Crónicas hospitalarias (VIII): un respiro necesario

Viernes, 8 de febrero. 4:15 de la madrugada. Insomnio, como tantas y tantas noches. Una más. Empiezo a escribir este post desde el móvil para no molestar a mi Merchi, que está descansando un ratito porque tampoco estaba pasando una buena noche.

Ayer me pusieron un nuevo chute de quimio por vía intravenosa. Según me comentó la doctora Montero, sólo me han quitado un fármaco con respecto a los que me pusieron la última vez, pues puede producir más problemas gastrointestinales que beneficios. Recordemos que de todas formas se trata de un tratamiento cañero de poliquimioterapia, por lo que sus cosillas tendrá el que esa leña entre en mi cuerpo serrano. Yo lo que pido es que se cargue lo que se tenga que cargar y que me haga los menores estropicios posibles, aunque ya se sabe que en muchos casos los efectos secundarios son inevitables.

Ayer le rogué a la doctora que me dejara salir de aquí. Os aseguro que lo necesito. Tengo que ver algo que sea distinto a esta pared morada que llevo viendo tantos días seguidos y encima sin bajarme de la cama, salvo cuando hago los ejercicios con Eva, mi magnífica fisioterapeuta. Es lo que tiene estar encerrado en una habitación de aislamiento.

Es una petición ya a la desesperada. Hoy cumplo 70 días ingresado, que son muchos y donde algunos han sido mejores que otros, evidentemente. Necesito estar aunque sea un par de días en casa, necesito respirar fuera de aquí, necesito abrazar a mi gente, necesito ver la calle, con todas las precauciones posibles: mi corsé puesto, irme a casa en un taxi montado en sillita de ruedas. No me quedan ganas de repetir la experiencia de la ambulancia que tan mal salió la vez anterior…

Yo afortunadamente me encuentro de momento muy bien y la doctora me dijo que veríamos cómo me sentaba esta quimio, cómo estaba la analítica de hoy y si la cosa iba bien podría irme un par de días a casa. No me quiero hacer ilusiones porque si finalmente no me puedo ir el palo será gordo, pero tengo confianza en que sí pueda ser porque estoy seguro que me va a venir muy bien.

Estoy deseando que amanezca, que empiece por aquí un poco el movimiento, que venga Susi a hacer la limpieza de la habitación, que echemos nuestro ratito de charla. Es curioso, mi mujer y yo casi conocemos su vida, a su pareja, a sus cuatro hijos, que se casa el 4 de mayo y ni se acordó que ese día empezaba la Feria de Sevilla y encima era el fin de semana de las motos en Jerez, donde ellos van todos los años pues tienen un negocio de monos de motos. Qué crack es Susi. Es limpiadora, pero tiene una clase, un saber estar y un darte ese ratito de conversación que hace que te comas media horita del día con cosas agradables, como que te enseñe fotos de sus hijas vestidas de flamenca guapísimas y preparadas por su Richard. La calidad humana de las personas que uno se encuentra por aquí está muy por encima de la media de lo que uno se puede encontrar en cualquier otro sitio, os lo aseguro.

¿Y qué os puedo decir de mi Carmen? Carmen Amuedo, de profesión auxiliar de enfermería y creo que se rompió el molde después de nacer ella. No se puede ser más buena persona. Le queda casi un año para jubilarse y creo que no tiene la autoestima demasiado alta. Yo la quiero mucho porque desde el primer momento me ha demostrado su profesionalidad, su cariño y su cercanía.

Pero claro, ¿qué os digo de Alicia? ¿Y de Fani? ¿Y de Loli? ¿Y de Mari Carmen? Si es que son todas… A ver si me encuentro una rancia y os digo quién es, porque hasta ahora no la he encontrado. Y eso que el trabajo que tienen que realizar no es precisamente agradable, pero cuando se tiene vocación y se entiende que el buen trato al paciente es lo primero pasa lo que pasa, que tienen a uno mlmaíto y hace que la estancia sea más agradable de lo que en un principio es.

Harto de desayunar siempre lo mismo. Colacao o manzanilla con un pan sin sal y sin tostar con mantequilla. Pero como te lo trae la simpática de Carla, una trebujenera con mucho arte, parece que hasta me sienta mejor y todo. Aquí parece que está uno todo el día comiendo y la verdad es que en general la comida está buena, unas veces mejor que otras, pero sigo pensando que ponen demasiado de comer, sobretodo para gente que casi no nos movemos ni gastamos energía. Yo estoy casi todo el día sin hambre y me limito a comer lo mínimo en cada comida.

¿Y las enfermeras? Qué buenas son todas las que me atienden, sobre todo en el trato, que es lo que más valoro, aparte de la profesionalidad que demuestran en el día a día. Esperanza, Pilar, Sonia, Sara… ¡qué buenas sois y qué os agradezco vuestra cercanía!

El tema médicos es el que más descolocado me tiene, sobre todo porque creo que no estoy suficientemente informado. Lo que me descoloca mucho es que cada vez viene a verme un médico distinto. He perdido la cuenta del número de ellos que me han visto desde que estoy por aquí a principios de diciembre. Entiendo que será su forma de trabajo, en equipo, pero yo no siento esa coordinación que haga que yo como paciente me sienta completamente informado de los tratamientos que me van a poner, las pruebas que me van a hacer, etc.

Desde que estoy en aislamiento empezó a llevarme Javier. Venía todos los días a verme pero hace más de una semana que no lo veo. Después vino un día el doctor González, pero tampoco vino más. Y parece que quien se ha quedado de titular es la doctora Isabel Montero, al menos es la que últimamente me está viendo a diario. Me gusta esta doctora porque me explica cada día lo que me van a hacer, aunque tengo pendiente con ella una conversación algo más concreta para que me comente la idea que tiene sobre los próximos tratamientos a seguir. Pero hoy me conformaré con que me dé ese permiso para irme a casa un par de días. ¿Podrá ser? Espero que sí. Después os lo cuento…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Y para terminar, como hoy me siento bastante optimista y contento, me ha dado por poner en Twitter esto. ¿Tendremos éxito de convocatoria y podremos hacer algo? A mí desde luego me encantaría, porque somos muchos los que estamos liados con el #yomecuro y muchísimos más los que están apoyando. Al menos nos merecemos conocernos y compartir una cervecita, aunque sea SIN.

Crónicas hospitalarias (VII): Cumplimos dos meses de ingreso

Desde ese viernes 11 de enero que me firmaron el alta para irme a casa por la noche, pero que todo quedó en un conato, porque tuve que volver al rato de nuevo en ambulancia y con fuertes dolores en las piernas, podemos decir que en estas tres semanas posteriores han pasado algunas cosas que os he podido contar por aquí y otras que no.

Hoy acabamos el mes de enero -dia de San Juan Bosco, por cierto- y podemos decir que cumplimos dos meses completos ingresado en distintas dependencias de este Hospital Universitario Virgen del Rocío, donde tan bien me están atendiendo, desde ese 1 de diciembre en el que ingresé por primera vez desde Urgencias y en el que tantas cosas han pasado en este tiempo que llevo por aquí.

Desde el viernes 11 que fue cuando volví a ingresar a través de Urgencias -perdí mi cama por esa simple hora que me fui de alta- y el proceso tuvo que comenzar de nuevo: intentar suavizar el dolor en Observación, pruebas complementarias… hasta conseguir tener cama en el sitio que me corresponde, que no es otro que la planta de Hematología. Pues no hay sitio, no hay cama libre y me mantienen en Observación hasta la tarde del domingo 13, momento en el que me trasladan a la planta de Cirugía -3a planta-, se supone que de manera provisional hasta que haya sitio libre donde me corresponde. La provisionalidad se alarga en el tiempo porque al parecer somos varios los enfermos de hematología dispersos por distintas plantas del hospital al no haber camas libres en el sitio que nos pertenece.

De todas formas he estado muy bien atendido en esa tercera planta por todo el personal sanitario y en un primer momento compartí habitación varios días con José Manuel, que se encontraba de postoperatorio para terminar de recuperarse e irse a casa. Cuando le dan el alta a José Manuel, me dejan solo en la habitación con un protocolo de aislamiento porque al parecer en una de las pruebas que me han hecho sale que tengo el virus de la gripe A. Yo hasta ese momento estaba siguiendo el tratamiento de poliquimioterapia que me tocaba y, de manera simultánea, estaba haciendo con Eva, mi fisioterapeuta, los ejercicios necesarios para ir ganando movilidad en piernas, brazos y manos. De hecho, ya tengo un corsé para intentar en los próximos días levantarnos de la cama, según nos comenta Eva, otra magnífica profesional.

Lo del virus de la gripe A trastoca un poco más todos los planes de tratamiento y recuperación que voy siguiendo, por lo que mi mujer -siempre a mi lado- insiste ante las enfermeras de enlace y responsables de planta que necesitamos estar en un sitio de aislamiento debidamente protegidos y siguiendo los protocolos establecidos al efecto. Finalmente lo conseguimos y desde este pasado domingo nos trasladan a una habitación de aislamiento en Hematología donde actualmente nos encontramos. Ya vamos avanzando, pero ha habido que pasar por momentos algo desagradables, como el tener varios días puesta una sonda gastronasal con lo incómoda que es. Afortunadamente me la quitaron hace un par de días y me siento mucho más cómodo.

También he estado varios dias en ayuno completo, aunque desde ayer empecé a volver a tomar líquidos y desde hoy vuelvo a comer algo sólido. Seguimos con el pastilleo y los aerosoles para mejorar la respiración.

Como comprenderéis aquí los días se hacen muy largos. Por muchas distracciones que uno se busque, de todo se aburre uno. Y no digamos ya para el acompañante, en mi caso, mi Merchi que ya lleva aquí metida conmigo en esta habitación más de 5 días de forma consecutiva… y los que parece que quedan. El ser humano es duro, es capaz de aguantar mucho más de lo que a veces nos creemos, pero en situaciones como éstas cuando te demuestran tanto cariño y una compañía tan inquebrantable, no tengo más remedio que agradecer a Dios que haya puesto a mi Merchi en mi camino, porque estoy seguro que mejor compañera de viaje jamás podría haber tenido. Eso sí, que nadie dude que yo intentaría hacer lo mismo por ella en caso de que hubiera sucedido así, aunque estoy seguro que lo hubiera hecho bastante peor.

Sigo recibiendo mucho apoyo de mi familia, de amigos, compañeros, gente desconocida… Me ayudan mucho vuestros mensajes de ánimo. No me da tiempo contestaros a todos, pero os aseguro que leerlos los leo todos e intento darle al «Me encanta» de Facebook o al «Me gusta» de Twitter.

Para terminar el post os dejo unas fotitos ya rasurado por mi hermana Chari y mi mujer para seguir con todo el ánimo adelante, porque ya sabéis que #yomecuro #SeguimosJuanma…

Crónicas hospitalarias (VI): 50 días de hospital

Ya he cumplido 50 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Hoy es mi día 51… y es que desde aquel 1 de diciembre que ingresé por urgencias por fuertes dolores en la espalda, son bastantes las cosas que he vivido por aquí y que os he ido contando para haceros partícipes de la evolución de mi enfermedad.

En este post voy a intentar resumir en pequeñas píldoras -usando el símil sanitario- las distintas circunstancias por las que he pasado en todos estos días, en los que evidentemente ha habido cosas mejores, cosas regulares y cosas peores.

Los principios fueron bastante complicados pues, tras la llegada a Urgencias con fuertes dolores de espalda, debido al ataque producido por las células plasmáticas malas en la zona de la columna y en las vértebras, el objetivo principal era intentar remitir ese dolor, o al menos, llevarlo a su mínima expresión, porque cuando venía el dolor, venía de verdad y había que contrarestarlo con morfina por vía intravenosa y a veces con ayuda de calmantes de rescate.

Además de las pruebas que ya me habían hecho, en una resonancia que me hacen -que me costó una barbaridad soportarla pues fueron 45 minutos con dolor fuerte constante metido en esa máquina tubular agobiante a más no poder- se ve que tengo una fractura en la vértebra D8, que deciden los médicos tratarla con una sesión fuerte de radioterapia y parece que el dolor desaparece tras dicha sesión, pero como efecto secundario me produce una inmovilidad en las piernas que hace que no pueda mantenerme en pie y una falta de fuerzas en las manos. Ambas cosas habrá que tratarlas a través de un médico rehabilitador y técnicas de fisioterapia.

Me tocó pasar todas las fechas navideñas en la planta de Hematología, atendido estupendamente por todo el personal sanitario que por allí trabaja; acompañado en todo momento por familiares y amigos, que han hecho que la estancia haya sido esté siendo lo más llevadera posible. Ha habido de todo, aunque desde luego muchos mejores momentos buenos que malos. Ya que hay que estar, se está de la mejor manera posible. Y por eso brindamos en Nochebuena, en Nochevieja, disfrutamos de la visita de los Reyes Magos, mandamos mensajes de felicidad y ánimos para conseguir el #yomecuro. Tuvimos mucha repercusión por las redes, la gente se une a la causa, seguimos con la Operación pulseras… tenemos que seguir peleando, porque esto es una pelea de todos, ya que no me cabe duda que con el empuje de tanta gente podamos fallar.

El viernes 11 me proponen darme el alta e irme a casa, ya que los tratamientos que estoy siguiendo en realidad no necesitan ingreso y pueden ser tratados de manera ambulatoria. Tanto el tratamiento de rehabilitación para la movilidad de las piernas, que aún no había empezado, como el tratamiento de poliquimioterapia cuyo ciclo había empezado esa misma mañana. Yo me encontraba bien y por supuesto con muchas ganas de estar en casa, por lo que acepté de buen agrado el alta. Me recogió un camillero de la habitación un poco después de las 9 de la noche y me trasladó en ambulancia a casa junto a mi mujer. Serían unos 20 minutos de viaje, pero puedo recordarlos como unos de los peores momentos de viaje de mi vida. Muy dolorido todo el tiempo, sobre todo por la zona de las piernas, sin saber cómo ponerme… Una vez en casa preocupando a mi mujer y a mis hijas porque en ningún sitio me encontraba bien. Así que nos tuvimos que volver. Prueba abortada. Y lo peor es que ya no tenía cama. Tuve que entrar por urgencias, estar en observación bastantes horas, muy dolorido, hacerme otra resonancia de urgencia en un centro externo a horas intespestivas, con lo que ello conlleva de susto… En definitiva, un fin de semana bastante complicado que me costará bastante olvidar. En la madrugada del domingo 13 me suben a una habitación de la planta de Cirugía y desde entonces estoy en este mismo sitio, pues sigue sin haber habitación en la planta de hematología. A ver si con esta reorganización de la que se habla en los periódicos conseguimos tener sitio donde me corresponde y seguimos avanzando con el tratamiento…

Echo mucho de menos la compañía de mi mujer, pues lleva 3 días acatarrada y en esas circunstancias no puede estar por aquí. Ella me asegura que ya está mejor y que mañana estará aquí conmigo sí o sí. De todas formas, salvo las noches, siguen sin dejarme solo ni un solo momento: tengo una familia y unos amigos que valen millones. Y las llamadas y los mensajes y comentarios a través de las redes que no faltan, a cual más cariñoso, a cuál más animoso… Son muchos días, sí, pero así la espera se hace mucho más relajada y animosa. Me encanta coger mi móvil, leer lo que me ponéis y darle a «Me encanta».

Esto sigue, es una carrera de fondo, que a veces se convierte en demasiado lenta, hay momentos mejores y peores, uno es humano, uno ríe y llora, porque de todo hay en días tan largos como son los de aquí, pero con vuestra compañía las penas son las menos…. #yomecuro #SeguimosJuanma

Como ejemplo sirvan las fotitos con las visitas recibidas hoy en las que he estado acompañado durante todo el día por mi hermana Auxi y por mi sobrino Migue:

Crónicas hospitalarias (V): de ida y vuelta

Nota inicial: empiezo a escribir este post a las 3:30 de la madrugada desde mi cama de observación el domingo por la noche a través del móvil, pues es el único dispositivo que tengo ahora mismo por aquí.

El pasado viernes me llevé un chasco importante. Llevaba varios días buenos, sin dolor, y los médicos decidieron darme el alta y yo muy contento porque tenía muchas ganas de estar en casa. Pasadas las 21 horas, me recogió una ambulancia y me llevó para casa junto a mi mujer, pero el traqueteo de la ambulancia por la carretera me sentó fatal. Llegué a casa muy dolorido e incluso asusté a mis hijas y a mi mujer, porque el dolor que sentía en las piernas era bastante insoportable. No sabía cómo ni dónde ponerme: ni en el sofá, ni en el butacón, ni en la cama… no conseguíamos calmar el dolor. Menos mal que ellas estaban allí y haciéndose fuerte con la situación que, desde luego, no era fácil. Entonces mi mujer decidió llamar a emergencias sanitarias para que vinieran a casa y me recogieran. Y de vuelta al hospital… y otro camino sufriendo porque el dolor seguía siendo insoportable.

AQUÍ ESCRIBO EN MAYÚSCULAS PARA RECONOCER PÚBLICAMENTE Y CON MÁS FUERZA SI CABE, LA ENTREGA DESINTERESADA Y CARIÑOSA DE TODA MI GENTE. TÚ TAMBIÉN ERES PARTE DE ESTE RECONOCIMIENTO. MIL GRACIAS Y SEGUIMOS…

Continúo el relato de la noche del viernes:

Entramos por Urgencias, paso de una camilla a otra, dolor insistente, valoración previa, intento de relato lo más resumido posible… me pinchan un calmante… y otro… y el dolor fuerte que continuaba, aunque parecía que poco a poco iba menguando. Y, mientras tanto, buscando al hematólogo de guardia para que viniera a verme. Fueron unos minutos complicados, de los de retorcerse de dolores sobre la camilla y morderse los labios para no gritar más de la cuenta y molestar al personal que por allí estaban, que no eran pocos precisamente entre pacientes y familiares.

Al rato llega el hematólogo de guardia, que ya me conoce, y se disculpa por la tardanza porque estaba tratando el tema con el radiólogo de guardia para evaluar el caso y las acciones a realizar, aparte de la administración de calmantes que seguía necesitando para el dolor. Pues bien, han decidido que me hagan una resonancia urgente, pero que habría que hacerla en un centro externo y lo antes posible: a las 6 de la mañana: pues nada, camilla, mantita, ambulancia y más traqueteo. Y a por todas que vamos… Abrimos las calles, el centro médico, la máquina de resonancias y una hora después está la prueba hecha y volvemos al hospital.

Toca descansar un poquito, pero ya son las 8 de la mañana del sábado y ya hay suficiente movimiento en la sala de Observación, que hace bastante complicado conciliar el sueño, aunque al menos puedo descansar y relajarme para que el dolor que traía vaya desapareciendo poco a poco.

Paso todo el sábado en Observación y sólo puedo recibir las dos visitas que están estipuladas para las familias, una por la mañana y otra por la tarde y en las que la médica de guardia habla con nosotros. Seguimos preguntando por la posibilidad de subirnos a planta, pero nos comentan que en esos momentos no hay camas libres ni en mi planta de Hematología ni en otra.

Por fin, a las 4:10 A.M. se me acerca Lola, la auxiliar que estaba de guardia en ese momento en Observación, para decirme que me suben a planta, que no será a mi planta de Hematología, pero al menos estaré en una habitación de la planta de Cirugía. Me pongo contento, claro está, porque la estancia en Observación no es muy cómoda que digamos.

Llego a la habitación y tengo de compañero a José Manuel, que ese mismo día se había operado de colon y estaba en el post-operatorio, que de momento lo lleva bien. Otro amigo más…

Nos instalamos aquí, echamos el domingo fuera siguiendo el tratamiento de Bortezomid y el pastileo correspondiente a este ciclo de poliquimio que hemos empezado. Me comentan que la sesión de radioterapia que tenía el martes se adelantaría al lunes. Y así ha sido: ayer lunes me bajaron -no sin dificultades por el incivismo de la gente que te ocupan los ascensores reservados para camillas-. Por la mañana me hicieron un TAC y a últma hora de la tarde me dieron a sesión de radio. Por lo visto también será una única sesión fuerte dirigida a la zona cercana a la sacra, donde se encuentra la bolsa de células plasmáticas malas que hay que atacar. Terminamos más tarde de las 10 de la noche, estuve acompañado por mi hermana Auxi, el trato de todo el personal fue nuevamente exquisito… no me falta ni Gloria, de verdad.

Cuando termino de escribir esto son las 8:30, ha amanecido un nuevo día, un nuevo día lleno de Esperanza, de Fe, de ganas de seguir luchando, de que sigas a mi lado, de que no te resulte pesado todo lo que te cuento, de seguir recibiedo abrazos virtuales y presenciales (de éstos ya menos, ya sabéis que no nos dejan mucho…)

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (IV): Lección de vida

#yomecuro #SeguimosJuanma

10 de enero. Cumplo hoy 41 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, aunque parece que ya se va viendo el final de este período de hospitalización, según me comentaron ayer los médicos. No quiero hacerme ilusiones de que pronto estaré en casa, pero ganas tengo muchas, la verdad. A ver si entre hoy y mañana puede ser…

Afortunadamente la razón principal por la que ingresé, que fueron los fuertes dolores de espalda debido a la enfermedad, parece que se ha arreglado, pues el dolor ha desaparecido, aunque arreglar esto ha llevado aparejado una serie de efectos secundarios por los que también seguimos luchando y peleando, sobre todo la falta de fuerzas en las piernas que no me permiten mantenerme en pie para sostener mi cuerpo serrano y andar.

También sigo a la espera del tratamiento a seguir, pues el equipo de hematólogos que me atiende me comenta que falta por conocer los resultados de algunas pruebas que me hicieron y las analíticas de sangre y orina que están viendo en el laboratorio. Sí tengo fijada para el próximo martes 15 una primera sesión de radioterapia -serán varias- sobre la zona de las vértebras que tengo afectada con células plasmáticas de las malas.

Esto sigue. Sabemos que estoy en una carrera de fondo en la que hay altibajos. Por ejemplo, los dos primeros días de esta semana os puedo asegurar que son los peores que he pasado desde que ingresé. Estuve muy nervioso, se me acumularon una serie de cosas negativas que se me hizo muy cuesta arriba tranquilizarme, tanto de día como de noche. Lo sufrí yo, lo sufrió mi mujer -todo el tiempo a mi lado- y lo sufrió el personal sanitario que me estaba atendiendo.

Ya ayer estuve mejor; estuve gran parte del día sentado en un sillón -me ayudaron para abandonar la cama tras 5 días encamado sin moverme para nada-. Y hoy muy bien hasta el momento, esperando que venga el médico para recibir instrucciones.

Difícil resumir todo lo ocurrido durante estos 40 días hospitalizado, aunque he ido contando muchas cosas en este blog: lo bueno -que ha sido la mayoría- y lo malo, afortunadamente algo escaso, pero que también lo ha habido.

Lo mejor: el trato del personal sanitario, sin excepción, desde el primer médico que me ha visto hasta el personal que reparte las comidas, pasando por enfermer@s, auxiliares, limpiadoras… Puedo resultar pesado y cansino porque ya lo he dicho varias veces, pero es lo que siento y tal cual os lo cuento. ¿Y qué decir del apoyo de familia, amigos y desconocidos? Si me cobraran por las llamadas y mensajes recibidos a través de las distintas redes os puedo asegurar que estaría arruinado. Mil gracias a tod@s. Me ayuda muchísimo.

Y de forma paralela seguimos con la Operación pulseras. Mucha gente colaborando y aportando. Afortunadamente en esta vida hay mucha gente buena, mucha gente solidaria, dispuesta a aportar para que se siga investigando y luchando contra esta lacra que nos está tocando vivir. Pero como somos imparables y vamos a por todas, lo vamos a conseguir. Todo lo recaudado irá destinado al proyecto de la fábrica de células imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador.

Y recuerda que si tienes buena salud y una edad comprendida entre los 18 y 40 años hazte donante de médula. Puedes salvar una vida.

Lo peor ya lo he contado: ese par de días malos que me ha costado tanto superar, pero que ya forma parte del pasado.

Mucha gente me dice que estoy dando un ejemplo y, modestia aparte, puede que así sea, pero os aseguro que esa no fue mi intención original. Sí quise tomármelo en plan positivo desde el principio, mi cuerpo me pedía que fuera así, porque no servía de nada estar amargado yo y amargar a todo el que estuviera a mi alrededor. He seguido el modelo creado por el amigo Valentín García con ese #yomecuro y esa aceptación de tener cáncer y luchar contra él con todas las fuerzas posibles. Y Julio, con su madre, la señora Corleone, que nos da otro ejemplo de lucha y superación. Y tantos y tantos más que han optado por seguir el mismo modelo…

Para mí lo que sí está siendo es una auténtica LECCIÓN DE VIDA, me está haciendo valorar en su justa medida el valor que hay que darle a las cosas. Un sencillo gesto diario como es bajarte de la cama, apoyar los pies en el suelo, levantarte y andar, que es algo que todos hacemos todos los días, cuando no lo puedes hacer… te quedas chafado.

Y cuando estoy a punto de darle a publicar a este post, viene la doctora para decirme que mañana empezaremos un nuevo ciclo de poliquimioterapia, por lo que hoy al menos me quedo ingresado y a partir de mañana ya veremos cómo vamos evolucionando. Por tanto, de momento no tendré el alta, pero es algo que acato bien porque me encuentro en buenas condiciones y animado. ¡Pero vosotros seguid ahí, eh! Que necesito vuestro apoyo, vuestra fuerza, vuestros mensajes de ánimo y vuestro acompañamiento.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Soy auxiliar de enfermería

Soy tu Auxiliar de Enfermería

Los que me conocéis o pasáis por este humilde blog de vez en cuando, sabéis que no soy auxiliar de enfermería, pero hoy y todos estos días anteriores me siento como uno de ellas. ¡Soy auxiliar de enfermería! Y es que en 38 días que llevo ya ingresado en el hospital he podido coincidir con muchas de ellas -todas mujeres, eso sí- y el trato y la cercanía ha sido y está siendo en todo caso excelente, por lo que quiero desde aquí rendirles mi homenaje particular a todas ellas.

Tampoco tengo ninguna queja de la atención y la información recibida por parte del resto del personal sanitario: médic@s, enfermer@s, celadores, personal de reparto de comida, limpiadoras… todo genial, que hace que la estancia por aquí sea más llevadera, aunque sigo pensando que los días aquí son de, al menos, 36 horas…

Y eso que las condiciones laborales de las que disrutan no son las más aconsejables, pues tienen ratios de atención altos, mal cubiertas las vacaciones y permisos, medios escasos en ocasiones y otras limitaciones que no les impiden hacer su trabajo con tantísima dignidad profesional. Y es que en la Sanidad pública andaluza tenemos unos profesionales que ya quisieran tener en muchos sitios, de España… y del extrnjero. (Lo mismo que ocurre en la educación andaluza, por mucho que por ahí digan).

Mis auxiliares: Emilia, María, Carmen, Mari Ángeles, Charo, Paqui, Alicia, Loli, Fani, Mariluz, Mercedes, Rafaela, María José… ¡qué manera de trabajar! ¡Cuánta dulzura y cariño hacia los pacientes! Me faltan fotos con algunas de ellas, pero me las haré, os lo aseguro.

Hoy les toca a ellas, mi homenaje humilde y particular a mis ángeles de la guarda, a las que me cuidan, a las que me miman y nada más que tienen palabras de ánimo y agradables hacia mí y hacia todos los que por aquí estamos sin querer estar. Sois geniales, de verdad. Vuestro trabajo, como el mío, tiene mucho de vocacional, porque cuando se trata con personas las cosas no son iguales que cuando se trata con objetos o cosas sin sentimientos. Y la humanidad debe estar a flor de piel. Y a vosotras os fluye a borbotones…

No es agradable estar encamado y que ahí te tengan que lavar, cambiar, etc. y ahí están ellas como si les fuera la vida en ello. Son auxiliares, son profesionales, son vocacionales… y eso se nota. De aquí he sacado yo un montón de amigas para que cuando pueda salir de este hospital podamos compartir una cervecita SIN.

Y no quiero terminar este post sin acordarme de otra auxiliar de enfermería que, aunque aún no haya ejercido como tal, estoy seguro que cuando le den la oportunidad, lo hará tan bien que quedarán encantados con ella porque a dulzura y buen trato no hay quien le gane… y no es pasión de padre. De momento sigue con sus estudios superiores para intentar conseguir su sueño de ser enfermera… y mientras pueda lo seguirá intentando, porque ella vale mucho y he visto a pocas personas en mi vida luchar con tanto ahínco y decisión luchar por algo que ve difícil de conseguir, pero con tantas ganas de llegar. Seguro que su esfuerzo le será recompensado de alguna manera, no puede ser de otra forma.

Te quiero mucho, Patri.

Y, mientras tanto, por aquí seguimos en el hospital esperando a que mañana vuelva la normalidad para ver si me comunican el tratamiento a seguir para continuar con el #yomecuro… #SeguimosJuanma. Con todo el ánimo y las fuerzas posibles seguimos adelante. Y con vuestro apoyo más aún…

Ya vienen los Reyes Magos…

Esta noche del 5 de enero podemos decir que para mí y mi familia es de las noches que tradicionalmente más celebramos del año en casa, porque se unen distintas circunstancias que repetimos año tras año, aunque es evidente que con el paso del tiempo estas circunstancias van cambiando y no hay más remedio que aclimatarse a lo que vaya viniendo…

En el duelo Papá Noel vs Reyes Magos, nosotros desde siempre hemos dejado bien claro quiénes ganan en nuestra casa que, como no puede ser de otra forma, son los 3 Magos de Oriente. Y también defendimos un alegato.

Pero podemos decir que éste es el año más especial de todos pues, aparte de la ausencia de mi madre, yo me encuentro ingresado en el Hospital -36 días ya- y no voy a poder ir a ver la cabalgata, ni ayudar por la noche a Sus Majestades a entregar los regalitos a los más pequeños, ni ya por la mañana intercambiar con la familia los regalitos que nos traerán Sus Majestades, ni celebrar ya a mediodía del día 6 el almuerzo de aniversario de bodas de mis padres -sí, ellos se casaron un 6 de enero, bonito día-.

Pero todo esto es lo de menos, lo importante es tomar las cosas como van viniendo y con el mayor ánimo posible, porque otro tipo de actitud no cabe… y menos en unos días como los de hoy y mañana.

Aquí en el Hospital Virgen del Rocío recibimos ayer la visita de Sus Majestades con su séquito y ya recibí un primer regalito, como el resto de ingresados: una botella de aceite de oliva virgen extra. Aquí tenéis la prueba de ello. Fotitos con Fernando, mi compi de habitación, las auxiliares Alicia y Loli y el Rey Gaspar. Y un vídeo con todo su séquito acompañante:

Pero os aseguro que esto es sólo el principio y que no acabará aquí. Habrá más y mejor en las próximas horas. Permanezcan atentos a este blog y a las redes…

Actualización (11:15 horas):
Te invito a las 13:00 horas de hoy a un estreno mundial que puede resultar interesante. Yo que tú no me lo perdería y podemos interactuar en directo: youtu.be/fYqapJUUCP0

Actualización (14:15 horas):

Como anuncié en la actualización anterior, hoy me ha dado por probar una función nueva de YouTube. Se trata de los Estrenos de YouTube, de tal manera que se sube un vídeo, se programa el estreno del mismo para un día y hora determinado, se genera un enlace que se comparte con nuestros contactos y a través de las redes sociales para que se apunten al estreno… y a esperar. Cuando llega ese momento sale un reloj de cuenta atrás y se empieza a emitir el vídeo de forma simultánea a todos los que se habían apuntado. Incluso se puede interactuar a través del chat, al tratarse de una emisión en directo. Aquí está el resultado de la experiencia:

El ReyMelchor cantando desde la habitación del hospital

Tomando la música del «Ya venen los Reyes Magos», aprovecho para suplantar al Rey Melchor -no es la primera vez que lo hago- y me invento esta letra para pedir salud y agradeceros vuestro apoyo y el trabajo del personal sanitario que de forma tan profesional me está atendiendo estos días. Muchas gracias a tod@s.

#yomecuro #SeguimosJuanma

2019: éste va a ser el año bueno

No soy yo mucho de decir: «este año ha sido bueno o malo», porque entiendo que un año es tan largo que en 365 días hay tiempo más que de sobra para vivir experiencias buenas y malas, pero cuando las experiencias malas son tan malas que, por muy buenas que hayan sido las otras, hagan que casi ni te acuerdes de ella, podemos considerar que el 2018 para mí y para mi familia ha sido malo. Porque ¿hay algo peor que perder a tu madre y que encima tengas que luchar contra una enfermedad incurable? Aunque yo siga empeñado en que me voy a curar, porque el hashtag #yomecuro, creado por el amigo Valentín, lo seguiré llevando mientras dure esta pesadilla y más allá.

Por supuesto que he tenido experiencias muy buenas en 2018, aunque de todas ellas me quedo con el apoyo de la gente y la fuerza que me mandan. Familia, amigos, compañeros, gente que conozco virtualmente de redes e incluso gente que no conozco de nada. Lo he dicho muchas veces, pero de verdad que estoy tremendamente abrumado por tanto cariño recibido. A ver cómo os develvo un mínimo porcentaje de todo lo recibido. Seguiré pensando…

Ayer fue Nochevieja. Empecé el día acompañado por mi hermana Auxi. Por la tarde vino también mi sobrino Migue y ya por la tarde-noche se fueron ellos y se vino mi mujer para cenar juntos y tomarnos las uvas. Sí, nos tocaba #NocheviejaEnElHospital. En un principio puede sonar algo chungo celebrar una nochevieja así, pero os tengo que reconocer que ha sido una noche muy especial y que creo que jamás olvidaré.

Empezamos tomándonos la noche como una Nochevieja 2.0. Sesión de Hangouts para conectar vía videoconferencia mi casa -donde estaban mis hijas y mi cuñada-, la casa de mi hermana y mi tío -donde estaba el resto de la familia- y nuestra habitación del hospital. Un show, vamos…

También aprovechamos mi mujer y yo para mandar nuestro deseo de felicidad para el año que entra a través de estas fotos y este vídeo que pusimos en las redes y que tanta repercusión ha tenido:

Cenamos tranquilamente tan ricas viandas que trajo mi mujer, nos tomamos las uvas que nos dio el hospital y brindamos con bombones. Como yo no me podía bajar de la cama vinieron a verme a mi habitación las médicas de guardia -Lola y Marta-, las enfermeras, las auxiliares, los enfermos de otras habitaciones y sus familiares… y echamos un ratito bueno deseándonos mutuamente salud, salud y… más salud. ¡Qué alegría rodearse de gente tan buena y tan profesional! Así da gusto…

¿Y qué deciros del movimiento en las redes? Pues que tuve que silenciar el móvil porque se escuchaba más los pitidos de mi dispositivo que el sonido que salía de las televisiones de algunos pacientes. Algo impresionante, de verdad. Muchas gracias por estar ahí y por hacer de esta #NocheviejaEnElHospital algo muy especial.

Y hoy día 1 había que felicitar a los manueles y a las manuelas, empezando por mi madre que habrá recibido su felicitación ahí arriba y sobre la que hoy Facebook me recordaba esto del año pasado:

No pudo ser para ti, mami, pero sé que tú, junto a papá y tanta y tanta gente que hay por allí arriba, también estáis empujando para mi curación y lo vamos a conseguir en este año. Entre los de allí arriba y los de aquí abajo nadie va a poder con nosotros. Así que vamos a seguir a por todas porque #yomecuro… #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (III): despidiendo el año desde el Hospital Virgen del Rocío

31 de diciembre de 2018. Hoy completo un mes de ingreso en el Hospital. En todo este tiempo son muchas las cosas que he vivido por aquí y que os he ido contando desde este humilde blog y desde las redes sociales. Y mientras pueda pienso seguir haciéndolo…

Lo primero que quiero hacer es reconocer públicamente el trabajo desarrollado por las personas que están trabajando en esta planta de Hematología y que, de una u otra forma, me están haciendo que la estancia aquí sea lo más llevadera posible, desde los médicos hasta las limpiadoras y pinches de cocina. Voy a poner aquí los nombres de los que conozco y que me han visto en alguna ocasión y pido perdón por si se me olvida alguien. A mí me encanta llamar a las personas por su nombre, porque cada cual tenemos uno.

Hematólogos/as: Estrella Carrillo, Marta Reinoso, Juan Luis Reguera, Eduardo Rodríguez, Paco Falantes, Virginia Escamilla, Teresa Caballero, Javier, Margarita, Nancy, Lucía, Silvia, Lola, María…

Enfermeros/as: Aurora, María, Geles, Paco, Pilar, Maribel, Mariano, Verónica, Óscar, Isa, Jose, Cindy…

Auxiliares: Emilia, María, Carmen, Mari Ángeles, Charo, Paqui, Alicia, Loli, Fany, Mariluz, Mercedes…

Limpiadoras y pinches: Reyes, Susi, Carla, Jesús, José Antonio…

Sin olvidarme tampoco de Jose, que me dio la sesión de radioterapia en la vértebra D8 que tenía fracturada; de José Manuel, que me puso el catéter y que es otro crack -último catéter del 2018 puesto en el Virgen del Rocío- y de los celadores y celadoras que me llevaban la cama de un sitio a otro. O los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer que tan buena labor hacen visitando a los enfermos y dándonos ánimos e información.

Todos y todas con un trato exquisito, profesionales al máximo y haciendo que la estancia de los que por aquí estamos sea lo más llevadera posible.

Un ejemplo: llevo 4 días inmovilizado en la cama, no me puedo bajar de la misma ni para ir al servicio, por prescripción médica, pero no es necesario teniendo las auxiliares que tenemos. Lo bien que me asean y me cambian en la misma cama. Anteayer lo hicieron Carmen y Mari Ángeles y esta misma mañana han sido Charo y Paqui. Y como encima a la vez te están dando conversación y te hacen sentirte tan tranquilo a pesar de tratarse de una actividad no muy agradable para el paciente, todo es mucho más fácil. Cada vez entiendo más que a mi Patri le encante ser Auxiliar de Enfermería y que esté deseando trabajar de ello, ya que con lo dulce y cariñosa que es mi niña creo que puede ayudar mucho. A ver si tiene suerte en un futuro próximo…

Estos 4 días podemos decir que son un poco paraditos. Entre que coge el fin de semana -ya pasado- y que hoy es Nochevieja y mañana Año Nuevo, podemos decir que hay poca gente por aquí trabajando, fundamentalmente los que están de guardia en los distintos puestos. Recibimos la visita diaria de rigor del hematólogo de guardia por si hay alguna novedad y los enfermeros controlan las medicaciones puestas. Y poco más. No son días para hacer pruebas complementarias. Además, en mi caso, hay que esperar porque el pasado viernes me hicieron un nuevo aspirado de médula -ya van 4 desde que empecé con esta historia- y me dieron la sesión de radio, que fue bastante intensa sobre la vértebra D8, por lo que se aconseja esperar 6-7 días para seguir con la radio en la otra zona más cercana a la sacra, donde sí me tendrán que dar varias sesiones.

El dolor fuerte parece que ha desaparecido, al menos de momento. Toquemos madera. Sigue un leve dolor por la zona de la espalda, pero bstante llevadero. De todas formas sigo con la perfusión de morfina puesta al 5 -lo mínimo que se despacha- y de momento no estoy necesitando medicación de rescate.

Ahora mismo me está acompñando mi hermana Auxi y mi tío Carlos ha venido de visita. Por la tarde vendrán de visita mi Migue y mi cuñado Joaquín y por la noche se quedará conmigo mi Merchi para tomarnos las uvas juntos en una situación nueva para nosotros y que, por supuesto, no nos gustaría repetir. Las uvas hay que tomarlas en casa, con la familia, ¡hombre ya!

Supongo que alguna frikada haremos, tipo videollamada, hangout o similar, para tomarnos las uvas a la vez estando en sitios distintos: 2 casas y un hospital. A ver cómo sale la cosa…

Ayer mi compi María nos trajo avituallamiento para pasar la noche, aparte de la cena especial que por lo visto dan aquí en el hotel… digoooooo en el hospital. ¡Vaya crack! Haremos lo que podamos… y os lo contaremos.

Sigo recibiendo muchas llamadas y mensajes que os agradezco un montón y seguimos con las visitas restringidas a la habitación para que no nos riñan mucho. Tengo de compañero de habitación a Fidel, que también vive en Sevilla Este, junto a mi instituto. Es posible que dentro de un rato le den el alta porque ya tiene controlada la infección por la que ingresó y no tiene fiebre ni nada. Así que la próxima vez que nos veamos con Fidel y su mujer Inma será fuera de aquí, por nuestro barrio tomándonos unas cervecitas sin alcohol…

Pasad una feliz noche en compañía de los vuestros, recibid el año lo mejor posible y esperemos que este 2019 venga con tanta fuerza y tantas buenas noticias que haga que olvidemos lo antes posible este nefasto 2018. ¿Que qué le pido yo al nuevo año? ¿Alguien lo duda? SALUD, SALUD… Y MÁS SALUD.

#yomecuro #SeguimosJuanma

El camino se vuelve a torcer

Desde el principio que me detectaron la enfermedad prometí que os iba a contar la evolución de la misma, tanto lo bueno como lo malo. Pues bien, hoy toca de esto último.

Ayer me llevé otro palo y pasé una tarde-noche de bajonazo, lo mismo que me ocurrió cuando la doctora Carrillo me dijo que el primer tratamiento que me pusieron para luchar contra la enfermedad había fallado y que os conté en este post.

Como ya os he contado, llevo ingresado desde el día 1 de este mes de diciembre -27 días ya- por un dolor muy intenso en la parte baja de la espalda. Mucha morfina y medicación para calmar el dolor, pero no termina de desaparecer. 

Ayer el doctor Reguera, que es el que me lleva últimamente, me dijo en su visita matinal que me harían una resonancia próximamente para ver cómo estaba la cosa. Me traen el almuerzo y, justo cuando iba a empezar a comer, me llega de nuevo el doctor para decirme que no comiera porque me iban a hacer la resonancia en ese momento y había que estar en ayunas.

Efectivamente, a los 10 minutos me recoge una celadora y me lleva en mi misma cama a la zona de Radiología. Como no puedo andar, me pasan directamente de mi cama a una camilla y de ahí a la máquina de la resonancia. Y en esos dos movimientos veo las estrellas, el dolor intenso que aparece. Me dicen que la prueba dura unos 45 minutos y, como estaba rabiando de dolor, me preguntan si seré capaz de aguantar. Les digo que lo veo complicado porque el dolor es muy fuerte, pero no tengo más remedio que intentarlo. Me ponen en la mano izquierda una perilla por si me agobio para apretarla y detener la prueba. Yo creo que la prueba duró unos 30 minutos, pero os puedo asegurar que han sido los 30 minutos más sufridos de mi vida. La de veces que se me pasó por la cabeza apretar la perilla, pero yo mismo me decía que tenía que seguir… La cantidad de rezos en esos 30 minutos… La de vueltas que le daba a mi cabeza… La cantidad de gente de la que me acordaba y no podía defraudar… En definitiva, que todavía no me explico de dónde saqué las fuerzas para aguantar. Bueno, sí, seguro que desde ahí arriba más de una mano me han echado, empezando por mi padre y mi madre. Cuando me subieron a la habitación -yo seguía muy dolorido- llamamos a la enfermera para que me pusiera un calmante y al poco rato desapareció el dolor fuerte.

Un par de horas después vino de nuevo el doctor con el resultado y el informe de la resonancia. Y aquí dejo que os lo cuente mi hermana Auxi, que estuvo todo el rato conmigo, en este audio que mandamos al grupo de WhatsApp de la familia:

Pulsa aquí para acceder al audio

Como comprenderéis, uno no es de piedra y esta noticia tan mala recibida me derrumbó y me hizo que pasara una muy mala tarde aunque, con el apoyo y el ánimo de toda mi gente, ya por la noche podemos decir que el duelo acabó y me volví a levantar -moralmente hablando- para seguir luchando con todas las fuerzas posibles. Puse este tuit:

Y el apoyo de las redes también llegó de forma masiva, por lo que seguiremos adelante. No pudo ser el plan A, ni el B, vamos por el C y, tal y como me ha dicho el doctor: «quizás hace 5 ó 10 años no había tantas posibilidades ni tantos tratamientos distintos, pero hoy afortunadamente los hay». Pues mientras haya una mínima posibilidad yo voy a seguir luchando, con el apoyo de mi familia, de mis amigos y de tanta gente que está a mi lado empujando como tú que estás leyendo esto. Habrá días mejores y peores y fácil no va a ser, pero voy a seguir manteniendo esta actitud positiva y tú vas a seguir estando ahí para ayudarme, estoy seguro de ello.

En nuestra familia somos más de los Reyes Magos, pero siempre Papá Noel nos deja un detallito la noche del 24 y este año me ha encantado mi regalo:

Para terminar me gustaría animar a todo el que lea esto a que se hiciera donante de médula, ya que si eres compatible con una persona que necesite un trasplante de médula ósea le puedes salvar la vida. Aquí tienes toda la información para hacerte donante y los requisitos que se deben cumplir:

#yomecuro #SeguimosJuanma