Crónicas hospitalarias (V): de ida y vuelta

Nota inicial: empiezo a escribir este post a las 3:30 de la madrugada desde mi cama de observación el domingo por la noche a través del móvil, pues es el único dispositivo que tengo ahora mismo por aquí.

El pasado viernes me llevé un chasco importante. Llevaba varios días buenos, sin dolor, y los médicos decidieron darme el alta y yo muy contento porque tenía muchas ganas de estar en casa. Pasadas las 21 horas, me recogió una ambulancia y me llevó para casa junto a mi mujer, pero el traqueteo de la ambulancia por la carretera me sentó fatal. Llegué a casa muy dolorido e incluso asusté a mis hijas y a mi mujer, porque el dolor que sentía en las piernas era bastante insoportable. No sabía cómo ni dónde ponerme: ni en el sofá, ni en el butacón, ni en la cama… no conseguíamos calmar el dolor. Menos mal que ellas estaban allí y haciéndose fuerte con la situación que, desde luego, no era fácil. Entonces mi mujer decidió llamar a emergencias sanitarias para que vinieran a casa y me recogieran. Y de vuelta al hospital… y otro camino sufriendo porque el dolor seguía siendo insoportable.

AQUÍ ESCRIBO EN MAYÚSCULAS PARA RECONOCER PÚBLICAMENTE Y CON MÁS FUERZA SI CABE, LA ENTREGA DESINTERESADA Y CARIÑOSA DE TODA MI GENTE. TÚ TAMBIÉN ERES PARTE DE ESTE RECONOCIMIENTO. MIL GRACIAS Y SEGUIMOS…

Continúo el relato de la noche del viernes:

Entramos por Urgencias, paso de una camilla a otra, dolor insistente, valoración previa, intento de relato lo más resumido posible… me pinchan un calmante… y otro… y el dolor fuerte que continuaba, aunque parecía que poco a poco iba menguando. Y, mientras tanto, buscando al hematólogo de guardia para que viniera a verme. Fueron unos minutos complicados, de los de retorcerse de dolores sobre la camilla y morderse los labios para no gritar más de la cuenta y molestar al personal que por allí estaban, que no eran pocos precisamente entre pacientes y familiares.

Al rato llega el hematólogo de guardia, que ya me conoce, y se disculpa por la tardanza porque estaba tratando el tema con el radiólogo de guardia para evaluar el caso y las acciones a realizar, aparte de la administración de calmantes que seguía necesitando para el dolor. Pues bien, han decidido que me hagan una resonancia urgente, pero que habría que hacerla en un centro externo y lo antes posible: a las 6 de la mañana: pues nada, camilla, mantita, ambulancia y más traqueteo. Y a por todas que vamos… Abrimos las calles, el centro médico, la máquina de resonancias y una hora después está la prueba hecha y volvemos al hospital.

Toca descansar un poquito, pero ya son las 8 de la mañana del sábado y ya hay suficiente movimiento en la sala de Observación, que hace bastante complicado conciliar el sueño, aunque al menos puedo descansar y relajarme para que el dolor que traía vaya desapareciendo poco a poco.

Paso todo el sábado en Observación y sólo puedo recibir las dos visitas que están estipuladas para las familias, una por la mañana y otra por la tarde y en las que la médica de guardia habla con nosotros. Seguimos preguntando por la posibilidad de subirnos a planta, pero nos comentan que en esos momentos no hay camas libres ni en mi planta de Hematología ni en otra.

Por fin, a las 4:10 A.M. se me acerca Lola, la auxiliar que estaba de guardia en ese momento en Observación, para decirme que me suben a planta, que no será a mi planta de Hematología, pero al menos estaré en una habitación de la planta de Cirugía. Me pongo contento, claro está, porque la estancia en Observación no es muy cómoda que digamos.

Llego a la habitación y tengo de compañero a José Manuel, que ese mismo día se había operado de colon y estaba en el post-operatorio, que de momento lo lleva bien. Otro amigo más…

Nos instalamos aquí, echamos el domingo fuera siguiendo el tratamiento de Bortezomid y el pastileo correspondiente a este ciclo de poliquimio que hemos empezado. Me comentan que la sesión de radioterapia que tenía el martes se adelantaría al lunes. Y así ha sido: ayer lunes me bajaron -no sin dificultades por el incivismo de la gente que te ocupan los ascensores reservados para camillas-. Por la mañana me hicieron un TAC y a últma hora de la tarde me dieron a sesión de radio. Por lo visto también será una única sesión fuerte dirigida a la zona cercana a la sacra, donde se encuentra la bolsa de células plasmáticas malas que hay que atacar. Terminamos más tarde de las 10 de la noche, estuve acompañado por mi hermana Auxi, el trato de todo el personal fue nuevamente exquisito… no me falta ni Gloria, de verdad.

Cuando termino de escribir esto son las 8:30, ha amanecido un nuevo día, un nuevo día lleno de Esperanza, de Fe, de ganas de seguir luchando, de que sigas a mi lado, de que no te resulte pesado todo lo que te cuento, de seguir recibiedo abrazos virtuales y presenciales (de éstos ya menos, ya sabéis que no nos dejan mucho…)

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (IV): Lección de vida

#yomecuro #SeguimosJuanma

10 de enero. Cumplo hoy 41 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, aunque parece que ya se va viendo el final de este período de hospitalización, según me comentaron ayer los médicos. No quiero hacerme ilusiones de que pronto estaré en casa, pero ganas tengo muchas, la verdad. A ver si entre hoy y mañana puede ser…

Afortunadamente la razón principal por la que ingresé, que fueron los fuertes dolores de espalda debido a la enfermedad, parece que se ha arreglado, pues el dolor ha desaparecido, aunque arreglar esto ha llevado aparejado una serie de efectos secundarios por los que también seguimos luchando y peleando, sobre todo la falta de fuerzas en las piernas que no me permiten mantenerme en pie para sostener mi cuerpo serrano y andar.

También sigo a la espera del tratamiento a seguir, pues el equipo de hematólogos que me atiende me comenta que falta por conocer los resultados de algunas pruebas que me hicieron y las analíticas de sangre y orina que están viendo en el laboratorio. Sí tengo fijada para el próximo martes 15 una primera sesión de radioterapia -serán varias- sobre la zona de las vértebras que tengo afectada con células plasmáticas de las malas.

Esto sigue. Sabemos que estoy en una carrera de fondo en la que hay altibajos. Por ejemplo, los dos primeros días de esta semana os puedo asegurar que son los peores que he pasado desde que ingresé. Estuve muy nervioso, se me acumularon una serie de cosas negativas que se me hizo muy cuesta arriba tranquilizarme, tanto de día como de noche. Lo sufrí yo, lo sufrió mi mujer -todo el tiempo a mi lado- y lo sufrió el personal sanitario que me estaba atendiendo.

Ya ayer estuve mejor; estuve gran parte del día sentado en un sillón -me ayudaron para abandonar la cama tras 5 días encamado sin moverme para nada-. Y hoy muy bien hasta el momento, esperando que venga el médico para recibir instrucciones.

Difícil resumir todo lo ocurrido durante estos 40 días hospitalizado, aunque he ido contando muchas cosas en este blog: lo bueno -que ha sido la mayoría- y lo malo, afortunadamente algo escaso, pero que también lo ha habido.

Lo mejor: el trato del personal sanitario, sin excepción, desde el primer médico que me ha visto hasta el personal que reparte las comidas, pasando por enfermer@s, auxiliares, limpiadoras… Puedo resultar pesado y cansino porque ya lo he dicho varias veces, pero es lo que siento y tal cual os lo cuento. ¿Y qué decir del apoyo de familia, amigos y desconocidos? Si me cobraran por las llamadas y mensajes recibidos a través de las distintas redes os puedo asegurar que estaría arruinado. Mil gracias a tod@s. Me ayuda muchísimo.

Y de forma paralela seguimos con la Operación pulseras. Mucha gente colaborando y aportando. Afortunadamente en esta vida hay mucha gente buena, mucha gente solidaria, dispuesta a aportar para que se siga investigando y luchando contra esta lacra que nos está tocando vivir. Pero como somos imparables y vamos a por todas, lo vamos a conseguir. Todo lo recaudado irá destinado al proyecto de la fábrica de células imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador.

Y recuerda que si tienes buena salud y una edad comprendida entre los 18 y 40 años hazte donante de médula. Puedes salvar una vida.

Lo peor ya lo he contado: ese par de días malos que me ha costado tanto superar, pero que ya forma parte del pasado.

Mucha gente me dice que estoy dando un ejemplo y, modestia aparte, puede que así sea, pero os aseguro que esa no fue mi intención original. Sí quise tomármelo en plan positivo desde el principio, mi cuerpo me pedía que fuera así, porque no servía de nada estar amargado yo y amargar a todo el que estuviera a mi alrededor. He seguido el modelo creado por el amigo Valentín García con ese #yomecuro y esa aceptación de tener cáncer y luchar contra él con todas las fuerzas posibles. Y Julio, con su madre, la señora Corleone, que nos da otro ejemplo de lucha y superación. Y tantos y tantos más que han optado por seguir el mismo modelo…

Para mí lo que sí está siendo es una auténtica LECCIÓN DE VIDA, me está haciendo valorar en su justa medida el valor que hay que darle a las cosas. Un sencillo gesto diario como es bajarte de la cama, apoyar los pies en el suelo, levantarte y andar, que es algo que todos hacemos todos los días, cuando no lo puedes hacer… te quedas chafado.

Y cuando estoy a punto de darle a publicar a este post, viene la doctora para decirme que mañana empezaremos un nuevo ciclo de poliquimioterapia, por lo que hoy al menos me quedo ingresado y a partir de mañana ya veremos cómo vamos evolucionando. Por tanto, de momento no tendré el alta, pero es algo que acato bien porque me encuentro en buenas condiciones y animado. ¡Pero vosotros seguid ahí, eh! Que necesito vuestro apoyo, vuestra fuerza, vuestros mensajes de ánimo y vuestro acompañamiento.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Soy auxiliar de enfermería

Soy tu Auxiliar de Enfermería

Los que me conocéis o pasáis por este humilde blog de vez en cuando, sabéis que no soy auxiliar de enfermería, pero hoy y todos estos días anteriores me siento como uno de ellas. ¡Soy auxiliar de enfermería! Y es que en 38 días que llevo ya ingresado en el hospital he podido coincidir con muchas de ellas -todas mujeres, eso sí- y el trato y la cercanía ha sido y está siendo en todo caso excelente, por lo que quiero desde aquí rendirles mi homenaje particular a todas ellas.

Tampoco tengo ninguna queja de la atención y la información recibida por parte del resto del personal sanitario: médic@s, enfermer@s, celadores, personal de reparto de comida, limpiadoras… todo genial, que hace que la estancia por aquí sea más llevadera, aunque sigo pensando que los días aquí son de, al menos, 36 horas…

Y eso que las condiciones laborales de las que disrutan no son las más aconsejables, pues tienen ratios de atención altos, mal cubiertas las vacaciones y permisos, medios escasos en ocasiones y otras limitaciones que no les impiden hacer su trabajo con tantísima dignidad profesional. Y es que en la Sanidad pública andaluza tenemos unos profesionales que ya quisieran tener en muchos sitios, de España… y del extrnjero. (Lo mismo que ocurre en la educación andaluza, por mucho que por ahí digan).

Mis auxiliares: Emilia, María, Carmen, Mari Ángeles, Charo, Paqui, Alicia, Loli, Fani, Mariluz, Mercedes, Rafaela, María José… ¡qué manera de trabajar! ¡Cuánta dulzura y cariño hacia los pacientes! Me faltan fotos con algunas de ellas, pero me las haré, os lo aseguro.

Hoy les toca a ellas, mi homenaje humilde y particular a mis ángeles de la guarda, a las que me cuidan, a las que me miman y nada más que tienen palabras de ánimo y agradables hacia mí y hacia todos los que por aquí estamos sin querer estar. Sois geniales, de verdad. Vuestro trabajo, como el mío, tiene mucho de vocacional, porque cuando se trata con personas las cosas no son iguales que cuando se trata con objetos o cosas sin sentimientos. Y la humanidad debe estar a flor de piel. Y a vosotras os fluye a borbotones…

No es agradable estar encamado y que ahí te tengan que lavar, cambiar, etc. y ahí están ellas como si les fuera la vida en ello. Son auxiliares, son profesionales, son vocacionales… y eso se nota. De aquí he sacado yo un montón de amigas para que cuando pueda salir de este hospital podamos compartir una cervecita SIN.

Y no quiero terminar este post sin acordarme de otra auxiliar de enfermería que, aunque aún no haya ejercido como tal, estoy seguro que cuando le den la oportunidad, lo hará tan bien que quedarán encantados con ella porque a dulzura y buen trato no hay quien le gane… y no es pasión de padre. De momento sigue con sus estudios superiores para intentar conseguir su sueño de ser enfermera… y mientras pueda lo seguirá intentando, porque ella vale mucho y he visto a pocas personas en mi vida luchar con tanto ahínco y decisión luchar por algo que ve difícil de conseguir, pero con tantas ganas de llegar. Seguro que su esfuerzo le será recompensado de alguna manera, no puede ser de otra forma.

Te quiero mucho, Patri.

Y, mientras tanto, por aquí seguimos en el hospital esperando a que mañana vuelva la normalidad para ver si me comunican el tratamiento a seguir para continuar con el #yomecuro… #SeguimosJuanma. Con todo el ánimo y las fuerzas posibles seguimos adelante. Y con vuestro apoyo más aún…

Ya vienen los Reyes Magos…

Esta noche del 5 de enero podemos decir que para mí y mi familia es de las noches que tradicionalmente más celebramos del año en casa, porque se unen distintas circunstancias que repetimos año tras año, aunque es evidente que con el paso del tiempo estas circunstancias van cambiando y no hay más remedio que aclimatarse a lo que vaya viniendo…

En el duelo Papá Noel vs Reyes Magos, nosotros desde siempre hemos dejado bien claro quiénes ganan en nuestra casa que, como no puede ser de otra forma, son los 3 Magos de Oriente. Y también defendimos un alegato.

Pero podemos decir que éste es el año más especial de todos pues, aparte de la ausencia de mi madre, yo me encuentro ingresado en el Hospital -36 días ya- y no voy a poder ir a ver la cabalgata, ni ayudar por la noche a Sus Majestades a entregar los regalitos a los más pequeños, ni ya por la mañana intercambiar con la familia los regalitos que nos traerán Sus Majestades, ni celebrar ya a mediodía del día 6 el almuerzo de aniversario de bodas de mis padres -sí, ellos se casaron un 6 de enero, bonito día-.

Pero todo esto es lo de menos, lo importante es tomar las cosas como van viniendo y con el mayor ánimo posible, porque otro tipo de actitud no cabe… y menos en unos días como los de hoy y mañana.

Aquí en el Hospital Virgen del Rocío recibimos ayer la visita de Sus Majestades con su séquito y ya recibí un primer regalito, como el resto de ingresados: una botella de aceite de oliva virgen extra. Aquí tenéis la prueba de ello. Fotitos con Fernando, mi compi de habitación, las auxiliares Alicia y Loli y el Rey Gaspar. Y un vídeo con todo su séquito acompañante:

Pero os aseguro que esto es sólo el principio y que no acabará aquí. Habrá más y mejor en las próximas horas. Permanezcan atentos a este blog y a las redes…

Actualización (11:15 horas):
Te invito a las 13:00 horas de hoy a un estreno mundial que puede resultar interesante. Yo que tú no me lo perdería y podemos interactuar en directo: youtu.be/fYqapJUUCP0

Actualización (14:15 horas):

Como anuncié en la actualización anterior, hoy me ha dado por probar una función nueva de YouTube. Se trata de los Estrenos de YouTube, de tal manera que se sube un vídeo, se programa el estreno del mismo para un día y hora determinado, se genera un enlace que se comparte con nuestros contactos y a través de las redes sociales para que se apunten al estreno… y a esperar. Cuando llega ese momento sale un reloj de cuenta atrás y se empieza a emitir el vídeo de forma simultánea a todos los que se habían apuntado. Incluso se puede interactuar a través del chat, al tratarse de una emisión en directo. Aquí está el resultado de la experiencia:

El ReyMelchor cantando desde la habitación del hospital

Tomando la música del “Ya venen los Reyes Magos”, aprovecho para suplantar al Rey Melchor -no es la primera vez que lo hago- y me invento esta letra para pedir salud y agradeceros vuestro apoyo y el trabajo del personal sanitario que de forma tan profesional me está atendiendo estos días. Muchas gracias a tod@s.

#yomecuro #SeguimosJuanma

2019: éste va a ser el año bueno

No soy yo mucho de decir: “este año ha sido bueno o malo”, porque entiendo que un año es tan largo que en 365 días hay tiempo más que de sobra para vivir experiencias buenas y malas, pero cuando las experiencias malas son tan malas que, por muy buenas que hayan sido las otras, hagan que casi ni te acuerdes de ella, podemos considerar que el 2018 para mí y para mi familia ha sido malo. Porque ¿hay algo peor que perder a tu madre y que encima tengas que luchar contra una enfermedad incurable? Aunque yo siga empeñado en que me voy a curar, porque el hashtag #yomecuro, creado por el amigo Valentín, lo seguiré llevando mientras dure esta pesadilla y más allá.

Por supuesto que he tenido experiencias muy buenas en 2018, aunque de todas ellas me quedo con el apoyo de la gente y la fuerza que me mandan. Familia, amigos, compañeros, gente que conozco virtualmente de redes e incluso gente que no conozco de nada. Lo he dicho muchas veces, pero de verdad que estoy tremendamente abrumado por tanto cariño recibido. A ver cómo os develvo un mínimo porcentaje de todo lo recibido. Seguiré pensando…

Ayer fue Nochevieja. Empecé el día acompañado por mi hermana Auxi. Por la tarde vino también mi sobrino Migue y ya por la tarde-noche se fueron ellos y se vino mi mujer para cenar juntos y tomarnos las uvas. Sí, nos tocaba #NocheviejaEnElHospital. En un principio puede sonar algo chungo celebrar una nochevieja así, pero os tengo que reconocer que ha sido una noche muy especial y que creo que jamás olvidaré.

Empezamos tomándonos la noche como una Nochevieja 2.0. Sesión de Hangouts para conectar vía videoconferencia mi casa -donde estaban mis hijas y mi cuñada-, la casa de mi hermana y mi tío -donde estaba el resto de la familia- y nuestra habitación del hospital. Un show, vamos…

También aprovechamos mi mujer y yo para mandar nuestro deseo de felicidad para el año que entra a través de estas fotos y este vídeo que pusimos en las redes y que tanta repercusión ha tenido:

Cenamos tranquilamente tan ricas viandas que trajo mi mujer, nos tomamos las uvas que nos dio el hospital y brindamos con bombones. Como yo no me podía bajar de la cama vinieron a verme a mi habitación las médicas de guardia -Lola y Marta-, las enfermeras, las auxiliares, los enfermos de otras habitaciones y sus familiares… y echamos un ratito bueno deseándonos mutuamente salud, salud y… más salud. ¡Qué alegría rodearse de gente tan buena y tan profesional! Así da gusto…

¿Y qué deciros del movimiento en las redes? Pues que tuve que silenciar el móvil porque se escuchaba más los pitidos de mi dispositivo que el sonido que salía de las televisiones de algunos pacientes. Algo impresionante, de verdad. Muchas gracias por estar ahí y por hacer de esta #NocheviejaEnElHospital algo muy especial.

Y hoy día 1 había que felicitar a los manueles y a las manuelas, empezando por mi madre que habrá recibido su felicitación ahí arriba y sobre la que hoy Facebook me recordaba esto del año pasado:

No pudo ser para ti, mami, pero sé que tú, junto a papá y tanta y tanta gente que hay por allí arriba, también estáis empujando para mi curación y lo vamos a conseguir en este año. Entre los de allí arriba y los de aquí abajo nadie va a poder con nosotros. Así que vamos a seguir a por todas porque #yomecuro… #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (III): despidiendo el año desde el Hospital Virgen del Rocío

31 de diciembre de 2018. Hoy completo un mes de ingreso en el Hospital. En todo este tiempo son muchas las cosas que he vivido por aquí y que os he ido contando desde este humilde blog y desde las redes sociales. Y mientras pueda pienso seguir haciéndolo…

Lo primero que quiero hacer es reconocer públicamente el trabajo desarrollado por las personas que están trabajando en esta planta de Hematología y que, de una u otra forma, me están haciendo que la estancia aquí sea lo más llevadera posible, desde los médicos hasta las limpiadoras y pinches de cocina. Voy a poner aquí los nombres de los que conozco y que me han visto en alguna ocasión y pido perdón por si se me olvida alguien. A mí me encanta llamar a las personas por su nombre, porque cada cual tenemos uno.

Hematólogos/as: Estrella Carrillo, Marta Reinoso, Juan Luis Reguera, Eduardo Rodríguez, Paco Falantes, Virginia Escamilla, Teresa Caballero, Javier, Margarita, Nancy, Lucía, Silvia, Lola, María…

Enfermeros/as: Aurora, María, Geles, Paco, Pilar, Maribel, Mariano, Verónica, Óscar, Isa, Jose, Cindy…

Auxiliares: Emilia, María, Carmen, Mari Ángeles, Charo, Paqui, Alicia, Loli, Fany, Mariluz, Mercedes…

Limpiadoras y pinches: Reyes, Susi, Carla, Jesús, José Antonio…

Sin olvidarme tampoco de Jose, que me dio la sesión de radioterapia en la vértebra D8 que tenía fracturada; de José Manuel, que me puso el catéter y que es otro crack -último catéter del 2018 puesto en el Virgen del Rocío- y de los celadores y celadoras que me llevaban la cama de un sitio a otro. O los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer que tan buena labor hacen visitando a los enfermos y dándonos ánimos e información.

Todos y todas con un trato exquisito, profesionales al máximo y haciendo que la estancia de los que por aquí estamos sea lo más llevadera posible.

Un ejemplo: llevo 4 días inmovilizado en la cama, no me puedo bajar de la misma ni para ir al servicio, por prescripción médica, pero no es necesario teniendo las auxiliares que tenemos. Lo bien que me asean y me cambian en la misma cama. Anteayer lo hicieron Carmen y Mari Ángeles y esta misma mañana han sido Charo y Paqui. Y como encima a la vez te están dando conversación y te hacen sentirte tan tranquilo a pesar de tratarse de una actividad no muy agradable para el paciente, todo es mucho más fácil. Cada vez entiendo más que a mi Patri le encante ser Auxiliar de Enfermería y que esté deseando trabajar de ello, ya que con lo dulce y cariñosa que es mi niña creo que puede ayudar mucho. A ver si tiene suerte en un futuro próximo…

Estos 4 días podemos decir que son un poco paraditos. Entre que coge el fin de semana -ya pasado- y que hoy es Nochevieja y mañana Año Nuevo, podemos decir que hay poca gente por aquí trabajando, fundamentalmente los que están de guardia en los distintos puestos. Recibimos la visita diaria de rigor del hematólogo de guardia por si hay alguna novedad y los enfermeros controlan las medicaciones puestas. Y poco más. No son días para hacer pruebas complementarias. Además, en mi caso, hay que esperar porque el pasado viernes me hicieron un nuevo aspirado de médula -ya van 4 desde que empecé con esta historia- y me dieron la sesión de radio, que fue bastante intensa sobre la vértebra D8, por lo que se aconseja esperar 6-7 días para seguir con la radio en la otra zona más cercana a la sacra, donde sí me tendrán que dar varias sesiones.

El dolor fuerte parece que ha desaparecido, al menos de momento. Toquemos madera. Sigue un leve dolor por la zona de la espalda, pero bstante llevadero. De todas formas sigo con la perfusión de morfina puesta al 5 -lo mínimo que se despacha- y de momento no estoy necesitando medicación de rescate.

Ahora mismo me está acompñando mi hermana Auxi y mi tío Carlos ha venido de visita. Por la tarde vendrán de visita mi Migue y mi cuñado Joaquín y por la noche se quedará conmigo mi Merchi para tomarnos las uvas juntos en una situación nueva para nosotros y que, por supuesto, no nos gustaría repetir. Las uvas hay que tomarlas en casa, con la familia, ¡hombre ya!

Supongo que alguna frikada haremos, tipo videollamada, hangout o similar, para tomarnos las uvas a la vez estando en sitios distintos: 2 casas y un hospital. A ver cómo sale la cosa…

Ayer mi compi María nos trajo avituallamiento para pasar la noche, aparte de la cena especial que por lo visto dan aquí en el hotel… digoooooo en el hospital. ¡Vaya crack! Haremos lo que podamos… y os lo contaremos.

Sigo recibiendo muchas llamadas y mensajes que os agradezco un montón y seguimos con las visitas restringidas a la habitación para que no nos riñan mucho. Tengo de compañero de habitación a Fidel, que también vive en Sevilla Este, junto a mi instituto. Es posible que dentro de un rato le den el alta porque ya tiene controlada la infección por la que ingresó y no tiene fiebre ni nada. Así que la próxima vez que nos veamos con Fidel y su mujer Inma será fuera de aquí, por nuestro barrio tomándonos unas cervecitas sin alcohol…

Pasad una feliz noche en compañía de los vuestros, recibid el año lo mejor posible y esperemos que este 2019 venga con tanta fuerza y tantas buenas noticias que haga que olvidemos lo antes posible este nefasto 2018. ¿Que qué le pido yo al nuevo año? ¿Alguien lo duda? SALUD, SALUD… Y MÁS SALUD.

#yomecuro #SeguimosJuanma

El camino se vuelve a torcer

Desde el principio que me detectaron la enfermedad prometí que os iba a contar la evolución de la misma, tanto lo bueno como lo malo. Pues bien, hoy toca de esto último.

Ayer me llevé otro palo y pasé una tarde-noche de bajonazo, lo mismo que me ocurrió cuando la doctora Carrillo me dijo que el primer tratamiento que me pusieron para luchar contra la enfermedad había fallado y que os conté en este post.

Como ya os he contado, llevo ingresado desde el día 1 de este mes de diciembre -27 días ya- por un dolor muy intenso en la parte baja de la espalda. Mucha morfina y medicación para calmar el dolor, pero no termina de desaparecer. 

Ayer el doctor Reguera, que es el que me lleva últimamente, me dijo en su visita matinal que me harían una resonancia próximamente para ver cómo estaba la cosa. Me traen el almuerzo y, justo cuando iba a empezar a comer, me llega de nuevo el doctor para decirme que no comiera porque me iban a hacer la resonancia en ese momento y había que estar en ayunas.

Efectivamente, a los 10 minutos me recoge una celadora y me lleva en mi misma cama a la zona de Radiología. Como no puedo andar, me pasan directamente de mi cama a una camilla y de ahí a la máquina de la resonancia. Y en esos dos movimientos veo las estrellas, el dolor intenso que aparece. Me dicen que la prueba dura unos 45 minutos y, como estaba rabiando de dolor, me preguntan si seré capaz de aguantar. Les digo que lo veo complicado porque el dolor es muy fuerte, pero no tengo más remedio que intentarlo. Me ponen en la mano izquierda una perilla por si me agobio para apretarla y detener la prueba. Yo creo que la prueba duró unos 30 minutos, pero os puedo asegurar que han sido los 30 minutos más sufridos de mi vida. La de veces que se me pasó por la cabeza apretar la perilla, pero yo mismo me decía que tenía que seguir… La cantidad de rezos en esos 30 minutos… La de vueltas que le daba a mi cabeza… La cantidad de gente de la que me acordaba y no podía defraudar… En definitiva, que todavía no me explico de dónde saqué las fuerzas para aguantar. Bueno, sí, seguro que desde ahí arriba más de una mano me han echado, empezando por mi padre y mi madre. Cuando me subieron a la habitación -yo seguía muy dolorido- llamamos a la enfermera para que me pusiera un calmante y al poco rato desapareció el dolor fuerte.

Un par de horas después vino de nuevo el doctor con el resultado y el informe de la resonancia. Y aquí dejo que os lo cuente mi hermana Auxi, que estuvo todo el rato conmigo, en este audio que mandamos al grupo de WhatsApp de la familia:

Pulsa aquí para acceder al audio

Como comprenderéis, uno no es de piedra y esta noticia tan mala recibida me derrumbó y me hizo que pasara una muy mala tarde aunque, con el apoyo y el ánimo de toda mi gente, ya por la noche podemos decir que el duelo acabó y me volví a levantar -moralmente hablando- para seguir luchando con todas las fuerzas posibles. Puse este tuit:

Y el apoyo de las redes también llegó de forma masiva, por lo que seguiremos adelante. No pudo ser el plan A, ni el B, vamos por el C y, tal y como me ha dicho el doctor: “quizás hace 5 ó 10 años no había tantas posibilidades ni tantos tratamientos distintos, pero hoy afortunadamente los hay”. Pues mientras haya una mínima posibilidad yo voy a seguir luchando, con el apoyo de mi familia, de mis amigos y de tanta gente que está a mi lado empujando como tú que estás leyendo esto. Habrá días mejores y peores y fácil no va a ser, pero voy a seguir manteniendo esta actitud positiva y tú vas a seguir estando ahí para ayudarme, estoy seguro de ello.

En nuestra familia somos más de los Reyes Magos, pero siempre Papá Noel nos deja un detallito la noche del 24 y este año me ha encantado mi regalo:

Para terminar me gustaría animar a todo el que lea esto a que se hiciera donante de médula, ya que si eres compatible con una persona que necesite un trasplante de médula ósea le puedes salvar la vida. Aquí tienes toda la información para hacerte donante y los requisitos que se deben cumplir:

#yomecuro #SeguimosJuanma

Unas navidades diferentes

Escribo esto la mañana del 24 de diciembre desde la cama de mi habitación del Hospital Virgen del Rocío, donde ya llevo 24 días ingresado porque no terminamos de controlar el dolor que tengo en la espalda producido por la enfermedad. Es un proceso lento, pero lo terminaremos controlando, estoy seguro de ello.

Ya sabíamos que éstas iban a ser unas navidades diferentes porque son las primeras que viviremos sin mi madre, sin la chica del ok, y esto es muy fuerte para nosotros, ya que somos muy familiares y hemos celebrado siempre mucho las navidades, tanto en mi familia como en la de mi mujer.

Pero además, esto de pasar la nochebuena en una habitación de Hospital no es la mejor forma de pasar una noche como ésta, es evidente. El viernes pasado el médico que me lleva me dijo que si hoy me encontraba en condiciones lo mismo me daban un permiso para salir del hospital por la tarde, cenar en casa y volver mañana a mi misma cama para seguir con el tratamiento. Pero la verdad es que veo difícil que me den ese permiso porque la medicación que me están dando me está aliviando el dolor, pero como efecto secundario me está dejando muy flojo, sobre todo en las piernas, pues prácticamente no me puedo mantener en pie por mí mismo.

He dejado de escribir este post porque ha venido la comida -aquí en el hospital se almuerza muy pronto, tienen horario de guiris en los hoteles- y mientras estaba comiendo ha venido la médica de guardia y me ha confirmado que de permiso nada, que me tengo que quedar aquí ingresado porque no hay seguridad de que al quitarme la bomba de morfina vaya a desaparecer el dolor. Y si además se une la flojera que tengo, lo más recomendable es quedarme aquí. Pero no me importa, porque tal y como me ha dicho mi amiga Ana: “pasará este 24 y 25 y, si tiene que ser, el 31 y el 1, y cuando pasen varios años lo recordarás como una anécdota más. Hay que desmitificar un poco todo el sistema. Lo importante de la Navidad no es donde estés, sino lo que sientas, y más arropado que tú hay poca gente en el mundo“.

Tiene mucha razón Ana. Me siento muy apoyado y muy querido por la gente. Esto es lo verdaderamente importante, mucho más que el jamón o el pavo que me hubiera podido comer esta noche en compañía de la familia, porque afortunadamente esto podemos repetirlo en cuanto yo salga de aquí… y lo haremos, claro que sí.

Lo que sí ruego es que no vengáis a verme al hospital, sintiéndolo mucho, pues a mí me encanta que vengáis, pero ya nos ha llamado la atención la supervisora de planta un par de veces, ya que esta planta de Hematología es algo especial y los enfermos debemos estar especialmente protegidos, pues en muchos casos estamos bajo de defensas y podemos coger cualquier infección con mucha facilidad. Podéis llamarme, videollamarme, mandarme mensajes por Whatsapp, por Twitter, Por Instagram, por Facebook… lo que queráis. Yo seguiré contándolo todo por aquí y en Facebook para manteneros informados de cualquier novedad que haya.

Ayer me quedé alucinado cuando me enseñaron este vídeo que se proyectó en el videomarcador de Butarque durante el descanso del partido Leganés-Sevilla. Gracias a mi familia pepinera: Jose, Gloria, Andrea y Claudia.

Y para terminar, mi Merchi -que pasará esta noche aquí conmigo- y servidor os queremos felicitar la Navidad:

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (II)

En un post anterior empecé esta serie de crónicas hospitalarias con la intención inicial de escribir una crónica cada vez que me ingresaran, porque estaba viendo que con esto del cambio de tratamento iba a visitar el Hospital en más de una ocasión.

Sin embargo, esta segunda crónica la escribo, no porque haya tenido un segundo ingreso, sino como continuación del primero, pues todavía sigo ingresado. 18 días llevo ya. Desde el sábado día 1 que me vine a urgencias hasta hoy… y sin saber lo que me queda por aquí.

Ya os conté en esa primera crónica el porqué estoy ingresado: el dolor tan intenso que tengo en la parte baja de la espalda y que no conseguimos controlar como no sea enchufándome morfina y calmantes varios por vía intravenosa. Y esto es algo que no puedo hacer en casa, claro está. El dolor está poducido por esas células malas que consiguieron burlar el primer tratamiento pero que con este segundo no van a tener escapatoria, estoy seguro de ello.

Escribí ese primer post en la madrugada del día 7 y desde entonces hasta hoy no es que haya habido mucha variación en mi estado físico, pero sí que han ocurrido algunas cosas que me gustaría contar por aquí.

El sábado 8 celebramos las “Migas solidarias”, que también conté en esta crónica. Y el jueves 13 fue la Operación pulseras en el IES Chaves Nogales, dos eventos a los que tenía previsto ir, pero debido a que continuaba ingresado me tuve que conformar con contactar desde la distancia: hangout y videollamada.

Aunque algunas veces me desespere de tantas horas de hospital, de tantas horas encamado y de que el reloj corra menos de lo que debiera -o al menos eso a mí me parece- sé que estoy donde tengo que estar y soy consciente de ello, por lo que prisas ninguna; poquito a poco y aguantando el tirón. Me iré cuando los médicos lo digan, porque tanto ellos como yo pensamos lo mismo: para irme a casa tengo que tener unas mínimas garantías de que no voy a tener el dolor tan intenso o de que voy a ser capaz de controlarlo en casa con parches y pastillas.

Desde estas líneas quiero agradecer la atención prestada y la información que me facilita todo el personal de esta planta de Hematología, desde el equipo médico, pasando por los enfermeros y enfermeras y hasta las auxiliares y limpiadoras.

Todos estos días he compartido habitación con Emilio, un chaval que tiene un linfoma y que también se va a curar. Hemos hecho una buena amistad -también con su familia- y nos ayudamos mutuamente porque son muchas las horas que pasamos juntos. Y además es sevillista también :-).

Gracias especiales a mi familia, a mi gente, que me están acompañando día tras día en este trance que me ha tocado vivir. Mi mujer, mis hijas, mis hermanas, mis cuñados y cuñadas, mi sobrino Migue, mis tíos, mis primas… ¿qué haría yo sin ellos y sin ellas?

Y a ti que estás ahí, que me lees en este blog y en las redes sociales, que me mandas tu apoyo con una llamada o un mensaje, que vienes a visitarme… te quiero agradecer tu acompañamiento y empuje porque haces que me venga arriba y ni siquiera me dé tiempo a pensar en desfallecer. Son muchos los mensajes recibidos, los likes, los comentarios, las visitas, etc. que hacen que me sienta acompañado en este camino que se torció en su momento pero que vamos a volver a enderezar.

Os dejo aquí sendos enlaces al álbum de fotos de las visitas recibidas que hemos ido haciendo con mi móvil y al álbum de la visita del grupo “Repensar la Primaria” con fotografías que hizo mi amigo Antonio.

La Operación pulseras en el IES Chaves Nogales

Escribo esto minutos después de haber vivido algo superemocionante. Desde que me vino a visitar esta puñetera enfermedad estoy viviendo una serie de experiencias que me están haciendo ver la vida de una forma muy especial y, sobre todo, positiva. Y todo gracias a la gente que me rodea, que me sigue, que me acompaña, que me apoya…

En mi instituto -el IES Chaves Nogales-, como en años anteriores, se ha dedicado el mes de diciembre a realizar acciones solidarias en días puntuales y lo recaudado se dona a una ONG o Fundación. En concreto, el día de hoy se ha dedicado a la Operación pulseras, donde alumnos y profes han comprado pulseras solidarias y lo recaudado irá a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Ha sido todo un éxito. Incluso he podido hacer una videollamada para agradecerles su colaboración en directo. Gracias a mis compañeras Paqui, Fátima, Eva, Natalia, Nani, María… y al grupo de alumnas que se han encargado de la organización de todo. Y gracias también a todos los profes y alumnos que han comprado su pulsera. ¡Muy grandes, de verdad!

#yomecuro #SeguimosJuanma