El resultado del examen

En el post anterior ya comenté que el lunes me hicieron un nuevo PET-TAC para ver cómo está mi cuerpo serrano de células malas y cómo ha actuado el tratamiento que hemos seguido durante estos meses.

Mira que me he examinado veces a lo largo de mi vida: en el colegio, en la Facultad, para sacarme el carnet de conducir, las oposiciones… pero para mí éste es el examen más importante de mi vida y, por tanto, estaba deseando conocer el resultado del mismo. Lo peor de todo es que para aprobar, o incluso para sacar buena nota, yo poco podía hacer, pues no se trata de estudiar, sino de hacer lo que los médicos nos digan y ni por esas tenemos garantizado el aprobado, pues las cab… de las células malas éstas son muy listas. Y creo que todo lo que me han dicho mis hematólogos lo he cumplido al pie de la letra. He seguido el tratamiento tal y como estaba prescrito, sin saltarme ni una sola pastilla, aunque alguna que otra no me dejara dormir.

Y hoy era el día para conocer los resultados. Vienen a casa tempranito el amigo Carri y su mujer Noelia como todos los días para pasarme de la cama a la silla de ruedas, nos recoge la ambulancia y nos vamos mi Merchi y yo para el Hospital Virgen del Rocío. No tenemos que esperar mucho para que nos llame la hematóloga para entrar en consulta y, nada más entrar, me pregunta cómo estoy. Le digo que estoy bien y me dice que el informe del PET-TAC todavía no le ha llegado, pero que me puede avanzar resultados. Me dice que está mucho mejor que el PET-TAC anterior, que hemos eliminado el 80% de células malas, lo cual está muy bien. Este porcentaje es el mínimo exigible para poder ir al trasplante de médula autólogo, pero esto dependerá de lo que decida el equipo de hematólogos en la sesión clínica del próximo lunes. Si se decide que sí, iremos al trasplante y si se decide que no, buscaremos un nuevo tratamiento o entraremos en un ensayo clínico. Toca, por tanto, seguir esperando hasta el lunes para conocer el resultado final del examen. Y yo seguiré rezando…

Afortunadamente hoy no he necesitado transfusión de sangre, aunque tuvimos que esperar un buen tiempo para conocer el resultado de la analítica y el hemograma. Parte de este tiempo lo aprovechamos para ir a ver a nuestros amigos Juan y Rocío. Juan está ingresado porque se está poniendo el tratamiento; hicimos una buena amistad, a pesar de no coincidir mucho tiempo durante mi tiempo de ingreso. La fotito no podía faltar:

Por una parte está el tratamiento de la enfermedad (del mieloma múltiple) y por otro el tratamiento de las secuelas que la enfermedad me ha dejado, sobre todo, la movilidad. Para esto último estuve ayer viendo a un médico rehabilitador que me ha mandado una nueva resonancia de la espalda y sesiones de fisioterapia para ganar la movilidad, aunque estoy esperando que me llamen para ambas cosas. Así pues, habrá que intentar llevar en paralelo ambos tratamientos.

Y de vuestro apoyo, ¡qué más puedo decir? Que estoy superagradecido y que me siento muy acompañado en esta lucha. Sirva como ejemplo este tuit del otro día con más de 1000 «me gusta» y más de 63000 interacciones:

Viene ahora la Semana Santa. Una Semana Santa que será muy distinta para mí. Me consta que algún que otro Cristo y alguna que otra Virgen llevará una de mis pulseras que algún amigo a amiga con toda su devoción ha puesto en algún sitio de su vestimenta o paso (con permiso, claro). Y much@s amig@s me dedican su estación de penitencia, ya que yo no puedo realizar la mía este año con mi Hermandad de Los Gitanos. Agradezco enormemente estos gestos que me llenan de emoción. Feliz Semana Santa para tod@s.

#yomecuro #SeguimosJuanma.

¿Números o personas?

Ayer nos llevamos mi mujer y yo otro palo, aunque en esta ocasión afortunadamente no se trata de otro problema de la enfermedad, sino más bien se trata de un problema burocrático, que a mí particularmente es de los que más coraje me da.

Hace unos días me llaman desde el Hospital Virgen del Rocío para decirme que voy a empezar con sesiones de rehabilitación para ganar la movilidad que no tengo. Será de lunes a viernes a las 8:30. Se activa la ambulancia para los desplazamientos de ida y vuelta en mi silla de ruedas y me debía personar el martes 2 en el sótano del edificio de Traumatología.

A las 7:15 de ese día ya estaba el tío preparado, nos recogen a mí y a mi mujer -puedo llevar acompañante por tratarse de tratamiento neurológico-, nos montamos en la ambulancia y hacemos el recorrido para recoger a tres personas más que también van para allá. Llegamos con el tiempo justo -más bien tarde- y se me presenta el que será mi fisioterapeuta durante la rehabilitación, José Manuel. Un buen chaval y gran profesional con el que contacté muy bien desde el principio.

Me explicó todo lo que tenía previsto en cuanto a ejercicios para hacer allí -una sala bastante espaciosa y con gran cantidad de aparatos- y los que yo debo hacer en casa, aunque la mayoría de ellos ya los vengo haciendo. Fue una sesión bastante productiva que te anima a seguir con fuerza.

Nada más llegar el segundo día me comunica José Manuel el palo: no puedo seguir dándome la rehabilitación allí, pues yo pertenezco a otro hospital, al Virgen Macarena. De verdad que no daba crédito a lo que me estaba diciendo. ¿Quién me ha llamado a mí para darme rehabilitación en el Virgen del Rocío? ¿He sido yo? ¿Habrá sido alguien de allí, no? ¿Y ahora hay marcha atrás? Esto es un desastre…

Me dicen que tengo una cita con una médica rehabilitadora ¡el 30 de abril! en el Macarena -falta casi un mes- y que ya según diga ella se hará. Y, por supuesto, respetando la lista de espera, a pesar de que mi petición original de rehabilitación del 14 de febrero -cuando me dieron el alta- se perdió. Y lo que consta ahora es una petición de mediados de marzo. Es decir, que a este ritmo me pueden dar la rehabilitación en julio o agosto y yo mientras tanto inmóvil en la cama. Pues desde ya digo que eso no se lo cree nadie, a mí no me para ni el ministro de Sanidad. Yo voy a seguir con mis ejercicios, con fisio particular y haciendo todo lo que sea necesario para salir de la cama lo antes posible y ser cada vez más autónomo, pero me parece auténticamente lamentable que ocurran estas cosas.

Esto es solo un ejemplo, para mí muy desagradable, pero si yo os contara por aquí lo que mi mujer lleva pasado de ventanilla en ventanilla, de teléfono que no cogen en teléfono que no cogen, de papeles que solo se pueden arreglar en un sitio y cuando esté la persona adecuada… ¡Esto es la burocracia! (Todavía recuerdo la comisión en la que me incluyó la Consejería de Educación para trabajar en «desburocratizar» la educación -fueron indicaciones claras del Parlamento andaluz-. Trabajar, trabajamos, pero resultados pocos, la verdad).

Uno, que lo que está es enfermo y cuya prioridad es curarse, -de lo cual estoy seguro- y la cantidad de tiempo y de quebraderos de cabeza que nos da este papeleo infinito y problemas varios hace que a veces nos desesperemos. No hay organización en general (salvo honrosas excepciones). Es muy difícil encontrar un sitio donde a la vez te den cita para analítica, para el especialista, para limpiar el pic, para ponerte el tratamiento… Y si encima te tiene que ver otro médico especialista -ya he perdido la cuenta de cuántos me han visto. Me falta ginecólogo y poco más :-)-. Y lo mismo te mandan al Pabellón vasco para que cojas cita allí. ¿A quién no cansa esto? A nosotros mucho, pero vamos a seguir, porque está claro que me tengo que curar y toda mi familia y mis amigos están empujando para ello y me están ayudando en todo o que pueden. Me siento muy afortunado y os quiero mucho.

Insisto en que muchas veces creo que se trata de mala organización y coordinación. El vernos como números más que como personas. Un paciente tiene un informe único en el sistema informático que puede ser consultado por el personal sanitario. Las cosas tienen que ser más fáciles, tiene que haber gente que sepa gestionar, que estoy seguro que las hay, dejarlas trabajar y que se facilite la vida de pacientes y usuarios. No hay más. Sabemos que faltan recursos y personal, pero yo creo que dándole una vuelta a todo de buena organización mejorarían muchas cosas. Y los pacientes y los sufrientes acompañantes lo agradeceríamos tela.

Y lo dicho, a mí no me van a aburrir… Yo sigo a por todas… y contigo al lado.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (05/04/2019): Pues algo ha tenido que pasar y alguien con sensibilidad y con sentido de la justicia se habrá enterado de lo que me ha pasado, porque esta mañana me llamaron desde el Hospital Virgen Macarena para adelantar la cita con el médico rehabilitador al 10 de abril. Una buena noticia pues así ganamos 20 días. Muchas gracias a todos los que se han preocupado por revertir la situación. Sois geniales.

Otra pará en el camino…

Cuando el lunes a primera hora de la mañana, como hace cada mañana antes de irse al instituto, mi Patri coge la botella de la orina para vaciar la orina de la noche y me dice: «Papá, la orina está muy oscura». Yo no me había dado cuenta porque estaba todo muy oscuro, pero al encender la luz me doy cuenta que efectivamente era una orina con sangre, con un color intenso y, por supuesto, preocupante.

Como esa mañana tenía cita en el Hospital de día para pincharme el Bortezomid y limpiarme el PIC, preguntaríamos al hematólogo que por allí estuviera. Efectivamente eso hacemos mi Merchi y yo: Me sientan en un sillón, pues sigo con la inmovilidad, me hacen analíticas de sangre y orina y a esperar resultados. Esto sería a las 11 de la mañana y los resultados no llegan hasta las 6 de la tarde. Ve los resultados la hematóloga y parece que están bien, que el riñón está bien, que las plaquetas, aunque justas, están bien… por lo que me recomienda hacer lavados de la vejiga para eliminar esa sangre, porque la orina seguía igual durante todo el día. Pero la mala noticia de todo esto es que hay que hacerlo a través de Urgencias. Es decir, que tenía que seguir el protocolo de admisión de Urgencias, consulta de clasificación y después que te llamen para verte en consulta.

Desde ese momento mi mujer y yo ya empezamos a temblar porque ya sabemos lo que supone ir a Urgencias, pero no sólo por la organización, sino por la masificación que siempre hay, de lo cual estoy seguro que tenemos la culpa los propios usuarios. Es verdad que hay pocos recursos, pero también es verdad que hay gente que va a urgencias sin tener que ir y lo ralentiza todo. Yo no puedo estar mucho tiempo sentado en la silla de ruedas y allí en la sala de espera -con mascarilla todo el tiempo- estuvimos esperando casi 3 horas para que nos atendieran, previo a que mi mujer se moviera y preguntara varias veces. Una vez entramos en consulta decidieron que me quedaría en Observación para hacer los lavados.

Cuando uno entra por la puerta de Observación parece que entra en la NASA. Una mesa central grande mirando hacia los que entramos, con un montón de ordenadores y bastante personal, la mayoría de los cuales se te queda mirando. Y dice la celadora: ¿A dónde le toca a este hombre? Y ya se acaba el glamour tipo NASA :-).

Tardé en entrar en Observación una media hora desde que salí de la consulta de urgencias, me dan una cama -la misma que la otra vez que estuve, la 26B-, me sondan y empezamos con los lavados. Como siempre, el trato por parte del personal es exquisito, lo cual se agradece, pero la organización en esa sala de observación creo que es bastante mejorable. Las auxiliares y enfermeras no dan a basto de la de gente que hay que atender, la mayoría personas mayores, cada una de ellas con sus dolencias y problemas. Yo creo que era el más joven de la sala.

Tras pasar una noche de aquella manera, es decir, prácticamente sin dormir, me dice el médico de urgencias que seguiríamos con los lavados y cuando se aclare del todo la orina me podría dar el alta, que podría ser ese mismo dia, pero que antes vendría a verme un urólogo -ya he perdido la cantidad de especialidades médicas que llevo vistas- para que nos dé su opinión. Efectivamente, viene el urólogo, pero solo para decirme que me cambiarán de sitio, me llevarán a Observación de Traumatología pues allí están ellos. Y desde la mañana del martes estoy ahí, un sitio mucho mejor y mucho más cómodo que Observación general. Seguimos con los lavados y ya por la tarde aparece el urólogo para decirnos que esto puede ser debido a la propia enfermedad, que suele ser común en los mielomas y que puede ocurrir más veces… o no. Que seguirán viendo las pruebas y analíticas por si hay algo más que de momento no parece que haya.

Así que aquí seguimos cuando son las 6:27 A.M. del miércoles 27 de marzo con las bolsas de lavado puestas a ver si terminamos de aclarar el tema… Seguiremos informando…

Como siempre, muchas gracias por vuestra preocupación y mensajes de ánimo. Siento no poder contestaros a todos, por eso escribo posts de este tipo, porque me comprometí con vosotros a contaros cómo iba el trascurso de la enfermedad, tanto lo bueno como lo malo.

Hoy tocó malo, y a veces cuesta seguir tirando, porque se pone muy cuesta arriba, pero tenemos que seguir, con toda la fuerza y el ánimo posible, aunque os aseguro que fácil no es.

#yomecuro 😊 #SeguinosJuanma

Emociones

Como comprenderéis, después de más de 15 meses desde que me detectaron la enfermedad, son muchas las emociones recibidas en este tiempo, que voy a intentar recordar en este post, aunque seguramente me olvide de alguna…

Desde aquel viernes 24 de noviembre de 2017 en el que tropecé subiendo la escalera de mi instituto y me hice daño en el hombro derecho hasta hoy ha pasado bastante tiempo, pero siempre con el denominador común de «estar enfermo». Y bendito tropiezo ese que fue el detonante para detectar tras diversas pruebas médicas que lo que yo tenía era un mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre, pues mi médula genera células malas que tienden a atacar al tejido óseo, que en mi caso se centró fundamentalmente en el húmero derecho, aunque también estaba por otras zonas, de ahí lo de múltiple.

Las enfermedades de la sangre tipo leucemia, linfoma o mieloma son tratadas por hematólogos, así que acudí a una hematóloga que me explicó el tratamiento a seguir que, si todo iba bien, terminaría en un trasplante autólogo de médula.

Desde el primer momento me dio por tomármelo en plan positivo, seguir la filosofía del #yomecuro que instauró el periodista Valentín García en su blog -prácticamente hemos ido en paralelo, aunque su cáncer es de pulmón-, y contarlo todo a través de mi blog y las redes sociales.

Esto ha sido una primera gran emoción recibida: el sentirse querido y acompañado por tanta gente, ya no solo por parte de mi familia o amigos más cercanos, sino incluso por gente que me conoce poco o no me conoce de nada. Eso de recibir a diario mensajes de ánimo, tuits o comentarios en Facebook alentando al #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro es verdaderamente emocionante. Pienso vivir muchos días, pero seguro que me faltará tiempo para poder agradeceros tanto cariño recibido.

La «Operación pulseras» ha sido también está siendo emocionante. Algo que surgió sin pensarlo y que está resultando como una magnífica actividad solidaria. Hasta estos momentos más de 2500 pulseras vendidas y más de 2800 € ingresados como donativo para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Donativo para que se siga investigando en la lucha contra esta lacra que nos ha tocado vivir. Y todo gracias a vuestras aportaciones y peticiones de pulseras que me han llegado de todos sitios. Y la Operación pulseras que continúa…

Me quedé un poco sorprendido cuando la gente de mi coro propuso organizar un evento para recaudar fondos para la causa. Y así surgió las «Migas solidarias». Lástima que no pude estar presencialmente porque estaba ingresado, pero sí estuve virtualmente y la verdad es que fue todo muy emocionante. Y lo mejor de todo es que se consiguió recaudar 1080 € para la Fundación. Mis amigos y compis del coro y de la Hermandad de San José Obrero se lo curraron muy bien y se lo agradezco mucho. Ese día me emocionaron muchísimo.

He estado ingresado 2 meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío, desde el 1 de diciembre hasta el 14 de febrero, día de San Valentín, que fue cuando me dieron el alta. Tanto tiempo en el hospital he podido disfrutar de días buenos y de días malos. Al principio, que me encontraba en una habitación compartida, era muy emocionante recibir tantas visitas. Me hacía foto con cada amigo o familiar que me visitaba y me daba alegría y ánimo para seguir. E incluso ayudaba a que el día no sé hiciera tan largo, porque en el hospital ya se sabe…

Sin embargo, el último mes de ingreso estuve en una habitación de aislamiento porque cogí la gripe A y tenía que tener un tratamiento especial. Esto sí que ha sido duro, tanto para mí como para mi mujer que me ha acompañado todo el tiempo, salvo algunos momentos que la sustituyó mi tío Fernando. Hay que estar muy fuerte de coco para soportar esto. Encima yo inmóvil en la cama porque debido al tratamiento y a estar tanto tiempo encamado me quedé sin fuerzas en las piernas. Y, como yo siempre digo, ahí las horas se multiplican por 3. El día se hace larguísimo, no sabes qué hablar con tu mujer, qué ver en la tele, te hartas de todo… Y lo peor es que no te puedes mover de la cama….

Por eso agradeces una charla por mínima que sea con la persona que viene a limpiarte la habitación -me acuerdo mucho de ti, Susi- o la auxiliar que viene a asearte… En definitiva, buscas el apoyo para no ahogarte allí, por eso tanto mi mujer como yo hemos hecho tan buenas relaciones con todo el personal que nos ha atendido, desde las personas que nos traían la comida -Carla y Jesús-, las limpiadoras -Susi y Reyes-, las auxiliares que siempre estaban pendientes y que tan encantadoras y buenas profesionales son -Alicia, Carmen, Fani, María José, Mari Carmen, Mercedes…- o las enfermeras y enfermeros -Esperanza, Pilar, Charo, Sara, Jordi, Paco, Geles, Aurora, Vero, Maribel…-. Podemos decir que tenemos nuevos amigos y amigas y para mí ha sido muy emocionante el trato que he recibido.

Una vez llegué a casa el día de los enamorados, trasladado por una ambulancia y yo sentado en silla de ruedas pues sigo con la inmovilidad, me emocioné al ver en el salón una cama articulada como las del hospital que me habían facilitado mis amigos Francesco y Mari Carmen y que me habían traído de Sanlúcar. Se lo tengo muy agradecido pues actualmente sigo aquí mientras me sigo entrenando con un fisioterapeuta para intentar coger movilidad en las piernas y poder valerme por mí mismo. Pero esto lleva su tiempo…

Emocionante fue ver el mensaje que me dejaron en el videomarcador del estadio del Leganés gracias a mi familia pepinera; o cómo mis amigos Casti y Castro junto a su grupo de corredores me han dedicado los dos maratones que han corrido este año, el de Valencia y el de Sevilla; muy emocionante es recibir videomensajes de ánimo de gente conocida a través de amigos, como he recibido de Hugo Salazar, de Yuyu, de Pablo Blanco…. O emocionantes también los ánimos recibidos a través de programas de radio, como los del amigo Rancio -Abierto a las 10- o la entrevista que me hizo Javi Nemo en su programa de Sevilla FC Radio «Aún no es viernes».

Muchas situaciones y muchas emociones vividas…. y las que quedan por vivir, que estoy seguro que serán bastantes más. Ahora mismo estoy en ese momento «harto de cama» y deseando coger fuerza y musculatura en las piernas para poder ser más autónomo, pues ahora soy totalmente dependiente y tengo a mi Merchi -que menos mal que la tengo a ella- siempre pendiente de mí para cambiarme, asearme, etc. Esperemos que pronto podamos cambiar esta situación porque son ya demasiados días de inmovilidad.

Ayer fue un día especialmente emocionante para mí. Por la mañana mi mujer me trae del buzón una carta de Valentín García que incluía varias de sus pulseras #yomecuro -que yo tenía muchas ganas de tener para llevarla en la muñeca junto a la mía- y un escrito precioso de dedicatoria. Me emocionó mucho recibirlo, la verdad.

Y por la tarde-noche se celebraba la gala de entrega de los premios del programa «El público» de Canal Sur, uno de cuyos premios se le entregaba precisamente a Valentín García. Además en dicha gala mi hija Patricia actuaba junto a compañeros y profesores de su Academia de canto haciendo los coros al principio y al final de la gala, por lo que estaba tremendamente emocionada, ya que era la primera vez que podía disfrutar de una actuación así. Mi mujer también estaba por allí y parece que la tomaron como la manager del grupo de chicos.

Me vi la gala completa y me gustó mucho. Y no solo me gustó, sino que me encantó el discurso de Valentín… y ya cuando me nombró fue el no va más, me caían los lagrimones por la cara uno detrás de otro. Mucha clase la de este hombre al que ya considero un buen amigo. En este enlace puedes ver la entrega del premio y el discurso de Valentín.

Todo lo que os he contado hasta ahora ha sido muy emocionante para mí, pero me sigo quedando con los mensajes de ánimo y fuerza para seguir que me llega de tanta y tanta gente que sería imposible nombrarlas aquí una a una, pero que si ha recibido un «Me gusta» en Twitter o un «Me encanta» en Facebook ha de tener en cuenta que su mensaje me llega y me ayuda a seguir tirando p’alante…. Así que sigamos emocionándonos que todavía queda un largo camino por recorrer….

#yomecuro 😊 #SeguimosJuanma

Primeros días en casa

Han pasado varios días desde aquel 14 de febrero que me dieron el alta tras tantos días de ingreso en el hospital y que os conté en la última de las crónicas hospitalarias. Y es mucha la gente que me ha preguntado el porqué no publicaba nada más en este blog. No he publicado nada hasta ahora porque tampoco se trata de escribir por escribir, sino hacerlo cuando haya algo que contar y creo que ahora sí puede ser un buen momento, o al menos a mí me lo parece.

Está claro que eso que se dice de que como en casa de uno no se está en ningún sitio es cierto. Y cuando has estado tanto tiempo fuera y encima ingresado lo aprecias aún más. Aunque yo lo echaba a pelear a tomar unas cervecitas en una terracita en estos mediodías de solito que vienen ahora. Pero esto ya llegará…

Lo mejor de estar en casa es estar con mi familia. ¡Vaya cómo se están portando mi mujer y mis hijas! Debido a estar encamado por mi inmovilidad dependo totalmente de ellas y no me descuidan ni un solo momento. Tengo que agradecer también la ayuda de mis hermanas y de mi Migue que también están cada vez que lo necesito.

Estoy deseando adquirir movilidad en las piernas. Es mi próximo objetivo porque salir de la cama es muy importante para mí. Los músculos de las piernas hay que activarlos porque ahora mismo están dormidos. No tengo fuerza ninguna. En el hospital venía Eva, una fisio, que me ayudaba con los ejercicios de rehabilitación y en teoría en casa tendría que venir un fisio enviado por el centro de salud, aunque por lo visto tarda un tiempo en que lo manden, pero yo cuando lo necesito es ahora. Por eso hemos contratado a un fisioterapeuta que viene varios días a la semana para hacer ejercicios e intentar levantarme de la cama. En esas estamos…

Esta semana he ido un par de veces al hospital de día, según me programaron cuando me dieron el alta. Analítica, limpieza del Pic-cateter, chutes de Bortezomid y consulta con la hematóloga. Ida y vuelta en ambulancia sentado en mi sillita y sin problema alguno. Sigo tomando un montón de pastillas y con un parche de morfina puesto, aunque ya sólo de 25, porque afortunadamente el dolor ha desaparecido de momento por completo.

El jueves 21 tuve cita con Lola, la hematóloga que por lo visto me llevará a partir de ahora y me dijo que era una visita de seguimiento tras el alta porque no había ningún resultado nuevo que comunicar, pues se seguía a la espera de resultados de analíticas y demás. Este día era el cumpleaños de mi padre, hubiera cumplido 83 años. Y curioso: me da cita para la próxima visita para el 14 de marzo, día de pi, pero que para mí desde el año pasado es el día de «la chica del ok», pues fue cuando mi madre nos dejó. Cómo dice mi hermana Chari esto no son casualidades, esto es que ellos están ahí a mi lado empujando también para el #yomecuro.

Y lo mismo que están ellos, está tanta gente de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de mi gente que conozco de las redes, de los que acabo de conocer a raíz de toda esta historia, de los que no conozco de nada pero se dirigen a mí con tanto cariño y me mandan tantos buenos mensajes y ánimos.

¿Y qué os puedo decir de los detalles y sorpresas que estoy recibiendo? Que estoy totalmente abrumado. Sois muy generosos conmigo y os puedo asegurar que cualquier detalle de éstos me llega al alma y me ayuda a seguir adelante. En posts anteriores ya os dejé muestras de algunos de estos detalles y ahora os dejo algunos más.

Soy aficionado desde hace muchos años al carnaval de Cádiz. Me gusta escuchar coplas, sobre todo de chirigotas y comparsas. Este año estoy viendo el concurso del Falla prácticamente al completo y hasta el momento tengo una sensación agridulce, pues no termina de convencerme lo que estoy viendo, aunque reconozco que hay cosas buenas. Pero lo que yo os quería contar relacionado con el carnaval es que mi primo Adrián es un carnavalero de pro, de los que toca la guitarra y canta en agrupaciones. Y coge el tío y me manda este pito de carnaval personalizado con el #yomecuro y el #SeguimosJuanma. No se puede ser más crack. Como comprenderéis… lagrimones. ¡Mil gracias, Adrián!

Modestia aparte, me da la impresión que no hay evento educativo que se organice en el que no se acuerden de mí, o al menos esa es mi impresión por todo lo que recibo a través de Twitter y las redes sociales. Uno de los últimos ha sido este evento organizado en Mérida por el amigo Pedro Márquez con el apoyo de nuestra comunidad GEG España, en el que se exponen experiencias de integración de la tecnología en el aula, fundamentalmente con ayuda de GSuite para Educación. Y lo de que la solución del Breakout Edu con el que se inauguró el evento fuera la palabra #yomecuro es otro grandísimo detalle.

Pulsa en este enlace para ver el vídeo.

Me he visto en muchas pantallas de proyección con mensajes de cariño y ánimo. Tengo guardadas todas las fotos y vídeos que me han mandado y os prometo que también lo publicaré todo por aquí.

Una de las últimas ha sido en esta formación impartida por mi compañera Natalia del IES Chaves Nogales al profesorado que ha aprobado la última oposición. Muchas gracias, Natalia, me consta todo el trabajo que estás haciendo para seguir visibilizando todo lo que hacemos en nuestro centro, llevando adelante también el programa Escuelas mentoras y el Prodig, con ayuda de otros compis como Paqui, Nacho, Juanma y tantos otros y otras.

El pasado domingo 17 se celebró la maratón de Sevilla. Me consta que muchos amigos la corrieron con su pulsera puesta y me dedicaron su llegada a meta, lo cual a mí me parece toda una hazaña. Se lo agradezco mucho a todos, pero me váis a permitir que me centre en 3 personas: por una parte, mi amigo Javier que ha publicado esto en Facebook:

Y por otra parte mis grandes amigos Casti y Castro que, aunque ya corrieron y terminaron el maratón de Valencia en diciembre, han vuelto a correr y terminar sólo dos meses después un nuevo maratón, esta vez el de Sevilla. Y entran en meta así. ¡Qué grandes sois, amigos!

Aquí seguimos… con vuestro apoyo que no me falta en ningún momento y que os vuelvo a agradecer una vez más. Jamás me cansaré, aunque me ponga muy pesado. Con la incertidumbre de lo que deparará el futuro próximo, de si el tratamiento está haciendo su efecto o no, de si nos estamos cargando esas células malas o no, de sí tardaré mucho de bajarme de la cama o no… En fin, nadie dijo que esto iba a ser fácil, pero yo pienso seguir con la misma actitud, aunque os aseguro que se pasan días muy duros, pero hay que superarlos porque hay que continuar para conseguir el #yomecuro y, como siempre, tú a mi lado empujando y apoyando… #SeguimosJuanma.

Crónicas hospitalarias (X): Alta

Jueves, 14 de febrero, día de San Valentín, día en el que muchas parejas celebrarán que están enamorados y enamoradas, en el que se verán muchas rosas y regalitos y en el que yo no creo mucho. Lo que sí creo de verdad es que quiero con locura a mi Merchi y para decírselo a los cuatro vientos no necesito que sea un día señalado como el de hoy. Mejor hacerlo día a día y con hechos, más que con regalitos. Y más aún en esta situación tan especial que nos está tocando vivir y qué tan a prueba nos está poniendo. Por eso tengo que quererla con locura, por su apoyo incondicional, por su siempre estar ahí, por no tener una mala cara en ningún momento, por hacer de enfermera, de auxiliar, de acompañante, todo a la vez, por llevarse de manera tan extraordinaria con todas las profesionales sanitarias que me han atendido durante todo este tiempo de ingreso… ¿Cómo no voy a quererte, Merchi? Si eres lo mejor que me ha pasado en esta vida y Dios quiera que podamos compartir muchos momentos más para que de alguna forma pueda devolverte todo lo que estás haciendo por mí en este proceso para el #yomecuro que vamos a conseguir juntos.

Con la mejor

Me gustaría también felicitar al amigo Valentín García, que hoy celebra su santo, que es padre y guía de nuestro #yomecuro que tantos seguimos y que el otro día disfrutó tanto en el premio de la Comunicación tan merecido que le entregaron los de la Asociación de la Prensa de Sevilla.

Según me comentó ayer Marta, la doctora, parece que hoy me darán el alta y me iré para casa. Tras dos meses y medio seguidos de ingreso, con el único permiso de este fin de semana pasado en el que pude ir a casa y tan bien me vino, parece que pondremos fin a este ingreso tan prolongado en el tiempo y en el que ha habido de todo, días mejores y peores. Ahora mi máxima preocupación es poder seguir en casa con normalidad con el tratamiento que estoy siguiendo. Me cambiarán la medicación a vía oral y haré las visitas que sean necesarias para los pinchazos de Bortezomid al Hospital de Día según me paute la doctora. Y lo que vaya tocando… Habrá que enterarse de todo bien y llevárselo bien planificado.

El tratamiento de momento no me está sentando mal en cuanto a efectos secundarios, lo que sí considero una prioridad es seguir con los ejercicios de rehabilitación para ganar movilidad en las piernas y poder ponerme de pie lo antes posible, ya que eso sería un avance muy importante y una carga mucho menor para mi gente, por lo que será algo que no descuidaremos. Lo trataremos hoy con la enfermera de enlace para ver cómo lo gestionamos, lo mismo que los traslados al hospital, que intentaremos que, mientras que no tenga movilidad, sea con ambulancias en las que yo pueda ir sentado en mi sillita de ruedas, nada de tumbado en una camilla tras la mala experiencia de la otra vez.

Tengo que agradecerle a mucha gente la atención, el trato y el cariño que me han demostrado durante todo este tiempo de ingreso. Ya he comentado muchos detalles en mis entregas anteriores de estas crónicas hospitalarias, pero quiero insistir en ésta, que por el momento considero que será última crónica durante un tiempo, porque lo considero de justicia.

Cada persona es evidente que tiene su forma de ser y su carácter, pero si te dedicas a esto de la sanidad y el trato con personas se supone que algo de vocación tienes, pero lo que ocurre en esta planta de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío es algo espectacular. Salgo de aquí con una gran cantidad de amigos y amigas nuevos, que no sólo son amigos de Facebook, que también, sino de los de quedar un día para tomarnos una cervecita (yo SIN). ¿Verdad, Carla, Jesús, Reyes, Susi, Reme, Rafaela, Fani, Carmen, Ali, Loli, Mari Carmen, Mercedes, María José, Charo, Esperanza, Inés, Jordi, Pilar, Paco, Aurora, Geles, María, Vero, Sara, Eva, González, Falantes, Eduardo, Juan Luis, Javier, Lola, Marta, Isabel…? Gente que te trae la comida, limpiadoras, celador@s, auxiliares, enfermer@s, fisioterapeuta, medic@s…. del primero al último, de la primera a la última, todos espectaculares. Mil gracias por todo. Aquí tenéis un amigo para siempre y tened seguro que nos seguiremos viendo, pero no sólo por el hospital, que también porque tengo que seguir para el #yomecuro, pero también nos veremos fuera, seguro. ¡Ah, y el día ese que organicemos seguramente en marzo para una cervecita de la gente del #yomecuro os espero a tod@s!

Durante este último mes hemos estado mi mujer y yo en una habitación de aislamiento los dos solos, con sustituciones que le hacía algunos días mi tío Fernando para ella poder ir a casa a darle una vuelta. Agradecimiento especial también para mí tío Fernando que siempre ha estado y sigue estando dispuesto para lo que necesitáramos. En este tiempo hemos hablado todo lo que teníamos que hablar y más aún, porque como ya os he comentado en más de una ocasión las horas aquí valen por tres, pero lo hemos llevado lo mejor posible.

La primera parte del ingreso sí he estado en habitación compartida, tanto en la tercera planta en un par de ocasiones por no haber cama en mi planta, como ya posteriormente en la habitación 123 de la planta de Hematología. Y está claro que también se establecen relaciones con las personas con las que compartes habitación y sus correspondientes familiares. Podemos decir que con todos ellos mantenemos algún tipo de contacto, aunque sea vía llamadas telefónicas o WhatsApp, porque nos vamos preguntando cómo vamos. ¿Verdad, Emilio, Mari, Eli, Miguel, Inma, Fidel, Juan, Chari, José Manuel, Pepi…? ¡Qué pena me dio enterarme de los fallecimientos de Pepe y de Fernando! Estaban muy malitos, pero no me esperaba que nos dejarán tan pronto. Lo sentí mucho, la verdad.

Pero tenemos que seguir, con la misma actitud positiva para conseguir el #yomecuro. Afortunadamente en la actualidad la gente que se cura del cáncer es más de la que no se cura. Yo sé que en mi caso el mieloma múltiple en la actualidad es incurable, pero existen muchos tratamientos distintos que se pueden hacer para que la esperanza de vida sea larga. Y en esas estamos… yo pienso hacer todo lo que me digan los médicos porque quiero seguir viviendo. De esto sí que no me cabe duda.

Y para terminar me gustaría agradecerte tu acompañamiento, tu apoyo, tus mensajes de ánimos, tus ofrecimientos de ayuda… Ya seas de mi familia, amig@, compañer@, conocid@, amig@ virtual de las redes, totalmente desconocid@…. te puedo asegurar que me siento muy acompañado y querido, por lo que cada vez tengo más claro que no vamos a fallar, porque con el empuje de tanta gente es imposible. Os quiero mucho.

Y también seguiremos con la «Operación pulseras» porque me parece muy importante seguir apoyando y aportando todo lo que podamos para que se siga investigando y conseguir nuevos tratamientos para que los porcentajes de curación sigan aumentando. Todo lo recaudado seguirá yendo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre, en concreto para el proyecto de «la Fábrica de células imparables«.

Y sigue mandándome las fotitos con la pulsera puesta para seguir con el álbum digital que estamos completando entre todos y que tan chulo está quedando.

Y recuerda que si tienes buena salud y una edad comprendida entre los 18 y 40 años hazte donante de médula. Puedes salvar una vida.

Despedimos estas crónicas hospitalarias por un tiempo con este vídeo de mi Merchi y mío. Muchas gracias por todo. Os queremos.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (IX): experiencias vitales

Martes, 12 de febrero. Vuelvo a empezar a escribir este post de madrugada porque sigo con insomnio y duermo más bien poco, por lo que escribir unas líneas por aquí es una buena opción para pasar parte de la noche.

Finalmente conseguí irme de fin de semana con permiso a casa, desde la tarde del viernes hasta la primera hora del lunes. ¡Y qué bien me ha sentado! Ya era una necesidad, como os comentaba en el post anterior. Demasiados días seguidos ingresado en el mismo sitio, con aislamiento, sin movilidad… Eso sí, siempre acompañado por mi Merchi.

Lo que si teníamos claro es que el traslado a casa lo haríamos de la forma más segura posible, para no repetir la mala experiencia que tuvimos con el traslado que hicimos en ambulancia y que me obligó a volver con fuertes dolores al hospital. Así que esta vez mi corsé puesto para sujetar bien la espalda, sentado en mi silla de ruedas y llamamos a un taxi de minusválidos donde entro directamente montado en la silla. Todo perfecto.

Llegamos a casa sobre las 6 de la tarde y nada más parar el taxi junto a la Bodega cofrade ya estaban mis amigos Paco y Carri para echar una mano y ayudar para subirme a casa. Sin que nadie los llamara ni les dijera nada, pero cuando uno tiene la suerte de tener amigos y vecinos como éstos pasan estas cosas…. «Juanma, que lo que te haga falta»; «Merchi, a la hora que sea, lo que necesites». Frases como éstas no las hemos escuchado pocas veces… y encima como uno está convencido que las dicen de corazón y encima lo cumplen, los lagrimones que se me caen son de un diámetro considerable porque me siento muy querido por mucha gente y esto hace que me emocione mucho.

Entro en el salón de casa y veo allí una cama articulada como la del hospital que me han traído desde Sanlúcar mis amigos Francesco y Mari, que habían usado antes los abuelos Pasquale y Pepe. Me lo ofrecieron desde el minuto uno y allí estaba. No se puede tener más clase ni ser mejores amigos…. y encima hacen las mejores pizzas de Sanlúcar. Otro motivo de lagrimeo…

Está claro que mi mayor problema era la movilidad, porque dolor no tenía, tampoco tenía mala reacción de la quimio que me puse esa misma mañana, pero sí tenía que decidir si me iba a quedar sentado en la silla de ruedas, o me sentaría en el butacón que era de mi madre o me acostaría en la cama. Estuve un ratito sentado en la silla de ruedas hablando con mis hijas, que ya tenía muchas ganas. Después vinieron mi hermana Chari y mi sobrino Migue y ya estando él no había problema alguno porque con su fuerza me podía manejar perfectamente y, de hecho, fue quien me pasó del carrito a la cama.

¡Qué alegría de ver las paredes de mi casa! ¡Qué alegría de poder hablar con mis hijas, con mi mujer, con mi hermana, con mi Migue…! Hablamos todos los días por teléfono o por WhatsApp estando en el hospital, pero no es lo mismo. Es difícil explicarlo, pero cuando algo se convierte en una necesidad, prácticamente hay que intentar conseguirlo para ponerte contento. Y yo estaba contento, muy contento, aunque decían que no se me notaba porque a la vez me encontraba raro, como desubicado.

Esa noche del viernes dormí estupendamente, como hacía muchos días que no hacía.

El sábado por la mañana se presentó en casa mi hermana Auxi con churros. ¡Qué buenos, por Dios! Después se fue porque tenía que hacer de cicerone con compañeros galeses de su empresa, pero ya vendría el domingo para almorzar.

Durante todo el finde las únicas visitas que he tenido han sido las de la familia cercana, tanto de la mía como de la de mi mujer, lo cual agradezco mucho. No faltó nadie. Mis sobrinos tenían muchas ganas de verme y la verdad es que pudimos compartir unos buenos ratitos. Yo también tenía muchas ganas de estar un ratito con ellos. También vimos el mal partido del Betis, que perdió 3-0 con el Leganés y el agónico empate del Sevilla en otro mal partido.

No quise salir a la calle porque, a pesar de que han hecho buenos días, no quería arriesgar no me fuera a resfriar y no merecía la pena, porque mientras me estoy poniendo el tratamiento las defensas bajan. A pesar de todo no me ha faltado de nada. Ya le había dicho a mi mujer que tenía que comer papas fritas con huevo. Me las hizo el sábado a mediodía, pero tuve mala suerte porque me dio una reacción de la quimio y me quedé sin paladar… Y los huevos fritos no me sabían a nada. ¡Qué coraje me dio! El amigo Carri me trajo de su bar mis tapitas preferidas: atún y jamón. Esto sí que cayó el viernes de cena.

La verdad es que me han mimado mucho, más de la cuenta, diría yo. Mi mujer y mi Patri haciendo de cuidadoras y auxiliares de enfermería, lavándome, cambiándome…. Para esto hay que valer, porque de agradable no tiene nada. ¡Qué suerte tengo, por Dios!

Debido a llevar más de un mes sin poder moverme de la cama es evidente que el aseo personal y el cambio de pañales me lo hacen las auxiliares en el hospital. Y mi mujer siempre está ahí para ayudar a la que le toque. Gracias a la cercanía y el cariño que te demuestran hace que rápidamente te acostumbres a la situación y se olviden las vergüenzas y demás. Se trata de necesidades, que por supuesto fácil no es, pero es lo que hay… Uno ya se entrega.

El domingo llamamos para reservar el taxi para las 7:30 de la mañana del lunes con idea de estar temprano en el hospital, pero se planteaba un problema porque a las 7 había que pasarme de la cama al carrito. Y mi mujer con mis hijas no iban a poder, pero ahí estaba el amigo Carri que se ofreció y fue quien lo hizo. De verdad que me siento muy afortunado de tener amigos como los que tengo.

Un poco después de las 8 de la mañana ya estábamos de nuevo en la misma habitación de aislamiento en la que estábamos antes, pero ya sin el protocolo de aislamiento activado porque ya no lo necesito. Viene Xavi, enfermero que veo por primera vez, me hace analítica y me pone la medicación correspondiente. Xavi es catalán y bético, colabora con la Operación pulseras y pasamos un buen día con él porque hablamos sobre un montón de cosas e incluso nos reímos. Y de auxiliar, mi Ali.

Viene Eva, la fisio, para hacer los ejercicios y la verdad es que el avance es sorprendente. Hacemos unas buenas tandas, consigo mantenerme varios segundos en pie, muchos más que antes, y la verdad es que acabamos muy contentos. Eva asegura que si seguimos así durante toda la semana es muy probable que pronto pueda mantenerme en pie, lo cual sería un avance muy importante para poder irme a casa con muchas más garantías.

Al ratito viene Marta, la doctora, y me dice que en la analítica sale que las plaquetas están un poco bajas, pero que no es algo preocupante y que es debido al tratamiento. Me pincharán el Bortezomid lunes y jueves y seguiremos con los medicamentos que tocan, aunque muchos de ellos pasarán de vía intravenosa a vía oral para que pueda tomarlos en casa cuando en los próximos días me den el alta, como es la idea. Ya que estamos, lo que sí me gustaría es estar aquí por lo menos hasta el viernes para poder aprovechar todas las sesiones posibles de fisioterapia que me van a venir muy bien para recuperar la movilidad de las piernas.

Termino de escribir el post sobre las 11:30 de la mañana. Hoy tengo de enfermera a Esperanza y de auxiliar a mi Carmen, dos cracks. Y de compañía a mi Merchi, como siempre. Ya me asearon, desayunamos -gracias a Carla que hacía varios días que no la veía-, echamos el ratito de charla con Susi -hoy bastante intenso, la verdad- y también ha venido a verme Marta, la doctora, aunque no hay ninguna novedad. Ya sólo esperar que venga Eva para hacer los ejercicios y a dejar que corra el día… otro más camino del #yomecuro…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Para terminar os dejo por aquí el vídeo que puse en Twitter y en Facebook de mi Patri cantándome una canción en casa y que tantas visitas y buenos comentarios está teniendo. ¿Cómo no voy a estar contento con estas cosas, por Dios? Si es para comérsela…

Crónicas hospitalarias (VIII): un respiro necesario

Viernes, 8 de febrero. 4:15 de la madrugada. Insomnio, como tantas y tantas noches. Una más. Empiezo a escribir este post desde el móvil para no molestar a mi Merchi, que está descansando un ratito porque tampoco estaba pasando una buena noche.

Ayer me pusieron un nuevo chute de quimio por vía intravenosa. Según me comentó la doctora Montero, sólo me han quitado un fármaco con respecto a los que me pusieron la última vez, pues puede producir más problemas gastrointestinales que beneficios. Recordemos que de todas formas se trata de un tratamiento cañero de poliquimioterapia, por lo que sus cosillas tendrá el que esa leña entre en mi cuerpo serrano. Yo lo que pido es que se cargue lo que se tenga que cargar y que me haga los menores estropicios posibles, aunque ya se sabe que en muchos casos los efectos secundarios son inevitables.

Ayer le rogué a la doctora que me dejara salir de aquí. Os aseguro que lo necesito. Tengo que ver algo que sea distinto a esta pared morada que llevo viendo tantos días seguidos y encima sin bajarme de la cama, salvo cuando hago los ejercicios con Eva, mi magnífica fisioterapeuta. Es lo que tiene estar encerrado en una habitación de aislamiento.

Es una petición ya a la desesperada. Hoy cumplo 70 días ingresado, que son muchos y donde algunos han sido mejores que otros, evidentemente. Necesito estar aunque sea un par de días en casa, necesito respirar fuera de aquí, necesito abrazar a mi gente, necesito ver la calle, con todas las precauciones posibles: mi corsé puesto, irme a casa en un taxi montado en sillita de ruedas. No me quedan ganas de repetir la experiencia de la ambulancia que tan mal salió la vez anterior…

Yo afortunadamente me encuentro de momento muy bien y la doctora me dijo que veríamos cómo me sentaba esta quimio, cómo estaba la analítica de hoy y si la cosa iba bien podría irme un par de días a casa. No me quiero hacer ilusiones porque si finalmente no me puedo ir el palo será gordo, pero tengo confianza en que sí pueda ser porque estoy seguro que me va a venir muy bien.

Estoy deseando que amanezca, que empiece por aquí un poco el movimiento, que venga Susi a hacer la limpieza de la habitación, que echemos nuestro ratito de charla. Es curioso, mi mujer y yo casi conocemos su vida, a su pareja, a sus cuatro hijos, que se casa el 4 de mayo y ni se acordó que ese día empezaba la Feria de Sevilla y encima era el fin de semana de las motos en Jerez, donde ellos van todos los años pues tienen un negocio de monos de motos. Qué crack es Susi. Es limpiadora, pero tiene una clase, un saber estar y un darte ese ratito de conversación que hace que te comas media horita del día con cosas agradables, como que te enseñe fotos de sus hijas vestidas de flamenca guapísimas y preparadas por su Richard. La calidad humana de las personas que uno se encuentra por aquí está muy por encima de la media de lo que uno se puede encontrar en cualquier otro sitio, os lo aseguro.

¿Y qué os puedo decir de mi Carmen? Carmen Amuedo, de profesión auxiliar de enfermería y creo que se rompió el molde después de nacer ella. No se puede ser más buena persona. Le queda casi un año para jubilarse y creo que no tiene la autoestima demasiado alta. Yo la quiero mucho porque desde el primer momento me ha demostrado su profesionalidad, su cariño y su cercanía.

Pero claro, ¿qué os digo de Alicia? ¿Y de Fani? ¿Y de Loli? ¿Y de Mari Carmen? Si es que son todas… A ver si me encuentro una rancia y os digo quién es, porque hasta ahora no la he encontrado. Y eso que el trabajo que tienen que realizar no es precisamente agradable, pero cuando se tiene vocación y se entiende que el buen trato al paciente es lo primero pasa lo que pasa, que tienen a uno mlmaíto y hace que la estancia sea más agradable de lo que en un principio es.

Harto de desayunar siempre lo mismo. Colacao o manzanilla con un pan sin sal y sin tostar con mantequilla. Pero como te lo trae la simpática de Carla, una trebujenera con mucho arte, parece que hasta me sienta mejor y todo. Aquí parece que está uno todo el día comiendo y la verdad es que en general la comida está buena, unas veces mejor que otras, pero sigo pensando que ponen demasiado de comer, sobretodo para gente que casi no nos movemos ni gastamos energía. Yo estoy casi todo el día sin hambre y me limito a comer lo mínimo en cada comida.

¿Y las enfermeras? Qué buenas son todas las que me atienden, sobre todo en el trato, que es lo que más valoro, aparte de la profesionalidad que demuestran en el día a día. Esperanza, Pilar, Sonia, Sara… ¡qué buenas sois y qué os agradezco vuestra cercanía!

El tema médicos es el que más descolocado me tiene, sobre todo porque creo que no estoy suficientemente informado. Lo que me descoloca mucho es que cada vez viene a verme un médico distinto. He perdido la cuenta del número de ellos que me han visto desde que estoy por aquí a principios de diciembre. Entiendo que será su forma de trabajo, en equipo, pero yo no siento esa coordinación que haga que yo como paciente me sienta completamente informado de los tratamientos que me van a poner, las pruebas que me van a hacer, etc.

Desde que estoy en aislamiento empezó a llevarme Javier. Venía todos los días a verme pero hace más de una semana que no lo veo. Después vino un día el doctor González, pero tampoco vino más. Y parece que quien se ha quedado de titular es la doctora Isabel Montero, al menos es la que últimamente me está viendo a diario. Me gusta esta doctora porque me explica cada día lo que me van a hacer, aunque tengo pendiente con ella una conversación algo más concreta para que me comente la idea que tiene sobre los próximos tratamientos a seguir. Pero hoy me conformaré con que me dé ese permiso para irme a casa un par de días. ¿Podrá ser? Espero que sí. Después os lo cuento…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Y para terminar, como hoy me siento bastante optimista y contento, me ha dado por poner en Twitter esto. ¿Tendremos éxito de convocatoria y podremos hacer algo? A mí desde luego me encantaría, porque somos muchos los que estamos liados con el #yomecuro y muchísimos más los que están apoyando. Al menos nos merecemos conocernos y compartir una cervecita, aunque sea SIN.

Crónicas hospitalarias (VII): Cumplimos dos meses de ingreso

Desde ese viernes 11 de enero que me firmaron el alta para irme a casa por la noche, pero que todo quedó en un conato, porque tuve que volver al rato de nuevo en ambulancia y con fuertes dolores en las piernas, podemos decir que en estas tres semanas posteriores han pasado algunas cosas que os he podido contar por aquí y otras que no.

Hoy acabamos el mes de enero -dia de San Juan Bosco, por cierto- y podemos decir que cumplimos dos meses completos ingresado en distintas dependencias de este Hospital Universitario Virgen del Rocío, donde tan bien me están atendiendo, desde ese 1 de diciembre en el que ingresé por primera vez desde Urgencias y en el que tantas cosas han pasado en este tiempo que llevo por aquí.

Desde el viernes 11 que fue cuando volví a ingresar a través de Urgencias -perdí mi cama por esa simple hora que me fui de alta- y el proceso tuvo que comenzar de nuevo: intentar suavizar el dolor en Observación, pruebas complementarias… hasta conseguir tener cama en el sitio que me corresponde, que no es otro que la planta de Hematología. Pues no hay sitio, no hay cama libre y me mantienen en Observación hasta la tarde del domingo 13, momento en el que me trasladan a la planta de Cirugía -3a planta-, se supone que de manera provisional hasta que haya sitio libre donde me corresponde. La provisionalidad se alarga en el tiempo porque al parecer somos varios los enfermos de hematología dispersos por distintas plantas del hospital al no haber camas libres en el sitio que nos pertenece.

De todas formas he estado muy bien atendido en esa tercera planta por todo el personal sanitario y en un primer momento compartí habitación varios días con José Manuel, que se encontraba de postoperatorio para terminar de recuperarse e irse a casa. Cuando le dan el alta a José Manuel, me dejan solo en la habitación con un protocolo de aislamiento porque al parecer en una de las pruebas que me han hecho sale que tengo el virus de la gripe A. Yo hasta ese momento estaba siguiendo el tratamiento de poliquimioterapia que me tocaba y, de manera simultánea, estaba haciendo con Eva, mi fisioterapeuta, los ejercicios necesarios para ir ganando movilidad en piernas, brazos y manos. De hecho, ya tengo un corsé para intentar en los próximos días levantarnos de la cama, según nos comenta Eva, otra magnífica profesional.

Lo del virus de la gripe A trastoca un poco más todos los planes de tratamiento y recuperación que voy siguiendo, por lo que mi mujer -siempre a mi lado- insiste ante las enfermeras de enlace y responsables de planta que necesitamos estar en un sitio de aislamiento debidamente protegidos y siguiendo los protocolos establecidos al efecto. Finalmente lo conseguimos y desde este pasado domingo nos trasladan a una habitación de aislamiento en Hematología donde actualmente nos encontramos. Ya vamos avanzando, pero ha habido que pasar por momentos algo desagradables, como el tener varios días puesta una sonda gastronasal con lo incómoda que es. Afortunadamente me la quitaron hace un par de días y me siento mucho más cómodo.

También he estado varios dias en ayuno completo, aunque desde ayer empecé a volver a tomar líquidos y desde hoy vuelvo a comer algo sólido. Seguimos con el pastilleo y los aerosoles para mejorar la respiración.

Como comprenderéis aquí los días se hacen muy largos. Por muchas distracciones que uno se busque, de todo se aburre uno. Y no digamos ya para el acompañante, en mi caso, mi Merchi que ya lleva aquí metida conmigo en esta habitación más de 5 días de forma consecutiva… y los que parece que quedan. El ser humano es duro, es capaz de aguantar mucho más de lo que a veces nos creemos, pero en situaciones como éstas cuando te demuestran tanto cariño y una compañía tan inquebrantable, no tengo más remedio que agradecer a Dios que haya puesto a mi Merchi en mi camino, porque estoy seguro que mejor compañera de viaje jamás podría haber tenido. Eso sí, que nadie dude que yo intentaría hacer lo mismo por ella en caso de que hubiera sucedido así, aunque estoy seguro que lo hubiera hecho bastante peor.

Sigo recibiendo mucho apoyo de mi familia, de amigos, compañeros, gente desconocida… Me ayudan mucho vuestros mensajes de ánimo. No me da tiempo contestaros a todos, pero os aseguro que leerlos los leo todos e intento darle al «Me encanta» de Facebook o al «Me gusta» de Twitter.

Para terminar el post os dejo unas fotitos ya rasurado por mi hermana Chari y mi mujer para seguir con todo el ánimo adelante, porque ya sabéis que #yomecuro #SeguimosJuanma…

Crónicas hospitalarias (VI): 50 días de hospital

Ya he cumplido 50 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Hoy es mi día 51… y es que desde aquel 1 de diciembre que ingresé por urgencias por fuertes dolores en la espalda, son bastantes las cosas que he vivido por aquí y que os he ido contando para haceros partícipes de la evolución de mi enfermedad.

En este post voy a intentar resumir en pequeñas píldoras -usando el símil sanitario- las distintas circunstancias por las que he pasado en todos estos días, en los que evidentemente ha habido cosas mejores, cosas regulares y cosas peores.

Los principios fueron bastante complicados pues, tras la llegada a Urgencias con fuertes dolores de espalda, debido al ataque producido por las células plasmáticas malas en la zona de la columna y en las vértebras, el objetivo principal era intentar remitir ese dolor, o al menos, llevarlo a su mínima expresión, porque cuando venía el dolor, venía de verdad y había que contrarestarlo con morfina por vía intravenosa y a veces con ayuda de calmantes de rescate.

Además de las pruebas que ya me habían hecho, en una resonancia que me hacen -que me costó una barbaridad soportarla pues fueron 45 minutos con dolor fuerte constante metido en esa máquina tubular agobiante a más no poder- se ve que tengo una fractura en la vértebra D8, que deciden los médicos tratarla con una sesión fuerte de radioterapia y parece que el dolor desaparece tras dicha sesión, pero como efecto secundario me produce una inmovilidad en las piernas que hace que no pueda mantenerme en pie y una falta de fuerzas en las manos. Ambas cosas habrá que tratarlas a través de un médico rehabilitador y técnicas de fisioterapia.

Me tocó pasar todas las fechas navideñas en la planta de Hematología, atendido estupendamente por todo el personal sanitario que por allí trabaja; acompañado en todo momento por familiares y amigos, que han hecho que la estancia haya sido esté siendo lo más llevadera posible. Ha habido de todo, aunque desde luego muchos mejores momentos buenos que malos. Ya que hay que estar, se está de la mejor manera posible. Y por eso brindamos en Nochebuena, en Nochevieja, disfrutamos de la visita de los Reyes Magos, mandamos mensajes de felicidad y ánimos para conseguir el #yomecuro. Tuvimos mucha repercusión por las redes, la gente se une a la causa, seguimos con la Operación pulseras… tenemos que seguir peleando, porque esto es una pelea de todos, ya que no me cabe duda que con el empuje de tanta gente podamos fallar.

El viernes 11 me proponen darme el alta e irme a casa, ya que los tratamientos que estoy siguiendo en realidad no necesitan ingreso y pueden ser tratados de manera ambulatoria. Tanto el tratamiento de rehabilitación para la movilidad de las piernas, que aún no había empezado, como el tratamiento de poliquimioterapia cuyo ciclo había empezado esa misma mañana. Yo me encontraba bien y por supuesto con muchas ganas de estar en casa, por lo que acepté de buen agrado el alta. Me recogió un camillero de la habitación un poco después de las 9 de la noche y me trasladó en ambulancia a casa junto a mi mujer. Serían unos 20 minutos de viaje, pero puedo recordarlos como unos de los peores momentos de viaje de mi vida. Muy dolorido todo el tiempo, sobre todo por la zona de las piernas, sin saber cómo ponerme… Una vez en casa preocupando a mi mujer y a mis hijas porque en ningún sitio me encontraba bien. Así que nos tuvimos que volver. Prueba abortada. Y lo peor es que ya no tenía cama. Tuve que entrar por urgencias, estar en observación bastantes horas, muy dolorido, hacerme otra resonancia de urgencia en un centro externo a horas intespestivas, con lo que ello conlleva de susto… En definitiva, un fin de semana bastante complicado que me costará bastante olvidar. En la madrugada del domingo 13 me suben a una habitación de la planta de Cirugía y desde entonces estoy en este mismo sitio, pues sigue sin haber habitación en la planta de hematología. A ver si con esta reorganización de la que se habla en los periódicos conseguimos tener sitio donde me corresponde y seguimos avanzando con el tratamiento…

Echo mucho de menos la compañía de mi mujer, pues lleva 3 días acatarrada y en esas circunstancias no puede estar por aquí. Ella me asegura que ya está mejor y que mañana estará aquí conmigo sí o sí. De todas formas, salvo las noches, siguen sin dejarme solo ni un solo momento: tengo una familia y unos amigos que valen millones. Y las llamadas y los mensajes y comentarios a través de las redes que no faltan, a cual más cariñoso, a cuál más animoso… Son muchos días, sí, pero así la espera se hace mucho más relajada y animosa. Me encanta coger mi móvil, leer lo que me ponéis y darle a «Me encanta».

Esto sigue, es una carrera de fondo, que a veces se convierte en demasiado lenta, hay momentos mejores y peores, uno es humano, uno ríe y llora, porque de todo hay en días tan largos como son los de aquí, pero con vuestra compañía las penas son las menos…. #yomecuro #SeguimosJuanma

Como ejemplo sirvan las fotitos con las visitas recibidas hoy en las que he estado acompañado durante todo el día por mi hermana Auxi y por mi sobrino Migue: