La alegría

Nota inicial: Este post tiene contenido futbolístico, algo sobre lo que normalmente escribo en Columnas blancas -blog de opinión sevillista-, pero hoy me apetece hacerlo aquí tras la alegría que me llevé ayer junto a todo el sevillismo.

Es evidente que a todos nos gusta recibir alegrías: noticias agradables, regalitos, pasar buenos momentos con familia y amigos, disfrutar de nuestras aficiones… Y las mejores alegrías son las más inesperadas, aquellas que uno cree que nunca va a recibir y de pronto se encuentra con ella. En este caso la sonrisa te llega de oreja a oreja. Por otro lado, las noticias menos agradables nos dejan el cuerpo de aquella manera y es por ello que rápidamente hay que compensarlo con una alegría… y si es de las buenas mejor.

La mayoría de las veces uno no lo elige, viene y ya está, tanto lo bueno como lo malo, por eso es muy importante establecer prioridades y centrarnos en lo verdaderamente importante que, sin lugar a dudas, es la salud. Como dijo aquel: «En teniendo salud… todo lo demás es secundario». Estoy muy de acuerdo con esta afirmación, sobre todo desde que me toca tan de lleno.

Hace diez días escribía esto en Columnas blancas, pidiendo que nuestro Sevilla FC nos diera otra alegría en el partido de octavos de final de la Europa League contra la Roma. Y nos la dio. Y después nos dio otra en el partido de cuartos contra el Wolverhampton. Y ya lo de ayer fue brutal: le ganamos 2-1 al Manchester United en las semifinales y nos plantamos en una nueva final europea, gracias sobre todo a la espectacular actuación de Bono, portero sevillista. Yo lo dibujé así en mi diario Visual Thinking por la mañana:

Sexta final de Europa League para el Sevilla FC tras los cinco títulos conseguidos desde 2006. Se jugará el próximo viernes día 21 contra el ganador del Inter de Milán – Shakhtar Donetsk. Y, por supuesto, la veremos en familia y, como siempre, la disfrutaremos pase lo que pase, aunque si la ganamos será mejor, claro.

Desde que acabó el partido de ayer son muchos los mensajes de felicitación recibidos a través de las redes sociales, pero hasta de amigos béticos, de otros equipos o incluso de gente que no les gusta el fútbol, pero que se alegran por mí, se alegran por que yo esté contento. Otra alegría de las buenas es el estar rodeado de gente tan grande y esto lo tengo ya más que comprobado.

Esta mañana me he llevado otra alegría relacionada con el mundo futbolístico: con ayuda de mi sobrino Migue -otro que siempre está a mi lado- hemos echado a andar una nueva edición de la Liga solidaria a través de la app Biwenger. De nuevo un grupo de veinte amigos dispuestos a pasarlo bien y a ser solidarios… como hemos hecho en esta pasada Liga. Gracias, Antonio Capitán, Antonio Castro, Antonio Sevilla, Antonio Vázquez, Álvaro Polonio, Carri, Dani Gómez, Jesús Delgado, Jesús Ortega, Jochimet, José Manuel Lobato, Juanma Bortelano, Juan Sánchez, Julio Páez, Mario Ortiz, Migue Ojeda, Paco Camarena, Quino y Santi Recuero. Sois geniales. Lo disfrutaremos y ayudaremos a gente que lo necesita y a que se siga investigando contra el cáncer.

Y sí, siempre dispuesto a recibir más alegrías… Gracias por estar ahí.

Noches de insomnio

Ya he comentado por aquí y por mis redes en no pocas ocasiones que alguna de la medicación que estoy tomando como parte de mi tratamiento me produce insomnio, fundamentalmente la dexametasona, que actualmente estoy tomando 40 mg. los jueves y está claro que esa noche prácticamente no duermo nada. Ya estoy acostumbrado y procuro buscarme actividades que me distraigan para llenar la noche. Porque eso de cerrar los ojos e intentar forzarme a dormir ya está más que comprobado que no funciona. Es más, produce el efecto contrario, ya que al intentar dormirme y no conseguirlo me pongo nervioso, molesto a mi mujer en la cama y tras quince o veinte minutos tengo que darme por vencido e irme para el salón. Después de tanto tiempo ya tiene uno una experiencia acumulada en esto.

Ya directamente me quedo en el sillón del salón y ni intento lo de la cama. Pongo la tele para ver alguna serie o película, trasteo un rato con el móvil, enciendo el ordenador y escribo en el blog o avanzo con el segundo libro, leo un poquito en mi libro electrónico… En fin me busco tareas que me entretengan y hagan que pasen las horas lo más rápido posible.

Anoche se quedaron mi mujer y mi hermana Auxi conmigo en el salón y vimos algunos capítulos de un par de series de A3Player hasta más de las tres de la madrugada. Una de estas series es «Veneno», creación de «los Javis», que solo tiene de momento dos capítulos disponibles pues les pilló el confinamiento cuando la estaban rodando. La serie cuenta la historia de Cristina Ortiz, «la Veneno», que se hizo famosa en la década de los noventa en el programa «Esta noche cruzamos el Mississipi», que presentaba Pepe Navarro. Nos han gustado estos dos primeros capítulos, están muy bien rodados, tiene muy buena fotografía y los actores lo hacen muy bien, a pesar de no ser muchos de ellos profesionales de la escena. Hasta el 20 de septiembre no emitirán el tercer capítulo.

Ellas se acostaron y me quedé yo viendo una película de tiburones, «Deep Blue Sea 3», más bien malilla, que hasta me hizo dar alguna que otra breve cabezadita. Cuando acabó, cogí el móvil y me puse a trastear por mis redes sociales. También jugué a algún jueguecito. A mí me gustan los juegos de mesa llevados a app, fundamentalmente el Rummikub y el Triominos. En ambos casos se puede jugar contra la máquina o contra otros jugadores. Entretienen bastante, aunque también me gustan juegos de números y de pzzles tipo Tetris. Y otro de mis favoritos es el Pinball, que ya no encuentra uno maquinitas de estas en los bares, al menos puede jugar de manera virtual en el móvil.

Después seguí con la lectura en mi kindle. Ya voy casi por la mitad del libro de Pau Dones «50 palos… y sigo soñando». Y dieron las 7:30 de la mañana y ya vino a buscarme mi sobrino Migue para irnos a Carmona a desayunar -¡cuánto echaba de menos los desayunos en condiciones!-, para ir a Correos a enviar un libro de una mecenas que la agencia de transportes me ha enviado a mí y para darle un lavadito al coche en la gasolinera con la pistola de presión.

Poco después de las nueve ya estábamos en el campo de vuelta con todas las tareas hechas… y queda todo un día por delante, que por supuesto intentaremos aprovechar.

La dexametasona me produce insomnio y esto hace que el día se me haga muy largo, pero al estar ya acostumbrado lo llevo cada vez mejor. Y lo más positivo de todo es que me alivia el dolor que tengo en la pierna izquierda. No del todo, porque sigo sin poder andar en condiciones, pero al menos no me duele tanto.

Toca seguir, no queda más remedio, de día… y de noche. Muchas gracias por vuestro acompañamiento.

La pandemia sigue…

Se van a cumplir ahora cinco meses desde que el gobierno español decretara el estado de alarma. Desde el pasado 14 de marzo nos confinamos en casa y casi tres meses después empezamos a salir con las distintas fases y según la comunidad autónoma de cada uno. No sé si os pasa lo mismo, pero a mí me parece que de esto hace bastante más tiempo… y no hace tanto, sobre todo para que mucha gente olvide tan pronto por lo que hemos pasado y, lo que es más importante, que esto no ha acabado.

La verdad es que asusta ver las noticias, porque no paran de aumentar los brotes de incidencias del virus, localidades que se tienen que volver a confinar, aumento de casos de contagiados y fallecidos a diario… Ahora la responsabilidad sanitaria recae en cada comunidad autónoma que tienen que intentar hacer casar el que sigamos por las calles con la mayor seguridad posible y que la economía no se resienta mucho, aunque ya sabemos que esta pandemia ha supuesto una ruina para muchos sectores.

Las autoridades sanitarias dictan unos consejos y elaboran unas normas para que la ciudadanía las cumplan, pero aquí ya entramos en la responsabilidad de cada uno. En estos momentos es obligatorio el uso de mascarillas en todo el país en zonas públicas, pero seguro que todos os habéis encontrado con gente que no la lleva puesta. Quiero pensar que es una minoría y que suponen casos aislados, pero la irresponsabilidad de estas personas pone en peligro a muchas otras.

Ahora se detectan muchos casos de contagio entre personas jóvenes, y muchas personas que tienen el virus pero que se les ha presentado de forma asintomática. Dicen los expertos que la virulencia en estos momentos está siendo menor, pero nadie debe confiarse, pues llegará septiembre y octubre, llegará el otoño… y ya veremos lo que pasa. Ojalá podamos controlarlo…

Y parece que se volverá a los colegios e institutos. ¿Alguien tiene claro esto? ¿Alguien puede garantizar que se cumplan las normas de seguridad con los espacios que disponemos en general en nuestros centros educativos? He leído muchas opiniones, escritos de expertos, de equipos directivos… y la verdad es que no lo tengo nada claro. Sé que la solución es complicada, pero lo que debe estar claro es que la seguridad sanitaria debe primar por encima de otros factores, ya sean económicos, sociales o de contentar al político de turno.

Yo sigo en Salamanca con mi Merchi. Me quedan dos sesiones de radioterapia en la cabeza, la de esta tarde y la de mañana. Ya veremos lo que me dicen una vez que acabemos… Me encuentro bien y prácticamente estamos confinados en el apartamento, pues salimos solo lo preciso, ella más que yo, para hacer las compras y poco más. Aquí la verdad es que la gente está respetando bastante las medidas de seguridad, pero aún así nos reservamos lo máximo posible porque esto de ser de alto riesgo para el contagio hace que extrememos las precauciones.

Sirvan estas líneas para mandar un mensaje de responsabilidad, de cuidarse uno mismo y de cuidar de los demás, de pensar en el prójimo, porque lo que tú hagas para contener esta pandemia irá en tu beneficio y en el de todos… Así que ponte la mascarilla, mantén la distancia de seguridad, lávate las manos con frecuencia y evita aglomeraciones… Gracias.

#EsteVirusLoParamosUnidos

Vivir y disfrutar el presente

Hoy es 8 de agosto y quiero empezar este post acordándome de una pareja que, más que amigos, son como parte de mi familia. Se trata de Francesco y Mari Carmen, que hoy cumplen 38 años de casados y a los que desde estas líneas les deseo que cumplan muchos más… y que yo los vea. Se casaron en el año 82 -sí, el año del mundial de España, el del Naranjito-, y salieron de mi casa para casarse delante de la Macarena, porque por entonces ellos no vivían en España. Vivían en Alemania, solo venían de vacaciones en verano -así nos conocimos, veraneando en la pensión de Belén de Chipiona, aunque yo era bastante pequeño- y desde entonces ambas familias hicimos una buenísima amistad que a día de hoy no solo se ha mantenido sino que se ha engrandecido. A los pocos años se establecieron en Sanlúcar de Barrameda, abrieron la primera pizzería Da Francesco de la calle Bolsa… y más de treinta años después está más que demostrado el éxito de su negocio por la calidad que tienen.

Hoy mi gente estará con ellos acompañándolos en una celebración íntima -sabemos que como está la cosa no es plan de juntarse mucha gente-. Será en su casa, en la que tan bien nos acogen cada vez que vamos y a mi Merchi y a mí nos hubiera gustado estar, pero las tareas salmantinas para el #yomecuro nos tienen ocupados, aunque el fin de semana lo tenemos de descanso. Para la próxima será… Pasadlo muy bien y muchas felicidades, amigos. Pronto nos volveremos a ver por Sanlúcar…

He empezado este artículo así porque supone un ejemplo de vivir y disfrutar la vida en presente, siempre que nos sea posible, claro está. Desde que tengo la enfermedad es una de las cosas que más intento llevar a la práctica: disfrutar del día a día, dándole gracias a Dios por cada día que me regala de vida e intentar llenar ese día con actividades que me llenen y me distraigan.

Los que hemos sido muy activos en nuestra vida y nos obligan a parar, lo notamos mucho. Tengo que reconocer que a mí al principio me costó acostumbrarme y asimilar la nueva situación. Ya no podía pensar lo que iba a ingeniar para hacer en clase con mis chavales, ni podía ponerme a preparar materiales para un curso de formación para profesores… No podía mirar más allá, tenía que centrarme en mi enfermedad, en curarme y, por tanto, esa era mi prioridad. No quiere decir que lo abandonara todo de momento, pero poco a poco tenía que ir soltando responsabilidades y cambiándolas por otro tipo de actividades más cercanas y del día a día: estar con la familia, pasear, leer, escribir, dibujar…

Eso sí, intentando disfrutar cada día al máximo, aprovechando la buena familia, los buenos amigos y la buena gente que me sigue y que están tan atentos siempre a cómo me encuentro. Por eso hay que saber medir la importancia de las cosas, saber disfrutar de lo que tenemos, de esta vida que es muy bonita y que es la única que vamos a tener…

Si el otro día me llama mi amigo Diego y me dice que le haga un favor… si puedo, se lo hago. Resulta que sus amigos Virginia y Pepe no están pasando por un momento muy bueno, porque a él no le han dado una buena noticia de su enfermedad y están muy preocupados y de bajona, sobre todo él. Me pide Diego que les llame por si puedo darles ánimos. Yo, como sabéis, ni soy médico, ni personal sanitario, ni psicólogo ni ningún experto en la materia… Solo soy un enfermo más que está luchando por curarse y que le gustaría que los demás también se curaran. Por eso intento ayudar en lo que pueda. Llamé a Virginia y estuve hablando un buen rato con los dos. A ellos creo que les vino bien y a mí también y, lo más importante, ya tengo dos amigos más. Seguiremos en contacto y luchando, sin duda.

Esto no deja de ser un detalle como muchos más que podría contar, pero que te ayuda a estar centrado, a tener los pies en la tierra, a saber lo que es verdaderamente importante, a valorar lo que tienes al lado, a agradecer el apoyo y la fuerza que recibes y, en definitiva, son cosas que te ayudan a seguir adelante, a disfrutar de cada día y de esta vida que es tan bonita, a pesar del momento tan complicado que estamos viviendo por la dichosa pandemia. Pero juntos podremos acabar con ella para… SEGUIR VIVIENDO.

Comentarios de los lectores de mi libro

Nota inicial: Pensaba titular este post como «Feedback recibido de mis lectores», pero como estoy bastante en contra de usar anglicismos, sobre todo teniendo una lengua tan rica como es la española, es por lo que desestimé esta opción para titular el post.

______________________________________________________________________

Sigo con las sesiones de radioterapia. Ayer llegué al ecuador de las mismas, ya llevo cinco de las diez que en un principio están previstas. Ayer también me vio la doctora radioterapeuta que estaba de guardia para hacerme un seguimiento, preguntarme cómo estaba y si había notado algún efecto secundario. Yo le dije que no, que no había notado nada extraño, aunque el momento de ponerme la máscara que me aprieta la cabeza para recibir la radio es bastante desagradable. Me dijo que eso tiene que ser así, pero que seguramente ya me haya acostumbrado y me agobie menos. La verdad es que sí. Me verá de nuevo cuando reciba la última sesión el día 11 y previamente hablará con el equipo de hematología para programar cuándo me deben hacer la resonancia craneal para ver el efecto que ha hecho la radioterapia en el plasmocitoma. Lo recomendable es esperar un tiempo prudencial porque el efecto de la radio no es inmediato. Ya nos irán diciendo y nosotros, como siempre, a cumplir con lo que nos digan que para eso son los que saben.

Cuando uno se tumba en la camilla de la máquina de tomografía y ve que se le acerca Cristina y Alejandro -o las dos Cristinas- con el mordedor y con la máscara empieza ese momento de agobio, aunque efectivamente cada vez es menor. Me pongo el mordedor en la boca -fundamental ponerlo bien y dejar los labios fuera-, me colocan la máscara, aprietan los tornillos, me preguntan: «Juanma, ¿estás bien?». Y yo les contesto siempre lo mismo: «Estaría mejor en la barra de un bar con una cervecita por delante, aunque sea SIN». Se rien.

«Vamos allá». Y empiezan esos 15 minutos que parecen al menos 30. Cierro los ojos, rezo y me pongo a pensar en cosas bonitas: en mi familia, en mis amigos, en la cantidad de gente que me apoya… Y es curioso, pero en ese momento hasta se me ocurre lo que publicar en el blog. Por ejemplo este post de hoy lo pensé en los quince minutos de máquina de ayer.

Se cumple prácticamente un mes desde que los mecenas de mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma» empezaron a recibirlo en sus domicilios y más o menos en la misma fecha -a principios de julio- se puso a la venta en la web de libros.com, tanto en formato papel como digital. Además de los casi 300 mecenas del libro me consta que después mucha gente lo ha comprado, pues así me lo han dicho desde la editorial y son muchos los mensajes que me llegan a través de las redes sociales.

Ya está disponible en bastantes librerías físicas y virtuales -yo que siempre me asomo a Amazon para comprar cosas y resulta que ahora está ahí mi libro-, pero mi recomendación es que se compre en la web de libros.com, pues de esta forma los beneficios para el autor son mayores y, por tanto, la cantidad a donar también, que no olvidemos que para mí es uno de los objetivos fundamentales del libro.

Mucha gente ya se lo ha leído y me hace llegar sus impresiones y sus comentarios, lo cual agradezco enormemente. Muchas palabras bonitas, mucha emoción, mucho envío de fuerzas, mucho apoyo… ¡de subidón total! Comentarios que guardaré para mí, para mi ámbito privado, pero que jamás olvidaré.

También me mandan fotos con el libro para seguir completando este álbum digital de los lectores del libro. Si aún no está la tuya puedes subirla tú mismo o me la mandas y yo la incluyo. Será otro bonito recuerdo.

El libro es una lección de vida, mis vivencias de estos dos últimos años desde que me detectaron la enfermedad, pero esto no ha acabado aquí. El libro acaba el día de Reyes de este año, pero el proceso para llegar al #yomecuro continúa… ya tratándome en Salamanca con la doctora Mariví Mateos y su equipo… y con un confinamiento de por medio. Por eso la historia sigue… y he empezado a contarla en la segunda parte del libro, que se llamará «Y seguimos siendo imparables…». Más adelante os pediré ayuda de nuevo para que os hagáis mecenas y consigamos publicarlo. De momento sigo escribiendo y dándole forma…

Una última cosa: también me llegan comentarios muy positivos sobre la idea que se me ocurrió de incluir códigos QR con información complementaria que hace al libro interactivo: vídeos, audios, entrevistas de radio, álbumes de fotos digitales, enlaces a otras webs… Si tienes el libro y aún no has visto lo de los códigos QR, te recomiendo que no te lo pierdas.

Sorpresas te da la vida

¿Os acordáis de esa canción que decía: «La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida…»? Y es que es verdad, la vida está llena de sorpresas, unas veces agradables y otras no tanto… Pues bien, este fin de semana me ha tocado a mí una sorpresa de las buenas, de las mejores que podía recibir… gracias a mi familia con la colaboración de mi mujer.

Ayer sábado nos preparábamos mi Merchi y yo para pasar un fin de semana tranquilito en el apartamento que hemos alquilado en Salamanca mientras dura mi tratamiento. Ya llevamos un par de semanas por aquí, una ingresados en aislamiento en el hospital y la otra fuera… y lo que nos queda por aquí. Cuando uno está fuera de su casa, por muy bien que esté, está fuera de su casa y echa de menos a su gente, a sus cosas, a sus costumbres… y más si no es por ocio, sino por tener que recibir un tratamiento médico, como es mi caso. Y mira que estamos bien atendidos y mimados en Salamanca…

La sorpresa empieza cuando veo que acceden al salón del apartamento mis hermanas, mi cuñado y mis amigos Castro y Yoli. Me quedo un poco sin reaccionar porque no me lo esperaba… incluso en un principio pensaba que era el personal de limpieza de los apartamentos. Pero nada más alejado de la realidad, era mi familia, mi gente, la que siempre está ahí, la que nunca falla… que tenían ganas de acompañarnos, de pasar el fin de semana con nosotros y de saber cómo estábamos. ¡Pelotazo! Me emocioné, la verdad. Mi mujer lo sabía, llevaban al menos una semana planeándolo, pero había sabido ocultármelo muy bien y no me había dado cuenta de nada.

Alquilaron los apartamentos donde estamos nosotros alojados, que están muy bien acondicionados y la situación es inmejorable, y nos dispusimos a descubrir Salamanca juntos, aunque sin andar mucho porque llevo unos días con fuertes dolores en la rodilla izquierda y no puedo abusar de las caminatas.

Hemos hecho visitas culturales, hemos compartido buenas viandas y, sobre todo, nos hemos reído mucho y lo hemos pasado genial. Otra recarga de pilas más para afrontar una nueva semana de sesiones de radioterapia que continuamos mañana.

Gracias Auxi, Chari, Joaquín, Castro y Yoli. Me habéis hecho muy feliz, os lo aseguro. Con vosotros… al fin del mundo.

La liga solidaria

Complementando el último post que he dedicado a las entidades que ayudan a los pacientes y a sus familiares, que favorecen la investigación contra el cáncer, que dan todo su apoyo y que organizan actividades solidarias… me voy a centrar en una de estas actividades solidarias que hemos desarrollado un grupo de amigos y que nos ha llevado todo un año. Estamos muy contentos con el resultado obtenido.

El verano pasado estaba dando un paseo por Carmona montado en mi silla de ruedas empujada por mi Migue y por mi amigo Castro cuando se nos ocurrió una iniciativa solidaria que podríamos desarrollar, pero la intención era que no fuera un evento puntual, sino que tuviera una duración determinada en el tiempo y con la participación de un número limitado de personas.

Nos gusta el fútbol, somos futboleros y conocimos la aplicación Biwenger, del diario deportivo AS. Se trata de un juego en el que se puede crear una liga personalizada entre un grupo de participantes, cada uno tendrá asignada una cantidad de dinero virtual, hará un equipo fichando jugadores y cambiándolos durante la temporada -se permiten compras y ventas a través del mercado- e irá puntuando cada jornada de la liga según las puntuaciones obtenidas por cada jugador de la alineación escogida.

Lanzamos la idea entre grupos de amigos y familiares e incluso la pusimos en redes y rápidamente nos juntamos un grupo de veinte personas. Tuvimos que limitarlo en ese número para que fuera fácilmente gestionable y hubiera jugadores para todos. Aún así y debido a la inexperiencia que teníamos, conforme se iba desarrollando la competición íbamos revisando las normas para optimizar el juego. Hemos ido aprendiendo a la vez que íbamos jugando… Creamos un grupo de WhatsApp que nos servía para comunicarnos y hacer el seguimiento después de cada jornada. Yo me he encargado de crear una hoja de cálculo con todos los datos de pagos, puntuaciones, etc.

La verdad es que nos hemos organizado muy bien. Cada participante hacía una aportación mensual de cinco euros. En un principio eran diez meses -de agosto a mayo-, aunque debido a la pandemia las fechas de la competición liguera cambiaron, aunque nosotros nos hemos adaptado a la nueva situación y hemos aportado cada jugador cincuenta euros por toda la Liga. Por tanto, hemos recaudado 1000 €, de los cuales el 60% iría destinado para pagar a los ganadores -había ganadores mensuales, 1º, 2º y 3º y ganadores de la competición final, también 1º, 2º y 3º-. Y el 40% restante sería donado a entidades que luchen contra el cáncer. Así al menos se decidió en un principio de forma consensuada.

Sin embargo, la mayor sorpresa ha sido que una gran mayoría de los ganadores mensuales y finales han aportado los beneficios que les correspondían para la causa solidaria común, por lo que la cantidad en un principio asignada para la donación -que eran 400 €- se ha doblado y hemos podido donar 800 €.

Como el objetivo principal era el ser solidario y ayudar a las personas que lo necesiten, con esto de la pandemia muchas familias lo han pasado mal y ni siquiera tenían para comer. De ahí que muchas entidades organizaran recogida de alimentos para ayudar a estas familias. Entre ellas, en mi Hermandad de San José Obrero, desde la Diputación de Caridad se organizó una recogida de alimentos -que todavía está vigente- y entre todos decidimos que teníamos que ayudar como grupo, independientemente de la ayuda individual que cada cual quisiera hacer. Aportamos 200 €.

Y una vez terminada la liga nos han quedado 600 € para donar, que los hemos repartido entre dos entidades que para mí son muy importantes: la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y la Asociación ASCOL. Hemos donado 300 € a cada una de ellas y aquí os dejo los justificantes de cada aportación:

Las veinte personas que hemos participado en esta liga solidaria y que estamos dispuestos a repetir la mayoría para la siguiente edición hemos sido los siguientes… Esto sí que es una alineación TOP:

  • Álvaro Polonio
  • Antonio Capitán
  • Antonio Castro
  • Antonio Sevilla
  • Dani Gómez
  • Diego Gamero
  • Jesús Delgado
  • Jesús Ortega
  • José Antonio Castillejo
  • José Antonio Jiménez «Jochimet»
  • José Fernández «Carri»
  • José Manuel Lobato
  • Juanma Bortelano
  • Juanma Díaz
  • Julio Páez
  • Manuel González
  • Mario Ortiz «Keko»
  • Migue Ojeda
  • Quino Bedmar
  • Santi Recuero

Enhorabuena a los ganadores finales de la competición que, por este orden, han sido: 1º Jochimet, 2º Antonio Castro y 3º Dani Gómez.

Ya estamos preparando la siguiente temporada que, con la experiencia adquirida en esta que acabamos de terminar, seguro que nos sale todavía mejor. Lo importante es compartir buenos ratos con amigos, aunque sea a distancia, y si encima somos solidarios… aún mejor.

Parece que para la próxima temporada habrá un par de bajas por lo que si estas interesado en participar contacta conmigo y vemos la posibilidad.

Entidades que apoyan a los pacientes

Leía el otro día esta carta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) dirigida al Gobierno y la verdad es que me dio mucha pena esa aprobación por parte del Congreso español sobre la prohibición de los patrocinios provinientes de la industria farmacéutica a asociaciones y entidades que ayudan a los pacientes. No soy ningún experto en el tema ni tengo mucha información, pero desde el desconocimiento supongo que habrá habido malas prácticas en ocasiones y de ahí la toma de esta decisión. Pero yo creo que se podría haber tomado una decisión intermedia, fomentando la inspección y fiscalización de lo que se haga, porque como siempre pasa en estos casos de prohibición total pagan justos por pecadores. Y todavía mejor sería que desde los distintos gobiernos se aportara todo lo necesario para ayudar a los pacientes y no hiciera falta esta intermediación ni de entidades ni de industria farmacéutica. Pero esto lo veo tan difícil…

Desde el GEPAC se ha habilitado una página para firmar para que no desaparezcan las asociaciones de pacientes de España. Yo ya he firmado, ¿y tú?

Son muchas las entidades, fundaciones y asociaciones que ayudan a los pacientes y a sus familias en España. En este post me voy a centrar en aquellas de las que soy socio, colaborador o he tenido algún contacto con ellas… y lo seguiré teniendo.

Fundación Josep Carreras contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre

Es la primera entidad de la que me hice socio hace varios años y he colaborado junto a mi familia y amigos en distintas iniciativas para recaudar fondos y apoyar los distintos proyectos de investigación y de ayuda a los enfermos hematológicos que se desarrollan desde la Fundación. También coordinan el REDMO, que es el Registro nacional de donantes de médula ósea. Aprovecho para recordarte que si estas sano y tienes entre 18 y 40 años es muy importante que te hagas donante de médula. Puedes salvar una vida.

Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple:

También soy socio de esta comunidad, que está más centrada en la enfermedad que yo tengo: el mieloma múltiple. Tiene mucha presencia en redes sociales y organiza eventos presenciales con profesionales hematólogos en distintas ciudades de España a los que se puede asistir de forma gratuita. Debido a la pandemia estos eventos se han transformado en encuentros virtuales. Desde estas líneas como paciente quiero agradecer toda la información rigurosa y contrastada que nos hacen llegar para estar al día de las últimas novedades. También les he hecho llegar algún que otro donativo de las iniciativas solidarias que hemos organizado.

CRIS contra el cáncer:

Otra Fundación que apoya la investigación contra el cáncer y que tiene creados proyectos en distintos hospitales españoles como las «unidades CRIS» o los programas CRIS de investigación. No soy socio pero he colaborado de forma puntual con donaciones de las iniciativas solidarias y de aportaciones de familia y amigos por mi cumpleaños:

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC):

Son muchas las actividades y proyectos que esta asociación organiza y, lo mejor de todo, es que tienen sedes por casi todo el país. Recuerdo con mucho cariño las visitas que me hacían los voluntarios de la asociación cuando estuve ingresado el año pasado dos meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Se interesaban por cómo estaba, se ofrecían para lo que necesitara y la verdad es que venía muy bien esa ayuda.

Asociación ASCOL:

Es la Asociación contra la leucemia y las enfermedades de la sangre de Salamanca. Todo un descubrimiento para mí desde que estoy siguiendo mi tratamiento en tierras charras. Tenía pendiente hacerme socio con ellos y acabo de cumplimentar el formulario de solicitud. Me gusta mucho cómo trabajan, el apoyo que dan a pacientes y familiares, la «salita ASCOL» que tienen en la planta de Hematología del Hospital Clínico y que ahora lamentablemente está cerrada por culpa de la dichosa pandemia. Pero no se han quedado quietos y gracias a los voluntarios y voluntarias organizan cada tarde de lunes a viernes a las cinco un «Café con ASCOL», coordinado por Bea, la psicóloga de la asociación y que nos ayuda mucho a los pacientes pues intercambiamos experiencias y recibimos mucha información. Además ASCOL pone a disposición de los pacientes y cuidadores que venimos de fuera unos pisos para alojarse, aunque lamentablemente es más la demanda que la oferta, pero está muy bien que algunas personas puedan beneficiarse de esto, ya que los recursos económicos muchas veces son limitados. Gracias a la gente de ASCOL por estar siempre ahí y por su ayuda constante.

Asociación ATMOS:

ATMOS es la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre de Andalucía y que tiene sede en Sevilla. Es una asociación de reciente creación y que está dando sus primeros pasos, pero es muy importante su existencia ya que en Andalucía no existía ninguna asociación de este tipo, al menos que yo sepa. Contacté con su presidente, el amigo Antonio Silva, y por supuesto me he puesto a su disposición para ayudar en lo que pueda. Cuando vuelva a Sevilla volveré a contactar por si me pueden asignar alguna tarea.

_______________________________________________________________________

Pues bien, estas son las seis entidades con las que, de una u otra forma, he colaborado, estoy colaborando y voy a seguir haciéndolo… con cuota de socio, con donaciones puntuales procedentes de iniciativas solidarias que organicemos y, sobre todo, con los beneficios que obtenga como autor de la venta de mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, que por lo que me llega tan buena acogida está teniendo.

Animaros, haceros socios, haced donaciones puntuales, colaborad con las iniciativas solidarias que se organicen, comprad el libro… todo es por una buena acción. Y recordad que esto ¡ES TAREA DE TODOS!

Empezamos con la radioterapia

Ya comenté en la última crónica hospitalaria que hemos tenido que parar el tratamiento y la infusión de las células CAR-T porque el plasmocitoma que tengo en la base del cráneo es bastante grande y está en muy mal sitio como para infundir los linfocitos-T, ya que esta infusión suele provocar algunas inflamaciones y en esta zona puede ser muy peligroso. Tal y como me han dicho mis doctoras, ante todo la seguridad del paciente, lo cual agradezco enormemente.

Ayer por la mañana tenía consulta con el doctor Pérez, jefe de Servicio de Radioterapia, que nos explicó a mi mujer y a mí el procedimiento que seguiríamos. Nos dijo que estaban previstas diez sesiones debido al tamaño del plasmocitoma y que empezaríamos esa misma tarde. Ya estaban contrastadas todas las pruebas iniciales y estaba hecha la máscara necesaria para la radiación.

Por la tarde fuimos para la primera sesión. Me hicieron la tarjeta de «paciente de radioterapia», nos recibió Cristina, la enfermera, que nos explicó todo el funcionamiento y el protocolo a seguir cada día y nos entregó un documento con recomendaciones. Todo muy bien organizado. Las sesiones serían de lunes a viernes a las cuatro de la tarde. Por tanto, estaremos liados con esto hasta el 11 de agosto.

Cuando llega mi turno me reciben dos chicas -ambas se llaman Cristina también- y me tumban en la camilla de la máquina de tomografía -así se llama la que a mí me toca…- y llega el peor momento: me dicen que me quite la mascarilla y que me meta en la boca un mordedor. Primer agobio: no saber cómo poner los labios, la lengua, qué hacer con la saliva… pero nada comparable con el segundo agobio: me ponen en la cabeza la máscara que me hicieron el lunes. Es de plástico en forma de malla, de color violeta y que se ajusta a mi cabeza y a mi cara muchísimo. Aprietan una especie de tornillos en cada una de las cuatro esquinas y la sensación de presión es máxima. Agobio total, pero hay que aguantar. A partir de ese momento son unos diez minutos, aunque al ser la primera vez parecen al menos treinta… Cuando arranca la máquina y el tubo se pone encima de mi cabeza parece que suenan unos caballos galopando y se ven unos rayos luminosos de vez en cuando. Yo me limito a cerrar los ojos la mayor parte del tiempo, a rezar y a pensar en cosas bonitas. Terminamos, me despido de las Cristinas hasta el día siguiente y nos volvemos para el apartamento.

En la mañana de hoy tenía que hacerme una analítica y tenía cita con mi hematóloga. Nos recogió el amigo Juanlu y nos fuimos directamente a «Fase I» de Ensayos clínicos, donde estaban mis enfermeras Patri y María y Carlos, que fue quien finalmente me pinchó y me extrajo los botes de sangre necesarios para la analítica. Teníamos que esperar que estuvieran los resultados de la analítica para que los viera mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Al rato entramos en la consulta y nos explicó la doctora cómo se habían desarrollado los acontecimientos desde que se detectó ese plasmocitoma y la decisión consensuada con los responsables del ensayo de aplicar radioterapia. Me consta que mi doctora lo ha peleado a base de bien y, por tanto, seguimos en el camino… Me ha prescrito un tratamiento puente mientras estamos con las sesiones de radio, que es un ciclo más de los mismos medicamentos que ya venía tomando -Dexametasona, Isazomib y Lenalidomida- y seguiremos en contacto…

Nos fuimos a Fase I de nuevo para recoger los medicamentos, nos recogió el amigo Antonio -ya eran casi las dos de la tarde- y nos fuimos al apartamento para comer algo porque a las cuatro teníamos que estar de nuevo en el hospital para la segunda sesión de radio.

Esta segunda sesión la aguanté mejor que la primera, quizás uno se va acostumbrando… Yo ya me di 23 sesiones de radio en el hombro cuando empezamos con esta historia y algunas más en la espalda cuando estuve ingresado en el Virgen del Rocío. En ambos casos las aguanté bien y no sufrí efectos secundarios. La diferencia ahora, aunque solo lleve dos sesiones, es la incomodidad de esa máscara, pero por lo demás lo llevo bien. Lo importante es que haga su efecto y consigamos reducir ese plasmocitoma lo máximo posible.

Nos llevamos una sorpresa mientras esperábamos que nos recogiera el taxi. Coincidimos con el amigo Luis, que venía a darse su tratamiento. Luis fue mi compañero de habitación cuando estuve ingresado en noviembre aquí en Salamanca por la neumonía que pasé.

Llegamos al apartamento a las cinco y media y nada más llegar me conecté al «Café con ASCOL», que es un encuentro virtual que organiza la Asociación ASCOL cada tarde de lunes a viernes a las cinco. Ahí estaban Bea, Ascen, Carolina, Isabel, Fernando y Roberto. Fernando está en la habitación que yo he dejado libre en el TAMO pues el próximo lunes le infunden las CAR-T y Roberto -que es de Canarias- vendrá a finales de agosto para esta misma terapia. Ayudan mucho estas reuniones pues nos apoyamos unos a otros y el personal de ASCOL es genial. Les debo un post en exclusiva.

Hoy seguramente no dormiré porque me ha tocado tomar 40 mg de Dexametasona. Intentaremos llenar la tarde-noche viendo alguna serie, escuchando música, adelantando contenido de mi segundo libro y visitando las redes sociales…

De nuevo tengo que agradeceros vuestro apoyo. Son muchísimos los mensajes de ánimo y de envío de fuerzas que recibimos mi Merchi y yo y, aunque ya lo he dicho muchísimas veces, nos ayudan mucho. Sirva como ejemplo esta imagen que Blanca me dejó en Twitter. Me encantó.

Salamanca monumental

Hoy vamos a hacer una parada de esas crónicas hospitalarias que os vengo contando por aquí porque hoy afortunadamente no hemos pisado el hospital. Será por poco tiempo, porque mañana mismo volvemos para empezar con las sesiones de radioterapia. Supongo que mañana nos dirán cuántas sesiones serán y nos lo explicarán todo en una consulta previa.

Estamos alojados en el apartamento que alquilamos y la verdad es que estamos muy bien, pues es muy confortable y además está muy bien situado, es muy céntrico. Ayer por la tarde contactó conmigo Álvaro, hermano mayor de la Hermandad de Jesús Despojado de Salamanca, que ya vino a verme cuando estuve ingresado en el hospital en noviembre pasado y que ya es amigo mío. Se ofreció para acompañarnos hoy en un paseo matutino para visitar las imágenes de su hermandad y la Catedral y su entorno. Y en eso quedamos…

Hacía mucho tiempo que no dormía seis horas seguidas, pero esta noche lo he conseguido. Quizás el tener los nervios un poco más aplacados y el cambiar de ubicación haya ayudado. Desayunamos mi Merchi y yo en el apartamento una tostadita con jamón -por fin- y nos fuimos caminando despacito para la plaza Anaya, que es donde está la Catedral y donde habíamos quedado con Álvaro.

Ya durante el camino Merchi se hartó de hacer fotos pues todo es muy monumental y llama mucho la atención. Se ve poco turismo, la verdad, y es que la pandemia está haciendo estragos. Visitamos el templo donde están las imágenes de la Hermandad de Jesús Despojado -preciosos, tanto el templo como las imágenes-, entramos en la Catedral -impresionante-, vimos el famoso astronauta y nos fuimos a la puerta de la Universidad para buscar la ranita. Después compartimos un aperitivo y nos volvimos para el apartamento.

Agradezco enormemente a Álvaro la buena mañana que nos ha hecho pasar a Merchi y a mí. Nos lo ha explicado todo estupendamente, con pasión, porque se nota que es una persona que sabe mucho de la historia de su ciudad. Nos emplazamos para una próxima ocasión, porque está claro que la habrá. Y en Sevilla también…

Mi Merchi con algunas de las fotos que fue haciendo con el móvil -no están todas- ha creado este montaje que espero que os guste: