Nota inicial: La dexametasona es uno de los fármacos que estoy tomando en este nuevo tratamiento. Ya la había tomado antes en tratamientos anteriores, por lo que sé muy bien de los efectos positivos que tiene y los efectos secundarios. Es un corticoides que produce insomnio, al menos a mí. Y me consta que a otros pacientes que la toman también, por lo que me cuentan. Menos mal que de momento sólo tomo por vía intravenosa 40 mg de dexa una vez por semana -los viernes-, pero lo que tengo claro es que los viernes voy a dormir poco. Al principio intentaba dormir pero, al no conseguirlo, más nervioso me ponía y más difícil me resultaba coger el sueño. A mí me cuesta estar despierto en la cama, no puedo, así que a levantarse. Como uno va aprendiendo, ahora en el momento que me despierto, me levanto y me voy al salón. Lo que se trata es de llenar la noche con cosas que le gusten a uno y ya está. En mi caso: trastear con el móvil, ver alguna serie o película -con auriculares para no molestar a las que duermen-, escribir en el blog -como estoy haciendo ahora a las tres de la madrugada- y, como estamos en época del concurso del carnaval de Cádiz, ver la actuación de alguna agrupación. Hoy, por ejemplo, he dormido dos horas: me quedé dormido a las 0:30 tras ver el impresionante testimonio de Manu Sánchez en Canal Sur y me he despertado a las 2:30. Y aquí estamos escribiendo esto…

Hace un año estaba poniéndome el tratamiento de las células CAR-T en el Hospital de Salamanca y mi Merchi y yo estábamos perfectamente atendidos por la gente de allí, como cada vez que hemos estado desde hace más de cuatro años, que se dice pronto. Muchos viajes en todo este tiempo en busca del camino del #yomecuro…

Y a mi Merchi y a mí nos dio por hacer este vídeo, porque el estar ingresado casi un mes en una habitación de hospital sin poder salir para nada es duro, muy duro. Y nosotros lo hemos vivido ya tres veces. Esperemos que aquí acabe la cuenta, Dios lo quiera.

Pero esto fue hace un año. Ahora seguimos buscando el camino al #yomecuro, pero aquí en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío. En mi otra casa desde hace seis años. Con mi otra gente, espectacular el trato. Lo que falta es que este nuevo tratamiento de carfilzomib + isatuximab + dexametasona haga su función y controle al dichoso mieloma.

Hoy empezaba mi segundo ciclo, el C2D1, y tenía la cita más tarde que las veces anteriores, a las dos de la tarde. Por lo que le dije a Merchi: ¿Llamo a Manolo y vamos a verlo a él y a Rosario a su casa?». «Claro que sí, llámalos», me dijo Merchi. Manolo y Rosario son los padres de Sergio (qepd), con el que compartí habitación varias semanas en la planta de Hematología. Y allí estaban Manolo y Rosario -dos personas de casi 80 años- acompañando a su Sergio todos los días. Hicimos una buena amistad, como con otra mucha gente, porque compartir una habitación de hospital une mucho, ya que nos ayudamos mutuamente y adquirimos una complicidad especial. Desgraciadamente Sergio falleció hace tres años. Cuando me llamó Manolo para decírmelo no me lo podía creer. Desgraciadamente esto es lo más difícil. Son varios los amigos que se han quedado por el camino pero, como siempre digo, por ellos tenemos que seguir.

Manolo me llama cada dos semanas como mucho para preguntarme cómo estoy y os aseguro que cada vez que cuelgo el teléfono se me caen dos lagrimones. Y siempre le digo a mi Merchi: «Tenemos que ir a verlos». Era algo que teníamos pendiente desde hace tiempo y por fin lo hemos podido cumplir. Un rato muy agradable de charla con los dos. Tenemos que repetir, la próxima vez con una cervecita (SIN) por delante. Gracias por estar siempre ahí, Manolo y Rosario, y a seguir viviendo…

De allí nos fuimos al Hospital de Día del Virgen del Rocío, llegamos un poco antes de las dos de la tarde, que era la hora de la cita, y entré pronto para ocupar uno de los sillones. Tras los saludos iniciales a mis enfermeras cracks Noelia y Luna y a la TCAE Carmen, empezamos con el procedimiento habitual: coger la vía, premedicación, isatuximab intravenoso y carfilzomib intravenoso, con los lavados de vía intermedios con suero. Una vez que ocupé el sillón, le dije a Merchi que esperara a Patri para recogerla y que se fueran para casa. Yo la avisaría cuando acabara para que viniera a recogerme. Me cogió la vía Noelia y me dijo que, como ya era la quinta vez que recibía el tratamiento y lo había asimilado bien, me lo pondría más rápido, por lo que terminaríamos antes.

Efectivamente, terminamos poco después de las cinco de la tarde y un poco antes de acabar se me acerca alguien y me dice: «¿Tú eres Juanma Díaz? Te sigo por redes. Estoy aquí acompañando a mi padre». «Sí, soy yo. Encantado de conocerte. ¿Cómo te llamas?» «Me llamo Juan María. Y además soy sevillista, como tú». «Pues de fútbol no está la cosa para hablar mucho, la verdad. ¡Vaya plan!». Y a partir de ahí entablamos una agradable conversación. Cada vez que voy, consigo desvirtualizar a alguien que me sigue por las redes y es algo que me encanta, porque conocer a las personas presencialmente es mucho mejor que recibir un comentario o un «me gusta» en las redes, aunque esto está muy bien también.

Vinieron a recogerme Patri y Merchi y nos fuimos para casa. Un chute más recibido. Un pasito más. Gracias a mis enfermeras cracks por su profesionalidad y trato, al personal de Farmacia por tenerme el tratamiento preparado cuando llegué, y a ti por el apoyo que me das y que me ayuda a seguir.

Empiezo a escribir esto cuando son las 2:20 de la madrugada…y es que ya sabía yo que la dexametasona haría de las suyas y me produciría ese insomnio que siempre me produce cada vez que entra en mi cuerpo. Uno ya tiene experiencia en esto. Pero quedémonos con lo bueno y es que estoy seguro que tiene más efectos positivos que negativos. ¿Que hay quedarse una noche sin dormir? Pues se queda uno y ya está. Lo importante es que esté haciendo efecto contra la enfermedad y los posibles efectos secundarios del tratamiento. Ya llenaré yo la noche con cosas productivas y que me gustan, como por ejemplo escribir estas líneas en mi blog.

Ayer se cumplía el C1D22, es decir, el día 22 del primer ciclo del nuevo tratamiento que estoy recibiendo en el Hospital de Día del Virgen del Rocío. Es decir, empezaba la última semana del primer ciclo. Cuatro viernes seguidos… y vendrán más. El lunes pasado tuve consulta con mi hematóloga Estrella, que revisó la última analítica que me hice la semana anterior y me dio las pautas para el segundo ciclo del tratamiento que empezaremos el próximo viernes, Dios mediante. Y, por supuesto, le entregué mi cuarto libro dedicado:

Ayer viernes salimos de casa temprano mi Merchi, mi Patri y yo. Dejamos a Patri junto al acceso de Rehabilitación del Hospital para que echara su jornada laboral y nos fuimos Merchi y yo a aparcar y a desayunar -donde siempre- antes de irnos al Hospital de Día de Hematología. Tenía cita a las 8:50, llegamos unos diez minutos antes y no tardó mucho en salir el D7C4 -mi turno de ayer- en la pantalla. Así que entramos, me senté en uno de los sillones y le dije a Merchi que se fuera para casa.

Como era temprano, había todavía poca gente -aunque después se llenó-. Saludé a mis enfermeras cracks conocidas, las dos Beas, y me presenté a Marina, que ya forma parte del equipo de enfermeras cracks. Lo que más me gusta de allí es lo bien que trabajan y la forma tan coordinada en la que lo hacen… y están todo el día liadas: que si poner vías, hacer analíticas, limpiar PICCs, llamar a Farmacia o a celadores, poner tratamientos, plaquetas, bolsas de sangre… una máquina que pita… y puede ser una u otra enfermera -hasta ahora son todas mujeres las que he visto por allí- la que se encargue en cualquier momento. Creo que hay 13 sillones para atender a los pacientes y sigo pensando que aquello se queda corto en número de sillones y, por supuesto, en personal que atiende, porque son muchas las funciones que realizan y, lamentablemente, cada vez somos más los pacientes. Quizás los que mandan deberían redimensionar esto y darle una pensada. Pero claro, se trata de aumentar recursos materiales y humanos y, por tanto, de dinero. Pero esto es Sanidad Pública, la de todos.

Por supuesto, esto último no va en contra del personal sanitario que nos atiende, que hacen más de lo que pueden y que siempre están ahí ayudando y haciendo su trabajo -que recordemos que es tratando con personas que estamos enfermas y que no queremos estar ahí-. Gracias de corazón a todas ellas.

Bea la de aquí -la otra es Bea la de Madrid- se encargó de pincharme para coger la vía. Esta vez lo hizo en el brazo derecho porque el izquierdo lo tengo demasiado castigado, ya que los tres últimos tratamientos los recibí por ahí. Mientras las venas aguanten estaremos sin PICC, lo decidimos entre mi hematóloga Estrella y yo, porque tener un PICC en el brazo -ya lo he tenido puesto tres veces en el pasado- tiene sus ventajas, ya que te ahorra pinchazos y las venas de los brazos no sufren, pues el PICC va conectado a una vena central. Pero también requiere mucha responsabilidad, pues hay que cuidarlo muy bien, ya que es un posible foco de infecciones. Por eso hay que limpiarlo cada diez días en el Hospital de Día y hay que tener mucho cuidado de protegerlo en las duchas para evitar mojarlo. Es posible que finalmente me lo tenga que poner en un futuro próximo, pero mientras tanto seguiremos aguantando esos pinchazos. ¡Total, será por pinchazos recibidos…!

En está ocasión el tratamiento consistía en recibir la premedicación -un paracetamol en pastilla y 40 mg de dexametasona por vía intravenosa- y a la media hora recibir el isatuximab también por vía intravenosa, con los correspondientes lavados de vena con suero. Esta vez no tocaba el carfilzomib, por lo que terminaríamos antes. Nuevamente tengo que agradecer al personal de Farmacia del Hospital el que estuviera allí el tratamiento preparado cuando llegué.

Mientras estaba conectado a la máquina recibiendo el tratamiento, pude saludar a mi amigo Pepelu, un buen amigo de «Los del 67», que había venido a consulta de revisión con su hematólogo, el cual le dijo que seguía perfectamente, que no había rastro de enfermedad y que volvería a verlo dentro de tres meses para una nueva revisión. Me alegro mucho, Pepelu. Estuvimos un buen rato de agradable charla. El sillón que yo ocupaba estaba enfrente del mostrador de las enfermeras, llega otro paciente a entregar en el mismo unos botes para analítica -me pareció- y al irse se dirige a mí y me dice: «Mucho ánimo, Juanma… y seguimos». Yo le digo «igualmente», pero no me dio tiempo a decirle nada más ni preguntarle quién era porque se fue. En ese momento no lo reconocí y seguramente me seguiría por las redes. Así que ya sabes… la próxima vez nos presentamos y hablamos. Y esto va para todos, porque me pasa muy a menudo. Pero yo quiero que nos conozcamos personalmente, porque seguramente nos podamos ayudar mutuamente.

Terminé un poco antes de las dos de la tarde, vino a recogerme Merchi y nos fuimos al mismo bar donde desayunamos para esperar allí tomando una tapita a que saliera Patri de trabajar -acababa a las 15 horas-. Cuando llegó, tomó ella algo y nos fuimos para casa. Estaba cansado pero contento, porque había recibido una nueva sesión del tratamiento, la había tolerado bien y seguramente estaría haciendo su función en mi cuerpo serrano. Muchas gracias una vez más a mis enfermeras cracks por lo bien que me atienden -esta vez fueron las dos Beas, Marina y la TCAE Manuela-. Y a mi Merchi, que siempre está a mi lado.

No quiero acabar estas líneas sin recordar una conferencia a la que asistimos la noche del jueves en San José Obrero impartida por el doctor José Pérez Bernal, verdadero impulsor de los trasplantes y la donación de órganos, médula y sangre y que ya consideramos amigo tras haber acudido cuatro veces, acompañado de personas trasplantadas, al programa de radio que teníamos «La voz de los imparables». Fuimos Merchi, Patri, Alberto y servidor y la verdad es que fue una conferencia muy interesante, sobre todo, porque el doctor sabe transmitir de una forma impecable.

Y hoy sábado se nos presenta un día interesante, ya que los Reyes Magos nos trajeron a Merchi y a mí en casa de mis cuñados Ángeles y Quino una visita junto a ellos a la bonita ciudad de Córdoba. Intentaremos disfrutarla, que la vida está para eso… para disfrutar de los buenos momentos que nos ofrece. Feliz sábado tengáis.

Ayer viernes me tocó. Tercer viernes seguido y todavía me queda otro más para terminar el primer ciclo del nuevo tratamiento que me estoy poniendo en el Hospital de Día del Virgen del Rocío y que ya os conté por aquí. Pero antes, el próximo lunes, tengo cita con mi hematóloga Estrella para revisar las analíticas y cómo vamos. Esperemos que bien para poder seguir. Lo único que me he notado ha sido la pérdida total de audición por el oído izquierdo, los auriculares me lo chivan y en la última consulta que tuve esta semana con mi otorrina me lo dijo. En la consulta anterior -antes de empezar el nuevo tratamiento- me dijo que tenía perdida entre un 50 y un 60% la audición de ese oído. Pero parece que esto ha empeorado. Esperemos poder arreglarlo…

Me gusta siempre empezar a contar por el principio, pero esta vez el principio se va a la tarde-noche del jueves, pues teníamos prevista una quedada con mi gente de «Los del 67», mis amigos compañeros del colegio Salesianos de la Trinidad a los que conozco desde que tenía 6 años, hace 50 años -aunque algunos ya tienen los 57 cumplidos-. Una quedada que hacemos de vez en cuando, en la que compartimos cervecitas -yo SIN-, tapitas y montaditos, buenas conversaciones, recuerdos de nuestra infancia y juventud y nos preguntamos cómo están nuestras respectivas familias. Por supuesto, siento el apoyo que me dan -siempre están ahí- y fui acompañado por mi Merchi. Como llegamos pronto, acudimos a ver a Ellas, que siguen en mi equipo para seguir adelante. ¡Esto sí que es un equipo y no el Sevilla de este año! Tenía que darle las gracias:

Y después nos fuimos al local de Antiguos Alumnos, donde Pepe y su equipo nos atendieron tan bien como siempre. Fuimos saludando a todos los que llegaban -tuvimos algunas ausencias por estos catarros y virus que andan rulando-, pero aún así nos juntamos un buen grupo de amigos. Yo estuve todo el tiempo con la mascarilla puesta, porque tengo que protegerme especialmente como inmunodeprimido que soy. Sólo me la quité para comer y beber algo y para el momento foto:

Pasamos un buen rato, aunque Merchi y yo no nos fuimos muy tarde porque al día siguiente me tocaba una mañana completita de hospital. Esperemos que pronto podamos hacer una nueva quedada, porque las buenas costumbres no se pueden perder y además personalmente creo que dan vida, por lo menos a mí.

El viernes nos fuimos a las 7:30 al Hospital Virgen del Rocío Merchi, Patri y yo. Dejamos a Patri antes de las 8:00 junto a su puesto de trabajo allí -las consultas de Rehabilitación del Hospital de Traumatología- y Merchi y yo nos fuimos a aparcar y a desayunar, antes de irnos al Hospital de Día de Hematología, que es donde me ponen el tratamiento. Sacamos el ticket correspondiente y antes de las 9:00 me llamaron y me senté en uno de esos sillones azules. Cuando ya estaba acomodado, le dije a Merchi que se fuera para casa, porque allí tenía al menos 5 horas por delante y la avisaría para que viniera a recogerme. Me cogió la vía Bea -muy bien, por cierto-, me puso la premedicación por la misma y me dijo que mi tratamiento ya estaba allí, por lo que media hora después de la premedicación empezaríamos. Muchas gracias desde estas líneas a la gente de Farmacia. Cuando las cosas se hacen bien también hay que decirlas.

Afortunadamente mi cuerpo recibe bien el tratamiento, aunque hay que reconocer que se hace pesado, porque son más de cinco horas conectado a una máquina y sentado en un sillón. Paso el tiempo trasteando con el móvil y leyendo en mi e-book. Y también doy una cabezadita porque uno de los fármacos de la premedicación da sueño. Y los 40 mg de dexametasona que me pusieron por vía intravenosa es la que no me ha dejado dormir esta pasada noche. La verdad es que uno ya ha probado de todo y hasta se conoce los efectos que producen muchos de los medicamentos. Pero mientras hagan su función principal de controlar la enfermedad, aquí estaremos para aguantar lo que haga falta.

Acabamos cerca de las tres de la tarde, me recogió Patri, que acababa de salir de su trabajo y nos fuimos al coche donde nos estaba esperando Merchi. Cuando llegamos a casa, comimos algo y tocaba descansar porque, aunque uno haya estado todo el tiempo en un sillón sentado, también se cansa… y además recibe unos chutes en el cuerpo que, al menos, tiene que asimilar.

Por la noche jugaba a las 21:00 en el Sánchez-Pizjuán el Sevilla contra el Alavés. Iba a venir conmigo mi sobrino Manu, pero le avisé que sólo iríamos si me encontraba bien. Como afortunadamente fue así, nos fuimos para allá. Mi Merchi nos acercó a Nervión y llegamos prontito al estadio:

No fue bien la cosa. Tocó perder otra vez. 2-3 frente al Alavés. Nosotros nos salimos del estadio en el minuto 80, justo cuando Ocampos marcó el penalti del 2-2. Pero ya fuera del estadio nos enteramos del tercer gol del Alavés. De nuevo una derrota. Nos salimos antes del estadio porque los que vamos en silla tenemos que coger el ascensor y se forman grandes colas al final del partido. Además ayer, de los dos ascensores que hay, sólo funcionaba uno. Nos recogió Merchi, dejamos a Manu en su casa y nosotros nos fuimos para la nuestra. Y antes de irme a la cama puse esto en mis redes:

Creo que esta noche pasada he dormido como máximo dos horas. La dexametasona, como buen corticoides que es, haciendo de las suyas. He leído un buen rato, he escrito este post, he visto alguna peli, he visto algunas actuaciones de las preliminares del concurso de carnaval de Cádiz. Y supongo que dentro de un ratito, cuando salga algo más el sol, daré un paseo con mi Talquita.

Que tengáis un buen fin de semana.