De nuevo hacia adelante

Ya comentaba en el post anterior que ha tocado pasar un nuevo bachecillo, del que todavía estamos intentando salir, pero parece que ya lo podemos dar por superado, a falta de conocer los resultados de las últimas pruebas y analíticas.

Hoy a primera hora ha venido mi enfermera Inma para sacarme sangre, por si hace falta ponerme más plaquetas o si estoy bajo de sangre. Continúa el tratamiento de antibióticos y, si todo va bien, me comentó ayer Lucía, mi hematologa de planta, que podríamos pararlo mañana domingo y el lunes irnos de alta para casa. Pero claro, eso será si todo está bien en estas últimas pruebas que me hacen y no me vuelve a dar ninguna episodio de bajada de tensión, tiriteras, etc.

Con mi enfermera Inma, todo simpatía y profesionalidad.
Y aquí estoy con María, enfermera manriqueña que es la alegría del hospital. No se puede tener más arte ni ser más profesional.

Estuve dos días completos en Observación del Hospital general, con sus noches correspondientes. Os puedo asegurar que pasé miedo, porque era constante la entrada y salida de personas, la mayoría de pacientes eran personas mayores con distintas patologías, muchos de ellos venían chillando, otros peleando con el celador… la verdad que era muy complicado, además casi todos ellos estaban monitorizados, los monitores no paraban de pitar, con lo cual pegar ojo allí era prácticamente imposible. El único momento más tranquilo y agradable era cuando mi Merchi entraba en la hora de visita… y encima me traía un regalito. Será que me lo merezco por buen paciente.

Calcetines del Sevilla FC de Pepe Pinreles

E,stando allí me hicieron dos veces la prueba PCR, una rápida y otra normal. En ambos casos dieron negativo, pero yo seguía teniendo miedo de estar allí tanto tiempo, porque no paraba de ver entrar y salir pacientes: gente tosiendo, gente que no sabemos lo que tenía y yo bajo de defensas. Desde luego ese no era mi sitio, por eso reclamaba con tanta insistencia que me dieran una habitación en la planta de Hematología porque yo quería salir de allí. Yo era el único enfermo hematológico de la sala y creo que era el más joven. En un momento dado escuché a la enfermera preguntarle al médico: «¿Y qué hacemos con Juanma? Lo vamos a pasar a Observación de Traumatología que es más tranquila, porque aquí no puede estar más tiempo y no sabemos lo que puede tardar su traslado a planta. Así me lo explicaron.

Dicho y hecho. A eso de la una del mediodía del jueves me llevan a Observación de Traumatología, donde yo ya había estado en un ingreso anterior, y la verdad es que había una diferencia considerable: todo más espacioso, todo más tranquilo, mucho menos ruido y se está de una forma bastante agradable. Ahí estuve hasta casi la medianoche, en torno a las 12 de la noche llega un celador para subirme a planta, me lleva a la tercera planta de Traumatología, que ahora está ocupada por pacientes hematológicos y precisamente ocupo el sitio que había dejado mi amigo José ayer por la noche. Le dieron el alta y se fue con su mujer Reyes a su casa. Y además soy vecino de Sergio que está en la habitación de al lado y con el que compartí tantos días en la 8″ planta.

Tengo de compañero de habitación a Pablo, un chaval joven que se está tratando de su linfoma y que para este último ciclo de tratamiento que le queda ya -han sido 6- ha tenido que esperar más de un mes para poder ingresar. Estas cosas NO pueden pasar.

¡NO HAY DERECHO! Los enfermos oncológicos y hematológicos necesitamos recibir nuestros tratamientos en las fechas que están previstas, porque por algo están pautados así. Sí los ciclos son de 28 días,no de igual que sean de 36. Los que llevamos tiempo con esto llegamos a conocer el comportamiento de nuestra enfermedad y, en mi caso concreto, está más que demostrado que como pasé mucho tiempo sin tratamiento la enfermedad se viene arriba.

Y no le echemos la culpa de todo al covid, aunque gran parte de ella la tiene, ya que está colapsando los hospitales y dejando a personas con otras patologías en un segundo plano de atención sanitaria.

La situación de Hematología en el Virgen del Rocío creo que está saturada desde hace bastante tiempo. No conozco números y hablo desde mi experiencia personal, pero creo que no está bien dimensionada y la relación oferta-demanda está totalmente descompensada. Tengo la impresión que desgraciadamente el número de enfermos hematológicos ha crecido de una manera bastante considerable mientras que la oferta de camas y de sitios para poder recibir tratamientos e ingresos no ha crecido al mismo ritmo, es por eso que se produce el colapso y el tener que esperar tantos días para conseguir una cama en la planta de Hematología. Alguien le tiene que dar una solución a esto.

Ya por la tarde recibo una alegría doble: lo primero el comprobar que hemos alcanzado de forma sobrada el primer objetivo de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro gracias a la generosidad de tanta gente que me quiere tanto:

Y ahora seguimos con fuerza para conseguir el 2º objetivo de 8000 € que mejorará las condiciones del libro. Puedes hacerte mecenas desde este enlace: http://bit.ly/34FAkkG

Y la segunda alegría me vino por este magnífico vídeo que me prepararon la gente de Libros.com para celebrar que habíamos llegado al objetivo. Muy emocionado y agradecido de corazón. No os lo perdáis porque merece mucho la pena:

Otro bachecillo

Empiezo a escribir este post desde el móvil a las 6 de la mañana desde la cama número 27 de Observación del Hospital Virgen del Rocío, donde tuve que quedarme ayer ingresado tras pasar un mal día. Pero empecemos por el principio, como siempre.

Ayer tenía que ir al Centro de Diagnóstico (CDT) pues tenía varias pruebas previstas: tenía que hacerme una extracción de sangre para analítica, tenía que pincharme el Bortezomid, el último de este ciclo y tenía que limpiarme el PICC. Todo ello en el Hospital de día y posteriormente, una vez que estuvieran los resultados de la analítica, tendría consulta con el hematólogo o hematóloga que estuviera.

La cita la teníamos a las 9, por lo que a partir de las 8 vendría a recogernos la ambulancia, pero se presentó un cuarto de hora antes. Menos mal que ya estábamos casi preparados. Una vez que bajamos nos dice el conductor que no puede venir acompañante porque tenemos que recoger a tres pacientes más y como medida de seguridad no se puede llenar tanto la ambulancia. Nosotros le decimos que tenemos autorizado el acompañante porque yo solo no me puedo manejar bien. Llama por teléfono a su central y al final pudo venir mi mujer. Además fuimos a recoger a los otros tres pacientes y ninguno de ellos bajó. Dos de ellos habían anulado la cita y al otro no sé qué pasó, pero lo curioso de este último caso es que fuimos a recoger a una mujer a «las Vegas», en todo el centro de las 3000 viviendas. Aquello daba miedo, había que bajar a la mujer desde un séptimo piso porque allí los ascensores no funcionan, pero al final la mujer no vino tampoco. Así que fuimos nosotros dos solos en la ambulancia junto con el conductor

Nada más entrar en el CDT nos fuimos directamente al Hospital de día, donde todavía había poca gente y me pude poner de forma rápida el Bortezomid, me limpiaron el PICC y me sacaron la sangre para la analítica. Terminamos pronto y nos fuimos a desayunar a la cafetería del mismo edificio, pensando hacer tiempo allí para no irnos a la sala de espera que estaba muy llena de gente, hasta que nos tocará la consulta.

Un rato después del desayuno me empiezo a encontrar mal, el cuerpo se me viene abajo como si se me hubiera bajado la tensión, me empiezan a temblar las piernas y es una sensación que pocas veces he sentido. Entonces rápidamente Merchi empuja la silla de ruedas y me lleva de nuevo al Hospital de día, ya que estábamos al lado. Entramos allí y nos dejan una cama que había libre -en realidad la única cama que hay, todo lo demás son sillones- y viene a verme la doctora Estrella, que fue mi primera hematóloga aquí en el Virgen del Rocío y a la que me alegró mucho volver a ver, aunque hubiera preferido que fuera en otras circunstancias. Me tumbo en la cama para tranquilizarme un poco, empiezan a entrarme tiriteras e incluso vomito. Me toman las constantes y la temperatura, tengo la tensión un poco baja y fiebre no tengo. Me ponen suero y viene a verme el doctor Juan Luis, que es quién me iba a ver en consulta. Me dice que en la analítica se ve que estoy bajo de potasio y de plaquetas por lo que me infunden ambas cosas y después me vería en la consulta.

Parece que me pongo mejor y en torno a las 3 de la tarde me voy a la consulta de Juan Luis, que estaba al lado. También estaba allí Marta, mi hematóloga de referencia, y entre ambos estuvieron viendo la analítica y comentando los resultados. Me estuvieron preguntando cómo me encontraba, les dije que había mejorado, pero al rato de estar en la consulta me vuelve a entrar la flojera y la tiritera, por lo que de nuevo me llevan al Hospital de día y en esta ocasión me sientan en un sillón porque la cama ya estaba ocupada. Me ponen más suero y más potasio y Juan Luis decide que así no me puedo ir a casa, así que me tengo que quedar ingresado en Observación.

Pero para hacer el traslado, aunque solo sean 100 metros, hay que hacerlo en ambulancia, Así que al rato vienen los del 061 y ya parece que uno entra en la NASA. Me pasan a la camilla de ellos, me entuban de todas formas, me meten en la ambulancia de ellos, me toman las constantes y la temperatura, que por cierto doy 37,7 y esto hace que cuando llegue a Observación me tenga que hacer una prueba PCR rápida que, por cierto, da negativo. Afortunadamente ingresamos del tirón en Observación y no me hacen esperar en la Sala de espera y aquí estoy desde ese momento. Me han dicho que tienen pedida cama para ingresar en la planta de Hematología, pero como siempre habrá que esperar que haya cama libre.

La noche ha sido complicada y he podido dormir poco, porque aquí hay mucho movimiento, muchas personas mayores que están malitas y se quejan, los monitores no paran de pitar y es difícil conciliar el sueño. Yo me puse los cascos para escuchar música -que por supuesto me trajo mi Merchi en la visita de la cena- y así abstraerme un poco. He dado alguna que otra cabezadita, pero poco. Parece que me he levantado algo mejor, aunque a ver qué me dicen los médicos cuando vengan a verme.

Y no quiero terminar el post sin agradecer de corazón el trato que me han dado en todo momento todo el personal sanitario que me ha atendido. En el Hospital de Día las enfermeras Ana, Luna y Guadalupe y la auxiliar Alfonsina y los médicos Juan Luis, Marta y Estrella; el equipo del 061 también genial: el médico, la médica, el enfermero Antonio -que es un crack- y Juanito. Y ya en Observación me atendió la enfermera Virginia, otro encanto, y de auxiliar Eli y ya por la noche han ido pasando otras, pero no me he quedado con sus nombres. De médicas me vieron Ana y Lucía, ambas hematologas. Gente muy profesional, que adora su trabajo y que saben atender al paciente. Muchas gracias por ello y, por supuesto, a mí Merchi, que una vez más vuelve a estar a mi lado hasta que no la dejan entrar, pero cuando llega la hora de la visita ahí está de nuevo. Es impresionante.

He pasado un mal día como hacía tiempo que no pasaba, Como yo digo, se trata de otro bachecillo en el camino y habrá que superarlo. Tengo que agradecer también todo el apoyo recibido a través de las redes, la fuerza que me enviáis y los ánimos, Yo sigo animado, de momento no con mucha fuerza, pero vamos a seguir porque #SomosImparables y vamos a por el #yomecuro.

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Y seguimos siendo solidarios…

Como conté por aquí, el pasado martes fue mi cumpleaños y uno de los mejores regalos que recibí ese día fue que me dieran el alta hospitalaria tras haber recibido el tratamiento que me tocaba. Pero no ha sido el único regalo que me ha gustado mucho, porque unos días antes creé un evento en Facebook para recaudar fondos por mi cumpleaños con vistas a donarlo a la Fundación Josep Carreras. Me planteé un objetivo inicial de conseguir 500 € y lo dejé abierto hasta el pasado viernes. Mi sorpresa ha sido mayúscula cuando he comprobado que hemos recaudado en total 1120 €, más del doble de lo previsto y es que se vuelve a demostrar que estoy rodeado de gente que merece mucho la pena. Más de 40 aportaciones. Muy grande el regalo que me han hecho, ya que con él me ayudan a mí y a otras muchas personas. Como siempre digo: esto es tarea de todos.

La semana pasada recibí por parte de la editorial libros.com los primeros beneficios correspondientes a la venta de mi primer libro «SomosImparables #SeguimosJuanma». He recibido un total de 1118,46 euros. La verdad es que no es mucho, pero es que al autor de un libro le queda muy poco de la venta de cada uno de ellos. Es difícil hacerse rico de escritor, la verdad. De todas formas algo es algo y, como no puede ser de otra forma, esta cantidad será donada a distintas entidades tal y como me comprometí cuando empecé con la idea del libro. He ingresado 280 € a cada una de estas cuatro entidades: Fundación Josep Carreras contra la leucemia, Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple, Asociacion ASCOL de Salamanca y Asociación ATMOS de Sevilla. Seguro que habrá más donaciones en un futuro próximo. Como siempre, me gusta que la transparencia sea máxima, tengo justificantes de todo y que nadie dude que cada euro tendrá el destino que se merece.

Y ahora estamos en pleno proceso de campaña de crowdfunding para que mi segundo libro sea una realidad. Se titula «Y seguimos siendo imparables«, estamos en el quinto día de campaña y ya hemos recaudado más del 70 % del objetivo inicial de 6000 € necesarios para poder editar y publicar el libro. Son muchos los familiares, los amigos, los conocidos y los seguidores que ya han participado y se han hecho mecenas del libro, a los cuales les agradezco nuevamente el esfuerzo, pero todavía falta un poquito más, ayudadme a difundirlo entre vuestros contactos y redes y si aún no te has hecho mecenas del libro puedes hacerlo desde este enlace. Cuanto antes consigamos el objetivo más tranquilo me quedaré, porque de verdad que quiero que este libro vea la luz. No os va a defraudar, estoy seguro de ello.

Como podéis comprobar, la solidaridad está siempre presente en mi vida, pero no se trata de una cosa mía personal, pues yo solo no conseguiría nada; se trata de que afortunadamente estoy rodeado de un ejército equipo de imparables que hace que consigamos recaudar fondos de una u otra forma para ayudar a otras personas, para que se siga investigando y para intentar acabar de una vez por todas con el cáncer. Gracias a todos. Tenemos que seguir…

Nueva campaña de crowdfunding

Comenzamos una nueva campaña de crowdfunding para intentar que mi segundo libro sea una realidad. Pero ¿qué es esto del crowdfunding? Básicamente se trata de una financiación colectiva, se trata de conseguir que un proyecto se haga realidad gracias a la aportación de forma colaborativa de varios participantes. En este caso mi segundo libro, que se titulará «Y seguimos siendo imparables», quiero que sea de nuevo editado por libros.com y para ello tenemos que conseguir llegar al objetivo de 6000 € en un mes.

Los participantes que colaboran en la financiación se llaman mecenas y cada uno de ellos puede elegir la recompensa que quiera entre las distintas disponibles, aunque en todas ellas se incluye al menos un ejemplar del libro en papel y además el nombre del mecenas en una de las páginas del libro. Por tanto, hacerse mecenas es muy importante ya que estás colaborando para que el libro sea una realidad.

¿Y qué ocurre si al final de la campaña de crowdfunding no se alcanza el objetivo? No hay ningún problema, cada mecenas recupera su dinero sin ningún tipo de penalización. Pero como estamos seguros que esto no va a ocurrir vamos a ir pensando en otra cosa…

Este segundo libro es una continuación del primero que escribí, de ese «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que tantas satisfacciones me está dando. Vuelve a ser una lección de vida y vuelvo a contar todo lo que está rodeando al tratamiento de mi enfermedad, al apoyo recibido, a la gente que me acompaña, etc. En esta ocasión habrá más testimonios de familiares, de amigos, de personal sanitario… que me han acompañado y me siguen acompañando en todo el proceso y, modestia aparte, creo que va a estar muy interesante.

Es un libro que estoy escribiendo con todo el cariño del mundo y, por supuesto, se vuelve a tratar de un libro solidario, ya que todo lo recaudado que me corresponda como autor será donado a entidades que luchen contra el cáncer y apoyen la investigación.

A mí me encanta la portada, espero que a ti también. Aquí la tenéis:

Ya solo me queda animarte a que te hagas mecenas del libro, a ver si entre todos conseguimos llegar al objetivo previsto y que el libro «Y seguimos siendo imparables» sea una realidad. Para hacerte mecenas del libro pulsa en este enlace de libros.com y elige la recompensa que prefieras. Muchas gracias.

Ayer por la tarde compartí la campaña con mis contactos más allegados y en menos de 15 horas ya hemos alcanzado el 25% del objetivo previsto, con 46 mecenas y 1511 € recaudados. Soy muy afortunado por tener a tanta buena gente a mi lado, no me cansaré de decirlo. Os lo agradezco en este vídeo:

Un día inolvidable

Ayer fue mi cumpleaños y os puedo asegurar que jamás voy a olvidar este 27 de octubre de 2020 por todo lo que he podido vivir, por todo el cariño recibido y por volver a comprobar la calidad de la gente que me rodea: familiares, amigos y seguidores de las redes, compañeros profes, alumnos, gente que no conozco de nada… De verdad que estoy totalmente abrumado y todavía me dura la emoción.

El día no empezó muy bien ya que no tenía buen cuerpo, estaba flojillo y fatigado y sin apetito, como los días anteriores. Pero poco a poco el móvil no paraba de sonar, de recibir mensajes por las distintas redes y entonces me fui viniendo arriba. Mucho cariño y mucho envío de fuerza y de ánimos en cada uno de los mensajes de felicitación que fui recibiendo. Intenté agradecer cada uno de ellos dándole al corazoncito de «Me gusta» de Twitter o al «Me encanta» de Facebook o al corazoncito de Instagram. Incluso recibí un par de SMS gracias a los amigos Pedro y Alberto. Que no se nos olvide que los SMS nos dieron la vida a finales de los 90, aunque ahora nadie los use. Cosas de la evolución.

Otra de las cosas que me alegró la mañana fue volver a ver a mi Merchi acompañándome en la habitación después de tantos días que ha estado malita, aunque he estado súper bien acompañado por mi hermana Auxi y por mi hija Patri los días que ella no pudo venir. La verdad es que tenía ganas de volver a verla después de tantos días, pues ella siempre está conmigo.

A media mañana viene a verme la hematóloga y me dice que los resultados de la analítica están bien, el número de plaquetas es correcto, no estoy bajo de defensas y, por tanto, me da el alta para irme a casa. Evidentemente me pongo muy contento porque como en casa de uno ya sabemos que no se está en ningún sitio. Me da los papeles para las próximas visitas que tengo que hacer pues me faltan un par de pinchazos de Bortezomib y una consulta intermedia y además tengo una visita pendiente con Traumatología. Pues ya solo quedaba esperar a la ambulancia para volver a casa.

A partir de ese momento Merchi se pone a recoger todas las cosas, a mí me desconectan de la máquina, me limpian el PICC y me visto. Y sigo recibiendo mensajes de felicitación y alguna que otra sorpresa. En un momento dado veo que el móvil empieza a pitar de forma muy continua y es que en el Instagram de la Fundación Josep Carreras han subido una historia en la que me felicitan haciendo el gesto de fuerza amigos y familiares. Me pongo a verlo y las lágrimas empiezan a caer por mí rostro. Muy emocionado. Aquí os dejo un vídeo que he preparado con dicha historia. Canta mi Patri, como no podía ser de otra forma.

Sigo con la llorera y emocionado leyendo tantos y tantos mensajes, sobre todo cuando leo el que me deja mi Migue en Facebook. Impresionante lo que me ha escrito este chiquillo y es que es verdad que nos queremos con locura.

Impresionado también por el resultado de la recaudación de fondos que organicé en Facebook para donarlo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Casi hemos duplicado el objetivo inicial de 500 € que me propuse. En estos momentos más de 30 personas han colaborado y hemos conseguido recaudar 935 €. Todavía puedes colaborar si quieres pues voy a dejar abierto el evento un par de días más. Pulsa aquí si te apetece colaborar.

Desde la 1 de la tarde estamos esperando la ambulancia y son las 5 y nada. Llama a los de Tenorio -la empresa de las ambulancias- y me dicen que todavía no está asignada mi recogida, así que renuncio a la ambulancia, llamo a mi amigo Carri y viene junto a Noelia por nosotros. Otros que nunca fallan y que siempre están ahí.

Nos dejan en casa a Merchi y a mí, les agradecemos una vez más su entrega absoluta y nos despedimos de ellos hasta el día siguiente. A las 19 horas había quedado con el amigo Paco Moreno de Onda Capital Radio porque me iba a hacer una entrevista para hablar de mi libro. Llegué a casa en torno a las 18:30, preparé el ordenador, me conecté a través de Skype y me hizo la entrevista, pero con lo que yo no contaba era con la sorpresa que me tenía preparada, que fue un audio de felicitaciones que me había preparado la familia, todo organizado por mi sobrina Auxi, que también estaba en el programa en directo para hablar de su libro. La verdad que fue otro momento muy emocionante. Aquí os dejo el audio de las felicitaciones de mi familia:

Pulsa sobre la imagen para acceer al audio

Al rato viene mi sobrino Migue para ayudarme a darme una ducha que tanto necesitaba, después de tantos días de aseo encamado que ya sabemos que no es lo mismo. Me sentó la ducha genial y además Migue vino con una tarta con sus correspondientes velas de números y juntos las soplamos. No hemos podido hacer una celebración familiar como siempre hacemos, pero al menos he podido soplar mis velas, esto que nunca falte:

Y a partir de ahí a seguir leyendo mensajes de felicitación recibidos a través de las distintas redes. Creo que ayer fue el día de récord absoluto en el que más tiempo he tenido el móvil en la mano. Puedo decir que han sido cientos -no sé si miles, no quiero que me llaméis «exagerao»- de mensajes recibidos por las distintas redes: Twitter, Facebook, Instagram, WhatsApp, Telegram… alguna que otra llamada de familiares y amigos más cercanos y los dos SMS de mis amigos Pedro y Alberto. Muy contento, muy emocionado y muy agradecido por todo. La verdad es que así da gusto cumplir años… y lo que nos queda, porque está claro que #yomecuro.

Despidiéndome de los 52

Pues sí, mañana es mi cumpleaños, como cada 27 de octubre. Como soy del 67 -pedazo de generación- si hacemos las cuentas mañana cumplo 53 años. No podré celebrarlo como a mí me gustaría, porque aparte de estar ingresado, estamos viviendo la situación que estamos viviendo y no podré hacer una celebración familiar como solemos hacer cada cumpleaños.

Hoy termino con el último chute de quimio y ya me han sacado sangre para hacer una analítica de reevaluación. Cuando la vean los hematologos me dirán cómo está la situación y ya veremos si me tengo que quedar aquí algún día más ingresado o no.

Para celebrar mi cumpleaños se me han ocurrido un par de opciones, una más reivindicativa y otra más solidaria, aunque la solidaridad está presente en ambas. Vamos con la reivindicativa: ¡TELEVISIÓN GRATIS EN LAS HABITACIONES DE LOS HOSPITALES PÚBLICOS YA!

A mí en realidad no me hace falta, porque yo tengo datos ilimitados en mi móvil y con eso me basta para tener un ratito de entretenimiento, pero sé de muchas personas que están ingresadas para los que la televisión le serviría de distracción y no se pueden permitir el lujo de pagar 5 € diarios. Me parece un auténtico abuso, así que esta es mi reivindicación que espero que apoyéis y que llegue a alguien. Ya tuiteé esto el mes pasado cuando estuve ingresado y la verdad es que tuvo bastante repercusión:

Y como en años anteriores he creado un evento solidario en Facebook para recaudar fondos destinados a una entidad benéfica. En este caso ha sido la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador. El año pasado lo hice para Cris contra el cáncer. Creé el evento hace varios días y ya hemos superado lo inicialmente previsto de 500 €, aunque el evento sigue abierto y si queréis hacerme el regalo tened presente que en realidad me lo hacéis a mí y a otras muchas personas a las que podemos ayudar. Os invito a participar a través de este enlace. Muchas gracias a las 21 personas que ya han colaborado y a las que lo harán a partir de hoy.

Debido a la pandemia que estamos viviendo, últimamente no hemos podido organizar iniciativas solidarias como hemos venido organizando para recaudar fondos, por eso me parece que esta es una buena opción para poder ayudar en algo, ya que las enfermedades de la sangre siguen estando ahí y hay que seguir investigando para acabar con ellas.

Es evidente que no estoy en mi mejor momento, pero me sigo queriendo curar y quiero que otras personas se curen, por eso mientras tenga fuerzas seguiré haciendo iniciativas como esta.

Tengo muchos familiares y amigos que sé que no me van a fallar. Vaya por adelantado mi agradecimiento. Las donaciones por aquí son totalmente seguras y van directamente a la Fundación.

Acaba de venir a verme la hematóloga y me ha dicho que si todo va bien mañana me dará el alta y me podré ir a casa. Por tanto, podré pasar parte del día de mi cumpleaños con mi mujer y con mis hijas.

Hoy de nuevo está mi Patri conmigo de acompañante mientras que Merchi se sigue recuperando en casa de esa sinusitis aguda que ha pillado. Mi niña es una crack, hasta nos ha cantado a mi compañero Juan y a mí.

Lo bien acompañado que estoy por mi Patri.

Recibiendo el tratamiento

Desde que ingresé el pasado miércoles estoy postrado en la misma cama de una habitación del edificio de Traumatología y desde el jueves estoy recibiendo mi tratamiento. Este consiste en Lenalidomida (21 días por vía oral), Bortezomid (pinchazo subcutáneo una vez a la semana) y perfusión de quimio (4 días de 24 horas).

A mediodía de hoy domingo acabaré con la tercera perfusión y empezaremos con la cuarta y última. Al igual que en el ciclo anterior no estoy sufriendo demasiados efectos secundarios, solo la falta de apetito -me cuesta mucho trabajo comer algo- y que noto el cuerpo algo flojillo y falto de fuerzas. Pero podemos decir que esto es algo que entra dentro de la normalidad, pues lo que está entrando en mi cuerpo serrano es cañero de verdad.

Cuando llegamos el primer día a la habitación estaba el aire acondicionado puesto y hacía bastante frío. Yo creo que Merchi cogió enfriamiento porque tenía mal cuerpo cuando se fue por la noche a casa. Desde entonces ha estado recluida, hasta hoy que ha ido al médico y le han dicho que tiene sinusitis aguda. Por eso estos tres días anteriores he estado acompañado por mi hermana Auxi y hoy tengo de acompañante a mi hija Patri. Es una suerte tener tanta gente de mi familia que pueden acompañarme para no pasar solo tantas horas de hospital.

Esta tarde empezaremos con la última bolsa de quimio que acabará mañana por la tarde… y a partir de ahí veremos lo que hacemos. Tengo prevista para mañana lunes una analítica de revaluacion y según esté todo pues ya me dirán mis hematologos por dónde vamos tirando.

Reconozco que estoy deseando soltar la cama y desde luego que ahora mismo es mi objetivo número uno. A ver si conseguimos suavizar ese dolor de la pierna izquierda para poder ir cogiendo fuerza y poco a poco ir saliendo de la cama. Para mí sería otro triunfo importante.

Sigo confiando en mi equipo médico y estoy seguro que siempre van a tomar la mejor decisión para que lleguemos al #yomecuro. También me siento muy acompañado por mi familia, por mis amigos y por la cantidad de gente que me sigue a través de las redes sociales. Como siempre digo, no podemos fallar, lo vamos a conseguir y en esas estamos, aunque a veces se ponga la cosa muy complicada.

Un nuevo ingreso

Ha costado trabajo pero al final lo hemos conseguido. Hoy he ingresado para ponerme el segundo ciclo de tratamiento que tantos días llevaba esperando. Finalmente me han ingresado en el edificio de Traumatología del Hospital Virgen del Rocío, pues una de las plantas se ha reservado para pacientes oncológicos y algunos hematologicos que tenemos que recibir tratamiento. El edificio del Hospital General tiene ya varias plantas reservadas para enfermos covid.

Se vuelve a demostrar que las redes sociales bien usadas pueden ser beneficiosas, al menos yo lo he podido comprobar también en esta ocasión, cuando he conseguido que se difunda esta denuncia que yo hacía de tantos días esperando una cama libre al igual que otros muchos enfermos. Me entrevistan para el diario Nius, se publica el domingo y tiene una repercusión bastante importante. Esto hace que me llamen otros periodistas para interesarse por mi caso, me entrevistan ayer en el programa «Espejo público» de Antena 3 -aunque pude hablar poco- y hoy me han entrevistado en el programa «Hoy en día» de Canal Sur Televisión, presentado por Fernando Díaz de la Guardia. Os dejo el vídeo del reportaje y la entrevista de dicho programa:

Estoy en una habitación de Traumatología y tengo de compañero a Juan, que ha entrado a la misma vez que yo y que también llevaba esperando bastante para ingresar. Aquí nos atienden muy bien, enfermeras y auxiliares, como siempre pasa. Vino a vernos el doctor Falantes y nos dijo a ambos que empezaríamos mañana con el tratamiento porque a Farmacia no le había dado tiempo de prepararlos, así que hoy hemos estado «de hotelito», como yo le llamo, y mañana empezaremos con el chute.

La auxiliar de enfermería que nos atendió cuando llegamos, que se llama Isabel, me dijo que le sonaba mi cara y que si yo tenía una hija que se llamaba Patricia. Le dije que sí y resulta que había estudiado con ella el ciclo de auxiliar de enfermería en el IES Santa Aurelia hace varios años. Se vuelve a cumplir eso de que «el mundo es un pañuelo». Aquí estoy con Isabel:

No quiero pensar más en todo lo que se ha liado para conseguir tener una cama para poder ponerme el tratamiento. Solo espero que tomen conciencia de la situación los responsables de todo esto y que sean conscientes de que somos muchas personas las que dependemos de dichos tratamientos para poder combatir nuestras respectivas enfermedades. Creo que se trata de justicia y de humanidad.

Yo ahora tengo que centrarme en recibir mi tratamiento de quimio, en estar fuerte para que no me dé mucha leña, aunque esto nunca se sabe, y poder salir de aquí lo antes posible para dejar la cama que estoy ocupando a otra persona que la necesite. Este es mi objetivo ahora.

Por mí y por todos mis compañeros

Recuerdo cuando era un chaval y jugábamos al escondite. Siempre estaba el listillo de turno que cuando se iba a salvar tocaba la pared y decía: «por mí y por todos mis compañeros», para salvarse él y salvar a todos los demás y entonces tenía que volver a quedarla el mismo que la estaba quedando.

Pues bien, en esas estamos ahora mismo. Sigo esperando el poder tener una cama libre para poder ingresar en el hospital y poder ponerme el tratamiento. Ya son más de diez días esperando, pero me consta que este problema mío lo tienen muchas personas y es por eso que hay que denunciarlo para ver si le llega a quien le tiene que llegar y puede cambiar esta situación.

Pero empecemos por el principio… El pasado viernes se cumplía una semana que yo tendría que haber ingresado para ponerme el tratamiento y mi mujer decidió ir al hospital para preguntar cómo estaba la cosa y cuándo se preveía mi ingreso. Preguntó por el despacho del Jefe de Servicio de Hematología, le dijeron dónde estaba y se dirigió allí. Pudo hablar con su secretaria porque él no estaba, le dejó los datos de contacto y la secretaria le dijo amablemente que el lunes me llamaría. Después se dirigió a la planta de Hematología para hablar con la supervisora de planta para que le confirmara cómo estaba la situación. También muy amablemente ella le dijo que había tres o cuatro personas esperando para ingresar -una de ellas yo- y que estaba todo lleno, que no había camas disponibles y que no podía decirle cuándo podrían llamarme. Mi mujer se vuelve para casa con la preocupación lógica, me lo cuenta todo y quedamos a la espera a ver si el lunes me llama el jefe de servicio y nos ofrece alguna solución.

El mismo viernes por la tarde contacta conmigo a través de Twitter Marta Álvarez, periodista del periódico digital Nius diario y me dice que me quiere hacer una entrevista porque me sigue a través de Twitter y quiere que le explique la situación que estoy viviendo. Accedo a darle la entrevista que me hace por teléfono y sale publicada en el periódico del domingo. La verdad es que es todo un pelotazo porque ha tenido mucho seguimiento -me dicen que ha sido la noticia más leída del día- y son muchísimos los mensajes que he recibido a raíz de la publicación de la misma. Gracias, Marta por haber plasmado en la entrevista justamente lo que hablamos.

Y llegamos al lunes. Toda la mañana esperando la llamada del jefe de servicio, que finalmente se produce en torno a las tres de la tarde. Se interesa por mi situación, aunque me dice que ya la conocía y me comunica que se ha informado y que estoy el tercero para ingresar. No sabe decirme cuánto voy a tardar porque todo dependerá de las altas que se vayan produciendo. Me dice que no puede hacer nada más y que solo queda esperar. En definitiva, más de lo mismo. Yo le doy mi opinión, le explico cómo me encuentro, le agradezco el que me haya llamado y colgamos.

Al poco rato contacta conmigo a través de Twitter Desirée, también periodista. Me pide el teléfono, se lo doy, me llama y me propone salir en el programa «Espejo Público» de Antena 3 que presenta Susana Griso todas las mañanas. Y eso sería para el día siguiente, es decir, para esta misma mañana y haríamos una videoconferencia a través de Skype. La verdad es que no me lo pienso mucho y acepto, porque entiendo que se trata de una cosa de justicia, estoy pidiendo una cama en el hospital para poder seguir mi tratamiento, pero es algo que estoy pidiendo yo y están pidiendo muchas otras personas y esto le tiene que llegar a las personas que pueden cambiar la situación y si para ello tengo que ir a la tele… pues voy a la tele, aunque es algo que no me hace mucha gracia, la verdad, pero todo sea por intentar conseguir algo… para mí y para todos mis compañeros.

Me han dicho que mi intervención será en torno a las 12 de la mañana, así que si puedes verlo ahí estaremos y si no lo puedes ver en directo, pues supongo que después pondremos el enlace en las redes sociales para que lo puedas ver. Espero no ponerme muy nervioso y poder explicarme en condiciones. Y, como siempre, muchas gracias por vuestro apoyo. Es fundamental para seguir.

Esperando cama…

Tengo que reconocer que estoy preocupado, porque tenía que haber ingresado el pasado día 9 para darme el segundo ciclo del tratamiento y ya vamos por el día 14 y todavía no me han llamado para ingresar, parece ser que el problema es la falta de camas.

Pero empecemos por el principio: el mes pasado nada más volver de Salamanca tengo consulta en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga, que me dice que tenía todos los informes y las pruebas que me han hecho allí y me dice que me van a poner un tratamiento de quimioterapia de varios ciclos para el que necesito estar ingresado para recibirlo. El primer ciclo lo recibiría inmediatamente, pero tenía que ingresar a través de urgencias.

A mi mujer y a mí se nos cambió la cara cuando escuchamos eso de entrar por urgencias, porque ya sabemos que eso supone estar varias horas allí y con la situación que estamos viviendo del covid la verdad es que no es nada recomendable para un enfermo como yo. Pues bien, estuvimos allí varias horas, la mayor parte del tiempo en la Sala de espera. Yo tenía el dolor intenso en la pierna y simplemente estábamos allí esperando a que hubiera una cama libre. De la sala de espera pasamos a los sillones de observación, donde me quedé solo pasando la noche hasta que ya por la mañana conseguimos que me subieran a la octava planta de hematología para que me dieran el tratamiento. En ese momento me prometí a mí mismo que ya no entraría más por urgencias.

La parte más importante del tratamiento consiste en recibir la quimio por vía intravenosa y, por tanto, tengo que estar conectado a la máquina de perfusión al menos cuatro días seguidos en los que el líquido de las bolsas de quimio va entrando en mi cuerpo durante las 24 horas de forma continuada. Es un tratamiento fuerte y suele producir algún que otro efecto secundario, pero la verdad es que en mi caso lo asimilé bastante bien y salvo un día que tuve fiebre, no noté nada más.

Estuve más de veinte días ingresado, porque estuvimos esperando a que vinieran los traumatólogos para verme la pierna; una vez que vinieron ya me dieron el alta y me dijeron que el siguiente ciclo estaba previsto para el 9 de octubre, que ya me llamarían para ingresar. Y ahora estamos en esas, esperando a que me llamen y ya llevamos cinco días de retraso.

El día 9 fui con mi mujer al Hospital de Día para limpiarme el PICC, pues habíamos cogido cita el mismo día que nos dieron el alta. Nosotros esperábamos no tener que haber ido al Hospital de Día porque como ese día estaba previsto el ingreso, pues una vez ingresado ya en la misma habitación me podrían limpiar el PICC, pero claro como no me llamaron para ingresar pues tuve que ir expresamente para ello. Allí preguntamos y fue cuando nos dijeron que no había cama disponible y que, por tanto, lo que tocaba era esperar.

De verdad que a mí no me importa esperar, pero como ya soy veterano con esta enfermedad que me ha tocado y sé más o menos su comportamiento, lo que de verdad me preocupa es que con el paso de días sin ponerme ningún tipo de tratamiento está más que demostrado que la enfermedad se viene arriba y eso es lo que no quiero que pase. Ya me impidió hacerme trasplante, ya me impidió que funcionaran los ensayos clínicos en los que he participado y ahora no quiero que el mieloma vuelva a hacerse dueño de mi cuerpo -aunque bastante lo es ya-. De ahí mi preocupación y por eso no quiero que pasen muchos días antes de recibir ese segundo ciclo.

Esto de la falta de camas que está ocurriendo ahora es muy habitual en Hematología del Virgen del Rocío, quizás es debido a que no está bien dimensionada la relación entre la demanda de camas y la oferta. No sé a quién corresponde solucionar esto, pero está claro que alguna solución hay que darle. No le echemos la culpa al covid, que el covid no tiene la culpa de todo, porque creo que la planta de hematología sigue con el mismo funcionamiento que antes del covid.

No tengo información fehaciente al respecto, pero me da la impresión que los enfermos hematológicos cada vez somos más y, por tanto, los recursos si no se aumentan llegan a ser insuficientes. Además los ingresos suelen ser prolongados, es decir, un enfermo hematológico que ingresa suele ocupar una cama durante bastantes días, semanas e incluso meses. Por tanto, si no se aumenta el número de camas, se hace complicado el poder disponer de una de ellas libre. Yo entiendo que somos muchos y que todos necesitamos ingresar porque nos pongamos malitos o para ponernos nuestros tratamientos, pero alguien tendrá que darse cuenta que una persona no puede estar esperando en su casa o en un sillón de observación para poder ingresar en planta y tener su cama. Habrá que dimensionarlo de tal forma para que estas cosas no ocurran. No sé si corresponde al Jefe de Servicio de hematología, al gerente del hospital o a quien sea… El caso es que dicen que las comparaciones son odiosas, pero yo he estado más de diez meses yendo y viniendo al hospital de Salamanca con distintos ingresos y pruebas y esto no me ha ocurrido ni una sola vez. No es comparar, es contar la realidad, vivida en primera persona del plural por mi mujer y por mí. Quizás sea tema de organización, es muy posible.

Siento el tono de este post, pero necesitaba contarlo porque es algo que me tiene preocupado y ojalá me llamaran hoy mismo o mañana para el ingreso y escribiera otro post para contarlo. Ya he dicho muchas veces que no tengo ninguna queja del personal sanitario, pero en cosas como esta parece que los recursos que existen -aunque también me consta que faltan- quizás haya que organizarlos mejor. Es mi impresión desde fuera, quizás desde dentro no sea tan fácil, pero yo me quedo con que un enfermo no puede estar esperando varios días en su casa para ingresar para ponerse un tratamiento, si le toca el día x hay que hacer todo lo posible para que ese día x esa persona ingrese.