Semana contra la leucemia 2020

Como miembro del equipo «IMPARABLES 2.0» de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia me gustaría compartir por aquí el anuncio de la «Semana contra la leucemia 2020» que empieza hoy mismo.

Pulsa sobre la siguiente imagen y podrás ver el anuncio de la SCL2020:

En este enlace está el programa completo de toda la semana.

Ahí estaremos asistiendo a lo que podamos de forma virtual. Lástima que no se pueda celebrar este año el Día de los Imparables de forma presencial. Todavía recuerdo lo bien que lo pasamos el año pasado y que también conté por aquí, por aquí y por aquí. Y conseguimos una buena recaudación.

Tenemos que seguir porque… #SomosImparables.

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Nunca estaré solo…

Hago mío el lema del Liverpool, ese equipo de fútbol inglés que tanto me gusta… El «You´ll never walk alone«, ese «Tú nunca caminarás solo» que con tanta pasión cantan los seguidores del equipo rojo en Anfield. Bueno, cuando se podía asistir a Anfield, porque ahora está la cosa como está…

Fue poner esta mañana este comentario en Twitter y en Facebook y no parar de recibir «Me gusta» y comentarios de familiares, amigos y seguidores. Mensajes de apoyo, de ánimo, de esperanza, de decirme que nunca estaré solo y de que esta va a ser la buena. Como ha venido siendo hasta ahora y estoy seguro que seguirá siendo.

Me considero una persona muy afortunada: por la familia que tengo, por los amigos que tengo, por los seguidores que tengo… Día a día recibo su empuje y su fuerza para seguir adelante y esto me hace no desistir. Este apoyo junto a estar en tan buenas manos de profesionales médicos y todo el personal que me está atendiendo en el Hospital de Salamanca hace que yo también piense que esta va a ser la buena y que este tratamiento con células CAR-T va a ser el que me va a llevar al #yomecuro.

Estamos en proceso de preparación. A principios de este mes de junio me hicieron la aféresis para la extracción de los linfocitos, que ahora mismo están en «su entrenamiento». Mientras tanto estoy recibiendo un tratamiento de tres medicamentos que estoy tomando por vía oral -Dexametasona, Lenalidomida e Ixazomib- y que terminaré el próximo martes 23, porque es necesario suspender la medicación al menos quince días antes de recibir la infusión de las células CAR-T, que está previsto que sea a partir del 6 de julio. A partir de ese día ingresaré en el hospital, me haré las pruebas previas -incluído el test del covid, que ya será el tercero que me haga- y empezaremos con el proceso. Está previsto estar por allí al menos quince días ingresado y otros quince por allí cerca con visitas constantes al hospital para distintos controles. Por exigencias del protocolo covid no podré tener acompañante en la habitación, por lo que tendré que estar solo, pero será solo fisicamente, porque está clarísimo que yo me sentiré más acompañado que nunca. Lo importante es que todo salga bien, lo demás siempre será secundario.

Mi Merchi, como siempre, viajará conmigo y aunque no me pueda acompañar en el hospital sé que estará muy cerquita como siempre está. A partir de la semana que viene concretaremos más detalles porque la fecha cada vez está más cerca. Quiero destacar una vez más el trabajo que realiza todo el personal con el que tengo contacto de una u otra forma -Servicio de Hematología, Ensayos clínicos, Coordinación de CAR-T…-. Están muy coordinados, muy pendientes de los pacientes y manteniéndonos informados en todo momento.

La impaciencia, la intranquilidad y la incertidumbre también aparecen, es inevitable pues uno no es de piedra y soy consciente de que estoy a las puertas de un tratamiento que puede ser muy importante y definitivo para poder con mi mieloma múltiple. Vamos a poder con él… todos juntos, porque yo nunca estaré solo…

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Sin Ciencia no hay futuro

Desde las redes se ha organizado una manifestación virtual para hoy miércoles 17 de junio a las 12:00 con el hashtag #SinCienciaNoHayFuturo y desde aquí te animo a que lo compartas entre tus contactos y tus redes sociales.

Ahora más que nunca, tras vivir lo que estamos viviendo, tenemos que darle la importancia que tiene a la Ciencia y a la Investigación, porque tenemos que seguir avanzando para cuidar la salud de las personas, ya que no se me ocurre cosa más importante que esa. Lo que hace falta es concienciar a los distintos gobiernos para que prioricen los gastos desde las distintas administraciones y no ocurran cosas como éstas:

Hace unos meses me dio por crear una propuesta para enviar una pregunta al Congreso de los Diputados a través de la web osoigo.com. La pregunta es la siguiente:

Te animo a que apoyes la propuesta desde aquí si aún no lo has hecho y la difundas. A ver si conseguimos llegar a los 1500 apoyos.

Este año debido a la pandemia no se ha podido celebrar la Feria de la Ciencia de Sevilla, que cada año se celebra durante el mes de mayo. Pero sí se ha organizado una Feria de la Ciencia virtual que comienza hoy y a la que te invito que accedas desde este enlace:

Sin Ciencia no hay futuro… ni vida.

En la Fase 3 de la desescalada

Empiezo a escribir este post a las 4:30 de la madrugada, pues esta noche toca de nuevo insomnio debido a que, como cada miércoles, me tocó tomar los 40 mg. de Dexametasona prescritos en este nuevo tratamiento y, como siempre, toca no pegar ojo en toda la noche. Y mientras tecleo en el ordenador, auriculares puestos y sonando música en aleatorio de la que tengo guardada en el móvil: lo mismo suena una marcha de Semana Santa, que una sevillana, que un pasodoble del Capitán Veneno, que una canción de los 80, que una de Manuel Carrasco… Sí, yo soy así, le pego a todos los palos (o a casi todos).

En la primera parte de la noche me he terminado el libro «Rómpete corazón«, de Cristina López Barrio que lo tenía abandonado desde el insomnio de la semana pasada. Se puede decir que me lo he leído en dos sentadas. Me lo he leído en formato e-book en la tablet y me ha gustado bastante, por lo que os lo recomiendo. Y ahora me está esperando «La madre de Frankestein«, de Almudena Grandes. A ver qué tal…

Llevamos varios días por aquí en Fase 3 y nosotros nos hemos venido al campo porque es evidente que se está mejor que en el piso metidos. Hay más espacio para movernos, puedo dar mis caminatas sin salir de la parcela y sin cruzarme con nadie; está la piscina, aunque con el fresquito que está haciendo yo todavía no la he probado. Seguimos cumpliendo todas las medidas de seguridad pues yo estoy dentro del grupo de riesgo y es evidente que hay que cuidarse al máximo.

Mi Merchi se ha puesto a pintar cuadros con números y la verdad es que lo hace muy bien. Es toda una artista. En pocos días ha terminado el cuadro del gato y ahora está liada con uno personalizado. Se trata de una fotografía de nosotros cuatro: Merchi, Vero, Patri y servidor:

Lo que sí he notado es que parece que mucha gente ha olvidado demasiado pronto lo que hemos pasado… y seguimos pasando, porque esta alerta sanitaria producida por el dichoso coronavirus no se ha terminado. Es verdad que los números de infectados y fallecidos parece que están bajando bastante, pero si no seguimos tomando las precauciones necesarias y cumplimos las normas impuestas por las autoridades sanitarias vamos mal. Han abierto los bares y restaurantes casi al completo, han abierto las playas, se permiten los desplazamientos entre provincias, pero todo con condiciones: llevando mascarilla, manteniendo la distancia de seguridad y lavado frecuente de manos, fundamentalmente. Cumplámoslo, por favor. Nos jugamos mucho.

Entiendo que hay que regenerar la economía pues ha sido un palo muy grande para muchos sectores productivos: autonomos y empresas que han tenido que cerrar y que ahora empiezan a remontar poco a poco, aunque algunos ni siquiera eso, por ejemplo las empresas de autobuses que al no haber ni turismo, ni congresos, ni colegios siguen completamente parados. Hoy mismo se han manifestado para solicitar ayudas por parte del Gobierno. Hay que incentivar la economía y el consumo, sí, pero actuando siempre con responsabilidad, con cabeza y teniendo siempre presente que las normas sanitarias son prioritarias y, por tanto, de obligado cumplimiento. A ver si por correr tanto vamos a meter la pata… Lo de volver en septiembre a los colegios e institutos presencialmente la verdad es que no lo veo muy claro, pero tampoco se me ocurre otra solución alternativa. Bueno sí, desdobles, bajadas de ratios y complementar con enseñanza online como se ha venido haciendo hasta ahora -mejor o peor- desde que está el estado de alarma. Pero ¿cuánto cuesta esto en personal? No lo harán.

Me dio mucha pena enterarme del fallecimiento de Pau Donés. Nos quedaremos con su actitud y con su magnífico legado de canciones con los «Jarabe de palo». Me quedo con «Eso que tú me das», letra con la que me identifico al 100%.

Hace unos días hablé con Laura, la coordinadora de ensayos clínicos del Hospital de Salamanca y me comentó que está previsto que ingrese allí el 7 de julio -San Fermín- para empezar con la infusión de las células CAR-T, sí, esas que me van a curar… :-). Por tanto, si no hay nada que lo contradiga, viajaré para allá el lunes 6 de julio para hacerme algunas pruebas previas antes de ingresar el día siguiente. Estaré aproximadamente un mes por allí y, como siempre, mi Merchi estará conmigo. Esta vez tengo que hacer una donación fuerte para el monumento que le tenemos que hacer, porque esto tiene tela…

Hoy es el día del Corpus, fiesta local en Sevilla. Por supuesto no habrá procesión y ha coincidido que se disputa el derbi Sevilla – Betis. Será en el Sánchez-Pizjuán, aunque se disputará sin público, como todos los partidos de la Liga hasta completar las once jornadas que faltan. ¡Vaya cosa rara! Lo veremos por la tele en familia y yo ya tengo mi camiseta preparada:

#NuncaNosRendimos #VamosMiSevilla

Termino de escribir el post casi a las 6 de la mañana. Todavía sigue todo oscuro ahí fuera y aún me faltan un par de horas para irme a Carmona a desayunar junto a mi cuñado Joaquín. Mientras tanto veré una serie… Cuidaros.

Mis células se van de viaje

A pesar del confinamiento, a pesar de no poder cambiar de provincia por estar aún en Fase 2 en Sevilla y en Fase 1 en Salamanca, mis células van a viajar, de hecho ya están viajando… y no solo van a cambiar de provincia, sino que también van a cambiar de país e incluso de continente. Pero empecemos por el principio…

Viajamos mi Merchi y servidor el pasado lunes con destino a Salamanca para comenzar el nuevo tratamiento del ensayo clínico con células CAR-T. Como siempre con nuestro chófer Jesús y siguiendo la Ruta de la Plata llegamos a Salamanca a media mañana. Dejamos la maleta en el hotel, pues esta vez sí nos teníamos que quedar, y posteriormente nos dejó Jesús en el Hospital y él se volvió para Sevilla. Allí no estuvimos mucho tiempo, pues solo me tenía que hacer la prueba PCR del covid-19 para confirmar que salía negativo, como así fue, aunque no nos enteramos hasta el día siguiente.

Cuando terminamos llamamos a bono-taxi y nos recogió Juanlu, al que nos dio alegría de ver tras varios meses sin vernos. Aprovechando el buen día que hacía nos fuimos a la Plaza Mayor, paseamos y nos tomamos un refrigerio antes de almorzar en un bar frente a nuestro hotel. Por la tarde solo salió Merchi para comprar algo ligerito de cena pues nos esperaba al día siguiente un día completito.

Nos recogió Juanlu en el hotel a las 7:45 y a las 8:00 ya estábamos en el Hospital, en la zona de Banco de sangre, donde está la Unidad de Aferésis, que sería donde me harían la extracción de células. Nos fuimos directamente hacia allá porque así nos lo había explicado Laura, la coordinadora del ensayo, que siempre está ahí para lo que haga falta.

Cuando llegamos ya nos estaba esperando Bea, la enfermera que había comprobado mis venas hace unas semanas y que es todo profesionalidad, simpatía y buen trato. Y ya estaba mi cama preparada. Y mi Merchi se pudo quedar a mi lado todo el tiempo. De verdad que no sé qué haría sin ella…

Me sacaron varios tubitos de sangre para analítica, me pincharon en los dos brazos -costó bastante más en el derecho porque ahí las venas no las tengo muy bien, pero Bea lo consiguió y así evitamos tener que ponerme un catéter-. La otra vez que me hice una aféresis en el Hospital Virgen del Rocío sí tuve que ponerme un catéter porque tenía el brazo derecho muy debilitado ya que el mieloma me había atacado en el húmero derecho.

Y esto no podía salir mal porque Ella estaba ahí:

Se nos presentó Miriam, la doctora, que nos confirmó el resultado negativo de la prueba del covid-19 y junto a Bea nos explicó todo el proceso que seguiríamos: de un brazo se extrae mi sangre; ésta pasa por una máquina que se encarga de separar los componentes para quedarnos con los linfocitos, que son blancos, pero en la bolsa se ve un líquido rojizo porque además de linfocitos se extraen plaquetas y hematíes, aunque posteriormente se hará la selección exclusiva de linfocitos. Y posteriormente la sangre vuelve a mi cuerpo serrano por el otro brazo.

Es un proceso complejo y largo -duró más de cuatro horas- y, al no poder mover los brazos se hace pesado. Pero para eso estaba ahí mi Merchi, para darme ánimos constantes y Bea siempre pendiente preguntándome a cada momento: «¿Cómo va mi Juanma?» Y yo respondiendo: «Vamos bien, Bea, vamos bien». ¡Vaya crack!

Terminamos sobre las 13:30. Miriam lo preparó todo y nos dijo que en este mismo día saldrían las células para Alemania. Allí las congelan y posteriormente salen para Estados Unidos para lo que hemos llamado «su entrenamiento». Una vez terminado volverán a Alemania para certificar que todo está bien y de allí a España para implantarlas en mi cuerpo. Todo este proceso durará 4-5 semanas, por lo que mientras tanto tendré que seguir un tratamiento puente para no estar demasiado tiempo sin tomar ningún medicamento para parar el mieloma.

Vino Vero, mi hematóloga, y me entregó el informe con las directrices a seguir durante este tiempo. Tomaré una triada de medicamentos durante este ciclo: Isazomib, Lenalidomida y Dexametasona. Los dos primeros son nuevos para mí y el último seguramente hará que vuelva a aparecer el insomnio, pero no me importa si hace su función y consigue aliviar los dolores de oído y de cabeza que últimamente estoy teniendo. Esperemos que así sea… Me dijo la doctora que en un par de semanas me llamarán para ver cómo va la cosa y que si tuviera algún problema contactara con ellas.

Recogimos los medicamentos en el Hospital de Día, llamamos a bono-taxi, vino a recogernos Alfredo y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Estaba muy cansado, con dolor de cabeza -Bea me decía que esto era para mi cuerpo como haber corrido una maratón-, por lo que al llegar a casa me duché, me tomé un yogur con un nolotil y me fui a la cama. Muchos mensajes por contestar; contesté los que pude, pero mi cuerpo me pedía descanso.

Hoy me he levantado mejor, con las mismas ganas de siempre de seguir adelante. Ya no hay marcha atrás, mis células están viajando para convertirse en «las Messi de las células». Seguiré el tratamiento puente y quedo a la espera para recibir a mis células cuando llegue el momento.

Solo me queda agradecer una vez más el trato recibido por toda la gente que me está acompañando en este proceso. Muchas gracias al personal sanitario del Hospital Clínico de Salamanca: Bea, Paula, Javi, Miriam, Vero, Mariví… a nuestros chóferes: Jesús, Juanlu y Alfredo; a mi mujer, que nunca falla; a mi familia, amigos y seguidores que siempre estáis ahí apoyando… Vamos a seguir con fuerza para el #yomecuro… #SomosImparables #SeguimosJuanma

Entrevista en «A mi manera»

El pasado lunes me llamó el amigo Paco Moreno para entrevistarme telefónicamente en su programa de Radio «A mi manera», de Radio Onda Capital. Ya estuve allí hace unos meses con mi Merchi y estuvimos hablando del proceso seguido desde que empezó mi enfermedad. En aquel momento ya rondaba por mi cabeza la idea de escribir un libro y quedamos emplazados a que si lo escribía volvería al programa para contarlo.

Pues bien, como ya está el libro a punto de salir estuvimos hablando sobre ello y sobre la situación actual que nos ha tocado vivir. Aquí tenéis la entrevista completa:

Muchas gracias por todo, Paco. #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Vivir en tiempo de coronavirus

Llevamos casi dos meses y medio en estado de alarma por culpa de la pandemia mundial provocada por el covid-19, ese virus que tantos infectados y fallecidos está dejando, aunque con los bailes de cifras que está habiendo y las distintas formas de contabilización que se están evidenciando creo que nunca nos enteraremos de los números reales. Lo único verdaderamente cierto es que esto es algo para lo que nadie estaba preparado y que para salir todos tenemos que poner de nuestra parte, cumpliendo las normas que las autoridades sanitarias van dictando.

En Sevilla estamos en Fase 2 de la desescalada, como en casi la mitad del país, y poco a poco nos vamos acercando a esa nueva normalidad de la que se habla, pero tenemos que seguir alerta pues el virus sigue estando ahí. Y espero equivocarme pero esto no tiene muy buena pinta, pues se está detectando demasiados casos de personas irresponsables que se saltan las normas, algo que hasta ahora no venía ocurriendo. Es muy importante usar mascarilla, mantener la distancia de seguridad y el lavado frecuente de manos. Por favor, cumplámoslo, irá en beneficio de todos, pues este virus lo paramos unidos.

Además de la crisis sanitaria provocada, que no ha tenido efectos más devastadores gracias a la implicación del personal sanitario de este país, igual o más importante es la crisis económica que se nos vuelve a venir encima. Muchos trabajadores que se han quedado sin trabajo, o metidos en ERTEs…. Empresas y autónomos que han tenido que cerrar y que poco a poco están intentando renacer… Y, sobre todo, mucha gente que lo está pasando mal, que casi no tienen para comer y que tienen que recurrir a comedores sociales o reparto de alimentos que distintas asociaciones, hermandades y entidades están atendiendo. Afortunadamente se vuelve a demostrar que la gente es solidaria y está dispuesta a ayudar a los demás.

Me quiero referir particularmente a la recogida de alimentos organizada por la Diputación de Caridad de mi Hermandad de San José Obrero, liderada por mis amigas Ana Belén y Yolanda y mi amigo Castro, junto a la ayuda de otros miembros de la hermandad. Son más de 60 las familias que se atienden; familias a las que les ha sobrevenido esta situación y que jamás se podrían haber imaginado no tener para comer. Colabora, es muy necesario:

Y en este tiempo de coronavirus, con el confinamiento, con el desconfinamiento…. la vida sigue… Y los que nos estamos tratando de una enfermedad tenemos que seguir con nuestros tratamientos en mayor o menor medida, pues las enfermedades no entienden de parones, ni de confinamientos, ni de vacaciones. Pero esto lo dejo para el próximo post. Seguid cuidándoos que esto todavía no ha acabado. Irá en beneficio vuestro y en el de vuestro prójimo.

Nuevo viaje a Salamanca

Hace unos días contaba por aquí que iba a empezar un nuevo tratamiento para luchar contra ese mieloma múltiple que parece que le ha gustado mi cuerpo serrano y no quiere abandonarlo. Pero ahora se lo vamos a poner más difícil todavía y de esta ya no va a tener escapatoria, pues vamos a entrenar mis linfocitos-T que ahora están como amuermados y los vamos a convertir en los Messi de las células. Nadie va a poder con ellos, así que las células tumorales del mieloma tendrán poco que hacer.

Pero claro, todo esto tiene un proceso… y más participando en un ensayo clínico, como es el caso en el que estoy. Es el mismo ensayo en el que estaba -KARMMA-3- pero ahora en la línea de las células CAR-T. Me explicaron el proceso en su momento -hace unos siete meses-y hoy nos lo ha vuelto a explicar una de mis hematólogas, la doctora Verónica González, a mi mujer y a mí.

Salimos de Sevilla con nuestro chófer Jesús, como es habitual, a las 4:30 de la madrugada. Carretera bastante tranquila y llegamos a las 8:30 al Hospital de Salamanca. Nos fuimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para sacarme sangre para la analítica, medirme las constantes y hacerme un electrocardiograma. De allí nos fuimos a la consulta con mi hematóloga, que nos lo explicó todo muy bien y firmé la documentación correspondiente. Después vimos a Marta, la enfermera coordinadora de las CAR-Ts, que nos dio más información y los teléfonos de contacto y nos dijo que fuéramos a la zona de Aféresis para que me vieran las venas. Allí la enfermera Beatriz me explicó el proceso que seguiremos el próximo 2 de junio, que es cuando tengo que ir para la extracción de células. Me miró las venas de los brazos, que parece que están preparadas para hacer la aféresis, aunque tampoco lo puede asegurar. Si no se pudiera hacer así me tendrían que hacer la extracción a través de un catéter. Por último, nos fuimos a la zona de Cardiología y me hice un ecocardiograma, prueba previa también necesaria antes de empezar con el tratamiento.

Por el hospital nos movemos siempre con todas las medidas de seguridad necesarias: mascarilla, lavado de manos frecuente y yo incluso llevaba una careta que me han regalado mis amigos Carlos y María y que he tuneado con una pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma.

Quiero resaltar de nuevo la magnífica atención recibida por parte de todo el personal sanitario que me ha tratado. Siempre es así. Me lo explican todo estupendamente y lo agilizan todo para que estemos en el hospital el menor tiempo posible. De hecho, terminamos con todas las pruebas y consultas a las 11:30 y antes de las 4 de la tarde ya estábamos en casa. Así da gusto, la verdad.

Ya no hay marcha atrás. Hemos empezado este nuevo camino que va a ser el bueno. La próxima parada será el 2 de junio. Tocará de nuevo madrugar y dirigirnos de nuevo a Salamanca para la extracción de células. Todo irá bien, seguro.

Entrando en clases ajenas

Hace un par de semanas mi amiga María me invitó a participar en el proyecto que venía desarrollando junto a su alumnado de 6º de Primaria del CEIP Menéndez Pelayo de Valverde del Camino y que se titula «Hoy viene al cole…». Una magnífica iniciativa de la que ya os hablé en este post y de la que os dejo el vídeo completo:

Hoy he tenido una experiencia similar con el maestro Fran y su clase, también chicos y chicas de 6º de Primaria, en este caso del CEIP Miguel de Cervantes de Alcolea del Río (Sevilla). Hemos hablado de las enfermedades de la sangre, de la actitud positiva para afrontar una enfermedad como la que yo tengo, de la filosofía del #yomecuro, de la donación de médula, de participar en iniciativas solidarias… en definitiva, lecciones de vida que es importante difundir para seguir concienciando. Ha sido un rato muy agradable y los chicos y chicas han hecho preguntas muy interesantes que demuestran que han estado muy atentos durante toda la videoconferencia.

Muchas gracias a todos los chicos y chicas y a Fran por la invitación, por su cercanía y por lo que ha escrito en Twitter y en su blog:

Estoy muy contento por participar en estas iniciativas y muy agradecido a María y a Fran por dejarme participar en ellas. En mi opinión, en estos momentos tan complicados que nos está tocando vivir se hace más necesario que nunca que nuestros chavales, además de aprender Lengua, Matemáticas, Historia o Idionas, sepan lo que es la investigación, la solidaridad, la donación, etc. Ellos son el futuro…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Un experimento social

No soy yo mucho de seguir cadenas de estas que se proponen en las redes sociales, pero en esta ocasión he hecho una excepción. Vi en el muro de Facebook del amigo Juan Carlos Rico un escrito que me pareció interesante y paticipé en su propuesta. Le dejé un comentario y copié el siguiente escrito en mi muro:

Hasta este momento son 159 los comentarios recibidos y, por supuesto, me los he leído todos. Me ha comentado gente de mi familia, de mi grupo de amigos, gente que me conoce desde chiquitito, compañeros de trabajo, de profesión, gemte que me conoce de las redes… Tengo que echar un rato y contestar uno por uno cada mensaje porque la verdad es que me siento muy afortunado por recibir tanto cariño.

Este es un ejemplo más de que las redes sociales bien usadas son buenas. Me encanta recibir mensajes de ánimo, de fuerza, de positividad porque ayudan a que mi lucha por el #yomecuro no decaiga. En esas estamos…

Y para finalizar el post, me tengo que acordar de mi padre, que hoy hace diez años que nos dejó.