Entrevista en "Aún no es viernes"

Hoy he estado con mi Merchi en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio de los amigos Javi Nemo y Carolina Álvarez para hablar de mi libro (siempre he querido decir esto jejeje). Aquí os dejo la entrevista completa y un par de fotitos:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Tendremos libro… (espero)

Este mediodía estaba pedaleando en el gimnasio y andando por la piscina para seguir con mi recuperación y mi cabeza no paraba de dar vueltas sobre qué escribir en este post que ahora estás leyendo. Y todo por una polémica que se ha creado en Twitter por usar el hashtag #yomecuro en el título del libro que estoy escribiendo. Pero voy a zanjar el tema porque no va a aparecer en el título del libro. El libro se llamará «#SomosImparables #SeguimosJuanma (Todo lo bueno que mi enfermedad me dejó)» y así aparecerá en breve en la página de libros.com donde estamos haciendo la campaña de crowdfunding.

Quien me conoce y me sigue sabe que siempre he reconocido que el hashtag #yomecuro fue creado por Valentín García -ay, lo que me sigo acordando de ti, amigo- y efectivamente se trata de una filosofía y de tomar una actitud positiva para afrontar una enfermedad. Yo -al igual que mucha gente más- me subí al carro… y en él sigo, en memoria de Valentín y porque me quiero curar, que por supuesto es mi prioridad. No se trata de adquirir protagonismo, ni de adueñarse de un hashtag, ni de buscar fama. Y si piensas que así es, es que me conoces poco.

Valentín fomentó esta actitud y la difundió a través de su blog, de las Oncolumnas y de todas las entrevistas que le hicieron. Mandaba pulseras del #yomecuro con cartas personalizadas que pagaba de su bolsillo. Sigo llevando con orgullo su pulsera en mi muñeca y guardo esa carta como oro en paño. Yo decidí dar un paso más para intentar ayudar a los demás y creé la «Operación pulseras», que aún sigue vigente y organicé con ayuda de familia y amigos distintos eventos para recaudar fondos. Y pienso seguir haciéndolo mientras me ayuden… Y es que lamentablemente para investigar hace falta dinero, dinero que desde nuestros gobiernos aportan de manera claramente insuficiente. Por eso hay entidades y fundaciones a las que hay que ayudar:

Esto es gracias al trabajo y a las aportaciones de mucha gente y todo de forma altruista, con el único objetivo de ayudar para que se siga investigando y podamos acabar de una vez por todas con el cáncer. Yo pienso seguir, ¿y tú?

Lo que nadie me podrá quitar es que esté tan contento por cómo va la campaña de crowdfunding para poder editar y publicar el libro. Se puso un objetivo inicial de 4500 €, que había que conseguir en el plazo de un mes gracias a las aportaciones de mecenas. Pues bien, se consiguió en… ¡31 horas! ¡Alucinante! Una vez más se vuelve a demostrar que estoy rodeado de buena gente. Gente que me quiere, que me aprecia y que es solidaria.

Y lo voy a decir una vez más para que no quepa duda y además lo voy a escribir en mayúsculas y en negrita: TODOS LOS BENEFICIOS QUE YO OBTENGA COMO AUTOR DEL LIBRO SERÁN DONADOS ÍNTEGRAMENTE A ENTIDADES Y FUNDACIONES QUE LUCHEN CONTRA EL CÁNCER Y APOYEN LA INVESTIGACIÓN, que no le quepa la menor duda a nadie. Como siempre, transparencia total.

Aunque se haya cubierto el objetivo inicial en tiempo récord, la campaña sigue, por lo que puedes seguir haciéndote mecenas desde este enlace. Cuanto más recaudemos supongo que mejor formato podrá tener el libro, más imágenes, etc. Esto será algo que tratar con los amigos de libros.com en los próximos días, a los que por cierto les agradezco el trato recibido y su ayuda en todo momento.

Así vamos a las 6 de la tarde del lunes: 182 mecenas que han aportado 5770 € ¡Espectacular! Mil gracias a tod@s. Y si ya eres mecenas y puedes difundirlo te lo agradezco. Seguimos…

#yomecuro

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Somos solidarios

Desde que me detectaron la enfermedad a finales de 2017, como ya os he contado en más de una ocasión por aquí, me dio por adoptar una actitud positiva para afrontarla, este mieloma múltiple no iba a poder conmigo. De ahí mi adhesión al hashtag #yomecuro de mi querido amigo Valentín (qepd) y al creado por mí #SeguimosJuanma. Y en esas seguimos…

Pero además de querer curarme yo, quiero que se cure todo el mundo. Sé que es una utopía, pero cuantas más cosas hagamos entre todos más posibilidades de salvar vidas tendremos. En España somos afortunados porque tenemos unos magníficos profesionales sanitarios; lástima que no tengan todos los recursos necesarios… y con tantos recortes y en ocasiones no saber organizarse bien vivimos situaciones de frustración. El dinero es importante, sí, pero también desde los gobiernos se le debe dar a la Sanidad y a la investigación la importancia que tiene.

Me considero una persona solidaria y, cada vez que puedo, intento colaborar con algunas iniciativas que se organizan para ayudar a los demás. Soy socio de la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple y de la Fundación Cris contra el cáncer. También soy socio y colaborador de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, a la que fundamentalmente he destinado los beneficios obtenidos con las iniciativas solidarias que he organizado junto a familia y amigos, aunque también he realizado donativos a las entidades anteriormente mencionadas.

En octubre de 2018 se me ocurre crear la «Operación pulseras«, que aún sigue vigente. Más de 4000 pulseras vendidas entre familiares, amigos, gente de las redes, en eventos educativos… Entre esta iniciativa y los otros eventos organizados en 15 meses hemos sobrepasado los 11000 € ingresados a la Fundación Josep Carreras, a los que habría que sumarles unos 2000 € ingresados a la Comunidad de mieloma múltiple y a la Fundación Cris contra el cáncer.

Pero está claro que esto sin vosotros y vosotras no hubiera sido posible. Sin vuestro apoyo, sin vuestra ayuda, sin vuestra solidaridad… los eventos organizados no hubieran resultado tan exitosos como han sido en todos los casos y las pulseras se hubieran quedado en la caja. Pero vamos a seguir, porque afortunadamente se está avanzando mucho en la investigación contra las enfermedades de la sangre y hay que seguir salvando vidas.

Es mucha la gente que se ha entregado con las distintas iniciativas, pero para finalizar el post me voy a centrar en un grupo de chicos y chicas de El Puerto de Santa María, que son scouts y que están comandados por la profe Marta y que contactaron conmigo para colaborar con la Operación pulseras. Ellos mismos lo cuentan:

Hola, nos presentamos. Somos los pioneros del Grupo Scout San Francisco. Y somos un grupo de jóvenes entre 15 y 18 años que nos encanta disfrutar de actividades al aire libre así como de la naturaleza. Una de nuestros máximas es dejar el mundo en mejores condiciones de como lo encontramos, llevar el escultismo a todos lados, y servir al prójimo. Es por esto, que durante el último trimestre de la ronda solar pasada, que decidimos colaborar con Juanma y la Fundación Josep Carreras. Conocimos este proyecto que Juanma lleva a cabo a través de nuestros responsables, y nos ofrecieron la oportunidad de colaborar con él vendiendo pulseras solidarias. Hemos llevado más de 400 pulseras a nuestros hogares y conocidos. Y no solo consideramos que hemos ayudado, sino que nos hemos sentido afortunados de poder participar en esta buena causa e implicar a todo nuestro entorno en ella. Es por esto que sentimos gratitud por habernos dado la oportunidad de participar en este bonito proyecto, y desde el Puerto de Santa María queremos transmitirle toda nuestra fuerza a Juanma, que todos somos Juanma, y todos seguimos con la lucha con él, y lo más importante, que Juanma se cura y todos nos curamos. #TodosSomosJuanma #SeguimosJuanma #YoMeCuro

Para comérselos, vamos. Mil gracias a los chavales y a Marta.

Para finalizar os dejo una fotito del grupo de chicas de «Iniciativas solidarias» de la Fundación Josep Carreras con pulseras y bolsas de #yomecuro #SeguimosJuanma.

De izquierda a derecha: Anna, Mireia, Tina y Claudia

#SomosImparables

Entrevista en "A mi manera"

Hoy he ido de nuevo a la radio. En esta ocasión a Radio Onda Capital, una emisora local de Sevilla que está en el Parque Empresarial Nuevo Torneo. He ido acompañado como siempre por mi Merchi y el amigo Paco Moreno me ha entrevistado en su programa, llamado «A mi manera». Os dejo por aquí la entrevista completa y algunas fotos:

Pulsa sobre la imagen anterior o aquí para acceder a la entrevista

#yomecuro #SeguimosJuanma

Muy contento

Acabo de llegar de Salamanca junto a mi Merchi tras ponerme una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo y venimos muy contentos por las noticias recibidas. Os cuento:

Como siempre salimos el miércoles tras la sesión de rehabilitación. Me pongo mi camiseta matemática y mi sudadera de #yomecuro #SeguimosJuanma. Nos vamos en el taxi del amigo Jesús y llegamos cerca de las 5 de la tarde al Hospital Clínico de Salamanca. Marta me saca sangre para la analítica y se sorprende al ver que iba sin silla de ruedas, iba apoyado en el andador. Un bonito regalo de Reyes. Una vez terminado nos recogió Antonio del hospital y nos llevó al hotel. Yo no salí porque estaba un poco resfriado y no quería arriesgar. Mi Merchi se fue a comprar unos bocatas de jamón para cenar y un par de encargos que teníamos.

Por la mañana nos llevamos una sorpresa: voy a pagar el hotel y me dice Mª José, la chica de recepción, que la habitación está pagada, que alguien que me quiere y me aprecia mucho la ha pagado. Yo alucino. Os aseguro que estas cosas me llegan… y mucho. Intentaré averiguar quien ha sido porque tengo que agradecérselo. Tengo una leve idea de quien ha podido ser, pero no estoy seguro. Soy muy afortunado por estar rodeado de tanta buena gente.

Nos llevó de nuevo Antonio al hospital. Llegamos temprano y a las 8:30 ya nos estaban llamando para entrar en consulta. En esta ocasión me atendió Raúl. Nos dijo que la analítica estaba muy bien y que podía ponerme el tratamiento. Nos explicó muy detalladamente los resultados del PET-TAC y de las últimas analíticas y la verdad que fueron muy buenas noticias, pues la enfermedad había descendido notablemente, en algunos aspectos medibles hasta un 75%, lo cual está muy bien. Lo único que hay que mirar es la incidencia de la enfermedad en el cráneo pues sigue apareciendo y esto es algo que habrá que tratar tras el informe del PET-TAC con los responsables del ensayo. Pero los resultados globales son muy buenos y, por tanto, hay que seguir apostando por este tratamiento. Son magníficas noticias y, por tanto, salimos muy contentos de la consulta.

Nos fuimos a desayunar y mientras nos comíamos un croissant me dice mi Merchi: «¿Sabes que es la primera vez que después de tanto tiempo, tantas consultas y tantos tratamientos es la primera vez que recibimos una noticia tan buena?» Tienes razón, cariño. Y es motivo para que estemos muy contentos, porque gracias a Dios he ido mejorando poco a poco, me siento cada día con más fuerza, con más movilidad y esto tenía que tener su reflejo en los resultados de las analíticas. Pero tenemos que seguir… y siempre a tu lado.

Tras el desayuno nos fuimos a «Fase I – Ensayos clínicos» para ponerme el tratamiento. Las enfermeras Patri, María y Balbi se sorprenden y se alegran al verme sin silla de ruedas. Afortunadamente no tardan mucho en traer el Daratumumab desde la Farmacia, sobre las 10 empezamos con la pre-medicación y a las 11 empezamos con el Daratumumab.

Terminamos sobre las 3 de la tarde, llamé a bono-taxi y nos recogió Alfredo que nos trajo a Sevilla. Llegamos sobre las 8, hicimos la parada obligada en nuestro club social antes de subir a casa para tomarnos una SIN y un refresquito y echar nuestro ratito de charla con nuestros amigos Carri y Noelia. Y nos subimos a casa. Y mi Patri todavía me está dando besitos de lo contenta que está… ¡qué maravilla!

#yomecuro #SeguimosJuanma

Recaudación del Día solidario del IES Chaves Nogales

Ya os comente por aquí que el pasado 20 de diciembre para finalizar el trimestre el IES Chaves Nogales organizó el Día solidario, como viene haciendo curso tras curso y en esta ocasión todo lo recaudado sería donado a la Fundación Josep Carreras contra a leucemia.

Debido a las inclemencias meteorológicas ese día hubo que suspender la carrera solidaria, que se aplazó al 10 de enero. Dicho día se celebró y os lo conté en este post. Del día solidario habíamos recaudado 630 € de las distintas actividades y la venta de objetos y de la carrera solidaria se ha recaudado 154 €, por lo que esto hace un total de 784 € que ya han sido donados a la Fundación, tal y como demuestra este justificante que adjunto.

Siempre claridad y transparencia máxima. Nadie puede dudar que cualquier euro que ponga para este fin no llegará a su destino. Y ese destino es muy útil y necesario: ayudar a seguir con la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre.

Muchas gracias a toda la comunidad educativa del IES Chaves Nogales por su implicación, colaboración y solidaridad.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Carrera solidaria en el IES Chaves Nogales

Hoy se ha celebrado en mi IES Chaves Nogales la carrera solidaria que tuvo que suspenderse el pasado 20 de diciembre, que fue cuando se celebró el Día solidario en el instituto, debido a las inclemencias meteorológicas y que ya os conté por aquí. En aquel mismo momento se decidió que la carrera se celebraría el viernes 10 de enero… y ese día es hoy… y hoy se ha celebrado.

Para participar en la carrera el alumnado aporta 1 € como donación y se le entrega un dorsal. Hay dos carreras: una para alumnos de 1º, 2º y 3º de ESO y otra para alumnos de 4º de ESO y Bachillerato. Se han apuntado bastantes alumnos y el lunes haremos la recaudación completa que se unirá a lo ya recaudado el Día solidario y que será donado a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Yo no podía faltar, tenía que estar allí y por eso tras llegar de rehabilitación cogí mi silla de ruedas eléctrica y me fui para el instituto. Me ha encantado saludar a tantos profes compañeros y a tantos alumnos que me han demostrado su cariño y que se han preocupado por mi situación actual. Me invitaron para entregar las medallas a los ganadores, detalle que también me ha gustado mucho. He pasado muy buen rato, aunque tengo que reconocer que me emociono mucho cada vez que voy allí porque son muchas las experiencias vividas.

Tengo que agradecer al equipo directivo y a toda la comunidad educativa del IES Chaves Nogales su implicación con este tipo de iniciativas, porque se vuelve a demostrar que en este centro además de enseñar matemáticas, lengua, inglés y todas las materias, se enseña a ser persona, a ser buen ciudadano y a tener buenos valores como el ser solidarios. Y gracias especiales al Departamento de Educación Física y al de Actividades, capitaneados por mis compis y amigas María y Fátima por lo bien que lo han organizado todo.

Os dejo algunas fotitos de la jornada:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Queridos Reyes Magos…

Creo que este año he sido bueno, me he portado bastante bien y es por lo que os escribo esta carta para pediros cosas bonitas para mí y para la gente que quiero. Pero nada material, son cosas que no cuestan dinero y que para vosotros que sois magos no debe ser muy difícil conseguirlas. Vamos a ello:

Para mí os pediría una sola cosa que ya os pedí el año pasado: SALUD o, lo que es lo mismo, curarme de mi enfermedad o, al menos, hacerla entrar en remisión. Sé que vamos por el buen camino, pero todavía nos falta. Este año pasado empezó bastante mal pero poco a poco hemos ido remontando y seguimos haciéndolo, aunque nos han fallado 3 líneas de tratamiento. Ya vamos por la 4ª y esta vez en el Hospital de Salamanca. Se trata de un ensayo clínico llamado KARMMA-3 dirigido por la doctora Mariví Mateos en el que acabamos de empezar el tercer ciclo. Tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento y mi hematóloga me da toda la confianza del mundo, por lo que estoy convencido que éste va a ser el bueno, pero si Sus Majestades se dignan en echar una manita por supuesto que se agradece. También voy mejorando el tema de la movilidad gracias a las sesiones de rehabilitación con mi fisio Bea y de los ejercicios que hago en casa. Es un proceso muy lento, pero poco a poco se va notando la mejoría.

Para mi gente os pido varias cosas y entre mi gente incluyo familiares, amigos y gente que me sigue. Ahí van mis peticiones:

  • Para todos ellos también pido SALUD, pues sin ella pocas cosas se pueden hacer. Petición especial para mi gente del #yomecuro, que sigan luchando con esa actitud positiva para afrontar la enfermedad, aunque a veces se haga muy cuesta arriba. Pero lo vamos a conseguir…
  • Mucha FUERZA para las personas que nos cuidan a los que estamos enfermos y somos dependientes en mayor o menor medida, para las que están a nuestro lado día y noche, para las que vienen con nosotros a las consultas médicas, para las que se pegan horas y horas sentadas en una silla mientras te pones un tratamiento o te haces una prueba. Y todo ello de manera incondicional. En mi caso tiene nombre y apellidos: MERCHI DELGADO. No sé que haría sin ella, os lo aseguro. La quiero mucho porque además de ser mi mujer, mi compañera, mi confidente, madre de mis hijas… es de las mejores personas que he conocido en esta vida.
  • Os pido también TRABAJO para quien no lo tenga y lo necesite y buenos resultados en los estudios para los que estén formándose.
  • Para mi familia os pido que sigamos con tan buen entendimiento, que sigamos celebrando todo lo que hay que celebrar, que seamos una piña para lo bueno y para lo malo. Mucho AMOR y CARIÑO como sabemos darnos.
  • Para mis compañeros docentes (bueno, ya ex-compañeros) toda la CONFIANZA del mundo para seguir formando con ilusión a las futuras generaciones, a pesar de lo difícil que lo ponen desde las altas instancias con tantas medidas y decisiones desacertadas.
  • Para el personal sanitario que sigan con esa PROFESIONALIDAD que me han demostrado todos y todas con los que me he encontrado, a pesar de la falta de recursos humanos y materiales con los que nos encontramos en los centros de salud y hospitales. Desde el personal de limpieza, el que te trae la comida, las auxiliares, las enfermeras, las médicas (y los masculinos también).
  • Que sigamos siendo SOLIDARIOS, pues hay que seguir apostando por la investigación para acabar con el cáncer y en particular con las enfermedades de la sangre como la que yo tengo. Que sigamos APORTANDO y COLABORANDO con las iniciativas solidarias que se organizan para recaudar fondos destinados a la investigación, ya que parece que desde nuestros gobiernos no se hace lo suficiente.
  • Que se implante el BUEN ROLLO tanto en la vida real como en la vida digital, pues últimamente son demasiadas las noticias desagradables que recibimos y demasiados los malos rollos que vemos en las redes sociales y no hablo solo de temas políticos, religiosos o futbolísticos.
  • Que se cumplan los DESEOS DE MI GENTE. Se lo merecen seguro.

Y también me gustaría que le diérais un toquecito en forma de carbón a esta gente:

  • A los que mandan y llevan las riendas de este país, de las comunidades autónomas, diputaciones, ayuntamientos y todo lo que lleve un cargo ligado: que se enteren de una vez que LA EDUCACIÓN Y LA SANIDAD NO SE PUEDEN CONSIDERAR COMO GASTOS. Se trata de inversiones en las personas. Debe ser la prioridad de cualquier gobierno, sea del color que sea y si para ello hay que hacer menos líneas AVE o comprar menos tanques pues se hace. Me quedé a cuadros cuando el doctor David Vicente, coordinador del cáncer en Andalucía, me contestó en un tuit que el presupuesto anual dedicado a la investigación contra el cáncer equivale a la construcción de 7 kilómetros de línea AVE. A mí me parece lamentable, no sé a ti.
  • A LOS QUE NO RESPETAN A LOS DISCAPACITADOS, a los que construyen dejando barreras arquitectónicas, a los que hacen las aceras con rebajes pero no las rebajan lo suficiente para dejarlas al nivel de la calzada. Cuando vayas en silla de ruedas como yo voy -que espero que no ocurra nunca- te darás cuenta de todas estas cosas. Y especialmente a los insolidarios y malas personas que aparcan en plazas reservadas para personas con movilidad reducida. Ni un momentito ni nada, eso está para lo que está, no hay más.
  • A LAS PERSONAS TÓXICAS, las que no aportan, para las que todo son problemas pero no ofrecen solución, a aquellas que les gusta malmeter, gente que no quiero a mi alrededor y que afortunadamente tengo pocas, porque si hay una cosa que me ha demostrado la vida desde que tengo mi enfermedad es la cantidad de gente buena que hay en este mundo.

Seguiría con la lista de peticiones, pero voy a parar aquí porque soy consciente que tenéis que dar respuesta a mucha gente, en especial a los niños y niñas que con tanta ilusión os esperan mañana por la noche, de las noches más bonitas del año.

Y no quiero acabar este post sin recordar cómo viví este día el año pasado cuando estaba ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Afortunadamente este año será distinto y el del año que viene mejor todavía… Vinieron a vernos los Reyes y yo canté el «Ya vienen los Reyes Magos» con letra adaptada (Fernando, DEP). Aquí lo tenéis:

Que se porten muy bien con vosotros los Reyes Magos porque estoy seguro que os lo merecéis.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Cuentas del evento Inocentes solidarios

Comenzamos el año en este humilde blog con un post de los que me gustan, un post positivo, con buenas noticias. Y es que organizar un evento con el objetivo de recaudar fondos para seguir con la investigación para acabar con las enfermedades de la sangre y ver la respuesta de la gente me hace estar muy contento.

Ya conté por aquí cómo resultó el evento, con fotos y vídeos incluídos, y ahora lo que faltaba era publicar las cuentas y el dinero recaudado, como hacemos siempre para que la transparencia sea máxima. Los ingresos provienen de las bebidas y comidas de la barra, de un sorteo que hicimos, de la venta de objetos de la Fundación y de pulseras de las mías y de las aportaciones a una fila 0 que creamos para aquellas personas que no pudieron venir pero querían colaborar. Los beneficios han sido ingresados de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Aquí os dejo una captura de pantalla de las cuentas y un justificante de la transferencia realizada hoy mismo:

Ya solo falta cerrar el evento del Día solidario del IES Chaves Nogales celebrado el pasado viernes 20 de diciembre. Hubo que aplazar la carrera solidaria para el 10 de enero por las inclemencias meteorológicas. Una vez que se celebre, haremos la transferencia correspondiente con el importe total de beneficios del evento.

Y ahora toca parar un poquito con el tema de eventos solidarios porque ha sido un final de año bastante intenso, aunque os aseguro que volveremos… Por supuesto la Operación pulseras sigue su curso…

Feliz año 2020 para tod@s, el año del #yomecuro…

#SomosImparables #SeguimosJuanma

Así fue mi año 2019… a tu lado

Un año que empezó muy complicado pero que gracias a la ayuda de familiares y amigos hemos ido remontando. Y aquí no acaba la cosa, porque estoy seguro que en el 2020 llegará el #yomecuro… a tu lado, como siempre.

#SomosImparables #SeguimosJuanma.