ahí siempre cuando lo necesito; a ti que viniste y colaboraste con tu presencia, con tu compra, con tu solidaridad, con tu sonrisa, con tu charla, con tu cante, con tu baile…; a ti que no pudiste venir y colaboraste a través de la fila 0, o me mandaste ese mensaje de ánimo, o me retuiteaste o te gustó lo que íbamos publicando… Es una suerte estar rodeado de gente tan maravillosa, gente tan imparable que vamos a conseguir que las enfermedades de la sangre se curen de una manera definitiva. Estoy seguro de ello.

Lo hemos probado y nos ha gustado, así que amenazamos con volver en el Día de los imparables 2020… #imparablescontralaleucemia #donamédula #haztedonante.

Y el martes empezamos con el ensayo clínico en el Hospital Virgen del Rocío, el que va a hacer que me remita la enfermedad; sí, ese…

Mañana es el día…

…de los imparables. Una cosa es segura y es que en Sevilla no va a llover. Y lo pasaremos muy bien. Y será por una buena causa… #imparablescontralaleucemia

Muchas gracias a mi Patri y al amigo Antonio (Canijo de Carmona) por estos vídeos invitando a asistir al evento:

¡Tú también eres imparable!

Estamos preparando una buena para el próximo sábado 29 para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, tal y como comenté por aquí en un post anterior.

Será a partir de las 13:30 horas en la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Aquí está la ubicación. Ayer estuvimos mi Merchi y yo hablando con ellos para concretar detalles organizativos para que todo salga lo mejor posible. No olvidemos que el objetivo principal de este evento es ser solidarios e informar sobre la necesidad de seguir investigando para luchar contra los distintos cánceres de la sangre y la necesidad de conseguir donantes de médula. Una acción solidaria que tú que eres imparable seguro que apoyas.

¿Y cómo colaborar? Lo mejor será que asistas si puedes para darte un abrazo. Ya con esto estaremos más que satisfechos. Habrá productos de merchandising de la Fundación a la venta que se podrán adquirir, habrá pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma, tendremos una oferta especial de botellín + tapa de arroz por 1 € y todo lo demás que se pida (bebidas, tapas y montaditos) serán también a 1 €. Precios populares.

Y absolutamente todo lo recaudado irá como donativo a la Fundación, gracias a la gnerosidad de mis amigos Carri y Noelia.

Amenizaremos el evento montando un karaoke en el que podrás participar cantando. Cantará mi Patri y gente de su escuela de canto. Podremos charlar, bailar, compartir experiencias, en definitiva, intentaremos pasarlo bien. ¿Que hará calor? Pues seguramente, pero a los imparables no nos da miedo nada… 🙂

Somos consientes que la fecha no es la más adecuada, pues mucha gente ya está de piscina y de playa y ya nos han dicho que no podrán venir, pero como quieren colaborar son varios los que nos han dicho de habilitar una fila 0 para poder aportar donativo a pesar de la ausencia. Pues bien, si estás en este caso y quieres colaborar puedes hacerlo de varias formas:

  • Hacer un pago con tarjeta en la página de Leetchi que tengo habilitada para la venta de pulseras (mínimo 5 €). Página totalmente segura.
  • Hacer una transferencia por el importe que desees. Para decirte el número de cuenta me puedes mandar un correo a juandiaz8@gmail.com
  • Envía un SMS con la palabra IMPARABLES al 28027. Coste: 1,2 € (donación íntegra para la Fundación Josep Carreras)

Tú eres imparable. Somos imparables. Vamos a por todas… Vamos a conseguir curar las enfermedades de la sangre. Difunde entre tus redes este evento. Muchas gracias.

Día de los imparables 2019

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador como ya os he contado alguna vez por aquí, organiza por 8º año consecutivo la Semana contra la leucemia desde el pasado 21 de junio y que culminará con el Día de los imparables el próximo sábado 29 de junio.

Como en años anteriores se organizarán distintos eventos y actividades por toda España, en los que explicar el porqué somos imparables, el porqué seguimos pidiendo donantes de médula, el porqué son tan importantes los donativos para poder seguir con la investigación y el apoyo y la atención a los pacientes…

Éste será el primer año que yo participe. En Castilleja de la Cuesta se ha organizado una gala benéfica el sábado 29 a partir de las 8 de la tarde y parece que se montarán distintas mesas informativas por Sevilla en centros comerciales y zona céntrica, aunque esto aún no está confirmado. Yo, debido a mi inmovilidad, tengo complicado adaptarme a estos eventos, por lo que he decidido organizar por mi cuenta con la ayuda de mi familia y de algunos amigos un evento propio al lado de casa. Desde aquí quiero agradecer su colaboración y disponibilidad en todo momento.

Será en la Bodega Cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Montaremos una mesa informativa, repartiremos folletos, venderemos artículos de la Fundación y pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma. Habrá una gran oferta de botellín + tapa de arroz por 1 € por gentileza de los dueños de la bodega, ya que todo lo recaudado con esta oferta irá como donativo a la Fundación. Por supuesto se podrán consumir otras bebidas y tapitas. Y habrá más sorpresas… Cantará mi Patri y montaremos un karaoke por si alguien más quiere dar el cante…

Será el próximo sábado 29 de junio a partir de las 13:30 horas en la Calle Flor de papel, nº5. Os esperamos porque lo pasaremos bien y no olvidemos que se trata de una actividad solidaria. Y lo más importante: te pido que vengas porque me encantará verte y darte un abrazo :-).

Actualización 25/06/19: Os dejo un enlace a la entrevista radiofónica que me ha hecho el amigo Javi Nemo en su programa «Aún no es viernes» de SFC Radio. Muchas gracias por el trato y por tu solidaridad, Javi. Pulsa aquí para acceder a la entrevista.

También se ha publicado en la web de la Fundación Josep Carreras información sobre el evento.

La esperanza está aquí…

Imagen libre de Pixabay

Comentaba en un post anterior que iniciábamos un camino a la esperanza tras dos tratamientos pre-trasplante de médula ósea fallidos. Y es que iba a entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, según me comentó mi hematóloga. Sin embargo, el tiempo iba pasando y no me llamaban, por lo que la incertidumbre y la impaciencia se apoderaban de mí. Además se iban sumando los días sin tratamiento, algo nada bueno, pues las células malas son muy listas y hacen por reproducirse aunque nadie les invite a ello. Pero se creen éstas que se van a quedar a vivir en mi cuerpo serrano. No se lo creen ni «jartas» de vino.

Intercambié algún que otro correo con la gente de Hematología de la Clínica de Navarra y me contestaron muy gentilmente, primero diciendo que estaban esperando que le habilitaran el centro para el ensayo clínico (=burocracia), aunque después me dijeron que habían habido algunos cambios en las condiciones para poder entrar en el ensayo y que tenían que hablarlo con mi hematóloga. El jueves pasado fui a consulta con Lola, mi hematóloga, y me dijo que tenía que hablar con los de Navarra porque ya no podía estar más tiempo sin tratamiento. Y que si por lo que fuera no podía ser allí, entraría aquí en un ensayo clínico del Hospital Virgen del Rocío que también está dando buenos resultados y que era la otra opción que me pensaba proponer. Quedamos emplazados a hablar hoy lunes por teléfono para tomar una decisión definitiva.

Llamé al hospital un par de veces por la mañana para recordar a la enfermera que estaba esperando que me llamara Lola. Ella me dijo las dos veces que pasaba la razón y que me llamaría, pero que estaba muy liada. Vuelve a aparecer la impaciencia, pero a primera hora de la tarde recibo una llamada de una doctora de la Clínica de Navarra, en la que me explica el porqué finalmente no puedo entrar de momento en el ensayo clinico. Resulta que las condiciones para entrar en el ensayo han cambiado y es necesario haber tenido un tratamiento con un fármaco llamado daratumumab -¡vaya nombrecito, miarma!-, que yo no he tenido. Por tanto no cumplo las condiciones y no puedo entrar en el ensayo. Le agradezco a la doctora su llamada y lo bien que me lo ha explicado todo. Con profesionales así da gusto, la verdad, aunque la noticia recibida no fuera la mejor posible.

Al ratito recibo la llamada de Lola, mi hematóloga. Comentamos la noticia de no poder entrar en el ensayo navarro, pero se abre la posibilidad de entrar en el ensayo clínico que tenemos aquí, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío y además de manera inminente. Pasado mañana miércoles tendré consulta con ella, me hará un aspirado de médula (otro más, y van…), unas analíticas y otras pruebas previas, con idea de empezar la semana que viene con el ensayo clínico. La ventaja que tiene este ensayo es que uno de los fármacos del mismo es el daratumumab y estoy seguro que ésta va a ser la buena, pero si no lo fuera, después de esto ya tendría la posibilidad de entrar en uno de los ensayos de la Clínica de Navarra con células CAR-T, pero me da a mí que no va a ser necesario…

Por tanto, la esperanza de mi curación está aquí, en Andalucía, en Sevilla, en mi Hospital Virgen del Rocío, tantas veces visitado estos últimos meses… y las que me quedan… Pero todo sea para conseguir el #yomecuro. De manera paralela intentaremos seguir con las sesiones de rehabilitación que tan bien me están viniendo para ir cogiendo fuerza en brazos y piernas. Fundamental seguir recibiendo vuestro apoyo y vuestra fuerza. Esto me hace no decaer y seguir diciendo #SeguimosJuanma…

Como siempre, seguiremos informando…