Sin ti… todo sería más dificil

Entramos en un nuevo fin de semana de ingreso en el hospital, en lo que yo llamo «estar de hotelito», con mi pulsera en la muñeca y todo. Permitidme la broma, pero ya se sabe que los fines de semana básicamente lo que se atiende son las urgencias. Yo seguiré ingresado al menos hasta el lunes, pues ese día me toca el último pinchazo de Bortezomid de este primer ciclo del nuevo tratamiento. Y a partir de ahí lo más seguro es que me den el alta para acabar el ciclo en casa con los medicamentos que tengo que tomar por vía oral

Ayer viernes me puse el Bortezomid y me limpiaron el PICC. Vino a verme la doctora Isabel Montero, me estuvo reconociendo, me dijo que me pondrían una transfusión de sangre porque estaba algo bajillo -yo me lo notaba desde hacía un par de días- y comentamos las distintas opciones de tratamiento para un futuro próximo, pero esto mejor lo dejamos para otro post.

Mi hematóloga de referencia, Marta Reinoso, me dijo que se intentaría pasar a verme cuando acabara con sus consultas. Y así fue. Bien avanzada la tarde se pasó a verme, estuvimos un buen rato comentando cómo iba todo y cómo queremos que vaya en un futuro próximo, pero, como ya digo, lo contaré en otro post.

Porque os estaréis preguntando qué tiene que ver el título de este post con lo que lleváis leído hasta ahora. Y la verdad es que la respuesta está clara: NADA, pero siempre me gusta hacer esa pequeña crónica hospitalaria del día y que quede por aquí reflejada.

Pero ahora sí, me centro en el título del post. Modestia aparte, creo que pueden ser cientos las personas que se pueden sentir identificadas con dicho título, entre familiares, amigos y seguidores que estáis ahí y que sin vosotros todo sería mucho más difícil. Pero me voy a centrar en una sola persona….

Y ella es Mercedes Delgado Molina. Mi Merchi. Mi esposa y la madre de mis hijas. De las mejores personas que he conocido en mi vida. En este blog he escrito con anterioridad valorando su comportamiento conmigo desde que estoy enfermo, aunque es verdad que hace tiempo que no lo hacía y esto es algo que no se puede olvidar.

Llevamos unas semanas que no estamos en nuestro mejor momento -sobre todo yo- por las últimas noticias recibidas con respecto a la enfermedad y al tratamiento que seguiremos. Y a esto le unimos el dolor de pierna que tengo y que no me abandona.

Por.mucho que uno quiera mantener una actitud positiva en todo momento -yo soy de los #yomecuro, que no se olvide-, uno es humano y es difícil ser optimista cuando te dicen que otra línea de tratamiento ha fallado y que la enfermedad está fuerte y avanza. Momento bajonazo, no hay otra. Pero ahí está mi Merchi con ese «seguimos, gordi. Lo importante es que tenemos otra puerta abierta». Y nuestras manos apretadas con fuerza… Y leyendo juntos todos vuestros mensajes de ánimo que nos llegan a través de las redes y que tanto nos ayudan.

A mi lado desde el minuto 1. Solo he conseguido que las noches las pase en casa para que descanse bien, porque el sillón del Hospital es un suplicio. Y lo hace a regañadientes, pero es mejor así porque yo estoy muy bien atendido por auxiliares y enfermeras y por la mujer de mi compañero Jose que siempre está dispuesta a ayudarme para lo que haga falta.

Y Merchi ayudando a la celadora a mover mi cama en los traslados para las pruebas, estando pendiente de los posibles saltos para que mi pierna no sufra. Y Merchi ayudando a la auxiliar de turno -ya casi todas amigas- para mi aseo personal y para cambiarme. Ambas cosas las hacemos en la cama, ya que no me bajo de la cama para nada. Lo del pudor y la vergüenza con las auxiliares ya lo superé hace tiempo….

Cuando veo por la tarde a Merchi que da una cabezadit en el sillón suelo observarla mucho, ya que yo lo de dormir poco. La mayoría de las veces le noto la cara de cansancio, algo normal, pero no dejo de pensar en lo afortunado que soy por tenerla como compañera de vida.

Puede sonar a pasteloso, pero me propuse a mí mismo decirle al menos una vez al día un «te quiero» y agradecerle todo lo que está haciendo por mí. Ella me dice que lo del «te quiero» está bien y ella me responde «y yo», pero que no tengo que agradecerle nada porque está segura que yo haría lo mismo por ella. Yo le digo que seguramente así sería, pero tan bien no me saldría, estoy seguro.

Aquí llevas mi «te quiero» de hoy, aunque cuando llegues sl hospital te lo diré acompañado de un besito.

No quiero terminar el post sin agradecer a mi amigo Carri las viandas que nos ha mandado para los cuatro que estamos en está habitación. Daremos buena cuenta de ellas durante el finde y veréis como las defensas suben….

Los días malos existen

Ahora que me encuentro un poco mejor después de un día complicado, escribo este post, cuando está a punto de acabarse este martes 15 de septiembre que tan cuesta arriba se nos ha hecho a los que estamos en la habitación 818 del Hospital Virgen del Rocío. Mi compi Jose lo ha pasado peor que yo, porque ha tenido bastante fiebre durante todo el día. Yo he tenido mal cuerpo, me he encontrado muy flojo, aunque afortunadamente no he tenido fiebre. Los dos hemos perdido el apetito y nos ha costado comer algo durante todo el día, aunque nos hemos obligado pues bajo de defensas y sin comer no se puede estar.

Estos son los efectos secundarios de la quimio que ambos estamos recibiendo. A él le queda hasta el sábado y yo termino hoy. Calculo que en un par de horas habrá entrado en mi cuerpo serrano la última gota de ese líquido que está guardado en esas bolsas y que entran en mi cuerpo usando una bomba de perfusión a través del PICC.

Todos sabemos que la quimio es cañera. El objetivo principal es acabar con lo malo que tengamos en nuestro cuerpo, pero siempre suele haber algo más, esos efectos secundarios que desde luego no siempre se producen y, si se producen, tampoco se les refleja de la misma forma a todo el mundo.

Puedo decir que, después de tantos tratamientos recibidos con tantos fármacos y medicamentos distintos, he soportado bastante bien de forma general todo lo que me han ido poniendo, salvo casos excepcionales como el de hoy.. Y esto es porque los tratamientos están cada vez más conseguidos, pues intentan que, además de hacer su efecto contra la enfermedad, el paciente sufra lo menos posible.

Aún así siempre hay días como el de hoy, en el que te encuentras mal y lo único que quieres es que pase pronto para seguir al dia siguiente con todas las fuerzas posibles, como espero que así me ocurra mañana. Y a Jose también. Es en estos momentos cuando cobra vital importancia el papel de tu acompañante. Me quito el sombrero ante mi Merchi y ante Reyes -la mujer de Jose- porque no se puede gestionar mejor el día de hoy que como ellas lo han gestionado. Gracias a las dos. Sois geniales.

Y mañana seguiremos….y esperemos que en condiciones normales porque ya sabemos que los días malos existen, está claro, pero que, sean pocos. Los días buenos tienen que ganar por goleada…

Para terminar os dejo esta foto de ayer cuando me rapó Merchi -se me estaba empezando a caer el pelo-. En ella estoy sin gafas -hacía mucho que no me hacía una foto sin gafas- y sonriendo. Esto que nunca falte, por favor.

Profesionalidad, buen trato y empatía

Cumplo hoy mi tercer día de ingreso en la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Sigo sin tener noticias de Sergio, mi anterior compañero de habitación; lo último que sé es que estaba en la UCI y espero que siga bien. Hoy ha venido un nuevo compañero, que se llama Jose. Ha venido acompañado de su mujer Reyes y se está estrenando en el tema este de la enfermedad. Hoy mi Merchi y yo hemos hablado mucho con ellos y creo que hemos conseguido tranquilizarlos porque tenían muy poca información y, por tanto, lo que abundaban eran las dudas y los miedos. Ya tenemos dos amigos más… y fichados para el equipo #yomecuro.

La pasada noche tampoco dormí nada, pero aproveché para escribir mucho y, lo mejor de todo, es que no me dolió la pierna. Durante la mañana tampoco me dolió, pero por la tarde ya empezó a dolerme un poco. A ver si se porta y no me da mucho la noche… Ya me he puesto la primera perfusión de quimio de 24 horas y sobre las diez de la noche hemos empezado con el segundo. La verdad es que de momento muy bien, no noto ningún efecto secundario y espero que así siga siendo…

He titulado este post de la forma que lo he titulado porque es espectacular la profesionalidad que estoy viendo aquí, el trato que recibo y la empatía de todos los profesionales sanitarios que trabajan en Hematología. Me he encontrado con personal que ya me conocía de otros ingresos y visitas; incluso vienen a verme gente que trabaja en otras plantas y que han coincidido conmigo la otra vez que estuve por aquí, porque vienen a verme para preguntarme cómo estoy y la verdad es que el cariño rebosa en el ambiente. Esta tarde han venido a verme las pinches de cocina Espe y Carla y mi celadora preferida Manoli. Me he hecho unas fotitos con ellas y con Loli, la auxiliar de enfermería que ha estado con nosotros hoy. He llamado a Carmen, auxiliar ya jubilada a la que aprecio mucho y con la que me encantó hablar un rato. Las dos auxiliares, Carmen y Loli, formaban un tándem especial.

También ha venido a verme Lucía, la hematóloga que estaba hoy de guardia y que se ha alegrado de verme, lo mismo que yo a ella.

La profesionalidad, el buen trato y la empatía están por aquí más qué demostradas por parte de todo el personal médico que me atiende, que hasta el momento es el siguiente (seguro que los próximos días habrá algunos más):

Hematólogos/as: Marta Reinoso, José González, Rocío, Lucía…

Enfermeros/as: José, Laura, Julio, Inma, Ezequiel…

Auxiliares: Loli, Juani, Laura, María José…

Empezamos con la sexta línea de tratamiento…

Seis líneas de tratamiento, sí. Nos acercamos a los tres años desde que me detectaron la enfermedad, aunque seguramente estaba antes, y ya llevamos cinco líneas de tratamiento fallidas, las tres primeras en Sevilla y las dos últimas en Salamanca como parte de un ensayo clínico. Y volvemos a Sevilla, como ya comenté en el post anterior, con la misma idea de siempre: llegar al #yomecuro y a la remisión de la enfermedad.

Según me comentó Marta, mi hematóloga de Sevilla, está previsto que sea un tratamiento con quimioterapia y varios fàrmacos, aunque también tendrán que darme radioterapia en la pierna izquierda, que ya me la dieron, al menos una primera sesión, con la que es posible que sea suficiente.

Esta noche pasada apenas he dormido tampoco -ya son varias noches seguidas las que llevo así-. Tenía un PET-TAC previsto a las 10:30, estaba solo en la habitación pues mi compañero Sergio sigue en la UCI tras su operación y sigo sin saber nada de él. Mi mujer llegó tempranito para acompañarme a la prueba. Ella hace de segunda celadora, de segunda auxiliar…¡qué crack es! Nos recogió mi amiga Bernardina, la celadora que lo pasó tan mal por el golpe que le dio a la camilla de forma involuntaria cuando me estaba trasladando. Los momentos de traslados son los que más sufro porque los botes y saltos de los pasillos y ascensores son los que me hacen rabiar de dolor por el problema de la pierna.

En la zona del PEC -TAC vuelven a ser muy sensibles con mi situación y, tanto los técnicos como los auxiliares y celadores, están pendientes en todo momento para conseguir que yo sufra lo menos posible. Atentos de principio a fin, el equipo formado por Paco y sus compañeros -no me enteré de los nombres de los demás- se portaron conmigo estupendamente. Mil gracias para ellos.

Lo que todavía no me explico es cómo pude aguantar casi una hora completa con el dolor constante de la pierna -y eso que llevaba calmantes puestos-. La pierna tenía que estar en una posición en la que me dolía bastante, pero aún así conseguí terminar la prueba. Ya me he hecho al menos ocho PET-TACs y os aseguro que este es el que más trabajo me ha costado con diferencia, pues no es una prueba complicada ni agobiante como las resonancias. Pero ha sido por el dolor intenso que tenía que aguantar como fuera y al final lo conseguí. ¿Y qué hice? Lo de siempre: rezar, acordarme de mis padres y de mi gente, cantar por lo bajini, pensar en lo que voy a escribir en el blog… pero esta vez ha sido todo en voz alta, casi gritando, los que estaban por allí estarían diciendo que si yo no estaba un poco loco, la verdad, pero todo era para intentar no pensar en el dolor para poder seguir adelante y no parar la prueba.

Al poco tiempo de volver a la habitación vino a verme el doctor González, el hematólogo que me está viendo en planta. Me preguntó cómo estaba, le dije que un poco dolorido por el traslado y por lo que he pasado en el PET-TAC, pero que más o menos estaba bien. Me preguntó si necesitaba ponerme morfina por perfusión, que lo que yo prefiriera, porque lo que no se trataba era de pasar dolor de forma innecesaria. Yo le dije que de momento prefería esperar porque también sabía lo que suponía el tener la morfina por perfusión… ya lo he vivido y sufrido antes. Así que de momento vamos a aguantar a ver si puede ser, pero siempre está ahí la opción para recurrir a ella, aunque sinceramente espero y deseo que no sea necesario.

El doctor me dice también que esa misma tarde empezaríamos con el tratamiento de quimioterapia. Me pondrán los fármacos, me pincharán el Bortezomib -vuelve a mí- y me pondrán la perfusión de quimio que va a ser muy lentita -llevará casi 24 horas- y ya iremos viendo… En principio parece que son cuatro días seguidos, de viernes a lunes al menos.

Mi Merchi dice que se queda conmigo para pasar la noche dueña bien pero no es lo que pensáis 😍-, porque no sabemos cómo me va a sentar el ponerme la quimio, por si me dan vómitos, náuseas, o cualquier otro efecto secundario. Por tanto, esta noche se quedará conmigo, aunque yo le he dicho que estoy muy bien atendido aquí y me parece muy duro que tenga que dormir en ese sillón tan incómodo con todo lo que lleva… Pero bueno, es imposible convencerla y se quedará.

Entramos en fin de semana, supongo que no tendré ninguna prueba y me limitaré a estar aquí en cama poniéndome el tratamiento diario y esperando que poco a poco vaya mejorando la pierna. Así que seguimos en el camino, seguimos con fuerza como siempre y seguimos con vuestro apoyo a por todas.

Termino de escribir este post a las 5:30 de la madrugada. Mi Merchi duerme encogida en el sillón. Yo ni he cerrado los ojos, pero lo más importante y positivo es que no estoy sintiendo nada raro debido a la quimio que estoy recibiendo en mi cuerpo serrano, al menos hasta este momento… Esperemos que no sea de efecto retardado…

Y para terminar esta nueva crónica hospitalaria os dejamos este pequeño vídeo de Merchi y mío:

De nuevo en el Virgen del Rocío

Son muchos los momentos que hemos vivido en el Hospital Virgen del Rocío desde que empezamos con la enfermedad. Ahora llevábamos un tiempo sin aparecer por aquí porque hemos estado unos 10 meses en Salamanca siguiendo el tratamiento del ensayo clínico en el que estaba participando y que, desgraciadamente, al final no hemos podido terminar. Ahora hemos tenido que volver para seguir con un nuevo tratamiento aquí en Sevilla, seguramente de quimio, pero antes hay que tratar la lesión que tengo en la pierna izquierda que no me deja andar y que produce mucho dolor.

En el post anterior ya comenté la odisea que sufrimos Merchi y yo para acceder desde Urgencias al Hospital y conseguir cama para el ingreso. Quiero agradecer el apoyo mostrado y vuestra solidaridad porque la verdad es que actitudes cómo estas no ayudan a que tengamos una sanidad pública en condiciones. Costó trabajo pero tras muchas horas conseguimos abandonar el sillón de la zona de urgencias y me dieron cama en una habitación en la nueva planta de Hematología, que está en la octava y desde entonces estoy allí.

Me subieron a la habitación el miércoles sobre las 6 de la tarde y allí estaba Sergio, mi compañero de habitación. Después llego Merchi, que se queda un rato con nosotros y ya nos quedamos los dos solos para pasar la noche.

Ayer jueves empezamos el día temprano, como es habitual por aquí. Vienen a sacarte sangre, a tomarte las constantes… y no pararon de venir médicos a vernos a los dos. Yo tenía previsto un TAC y también me pondrían un PICC, pero a Sergio le dieron una mala noticia, porque le dijeron que tenían que operarlo esa misma tarde porque tenía una infección importante y esa misma tarde entraría en quirófano, con lo cual la noticia no fue muy bien recibida. Vinieron sus padres, que estuvieron toda la mañana acompañándolo en la habitación. En mi caso vino Merchi, mi compañera habitual, como siempre, la que nunca falla y siempre está ahí.

Vino una celadora a recogerme para llevarme en mi cama a ponerme el PICC, sería nuevamente con José Manuel, el enfermero que me lo puso la otra vez. Lo recordaba de cuando me puso el último PICC de 2018 del Virgen del Rocío. Fue él quien me lo puso y ahora me va a poner el segundo PICC, porque es necesario para el tratamiento que viene… Tuvimos un problema porque en el traslado la cama chocó y entonces me dolió mucho la rodilla. Estuve todo el tiempo bastante dolorido, por supuesto fue sin querer y yo ya no sabía qué decirle a la celadora para que no se sintiera culpable, pero la mujer pasó un mal rato. Finalmente llegamos a la zona donde estaban José Manuel y Virginia y con la profesionalidad tan grande que tienen me pusieron el PICC de una manera magistral. Casi no me di ni cuenta y ya lo tenía puesto, preparado para los próximos tratamientos que vienen…. Estuve un rato hablando con ellos, recordando la otra vez que me puse el PICC, les conté lo del libro solidario, lo de mi blog… en definitiva gente muy profesional y de muy buen trato que merece mucho la pena tener al lado. En el traslado de vuelta para la habitación todavía se estaba disculpando la celadora. Al rato viene a verme Elena, profesional de Radioterapia, y me explica lo que vamos a hacer para que mi pierna sufra lo menos posible, ya que el dolor es muy intenso. Vamos a intentar que los movimientos sean los menos posibles.

Justo después del almuerzo vienen a recogerme para ir a la zona de radioterapia para hacerme el TAC y, una vez que me lo hagan, esperaríamos allí para ver si podemos dar la sesión en ese mismo momento y no hacer más traslados. Impresionante el trato en radioterapia, todo el mundo pendiente de mí para que no me doliera la rodilla y para que cogiera la mejor posición.

De verdad que no tengo suficientes palabras de agradecimiento por lo bien que se han portado conmigo todas las personas que han participado. Gracias, Natalia, Dolores, Elena, Begoña, José, Alfredo, Verónica, Rosa, Isa Cristina y María José. Tenéis una calidad humana impresionante. Así dignificáis a la sanidad pública y al profesional sanitario andaluz.

Me trae de vuelta para la habitación Jose. Lo de Jose ya es caso aparte… tengo otro amigo más por aquí. Son más de las nueve de la noche, la habitación está sola, le digo a Merchi que se vaya para descansar en casa, y me quedo yo solo para pasar la noche.

He tenido que tomar varios calmantes durante la noche porque fue mucho el ajetreo de ayer y he pasado una noche regular. Ahora por la mañana tengo previsto hacerme un PET-TAC, y lo que venga después… porque en principio la quimio la empezaremos mañana sábado, según me comentó ayer el hematólogo que me vio.

Un día cansado, un día intenso, pero un día muy positivo, sobre todo por el trato recibido, por las pruebas que me han realizado y porque espero que el dolor de la pierna vaya desapareciendo progresivamente con la sesión de radioterapia que me dieron ayer y centrarnos ya en la quimio para continuar con el tratamiento para acabar con el mieloma… Un pequeño resumen en vídeo:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Hay que seguir, no nos vamos a parar…

Tengo que reconocer que este va a ser el post que más trabajo me va a costar escribir desde hace mucho tiempo… y mira que he escrito veces con un nudo en la garganta después de tantas cosas vividas desde que apareció mi enfermedad… pero lo de hoy ha sido un palo importante, otro más.

Hoy teníamos que recibir por parte del equipo de Hematología que me atiende el resultado de la resonancia craneal que me hice el pasado martes para ver si se había conseguido reducir el plasmocitoma -bulto tumoral- que tenía en la cabeza muy cerca del cráneo y que en su momento impidió la infusión de las células CAR-T. Diez sesiones de radioterapia, esperar el tiempo necesario para que hicieran su efecto -la radio suele hacer efecto a partir de las 3-4 semanas-, hacerme esa prueba tan desagradable de la resonancia craneal y esperar estos resultados. Si todo estaba bien, ingresaría en el hospital la próxima semana para la infusión de las células CAR-T.

Esta pasada noche apenas he podido dormir, pero como me ocurre tantas otras. Entre la medicación que estoy tomando para aliviar el dolor tan fuerte que tengo en la pierna izquierda y los nervios lógicos esperando los resultados, hoy creo que no ha llegado ni a una hora lo que he podido dormir.

Pasamos toda la mañana en el apartamento mi Merchi, mi Migue y servidor esperando esa llamada algo nerviosos, la verdad. Qué malos son los momentos de espera y la incertidumbre… A última hora de la mañana me llama Laura, la coordinadora del ensayo clínico, para decirme que estuviera en el hospital a las 14:30 para pasar consulta con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Cuando cuelgo, nos miramos los tres, nos quedamos callados y creo que por nuestras tres cabezas no pasaron muy buenas sensaciones, pero yo me limité a decir: «No adelantemos acontecimientos, a ver que pasa…».

Vino a recogernos nuestro chófer y ya buen amigo Antonio en uno de los coches altos que tiene para facilitarme el acceso al mismo, ya que la movilidad que tengo en la pierna izquierda es prácticamente nula y el tener que doblarla para montarme en el coche es todo un suplicio. Pero entre MIgue y Antonio consiguen montarme sin hacerme daño. ¡Qué buenos son!

Llegamos un poco tarde, eran cerca de las 15:00, y allí estaba mi doctora Mariví para recibirnos y comentarnos todo. Al final no ha podido ser. No hemos conseguido reducir el plasmocitoma lo suficiente para que no suponga un peligro al infundir las células CAR-T y, por tanto, tenemos que dejar el ensayo clínico. Es una decisión dura pero necesaria, porque desde luego lo que debe primar es la seguridad del paciente y en estas condiciones hay unas probabilidades muy altas de tener serios problemas con el tratamiento, por lo que lo más responsable es abandonarlo, al menos de momento y mientras las condiciones sean estas.

Una consulta de casi cuarenta minutos en la que la doctora nos explicó con todo su saber, su profesionalidad, su cercanía y su cariño -sí, su cariño- todo lo que había tras la salida del ensayo clínico: las distintas opciones que tenemos ahora, que ya ha hablado con el equipo de Hematología de Sevilla, donde retomaremos lo que haya que retomar a partir del lunes próximo… -Marta, el lunes ya estamos hablando…-. También nos dijo que esto tenemos que ir viendo cómo va evolucionando y no debemos cerrar la puerta del todo y que ahí está ella para lo que necesitemos en cualquier momento. Crack, no… lo siguiente. ¡Ah, y también escribirá el prólogo de mi segundo libro! Muchas gracias, Mariví, de todo corazón. Es usted una profesional y, sobre todo, una persona excepcional. Demuestra con sus hechos que su prioridad son los pacientes y busca siempre lo mejor para ellos, como le he escuchado varias veces en sus charlas y conferencias.

Pues mañana nos volvemos para Sevilla. Es curioso que ayer publicara este «Si camino Salamanca…» con el vídeo en el que cantamos Migue y yo y mañana toque volver a Sevilla, pero hoy la verdad es que no tenemos muchas ganas de cantar, la verdad. Lo dejaremos para otro momento, pero prometido queda.

No cerramos puertas de forma definitiva en Salamanca, las encajamos nada más, porque vamos a volver, seguro. Y si es ya curado y de turismo, pues mejor todavía, que tenemos muchas cosas que compartir con tantos amigos y amigas que hemos hecho por aquí: el personal sanitario que nos ha atendido con un trato tan exquisito durante todos estos meses -empezamos a finales de octubre del año pasado-, la gente de la Asociación ASCOL -con los que seguiré colaborando-, nuestros chóferes, el amigo Álvaro, los otros pacientes con sus respectivas experiencias, como Luis, Silvia, Isabel, Fernando, Javier…; Maribel y Cristina, de los apartamentos JCH Congresos…. pero ellos y ellas se merecen otro post en exclusiva porque es mucho lo que nos han ayudado pata sentirnos acogidos y acompañados.

¿Y qué decir de mi Merchi y de mi Migue? Que vaya cómo se han portado conmigo este comando sevillano-salmantino estos días en los que no me he podido mover y sigo sin poder moverme. Pendientes de mí las 24 horas del día, con el aseo -algo que ya habíamos olvidado-, con el tener que vestirme, con el tener que pasarme de la silla de ruedas a la cama y viceversa… que menos mal que Migue está fuerte… No me quedará vida para devolverles todo lo que han hecho, están haciendo y estoy seguro que seguirán haciendo por mí.

¿Y qué decir de toda mi familia, mis amigos y toda la gente que me sigue? La cantidad de mensajes de ánimo y apoyo que estoy recibiendo… prometo leerlos todos porque os aseguro que me ayudan mucho. Esta es una de las razones por las que este «momento luto por el que hay que pasar», como yo le llamo después de una mala noticia -esta es la quinta recibida-. 5 líneas de tratamiento fallidas, tres en Sevilla y dos en Salamanca. Pues vamos a por la sexta, -¿de qué me suena a mí esto?-. Y será en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío. Y debemos empezar cuanto antes. Y, como siempre, os lo contaré por aquí. Y tú me seguirás ayudando… porque #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro.

Entre los cientos de mensajes que estoy recibiendo a través de las redes sociales pongo como representativo este que me manda el amigo @pacomr73:

Si camino Salamanca…

Creo que ya es momento de volver a publicar un post más positivo, después de la serie de artículos con un tono más triste al estar un poco de bajona por los últimos acontecimientos, pero es lo que ha tocado vivir en estos momentos. La enfermedad está ahí y cuando aparece está más que demostrado que lo suele hacer con virulencia, porque quiere hacerse fuerte en mi cuerpo serrano, sobre todo en mi tejido óseo. Esta vez le tocó el ataque a mi rodilla izquierda y así me tiene la pierna, que no puedo ni apoyarla, ni moverla y tengo un dolor bastante intenso casi todo el día, que para apaciguarlo me ha obligado a volver al reposo absoluto y a tomar medicamentos que hacía mucho que no tomaba para paliar el dolor.

Tampoco es que hoy sea un día muy tranquilo, porque al dolor de la pierna que continúa y que me obliga a hacer reposo absoluto, se une el nerviosismo y la incertidumbre que tengo tenemos esperando los resultados de la resonancia craneal que me hice hace un par de días y que me tienen que comunicar mis hematólogas, previa consulta con los responsables del ensayo clínico. Esperemos que pueda ser entre hoy y mañana, que la decisión sea la buena que todos esperamos y que la semana que viene estemos liados con la infusión de las células CAR-T.

Pero como lo que estamos haciendo es luchar por el #yomecuro con todas nuestras fuerzas y esto se trata de una actitud, por eso me ha dado por escribir esta letra que os adjunto y usar la música del pasodoble «Si caminito del Falla», del gran Juan Carlos Aragón (q.e.p.d.), que supone tofo un himno en el mundo del carnaval gaditano y que desde luego para mí es uno de mis pasodobles favoritos.

Con toda la humildad y el cariño del mundo aquí lo cantamos a capella mi Migue y servidor. Y graba el vídeo mi Merchi. Somos «el equipo sevillano-salmantino». Esperamos que os guste….

LETRA

Si camino Salamanca

Ruta de Plata p’alante

salimos desde Sevilla

con Migue, con Merchi

y con gran ilusión.  

Vamos por el #yomecuro

con mucha esperanza y fe

llevamos varios meses

y en Salamanca

esta vez sí va a ser.

Comenzamos en Sevilla

cuando el mieloma empezó a dar la cara

tratamientos muy duros

ingresos y pastillas

pa’ poder con ello

pero uno tras otro 

los fuimos fallando

y había que cambiar.

Vamos para allá

que dicen que hay un ensayo para mí

de células que las tenemos que entrenar

que dicen que se llaman células CAR-Ti.

Vamos para allá

que dicen que Hematología es genial allí

profesionales y trato espectacular,

algo que ya lo hemos podido comprobar.

Y en este camino tan largo que se tuerce tantas veces

que provoca los bajones

que tenemos que superar…

Y ahí apareces tú

que siempre estás ahí

con tu apoyo, con tu fuerza

y el cariño para mí

¡ay queridísimo imparable!

que te aseguro que me ayuda

que el #SeguimosJuanma

sea nuestro lema por siempre en la vida

pa’ poder curarme.

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Actualización (0409): Incluyo esta fotografía de la página que hice ayer en mi diario Visual Thinking que vengo haciendo desde hace poco más de un año, para que también quede una constancia analógica de esta letra. Será un bonito recuerdo…

Retomando el #yomecuroOnTour

Hoy, último día de agosto, final de vacaciones para muchos y vuelta a esa nueva normalidad de la que tanto se habla y que podrá ser cualquier cosa menos normalidad con lo que nos está tocando vivir con la dichosa pandemia, a mi me tocaba volver a Salamanca para continuar con las pruebas con vistas a la infusión de las células CAR-T que están previstas para la próxima semana, si todas estas pruebas previas van bien, claro.

Pero encima he llegado a tierras charras con ese problema añadido que ya os he contado por aquí con el dolor tan intenso que tengo en la pierna izquierda y que ha hecho que vuelva a perder la movilidad. Por eso en esta ocasión mi sobrino Migue nos ha acompañado a mi Merchi y a mí, porque la pierna no puedo apoyarla en el suelo y para cualquier movimiento me tengo que apoyar en él. Por ejemplo. para pasarme de la cama a la silla de ruedas o para montarme en el taxi de Jesús para viajar de Sevilla a Salamanca.

Volvimos a alquilar el mismo apartamento donde estuvimos el mes pasado pues estuvimos muy bien ahí. Llegamos sobre las once de la mañana, soltamos el equipaje y Migue se quedó en el apartamento porque no puedo estar con más de un acompañante en el hospital. Nos llevó a Merchi y a mí Jesús al hospital. Empezamos como siempre en la zona de ensayos clínicos con la extracción de sangre para la analítica, hoy con Patri, que me dijo que ya se había leído mi libro y que le ha gustado mucho. Gracias, simpatía, me alegro mucho.

Esperamos un tiempo prudencial para que estuvieran los resultados de la analítica y entramos en la consulta de la doctora Verónica González, la hematóloga que me vería hoy. Yo tenía la pierna muy hinchada y nos comentó que le preocupaba que pudiera tener una trombosis, por lo que me mandó una ecografía de urgencia -una eco-doppler- para descartar que hubiera trombosis. Nos confirmó que en el informe del último PET-TAC se detalla que el mieloma ha atacado ahora en la rodilla izquierda y también hay ahí un plasmocitoma que es el que me está produciendo el dolor. El objetivo es intentar acabar con este dolor porque las CAR-T serán las que se encarguen del plasmocitoma.

Nos fuimos a radiología con el volante que nos dio la doctora y rápidamente me atendieron. Me costó mucho subirme a la camilla por el dolor, pero gracias a las auxiliares y al celador lo hicimos despacito para que me doliera poco, aunque aún así el dolor estaba bastante presente, pero intenté quejarme y chillar poco.

Una vez terminada la ecografía nos fuimos al Hospital de Día, donde Verónica vendría a buscarnos a la Sala de espera para darnos el resultado de la eco, el informe de la consulta y la medicación a tomar para aliviar el dolor. Así lo hizo, nos confirmó que no había trombosis -menos mal-, nos entregó la documentación, nos lo explicó todo y nos dijo que esperáramos que nos trajeran desde la farmacia los medicamentos. Y que mañana tendría la resonancia craneal a las diez de la mañana.

Pasadas las cinco de la tarde terminamos, vino a recogernos Juanlu y de nuevo la odisea de montarme en el coche por culpa del maldito dolor. Lo hice con dificultad porque ya digo que cualquier movimiento por pequeño que sea de la pierna izquierda hace que me duela mucho y en este caso tengo que encoger bastante la pierna para meterla en el coche y después para sacarla. Me ayudó Juanlu en el hospital y Migue al llegar al apartamento.

Ya solo quedaba intentar descansar lo que se pudiera, hablar con la familia, contestar mensajes y llamadas de amigos y responder con «me encantan» y «me gustan» los mensajes de ánimo y tan cariñosos de tanta y tanta gente…

Y sin dejar de pensar en lo que me espera mañana: una resonancia magnética craneal cuyo resultado es fundamental para seguir adelante y que tan desagradable es como prueba, como ya os conté hace poco más de un mes. Además de tener la cabeza aprisionada, de tener ese tubo pegado todo el tiempo a la cara y de tener la mascarilla puesta, a eso hay que añadirle el dolor de la pierna y el tener que estar tumbado en la camilla de la máquina unos 45 minutos. Pero tengo que aguantar y superarlo como sea. Rezaré, pensaré en cosas bonitas y me acordaré de todos vosotros. Me ayudará sin duda.

No sé si esta noche podré dormir algo. Os lo contaré…

Tener dolor es una putada

Perdonadme por el taco del título de este post, pero es lo que verdaderamente siento ahora mismo. Si estás leyendo esto y tienes algún tipo de dolor supongo que estarás de acuerdo conmigo: tener dolor es una putada.

Hay gente que echa a pelear los tipos de dolores según la zona del cuerpo en la que te duela. Seguro que todos habéis escuchado expresiones del tipo: «el peor dolor es el de muelas»; «no hay nada comparable a un dolor de oído»; «donde se ponga un fuerte dolor de cabeza…» «un dolor de espalda o de huesos es insufrible»… y muchos más.

Desde que empecé con mi enfermedad prácticamente he sufrido todos los anteriores y algunos más. Empecé con el dolor de hombro, después el de espalda y últimamente el de oído y el de rodilla que tengo actualmente.

Por mi experiencia puedo decir que el dolor de huesos es difícil de soportar y mi mieloma ahí es donde precisamente ataca más, en el tejido óseo. En mi caso, como ya os he comentado en alguna ocasión, empezó por el húmero derecho. Después en la columna y las vértebras y últimamente en la cabeza y en la rodilla izquierda.

Hay analgésicos y otros medicamentos más fuertes para combatir el dolor, aunque no siempre hacen su efecto, al menos el efecto que uno desea porque o no llega a aliviarte del todo el dolor o dura tan poquito la mejoría que al poco tiempo ya está uno otra vez rabiando.

Con el dolor de espalda que tuve al tener dos vértebras dañadas lo pasé francamente mal. Esto fue hace año y medio estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Me pusieron morfina en altas cantidades e incluso vinieron a verme facultativos de la Unidad del dolor. Puedo decir que ha sido el momento que más dolor he sentido en mi vida y espero no volver a repetirlo.

El dolor de oído que he tenido estas últimas semanas parece que ahora ha remitido, señal de que las sesiones de radioterapia que he recibido en la cabeza estarán haciendo su efecto. Esperemos que también lo haga para acabar con el plasmocitoma que tengo en la base del cráneo y poder retomar lo de las células CAR-T.

El mieloma me está atacando fuerte en la rodilla izquierda. Llevaba varias semanas notándolo, pues me costaba trabajo andar y me dolía cuando apoyaba en el suelo la pierna izquierda, pero con mis bastones iba más o menos tirando. Pero desde ayer el dolor se ha intensificado de tal forma que no puedo ni apoyar la pierna en el suelo y con cualquier movimiento que haga, por pequeño que sea, veo las estrellas. Por tanto, toca parar, volver a la cama la mayor parte del tiempo y hacer solo los movimientos estrictamente necesarios con la ayuda de mi gente y de la silla de ruedas.

El dolor te pone de mal humor, porque es tal la impotencia que sientes y lo mal que te encuentras que seguramente lo pagues de manera totalmente inmerecida con la gente que tienes a tu lado. Así que desde aquí pido disculpas a los míos si he tenido alguna salida de tono, algo que no es habitual en mí, pero que en estas circunstancias tan desfavorables hacen que uno no sea uno mismo. Te cambia el carácter, sobre todo porque después de tanto tiempo sin dolores óseos, parecía que esto era una batalla ganada. Pues nada de eso. El mieloma está ahí y siempre hay que estar alerta.

Menos mal que tengo un equipo médico que me atiende, capitaneado por la doctora Mariví Mateos, que es la caña y que siempre están ahí para cualquier cosa que necesite. Ya tengo la medicación necesaria y todo preparado para viajar el lunes a Salamanca. Nos quedaremos allí y seguro que irá todo bien:

Fue poner esto que sigue en mis redes sociales y no parar de recibir comentarios en Twitter, en Facebook, en Instagram, en Whatsapp e incluso he recibido alguna que otra llamada. Todos mandándome fuerza y ánimo para superar esta nueva circunstancia y seguir adelante… ¡Qué gente más grande, por Dios!. Estas cosas hacen que sienta menos el dolor.

Seguiremos, claro que sí. Dolorido, pero esperemos que podamos controlar el dolor lo antes posible y podamos recuperar la capacidad de andar más pronto que tarde.

Van por aquí dos posts seguidos de los que yo llamo «de bajona», pero es que desgraciadamente es lo que ha tocado ahora. Aún así, prometo que el próximo post será de otro sabor más agradable. Lo tengo pensado y espero sorprenderos. Pero ese ya lo escribiré en tierras salmantinas. Será el primero de muchos por allí, porque, si todo va bien, que esperemos que sí, estaremos mi Merchi y servidor en Salamanca más de un mes. Que digo yo que ya tendremos que echar una rebequita en la maleta, ¿no? ¿O una sudadera mejor?

Seguiremos informando…

La importancia de la movilidad

Después de varios meses vuelvo a tener problemas de movilidad. Lo llevo sufriendo desde hace varias semanas, desde que estaba en Salamanca a finales de julio y principios de agosto para el tratamiento de las células CAR-T, que al final resultó fallido y que hubo que aplazar para darme antes sesiones de radioterapia en la cabeza donde me había salido un plasmocitoma -un bulto cancerígeno- que hacía peligroso el que me infundieran las células en esos momentos.

Ahora estamos esperando que las diez sesiones de radio que me dieron hasta el 11 de agosto hagan su efecto, pues suelen ser de efecto retardado. Hay que esperar al menos tres o cuatro semanas y es por eso que hasta el lunes 31 de agosto no iré para hacerme la resonancia craneal que detecte si dichas sesiones han hecho el efecto deseado y han eliminado el plasmocitoma o, al menos, lo han reducido a la mínima expresión y, por tanto, no es impedimento para poder empezar con el tratamiento previsto la semana siguiente.

No sé todavía el resultado del último PET-TAC que me hice justo antes de ingresar en el TAMO para el tratamiento de las CAR-T. El PET-TAC es nuestro examen, pues es el que nos dice el daño que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, fundamentalmente en el tejido óseo. Y está claro que mi mieloma viene fuerte y peleón porque, a falta de confirmación, me da a mí que ahora me está atacando a la rodilla izquierda. Es un dolor fuerte que se refleja también arriba y abajo de la rodilla, por lo que el apoyar la pierna y caminar se hace muy complicado. Puedo andar algo, pero lo mínimo imprescindible: estamos en el campo y lo único que hago es moverme de la cama al sillón del salón, de ahí al porche y a lo mejor me doy algún baño en la piscina porque ahí me duele menos. Y solo salgo para ir a desayunar a Carmona con mi Migue, pero no ando nada, puesto que aparca junto a la mesa de la terraza exterior del bar, desayunamos y nos volvemos para el campo.

Tras estar varios meses durante el año pasado ingresado y después postrado en una cama articulada en el salón de mi casa sin moverme nada, llegó el 1 de mayo de 2019 y empecé a dar mis primeros pasos gracias a Carlos, el fisioterapeuta que venía a casa y que me ayudaba con los ejercicios para ganar movilidad en brazos y piernas, pues estaba prácticamente sin musculatura y había que trabajar duro para recuperarla. Me machaqué de lo lindo, primero con Carlos y después con Bea, la fisio del Servicio de Rehabilitación neurológica del Hospital Macarena que me asignaron. Diez meses de rehabilitación -hasta el 14 de febrero de este año-, en los que íbamos viendo la evolución que iba adquiriendo. De no poder soltar la silla de ruedas a soltarla, hacer bicicleta estática, cinta de andar, caminar por barras paralelas, pasar al andador y posteriormente a los bastones. Últimamente es lo que estoy usando para andar porque lo que me falta por adquirir es el equilibrio y, desde luego, no puedo permitirme el lujo de tener una caída, pues mis huesos están como están. Por eso la seguridad siempre es lo primero.

Yo daba mis paseítos con mis bastones y andaba en torno a una hora diaria en distintos tramos horarios. Lo más habitual es que hiciera dos tramos de 30 minutos o tres tramos de 20 minutos. Pero he tenido que parar, ahora no puedo. Incluso los días que he estado en Sevilla he cogido la silla de ruedas eléctrica. Es un paso atrás y cuesta superarlo, porque me ha costado mucho trabajo llegar donde había llegado, pero ya sabemos cómo es esto… Habrá que llevarlo lo mejor posible, que mi hematóloga me mande medicamentos para que no me duela micho, como viene haciendo hasta ahora y moverme poco y tener mucho reposo.

A mi mieloma múltiple está claro que le gustan mis huesos. Empezó por el húmero derecho -ese dolor de hombro que fue el inicio de todo- para el que hicieron falta 23 sesiones de radioterapia. Después, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, apareció el dolor de espalda, de columna, una vértebra fracturada y otra fisurada. Y un dolor insoportable en la espalda que solo se aplacaba con altas dosis de morfina que me ponían, primero con la bomba de perfusión y después con parches en mi cuerpo. Llegué a tenerlos puestos de 200 y posteriormente los fuimos rebajando progresivamente hasta llegar a parches de 25 y finalmente a quitar los parches, pues gracias al tratamiento y a las sesiones de radio que me dieron desapareció el dolor y parece que las lesiones se arreglaron, según confirmó una resonancia magnética que me hice hace unos meses. Si te has leído mi libro te sonarán muchas de estas cosas.

En el cráneo siempre he tenido lesión también. Recuerdo que mi primera hematóloga, al ver el resultado de uno de los PET-TAC, me dijo que tenía el cráneo como un colador, con muchos agujeros. Como comprenderéis no es agradable recibir esta noticia, pero lo peor en esa zona ha venido ahora con ese plasmocitoma que me ha salido y con el que hay que acabar para seguir con lo de las CAR-T. También me ha afectado al lado izquierdo de la cabeza y, por tanto, con el oído izquierdo oigo con dificultad, aparte de que he pasado algunos días con dolores bastante fuertes.

Y lo de la pierna izquierda tendremos que verlo también. Como siempre digo, una cosa es intentar atajar la enfermedad, intentar llegar a la remisión total o casi total de la misma y otra cosa es intentar arreglar todos los desajustes que va dejando en mi cuerpo, fundamentalmente problemas óseos, algunos de los cuales no me permite moverme, como me ocurre ahora.

Así que cuando por la mañana te bajes de la cama, si puedes echar un pie al suelo, luego el otro y puedes empezar a andar para comenzar el día sin ningún tipo de ayuda, siéntete afortunado o afortunada. Algunos no podemos hacerlo.

Los que tenemos algún tipo de discapacidad no tenemos más remedio que acostumbrarnos a vivir con ella, pero yo desde luego no me resigno y seguiré luchando… y volveré a andar… y me voy a curar… y tú lo vas a ver… y lo vas a celebrar conmigo… No lo dudes.