Mi nueva compañera

Os voy a presentar a mi nueva compañera. No es una persona humana, pero me va a ayudar mucho para seguir ganando en autonomía e independencia. Los que me conocéis u os pasáis por aquí a menudo sabéis que quieto no puedo estar, por lo que esta inmovilidad que tengo por segunda vez debido a mi enfermedad, y de la que ahora se va a cumplir un año seguido, supone un lastre importante para mí, supongo que como a cualquier persona. Es por eso que desde que mis amigos Castro y Yoli me prestaron la silla de ruedas eléctrica de un familiar de ella, no he dejado de usarla y no he parado de dar mis paseos que tan bien me han venido, pues me ayuda a ser más autónomo, a salir de casa, a respirar aire puro… Eso sí, siempre con la mascarilla puesta y respetando las medidas de seguridad.

Pero mis hermanas Chari y Auxi han querido dar un pasito más y me han regalado una silla de ruedas eléctrica plegable. Esto último es lo importante y lo que la diferencia de la que yo tengo prestada, pues esta nueva se puede plegar y meter en el maletero del coche, por lo que me la puedo llevar a cualquier sitio. Es de aluminio y pesa unos 25 kilos, frente a los más de 70 que pesa la otra. Además tiene 3 baterías de 24v que, según las instrucciones, te permite una autonomía de 51 kms, lo cual no está nada mal.

Hicimos el pedido hace unas tres semanas y llegó a casa ayer, algo después de lo previsto, pero ya sabemos que en el mes de agosto se ralentiza un poco todo. Recepcionó en casa el pedido mi hija Vero que estaba allí y fueron a recoger la caja mi sobrino Migue y mi yerno Alberto. Y llegó el momento del unpacking o desempaquetado:

Y una vez que se pusieron todas las conexiones y la cargamos un par de horitas, llegó el momento de probarla:

Después de esto volvimos a poner la silla a cargar para poder usarla por la mañana. Y así ha sido, me he ido con mi Migue a desayunar a Carmona, hemos plegado la silla, la hemos guardado en el maletero de mi coche y me he podido dar un paseo por allí usando el carril-bici de la ronda de circunvalación, que necesita un arreglo importante pues son muchas las barreras que uno se encuentra, sobre todo en los rebajes de las aceras que en muy pocas ocasiones está al nivel de la calzada y dejan un escalón. Así se lo he hecho saber a través de Facebook al señor alcalde de Carmona, Juan Ávila, que al momento me ha contestado, lo cual le agradezco enormemente. Pero se lo agradeceré aún más si arreglan todo esto y hacen que no nos encontremos con barreras urbanísticas ni arquitectónicas.

Pues aquí os presento a Talquita, mi nueva silla de ruedas eléctrica plegable con la que espero dar buenos paseos y hacer muchos kilómetros, aunque lo que de verdad espero es tener que usarla poco, eso sí que sería una buena señal.

¿Y por qué le he puesto ese nombre? Talquita… ¿eso que es, miarma? Pues se me ha ocurrido ponerle este nombre porque el fármaco principal que estoy recibiendo en mi ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos se llama Talquetamab, y como me está viniendo tan bien este tratamiento hasta el momento… pues para hacerle un pequeño y humilde homenaje. Así que… Talquita. ¿Os parece buena idea?

Mil gracias a mis hermanas por ayudarme a seguir disfrutando de la vida y a ponerme las cosas más fáciles. Y al resto de mi familia y amigos por estar siempre ahí. Y a ti que me sigues y que me mandas tus fuerzas y ánimos… Los paseos con Talquita ya han comenzado…

La familia

Me considero una persona afortunada por muchas cosas, pero una de las más importantes es por la familia que tengo. Mi familia es muy grande, porque tengo muchos primos y tíos, aunque lamentablemente algunos nos dejaron. Tanto mi padre como mi madre nos inculcaron a mis hermanas y a mí el amor por la familia, el juntarnos cada vez que pudiéramos, el disfrutar de la vida compartiendo buenos momentos… y así lo hemos ido viviendo desde que éramos pequeños. Y después he tenido la suerte de elegir como compañera de viaje a mi Merchi, cuya familia actúa de manera muy similar a la mía. Por tanto, se duplica el tema: familia y familia política. Tengo contacto más o menos directo con todos y ahora que con esto de la pandemia es tan complicado vernos presencialmente, al menos aprovechamos los grupos de Whatsapp y las redes sociales para mantener el contacto.

Hoy me recuerda Facebook que hace un año publiqué esta foto:

Una foto en la que está mi familia más cercana: mi mujer, mis hijas, mis hermanas, mis sobrinos, mi cuñado, mi yerno y mi tío Carlos. Esta foto sigue estando de fondo de pantalla de mi ordenador y ahí seguirá por mucho tiempo.

Con ellos y con ellas he pasado unos días maravillosos en Sanlúcar de Barrameda. Con la excusa de celebrar todos juntos el cumpleaños de mi sobrina Ángela -cumplió ayer 9 años- hemos pasado juntos tres días magníficos en los que hemos podido disfrutar de los encantos que nos ofrece Sanlúcar, que no son pocos. Hemos podido pasear por sus calles y paseos, hemos tapeado y comido en condiciones, hemos estado en sitios de referencia sanluqueños, como «El colorao», «Bar Juanito», «Los corrales», «Pizzería da Francesco». Yo la playa la he visto desde la distancia, pero ellas disfrutaron de un buen día de playa en «Las tres piedras»… y yo que me alegro. Pero lo más importante de todo es que hemos podido estar juntos en familia.

Tenemos un montón de fotos que guardaremos en nuestros álbumes personales, pero os dejo por aquí algunas que resumen estos magníficos días.

Y muchas gracias a mi hermana Auxi por hacernos a mi Merchi y a mí esta preciosa foto que ya forma parte de mi lista de fotos preferidas:

Y el toque de humor que no falte…

Ayer por la tarde nos volvimos y estamos de nuevo en el campo. Todo muy bien, pero nos llevamos la desagradable sorpresa de que una de las ruedas de mi silla de ruedas eléctrica estaba pinchada, por lo que no pude dar mi paseo nocturno. Menos mal que parece que mañana llega la nueva silla que me han regalado mis hermanas. Esto es otra… ¡Vaya detallazo! ¿Es para quererlas con locura o no? Ya os la enseñaré por aquí en cuanto nos llegue.

Y si me considero afortunado por la familia que tengo, si a esto le sumamos los amigos y seguidores que están ahí día a día dándome su apoyo… ¿qué más puedo pedir? Me dan fuerzas para seguir en este camino en busca del #yomecuro… y no voy a desfallecer. Lo que tengo claro es lo que verdaderamente es importante y lo que de verdad es un problema, así a disfrutar de la vida mientras se pueda porque VIVIR ES URGENTE.

Empezamos el 5º ciclo

Un nuevo #SalamancaOnTour para continuar con el tratamiento de mi ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos que tan bien me está viniendo hasta el momento. En esta ocasión le hemos dado descanso a mi Merchi que tenía cosas que hacer en estos días y me ha acompañado mi sobrino Migue, que siempre está ahí a mi lado dispuesto para lo que haga falta con su tete -él me llama así, yo soy «su tete»-.

Seguimos con las visitas quincenales al Hospital de Salamanca, en esta ocasión toca empezar un nuevo ciclo, el quinto ya -los ciclos son de 28 días- y cada vez que se empieza un ciclo tengo que traer la orina de 24 horas recogida el día anterior. El resto del procedimiento es como siempre: viajamos el miércoles para hacerme la extracción de sangre en cuanto lleguemos y tener los resultados de la analítica disponibles a primera hora del jueves, que es cuando tengo la consulta con Hematología y posterior visita a Ensayos clínicos para ponerme el tratamiento si los resultados de la analítica lo permiten.

Un nuevo taxista nos lleva a Salamanca, se llama Jesús y creo que a este paso vamos a conocer a todos los taxistas que pertenezcan a Tele-Taxi Sevilla. Llegamos al Hospital de Salamanca a las 15:30, comimos algo en la cafetería Migue y yo y nos dirigimos a Ensayos clínicos, pero ya me había comunicado Irene, la coordinadora del ensayo, que se habían mudado de sitio, ahora estaban en lo que era antes el Hospital de Día, pues este ya se ha cambiado al hospital nuevo. Nosotros por lo visto nos cambiaremos el 2 de octubre. Cuando digo nosotros me refiero a toda la gente de ensayos clínicos, personal y pacientes.

Me peso y esta semana afortunadamente no he perdido nada, peso 81,2 kg. Me estoy forzando a comer, porque os aseguro que he perdido bastante el apetito, seguramente como efecto del tratamiento, pero tengo que seguir así. Todas las constantes están bien, entregamos los botes de orina y me hace la extracción de sangre Patri. Listo, llamada al taxi, nos recoge Matías y nos lleva al hotel. Descansamos un rato y salimos después porque habíamos quedado con Pety en la Plaza Mayor para compartir un refresquito. Tenía ganas de verla y charlar con ella después de que su marido y mi amigo Luis nos dejara hace poco más de un mes.

A la mañana siguiente me pongo la camiseta del #yomecuro que me han regalado los chiquillos de Villamartín pintada por ellos, llegamos al hospital poco antes de las nueve, que era cuando tenía la cita de la consulta con Hematología. Me llamaron pronto y en esta ocasión me atendió Alberto, ya que mi doctora Mariví está de vacaciones. Nos dijo Alberto que la analítica daba buenos resultados y, por tanto, podría recibir el tratamiento, aunque debería recibir también inmunoglobulinas de forma preventiva, a ver si así controlamos esos episodios de fiebre que me siguen dando.

Dicho y hecho. Nos volvemos a dirigir a la zona de Ensayos clínicos -mucho más espaciosa ahora- y toca esperar a que lo preparen todo en Farmacia y lo traigan. Un rato después entro en la sala y ocupo la cama que me habían reservado porque me esperaban varias horas allí. Efectivamente así es, pues entre la premedicación, los chutes de Daratumumab y Talquetamab y la infusión por vena de las inmunoglobulinas pasan más de seis horas y terminamos algo después de las 18:00.

Nueva llamada al servicio de taxis, nos recoge Matías y nos trae de vuelta a casa a mi Migue y a mí. Llegamos reventados después de un día tan completito, pero muy contentos por cómo había ido todo, por lo bien que nos habían atendido -como siempre- y por poder seguir con este tratamiento que parece que tan bien me está sentando y que está controlando a la enfermedad. Tenemos que seguir con todas las fuerzas posibles…

Emociones

Siempre he sido una persona de lágrima fácil, de las que fácilmente se emociona -eso de que los hombres no lloran no va conmigo-, pero está claro que desde que tengo la enfermedad esta facilidad por emocionarme ha aumentado, sobre todo porque las situaciones emocionantes se han multiplicado y buena cuenta que he dado de ello en este blog durante todo este tiempo.

Son muchos los ejemplos dejados por aquí, pero en estos últimos días podemos decir que se me han acumulado varias situaciones emocionantes que paso a detallar:

Nos dejó Óliver. Cuando el pasado sábado a primera hora leí el mensaje que me mandó María, su mujer, no me lo podía creer. Un tipo joven, buena gente, con el que contacté bien, luchador desde que le detectaron su enfermedad… Con una familia preciosa, con ganas de vivir… ¿por qué tiene que pasar esto, Dios mío? Tengo que reconocer que estas emociones son las que peor llevo. Gente con la que he compartido momentos de hospital como Óliver, Sergio, Luis…, que se convirtieron en amigos y por los que tengo que seguir luchando. Ellos se lo merecen y estoy seguro que no esperan otra cosa de mí. Besos al cielo.

Pasemos ahora a emociones agradables. Ayer fui con mi Merchi a Sevilla porque ella tenía cita con el fisio porque le duele mucho un brazo y yo tenía cita con mi fisio Jorge que venía a casa como cada lunes para hacer la sesión de rehabilitación. Me quedé solo en casa y fui capaz de asearme, ducharme y vestirme solo. No os podéis hacer una idea de lo que supone esto para mí después de un año sin poder hacerlo. Lo importante que es ganar en autonomía para no tener que depender de otra persona. Muy emocionante, os lo aseguro.

Y mientras esperaba a Jorge recibo un correo del amigo Domingo con el que colaboré hace unos meses en un proyecto muy bonito que llevó a cabo junto a su compañera María y al alumnado de infantil de un colegio de Villamartín y que os conté por aquí. En el correo me decía que recibiría un detalle que los niños me querían mandar. Y, casualidades de la vida, mientras leía el correo llaman a la puerta y es un mensajero con un paquete para mí. Ahí estaba. Detallazo de los grandes. Emoción de las buenas. Esa camiseta con el #yomecuro y con dibujos de los pequeños que ya pasa a formar parte de mi lista de camisetas favoritas, sin duda.

Y otra emoción importante supone el poder volver a caminar después de tanto tiempo sin poder hacerlo, un año va a hacer ahora. De momento solo puedo dar pequeños pasos y con ayuda del andador porque la rodilla aún me duele, pero por algo se empieza. El avance es importante y, como siempre, por mí no va a quedar. Yo voy a seguir con los ejercicios que me ha dicho mi fisio que haga y esperando con impaciencia la consulta que tengo a primeros de septiembre con el traumatólogo para ver qué me dice.

Y mañana un nuevo #SalamancaOnTour para empezar un nuevo ciclo del ensayo clínico, el quinto ya. Todo irá bien, seguro.

Vivir es urgente

Empiezo a escribir estas líneas mientras espero a mi fisio Jorge para hacer los ejercicios de hoy y mientras veo en la tele las primeras pruebas de atletismo de las olimpiadas de Tokio 2020. No se puede decir que esté viendo mucho, pero algo estoy viendo, aunque nada que ver con otras olimpiadas en las que veía hasta la doma clásica.

Hoy es uno de esos días en los que no estoy al 100%; no estoy mal, pero tampoco estoy bien del todo. Y esto es debido seguramente a que ayer me puse el tratamiento, los chutes de Daratumumab y de Talquetamab que tan bien me están viniendo, pero que también tienen sus cosillas…

El miércoles comenzaba con mi Merchi un nuevo #SalamancaOnTour, un nuevo viaje camino del #yomecuro. Tras no poder ponerme el tratamiento la semana pasada por estar un poco resfriado, iba un poco preocupado por si me lo podría poner o no. Afortunadamente ha podido ser.

Viajamos con Jose, otro taxista amable y cercano que hemos conocido y cuando llegamos al Hospital de Salamanca nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos (conocida como Fase 1) donde estaban Marta y Cathaysa como enfermeras; esta última una chica canaria que es nuevo fichaje del equipo de enfermeras cracks. Fue ella quien me tomó las constantes y me extrajo la sangre. Me pesé; peso 81 kilos, sigo perdiendo peso, tengo que comer más, os aseguro que me esfuerzo todo lo que puedo, pero he perdido el apetito y me cuesta tela.

Cuando terminamos nos recogió Matías, que nos llevó al hotel, donde estaba en recepción Rocío, a la que nos gustó saludar pues hacía bastante tiempo que no veíamos. Merchi salió a comprar algunas cosas y yo me quedé en la habitación descansando, porque os aseguro que estos viajes cansan bastante.

A la mañana siguiente me pongo mi camiseta de «Vivir es urgente» y nos lleva al hospital Andrés. Pasamos consulta pronto con mi hematóloga, que nos confirma que la analítica está bien y que me podré poner el tratamiento. Y ambos estamos contentos por lo bien que vamos, aunque tenemos que controlar esa fiebre que sigue apareciendo.

(Nota intermedia: Acaba de llamar al porterillo el fisio. Paro de escribir para hacer ejercicios, aunque hoy serán más livianos porque no estoy a tope. Sigo escribiendo después…)

Desayunamos algo y esperamos un rato en una zona solitaria y tranquila antes de dirigirnos a Fase 1, para darle tiempo a la gente de Farmacia a preparar los fármacos. Cuando llegamos a Fase 1 vimos una cola importante en la puerta y dentro estaban Patri, María y Sara -del equipo de enfermeras cracks-, que no paraban de atender a pacientes y, por tanto, tocaba esperar. Merchi y yo preferimos alejarnos un poco de la zona a un sitio más tranquilo hasta que llegara mi tratamiento. Los fármacos están congelados y necesitan su tiempo de descongelación y de preparación por parte del personal de Farmacia, por lo que la espera es inevitable.

45 minutos antes de que llegue mi tratamiento me dan la pre-medicación, que es por vía oral. Después me pinchan en la barriga el Daratumumab y una hora después el Talquetamab. Y listo. Toma de nuevo de constantes y a llamar al taxi para volver a casa.

Volvemos de nuevo con Matías y llegamos a Sevilla en torno a las seis de la tarde. Cansados tras una mañana completita de hospital y otro viaje de 475 kms. Legué bien, aunque con la tensión algo baja y por la noche me volvió a aparecer la fiebre de 38º. Paracetamol y a seguir… A ver qué pasa a partir de hoy…

«Vivir es urgente» es una frase de Pau Donés (q.e.p.d.) entre otras muchas que dijo para que apreciemos la vida y le saquemos todo el jugo posible. Gente de su familia y amigos han creado el proyecto lacamisetadepau.org, una web en la que se puede comprar la camiseta con el lema «Vivir es urgente» y cuyos beneficios serán donados a la Fundación Cris contra el cáncer, para apoyar la investigación y luchar contra el cáncer. Si vas a hacer un pedido ten paciencia porque parece que están algo desbordados. A mí me ha tardado en llegar la camiseta mes y medio, pero ya he podido estrenarla.

Mis primeros pasos… de nuevo

Es la tercera vez que tengo que aprender a andar. La primera fue como todos, cuando somos bebés y empezamos a dar esos primeros pasos tambaleándonos y cayéndonos muchas veces tras haber gateado y limpiado los suelos de toda la casa en repetidas ocasiones. Y a nuestros padres y abuelos cayéndoseles la baba y haciéndonos fotos con la cámara que había entonces y que no se podía ver la fotografía hasta que no llevaras el carrete a revelar… nada que ver con lo que hay hoy, está claro.

La segunda vez fue hace casi dos años, cuando el mieloma me atacó fuerte al tejido óseo de la espalda -entre otros sitios- y me dejó sin movilidad y con unos dolores impresionantes. Me costó casi diez meses soltar la silla de ruedas y dar mis primeros pasos, primero con andador y después con bastones de senderismo. Fueron unos meses de mucho trabajo, de muchos ejercicios de rehabilitación, de mucho gimnasio, de muchos ejercicios en la piscina, en la cinta andadora y en la bicicleta estática, de muchas horas haciendo sentadillas en la reja de mi ventana… Por mí no iba a quedar, eso sí que lo tenía claro. Yo tenía que volver a andar. Y volví a andar, aunque con ayuda de bastones.

Pero a finales de agosto del año pasado la enfermedad volvió a decir «aquí estoy yo» y me volvió a atacar en distintas partes de mi cuerpo, pero donde más daño me hizo fue en la rodilla izquierda y el fémur izquierdo. Fuertes dolores y de nuevo inmovilidad. Tuve que soltar los bastones de senderismo y cambiarlos por la silla de ruedas. Estábamos en Salamanca mi Merchi y yo, y además pasando un mal momento porque, además del nuevo ataque de la enfermedad, tuve que abandonar el ensayo clínico de las células CAR-T en el que tantas esperanzas tenía puestas.

Y desde entonces hasta hoy. Todavía no he podido soltar la silla de ruedas. Llevo ya más de diez meses con ella y con la inmovilidad. Pero estoy seguro de que lo voy a volver a conseguir, yo voy a volver a andar. El tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo ahora en Salamanca me está sentando muy bien, los resultados de analíticas y pruebas de imagen son buenos y, por tanto, vuelvo a estar muy esperanzado. Además como estoy en manos de la doctora Mariví Mateos, esto me hace tener plena confianza de que lo vamos a lograr. Lo que me preocupa es esa fiebre que me aparece la mayoría de las tardes-noches y que no terminamos de controlar. Pero seguro que mi doctora y la gente que sabe de esto encontrarán una solución.

Siempre he dicho que una cosa es luchar contra el mieloma y otra es luchar contra el rastro que va dejando en tu cuerpo, en mi caso sobre todo los problemas óseos. Desde que apareció el problema de la rodilla me está viendo en consulta el doctor Gallo, del Hospital Virgen del Rocío. Son visitas mensuales con radiografía previa en las que se ha ido viendo la evolución positiva. Ya tengo permiso para cargar con la pierna izquierda, pero me cuesta mucho dar el paso porque la rodilla no ha quedado bien y tampoco puedo estirar la pierna del todo. Está viniendo a casa un par de veces en semana un fisioterapeuta del Servicio de Atención domiciliaria, que me indica los ejercicios que tengo que hacer, me da algún masaje en la pierna e incluso me hace soltar la silla:

Es la tercera vez que tengo que aprender a andar. Yo soy mu pesao y nuevamente por mí no va a quedar, eso os lo puedo asegurar. Haré todos los ejercicios que sean necesarios para volver a soltar la silla de ruedas y pasar primero al andador y después a los bastones. Sé que es un proceso lento y que requiere mucho esfuerzo, pero con la ayuda de toda la gente que tengo a mi alrededor y de toda la gente que me sigue el resultado no puede ser otro: VOLVERÉ A ANDAR y tú estarás a mi lado para verlo.

Y mañana de nuevo #SalamancaOnTour…

Comentarios que llegan al alma

Afortunadamente son muchas las personas que tienen en su poder un ejemplar de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», bien porque se hayan hecho mecenas del proyecto y lo hayan obtenido como recompensa o porque lo hayan comprado una vez que salió a la venta hace poco más de un mes. Aprovecho para recordar que se puede comprar en la web de libros.com a través de este enlace.

Pues bien, son muchos los comentarios que me están llegando de gente que se está leyendo el libro o que ya se lo ha leído entero y estoy muy contento porque todos estos comentarios son muy positivos, con palabras llenas de cariño y que me llegan al alma, os lo aseguro. Como ejemplo, sirva este comentario que me envió por Whatsapp el pasado domingo mi amigo Javier, compañero de la infancia en los Salesianos de la Trinidad y actual subdirector del colegio. Otro del 67 y docente, como yo, aunque él de letras. Se le nota mucho por lo bien que escribe. Fijaros:

Hola, Juanma.

Esta tarde he terminado de leer tu segundo libro. Lo he leído de corrido en unos tres días, sin detenerme en los códigos QR ni en los enlaces. Me pasa con esto como con las notas a pie de página, que ralentizan la lectura y, cuando estoy enganchado, quiero seguir leyendo hasta el final. Hoy, después de terminarlo, he vuelto a repasar el libro y, ahora sí, he ido abriendo cada uno de los códigos (fotos, vídeos, audios, artículos…). Casi ha supuesto una segunda lectura del libro. Nunca te he visto dar clase, pero por lo que te conozco, por los comentarios de los que te conocen más en esa faceta y, sobre todo, por tu forma de comunicar en tus libros, puedo afirmar que eres un buen profesor. Y, como humilde alumno que acaba de asistir a una clase tuya de 478 páginas, confieso que he aprendido mucho. Por no enrollarme más de la cuenta lo resumiré en unas pocas palabras:

Los baches. En la vida hay muchos, que te lo digan a ti. Efectivamente no podemos elegir las cosas que nos pasan, pero sí podemos elegir la actitud con la que enfrentarnos a ellas. Está claro cuál es la actitud que adoptas en cada nuevo bache que te encuentras. Lo del día de luto es normal, es humano, es necesario, pero al día siguiente toca levantarse otra vez con una sonrisa.

Las celebraciones. Y, a pesar de los pesares, la vida nos brinda multitud de ocasiones para celebrar…, para celebrar la amistad, el encuentro, ¡la vida misma! Que no decaiga, haya o no pandemia, te pille en el hospital o en casa, con más dolor o menos… Contar tu vida es una forma de celebrarla también.

Los viajes. No sé cuántos kilómetros acumulas en estos más de tres años. Seguro que has perdido la cuenta. Lo aprendido en este punto es más metafórico. Viajar implica salir de la propia comodidad (zona de confort lo llaman ahora) para buscar algo nuevo, para avanzar, para mejorar. Se podría pensar que tú viajas por necesidad, pero yo veo en esos viajes una actitud de vida: estar en movimiento, en búsqueda… Habla de una persona inquieta y dinámica, inconformista, arriesgada y con fe.

Las personas. Para el tercer libro te propongo que hagas un glosario de nombres como tienen las grandes novelas en las que aparecen múltiples personajes. Es broma, pero sirve para contarte otra de las cosas que he aprendido leyéndote. Nombras a muchísimas personas: sanitarios, familiares, amigos, pacientes, taxistas… Tu vida, la mía, la de todos es un mosaico de personas. Cada una de ellas pone un granito de arena en lo que somos. Tú tienes una mirada especial para descubrir y reconocer toda la bondad que te rodea. Me tienes que decir qué marca de gafas usas para que yo también sea capaz de detectarlas, pues a veces uno va por la vida demasiado deprisa o distraído.

Juanma. Sí, amigo, tú. Dice el bolero ‘Contigo aprendí…’. Pues eso, contigo aprendí que, aun en la dificultad, se puede vivir con un optimismo inquebrantable, con una esperanza robusta y con un amor sin límite a la familia y a los amigos. Y con tu Merchi también aprendí. No la conozco… Bueno, después de los dos libros que he leído sí que la conozco. Me admira su solidaridad, su cariño y su actitud de constante servicio. ¡Sois uno! Realmente merece ese monumento que le tienes prometido.

Te deseo mucho ánimo, que sigas transmitiendo energía, que no pierdas la fe porque te vas a curar. Esto tiene pinta de ser como El señor de los anillos, una trilogía. Pues que, como en la gran saga de Tolkien, el tercer libro ponga un broche feliz a este largo camino que recorremos, aun en la distancia, juntos contigo.

Seguimos siendo imparables.

Un fuerte abrazo de tu amigo José Javier García-Carpintero.

Ciertamente impresionante. Tengo que reconocer que me emocioné mucho cuando lo recibí y lo leí. Mil gracias, amigo Javier.

Otro ejemplo: el pasado martes por fin pude compartir un desayuno en «mi club social» con mi vecino y amigo Jesús, pues llevábamos intentando quedar bastante tiempo para poder entregarle su libro dedicado como mecenas, pero por una cosa o por otra no podíamos quedar. Echamos un rato agradable de charla que prometimos repetir y mirad lo que me contesta Jesús a mi publicación de Facebook y lo que escribe en Instagram. ¡Un crack!

Podría poner muchos más ejemplos, porque de verdad que son muchos los comentarios y palabras cariñosas que recibo. Os aseguro que cada vez que leo uno me entra una satisfacción enorme, me ayuda a seguir viendo la vida como algo que tenemos que disfrutar día a día y a seguir luchando para conseguir ese #yomecuro que cada vez está más cerca. Estoy convencido de ello, ¿a que tú también?

Y para terminar este artículo os anuncio que esta tarde a las 21 horas estaré en el canal de Twitch del amigo Lolo Beato donde hablaremos de los dos libros y de otras muchas cosas. Además responderé a todas vuestras consultas. Os espero aquí: https://www.twitch.tv/lolobeatotv

#MCESPM

Hace unas semanas, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, me inventé el hashtag #MCESPM que, aunque no se pueda leer, creo que la mayoría de lectores lo identifican. Para quien no lo tenga claro le diré que el hashtag corresponde a las iniciales de una frase de mal gusto que por supuesto no acostumbro a decir, pero hay situaciones que te superan y te hacen hacer cosas que no acostumbras a hacer.

Estuve ingresado desde el 17 de junio hasta el 2 de julio por esa febrícula que me daba todas las tardes-noches, siempre en torno a 38º. Me hicieron pruebas de todo tipo, todas salieron negativas y, por tanto, los médicos achacaron la aparición de esa fiebre a una reacción de mi cuerpo al nuevo medicamento que estoy recibiendo en el ensayo clínico de Salamanca. Me desapareció la fiebre desde ese viernes 2 de julio que me dieron el alta hasta el jueves 8 que volvimos de Salamanca de ponerme el tratamiento.

Pero el viernes 9 volvió a aparecer la fiebre. Empecé el día bien, entregando los libros dedicados a mis amigos Pepe y Antonio, dando mi paseo con la silla -más corto que en otras ocasiones porque ya me encontraba con el cuerpo raro-. Vino Jorge, el fisio que ha sustituido a Alba, le dije que no estaba del todo bien y, por tanto, no me dio mucha caña, hicimos ejercicios suaves y me dio un masaje en la rodilla. Cuando se fue Jorge yo notaba que la piel de mis brazos estaban cada vez más caliente y era evidente que mi temperatura corporal iba subiendo. Me pongo el termómetro y bingo: 37,7º. Me quedo amorrado en la cama y al rato llego a 38,1º. Me tomo un Paracetamol, al rato hace su efecto y la temperatura empieza a bajar… hasta que dicho efecto pasa -ya es por la noche- y me tengo que tomar otro… #MCESPM

Y así estamos desde entonces: ayer sábado se repitió el mismo episodio y hoy mucho me temo que será igual… #MCESPM. Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, me ha recomendado que siga así, controlando esta febrícula con Paracetamol cuando sea necesario y no recurra al Naproxeno, pues este es un anti-inflamatorio que no me viene bien.

Y en esas estamos… Si esto es un efecto secundario del tratamiento que estoy recibiendo intentaré afrontarlo y asumirlo, pues me está viniendo muy bien este tratamiento para luchar contra mi mieloma. Todas las analíticas y pruebas de imagen dan buenos resultados y por eso mi gente y yo estamos muy contentos. Pero sin lanzar las campanas al vuelo porque esto ya lo hemos vivido antes. Estoy deseando volver a Salamanca los próximos días 21 y 22 de julio para ver qué me dice mi hematóloga y para ponerme la segunda sesión del cuarto ciclo. Ya estamos en ciclos quincenales… y tenemos que seguir.

Sigo pensando que estoy en el mejor sitio posible para controlar mi enfermedad y para llegar al #yomecuro. A veces se pone la cosa complicada y cuesta seguir, pero como #SomosImparables hay que seguir apostando por el #SeguimosJuanma…

Soñadores de ilusiones

Ayer estuve de nuevo en la radio para una entrevista en directo. Fue en Onda Capital 95.1 FM, una emisora local, pero se puede seguir sus emisiones a través de su página de Facebook. Esta entrevista estaba prevista para un par de semanas atrás, pero el ingreso hospitalario que he tenido lo impidió. Podríamos haberla hecho por teléfono, pero tanto al director y presentador del programa -el amigo Paco Moreno- como a mí nos apetecía que fuera presencial, que nos viéramos las caras.

Y así ha sido. Gracias como siempre a mi Merchi, que me ha llevado hasta las instalaciones de la radio primero en coche y después empujando esa silla de ruedas que en un futuro no muy lejano voy a dejar. Seré pesado, pero sigo diciendo que no sé qué haría sin ella.

El programa se llama «Soñadores de ilusiones», es un programa semanal en el que se habla de libros, de literatura, de música… fundamentalmente con autores no muy conocidos de Sevilla y alrededores. Yo fui para presentar mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Hablé sobre el contenido del libro y sobre otras muchas cosas relacionadas con la forma de llevar mi enfermedad, sobre la solidaridad, etc. Me gustó mucho la entrevista y si no pudiste seguirla en directo puedes verla en este enlace de Facebook (a partir del minuto 1:04:10). Espero que te guste.

La anécdota de la tarde surgió porque después de mi intervención entrevistaban al cantante José Carrasco, que iba a presentar su disco y que tuvo el detallazo de regalármelo. Y me dice: tus dos libros están en mi casa, ya que mi pareja se ha hecho mecenas de ambos. Su pareja es Ana Belén, que era vecina de mi hermana Chari cuando vivía en La Rinconada. La verdad es que todos nos quedamos sorprendidos y pensamos eso de que «el mundo es un pañuelo».

Cuando llegamos a casa vimos el partido de España, que perdió en los penaltis contra Italia y se queda sin jugar la final de la Eurocopa. Y pensando en el #SalamancaOnTour que tenemos hoy y mañana y que seguro que va a ir genial. Seguimos camino del #yomecuro…

¡Nos vamos para casa!

Estamos mi Merchi y yo en ese momento de espera en el que el médico te traiga el informe de alta y nos dé las últimas instrucciones y consejos para poder irnos a casa de alta. Hay ganas, os lo aseguro. Han sido quince días de ingreso que, a pesar de tener uno bastante experiencia en estas cosas, nunca se termina de acostumbrar, pues los días se hacen muy largos -aquí como yo digo cada hora vale por tres-; al no ser autónomo te tienen que asear y cambiar en la cama, lo cual no es nada agradable, aunque mis auxiliares cracks lo hacen de lujo; la comida no es la de tu casa -aunque esto del menú selección está muy bien; y esto de estar todo el día de analíticas y pruebas varias tampoco es muy agradable, la verdad.

Me han hecho analíticas y cultivos de todo tipo y distintas pruebas -ecografías, resonancia y PET-TAC- que no han detectado el causante de la fiebre que he venido padeciendo estos últimos días y que fue la causa de mi ingreso. La doctora Aguilar, de procesos infecciosos, descarta cualquier tipo de infección pues todos los cultivos han salido negativos y hasta me quitaron el PICC por si hubiera sido el causante. Hace tres días no tuve fiebre, hace dos sí, ayer empecé a tomar Naproxeno y tampoco tuve y hoy me darán el alta para seguir tomando este fármaco en casa durante una semana para intentar acabar con la fiebre de forma definitiva. Piensan que es posible que la fiebre sea producida por una reacción de mi cuerpo al nuevo fármaco que estoy recibiendo en el ensayo clínico, aunque no deja de ser una posibilidad más.

El caso es que nos vamos de alta, esperemos poder terminar de controlar la fiebre en casa y poder retomar la próxima semana el #SalamancaOnTour, pues ya me toca comenzar el cuarto ciclo tras haberme perdido la última sesión del tercero por estar ingresado.

Pero antes de irme he querido dejarle un ejemplar de mi libro «Y seguimos siendo imparables» dedicado al personal de la planta que tan bien se portan con todos los pacientes que estamos por aquí ingresados: personal que nos trae la comida, de limpieza, celadores -Bernardina, Iván y José Carlos-; auxiliares -Laura, Loli, Ali, Rosa, Miriam, las dos María José, Fátima y Estefanía-; enfermeras -Inma, Laura, Marta, Cristina, las dos Marías, Macarena y Jose, mi único enfermero-; y médicos y médicas -los doctores Pepe González, Manuela Aguilar, Javier, Falantes, Juanlu, Cisco, Patricia y Ana-.

En estos momentos viene el hematólogo que me ha estado atendiendo principalmente mientras he estado ingresado, el doctor Pepe González, que me ha traído el informe de alta y nos ha deseado a mi mujer y a mí que todo nos vaya bien. Le hemos agradecido su atención, me he despedido de mi compañera durante quince días, me he preparado mientras mi Merchi recogía todas las cosas y nos hemos ido para casa.

Mi compañera durante 15 días

Termino de escribir esto ya en casa, sentado en mi sillón, con el aire acondicionado puesto y esperando que empiece el partido de España a ver si nos da la segunda alegría del día, aunque yo ya con la alegría de haber dejado el hospital y estar en casa me doy por satisfecho de sobra.

Como siempre, gracias por vuestro apoyo y seguimos con fuerza.