Salamanca, tierra mía

Los que me conocen saben que yo soy un sevillanito de pro, del que le gusta la Semana Santa y la Feria, que defiende su tierra y sus costumbres y el calor de la gente de por aquí. Pues bien, ahora me voy a hacer un poco salmantino porque es en el Hospital Cínico Universitario de Salamanca donde voy a ir ahora por el #yomecuro.

Ya comenté por aquí que había que elegir un nuevo camino, pues la 3ª línea de tratamiento -un ensayo clínico llamado SELIBORDARA en el que me daban 4 medicamentos, entre ellos el Daratumumab- tampoco estaba siendo todo lo efectivo que queríamos. Pero este nuevo camino ya estaba fuera de Sevilla, pues había que intentar entrar en un ensayo clínico con células CAR-T. Y este tipo de ensayos para mieloma múltiple solo están actualmente en la Clínica de Navarra y en el Hospital de Salamanca.

Mis hematólogas contactaron con ambos centros. En Navarra no había sitio en estos momentos y en Salamanca parece que sí, por lo que intentaríamos que ésta fuera la opción.

Efectivamente me llama mi hematóloga y me dice que el martes 22 de octubre a las 12 de la mañana tendría una primera consulta en el Hospital de Salamanca con la doctora Mariví Mateos, una hematóoga que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple. Evidentemente me pongo muy contento porque se abre una nueva puerta por la que por supuesto pienso entrar. De todas formas me avisa que en este ensayo hay un 66% de posibilidades de entrar en la línea con células CAR-T y un 33% iría a otro tratamiento con otros fármacos, que también es una buena opción. Y el estar en una línea u otra se decide de forma aleatoria.

El lunes después de la sesión de rehabilitación y de que me viera mi médica rehabilitadora en el Hospital Virgen Macarena nos fuimos mi Merchi y yo camino de Salamanca. Nos fuimos en nuestro coche con mi super Merchi de conductora. Llegamos al hotel Silken Rona de Salamanca sobre las 7 de la tarde. Nos dieron la habitación -una habitación adaptada que estaba muy bien- y, como estaba lloviendo y hacía bastante frío, decidimos no salir. Por la mañana nos fuimos a desayunar a la Plaza Mayor y después nos fuimos andando hasta el Hospital. No estaba muy lejos, pero es muy complicado si vas en silla de ruedas por las cuestas que hay. Mi Merchi acabó reventada. Para la vuelta cogeríamos un taxi porque el hospital está como en una hondanada y es prácticamente imposible salir de allí subiendo la inacabable rampa para discapacitados.

Entramos en consulta cerca de las 13 horas. La doctora Mariví Mateos nos lo explicó todo estupendamente. Hicimos un recorrido por las distintas líneas de tratamiento recibidas y nos explicó en que consistía el ensayo clínico en el que voy a entrar, que se llama KARMMA-3 y las condiciones del mismo. Insistió en que se trataba de un ensayo randomizado, por lo que 2 de cada 3 pacientes van línea CAR-T y 1 de cada 3 va a línea no CAR-T pero que también puede ser una línea efectiva.

Nos explica detalladamente cuál podría ser el tratamiento a recibir si no entrara en línea CAR-T y nos explica también en qué consiste el tratamiento con células CAR-T. Se trata de extraer los linfocitos T a través de una aféresis y «entrenarlos» externamente -parece que se los llevan a Estados Unidos- para que se activen y actúen ejerciendo la función inmunológica. Muy didáctica y cercana esta doctora en sus explicaciones.

Teníamos que buscar fecha para hacerme la aféresis -extracción de células-. Desde la coordinación de ensayos nos dicen que esa fecha será el 7 de noviembre por lo que en torno a ese día tendremos que estar por allí 2-3 días para hacer todas las pruebas previas necesarias para el ensayo. Seguramente el día 6 se sabrá la línea de tratamiento del ensayo que me ha tocado. A ver si hay suerte y me toca línea CAR-T…

Me llamarán desde la coordinación de ensayos para fijar las fechas y para que me digan el hotel que tendremos, pues al parecer el alojamiento corre a cuenta del ensayo. Tengo que preguntar si hay alguna ayuda para el desplazamiento y la manutención.

Antes de terminar le di a la doctora Mateos y a Susana una pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma y nos hicimos una foto:

Les quiero agradecer la atención prestada y el trato recibido. Sé que estoy en muy buen sitio y en muy buenas manos, por lo que el #yomecuro se ve cada vez más cerca.

Antes de irnos pasamos por la ventanilla de administración y, como no puede ser de otra forma, surgió el problema burocrático de turno, pues no había llegado desde mi Hospital de referencia -el Virgen del Rocío- la petición de atención en este hospital. Tocó llamar a mi hematóloga y parece que al final se aclaró la cosa o quedó en visos de aclararse.

De ahí cogimos un taxi, nos fuimos al hotel a recoger las cosas y a las 14:45 salimos para Sevilla. Hicimos una parada en el camino para comer algo y echar gasóil y llegamos a casa sobre las 8 de la tarde. Llegamos cansados después de un día largo y muchas horas de viaje, pero muy contentos y esperanzados con esta nueva oportunidad que se nos brinda y si encima es con este trato y atención mucho mejor. Muchas gracias por todo. ya soy un poco más salmantino… y eso que acabo de llegar.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Siempre a tu lado, amigo Valentín (2)

Valentín García recogiendo el premio Blogosur a mejor blog

Escribo esto a las 7 y media de la mañana de este martes -sí, otro martes, parece que los martes me persiguen- que puede ser muy importante para mí. A las 12 de la mañana tengo una primera consulta con Hematología del Hospital de Salamanca donde supongo que me contarán todo lo necesario sobre el tratamiento del ensayo clínico en el que voy a participar. Como comprenderéis ahora mismo las dudas son muchas -tengo que apuntaras para que no se me olvide nada- y, por tanto, la incertidumbre crece por momentos. De todas formas estoy muy contento porque sé que estoy en el sitio aecuado y me van a tratar estupendamente. Yo dispuesto a lo que sea, todo para alcanzar el #yomecuro.

Valentín, permíteme que me dirija directamente a ti pra que me leas desde ahí arriba: los que te queremos -aquí sí que me niego a hablar en pasado- pasamos ayer un día muy duro. Las redes sociales echaban humo con tantos mensajes de condolencias a tu familia y amigos y el #yomecuro siendo trending topic… Yo mismo he recibido muchísimos mensajes. He intentado leerlos todos y creo que lo he conseguido, pero me es imposible contestar uno por uno de forma personalizada. Mandé un beso y un abrazo a Cristina que me consta que le llegó y que ella me envió de vuelta.Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

El #yomecuro seguirá adelante. Tú te mereces que así sea. Fuiste su creador y somos muchos los que te seguimos… y entre estos otros muchos vamos a seguir con nuestras luchas particulares, recibiendo el apoyo que tanto tenemos y atendidos por estos magníficos profesionales de la sanidad que tenemos en España. Y en Twitter seguirá el #yomecuro, como filosofía de vida, como forma de afrontar una enfermedad… Yo desde luego pienso seguir y me consta que muchos y muchas más también.

Me llamaron ayer de «Hoy por Hoy Sevilla», el programa que prsenta Salomón Hachuel porque querían dedicarte la primera parte del programa. Intervinieron amigos tuyos periodistas que te conocían y dijeron unas plabras muy bonitas. Nadie se inventó nada, porque todos sabemos como eras. Creo que fui el único que intervino que no te conocía personalmente. Cuando hablé previamente con Paco García para intervenir como representante del #yomecuro le dije que solo soy uno más y que no sabía si iba a ser capaz, porque seguramente la emoción me pudiera, pero rápidamente pensé que tenía que hacerlo, que tenía que hablar de ti, de lo que has supuesto en mi vida y en la de tanta gente que estamos luchado contra la enfermedad. Y sí, es una lucha, pero jamás debemos sentirnos perdedores. Tú has ganado por goleada por todo lo que has conseguido, jamás lo dudes.

En este enlace os dejo las distintas intervenciones recordando al amigo Valentín (la mía está a partir del minuto 11):

Jamás te olvidaré, amigo. Cada vez que ponga un tuit con el hashtag #yomecuro me acordaré de ti y, como soy muy pesado tuiteando y contando todo lo que me pasa, esto quiere decir que me acordaré de ti todos los días. Siempre a tu lado…

Voy a empezar a prepararme que dentro de un rato nos vamos mi Merchi y yo para el hospital. Gracias una vez más a todos los que estáis ahí ayudando tanto. Ya os contaré…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Siempre a tu lado, amigo Valentín

Llevo más de dos horas, desde que me enteré de la noticia por un tuit de David Gallardo, totalmente desolado y las lágrimas no dejan de descender por mi rostro. ¡Ay, amigo Valentín, cuánto te voy a echar de menos!

Esto es muy difícil y en no pocas ocasiones se te hace todo muy cuesta arriba. Palos como éste son difíciles de superar, pero no queda más remedio que seguir. Él se lo merece y estoy seguro que querría que así fuera.

Estaba en el Sánchez-Pizjuán viendo el Sevilla-Levante con mi sobrino MIgue. Suelo mirar el Twitter antes de empezar el partido y en el descanso porque mientras se está jugando el partido guardo el teléfono. Pues en el descanso de este partido me encontré con ese tuit y no podía creérmelo. Me entró un desasosiego y me dejó un mal cuerpo que ya hizo que ni me fijara en lo que estaba ocurriendo en el césped. Una vez terminado el partido fue a recogernos como siempre mi Merchi -también muy afectada- y cuando llegamos al garaje y aparcamos el coche no pude aguantarme y tuve que soltar toda la emoción contenida. Y mi Merchi como siempre allí a mi lado. No sé qué haría sin ella…

No conocía personalmente a Valentín. Seguíamos teniendo pendiente compartir esa cervecita SIN que tantas veces hemos intentado y que, por una razón u otra, nunca compartimos… Mi mujer y mi hija Patri sí lo conocieron -a él y a su novia Cristina- cuando entregaron los premios del programa El público y él dio una charla magnífica. ¡Cuánto me acuerdo en estos momentos de Cristina y de sus dos hijos, qué duro estará siendo para ellos! Ellas quedaron impactadas por su cercanía y por su forma de ser y no paraban de decirme: «Juanma, tenéis que conoceros». Esas palabras ahora no paran de retumbar en mi mente, pues ya no nos conoceremos…

A pesar de no conocernos personalmente creo que éramos buenos amigos, unos amigos que las redes sociales y nuestras respectivas enfermedades han unido. Llevábamos procesos paralelos -es una mierda esto de tener que escribir en pasado-. Los dos somos de la quinta del 67, practicamente nos detectaron la enfermedad al mismo tiempo -él tenía cáncer de pulmón y yo un tipo de cáncer en la sangre, mieloma múltiple- y aparecimos por nuestros respectivos blogs y por nuestras redes con el #yomecuro -hashtag creado por él y que tantos seguimos como filosofía de vida- y con el #SeguimosJuanma -hashtag creado por mí con la intención de pelear e ir a por todas-. Nos intercambiamos nuestras pulseras y en mi muñeca sigue estando esa pulsera de tela roja con el #yomecuro.

Hablábamos muy a menudo -otra vez el maldito pasado que ya no voy a poder convertir en presente ni en futuro-, nos interesábamos por nuestros respectivos estados de salud, nuestros tratamientos, nuestras familias… teníamos una complicidad especial que cada vez se iba haciendo más importante. Empezamos con los mensajes directos de Twitter, pero nos dimos los teléfonos y ya las conversaciones por whatsapp se convirtieron en bastante habituales. Pero no me gustaba esta reaparición de la enfermedad que tuvo y el que hiciera casi un mes que no hablábamos y la poca presencia que tenía últimamente en las redes, pero jamás esperaba este fatal desenlace. Estos fueron nuestros últimos mensajes de whatsappp. Son de finales de septiembre:

Tengo que reconocer que estoy desolado. Son cientos los mensajes que he recibido a través de las redes y os agradezco mucho vuestro acompañamiento y palabras de ánimo. Valentín no era de mi familia ni de mi círculo de amigos de siempre, pero os puedo asegurar que he sentido su pérdida como si fuera una persona muy cercana a mí.

Tengo claro que ahora hay que ir por el #yomecuro con más fuerza si cabe. Por él, por su memoria, por su lucha, por todo lo que compartió, por todo lo que nos ayudó… Hoy lunes mi Merchi y yo nos iremos a Salamanca, pues el martes tenemos la primera consulta en el Hospital Clínico para empezar con el nuevo ensayo clínico que va a ser el que me va a curar. Estoy al 50% entre contento y nervioso. Ya os iré contando… ¡Va por tí, Valentín!

#yomecuro #SeguimosJuanma

Elección de nuevo camino

Imagen de Pixabay libre de uso

Desde que empecé con el tratamiento de mi enfermedad hubo que elegir un camino, pero desde el primer momento sabíamos que este camino no iba a ser recto, sin curvas y sin subidas ni bajadas, sino que podía convertirse en un camino tortuoso e incluso que muy posiblemente habría que cambiar de camino en alguna que otra ocasión. Hasta este momento he cambiado 3 veces de camino, pues 3 son las líneas de tratamiento distintas que he recibido hasta este momento. Y digo hasta este momento porque hoy mismo mi hematóloga ha parado esta tercera línea de tratamiento que consistía en un ensayo clínico llamado SELIBORDARA pues al parecer no está dando el resultado esperado y deseado.

Por tanto, es momento de buscar un nuevo camino, una nueva línea de tratamiento para conseguir la remisión total o casi total de mi mieloma. Pero ya hay que irse fuera porque los siguientes ensayos que me vendrían bien son los de células CAR-T que están dando muy buenos resultados, pero que para mieloma solo están disponibles en Navarra y en Salamanca. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla lo tiene solicitado, pero seguramente se lo darán a partir de enero y, según mi hematóloga, no podemos esperar tanto tiempo. Así que toca salir y yo, por supuesto, dispuesto a ir donde haga falta.

Mi hematóloga ya contactó con ambos sitios. Primero con Navarra porque ya habíamos contactado antes y estuve a punto de entrar en el ensayo, pero me faltaba haber probado Daratumumab, que ya lo he probado y podría entrar, pero resulta que ahora no hay sitio libre en Navarra.

Sin embargo, en Salamanca parece que sí hay sitio y será allí donde vayamos. No tengo más información. Mi hematóloga me ha dicho que me llamará durante la semana para confirmarlo y para darme todos los detalles. Y allí que me iré con mi Merchi para seguir con la lucha. Y mi familia, amigos y seguidores al lado apoyando, porque entre todos vamos a poder con esto… Ésta sí que va a ser la definitiva…

De momento mucha incertudumbre y muchas dudas, pero contento porque se siguen abriendo puertas por las que poder entrar para intentar acabar con la enfermedad.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Rafael Farina: Salamanca tierra mía:

Lecciones de vida (4)

Una nueva entrada en esta categoría de «Lecciones de vida» para decir que me siento vivo, que me siento con más fuerzas que nunca, que me siento con ganas de seguir luchando y de seguir sintiendo vuestro apoyo que tanto me llega. Contento cada vez que me veis presencialmente y me decís que me encontráis muy bien. Y es que es así; afortunadamente yo me encuentro muy bien, cada día mejor. Esto es muy lento, pero veo que siempre vamos a mejor y nunca damos pasos atrás, lo cual hace que la motivación para seguir adelante suba. A ver qué me dice mi hematóoga mañana en la consulta pues me vuelve a tocar sesión del ensayo clínico que estoy siguiendo y sesión de tratamiento en versión larga, pues toca recibir el Daratumumab.

Y si esta motivación está alta, esto hace que uno esté deseando hacer cosas para «llenar el día», pues si a lo largo que se le hace el día a uno que ha sido muy activo y que de pronto tiene que parar le sumamos el insomnio y la dificultad para dormir por las noches, esto hace que parezca que el día nunca acaba. Por eso me apunto a todo, siempre que me encuentre bien, claro está y aquí os dejo como ejemplo lo que ha sido este lunes 14 de octubre…

Tras dormir poco por la noche, leer un rato, echar un ratito de ordenador y ver la película «Antes de la quema» en Amazon Vídeo -ambientada en Cádiz- que está entretenida, llega la hora de levantarse y prepararse pues hoy me habían convocado a una reunión en la Consejería de Educación por parte de la gente de Innovación.

Antes compruebo que mis compañeros del equipo de redacción de Columnas Blancas -blog de opinión sevillista- me habían publicado un nuevo artículo titulado «Yo… sevillista como mi padre«, que si aún no lo has leído te invito a que lo hagas y me des tu opinión. Ahí reflejo de dónde viene mi sevillismo… historia pura.

Desayunamos en el que yo llamo mi club social, que es la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia y mi Merchi y mi Vero me llevan en coche a Torretriana para la reunión en Consejería. Ellas, mientras yo estuviera reunido, se quedarían en el centro comercial Torre Sevilla para «hacer tiempo», pues la reunión estaba prevista en principio de 10 a 13 horas.

Todo muy bien organizado por parte de la gente del Servicio de Innovación. Carmen y Eli se preocuparon de facilitarme el acceso, estuvieron pendientes en todo momento de mí y la verdad es que así da gusto. Una vez dentro de la sala donde nos reunimos muchos saludos a amigos y amigas. Paco Silveira vino expresamente a saludarme. Elías. Manuel Jesús, Antonio Calvillo, Joaquín, Mar, Patricia. Luismi… y muchas desvirtualizaciones de gente que me sigue y que yo sigo por las redes.

Nos da la bienvenida al evento el nuevo Diector General de Formación del Profesorado e Innovación Educativa Antonio Segura y nos agradece que estemos allí para formar parte del Equipo Prodg Andalucía #EPA y coordinar este segundo año del programa de digitalización de centros educativos. Después interviene el Jefe del Servicio de Inmovación, José Antonio Agromayor, y finalmente Carmen nos expone lo que se pretende en esta reunión y la forma en la que trabajaremos en la segunda parte, donde nos separaremos en distintos equipos de trabajo según temáticas.

A mí me toca el equipo «Community manager» para gestionar las redes sociales junto a las compañeras Patricia Huertas y Lola Palmero, pero también me fichan en ese momento para el equipo «Blog» que gestionará el blog oficial de Prodig creado con Blogs Averroes, cuya nueva versión -aún no disponible- nos había presentado previamente el amigo Rodrigo. En este grupo, además de Lola y Patricia, están Marina Navarrete y Joaquín Mesa. Además de Palmira González y Antonio Romero, como responsables de las Delegaciones.

Una reunión muy productiva para echar a andar el Prodig en este segundo año y que esperemos que se desarrolle bien en los centros educativos andaluces apuntados al programa, aunque la intención es universalizarlo de tal forma que llegue a todos los centros. Yo estoy dispuesto a aportar lo que pueda en todo momento y así se lo he hecho saber a los responsables de Innovación, aunque con las limitaciones lógicas que mi enfermedad me imponga.

Terminamos un poco después de las 13 horas, nos despedimos y me recogieron mi mujer y mi hija en el mismo sitio donde me dejaron, por la puerta lateral de Torretriana que es un sitio muy accesible.

Había quedado para almorzar con amigos y ex-compis del IES Chaves Nogales, con los que quedo de vez en cuando y que no puede pasar mucho tiempo para volver a quedar. Marche, te echamos de menos. Gracias Nani, Paqui, Ana, Deme, Nacho L., Noelia, Pepe, Nacho G. y Antonio por otro magn´fico rato. Ya esperando el próximo…

Y no quiero acabar este post sin plasmar por aquí la nueva acción solidaria que se me ha ocurrido: una recaudación por mi cumpleaños -que será el próximo 27 de octubre- para recaudar fondos destinados a la investigación a través de la Fundación Cris contra el cáncer. Muchas gracias por tu colaboración.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Entrevistas

Podemos decir que he tenido en poco tiempo unos momentos muy radiofónicos, pues he participado en 4 entrevistas, en una de ellas ejerciendo de entrevistador y en las otras tres de entrevistado. Mi hermana Chari dice que al final me voy a convertir en periodista… La verdad es que tengo que reconocer que en los tiempos en los que había que decidirse por qué estudiar estuve dudando entre las matemáticas y el periodismo. Finalmente ganaron las mates y el ser profesor -yo de vocación-, pero siempre me quedó esa espinita de ser periodista. Quizás por eso me dé por escribir tanto y contar tantas cosas…

La primera entrevista me la hicieron desde el periódico digital «La colina de Nervión«, con el que actualmente colaboro. Me entrevistó Álvaro Fuentes para hablar de la vuelta de Columnas Blancas, blog colaborativo de opinión sevillista que reaparece después de 6 años con muchas ganas e ilusión y con un gran equipo de colaboradores. Aquí tenéis la entrevista completa.

Hace justo una semana el staff de Columnas Blancas, formado por mis amigos Sebas Cárdenas, Carlos Acosta y servidor, quedamos con Curro Sanjosé, ex-jugador del Sevilla FC, dorsal de leyenda y amigo personal, para hacerle una entrevista y nos comentara lo vivido sobre su paso por el Sevilla, su visión del fútbol de entonces y el de ahora y todo lo demás que fue surgiendo en la conversación fluida y amena que pudimos mantener con él. Podéis leer la entrevista completa en nuestro blog de opinión sevillista Columnas Blancas.

El programa de radio «La Red blanca y roja«, que se emite semanalmente en Sevilla FC Radio y que acaba de comenzar su 11ª temporada, nos invitó al staff de Columnas Blancas al programa de este pasado jueves para hablar del resurgimiento de este blog colectivo de opinión sevillista y allá que fuimos los 3. La verdad es que pasamos un rato estupendo con Mayte, José Ramón, Ana y Serafín, responsables del programa. Os dejo por aquí el programa completo que recomiendo que escuchéis y os fijéis especialmente en la despedida del programa que le agradezco mucho a Mayte.

Y ayer viernes el amigo Ángel me entrevistó para su programa cofrade «A la gloria«, que emite semanalmente con unos recursos muy limitados pero con mucha ilusión. Se trata de una entrevista muy intimista en la que cuento todos el proceso de mi enfermedad, el apoyo que estoy recibiendo y mis vivencias cofrades. Me ha encantado, la verdad. Gracias, Ángel. Por aquí os dejo la entrevista, que incluye al final una interpretación que hicimos el pasado domingo con mi Coro de San José Obrero en el Rosario matutino de nuestra Virgen de los Dolores.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico14

Un nuevo martes de ensayo clínico. Nueva sesión de SELIBORDARA en versión corta, pues esta semana no tocaba el Daratumumab, que es el medicamento que me ponen con la bomba de perfusión y que tarda al menos 4 horas.

Empezamos con el protocolo de siempre: analítica en ayunas en el Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío para sacar hemograma, desayuno, consulta en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) con mi hematóloga para ver los resultados de la analítica y cómo vamos y, por último, pinchazo de Bortezomid en el Hospital de Día de Hematología, que está en la 8ª planta del Hospital General.

Lo de versión corta al final no resultó así, pues tardaron más de 3 horas en subir la inyección de Bortezomid desde la Farmacia del Hospital. Para algo que tarda 1 minuto en ponerse toda una mañana de esperas. Hasta las 14:30 no me pudieron poner la inyección. De verdad que es algo inexplicable y para lo que la próxima semana cuando vayamos a la próxima sesión intentaremos obtener respuestas por parte de quien corresponda.

En la consulta me dijo mi hematóloga que han contactado tanto con Navarra como con Salamanca y están a la espera de respuesta por parte de ellos por si necesitara participar en otro ensayo clínico con células CAR-T o en otro tipo de tratamiento. A ver qué va pasando…

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter que he ido creando:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Participación en estudio

Desde hace aproximadamente un mes estoy participando en un estudio de la empresa Global Patients para que mi experiencia con la enfermedad del mieloma múltiple y los tratamientos seguidos pueda servir para seguir investigando y para que se sigan produciendo avances en el tratamiento de la enfermedad y de otros pacientes.

Mi intención de ayudar en lo que pueda siempre ha estado clara desde el primer momento, porque bastante tiene uno con lo que le ha caído en lo alto como para encima estar todo el día amargado y amargando a los que tienes a tu arededor. De ahí mi «Operación pulseras«, la organización de eventos, el estar todo el día enredando en las redes sociales y la colaboración con la Fundación Josep Carreras y con la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple.

Esta empresa está desarollando dos estudios en España, uno de ellos centrado en pacientes recientemente diagnosticados, para el que evidentemente no cumplo el perfil, y otro para pacientes que estén en 2ª o 3ª línea de tratamiento y que actualmente estén siendo tratados con algunas de las politearpias que proponen. Para este último estudio sí cumplo los requisitos pues estoy actualmente en 3ª línea de tratamiento y siguiendo una de las politerapias propuestas.

Por tanto, me apunto. Se trata de cumplimentar una serie de cuestionarios online -muy completos, por cierto- y de atender 3 entrevistas telefónicas de unos 45 minutos cada una de ellas. Me gratificarán económicamente por participar en el estudio, pero dejo claro que mi intención al participar no tiene nada que ver con lo económico, pues no pienso ganar ni un euro gracias a mi enfermedad. A mi enfermedad lo que quiero es eliminarla. Mi aportación en el estudio será para que mi experiencia pueda servir para seguir con la investigación. La gratificación que me den será donada de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras y a la Comunidad de Mieloma.

Mi mujer también está participando en el estudio pues también les interesa conocer la visión del cuidador principal del enfermo. Y me insisten si conozco a alguien que cumpla los requisistos para participar en el estudio, así que si me estás leyendo, desgraciadamente eres paciente de mieloma múltiple y crees que puedes cumplir los requisitos para participar en uno de los dos estudios, contacta conmigo y te daré los datos necesarios.

En este documento que adjunto en 2 capturas de pantalla se describe detalladamente el procedimiento a seguir:

Yo estoy participando en el Grupo de trabajo 2, ya he hecho un cuestionario y una entrevista telefónica y de momento todo muy bien.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Si crees que cumples los requisitos y te interesa participar en el estudio puedes contactar con:

Diana de la Puente Ledo

diana@global-perspectives.eu

652 25 25 60

#EnsayoClínico13

Hoy, como martes que es, tocaba una nueva sesión de SELIBORDARA, el ensayo clínico que estoy siguiendo como tratamiento para mi mieloma múltiple. Hoy se preveía día largo porque era comienzo de ciclo -el 4º ya- y siempre la primera sesión del ciclo require de más pruebas complementarias además de la analítica completa de sangre y orina. Por ejemplo, hay que hacerse un electrocardiograma y hay que recoger en la farmacia del hospital los medicamentos que me tengo que tomar durante el ciclo de tratamiento -Dexametasona y Selinexor-.

La mañana no comenzó muy bien, pues cuando llegamos tempranito al Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío comprobamos que nos habíamos equivocado de carpeta y nos habíamos dejado en casa los papeles necesarios para la analítica. Yo me quedé allí y se volvió mi Merchi a por ellos. Mientras esperaba me encontré con el amigo Raúl, que también iba a hacerse una analítica con vistas a la cita de revisión que tiene con nuestra hematóloga el próximo jueves. Nos preguntamos cómo vamos mutuamente y nos dimos los ánimos y las fuerzas necesarias para seguir.

Una vez hecha la analítica con retraso -de nuevo me tocó con Lourdes, una enfermera espectacular con la que me llevo especialmente bien- nos fuimos a desayunar y a hacernos el electro. Tuvimos que esperar un buen rato pues teníamos bastante gente por delante. De allí nos fuimos a esperar a la puerta de la consulta de mi hematóloga.

La doctora me dijo que los resultados del hemograma estaban bien, aunque nuevamente andaba justito de plaquetas, pero eran suficientes para poder darme el tratamiento. Sin embargo los resultados de la analítica completa anterior, aunque no estaban completos, se vislumbraban algunos resultados que no eran muy buenos, pues las proteinas totales de la orina están peor y esto evidentemente no es buena señal. Por tanto, ha vuelto a contactar con la gente de Navarra por si hubiera que entrar en el ensayo de las células CAR-T y también va a contactar con la gente de Salamanca que también disponen de esta técnica. Pero de momento todo será de forma preventiva, para estar preparados por si hiciera falta, según digan los resultados completos de la análitica. A ver si la próxima semana tenemos nuevas noticias al respecto…

Como comprenderéis no es la mejor noticia recibida y el plof momentáneo se nota, pero enseguida hay que venirse arriba, porque además de no tener una confirmación definitiva de que este ensayo clínico no sirve como tratamiento para seguir con él, en principio se abren nuevas puertas a las que estamos llamando y por las que esperamos poder entrar si fuera necesario. Yo siempre dispuesto a ir donde sea y hacerme lo que sea con tal de conseguir la remisión total o casi total, el #yomecuro.

Seguimos empujando entre todos, los que estáis más a mi lado presencialmente y los que estáis muy lejanos físicamente pero que a través de las redes se hacéis tan cercanos. Continuamos con el #SeguimosJuanma porque #SomosImparables con el objetivo de conseguir el #yomecuro.

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter de hoy de #EnsayoClínico13:

Rumbo al EABE20: la crónica de #OpenLeguaCero

Ayer pude asistir a la primera reunión preparatoria del EABE2020 que se celebrará la próxima primavera en un sitio por anunciar en los próximos días. Lo que está claro es que será en la provincia de Cádiz. Esto ha sido el #OpenLeguaCero, el punto de partida de esta navegación que esperemos que llegue a buen puerto dentro de unos meses y podamos disfrutar de un nuevo EABE de calidad.

Desde que me enteré de la convocatoria de este evento me lo apunté en mi Calendar como cita imprescindible, de las que no se puede faltar, pero claro, todo dependería de cómo me encontrara ese mismo día, como siempre ocurre últimamente cada vez que me apunto a algo. La enfermedad manda y es la que me deja ir o no a los sitios, aunque desde luego yo siempre hago todo lo posible por ir, pero no es algo que dependa exclusivamente de uno. Porque la otra parte, la de encontrar a alguien que me lleve, la tengo asegurada, pues mi Merchi sé que siempre está ahí y que no me va a fallar nunca. Lo de hacerle el monumento sigue su curso… 🙂

La noche anterior nos recogimos tarde pues fuimos a ver la actuación de Manu Sánchez en Dos Hermanas, que estuvo genial y al que le agradezco mucho el que me regalara 4 invitaciones para mí y mi familia y poder disfrutar del espectáculo «El buen dictador» en su ciudad. Es muy difícil estar 2 horas y media solo en un escenario y hacer reír al público de manera constante. Creo que hay muy poca gente que sea capaz de hacerlo y Manu es uno de ellos. Muchas gracias, crack.

Salimos temprano desde Sevilla rumbo a Sanlúcar.dispuestos a vivir otro magnífico día. Allí se celebraba el #OpenLeguaCero que daba el pistoletazo de salida al @EABE2020.

Puedo decir que ha sido una jornada muy productiva, en la que se han tratado distintos temas, de los que pronto tendréis noticias desde el blog del evento y desde sus perfiles oficiales en redes sociales. Mucha gente conocida que me ha encantado volver a ver y mucha gente nueva que me ha encantado conocer. Gente con ganas de aportar y de colaborar. Esto es muy buena señal para demostrar que el movimiento eabero está más vivo que nunca..

Nos reunimos en la Casa de la, Juventud -las facilidades del Ayuntamiento de Sanlúcar son máximas-, nos presentamos todos los, asistentes, conocimos las informaciones previas gracias a Antonio y a Zoraida, dos grandes amigos acostimbrados a la organización de eventos y que saben lo que se traen entre manos; tomamos las primeras decisiones de posibles fechas y logo que nos represente y trabajamos en una dinámica de grupo que creo que ha resultado muy positiva para poner en común ideas muy necesarias para la organización, de las que poco a poco se irá informando.

Nos fuimos a almorzar a Los Corrales -buen sitio- donde ya se incorporó mi Merchi con nosotros. Mientras comíamos seguimos compartiendo y estableciendo conversaciones. Incluso terminamos de presentar algunas conclusiones durante la sobremesa, pues no dio tiempo de terminar en el sitio anterior.. Antes de finalizar me cedió Antonio la palabra para que explicara la «Operación pulseras». Había llevado algunas pulseras y chapitas de #yomecuro #SeguimosJuanma y los compis allí presentes colaboraron de manera muy generosa y solidaria, lo cual agradezco infinitamente. Tanto colaboraron que me quedé sin pulseras y sin chapas. Menos mal que tengo un nuevo pedido hecho que me llegará la semana que viene..

Ya necesitaba descansar porque eran demasiadas horas seguidas sentado en la silla de ruedas y necesitaba estirar las piernas, pues tenía los pies muy hinchados. Pero antes de irnos para casa, mi Merchi y servidor hicimos una visita a la playa, porque ver el mar había que verlo.

Me lo he pasado genial, he aprendido un montón, me ha encantado compartir tanto con gente tan positiva y con ganas de arrimar el hombro para que todo salga bien en este EABE…

Soy eabero de los antiguos, de los que empezaron en el primero y han asistido a todos, menos a los dos últimos que por razones de enfermedad me ha sido imposible asistir, pero siempre he hecho el seguimiento, aunque fuera desde la distancia. Participé en la organización del EABE12 en Carmona y del EABE16 en Huelva y estoy encantado de poder aportar mi granito de arena en la organización de este EABE2020. ÏY lo que más me gusta es la cantidad de gente nueva que se sube al carro, que comparte esta filosofía de organización horizontal desde las bases, de compartir y colaborar y de pensar que otra escuela es posible.

Muy contento, de verdad, por varias cosas, por la gente y porque Sanlúcar es mucha Sanlúcar…

#SomosEaberos #VenteVente

#SomosImparables #yomecuro 🙂 #SeguimosJuanma

P.D.: Más información en el blog del amigo Manuel Jesús Fernández y en los perfiles en redes sociales de EABE2020. Síguelo en Twitter: @EABE2020