La esperanza está aquí…

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Comentaba en un post anterior que iniciábamos un camino a la esperanza tras dos tratamientos pre-trasplante de médula ósea fallidos. Y es que iba a entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, según me comentó mi hematóloga. Sin embargo, el tiempo iba pasando y no me llamaban, por lo que la incertidumbre y la impaciencia se apoderaban de mí. Además se iban sumando los días sin tratamiento, algo nada bueno, pues las células malas son muy listas y hacen por reproducirse aunque nadie les invite a ello. Pero se creen éstas que se van a quedar a vivir en mi cuerpo serrano. No se lo creen ni «jartas» de vino.

Intercambié algún que otro correo con la gente de Hematología de la Clínica de Navarra y me contestaron muy gentilmente, primero diciendo que estaban esperando que le habilitaran el centro para el ensayo clínico (=burocracia), aunque después me dijeron que habían habido algunos cambios en las condiciones para poder entrar en el ensayo y que tenían que hablarlo con mi hematóloga. El jueves pasado fui a consulta con Lola, mi hematóloga, y me dijo que tenía que hablar con los de Navarra porque ya no podía estar más tiempo sin tratamiento. Y que si por lo que fuera no podía ser allí, entraría aquí en un ensayo clínico del Hospital Virgen del Rocío que también está dando buenos resultados y que era la otra opción que me pensaba proponer. Quedamos emplazados a hablar hoy lunes por teléfono para tomar una decisión definitiva.

Llamé al hospital un par de veces por la mañana para recordar a la enfermera que estaba esperando que me llamara Lola. Ella me dijo las dos veces que pasaba la razón y que me llamaría, pero que estaba muy liada. Vuelve a aparecer la impaciencia, pero a primera hora de la tarde recibo una llamada de una doctora de la Clínica de Navarra, en la que me explica el porqué finalmente no puedo entrar de momento en el ensayo clinico. Resulta que las condiciones para entrar en el ensayo han cambiado y es necesario haber tenido un tratamiento con un fármaco llamado daratumumab -¡vaya nombrecito, miarma!-, que yo no he tenido. Por tanto no cumplo las condiciones y no puedo entrar en el ensayo. Le agradezco a la doctora su llamada y lo bien que me lo ha explicado todo. Con profesionales así da gusto, la verdad, aunque la noticia recibida no fuera la mejor posible.

Al ratito recibo la llamada de Lola, mi hematóloga. Comentamos la noticia de no poder entrar en el ensayo navarro, pero se abre la posibilidad de entrar en el ensayo clínico que tenemos aquí, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío y además de manera inminente. Pasado mañana miércoles tendré consulta con ella, me hará un aspirado de médula (otro más, y van…), unas analíticas y otras pruebas previas, con idea de empezar la semana que viene con el ensayo clínico. La ventaja que tiene este ensayo es que uno de los fármacos del mismo es el daratumumab y estoy seguro que ésta va a ser la buena, pero si no lo fuera, después de esto ya tendría la posibilidad de entrar en uno de los ensayos de la Clínica de Navarra con células CAR-T, pero me da a mí que no va a ser necesario…

Por tanto, la esperanza de mi curación está aquí, en Andalucía, en Sevilla, en mi Hospital Virgen del Rocío, tantas veces visitado estos últimos meses… y las que me quedan… Pero todo sea para conseguir el #yomecuro. De manera paralela intentaremos seguir con las sesiones de rehabilitación que tan bien me están viniendo para ir cogiendo fuerza en brazos y piernas. Fundamental seguir recibiendo vuestro apoyo y vuestra fuerza. Esto me hace no decaer y seguir diciendo #SeguimosJuanma…

Como siempre, seguiremos informando…

Mientras esperamos…

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Hoy hace dos semanas que mi hematóloga me comunicó que iría a la Clínica Universidad de Navarra para entrar en un ensayo clínico de mieloma múltiple. Ya os lo conté por aquí en ese camino a la esperanza que se abría y, a partir de ese momento, tenía que esperar que me llamaran desde tierras pamplonicas para que me dieran toda la información necesaria.

Sin embargo, desde entonces poca información tengo. Solo sé que la fecha de inicio del ensayo clínico era el 3 de junio y que están a la espera a que nosequién dé de alta al centro hospitalario para el ensayo. Una vez dado de alta, contactarán con los pacientes seleccionados. Como comprenderéis la impaciencia y la incertidumbre es máxima, más que nada por la falta de información y de respuestas a la cantidad de preguntas que rondan mi cabeza. Supongo que todo será a su momento, pero el ser humano es así -y yo más, impaciente por naturaleza-.

Mi principal preocupación para que no se alargue mucho en el tiempo lo de Navarra es que llevo ya mes y medio sin tratamiento y no quiero que las células malas vuelvan a hacer de las suyas en mi cuerpo serrano… y es que desgraciadamente ya tengo experiencia en esto después del verano pasado. Mañana iré a ver a mi hematóoga a ver qué me cuenta a la vista de la analítica que me hice la semana pasada, porque en un principio desde allí le dijeron que no me pusiera ningún tratamiento, pero el tiempo pasa… Ya os contaré.

¿Y mientras tanto qué?

Pues muchas cosas porque ya que estoy sin tratamiento el cuerpo se viene arriba, el pelo crece con fuerza, duerme uno un poco mejor y sigue disfrutando uno de la vida y de la gente que le rodea. Algunos ejemplos:

Rehabilitación: sigo yendo 3 días en semana al Hospital Macarena en sesiones de 90 minutos con mi fisio Bea y sus «ayudantes», alumnos en prácticas -que ya se van- y que son encantadores: Nacho, Rocío y Elena. Muy buena gente también por allí, tanto del personal como de los pacientes: Isa, Miguel, Sergio, Víctor, Mario, José Miguel, Pepe, Ana, Mª Jesús… tantos días juntos hacen que se genere una buena amistad. Casi todos tienen pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma. También viene a casa un par de veces en semana Vicky, terapeuta ocupacional, que me ayuda para ganar fuerza en los dedos de las manos y la psicomotricidad fina. Además, los ejercicios que yo hago por mi cuenta: levantadas, pedaladas y trabajos con las manos.

Familia y amigos: siempre están ahí. No fallan nunca. Todos preguntando por cuándo nos vamos a Navarra y yo contestando siempre lo mismo, el «seguimos esperando…» Y ratos tan agradables como quedar con mi gente del IES Chaves Nogales para tomar unas cervecitas y tapitas en la Bodega «Tós x =» de mi amigo Carri; o con mis ex-compis y amigos de Informática de la Delegación; o recibir la visita de mi amigo Gorka con sus hijos para traerme lo recaudado para la «Operación pulseras» en el evento de monólogos educativos #EspiraldeHumor organizado por @ciberespiral; o disfrutar con mi coro de San José Obrero cantando la boda de Mary y José Luis, miembros del coro; o disfrutar de un hangout con mi gente de «Repesar la Primaria», que se reunieron en Almensilla en casa de mis amigos Miguel y Pepa y poder saludar a todos, aunque fuera virtualmente; una agradable sorpresa recibir como regalo el libro dedicado de «el profe Manolo», amigo y crack. Un libro titulado «Deberes de vida» al que le auguro un prometedor éxito. Y bastantes cosas más…

Operación pulseras: me tiene entretenido, gracias a que no paráis de colaborar. Todo lo recaudado lo estoy donando a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y a la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio. Estamos ya cerca de los 5000 € donados entre ambas entidades, lo cual no está nada mal, la verdad. No me cansaré de daros las gracias. Y esto continúa…

Redes sociales: sigo abrumado por el apoyo recibido por parte de tanta gente, mucha de ella sin conocerla personalmente, aunque es algo que me encantaría arreglar, siendo consciente que a veces la distancia lo hará muy complicado. Pero cuando yo me cure haré todo lo posible por compartir alguna que otra cervecita SIN con más de uno y de una. Desde el primer momento me dio por contar todo el proceso de mi enfermedad y así sigo. Y sigo recibiendo el apoyo y la fuerza por vuestra parte que me hace no decaer. Y espero que siga siendo así… Mil gracias a tod@s.

Y terminamos el post como siempre: #yomecuro #SeguimosJuanma.

Camino de la esperanza

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Otra noche de insomnio 😳 y van… Son las 2:40 de la madrugada, una buena hora 🕝 para empezar a escribir 🖊 este post desde el móvil📱. Pero en esta ocasión no le podemos echar la culpa al pastilleo 💊, pues ahora mismo estoy sin tratamiento -solo tomo las pastillas habituales de mantenimiento-. Quizás el no poder dormir 💤 sea hoy debido al nerviosismo que tengo tras la noticia que me han dado esta tarde, una muy buena noticia, desde mi punto de vista 😊.

Llevaba varios días esperando la llamada de mi hematóloga 👩‍🔬 en la que me dijera el nuevo tratamiento a seguir, tras los dos intentos previos fallidos que me han impedido ir al trasplante autólogo de médula. De ahí la incertidumbre ❓de estos días que os comentaba en el último post, debido a que desde el equipo de hematología que me está atendiendo querían tomar la decisión más adecuada para mi caso, porque no olvidemos que en esto del mieloma múltiple cada caso es distinto y, por tanto, requiere una atención y tratamiento distinto. Y la decisión podía ser un nuevo tratamiento combinado de fármacos y quimioterapia, o bien entrar en un ensayo clínico.

Entrar en un ensayo clínico no es fácil, hay que cumplir una serie de requisitos -dependiendo del tipo de ensayo que sea- y el objetivo es probar una línea de investigación 💡 con nuevas técnicas o fármacos que generalmente están dando buenos resultados, con idea de que sea aprobado y pueda generalizarse su uso como nuevo tratamiento. Os vuelvo a dejar este vídeo donde se explica claramente lo que es un ensayo clínico y la participación de los pacientes en el mismo:

Pues bien, esta tarde me ha llamado mi hematóloga para preguntarme si acepto entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, pues parece que cumplo los requisitos para entrar en uno de los ensayos que tienen y desde el equipo de hematología que me atiende creen que es la mejor opción para tratar mi enfermedad 😷. Como comprenderéis me quedé por un momento en shock 😱 porque la noticia es impactante, pero reaccioné rápidamente y contesté que sí, que estoy dispuesto a ir a Navarra para ese ensayo clínico, pues estoy convencido que esto me va a llevar al #yomecuro.

Una vez aceptada la participación en el ensayo, mi doctora me dice que pasará mis datos al equipo de la Clínica de Navarra y que en los próximos días -esperemos que sean pocos 🙏- contactarán conmigo desde allí y me facilitarán todos los datos y la información necesaria. Por tanto, la incertidumbre sigue, porque aunque sepamos el camino elegido no sabemos aún el tipo de ensayo clínico que es, la duración que tendría… y 200 preguntas más❓ que ahora mismo se me ocurren.

Nada más terminar de hablar con la doctora informo a mi familia y amigos a través de WhatsApp y Telegram y lo pongo también en Twitter y en Facebook. A partir de ese momento mi móvil 📱 es una feria, con pitidos y sonidos varios 🎶 de llamadas y mensajes recibidos. Ánimos 👍, envío de fuerzas 💪, ofrecimiento de ayuda para lo que sea 👌, gente dispuesta a venirse a Navarra conmigo… 😂 No me cansaré de decirlo: ¡Que afortunado es uno de sentirse tan querido y apoyado por tanta gente, conocida y no conocida! ¡Es una pasada, de verdad! 🔝

Yo no soy mucho de buscar información sobre mi enfermedad en Internet 🌍, porque ya sabemos que te puedes encontrar de todo, pero como yo le digo a mis alumnos: hay que saber filtrar la información y quedarnos con aquella que nos parezca veraz y, sobre todo, provenga de una fuente fiable. Sobre mi enfermedad yo recabo información fundamentalmente de dos páginas: de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y de la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio y con ambas estoy colaborando con la Operación pulseras.

Pero claro, cuando a uno le dicen que se tiene que ir a la Clínica Universidad de Navarra, uno se pone a bichear y encuentra que allí está como director el doctor Jesús San Miguel, hematólogo que es todo un especialista internacional en el tratamiento del mieloma múltiple, como se puede comprobar en este vídeo:

Y esto le da a uno tranquilidad y seguridad, porque sabe que va a estar en buenas manos -como ha venido siendo hasta ahora-, aunque también haya que tener en consideración toda la logística que supone para mi familia el que mi mujer y yo nos vayamos a Navarra no sé cuánto tiempo, porque está claro que mi Merchi se viene conmigo. Pero esto de la logística es secundario. Lo importante es lo importante y la prioridad está clara cuál es: curarme. Y si no me puedo curar porque actualmente el mieloma es incurable, al menos entrar en una remisión de la enfermedad prolongada en el tiempo. Que así sea. Seguiremos informando…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Incertidumbre

Imagen con licencia CCO Public Domain

El diccionario de la RAE nos define la palabra incertidumbre como la falta de certidumbre o certeza y esto a su vez es tener conocimiento claro y seguro de algo. Luego la incertudumbre es no tener conocimiento de algo de forma segura, lo cual genera dudas e inseguridad.

Pues podemos decir que ahora estamos en un momento de incertidumbre en lo concerniente a mi enfermedad. Tras el palo que me dieron el lunes al comunicarnos que no podíamos ir al trasplante -por 2ª vez- y que ya os conté en el post anterior, podemos decir que tuve un par de días de bajona -había que pasar «el luto»-, pero inmediatamente había que venirse arriba de nuevo para seguir luchando y afrontando la enfermedad con todas las fuerzas posibles.

Ayer fui a consulta con mi hematóloga porque me iba a decir el nuevo tratamiento a seguir tras los dos intentos fallidos. El primer tratamiento fue de 7 ciclos -con cada ciclo de 28 días- y el segundo fue un tratamiento de poliquimioterapia de 4 ciclos, que tampoco ha sido efectivo para poder ir al trasplante autólogo de médula. Se ha conseguido reducir la enfermedad pero no lo suficiente para ir con garantías al trasplante.

Me dijo mi hematóloga que estaban estudiando mi caso entre todo el equipo de hematoogía -fundamentalmente entre los especialistas en mieloma múltiple- ya que querían afinar y ponerme el tratamiento más adecuado, por lo que todavía no tenían una decisión firme. Me dijo que me llamaría en la mañana de hoy pues querían valorar todas las opciones posibles.

Las opciones pasan por un nuevo tratamiento, distintos a los anteriores que ya hemos visto que no han sido efecivos, o un ensayo clínico. ¿Qué es un ensayo clínico? En este vídeo se explica perfectamente:

Hay una nueva técnica, llamada T-CAR, que es mucho menos invasiva que la quimio y que se está implantando en algunos hospitales españoles. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla -en e que me estoy tratando- ha sido autorizado para usar esta técnica, pero solo para leucemias y linfomas, no para mieloma múltiple, al menos de momento. Por tanto, mi hematóloga va a contactar con otros colegas de otros hospitales donde sí se está haciendo para mielomas para no descartar ninguna posibilidad. Eso es lo que nos ha contado en la llamada de hoy mi hematóloga, por lo que supongo que la semana que viene tendremos alguna decisión definitiva, ya que no se debe dejar correr mucho el tiempo porque después pasa lo que pasa… que las malditas células malas hacen de las suyas y quieren conquistar mi cuerpo serrano.

Esto quiere decir que seguimos con la incertidumbre sobre cómo vamos a seguir. ¿Será un nuevo tratamiento? ¿Será un ensayo clínico? ¿Será con la técnica T-CAR? Pronto lo sabremos y por aquí os lo contaré, como siempre. Yo solo espero que acertemos y que ésta sea la definitiva. Por mí no va a quedar, estoy dispuesto a ir donde sea y a hacer lo que sea, todo sea por el #yomecuro.

En la última Reunión anual de la Asociación andaluza de Hematología y Hemoteropia han dicho lo siguiente sobre los avances en mieloma múltiple:

De manera paralela sigo con mi rehabilitación pra ganar movilidad, yendo 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena, donde me trata mi fisio Bea con la ayuda a veces de sus alumnos en prácticas: Nacho, Rocío y Elena. El trato allí es exquisito por parte de todos (fisios, auxiliares y celadores -vaya crack que es Isa-) y voy notando un avance en la movilidad por día, aunque es un proceso muy lento. Además estoy haciendo ejercicios de piernas y brazos que me ha dicho Bea en casa. Incluso hago sentadillas y ejercicios de mantenerme un tiempo en pie agarrado a una reja, que puede parecer un ejercicio fácil, pero os aseguro que en mis cincunstancias no lo es. También estoy volviendo a aprender a escribir para adquirir la psicomotricidad fina. De momento estoy haciendo cuadernillos Rubio por mi cuenta, pero a partir de la semana que viene vendrá un par de días a la semana a casa una terapeuta ocupacional para ayudarme con esto.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Otra pará en el camino

Desde que me detectaron la enfermedad del mieloma múltiple sabíamos que el superarlo sería un camino de largo recorrido, que seguramente no siempre sería recto y que había que afrontarlo con ánimo y fuerza. Desde el primer momento tuve esto claro, pero cuando el camino se tuerce os puedo asegurar que no es fácil asimilarlo.

Hoy era un día importante para nosotros. Teníamos cita con la coordinación de trasplantes para que, a la vista de las pruebas de pre-trasplante que me han hecho en los últimos días, ver si me harían el trasplante de médula o no. Y ha sido que no, porque en la prueba del aspirado de médula ha salido que tengo un 16% de células plasmáticas malas. Un porcentaje muy alto para afrontar el trasplante con garantías. Por tanto, tenemos que volver a parar, aplicar un nuevo tratamiento -que todavía no sabemos ni cómo será ni cuánto durará- con idea de conseguir remitir la enfermedad de manera total o casi total, para poder afrontar el trasplante autólogo de médula con garantías.

Tengo que reconocer que me he llevado un palo pues no me lo esperaba. Ya es la segunda vez que nos quedamos a las puertas del trasplante. Hoy estoy de bajona, pero solo hoy; a partir de mañana volveremos a estar a tope y seguiremos yendo a por todas, porque no puede ser de otra forma… El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga y supongo que me dirá el tratamiento a seguir tras consensuarlo con el equipo en sesión clínica, según me han comentado hoy.

Lo que está claro es que el equipo de hematólogos está encima, que son conscientes de que no podemos demorar esto en el tiempo y estoy seguro que buscarán el tratamiento más conveniente para mí, porque para eso estoy en las mejores manos posible.

Mi mujer dice que ésta va a ser la buena. Ha salido de la consulta con esa sensación. Yo he salido más tristón porque no esperaba esta noticia, pero ella sí tenía un pálpito no muy bueno sobre lo que nos iban a decir hoy, aunque me lo dijo a posteriori.

Impresionante una vez más el apoyo recibido a través de las redes sociales. Sigo abrumado y sin saber cómo agradecer tanto apoyo y tanto cariño. La familia, los compañeros, los amigos… siempre ahí empujando. No fallaremos, seguimos para el #yomecuro #SeguimosJuanma…

En este hilo de Twitter lo fui contando todo:

Una feria diferente… pero espectacular

En mi familia somos muy feriantes. ¿Qué le vamos a hacer? Lo hemos mamado así desde chiquititos. Tenemos caseta, sí, gracias a mis padres que se hicieron socios de una caseta con familiares y amigos. Y nosotros lo hemos heredado… Pero en mi familia entendemos la feria con cante y baile, además de comer y beber y compartir charlas con amigos.

Pero este año evidentemente ha sido una feria diferente, debido a mi inmovilidad y a que la feria precisamente no es el sitio más adaptado para las personas con movilidad reducida. Aparte de que me tenía que reservar, pues parece ser que tenemos próximo el trasplante. Solo he ido dos días, paro vaya dos días… el primero y el último, los dos sábados. El primero fui con mi Merchi al almuerzo de socios, que lo pasamos de arte, y el último con familia y amigos que formamos un tangai bueno.

Me lo he pasado genial los dos días y desde estas líneas quiero agradecer a toda mi familia y amigos el que me hayan acompañado y hayan organizado este fiestón para poder disfrutar de la feria ¿de abril?

También me dio por escribir unas letras de sevillanas del #yomecuro que cantamos en la caseta. Muchas gracias a mi amigo Fernando por las grabaciones. Aquí tenéis las 4 sevillanas y en la descripción de cada vídeo están las letras:

Y gracias a mi amiga Ana Belén pudimos tener todos los asistentes una chapita del #yomecuro edición especial Feria. ¡Que arte más grande!

Y como dicen que vale más una imagen que mil palabras, aquí os dejo algunas fotos de lo que ha sido un día espectacular, de los mejores días de feria que yo he vivido en mi vida… y mira que hemos vivido días de feria buenos… Y sin probar una gota de alcohol 🙂

Hay muchas más fotos y v´deos, pero creo que con esta selección os podéis hacer una idea de lo que significó el día de ayer para mí. El sentirme tan acompañado, arropado y querido es, con diferencia, lo mejor que me voy a llevar de esta maldita enfermedad. Si todo va bien, estamos a puertas del trasplante. Habrá que estar fuerte y seguiré necesitando vuestro apoyo para tener todo el ánimo y las fuerzas posibles, porque estamos #CaminoAlTrasplante para el #yomecuro… #SeguimosJuanma.

Camino al trasplante

Hoy comienza la Feria ¿de abril? de Sevilla. En mi familia somos muy feriantes, porque es algo que hemos vivido desde siempre. Somos socios de una caseta junto a familiares y amigos de toda la vida y la verdad es que sabemos disfrutar la feria. Además, como le pegamos al cante y al baile por sevillanas, pues formamos algunos tangais buenos…

Pero este año tendrá que ser distinto. Mi intención es ir junto a mi mujer hoy al almuerzo de socios de nuestra caseta del sábado del alumbrao y poco más. En nuestra caseta hacemos almuerzo del pescaíto en vez de cena. Las cosas hay que tomarlas como vienen y afrontarlas. Está claro que ahora mismo mi prioridad es la que es: curarme. Y en esas estamos, con todas las fuerzas posibles.

Estamos en un momento crucial para atajar la enfermedad. En la última consulta con mi hematóloga nos dijo que el resultado del último PET-TAC que me hice arrojaba que nos habíamos cargado el 80% de las células malas que pululaban por mi cuerpo tras el tratamiento que me dieron, lo cual está muy bien, pero no era la situación ideal. El equipo de hematología tendría que decidir si íbamos al trasplante o no, pues esa cantidad es el límite para ir al trasplante, pero cada caso lo deben estudiar por separado.

Afortunadamente en mi caso decidieron que sí y, por tanto, me harán un trasplante autólogo de médula ósea. Es autólogo porque se hace con mis propias células, que ya me extrajeron en agosto y están congeladas. Éstas actuarán como células madre. Se inicia el protocolo de actuación con la intención de no alargarlo mucho en el tiempo.

Tenemos una primera consulta con la coordinación de trasplantes, que nos explica las distintas pruebas de pre-trasplante que me tengo que hacer: analítica completa de sangre y orina, ecocardiografía, espirometría, raspado de médula, y alguna que otra más… Cogemos cita preferente para cada una de ellas -lo cual no fue nada fácil-, con idea de que para el día 20 de mayo estén todos los resultados de dichas pruebas. Ese mismo día tendré consulta con la coordinadora de trasplantes y, si todo está bien, en 2 ó 3 días me ingresarían para hacer el trasplante. Esto es lo que nos han dicho hasta ahora y solo queda esperar que todo esté bien y podamos actuar según lo previsto.

Ayer me hicieron la ecocardiografía, que dío buen resultado, según me comentó el médico que me la hizo, y durante la semana de feria tengo las demás pruebas. Este año toca cambiar el rebujito por estas pruebas médicas. Lo que más coraje me da es que mi mujer y mis hijas también van a tener una feria diferente. Esto es así, pero miedo me da la feria de 2020. Lo compensaremos con creces… 🙂

De forma paralela estoy estamos (porque mi Merchi siempre viene conmigo) yendo a rehabilitación. Voy 3 veces en semana -lunes, miércoles y viernes- al Hospital Macarena. Allí me atiende mi fisio Bea y hacemos ejercicios para ganar musculatura en brazos y piernas para conseguir movilidad. Es un proceso muy lento y que cuesta, pero en ello estamos… Una cosa es intentar acabar con la enfermedad (mieloma múltiple) y otra es intentar arreglar el rastro destructivo que ha dejado (problemas en la columna y vértebras, falta de movilidad…)

Estamos en un momento crucial en el que no podemos desfallecer. Por eso es muy importante que sigas empujando, pues el ánimo debe estar por las nubes ya que si conseguimos llegar al trasplante -que espero que así sea- nos esperan al menos 5 semanas de ingreso en aislamiento, de lo cual mi mujer y yo ya tenemos experiencia y os podemos asegurar que fácil no es. Pero, como siempre, vamos a por todas, porque tenemos que conseguir el #yomecuro.

Seguiremos informando… #SeguimosJuanma…

Otra Semana Santa… diferente (II)

En un post anterior conté por aquí cómo pude vivir el Sábado de Pasión con mi Hermandad de San José Obrero, lo emocionante que fue todo y lo bien que se portaron conmigo. Desde entonces no volví a salir a la calle a ver cofradías, me limité a verlas por televisión en la cadena local 7 TV y en Canal Sur.

Durante toda la semana no he parado de recibir mensajes de amigos -e incluso de gente que no conozco personalmente- dedicándome su estación de penitencia, con la pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma puesta en la muñeca, en el cirio o en la cruz de penitente. Incluso más de un Cristo y una Virgen las ha llevado en su paso… y no solo en Sevilla. Si la curación dependiera del apoyo recibido, yo ya estaría más que curado. Muchas gracias a tod@s.

¡Qué pena de Jueves Santo! Las primeras hermandades del día decidieron no salir. Y menos mal que no lo hicieron porque llovió muchísimo e incluso cayó una granizada importante. Al final de la tarde mejoró el día y las 3 últimas hermandades del día pudieron salir: la Quinta Angustia, el Valle y Pasión.

Parece que para la madrugá el tiempo daba una tregua y las 6 hemandades decidieron salir, aunque ya por la mañana las hermandades de capa aligeraron el paso y adelantaron sus entradas ante la amenaza de lluvia.

Yo tenía decidido ir a ver a mi Hermandad de Los Gitanos en la calle. Dormí poco porque estuve casi toda la noche viendo lo que televisaba Canal Sur de la madrugá sevillana, que estuvo bastante bien. Llamé a Radiotaxi para que viniera a recogernos un eurotaxi a las 9 de la mañana. Llegó a las 9:10 y nos fuimos para el centro mi Merchi, mi Patri y servidor. Nos fuimos andando (bueno, yo en mi silla de ruedas) hasta encontrar un sitio donde poder ver bien la cofradía. Esto fue en la calle Almirante Apodaca, cogimos un sitio en primera fila y estábamos en la sombra. Al poco tiempo llegó la banda de los pequeños que va delante de la Cruz de Guía y desde el primer momento empiezo a recibir estampitas, medallitas, caramelos y detalles varios que llevan los nazarenos.

Vinieron para ver un ratito conmigo la procesión mis amigos Antonio con su hija, Casti y José Manuel, Pepe y María y algunos más que me encontré estando allí. Y muchos más amigos y conocidos que iban de nazareno/a y se acercaron a mí. También vinieron mis hermanas Chari y Auxi y mi sobrino Migue. Ha sido todo muy emocionante, la verdad.

Pasa el Señor de la Salud tocándole una marcha y llevándolo tan bien como lo suelen llevar. Un apunte: para mí en el paso de salida siempre con túnica lisa. Es una opinión personal. La túnica bordada que llevaba es muy bonita, sí, pero quizas para otro tipo de cultos: besamanos o algo así, pero en el paso no me gusta.

Vienen los nazarenos del palio y seguimos recogiendo estampitas que me dan niños y mayores. A mi Patri en su bolso casi ya no le caben… Llega el último tramo -mi tramo- y saludo a uno de los diputados, que es mi vecino Antonio. Y llega el paso… Y me lo paran delante… Y le rezo mucho a mi Gitana… Y se me caen las lágrimas… Y me dedican la levantá gracias a mi amigo David el Mosca que va de contraguía… Y se me caen más lágrimas… Muy emocionados todos, mi gente y yo.

Es algo que no se puede explicar, son sentimientos y vivencias que quedan para toda la vida. Jamás se me olvidará. Y tras el paso venía de penitente mi amigo Carri con la pulsera puesta en su cruz. Bastó mirarnos para comprobar que los dos estábamos demasiado emocionados como para decirnos algo.

Solo he salido dos días a ver mis dos hermandades. Y en ambos casos experiencias muy emocionantes gracias a la gente que me rodea y me quiere tanto. Me falta mi tercera hermandad: la Trinidad, que si el tiempo no lo impide saldrá el Sábado Santo y, si todo va bien, iré también a verla.

Os dejo algunas fotos de todo lo vivido esta mañana: #yomecuro #SeguimosJuanma

El resultado del examen (2ª parte)

(Empiezo a escribir este post el lunes 15 de abril)

Hoy, 15 de abril, es un día importante por varias cosas: es Lunes Santo y volverá a haber cofradías en la calle, porque hace un día con un tiempo espléndido, aunque yo las veré por la tele. Hoy se ha estrenado la última temporada de «Juego de tronos» y a primera hora de la mañana he visto el primer capítulo. Ahora habrá que esperar una semana para poder ver el segundo. Tiene buena pinta… Pero lo más importante del día para mí es que hoy me terminaban de dar el resultado del examen. La primera parte ya la conté por aquí, pero faltaba saber si me propondrían para hacerme un trasplante autólogo de médula ósea tras la reunión de sesión clínica que celebraban esta mañana el equipo de hematólogos del Hospital Virgen del Rocío.

Mi hematóloga me dijo que la llamara hoy a partir de las 11. Primer intento a las 11:15: llamo, me coge el teléfono una enfermera, le cuento la historia del porqué de mi llamada y me dice que la doctora no está y que ella no tiene información. Que le deje mi teléfono y ellas me llamarán. Toca seguir esperando…

Sobre las 12:30 me llaman del Hospital y me dicen que el equipo médico no se ha podido reunir y que llame el miércoles. Pues nada, de nuevo a seguir esperando… y rezando.

Miércoles, 17 de abril, Miércoles Santo. La noche la he pasado regular, pues he dormido poco, aunque esto se está convirtiendo en algo bastante habitual y más o menos lo vamos llevando. Empiezo a llamar al hospital a las 11 de la mañana, pero el teléfono no para de comunicar y no hay manera de contactar. Sin embargo, a eso de las 12 me llama la coordinadora de trasplantes y me dice que tengo una primera cita para tratar todo lo relativo al trasplante el próximo lunes. Me quedo de aquella manera y le digo que yo estaba llamando para que me confirmaran si me harían el trasplante o no. Y me dice: «Ya te lo confirmo yo. El equipo ha decidido que se te haga el trasplante autólogo de médula, lo cual no quiere decir que sea mañana mismo, pues hay que hacerse varias pruebas previas, aunque te lo explicaremos todo el lunes».

Esto es un notición. Estoy muy contento porque creo que esto es lo que me va a llevar al #yomecuro. Es evidente que fácil no será, pues es un proceso complicado, pero estoy seguro que con la ayuda de mi gente, de mi familia y de mis amigos llegaremos a buen puerto. Ha sido poner la noticia en Twitter y es impresionante la cantidad de «me gusta» y de comentarios recibidos. Vuelvo a repetir que me siento muy querido y acompañado por tod@s vosotr@s. Ahora es cuando tenemos que seguir con más fuerza que nunca…

Otra Semana Santa… diferente (I)

Escribía el año pasado esto porque ya fue una Semana Santa distinta, sobre todo, porque fue la primera que vivimos sin mi madre y porque yo ya estaba con la enfermedad y tendría que vivirla de otra manera. Por primera vez en mi vida no saqué la papeleta de sitio de mi Hermandad de Los Gitanos y me quedé sin salir.

Y este año volverá a ser diferente. Debido a mi inmovilidad no podré disfrutar la Semana Santa como a mí me gusta y lo peor de todo es que mi Merchi tampoco podrá hacerlo porque se empeña en estar siempre a mi lado para cualquier cosa que necesite. Pero esto intentaremos arreglarlo para que pueda disfrutar algo.

En Sevilla la Semana Santa empieza el Viernes de Dolores, con 5 hermandades en la calle y 2 Agrupaciones parroquiales. Y el Sábado de Psión con 6 hermandades más. En general son hermandades de barrio que hacen su estación de penitencia alrededor de su feligresía. Son las llamadas «hermandades de vísperas», un término que a mí nunca me ha gustado porque parece que son el preludio de las hermandades «de verdad», las que empiezan el Domingo de Ramos y van hacia la Catedral haciendo la carrera oficial, esa carrera oficial que corta en dos el centro de Sevilla y que hace tan difícil el moverse cuando hay que cruzarla. Pero claro, hay que recaudar con las sillas…

El Viernes de Dolores me limité a verlo por la tele, lo que televisó la cadena local 7 TV desde el programa «La Pasión», conducido por Víctor García -Rayo y su equipo. Vi la salida completa en directo de la Hermandad de Pino Montano y las grabaciones que iban haciendo de las otras hermandades. Y menos mal que existen estas retransmisiones para los que no podemos ver las cofradías en la calle, así que muchas gracias porque esta Semana Santa seguramente será la cadena que más veremos en mi casa.

El Sábado de Pasión es un día especial para nuestra familia, ya que es el día de una de nuestras hermandades, la Hermandad de San José Obrero. Somos varios hermanos en la familia y salen de nzarena mi mujer, mi Patri y mis sobrinos Manu y Ángela. Lo vivimos desde por la mañana con los preparativos: los caramelos, las estampitas, la medalla, la papeleta de sitio que no se olvide… Después del almuerzo, camino de la parroquia y yo me quedo en casa acompañado por mi hermana Auxi. Televisaron la salida por 7 TV que vimos y en la que me dedicaron unas palabras que agradezco mucho.

Este Sábado de Pasión también se jugaba #ElGranDerbi. Lo vi en casa con mi cuñado Javi -él bético, pero de los moderados-. Disfrutamos de un buen partido y ganamos los sevillistas 3-2. #VamosMiSevilla…

Después del partido había quedado con Antonio, taxista de un Eurotaxi (taxi para minusválidos), para que me recogiera y me llevara a San José Obrero, ya que iría a ver la entrada de la Hermandad y a cantarle con mi coro a nuestra Virgen de los Dolores. Fue muy emocionante volver a estar por allí, saludar a mis amigos del coro y de la hermandad y volver a cantar. Os puedo decir que todavía me dura la emoción…

En este enlace podéis escuchar lo que cantamos. Con mucha fuerza y emoción.

Y cuando todo terminó y me dirigía a la puerta para volver a coger el taxi de Antonio me paran delante del paso de la Virgen, se me acerca la Junta de gobierno en pleno de la Hermandad y me ponen la medalla y me hacen jurar como nuevo hermano. Me quedo sin palabras, la emoción me puede, aunque sí soy capaz de agradecerle a la Hermandad el cómo se han portado conmigo desde el primer momento, siempre a mi lado, apoyando las iniciativas solidarias que se nos iban ocurriendo, con detalles como este último. Así que mi agradecimiento infinito a toda la Hermandad, a su Junta de gobierno y a mis compañeros y compañeras del coro. Y un agradecimiento especial a dos personas que son quienes siempre han movido todo: mi amigo Antonio Castro y mi amiga Ana Belén. Os quiero mucho. Los que están ahí arriba sabrán pagároslo porque a mí ya no se me ocurre cómo hacerlo.

Os dejo algunas fotos… #yomecuro #SeguimosJuanma