Empezamos el noveno ciclo

Hace un par de semanas tendría que haber recibido la segunda sesión del octavo ciclo del tratamiento del ensayo clínico que estoy recibiendo en Salamanca, lo que se llama C8D15 (ciclo 8, día 15 del ciclo). Sin embargo mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos junto a Irene, coordinadora del ensayo, decidieron suspender dicha sesión para que me pudiera operar de la rodilla el viernes 19 de noviembre, como había previsto mi traumatólogo, el doctor Gallo. Y según fuera el post-operatorio empezaríamos el noveno ciclo el 2 de diciembre o la semana siguiente.

Como este post-operatorio va de momento bien decidimos viajar el miércoles 1 para un nuevo #SalamancaOnTour. Acompañado por mí Merchi, como siempre. Nos recogió en casa a las 10:30 Miguel, un taxista muy buena gente que ya nos había llevado en otra ocasión. Buena gente, sí, pero bético también.

Yo estaba preocupado con este viaje porque no sabía cómo iba a responder mi pierna recién operada, si me iba a doler mucho… como uno ya tiene experiencia en estas cosas -no me quiero acordar del viaje de vuelta desde Salamanca a finales de agosto del año pasado con el dolor tan brutal que tenía en la pierna-. Pues al final fue mejor de lo que yo esperaba. Guardamos a mi Talquita en el maletero del taxi -es posible que le queden pocos viajes a Salamanca, Dios quiera que sea así-, guardamos también la maleta, mi Merchi se sentó en el asiento de atrás y yo en el asiento delantero que Miguel lo echó para atrás al máximo para poder llevar la pierna estirada durante el viaje. Como siempre fueron cuatro horas y media metidos en el taxi, fue un viaje agradable en el que estuvimos los tres casi todo el tiempo charlando y en el que afortunadamente apenas me dolió la pierna.

Llegamos al hospital en torno a las tres de la tarde, nos despedimos de Miguel, le agradecimos lo que nos había facilitado todo y le deseamos buen viaje de vuelta. En Ensayos clínicos estaban mis enfermeras cracks Patri y María y nos presentaron a Maite, nueva incorporación tras haberse ido Marta, a la que seguimos echando de menos. Me preguntaron por cómo estaba, aunque más o menos mantenemos el contacto a través de las redes, pero hacía casi un mes que no nos veíamos. Les cuento el tema de la operación, me toman las constantes, me sacan sangre, entregamos las muestras de orina de 24 horas para la analítica de reevaluación y me pesan. Peso 84,4 kilos, casi cinco kilos más que hace cuatro semanas. Se nota que no me puse la última sesión del tratamiento pues he comido más estas dos últimas semanas. Venía comiendo poco y estaba perdiendo mucho peso porque uno de los efectos del tratamiento es que me quita el apetito y me cuesta mucho trabajito comer. Me ha venido bien para perder peso, pero no debo perder más kilos ni ponerlos, debo intentar mantenerme en torno a esos 80-85 kilos que están muy bien para mí.

Cuando terminamos llamamos al servicio de taxis y vino a recogernos Matías, al que también teníamos ganas de saludar. Mientras lo esperábamos recibo un mensaje por WhatsApp de mi vecina y amiga Maricruz en el que me dice que su primo Jairo está jugando en el Salamanca y que le gustaría verme. Yo le digo que sin problema, pero que tendría que ir al hotel donde nos alojamos porque la tarde estaba fría y lluviosa y no íbamos a salir. Que le pase mi teléfono y concretamos.

Nos deja Matías en el hotel un poco después de las cuatro de la tarde, nos comemos unos bocatas que traía Merchi preparados -sigue sin haber Cafetería en el hospital nuevo- y recibo un mensaje de Jairo en el que me propone pasarse por el hotel sobre las seis de la tarde. Le digo que perfecto y que le esperamos. Efectivamente, llega a esa hora y estamos un buen rato charlando, de fútbol y de muchas cosas más. Fue canterano del Sevilla FC, llegó a debutar en Primera con el Español, jugó un año en Japón y ahora es el delantero centro del Salamanca. Tuiteé esto:

Buen chaval, ya tengo un amigo más. Mil gracias a él y a Maricruz, la ideóloga del regalo, porque me parece todo un detallazo. Quedamos con Jairo en quedar uno de los días que estemos en Salamanca para tomar un cafelito o una cervecita cuando tengamos mejor tiempo.

Cuando se fue nuestra agradable visita empezó el partido del Sevilla FC. Jugaba eliminatoria de Copa del Rey a partido único en Córdoba. Lo vi en la tele y no fue un buen partido del Sevilla, aunque al final ganó en la prórroga con un gol de Ocampos. Desde aquí felicito al Córdoba por la actitud que tuvo durante todo el partido a pesar de enfrentarse a un equipo de categoría superior. Deseo a todos los cordobesistas que suban pronto.

Por la noche tocó insomnio, dormí poco, no sé si debido a los resultados de la analítica tras la operación y el miedo a que no estén bien o debido a efectos de la medicación que me estoy tomando en el post-operatorio. El caso es que dediqué buena parte de la noche a leer, a escuchar música, a trastear por las redes, a escribir algo por aquí… de todo menos dormir.

A las 8:30 de la mañana nos recoge Matías y nos lleva al hospital. Nos atiende pronto en consulta la doctora Beatriz ya que hoy no estaba Mariví. Me pregunta por cómo me ha ido la operación y por cómo me encuentro, se lo cuento todo y me dice que la analítica está bastante justita, pero suficiente para poder ponerme el tratamiento. Nos alegra mucho esta noticia pues teníamos muchas dudas de los resultados de esta analítica.

Ya solo nos queda esperar que traigan los fármacos que corresponden al tratamiento desde Farmacia. Hoy tocaban los dos: Daratumumab y Talquetamab. En esta ocasión necesitaba esperar tumbado en una cama porque no podía tener demasiado tiempo la pierna doblada. Mientras esperaba pude saludar a otros pacientes a los que conozco después de tantos viajes. Entre ellos pude tener buenos momentos de charla con Isabel, con Fernando y con Santos, todos ellos pacientes de mieloma múltiple, como yo, aunque cada uno recibiendo tratamientos distintos y en distinto estado de la enfermedad. Afortunadamente los cuatro estamos bastante bien, con la enfermedad muy controlada, incluso en remisión completa como está Isabel. Coincido con Fernando en que estamos en el mejor sitio posible para tratar nuestra enfermedad y que estamos avanzando a pasos agigantados, con tratamientos cada vez mejores y más efectivos… Ambos le contaremos a nuestros nietos -si es que los tenemos- todo esto y seguiremos viviendo con la mayor calidad de vida posible. Y todo gracias a nuestros médicos e investigadores que siguen avanzando para tratar y controlar una enfermedad tan complicada como el mieloma múltiple.

Me tomo la premedicación mientras llegan los fármacos y cuando llegan es Naroa, enfermera en prácticas, quien me pincha el Dara y una hora después es Patri, una de mis enfermeras cracks, quien me pone las cuatro jeringas del Talque. Me toma la tensión y la temperatura y, como todo está bien, me da permiso para emprender viaje de vuelta. Acabamos un poco después de las dos de la tarde, llamo al taxi, viene a recogernos Matías a Merchi, a mi Talquita y a mí y nos vamos para casa. Llegamos poco antes de las siete de la tarde, algo cansados y con un poco de dolor en la pierna. Tocaba descansar. Dentro de un par de semanas volveremos a un nuevo #SalamancaOnTour.

Crónicas hospitalarias: el ingreso

Se cumple hoy una semana desde que el pasado jueves por la tarde ingresé en el Hospital Virgen del Rocío junto a mi Merchi pues me operaban de la rodilla el viernes. Todo lo referente al ingreso y a la operación ya lo comenté en el post anterior, por lo que en estas líneas os contaré lo vivido a partir de ahí.

La habitación que estoy compartiendo con mi compañero Ángel, al que operan hoy y estoy seguro que le va a ir fenomenal, es muy pequeña para estar dos pacientes y sus correspondientes acompañantes. Nos apañamos como podemos y no tenemos más remedio que aclimatarnos a estas condiciones, pero hasta las mismas enfermeras y auxiliares lo dicen: esto no puede ser. Cada vez que vienen para ponernos una medicación o para asearme tienen que hacer un tetris. Y no digamos la que hay que liar para bajarme de la cama y pasarme al sillón o coger el andador. Pero esto es lo de siempre, se trata de recursos y dinero y mientras que los que nos gobiernan no destinen a la sanidad pública unos presupuestos adecuados tendremos que seguir sufriendo situaciones como esta.

Ya soy un veterano en esto de los ingresos hospitalarios, pero uno nunca se acostumbra, la verdad. Ya sé que si quieres ver la televisión tienes que pagar 5 € diarios o coger uno de los packs que te ofrecen televisión e Internet. Yo me niego a pagar nada por esto pues para eso tengo mi móvil con datos ilimitados. Pero pienso en esas personas que se llevan días o incluso semanas ingresados y no tienen este tipo de recurso. Por eso tuiteé esto:

Se trata de justicia y humanidad. Por eso hay que decir: ¡TELEVISIÓN GRATIS EN LOS HOSPITALES PÚBLICOS YA! Ayúdame a difundirlo.

La comida de los hospitales ya sabemos cómo es en general y yo encima con poco apetito por el tratamiento del ensayo clínico. Cuando levanto la tapadera de la bandeja de la comida y veo lo que viene ahí…como sea algo que no me entre por el ojo se va la bandeja entera para atrás. Menos mal que he conseguido que me pongan el menú personalizado y así al poder elegir yo la comida algo más estoy comiendo.

NOTA INTERMEDIA: Son las 8:15 cuando estoy escribiendo esto, ya se ha ido mi compañero Ángel para su operación y aparece por la puerta el cirujano que me operó a mí. Y establecemos la siguiente conversación:

  • Juanma, ¿tú te quieres ir a casa hoy?
  • Hombre, doctor… lo que usted diga, si está todo bien… claro que sí.
  • Pues esta tarde te recoge una ambulancia y para casa.

Una sorpresa, no me lo esperaba, pues yo creía que me daría el alta el viernes, ya que fue lo que me dijo ayer. Así que muy contento porque como en casa de uno ya sabemos que no se está en ningún sitio.

A los pocos minutos de irse el doctor aparece por la puerta un celador empujando la cama de mi compañero Ángel,que al final no se ha podido operar hoy por tener muy inflamada la pierna; tendrá que esperar unos días. FIN DE LA NOTA.

Tengo que agradecer la profesionalidad y el trato con el que me han tratado en esta planta de tumores óseos de Traumatología, desde el personal que me ha traído la comida hasta los médicos que me han atendido, especialmente el doctor Gallo, que fue quien me operó. ¿Y qué decir de las enfermeras y auxiliares? Y hablo en femenino porque todas han sido mujeres: María del Mar, Ana, Carmen, Fátima, Patricia, Rosalía, María, Mara, Rocío, Gloria, Tamara… Mil gracias por todo.

Siempre digo que cada hora de hospital vale al menos por tres, porque esto se hace muy largo, pero si en muchas de esas horas estoy acompañado por mi Merchi… todo es más llevadero. Ella ha estado todos los días conmigo, menos uno que tenía médico y se quedó conmigo mi Patri,que hasta nos cantó a Ángel y a mí.

Un placer haber compartido habitación estos días con Ángel, al que seguro que le va a ir bien en su operación. Un amigo más que agregar a mi larga lista.

Mil gracias a amigos, familia y seguidores que están ahí todo el tiempo, que me mandan su apoyo para seguir. Y en esas estamos… aquí mi Merchi y servidor esperando a la ambulancia que nos recogerá por la tarde para llevarnos a casa. A ver lo que tarda…

Y para terminar no se me puede olvidar esto:

Crónicas hospitalarias: La operación

Ayer, viernes 19 de noviembre, tenía programada la cita para operarme de la rodilla en el Hospital Virgen del Rocío. Será la primera vez que yo entre en un quirófano. Pero todo empezó el día anterior, ese jueves yo tendría que haber estado en Salamanca poniéndome el tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando, pero mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, decidió junto a Irene, que es la coordinadora del ensayo, que aplazáramos esta sesión del tratamiento y me centrara en la operación de rodilla, algo muy im#portante para mí, por lo que le agradezco a las dos la sensibilidad que han tenido y, sobre todo, el haber sabido amoldarse a esta situación.

Por tanto, el jueves a las seis de la tarde estaba junto a mi Merchi en el edificio Laboratorios para hacerme un PCR para poder ingresar en el hospital. Da resultado negativo -ya no sé cuántos llevo- y nos dirigimos a Admisión del edificio de Traumatología. Tras un rato de espera nos atienden y nos dan dos pulseras que me pongo en el brazo derecho; una es la de siempre y la otra es un geolocalizador para que el familiar sepa dónde se encuentra el paciente usando una aplicación de móvil. Merchi se instaló la aplicación en su móvil y una celadora nos acompañó a la habitación.

Una habitación de la tercera planta de dos camas en la que estaba Ángel, ingresado por urgencias porque había tenido un accidente doméstico y se tendrá que operar de la rodilla el lunes. La habitación es más bien pequeña, pero era algo que esperaba porque en otro pasillo de esta misma planta es donde he tenido los últimos ingresos para ponerme tratamiento o para controlar esa fiebre que me apareció en junio. Era el ala de Hematología que crearon al ocupar pacientes covid la octava planta del Hospital general. Merchi empieza a organizar las cosas que traemos y una auxiliar me trae el pijama -en realidad es un camisón-, un andador para que me ayude a ir al baño, una silla de ducha y me ayuda a pasarme a la cama. Después viene Carmen, la enfermera, que me toma las constantes y me dice que seré el primero del viernes en operarme, así que vendrán a recogerme sobre las ocho de la mañana. Eso quiere decir que a las siete tengo que haceme el aseo para estar preparado. Traen la cena, de la que solo me como el yogur porque antes me había traído Merchi un bocata calentito de carne mechada con jamón del que me comí medio. Y es que, aunque ha mejorado algo la falta de apetito, todavía sigue.

Le dije a Merchi que se fuera para casa a descansar bien, ya que yo me encontraba estupendamente y era una tontería que se quedara para pasar la noche en ese sillón que es un suplicio. Ella se fue y nos quedamos mi compañero Ángel y yo solos en la habitación. Dormí algo, pero poco, ya que los nervios previos a la operación no me dejaban.

A las 7:10 ya estaba mi Merchi en la habitación para ayudarme con el aseo y a las 8:00 vino a recogerme Manuel, el celador. Me llevó a la cuarta planta y me dejó en la puerta del quirófano. Recuerdo que en ese momento mi Merchi me dio un beso y me dijo esas palabras tranquilizadoras que con gran maestría sabe decir. Y se fue a la sala de espera porque a mí ya me metieron para dentro. Y ya desde este momento hasta las dos de la tarde no recuerdo nada, pues estuve todo el tiempo dormido. Ni siquiera recuerdo cuándo me anestesiaron.

Cuando desperté vi que estaba en una sala bastante grande con varios pacientes más, era el URPA (Unidad de Reanimación Post Anestésica), a lo que siempre se le ha llamado «la sala del Despertar». Veo en mi cuerpo muchos tubos y varias vías pinchadas: una en cada mano, otra en la espalda -por ahí va la epidural directamente a la columna- y también tengo puesta una vía central en el cuello (catéter). Esta me molesta bastante, sobre todo cada vez que giro el cuello. En estos momentos echo de menos mi PICC (jamás pensé que diría esta frase).

También veo que estoy recibiendo una transfusión de sangre -recibí tres bolsas- porque en esta operación me han dicho que se pierde mucha sangre. Y además tengo puesta una sonda para la orina. En definitiva, lo que yo llamo un completito. La pierna izquierda, la operada, la tengo totalmente vendada y dormida, casi no puedo moverla. Eso sí, sin dolor en ese momento. A media tarde está manipulando una de las enfermeras una de las vías y de pronto me pongo a bostezar repetidamente, me entra un sueño repentino… hasta que pierdo el conocimiento y me desmayo. Me atienden varias enfermeras y médicos, me comprueban las constantes y me ponen un respirador, gracias al cual me voy recuperando poco a poco. Fue un susto para mí y para los que estaban por allí porque esto era algo que nunca me había pasado. Me pidieron una analítica completa y me tuvieron con el respirador puesto un par de horas. Esto hizo que mi tiempo de estancia en esa sala se alargara más de lo previsto en un principio y hasta las nueve de la noche no salí de allí para volver a la habitación. Ocho horas allí y durante este tiempo mi Merchi no recibió ningún información, por lo que su preocupación era evidente. Nada más salir de allí me abracé a ella y nos fuimos juntos para la habitación. La celadora María del Mar era la que empujaba la cama.

Quiero agradecer desde aquí el trato recibido por Rocío, que es la enfermera que me ha atendido durante estas ocho horas. Ya entra a formar parte de mi equipo de enfermeras cracks. Y gracias también a todas las demás enfermeras y a las médicas que me atendieron en algún momento. Sí, todas mujeres, hasta las celadoras.

Ya una vez en la habitación me cuenta mi mujer lo que le dijo el doctor Gallo tras terminar la operación, ya que a mí en la sala del despertar no me habían dicho nada pues está gestionada por los anestesistas. Le dijo que había salido todo bien, que era una operación complicada pues me han tenido que quitar 20 cm del fémur que era lo que estaba en malas condiciones y que me han puesto una megaprótesis, más grande que las normales. Le dijo también que doblo bien la pierna y que hay que ver cómo va la evolución. Gracias, doctor Gallo.

Ha sido un día bastante complicado, sí… para mí y para todos los que me rodean, pero días así también hay que pasarlos para llegar al #yomecuro y poder vivir con la mayor calidad posible. ¿Y qué decir de todos los que estáis ahí mandándome vuestro apoyo y vuestra fuerza? Pues que se me acaban las palabras, pero os aseguro que cada mensaje me llega y me ayuda para seguir adelante.

Esta noche pasada hemos tenido a otra enfermera crack. Se trata de Ana, me dio una pastillita para poder dormir, pero creo que de poco ha servido porque solo dormí la primera parte de la noche. Desde las 4:30 estoy trasteando con el móvil y escribiendo esto. Pero lo verdaderamente importante es que de momento sigo sin tener dolor. A ver qué tal se presenta el día de hoy…

Continuará….

#YoSueltoLaSillaOtraVez

Hace unos días tuiteaba esto:

Hoy tocaría un nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi para ponerme mañana el tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo. Pero como me han citado desde el Hospital Virgen del Rocío para operarme de la rodilla el próximo viernes 19 -dentro de un par de días-, es por lo que mi hematóloga ha decidido que no viajemos esta semana y nos saltemos este ciclo. Esto era lo previsto en un principio, que si me tenía que perder una sesión del tratamiento que fuera la segunda del ciclo, pues en esta sesión solo me ponen uno de los dos medicamentos, el Talquetamab.

Está claro que ahora estamos en un buen momento pues, además de tener la enfermedad controlada con este tratamiento del que ya llevamos ocho ciclos, podemos aprovechar para arreglar esos destrozos que el mieloma ha hecho en mi cuerpo, sobre todo el tema de la rodilla, pues esto es muy importante para poder soltar la silla de ruedas y volver a andar. Si conseguí soltar la silla una vez volveré a hacerlo de nuevo. En esta ocasión llevo desde finales de agosto de 2020 sentado en la silla de ruedas… 15 meses, que se dice muy pronto pero que se hacen muy largos… y es que la silla de ruedas «quema». Al principio estuve con mucho dolor en la rodilla y con movilidad nula y, poco a poco y gracias a los tratamientos, el dolor ha ido desapareciendo y la movilidad ha ido creciendo. De hecho, desde hace unas semanas todos los movimientos en casa los hago usando el andador y dejando la silla de ruedas aparcada. Gracias también a todos los ejercicios que empecé haciendo con mi fisio Jorge y que sigo haciendo por mi cuenta día a día.

Según me ha comentado el doctor José Manuel Gallo, que es el traumatólogo especialista en tumores óseos que me ha estado tratando durante todos estos meses y que me va a operar, en la operación me van a limpiar la rodilla y me van a poner una prótesis. Es una intervención que ellos están muy acostumbrados a hacer y los dos pensamos que todo va a ir muy bien. De todas formas tenemos que ser precavidos, porque en un hospital se sabe cuándo se entra… pero no se sabe cuándo se sale. Y de esto tengo yo bastante experiencia.

Creo que será la primera vez en mi vida que entre en un quirófano, a pesar de llevar casi cuatro años liado con mi enfermedad. Con el mieloma todo ha sido a base de ingresos, de visitas al hospital de día, de recibir chutes por vía intravenosa o subcutánea, de hacerme pruebas de imagen (radiografías, resonancias, PET-TAC…) y algún que otro aspirado de médula.

Por primera vez voy a ir a una operación planificada. Ingresaré mañana por la tarde tras hacerme una prueba PCR para el covid y me operarán el viernes por la mañana. Todo apunta a que habrá unas nuevas crónicas hospitalarias…

Sé que estarás a mi lado, sé que me mandarás tu apoyo y tu fuerza y sé que todo va a salir bien. Os iré contando…

¡Pelotazo!

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour, un nuevo viaje a Salamanca para seguir en ese camino que nos lleve al #yomecuro con este ensayo clínico que tan bien me está viniendo hasta el momento. Tocaba empezar un nuevo ciclo -el octavo ya- y, por tanto, había analítica de reevaluación. Además tocaba un PET-TAC, un nuevo examen para ver en qué condiciones está mi tejido óseo. Por tanto, tocaba viajar con nervios e incertidumbre, pero también con fe y esperanza, pues actualmente me encuentro muy bien y los resultados tendrían que ser buenos.

Como cada semana que nos toca viajar nos recoge el taxi a las 10:30 del miércoles para coger esa Ruta de la Plata todo para arriba hasta el kilómetro 346, que es donde nos desviamos para entrar en Salamanca. Nuevamente es Alfredo nuestro taxista, al que ya consideramos amigo, y volvemos a disfrutar de un viaje entretenido con conversaciones variadas, aunque en muchas de ellas estaba nuestro Sevilla FC.

Llegamos al Hospital nuevo de Salamanca poco antes de las tres de la tarde y tanto Merchi como yo echamos de menos el ver por allí a una de nuestras enfermeras cracks, a Marta, ya que ella solía tener el horario de tarde. Pero ya sabíamos que no estaría pues se había pedido una excedencia y dejaba el puesto. Estamos seguros que sea lo que sea que decida hacer le va a ir muy bien pues es una magnífica profesional y una magnífica persona. Mucha suerte, Marta, y estoy seguro que volveremos a vernos donde sea. De momento no han cubierto su ausencia y el resto de enfermeras cracks están cubriendo su hueco. En esta ocasión fueron María y Patri las que me atendieron con la simpatía de siempre. Me tomaron las constantes, me pesaron -79 kilos-, me extrajeron sangre para la analítica y nosotros entregamos los botecitos de la orina de 24 horas para la analítica de reevaluación.

Cuando terminamos nos recogió el taxista -fue Paco en esta ocasión-, que nos llevó al hotel y, una vez allí, nos comimos unos bocatas que llevábamos, pues sigue sin haber cafetería en el hospital nuevo y parece que va para largo… Descansamos un ratito y salimos a dar un paseo por las inmediaciones del hotel, pero fue un paseo corto porque ya hacía un fresquito importante. Nos limitamos a comprar unas viandas para cenar y para llevarnos para casa y compramos unos décimos de lotería salmantina para la familia. De la que toca, por supuesto.

El jueves empezaba para nosotros temprano, pues a las ocho de la mañana tenía la cita para hacerme el PET-TAC, por lo que a las 7:30 vino Matías a recogernos al hotel para llevarnos al hospital. Ya he perdido la cuenta del número de PET-TACs que llevo hechos, pero más de diez seguro, entre Sevilla y Salamanca. Es una prueba que controlo bastante bien y que no me da mucho reparo, pues a pesar de estar dentro de un tubo, este no es tan agobiante como el de la resonancia. Lo que temía en esta ocasión es que como tengo muchos picores por varias partes del cuerpo como efecto secundario del tratamiento, no sabía cómo iba a ser capaz de aguantar tres cuartos de hora en esa máquina sin moverme, con los brazos amarrados a mi cuerpo y sin poder rascarme. Pero fue bien, sin problemas, volví a aguantar como un campeón.

Cuando terminamos nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos, donde me estaba esperando mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para pasar consulta. Con ella también estaban el doctor Alberto Hernández y un alumno de prácticas. Además estaba Irene, la coordinadora de mi ensayo. El camarote de los hermanos Marx era aquello… Como siempre me preguntaron cómo me encontraba, les dije que muy bien y contento y lo mejor fue comprobar que la analítica daba unos buenos resultados y, por tanto, podría ponerme el tratamiento.

Toca esperar a que los chutes llegaran de Farmacia, hoy tocaban los dos, Dara y Talque y la premedicación correspondiente. Lo que nunca puede faltar es el humor…

Terminamos en torno a las tres de la tarde, nos recogió Matías y nos trajo de vuelta a Sevilla, donde hacía por lo menos diez grados más que en Salamanca. Una vez en casa y tras saludar a nuestras hijas, enciendo el ordenador y me da por probar si tengo alguna forma de acceder a mis datos clínicos de Salamanca. Y… ¡bingo! Con mi certificado digital puedo acceder a un sitio que se llama «Carpeta del paciente», donde están todas mis citas e informes de consultas y pruebas. Ahí veo que ya está el informe del PET-TAC que me hice ayer y, entre otras cosas, pone esto:

Cuando uno lee «Excelente respuesta morfometabólica…» se le dibuja una sonrisa en la cara porque, aunque no entienda mucho de los términos médicos como «morfometabólica», lo de «excelente respuesta» sí lo entiendo muy bien. Podemos decir que esto es un PELOTAZO y por eso he titulado así este post, porque hacía mucho tiempo que el resultado de un PET-TAC no era tan positivo. Este es uno de nuestros exámenes y podemos decir que lo hemos aprobado con muy buena nota. Pero esto no termina aquí, hay que seguir y no descuidarse lo más mínimo…

Fue ponerlo esta mañana en redes y son muchos los mensajes recibidos de gente que se alegra tanto como yo, de gente que está a mi lado empujando, que no desfallece y que cree que juntos vamos a llegar al #yomecuro, como yo también lo creo.

Más donaciones

Los que me seguís habitualmente por aquí o por mis redes sociales sabéis que soy un pesado con el tema de la solidaridad y de las donaciones, pero lo soy porque entiendo que, tal y como están las cosas, es muy necesario. Lamentablemente los que mandan no sueltan todo lo que tienen que soltar para que la investigación clínica y la atención a pacientes y familiares de cualquier enfermedad sean las adecuadas.

Es por esto que existen entidades, asociaciones y fundaciones -la mayoría de ellas privadas- que hacen un esfuerzo enorme para que en este país se siga investigando en busca de nuevos tratamientos que controlen las distintas patologías y se ayude a los pacientes en condiciones. Por eso tenemos que estar ahí, porque creo que esto es tarea de todos.

Yo soy socio de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple y de la Asociación ASCOL de Salamanca. Todas ellas reciben mi aportación anual como socio, aunque además les hago donaciones puntuales a estas y a otras entidades gracias a los beneficios obtenidos por las distintas iniciativas solidarias que he organizado con ayuda de mi gente.

Lamentablemente debido a la pandemia estas iniciativas solidarias se han tenido que parar, pero esperemos que todo vaya a mejor y podamos retomarlas pronto. Hace unos meses se organizó desde la Fundación Josep Carreras el día de los imparables y, aunque era online, nosotros pusimos una mesa informativa en San José Obrero y algo pudimos recaudar para donarlo.

Esta pasada semana ha sido mi cumpleaños y, como vengo haciendo los últimos años, creé una recaudación benéfica a favor de la Fundación y, gracias a la solidaridad de la gente que me quiere, conseguimos recaudar 287 €. Mil gracias a todos los que colaboraron y compartieron la información.

Y hace justo un año publiqué esto en Facebook:

Y hoy, un año después, vuelvo a hacer donaciones. En esta ocasión he podido incrementar algo el importe de la donación y he donado 400 € a cada una de las siguientes entidades:

Estoy seguro que harán buen uso de este dinero, pues cada una de ellas son entidades de plena confianza y que demuestran con hechos palpables el apoyo a la investigación y la ayuda al paciente.

No es mucho lo que puedo aportar, pero os aseguro que me siento muy orgulloso de tener tanta gente a mi lado apoyando este tipo de iniciativas, ya que para mí solo sería imposible. A ver si dentro de un año podemos hacer otra donación como esta o aún mayor… eso sería que los libros se seguirían vendiendo. Aprovecho para recordar que ambos títulos se pueden encontrar en muchas librerías y en la web de libros.com. Aquí os dejo los enlaces de los dos libros:

Y todo esto lo cuento no por echarme yo solito flores ni para demostrar que no tengo abuela, sino para seguir con el proceso de transparencia que desde el primer momento me propuse, pues tengo claro desde el principio que no pienso ganar un solo euro gracias a mi enfermedad, venga de donde venga. Todo será donado y, aunque estoy seguro que nadie lo duda, yo me quedo más tranquilo haciendo públicas las donaciones.

Seguimos donando y seguimos siendo solidarios… Los pacientes actuales lo agradecemos y los futuros lo agradecerán, no me cabe duda. Por eso no quiero acabar este post sin agradecer cada pequeña aportación que se haga y sin dejar de reconocer el trabajo que hacen profesionales y voluntarios de estas entidades que tanto nos ayudan. Gracias, de corazón.

Seguro que pronto nos meteremos en otro lío. Mientras tenga fuerzas que nadie lo dude… y vosotros a mi lado

Cumplí 54… y vendrán muchos más

Escribo esto en este día que, como cada año, me hace cumplir un año más. Esto me pasa por haber nacido un 27 de octubre, concretamente del año 67. En aquella ocasión cayó en viernes y fue mi Manoli -mi chica del ok- la que me trajo al mundo. Desde entonces hasta ahora muchas vivencias, buenas y malas, como a todos nos pasa, pero siempre será mejor quedarnos con las cosas buenas, aunque de las malas la mayoría de las veces también se aprende.

Como vengo haciendo estos últimos años, hace unos días puse en Facebook una recaudación solidaria a favor de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de tal forma que si me quieres hacer un regalo de cumpleaños puedes hacer una donación a través de este enlace y así entre todos ayudamos a que se siga apoyando la investigación y ayudando a los pacientes de enfermedades de la sangre. Estará abierta hasta el próximo domingo. Gracias por tu colaboración.

Nada más empezar el día tuiteé lo siguiente:

Y desde ese momento no he parado de recibir felicitaciones durante todo el día. Por Whatsapp, por Telegram, por Twitter, por Facebook, por Instagram, algunas llamadas telefónicas -me sorprendió Marina con su llamada desde Granada, me llamó mi prima Luisi, mi amigo Coli y no podía faltar la llamada de mi amigo Jesús, pues siempre lo hace-. Hasta me felicitó en directo Api Jiménez en su programa de Canal Fiesta Radio. Lo que no he recibido este año ha sido ningún SMS… se ve que ya lo hemos abandonado definitivamente, ¿verdad, Pedro Monago? Y tampoco podían faltar las felicitaciones institucionales: de El Corte Inglés ya no, porque di de baja la tarjeta tras el robo que sufrió mi Merchi; pero ahí están los correos del Banco Santander, del Sevilla FC y de la Fundación Josep Carreras. Este último me ha gustado especialmente. Aquí está:

Hace un año yo también estaba ingresado, Estaba en una habitación del Hospital Virgen del Rocío recibiendo el tratamiento de rescate que me estaban poniendo en cuatro ciclos -este era el segundo- y hace justo un año fue mi último día de ingreso y pude soplar las velas en mi casa. Un año después la situación es bastante distinta, para mejor afortunadamente.

Como hago habitualmente cada día, esta mañana salí temprano de casa para desayunar y dar el paseo con mi Talquita. Di un paseo de algo más de hora y media, con paradas para hacer algunos ejercicios y cuando llegué a casa me grabó mi Patri el siguiente vídeo en el que doy las gracias por sentirme tan querido y recibir tantas felicitaciones:

Y mi Merchi me ha regalado este vídeo que me ha encantado:

A mediodía almorzamos los cuatro juntos en la bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia; dentro de un ratito soplaré las velas en casa y nos comeremos la tarta correspondiente. La celebración con el resto de la familia la haremos pronto.

Da gusto cumplir años así, de verdad lo digo. Es impresionante la cantidad de felicitaciones, mensajes, muestras de cariño recibidas… Muy emocionante todo. ¡Como para no seguir con fuerza…! Y para terminar os dejo esta foto que hice esta mañana durante mi paseo:

Juro que yo no he hecho la pintada, pero me aprovecho de ella: «M, te amo» quiere decir «Merchi, te amo».

#SalamancaOnTour C7D15

Lo primero que creo que tengo que hacer es explicar el título de este post, aunque seguramente muchos de los que pasáis por aquí sabéis a lo que me refiero. Sobre todo la primera parte creo que es bastante conocida porque la pongo mucho en mis redes sociales; ese #SalamancaOnTour que se inventó mi sobrino Migue hace ahora dos años, pues es el tiempo que llevamos viajando a Salamanca de forma más o menos regular para participar en distintos ensayos clínicos y tratamientos. Y lo que nos queda… pues seguimos camino del #yomecuro.

El ensayo clínico en el que estoy ahora se llama TRIMM y está en fase 1 -esto quiere decir que los participantes en el mismo somos los primeros humanos que probamos los fármacos que forman parte del ensayo-. En mi caso se trata de dos: Daratumumab -ya probado anteriormente por mí en otros ensayos- y Talquetamab -un anticuerpo biespecífico totalmente nuevo para mí-. Los tratamientos los recibimos en ciclos, cada ciclo dura 28 días y dependiendo del número de ciclo habrá más sesiones o menos. En este caso los dos primeros ciclos fueron con sesiones semanales (D1, D8, D15 y D22), y a partir del tercer ciclo las sesiones pasaron a ser quincenales (D1 y D15). Por tanto, si en el título del post pongo C7D15 es que estoy en el día quince del séptimo ciclo. Y de momento todo muy bien…

Como siempre, habíamos reservado el taxi para las 10:30 del miércoles. Nos recogió a mi Merchi y a mí un taxista con el que no habíamos coincidido antes y del que prefiero no dejar por aquí ningún comentario. Solo diré que a su taxi no nos volveremos a subir. Llegamos al Hospital de Salamanca en torno a las tres de la tarde, nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos y allí estaba esperándonos una de mis enfermeras cracks, Marta. Pero nos dio a Merchi y a mí una mala noticia, ya que nos dijo que se había pedido una excedencia y que se iba. La verdad es que nos dio penita, porque llevamos dos años conociendo a Marta, siempre nos ha tratado con mucha profesionalidad y cariño y sentimos mucho su marcha. Pero como estamos seguros que será lo mejor para ella nos alegramos y además estamos seguros que nos volveremos a ver… y será fuera de unas paredes de hospital. ¡Que te vaya muy bien, Marta, y mil gracias por todo de parte de Merchi y mía!

Una vez que me tomó las constantes, me pesó -ya vamos por 78 kilos- y me hizo la extracción de sangre, nos despedimos de Marta, le deseamos suerte y llamamos al taxi para que viniera a recogernos para llevarnos al hotel. Tras descansar un rato en la habitación del hotel nos fuimos a dar una pequeña vuelta por los alrededores de la Plaza Mayor y compramos algo de avituallamiento para ver el partido Lille-Sevilla de Champions.

En la tienda de chacinas y embutidos en la que entramos nos pasó algo curioso: tenían música puesta y de pronto suenan las sevillanas del adiós -las del «no te vayas todavía»- y una pareja que estaba dentro de la tienda para comprar también nos dicen que ellos son de Sevilla. Les decimos que nosotros también, pero que no estábamos de turismo como ellos. Y de pronto la dependienta se pone a mover las manos y a bailar las sevillanas que estaban sonando… Las cosas que nos pasan…

A la mañana siguiente estuvimos tempranito en el hospital para pasar consulta con mi hematóloga. En esta ocasión me vio la doctora Verónica González, ya que la doctora Mariví no estaba. Nos comentó Verónica que la analítica estaba muy bien y que, por tanto, me pondría el tratamiento. Me preguntó cómo estaba, le comenté que me encontraba muy bien y me confirmó que en la próxima visita -la del 4 de noviembre- me harían un PET-TAC. Un nuevo examen para comprobar cómo está mi cuerpo desde el punto de vista óseo.

Mientras nos llegaba el tratamiento de Farmacia estuvimos esperando en la Sala de espera y aproveché para hacer algunas fotos de este hospital nuevo. Que sí, que las instalaciones son muy buenas y los profesionales que están dentro no digamos, pero aún le faltan servicios tan esenciales como una cafetería o que abran el aparcamiento subterráneo. Lo de la cafetería me parece un tema importante porque además no hay ningún bar cercano y hay personas que se pasan horas en el hospital y la única opción que se les ofrece es una máquina expendedora… o traerse la comida de casa, claro. Esto último es lo que hacemos nosotros, nos hartamos de bocatas.

Verónica había visto el resultado de la analítica con antelación y, como comprobó que estaba correcto, pidió el tratamiento a Farmacia pronto. Por eso no tardó mucho en llegar y, como además solo me tenía que poner en esta ocasión el Talquetamab, no necesitaba pre-medicación y fue todo muy rápido. Me pinchó Balbi y poco después de las once de la mañana habíamos terminado. Llamada al taxi, nos recoge Matías y camino a nuestra bendita Sevilla. Llegamos en torno a las tres y media de la tarde, paradita en nuestro club social, en la bodega cofrade de nuestros amigos Carri y Noelia que nos invitan a comer -no se puede tener más clase- y una vez que terminamos nos subimos para casa para saludar a nuestras hijas y descansar del viaje.

Una sesión más… un ciclo más -y ya van siete-… Alguna gente me pregunta que hasta cuándo tendré que estar viajando a Salamanca. Y yo siempre les digo lo mismo: «Hasta que Dios quiera… y de momento está queriendo que viajemos cada dos semanas». Y así seguiremos… con confianza, con ilusión y luchando por conseguir el #yomecuro, porque #SomosImparables.

Emociones cofrades

Podemos decir que este pasado fin de semana ha sido muy cofrade, a pesar de que estemos en octubre, y además con muchas emociones. Así lo he vivido yo…

El sábado a las nueve de la mañana salía de su Basílica Jesús del Gran Poder para hacer una misión evangelizadora en los Tres Barrios, una zona desfavorecida de la ciudad; dicen que son los barrios con menor renta per cápita de España y, por tanto, los barrios más pobres del país. Esto estaba previsto hacerlo antes de la pandemia, pero por las razones por todos conocidas ha tenido que ser ahora.

Vi la salida por televisión, pero yo tenía que verlo en la calle. Por varias razones: porque nunca lo he visto fuera de su Basílica, ya que yo salía de nazareno en Los Gitanos en la madrugá sevillana -y volveré a salir, estoy seguro de ello-; porque Él está en mi equipo, en el que está empujando para llegar al #yomecuro y se lo tengo que agradecer; y, sobre todo, porque se lo debo a mi madre. ¿Cuántos viernes ha podido ella ir a verlo? Todos los del año -o casi todos-. ¿Cuántas promesas le ha podido hacer? Innumerables. Era muy devota, de muchas vírgenes, cristos y santos pero yo creo que en el pódium están el Gran Poder, María Auxiliadora y Santa Ángela. Por eso tenía tan claro que ella vendría conmigo a verlo.

Sobre las doce del mediodía salimos de casa Merchi, Patri, Alberto y servidor y nos dirigiríamos a la zona de Nervión para intentar verla por allí. Siempre pensando en un sitio amplio y donde no hubiera una gran aglomeración de personas, aunque esto último sería complicado. Yo iba con mi Talquita y tenía que ir sorteando a gente por el carril-bici porque había bastante personal en la calle. Nos paramos en la calle Luis Montoto, en un sitio donde al principio había sombra pero después nos pegamos más de una hora de sol mientras esperábamos que llegara. Eso sí, en primera fila. Y por fin llegó. Y la emoción me pudo…

Tenía que ir a verte…

Nunca había visto al Gran Poder en la calle y es verdad que impresiona. No descarto volver a verlo en algunos de los otros traslados que hará en los próximos fines de semana o visitarlo en alguna de las parroquias de los Tres Barrios.

Ya por la tarde teníamos que acompañar el Rosario vespertino de la Hermandad de la Juncal. Y allí estuvimos mi Merchi y yo junto a nuestra gente del Coro de San José Obrero. Estuvimos en la calle acompañando musicalmente a la Virgen de la Esperanza desde las ocho de la tarde hasta más de las diez y media que se recogió.

El domingo tocaba madrugar pues teníamos que cantar el Rosario de la Aurora de la Virgen de la Paz. Había muchas ganas pues, después de lo que hemos pasado, era un orgullo para nosotros volver a acompañar a la Hermandad de la Paz en su Rosario. Para mí es uno de los mejores que hay. Por varias razones: por lo bien organizado que está, por la cantidad de gente que lo acompaña, por el respeto que se muestra en todo momento y porque es un lujo ver cómo se reflejan los primeros rayos de sol en una imagen tan bonita como María Santísima de la Paz. Ayer había bastante más gente acompañándola que otros años y la verdad es que disfrutamos mucho.

Pero esto no acaba aquí. La gente de la Asociación Amor y Bondad de Sevilla Este habían organizado una igualá de costaleros para la próxima salida que harán el 6 de noviembre por las calles del barrio. Mi Patri y Alberto forman parte de dicha Asociación y a mí me hicieron socio de honor, algo que les tengo eternamente agradecido. Fuimos los tres a la igualá -yo con mi Talquita, por supuesto- porque Alberto quería salir de costalero. Se puso muy contento porque lo admitieron. Patri sacó su papeleta de sitio y desde la Junta nos comunicaron que ella saldría en la presidencia del paso portando un cirio personalizado con el #yomecuro #SeguimosJuanma. ¡Vaya detallazo y vaya emoción! Desde estas líneas quiero agradecer de todo corazón a la gente de Amor y Bondad el cariño que me demuestran y el que estén ahí siempre. Detalles como estos demuestran lo que de verdad es importante, no hace falta tener muchos lujos ni ostentaciones, la labor social es lo que de verdad hay que cuidar. Y cuando viene de una Asociación que con tanto trabajo y esfuerzo están intentando salir adelante te enorgullece más todavía.

Muchas emociones… hay que seguir viviendo.

Vamos a acabar contigo…

Escúchame bien porque esta es la última vez que te hablo…
Vas diciendo por ahí que hace falta valor para acabar contigo…
¿Valor? ¿Eso es lo que quieres?
Pues hablando de valores… Ven, que te enseñamos los nuestros.
No nos das miedo… porque tenemos el valor que hace falta para conocerte.
Queremos saber cómo piensas, cómo vives, cómo te mueves…
Ya sabemos vivir contigo y pronto averiguaremos cómo vivir sin ti.
Nos pones enfermos… y algunos días nos dejas sin energía, pero no hay ni un solo día en el que no nos levantemos con unas ganas locas de vivir.
Ese es nuestro otro valor: que sacamos las fuerzas de donde haga falta con tal de que tú te vuelvas débil.
¿Quieres que siga? No sé para qué pregunto…
Sí, leucemia… vamos a seguir y nada nos va a parar hasta que acabemos contigo porque la investigación y la vida nos hacen IMPARABLES.

Esta es la transcripción de lo que se dice en el siguiente vídeo de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Siguen apoyando la investigación y luchando contra la leucemia, el linfoma, el mieloma y todas las enfermedades de la sangre:

Soy socio de la Fundación Josep Carreras desde hace varios años, al igual que de otras asociaciones que ayudan a los pacientes y apoyan la investigación. En los últimos años se ha avanzado mucho con nuevos tratamientos y parece que estamos en el camino de poder con ellos, pero tenemos que seguir, por eso es importante el apoyo de todos.

Dentro de pocos días será mi cumpleaños, cumpliré los 54 si Dios quiere y, como en otras ocasiones, crearé en Facebook una recaudación a favor de la Fundación Josep Carreras. Esta fue la del año pasado:

Me propuse recaudar 500 € y conseguimos más del doble de dicha cantidad. Gente que me demuestra su cariño y me hace este regalo de cumpleaños siendo solidaria. Y esta es la propuesta de este año:

Una nueva iniciativa solidaria mientras podamos organizar alguna de esas en las que nos veamos las caras y que tanto nos gustan. Seguro que será más pronto que tarde si las circunstancias van acompañando, pero eso sí… cuando se pueda hacer lo haremos con todas las medidas de seguridad necesarias.