El 5 de septiembre…

Hay una canción de Mecano que dice “El 7 de septiembre… es nuestro aniversario…”. Pues bien, voy a cambiar el 7 de septiembre por el 5 y lo de aniversario por otras cosas que se celebran este día.

El 5 de septiembre es el día de Santa Obdulia y mi padre, como buen Obdulio que era, celebraba su onomástica este día. Nos solíamos reunir la familia -como solemos hacer en todos nuestros santos y cumpleaños- para celebrarlo juntos. De ahí que desde que no está con nosotros nos sigamos acordando mucho de él este día. Bueno, en realidad yo me acuerdo todos los días de él, pero este día lanzamos un besito al cielo 😘.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del hermano, algo de lo que no tenía ni idea pero que mi hermana Auxi se encargó de decirnos por Facebook:

Yo sí que tengo suerte con las dos hermanas que tengo. Siempre están ahí y hacemos un equipo difícil de superar. Gestionando en común lo que nuestros padres nos dejaron y llevándonos tan bien como solo los buenos hermanos saben hacer. Feliz día para ellas, para mi Chari y para mi Auxi.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple, enfermedad que estoy padeciendo y de la que intento dejar por aquí y por mis redes sociales toda la información posible. Información siempre fiable pues proviene de sitios de confianza. Algunos ejemplos de información sobre el mieloma múltiple:

El 5 de septiembre lo pasé junto a mi familia en Sanlúcar de Barrameda, precioso sitio al que nos encanta ir, pero que lamentablemente debido a las circunstancias actuales hemos podido ir poco este verano. Buenos ratos junto a mi mujer y a mis hijas y a nuestros amigos Francesco, Mari Carmen, Mari, María, Carlos y Sergio. Esperemos poder repetir pronto.

Y no quiero terminar el post sin dejar de acordarme de Julio, ese guerrero joven y luchador que no ha podido superar su enfermedad a pesar del empuje de él mismo, de su madre @pilicorleone y de su familia. Otro angelito en el tercer anillo… Descansa en paz, campeón. No nos conocíamos pero a través del #yomecuro hemos establecido una relación especial como con tanta gente, de ahí que lo haya sentido mucho. No os perdáis la oncolumna de hoy del amigo Valentín García. No se puede escribir con mayor sentimiento.

Ahora más que nunca hay que seguir… Por ti, Julio… #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico9

Un nuevo martes de tratamiento de mi ensayo clínico SELIBORDARA que, como no me canso de decir, va a ser el bueno, va a ser el que va a dejar dormido a mi mieloma de tal forma que entre en remisión. Estoy convencido de ello. ¿A que tú también?

Hoy tocaba empezar nuevo ciclo, el tercero ya, y por tanto podemos decir que hay más proebas de lo normal: la analítica es más completa, que incluye análisis de sangre y de orina -normal y de 24 horas-; tengo que hacerme un electrocardiograma y en el tratamiento se incluye el zometa, medicamento para fortalecer el tejido óseo. El protocolo es el de siempre: analítca, desayuno, electro, consulta con mi hemátologa y me ponen el tratamento en el Hospital de Día de Hematología.

La analítica estaba bien y me abría las puertas para poder confirmar el tratamiento. En este ciclo el Daratumumab será quincenal, me lo he puesto hoy y me lo pondré en la tercera sesión, pero tendré que seguir yendo todos los martes porque el Bortezomid -pinchazo subcutáneo- sigue siendo semanal y se mantiene la analítica para sacar hemograma y la consulta con mi hematóloga. Estoy haciendo un máster en todo esto…

Como siempre lo he ido contando todo en un hilo de Twitter que os dejo por aquí en forma de capturas. Y una vez más muchas gracias por estar ahí y ppr vuestro apoyo. Sois geniales…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

La fiesta de una gran familia

Hace unos días comentaba con mi Merchi la posibilidad de celebrar en nuestro campo -no tendré vida suficiente para agradecer a mis padres lo que nos legaron a sus 3 hijos gracias a su esfuerzo durante toda la vida- una FIESTA DE FIN DE VERANO. Pero tenía que ser algo especial, pues nosotros que, afortunadamente estamos muy acostumbrados a organizar fiestas familiares, barbacoas con amigos y eventos, queríamos que en esta ocasión fuera algo distinto.

¿Y por qué tenía que ser algo distinto? Pues porque estoy muy agradecido a toda la gente que tengo a mi alrededor, a esos y a esas que siempre me están mostrando su cariño y apoyo para que el #yomecuro sea una realidad más pronto que tarde. Y entre esta gente se encuentra familia, amigos, conocidos, gente de las redes e incluso no conocidos.

Pero debido a la fecha que es -final de agosto- y que seguramente sea complicado comprometer al personal, nos centramos en esta ocasión en la familia, con la idea de que más adelante organicemos otro evento similar expandiendo el círculo de invitados.

Gracias a la compenetración que tengo con mi mujer -¿os he dicho alguna vez que es de lo mejor que me ha pasado en la vida, si no lo mejor?- dicho y hecho: nos ponemos manos a la obra, fijamos fecha -el sábado 31 de agosto- ponemos nombre a la fiesta, decidimos que la fiesta tenga un tinte solidario -algo ya fundamental para nosotros cada vez que organizamos algo. Nos van a llamar «los pesados de la solidaridad 😂»-. Creamos un grupo de WhatsApp en el que incluimos a la familia y a un par de amigos muy cercanos -más de 40 personas en el grupo- y nos ponemos en marcha. Inauguro el grupo con este mensaje:

Y empiezan las respuestas… Todo el personal encantado con la propuesta, pero lamentablemente no todos podían venir por diversas circunstancias, aunque una gran mayoría contestó afirmativamente a asistir a la convocatoria. Así pues teníamos fiestecita a la vista con mi gente, la que nunca falla, la que siempre está ahí.

Mi Merchi y mi Migue -¿qué haría yo sin éste, madre mía? ¡Qué crack, mi niño!- se encargaron de las compras de comida y bebida y de organizar y guardar todo y mi amigo Castro se encargaría de comprar las tortillas en uno de los sitios esos de tortillas grandes y que tan buenas están.

Y llegó el sábado. Nos vamos tempranito mi tío Carlos, mi Migue y servidor a desayunar a Carmona y a hacer las últimas compras -pan, hielo y tortas inglesas, dulce típico carmonense-, nos volvemos para el campo donde mi Merchi lo tiene ya todo limpito, preparado y organizado y solo nos quedaba esperar que fuera llegando la gente. Sobre las 12 llegan los primeros y a partir de ese momento van llegando de forma escalonada hasta los más de 40 que nos juntamos para disfrutar de este día.

Lo pasamos genial, os lo aseguro. Hizo un día muy caluroso y la verdad es que la piscina fue muy visitada por la gran mayoría de nosotros porque en las horas centrales del día prácticamente no se podía estar fuera del calor que hacía. Yo me di 3 baños muy largos y aproveché para hacer mis ejercicios de piernas en el agua. De comida y de bebida no faltó de nada, incluso sobraron cosas hasta después de cenar. Daremos buena cuenta de ellas hoy domingo…

Se nos olvidó traernos de casa una de las huchas de la Fundación Josep Carreras que tenemos de los distintos eventos que organizamos, por lo que tuvimos que tunear una caja de cartón y prepararla como hucha. Ya por la noche abrimos la caja para recoger lo aportado por parte de los asistentes y nos llevamos la agradable sorpresa de que ¡en total habían 350 €!, incluidas algunas aportaciones de gente que no pudo venir. ¡Alucinante! ¿Es para decir que tengo la mejor familia del mundo o no? ¿Es para estar orgulloso de ellos y de ellas? Pues claro que sí. Vuelven a demostrarme que siempre están ahí, apoyándome a mí y a los que más lo necesitan. ¡Muy grandes!

Mil gracias a los que pudieron estar: Merchi, Vero, Patri, Lorena, Chari, Joaquín, Manu, Ángela, Carlos, Auxi, Migue, Diego, Luisi, Auxi, Ana, Sandra, Fernando, Consuelo, Andrea, Claudia, Conchi, Encarni, Juan Antonio, Rubén, Juan Miguel, Esmeralda, Jsvi, Quino, Msri Ángeles, Luis, Javi, Toni, Sara, Jesús, Tamara, Nerea, Castro, Yoli y Paula.

Y mil gracias también a los que no pudieron venir pero también aportaron para la causa solidaria y de los que nos acordamos tanto.

En esta próximasemsna haré un nuevo ingreso a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia para que se pueda seguir investigando con el objetivo de acabar con las distintas enfermedades de la sangre, entre ellas la que yo tengo, el mieloma múltiple. Toda ayuda es poca. Nosotros seguiremos colaborando…

Amenazamos con volver más pronto que tarde con un nuevo evento solidario dirigido a todo el que quiera venir y del que ya iremos informando. Nuestras cabecitas no paran de dar vueltas…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Para terminar algunas fotitos de lo que fue un magnífico día:

30 de agosto: un gran día (otro más)

Nota inicial: Empiezo a escribir este post a las 4:50 A.M. del sábado aprovechando el insomnio de estanoche.

Comienza el viernes como todos los viernes, con la sesión de rehabilitación en el Hospital Macarena. Y seguimos el protocolo de siempre: me recoge la ambulancia a las 7:15 -en este occasión acompañado por mi Patri y de conductor viene Jose, es decir, como casi siempre. Es lo que nosotros llamamos el «equipo titular»-. Hacemos la sesión muy bien, nos despedimos de Bea, mi fisio, que se va un par de semanas de vacaciones, y volvemos en la ambulancia con José Manuel de conductor y otros pacientes… Y mi Patri que se lleva buena parte del camino cantando, lo mismo que hizo a la ida y que ya se está convirtiendo en hsbitual. Ya hasta los conductores le piden que cante… y ella como es como es nunca dice que no. ¡Qué artista y qué buena es mi niña! Muy orgulloso de ella…

Llegamos a casa, desayunamos como siempre en El Fogón de Sergio -vaya bien que me tratan siempre los amigos Juanma, Benito, Mari, María, Juani, Gabi y el resto de camareros que allí trabajan… – Mi Merchi desayuna con nosotros y después nos vamos para el campo porque venía familia de Madrid que querían verme. En realidad venían de Valdeverdeja, pueblo toledano con un encanto especial. Vinieron mi tía Paqui, mi prima Paqui, su marido Jacinto -uno de los mejores vaqueros de Castilla-La Mancha- y mis sobrinas Andrea y Claudia que ya llegaron el día anterior. Pasamos un rato genial, comimos estupendamente y mi tía y mis primos se volvieron por la tarde para Valdeverdeja porque le requerían sus labores allí y no podían quedarse más tiempo. Mis sobris sí se quedaban y me trajeron un par de empanadas personalizadas que estaban riquísimas. Unas 8 horas de ida y vuelta de viaje en coche en el mismo día solo para venir a verme unas horas. ¿Tengo una familia que es para comérsela o no?

Ya la semana pasada vinieron a verme desde Madrid mis primos Ángel y Sonia, pues iban a pasar unos días junto a sus hijas en Caños de Meca y quisieron pasarse antes a hacerme una visita para ver cómo estaba. Era martes y, por tanto, yo estaba en el Hospital Virgen del Rocío para ponerme el tratamiento. Y allí que se presentaron. Y un buen rato de charla que echamos mientras que esperaba a ser atendido en el Hospital de Día. Les agradezco un montón que quisieran venir a verme y me alegró mucho verlos. Gracias, primos.

Sobre las 6 de la tarde me subo en el asiento del copiloto de mi coche, conduce mi Merchi y nos dirigimos a Nervión. Aparcamos en el centro comercial, quedamos allí con mi sobrino Migue y Merchi se va en el autobús a casa. Vivo la previa del partido Sevilla-Celta en los aledaños del Sánchez-Pizjuán, me lleva mi sobrino al bar donde está la gente de su peña, la Gate 22, chavales y chavalas jóvenes que me demostraron la calidad que tienen. Desde el primer momento se mostraron muy cercanos y cariñosos, besos y abrazos por parte de todos e interesándose por el estado de mi enfermedad. Y tuvieron el gran detalle de regalarme una camiseta y el carnet de socio de la Peña de este año. Me emocioné, me quedé sin palabras y no sabía cómo agradecérselo. Lo que sí les prometi es que para el próximo partido me llevaría su camiseta y nos haríamos fotitos. También me encantó ver entre los miembros de la Peña a dos ex-alumnos míos del IES Chaves Nogales: Alberto -el Maki- y Marina. Otro momento muy emocionante al abrazarme a ellos. ¡Muy grandes estos chavales! Que sepáis que ya seré socio de por vida de vuestra Peña y ahí me tendréis para lo que pueda ayudar dentro de mis posibilidades. eso sí, siempre alejado de temas políticos, yo solo defiendo a mi Sevilla FC.

El partido comenzaba a las 20 horas y unos 50 minutos antes nos fuimos para el estadio porque como era el primer día y no sabíamos cómo estaba el acceso con las obras que había no queríamos apurar demasiado el tiempo. Teníamos que entrar por la puerta 19 pero estaba cerrada por las obras. Preguntamos y nos mandan a la puerta 12, única puerta con acceso a través de ascensor habilitada para discapacitados y sus acompañantes para este partido. Muy bien organizado todo, subimos a la primera planta, accedemos a nuestro sitio, que está en una plataforma a la que accedemos a través de un elevador y comprobamos lo bien situados que estamos y que tenemos hasta televisión que emite el partido en directo y que viene muy bien para ver las repeticiones. Pude saludar a mis amigos Sergio y Carlos, que vienen desde Sanlúcar y que tienen sus localidades cerca nuestra..Los discapacitados tenemos un sitio reservado para ponernos con nuestras sillas de ruedas y nuestros acompañantes tienen una silla para sentarse al lado o detrás nuestra. Pero mi Migue se pegó todo el partido de pie y moviéndose de un lado para otro, pues los nervios no le dejan… He subido una publicación a Facebook con un par de vídeos. Y ayer estrené la camiseta oficial de esta temporada, pero tuneada con mi publicidad particular, que considero mucho mejor que poner una casa de apuestas:

Al final empatamos a 1, pero quizás esto ayer fuera lo de menos porque entre lo que disfrutamos, lo que nos emocionamos, lo que pudimos vivir y lo bien que lo pasamos… el resultado quedó en un segundo plano. Desde estas líneas quiero agradecer el trato del Sevilla FC con las personas discapacitadas. Esto dice mucho de un club que es de categoría. De los días que más orgulloso me he sentido de ser sevillista…. Mil gracias. Volveremos D.m. el próximo 22 de septiembre… y será contra el Real Madrid. ¡Casi ná!

Para la salida nos atascamos un poco, pero es algo lógico porque seguía habiendo solo un ascensor habilitado. Pero es algo con lo que ya contábamos y que con un poco de paciencia se lleva bien.. Fuimos a por el coche, recogimos en casa a mi mujer y nos fuimos de nuevo para el campo.

En resumen, un día magnífico que, una vez más, pude disfrutar gracias a tanta gente buena que tengo a mi lado y a los que me apoyan desde la distancia y a través de las redes. Y el día de hoy también promete… ya os contaré…

#SomosImparables #yonecuro 🙂 #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico8

Martes, 27 de agosto… `y, como todos los martes, toca sesión de mi Ensayo Clínico SELIBORDARA. Sí, ése que me va a curar. Seguimos el protocolo de siempre de analítica para hemograma, consulta con mi hematóloga y ponerme el tratamiento en el Hospital de Día de Hematología del Hospital Virgen del Rocío, mi segunda casa.

Hoy de nuevo ha ido bien, pero se me ha hecho más pesado que otras veces, porque los tiempos de espera se han alargado, tanto para esperar que subieran los fármacos de mi tratamiento desde Farmacia como para conseguir un sillón libre. Y es que el hospital sigue bastante vacío -se nota que seguimos en agosto- pero el Hospital de Día está siempre a tope de gente. Somos muchos y muchas los que estamos recibiendo tratamiento…

La próxima semana entramos en septiembre y el martes 3 me toca la 9ª sesión, que será la 1ª del tercer ciclo. En este ciclo ya me pondrán el Daratumumab quincenalmente, aunque tendré que seguir yendo todos los martes porque el hemograma hay que seguir haciéndolo semanalmente, al igual que pincharme el Bortezomid.

Como siemore, he creado un hilo en Twitter. Os pongo por aquí capturas de pantalla:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (2)

Hoy he tenido otra lección de vida importante. He vuelto a poder bañarme en la playa, gracias a mi familia y amigos que tanto me cuidan y que tan pendientes están de mí.

Todo empezó porque mi amigo Castro quería que fuéramos un día los dos matrimonios -Castro, Yoli, Merchi y yo- a Chipiona para estrenar su coche, ver a la Virgen de Regla, dar un paseíto por el Paseo marítimo y comernos unas sardinitas en uno de los chiringuitos de la playa. Eso lo hicimos el jueves pasado y, como vimos que el acceso a la playa estaba muy bien adaptado para las personas con discapacidad, nos planteamos ir otro día para darnos un bañito en la playa usando uno de los vehículos anfibios que tienen por allí el personal de Protección Civil.

Y ese día ha sido hoy. Nos hemos reunido 20 personas entre familia y amigos y nos han faltado algunos que finalmente no pudieron venir -Carri y Noelia, se os ha echado de menos tela-. Buenos ratitos de charlas, de compartir cervecitas -yo SIN- y tapitas, de tomarnos unas sardinitas en el chiringuito y de comernos unos pasteles por la tarde -yo como siempre una carmela- de ese carrito-confitería que aparece todas las tardes por la playa.

Gracias a Germán y al personal de Protección Civil por la labor que hacen y gracias también al Ayuntamiento de Chipiona por la atención a discapacitados que tienen en su playa de Regla. Está claro que las banderas azules la Comunidad europea no las regala y cuando esta playa la tiene es por algo. Eso sí, tienen que revisar eso de que el tiempo máximo para aparcar en una plaza reservada para discapacitados sea de solo 1 hora, claramente insuficiente.

Gracias especiales a mi amigo Castro que está entregao. No para de demostrarme que es un amigo de los de verdad, de los que se preocupan por mí. Me tenía un sitio reservado con su coche para aparcar el mío cuando llegáramos, me había reservado hace días también el baño con el vehículo anfibio y se llevó la bandera de #yomecuro #SeguimosJuanma que presidió toda nuestra zona. Ahí lo estoy echando a pelear con mi amigo Carri a ver quien se lleva el premio de «amigo del año», porque ninguno de los dos pueden ser más crack.

¿Y qué decir de mi familia? Que es la mejor, que siempre están ahí y que nunca fallan. Os quiero a tope. Y el apoyo del personal por las redes sociales que no cesa. Ya no sé cómo agradecer tanto cariño.

Lecciones de vida que marcan y que jamás olvidaré…

Os dejo algunas fotos de lo que ha sido un magnífico día:

En Facebook he subido algunos vídeos del bañito con el vehículo anfibio.

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico7

Hoy hace una semana del último post y hoy tocaba una nueva sesión de tratamiento, la séptima de este ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo. De nuevo el protocolo de sacar sangre para hemograma, consulta con la hematóloga para ver los resultados de la analítica y recibir el tratamiento en el Hospital de Día de Hematología. De nuevo ha ido bien la cosa, mi cuerpo ha asimilado bien el chute de daratumumab y no ha habido que esperar mucho. Antes de las 5 de la tarde ya estábamos de vuelta a casa.

Como siempre, creé un hilo de twitter del que os dejo capturas de pantalla:

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico6

Hoy es martes y 13. Pero nada de superticiones, sobre todo porque es el cumpleaños de mi Vero y tenemos que celebrarlo con ella. Y como martes que es, tocó nueva sesión de tratamiento, de ensayo clínico SELIBORDARA. Ya llevamos 6 sesiones. Hoy ha sido la 2ª del 2º ciclo y de nuevo la he asimilado bien. Esperemos poder seguir así…

Fui acompañado con mi Mercho como siempre y segumos el protocolo de cada semana: analítica, consulta con la hematóloga y tratamiento en el Hospital de Día. Empezamos a las 8:15 y terminamos algo antes de las 6 de la tarde. Se nota que es agosto y que falta mucha gente por las vacaciones, pero el Hospital de Día sigue estando lleno. Incluso hay que esperar bastante para coger un sillón libre, aunque la espera hay que hacerla de todas formas porque desde la farmacia del Hospital suelen tardar bastante en subir los medicamentos del tratamiento. Esto sí lo ralentiza todo y todavía no he conseguido empezar ninguna sesión de tratamiento antes de las 13:30 horas.

De nuevo he creado un hilo en Twitter donde he ido contando todo el proceso. Os dejo por aquí capturas de pantalla de cada tuit:

#yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (1)

Imagen tomada prestada de mi amiga Paqui, de las mejores fotógrafas que conozco

Desde que tengo la enfermedad es evidente que mi vida ha cambiado y la de la gente que tengo a mi alrededor también, fundamentalmente la de mi familia, pero también la de amigos cercanos y no tan cercanos, e incluso la de conocidos y no conocidos que siempre están ahí.

Si me estás siguiendo durante todo este tiempo habrás podido comprobar que desde el primer momento me uní al #yomecuro, hashtag creado por el amigo Valentín García como filosofía y actitud para afrontar la enfermedad. Yo no creo que una actitud positiva cure, pero sí estoy convencido que ayuda. Lo que también tengo claro es que una actitud negativa no ayuda, pues el estar amargado tú y amargar a todos los que tienes a tu alrededor no creo que sea precisamente la mejor opción. Pero es evidente que cada uno afrontamos la enfermedad de una forma y, por supuesto, todas son respetables. La mía es la que es y mientras pueda y me encuentre con fuerzas y con líneas de tratamiento abiertas la seguiré manteniendo así. Es evidente que hay días malos, pero se afrontan, se sobrepone uno y a seguir adelante…

Ya he cumplido 18 meses de baja y un par de meses más desde que me detectaron la enfermedad. Tengo un mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea y a todo el tejido óseo del cuerpo. A pesar de lo que uno tiene en lo alto y de lo que ya ha pasado -espero que lo peor, porque han sido tela de dolores, sobre todo en la espalda, en la columna y en las vértebras, pues tengo una fracturada y otra tocada-, mi experiencia durante todo este tiempo es muy positiva, pues estoy recibiendo unas lecciones de vida que para mí se quedan. En esta serie de posts que iré titulando «Lecciones de vida» os iré compartiendo anécdotas, hechos y experiencias que me han sucedido, me están sucediendo y seguramente me sucederán durante todo este tiempo de afrontar la enfermedad. Es evidente que no estarán todas las que son, porque detalles hay muchos, bastantes de ellos que se quedarán en mi ámbito privado y en mi corazón para siempre, pero os aseguro que sí son todos los que están. Los iré poniendo de forma desordenada, tal y como vayan apareciendo en mi cabeza.

Mi primera lección de vida es poder comprobar la cantidad de gente buena que hay en este mundo. Afortuadamente son muchas más que las malas, pero estas últimas hacen más ruído, como ya he comentado en más de una ocasión. Es impresionante la cantidad de muestras de cariño, afecto, envío de fuerzas y apoyos que recibo día tras día, muchos de ellos de gente que no conozco, pero que ya forman parte de mi vida. Da subidón recibir comentarios en este blog o tuits o publicaciones y comentarios en Facebook e Instagram. De gente que me sigue, que empatiza conmigo y que dan ese empujón que tan importante es para mí. Y no falla ni un solo día. Algunos primeros ejemplos:

El otro día publiqué este vídeo en Twitter y en Facebook y me parece impresionante que entre ambas publicacaiones el vídeo lleve casi 15000 visualizaciones. Yo alucino, os lo aseguro, porque podemos decir que solo soy un profesor que está contando su proceso de curación -que va a llegar- en su blog y en sus redes, no soy nadie famoso ni conocido, sobre todo fuera de los ambientes educativos.

Ayer mismo yendo camino de la rehabilitación acompañado como tantas veces por mi Patri, mi auxiliar de enfermería particular, se puso a cantar en los traslados de ambuancia, tanto a la ida como a la vuelta… y todos los que íbamos en la ambulancia alucinamos, claro. El conductor Jose -ya amigo, porque no se puede ser más buena persona- y el resto de pacientes que íbamos como transporte colectivo. Cuando nos bajamos le dice Dolores -una de las pacientes que va a diálisis-: «Patri, tu voz cura». ¡Uf, de lagrimón, vaya! ¡Qué crack es mi niña!

El pasado lunes quedé con mi amigo Raúl -director del CEIP Ibarburu de Dos Hermanas, centro de difícil desempeño- y su señora en mi particular club social, la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Él también tiene mieloma múltiple, lleva trasplantado más de año y medio y compartimos en una agrdable charla nuestras respectivas experiencias y cómo vamos ambos, él con sus revisiones porque siempre hay que estar alerta en este tipo de enfermedad que puede reaparecer en cualquier momento, y yo con mi tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo. Me quedo con muchas cosas de las que hablamos pero particularmente me encantó esto que tuiteó:

Y como mensajes de ánimo recibidos muchos, de los que dan subidón. Podría rellenar varios posts con ellos, pero iré seleccionando algunos en las distintas entregas. Aquí los primeros:

Vamos a dejarlo aquí como primera entrega de esta nueva categoría de #LeccionesDeVida para no alargar demasiado el post. En próximas entregas seguiremos, pues hay mucho que contar. Lo que yo estoy aprendiendo con estas lecciones de vida y todo lo que estoy recibiendo no tiene precio… Mientras tanto sigue ahí porque recuerda que #SomosImparables y el objetivo es el #yomecuro, o al menos la remisión de la enfermedad. Por eso hay que seguir diciendo eso de: #SeguimosJuanma…

Continuará…

#EnsayoClínico5

Hoy tocaba nueva sesión de ensayo clínico, como cada martes, la 5ª ya. Y es que este ensayo llamdo SELIBORDARA me está sentando bastante bien, mi cuerpo está asimilando los fármacos sin problemas, al menos de momento, y estamos muy contentos por como se está desarrollando la cosa. Esperemos que por dentro también esté haciendo su función y acabando con esos intrusos malignos a los que nadie ha invitado a entrar en mi cuerpo serrano.

Tras las experiencias tan negativas de las últimas semanas hoy no pedimos ambulancia, nos fuimos en coche, conducido por mi Merchi y aparcamos en la zona azul junto al hospital, donde había mucho sitio libre pues se nota que es agosto. Hoy estrenamos mi tarjeta de aparcamiento para discapacitados pues con ella no se paga zona azul.

Bastante poca gente en el Edificio Laboratorio para la analítica, por lo que me la pude hacer pronto. Allí me encontré con mi amigo Raúl, que también tenía analítica para su consulta de revisión del próximo jueves. Después nos fuimos al Centro de Diagnóstico con la intención de desayunar, pero estaba la Cafetería cerrada Es agosto. Así que nos fuimos a la primera planta para hacerme el electrocardiograma, que tocaba por ser primera sesión de ciclo. No había nadie y lo hicimos en un momento. De ahí nos fuimos a la consulta con mi hematóloga para que viera los resultados de la analítica y nos diera la prescripción de los fármacos a recoger en la Farmacia del Hospital para este nuevo ciclo.

Ya eran las 11:00 y nos fuimos a desayunar a la cafetería del Hospital General. Y de ahí al Hospital de Día en la 8ª planta para que, una vez que llegaran los fármacos, ponerme el tratamiento. Empecé sobre la 1 de la tarde y terminamos algo después de las 6. Todo muy bien, sin ningún tipo de reacción adversa y asimilando bien la perfusión de Daratumumab subiendo la velocidad de forma progresiva hasta llegar a 200.

Una vez más tengo que agradecer el trato recibido por todo el personal sanitario que me ha atendido. Son geniales. Y el que vengan a preguntarte e interesarse por tu situación médicos, enfermeras, auxiliares e incluso otros pacientes no tiene precio, os lo aseguro. Estoy en mi segunda casa, cada vez lo tengo más claro.

Una semana más por delante. El martes que viene será el #EnsayoClínico6 y será martes y 13, pero… ¿quién dijo miedo? Seguimos a por todas… #yomecuro #SeguimosJuanma.

Como siempre, lo he ido contando en un hilo de Twitter que os dejo aquí con capturs de pantalla: