Fotos y vídeos del Día de los imparables

Como lo prometido es deuda, tal y como os anuncié en el post anterior os dejo por aquí las fotos y vídeos que me han pasado familiares y amigos. Están todas las imágenes y vídeos en este álbum de Google Fotos. Por cierto, si alguien tiene alguna foto o vídeo más que me las pase para incluirlas en el álbum.

Algunos vídeos significativos del evento:

Momento en el que se puede comprobar la cantidad de gente que acudió (ya se había acabado el arroz):

Momento karaoke en el que canto con mi Patri «Resistiré»:

Momento en el que explico a los asistentes la necesidad de seguir colaborando con iniciativas de este tipo para que se pueda seguir investigando:

Momento sevillanas del #yomecuro:

Momento fiesta (cantan Emilio y Juanmi):

Y nos rodeamos de imparables…

Ayer celebramos el «Día de los imparables», tal y como os venía anunciando por aquí todos estos días anteriores y la verdad es que no sé cómo me va a quedar este post, poque todavía me dura la emoción de todo lo vivido ayer.

De momento os voy a dejar un pequeño resumen y en los próximos días iré completando el post con fotos y vídeos del evento.

Empezamos con la organización tempranito, gracias a un equipo formado por Merchi, Vero, Patri, Migue, Carri, Noelia, Elías… y yo ayudando en lo que podía. Había que poner a enfriar los botellines con hielo -fundamental-, había que preparar los montaditos, colgar los carteles, preparar la mesa informativa y de venta de objetos y montar todo el tinglado técnico para tener música y karaoke. Y en una esquinita se montó todo lo necesario para hacer el arroz. Fue todo muy bien y la verdad es que en un rato estaba todo listo.

El evento empezaba a las 13:30, pero bastante antes empezó a llegar gente y se empezaron a vender los primeros objetos solidarios (pulseras, bolígrafos, cuadernos, abanicos…), todos con precios baratitos -entre 1 y 3 €- y todo lo recaudado iría de forma íntegra como donativo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Y a las 13:30 se abre la barra y se empiezan a pedir los primeros botellines y montaditos -al precio de 1 €- mientras se termina de hacer el arroz… y empieza a venir más gente… Y a las 14:00 se empieza a repartir el arroz, con la oferta de arroz + botellín 1 €… y sigue viniendo más gente… Y el arroz que se acaba rápido… y los botellines también -había más de 400-. Impresionante la cantidad de gente que vino, la de sorpresas que me llevé, la de gente que pude saludar, la de buenos deseos recibidos, a la de gente que pude conocer por primera vez…

La verdad es que hubo un momento de desborde porque no se podía abarcar más, pero toda la gente comprendió que esto era así y ya está. ¿Que había que esperar para conseguir montaditos? Pues se esperaba y mientras charlábamos, intercambiábamos experiencias o cantábamos. Esta es la pequeña espinita que me queda: que no te pudiera atender como tú te merecías, pero es que entre tanta gente era prácticamente imposible. Pero sé que lo comprendiste…

Hay que reconocer que las condiciones de la convocatoria no eran las más idóneas para asistir: un sábado de final de junio a mediodía, con las calores que están haciendo y compitiendo con irse a la playa o a la piscina. De hecho, me consta que mucha gente se quedó con las ganas de venir precisamente por uno de estos motivos. Pero a pesar de todo la asistencia fue brutal, creo que nos lo pasamos todos muy bien, se colaboró con una buena causa -que era el objetivo principal- y por todo ello estoy muy contento.

Me encantó que viniera gente de mi familia -nunca fallan-, compis de profesión con los que he compartido muchas cosas, compis de mi instituto; dos grandes que me sorprendieron mucho: Sonia y Domingo, con los que me une una gran amistad desde hace tiempo; amigos del grupo de padeleros -que tan abandonado tengo por razones obvias, pero que volveré-; ex-alumnos de mi IES Chaves Nogales -¡qué grandes son estos chavales y cuánto me emocioné con ellos!-, compis de mi coro de San José Obrero y amigos de la Hermandad -¡vaya lote de cantar que nos pegamos, miarma!-, amígos míos desde chiquitito -tampoco fallan nunca-, amigos que esta enfermedad me ha traído a mi vida, pues compartimos la misma lucha -Raúl, Juan, Fidel…-, profesionales del mundo sanitario -¡qué calidad humana tienes, Isa! Más gente como tú hace falta en este mundo-; gente que solo conocía por las redes sociales y que por fin pude desvirtualizar ayer -Elisa y su marido, Cayetano…-; amigos y clientes de Carri -gracias por vuestros cantes, Emilio y Juanmi: ¡espectacular!-; amigos y amigas de mi Patri, que también cantó…. En definitiva, mucha buena gente que vino con la idea de acompañarnos en este día y colaborar con una buena causa, que era el objetivo principal del evento.

Tengo que hacer las cuentas definitivas y publicar lo recaudado porque, como siempre, la transparencia será máxima. Que no quede la mínima duda de que cada euro recaudado irá de forma íntegra a la Fundación. Eso sí, tengo que seguir peleándome con mi amigo Carri para que la historia de ayer no le cueste el dinero, porque bastante hizo con poner su local a nuestra disposición, su trabajo y el de su mujer, que fue impresionante… para que encima paguen ellos toda la bebida y comida que hubo. Me está costando trabajillo, pero lo voy a conseguir…

Y de momento para finalizar solo me queda dar las gracias a todas las personas que, de una u otra forma, colaboraron para que este evento del Día de los imparables fuera todo un éxito. Agradecimiento especial a Carri y Noelia por su implicación, disposición y trabajo desde el momento en el que les comenté la idea; a mi familia, por el lote de currar que se pegaron también -lo del monumento a mi Merchi ya lo hablamos otro día, pero hay que hacerlo-; a Elías, por lo campeón que es y estar ahí siempre cuando lo necesito; a ti que viniste y colaboraste con tu presencia, con tu compra, con tu solidaridad, con tu sonrisa, con tu charla, con tu cante, con tu baile…; a ti que no pudiste venir y colaboraste a través de la fila 0, o me mandaste ese mensaje de ánimo, o me retuiteaste o te gustó lo que íbamos publicando… Es una suerte estar rodeado de gente tan maravillosa, gente tan imparable que vamos a conseguir que las enfermedades de la sangre se curen de una manera definitiva. Estoy seguro de ello.

Lo hemos probado y nos ha gustado, así que amenazamos con volver en el Día de los imparables 2020… #imparablescontralaleucemia #donamédula #haztedonante.

Y el martes empezamos con el ensayo clínico en el Hospital Virgen del Rocío, el que va a hacer que me remita la enfermedad; sí, ese…

Mañana es el día…

…de los imparables. Una cosa es segura y es que en Sevilla no va a llover. Y lo pasaremos muy bien. Y será por una buena causa… #imparablescontralaleucemia

Muchas gracias a mi Patri y al amigo Antonio (Canijo de Carmona) por estos vídeos invitando a asistir al evento:

¡Tú también eres imparable!

Estamos preparando una buena para el próximo sábado 29 para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, tal y como comenté por aquí en un post anterior.

Será a partir de las 13:30 horas en la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Aquí está la ubicación. Ayer estuvimos mi Merchi y yo hablando con ellos para concretar detalles organizativos para que todo salga lo mejor posible. No olvidemos que el objetivo principal de este evento es ser solidarios e informar sobre la necesidad de seguir investigando para luchar contra los distintos cánceres de la sangre y la necesidad de conseguir donantes de médula. Una acción solidaria que tú que eres imparable seguro que apoyas.

¿Y cómo colaborar? Lo mejor será que asistas si puedes para darte un abrazo. Ya con esto estaremos más que satisfechos. Habrá productos de merchandising de la Fundación a la venta que se podrán adquirir, habrá pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma, tendremos una oferta especial de botellín + tapa de arroz por 1 € y todo lo demás que se pida (bebidas, tapas y montaditos) serán también a 1 €. Precios populares.

Y absolutamente todo lo recaudado irá como donativo a la Fundación, gracias a la gnerosidad de mis amigos Carri y Noelia.

Amenizaremos el evento montando un karaoke en el que podrás participar cantando. Cantará mi Patri y gente de su escuela de canto. Podremos charlar, bailar, compartir experiencias, en definitiva, intentaremos pasarlo bien. ¿Que hará calor? Pues seguramente, pero a los imparables no nos da miedo nada… 🙂

Somos consientes que la fecha no es la más adecuada, pues mucha gente ya está de piscina y de playa y ya nos han dicho que no podrán venir, pero como quieren colaborar son varios los que nos han dicho de habilitar una fila 0 para poder aportar donativo a pesar de la ausencia. Pues bien, si estás en este caso y quieres colaborar puedes hacerlo de varias formas:

  • Hacer un pago con tarjeta en la página de Leetchi que tengo habilitada para la venta de pulseras (mínimo 5 €). Página totalmente segura.
  • Hacer una transferencia por el importe que desees. Para decirte el número de cuenta me puedes mandar un correo a juandiaz8@gmail.com
  • Envía un SMS con la palabra IMPARABLES al 28027. Coste: 1,2 € (donación íntegra para la Fundación Josep Carreras)

Tú eres imparable. Somos imparables. Vamos a por todas… Vamos a conseguir curar las enfermedades de la sangre. Difunde entre tus redes este evento. Muchas gracias.

Día de los imparables 2019

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador como ya os he contado alguna vez por aquí, organiza por 8º año consecutivo la Semana contra la leucemia desde el pasado 21 de junio y que culminará con el Día de los imparables el próximo sábado 29 de junio.

Como en años anteriores se organizarán distintos eventos y actividades por toda España, en los que explicar el porqué somos imparables, el porqué seguimos pidiendo donantes de médula, el porqué son tan importantes los donativos para poder seguir con la investigación y el apoyo y la atención a los pacientes…

Éste será el primer año que yo participe. En Castilleja de la Cuesta se ha organizado una gala benéfica el sábado 29 a partir de las 8 de la tarde y parece que se montarán distintas mesas informativas por Sevilla en centros comerciales y zona céntrica, aunque esto aún no está confirmado. Yo, debido a mi inmovilidad, tengo complicado adaptarme a estos eventos, por lo que he decidido organizar por mi cuenta con la ayuda de mi familia y de algunos amigos un evento propio al lado de casa. Desde aquí quiero agradecer su colaboración y disponibilidad en todo momento.

Será en la Bodega Cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Montaremos una mesa informativa, repartiremos folletos, venderemos artículos de la Fundación y pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma. Habrá una gran oferta de botellín + tapa de arroz por 1 € por gentileza de los dueños de la bodega, ya que todo lo recaudado con esta oferta irá como donativo a la Fundación. Por supuesto se podrán consumir otras bebidas y tapitas. Y habrá más sorpresas… Cantará mi Patri y montaremos un karaoke por si alguien más quiere dar el cante…

Será el próximo sábado 29 de junio a partir de las 13:30 horas en la Calle Flor de papel, nº5. Os esperamos porque lo pasaremos bien y no olvidemos que se trata de una actividad solidaria. Y lo más importante: te pido que vengas porque me encantará verte y darte un abrazo :-).

Actualización 25/06/19: Os dejo un enlace a la entrevista radiofónica que me ha hecho el amigo Javi Nemo en su programa «Aún no es viernes» de SFC Radio. Muchas gracias por el trato y por tu solidaridad, Javi. Pulsa aquí para acceder a la entrevista.

También se ha publicado en la web de la Fundación Josep Carreras información sobre el evento.

La esperanza está aquí…

Imagen libre de Pixabay

Comentaba en un post anterior que iniciábamos un camino a la esperanza tras dos tratamientos pre-trasplante de médula ósea fallidos. Y es que iba a entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, según me comentó mi hematóloga. Sin embargo, el tiempo iba pasando y no me llamaban, por lo que la incertidumbre y la impaciencia se apoderaban de mí. Además se iban sumando los días sin tratamiento, algo nada bueno, pues las células malas son muy listas y hacen por reproducirse aunque nadie les invite a ello. Pero se creen éstas que se van a quedar a vivir en mi cuerpo serrano. No se lo creen ni «jartas» de vino.

Intercambié algún que otro correo con la gente de Hematología de la Clínica de Navarra y me contestaron muy gentilmente, primero diciendo que estaban esperando que le habilitaran el centro para el ensayo clínico (=burocracia), aunque después me dijeron que habían habido algunos cambios en las condiciones para poder entrar en el ensayo y que tenían que hablarlo con mi hematóloga. El jueves pasado fui a consulta con Lola, mi hematóloga, y me dijo que tenía que hablar con los de Navarra porque ya no podía estar más tiempo sin tratamiento. Y que si por lo que fuera no podía ser allí, entraría aquí en un ensayo clínico del Hospital Virgen del Rocío que también está dando buenos resultados y que era la otra opción que me pensaba proponer. Quedamos emplazados a hablar hoy lunes por teléfono para tomar una decisión definitiva.

Llamé al hospital un par de veces por la mañana para recordar a la enfermera que estaba esperando que me llamara Lola. Ella me dijo las dos veces que pasaba la razón y que me llamaría, pero que estaba muy liada. Vuelve a aparecer la impaciencia, pero a primera hora de la tarde recibo una llamada de una doctora de la Clínica de Navarra, en la que me explica el porqué finalmente no puedo entrar de momento en el ensayo clinico. Resulta que las condiciones para entrar en el ensayo han cambiado y es necesario haber tenido un tratamiento con un fármaco llamado daratumumab -¡vaya nombrecito, miarma!-, que yo no he tenido. Por tanto no cumplo las condiciones y no puedo entrar en el ensayo. Le agradezco a la doctora su llamada y lo bien que me lo ha explicado todo. Con profesionales así da gusto, la verdad, aunque la noticia recibida no fuera la mejor posible.

Al ratito recibo la llamada de Lola, mi hematóloga. Comentamos la noticia de no poder entrar en el ensayo navarro, pero se abre la posibilidad de entrar en el ensayo clínico que tenemos aquí, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío y además de manera inminente. Pasado mañana miércoles tendré consulta con ella, me hará un aspirado de médula (otro más, y van…), unas analíticas y otras pruebas previas, con idea de empezar la semana que viene con el ensayo clínico. La ventaja que tiene este ensayo es que uno de los fármacos del mismo es el daratumumab y estoy seguro que ésta va a ser la buena, pero si no lo fuera, después de esto ya tendría la posibilidad de entrar en uno de los ensayos de la Clínica de Navarra con células CAR-T, pero me da a mí que no va a ser necesario…

Por tanto, la esperanza de mi curación está aquí, en Andalucía, en Sevilla, en mi Hospital Virgen del Rocío, tantas veces visitado estos últimos meses… y las que me quedan… Pero todo sea para conseguir el #yomecuro. De manera paralela intentaremos seguir con las sesiones de rehabilitación que tan bien me están viniendo para ir cogiendo fuerza en brazos y piernas. Fundamental seguir recibiendo vuestro apoyo y vuestra fuerza. Esto me hace no decaer y seguir diciendo #SeguimosJuanma…

Como siempre, seguiremos informando…

Mientras esperamos…

Imagen de Wikimedia Commons con derechos libre de uso

Hoy hace dos semanas que mi hematóloga me comunicó que iría a la Clínica Universidad de Navarra para entrar en un ensayo clínico de mieloma múltiple. Ya os lo conté por aquí en ese camino a la esperanza que se abría y, a partir de ese momento, tenía que esperar que me llamaran desde tierras pamplonicas para que me dieran toda la información necesaria.

Sin embargo, desde entonces poca información tengo. Solo sé que la fecha de inicio del ensayo clínico era el 3 de junio y que están a la espera a que nosequién dé de alta al centro hospitalario para el ensayo. Una vez dado de alta, contactarán con los pacientes seleccionados. Como comprenderéis la impaciencia y la incertidumbre es máxima, más que nada por la falta de información y de respuestas a la cantidad de preguntas que rondan mi cabeza. Supongo que todo será a su momento, pero el ser humano es así -y yo más, impaciente por naturaleza-.

Mi principal preocupación para que no se alargue mucho en el tiempo lo de Navarra es que llevo ya mes y medio sin tratamiento y no quiero que las células malas vuelvan a hacer de las suyas en mi cuerpo serrano… y es que desgraciadamente ya tengo experiencia en esto después del verano pasado. Mañana iré a ver a mi hematóoga a ver qué me cuenta a la vista de la analítica que me hice la semana pasada, porque en un principio desde allí le dijeron que no me pusiera ningún tratamiento, pero el tiempo pasa… Ya os contaré.

¿Y mientras tanto qué?

Pues muchas cosas porque ya que estoy sin tratamiento el cuerpo se viene arriba, el pelo crece con fuerza, duerme uno un poco mejor y sigue disfrutando uno de la vida y de la gente que le rodea. Algunos ejemplos:

Rehabilitación: sigo yendo 3 días en semana al Hospital Macarena en sesiones de 90 minutos con mi fisio Bea y sus «ayudantes», alumnos en prácticas -que ya se van- y que son encantadores: Nacho, Rocío y Elena. Muy buena gente también por allí, tanto del personal como de los pacientes: Isa, Miguel, Sergio, Víctor, Mario, José Miguel, Pepe, Ana, Mª Jesús… tantos días juntos hacen que se genere una buena amistad. Casi todos tienen pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma. También viene a casa un par de veces en semana Vicky, terapeuta ocupacional, que me ayuda para ganar fuerza en los dedos de las manos y la psicomotricidad fina. Además, los ejercicios que yo hago por mi cuenta: levantadas, pedaladas y trabajos con las manos.

Familia y amigos: siempre están ahí. No fallan nunca. Todos preguntando por cuándo nos vamos a Navarra y yo contestando siempre lo mismo, el «seguimos esperando…» Y ratos tan agradables como quedar con mi gente del IES Chaves Nogales para tomar unas cervecitas y tapitas en la Bodega «Tós x =» de mi amigo Carri; o con mis ex-compis y amigos de Informática de la Delegación; o recibir la visita de mi amigo Gorka con sus hijos para traerme lo recaudado para la «Operación pulseras» en el evento de monólogos educativos #EspiraldeHumor organizado por @ciberespiral; o disfrutar con mi coro de San José Obrero cantando la boda de Mary y José Luis, miembros del coro; o disfrutar de un hangout con mi gente de «Repesar la Primaria», que se reunieron en Almensilla en casa de mis amigos Miguel y Pepa y poder saludar a todos, aunque fuera virtualmente; una agradable sorpresa recibir como regalo el libro dedicado de «el profe Manolo», amigo y crack. Un libro titulado «Deberes de vida» al que le auguro un prometedor éxito. Y bastantes cosas más…

Operación pulseras: me tiene entretenido, gracias a que no paráis de colaborar. Todo lo recaudado lo estoy donando a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y a la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio. Estamos ya cerca de los 5000 € donados entre ambas entidades, lo cual no está nada mal, la verdad. No me cansaré de daros las gracias. Y esto continúa…

Redes sociales: sigo abrumado por el apoyo recibido por parte de tanta gente, mucha de ella sin conocerla personalmente, aunque es algo que me encantaría arreglar, siendo consciente que a veces la distancia lo hará muy complicado. Pero cuando yo me cure haré todo lo posible por compartir alguna que otra cervecita SIN con más de uno y de una. Desde el primer momento me dio por contar todo el proceso de mi enfermedad y así sigo. Y sigo recibiendo el apoyo y la fuerza por vuestra parte que me hace no decaer. Y espero que siga siendo así… Mil gracias a tod@s.

Y terminamos el post como siempre: #yomecuro #SeguimosJuanma.

Camino de la esperanza

Imagen de Pixabai con derechos libre de uso.

Otra noche de insomnio 😳 y van… Son las 2:40 de la madrugada, una buena hora 🕝 para empezar a escribir 🖊 este post desde el móvil📱. Pero en esta ocasión no le podemos echar la culpa al pastilleo 💊, pues ahora mismo estoy sin tratamiento -solo tomo las pastillas habituales de mantenimiento-. Quizás el no poder dormir 💤 sea hoy debido al nerviosismo que tengo tras la noticia que me han dado esta tarde, una muy buena noticia, desde mi punto de vista 😊.

Llevaba varios días esperando la llamada de mi hematóloga 👩‍🔬 en la que me dijera el nuevo tratamiento a seguir, tras los dos intentos previos fallidos que me han impedido ir al trasplante autólogo de médula. De ahí la incertidumbre ❓de estos días que os comentaba en el último post, debido a que desde el equipo de hematología que me está atendiendo querían tomar la decisión más adecuada para mi caso, porque no olvidemos que en esto del mieloma múltiple cada caso es distinto y, por tanto, requiere una atención y tratamiento distinto. Y la decisión podía ser un nuevo tratamiento combinado de fármacos y quimioterapia, o bien entrar en un ensayo clínico.

Entrar en un ensayo clínico no es fácil, hay que cumplir una serie de requisitos -dependiendo del tipo de ensayo que sea- y el objetivo es probar una línea de investigación 💡 con nuevas técnicas o fármacos que generalmente están dando buenos resultados, con idea de que sea aprobado y pueda generalizarse su uso como nuevo tratamiento. Os vuelvo a dejar este vídeo donde se explica claramente lo que es un ensayo clínico y la participación de los pacientes en el mismo:

Pues bien, esta tarde me ha llamado mi hematóloga para preguntarme si acepto entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, pues parece que cumplo los requisitos para entrar en uno de los ensayos que tienen y desde el equipo de hematología que me atiende creen que es la mejor opción para tratar mi enfermedad 😷. Como comprenderéis me quedé por un momento en shock 😱 porque la noticia es impactante, pero reaccioné rápidamente y contesté que sí, que estoy dispuesto a ir a Navarra para ese ensayo clínico, pues estoy convencido que esto me va a llevar al #yomecuro.

Una vez aceptada la participación en el ensayo, mi doctora me dice que pasará mis datos al equipo de la Clínica de Navarra y que en los próximos días -esperemos que sean pocos 🙏- contactarán conmigo desde allí y me facilitarán todos los datos y la información necesaria. Por tanto, la incertidumbre sigue, porque aunque sepamos el camino elegido no sabemos aún el tipo de ensayo clínico que es, la duración que tendría… y 200 preguntas más❓ que ahora mismo se me ocurren.

Nada más terminar de hablar con la doctora informo a mi familia y amigos a través de WhatsApp y Telegram y lo pongo también en Twitter y en Facebook. A partir de ese momento mi móvil 📱 es una feria, con pitidos y sonidos varios 🎶 de llamadas y mensajes recibidos. Ánimos 👍, envío de fuerzas 💪, ofrecimiento de ayuda para lo que sea 👌, gente dispuesta a venirse a Navarra conmigo… 😂 No me cansaré de decirlo: ¡Que afortunado es uno de sentirse tan querido y apoyado por tanta gente, conocida y no conocida! ¡Es una pasada, de verdad! 🔝

Yo no soy mucho de buscar información sobre mi enfermedad en Internet 🌍, porque ya sabemos que te puedes encontrar de todo, pero como yo le digo a mis alumnos: hay que saber filtrar la información y quedarnos con aquella que nos parezca veraz y, sobre todo, provenga de una fuente fiable. Sobre mi enfermedad yo recabo información fundamentalmente de dos páginas: de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y de la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio y con ambas estoy colaborando con la Operación pulseras.

Pero claro, cuando a uno le dicen que se tiene que ir a la Clínica Universidad de Navarra, uno se pone a bichear y encuentra que allí está como director el doctor Jesús San Miguel, hematólogo que es todo un especialista internacional en el tratamiento del mieloma múltiple, como se puede comprobar en este vídeo:

Y esto le da a uno tranquilidad y seguridad, porque sabe que va a estar en buenas manos -como ha venido siendo hasta ahora-, aunque también haya que tener en consideración toda la logística que supone para mi familia el que mi mujer y yo nos vayamos a Navarra no sé cuánto tiempo, porque está claro que mi Merchi se viene conmigo. Pero esto de la logística es secundario. Lo importante es lo importante y la prioridad está clara cuál es: curarme. Y si no me puedo curar porque actualmente el mieloma es incurable, al menos entrar en una remisión de la enfermedad prolongada en el tiempo. Que así sea. Seguiremos informando…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Incertidumbre

Imagen con licencia CCO Public Domain

El diccionario de la RAE nos define la palabra incertidumbre como la falta de certidumbre o certeza y esto a su vez es tener conocimiento claro y seguro de algo. Luego la incertudumbre es no tener conocimiento de algo de forma segura, lo cual genera dudas e inseguridad.

Pues podemos decir que ahora estamos en un momento de incertidumbre en lo concerniente a mi enfermedad. Tras el palo que me dieron el lunes al comunicarnos que no podíamos ir al trasplante -por 2ª vez- y que ya os conté en el post anterior, podemos decir que tuve un par de días de bajona -había que pasar «el luto»-, pero inmediatamente había que venirse arriba de nuevo para seguir luchando y afrontando la enfermedad con todas las fuerzas posibles.

Ayer fui a consulta con mi hematóloga porque me iba a decir el nuevo tratamiento a seguir tras los dos intentos fallidos. El primer tratamiento fue de 7 ciclos -con cada ciclo de 28 días- y el segundo fue un tratamiento de poliquimioterapia de 4 ciclos, que tampoco ha sido efectivo para poder ir al trasplante autólogo de médula. Se ha conseguido reducir la enfermedad pero no lo suficiente para ir con garantías al trasplante.

Me dijo mi hematóloga que estaban estudiando mi caso entre todo el equipo de hematoogía -fundamentalmente entre los especialistas en mieloma múltiple- ya que querían afinar y ponerme el tratamiento más adecuado, por lo que todavía no tenían una decisión firme. Me dijo que me llamaría en la mañana de hoy pues querían valorar todas las opciones posibles.

Las opciones pasan por un nuevo tratamiento, distintos a los anteriores que ya hemos visto que no han sido efecivos, o un ensayo clínico. ¿Qué es un ensayo clínico? En este vídeo se explica perfectamente:

Hay una nueva técnica, llamada T-CAR, que es mucho menos invasiva que la quimio y que se está implantando en algunos hospitales españoles. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla -en e que me estoy tratando- ha sido autorizado para usar esta técnica, pero solo para leucemias y linfomas, no para mieloma múltiple, al menos de momento. Por tanto, mi hematóloga va a contactar con otros colegas de otros hospitales donde sí se está haciendo para mielomas para no descartar ninguna posibilidad. Eso es lo que nos ha contado en la llamada de hoy mi hematóloga, por lo que supongo que la semana que viene tendremos alguna decisión definitiva, ya que no se debe dejar correr mucho el tiempo porque después pasa lo que pasa… que las malditas células malas hacen de las suyas y quieren conquistar mi cuerpo serrano.

Esto quiere decir que seguimos con la incertidumbre sobre cómo vamos a seguir. ¿Será un nuevo tratamiento? ¿Será un ensayo clínico? ¿Será con la técnica T-CAR? Pronto lo sabremos y por aquí os lo contaré, como siempre. Yo solo espero que acertemos y que ésta sea la definitiva. Por mí no va a quedar, estoy dispuesto a ir donde sea y a hacer lo que sea, todo sea por el #yomecuro.

En la última Reunión anual de la Asociación andaluza de Hematología y Hemoteropia han dicho lo siguiente sobre los avances en mieloma múltiple:

De manera paralela sigo con mi rehabilitación pra ganar movilidad, yendo 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena, donde me trata mi fisio Bea con la ayuda a veces de sus alumnos en prácticas: Nacho, Rocío y Elena. El trato allí es exquisito por parte de todos (fisios, auxiliares y celadores -vaya crack que es Isa-) y voy notando un avance en la movilidad por día, aunque es un proceso muy lento. Además estoy haciendo ejercicios de piernas y brazos que me ha dicho Bea en casa. Incluso hago sentadillas y ejercicios de mantenerme un tiempo en pie agarrado a una reja, que puede parecer un ejercicio fácil, pero os aseguro que en mis cincunstancias no lo es. También estoy volviendo a aprender a escribir para adquirir la psicomotricidad fina. De momento estoy haciendo cuadernillos Rubio por mi cuenta, pero a partir de la semana que viene vendrá un par de días a la semana a casa una terapeuta ocupacional para ayudarme con esto.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Otra pará en el camino

Desde que me detectaron la enfermedad del mieloma múltiple sabíamos que el superarlo sería un camino de largo recorrido, que seguramente no siempre sería recto y que había que afrontarlo con ánimo y fuerza. Desde el primer momento tuve esto claro, pero cuando el camino se tuerce os puedo asegurar que no es fácil asimilarlo.

Hoy era un día importante para nosotros. Teníamos cita con la coordinación de trasplantes para que, a la vista de las pruebas de pre-trasplante que me han hecho en los últimos días, ver si me harían el trasplante de médula o no. Y ha sido que no, porque en la prueba del aspirado de médula ha salido que tengo un 16% de células plasmáticas malas. Un porcentaje muy alto para afrontar el trasplante con garantías. Por tanto, tenemos que volver a parar, aplicar un nuevo tratamiento -que todavía no sabemos ni cómo será ni cuánto durará- con idea de conseguir remitir la enfermedad de manera total o casi total, para poder afrontar el trasplante autólogo de médula con garantías.

Tengo que reconocer que me he llevado un palo pues no me lo esperaba. Ya es la segunda vez que nos quedamos a las puertas del trasplante. Hoy estoy de bajona, pero solo hoy; a partir de mañana volveremos a estar a tope y seguiremos yendo a por todas, porque no puede ser de otra forma… El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga y supongo que me dirá el tratamiento a seguir tras consensuarlo con el equipo en sesión clínica, según me han comentado hoy.

Lo que está claro es que el equipo de hematólogos está encima, que son conscientes de que no podemos demorar esto en el tiempo y estoy seguro que buscarán el tratamiento más conveniente para mí, porque para eso estoy en las mejores manos posible.

Mi mujer dice que ésta va a ser la buena. Ha salido de la consulta con esa sensación. Yo he salido más tristón porque no esperaba esta noticia, pero ella sí tenía un pálpito no muy bueno sobre lo que nos iban a decir hoy, aunque me lo dijo a posteriori.

Impresionante una vez más el apoyo recibido a través de las redes sociales. Sigo abrumado y sin saber cómo agradecer tanto apoyo y tanto cariño. La familia, los compañeros, los amigos… siempre ahí empujando. No fallaremos, seguimos para el #yomecuro #SeguimosJuanma…

En este hilo de Twitter lo fui contando todo: