Ser donante

En el diccionario de la RAE podemos encontrar que las dos primeras acepciones de la palabra «donante» son las siguientes:

Yo fui donante hasta que pude serlo, ya que desde que me detectaron la enfermedad es imposible que yo pueda donar. De hecho, en una de las donaciones me detectaron una anemia que yo no solía tener, ese día no pude donar sangre por este motivo y el médico que me atendió me recomendó que me controlara eso. A partir de ahí tras varias pruebas y analíticas surgió la proteinuria en la orina -tratada durante un tiempo con una nefróloga- y posteriormente el mieloma múltiple que actualmente tengo.

Recuerdo que mi primera donación fue nada más cumplir la mayoría de edad en la Facultad de Matemáticas. Era mi época de estudiante universitario y a la facultad venía de vez en cuando la unidad móvil del Centro de Transfusión sanguínea y allí me estrené como donante. La verdad es que la primera vez va uno con un poco de reparo, porque eso de que te pinchen no es agradable -fue de mis primeros pinchazos y ya he perdido la cuenta de los que llevo-. El estar tumbado en una camilla unos 20 minutos viendo cómo tu sangre sale de tu cuerpo y se mete en una bolsita tampoco es agradable, pero el hecho de saber que estás haciendo una buena acción y que esta sangre puede salvar una vida hace que te digas a ti mismo que esta sería la primera vez de muchas más. Es un compromiso que adquieres contigo mismo.

Y así fue a partir de ese momento; acudía a donar con cierta regularidad, aunque tengo que reconocer que prefería que la unidad móvil viniera a mí, a mi lugar de estudio o de trabajo -en la Delegación de Educación de Sevilla también venía, gracias a las gestiones que hicimos mi compañero y amigo José Antonio y servidor- y así doné sangre varias veces. Esto era mucho más cómodo que el tener que desplazarme a un hospital o al Centro de transfusión. Mientras he podido he intentado donar con cierta regularidad, porque quería cumplir ese compromiso que había adquirido conmigo mismo y porque era consciente de la necesidad; incluso una vez doné plaquetas, porque le hacía falta a la madre de una amiga y allí estuve.

Desde que tengo la enfermedad es evidente que no puedo donar y la verdad es que es algo que no me sentó muy bien, pero está claro que había que aceptarlo. Por tanto, tenía que cambiar mi compromiso de ser donante por intentar difundir el mensaje de la necesidad de que la gente lo sea y por eso soy tan pesado enviando el mensaje de hacerse donante de sangre y de médula a través de mis redes, porque se salvan vidas.

Mi hija Patri también es donante de sangre desde que cumplió la mayoría de edad y recientemente se ha hecho donante de médula; está apuntada en el registro de donantes (REDMO) que gestiona la Fundación Josep Carreras y estoy muy orgulloso de ella. El próximo lunes volverá a hacer una donación de sangre porque hace mucha falta tras las fiestas navideñas. Hemos recibido mensajes de los hospitales y de los Centros de transfusión haciéndonos ver que las reservas están muy escasas y que hacen falta muchas donaciones, así que si eres donante no te lo pienses y acude a donar y si no lo eres, anímate y que sea tu primera vez.

Si acudes al Centro de Transfusión para donar, tienes entre 18 y 40 años y estás sano, no dudes en apuntarte al registro de donantes de médula; solo tienes que rellenar en ese momento la solicitud y solo te llamarán si detectan que eres compatible con una persona que lo necesite y si es así salvarás una vida.

Es importante aclarar que no se dona sangre ni se hace uno donante de médula para una persona concreta; uno dona de manera altruista y nunca sabe para quién va destinada su sangre o su médula. Por eso cuando a través de las redes nos llega un mensaje porque alguien necesita un trasplante de médula y pide donantes que quede claro que si te haces donante no lo estás haciendo para esa persona en concreto, te estás apuntando al Registro General de donantes.

En la web de la Fundación Josep Carreras tienes toda la información sobre la donación de médula ósea. Anímate si cumples los requisitos.

La primera acepción del diccionario de la palabra donante -que ha donado o pagado algo- también la he cumplido y la estoy cumpliendo, pues desde que comencé con mi enfermedad hace ya tres años, he organizado varias iniciativas solidarias: eventos presenciales, venta de artículos y la publicación de dos libros cuyos beneficios han sido, están siendo y serán donados a entidades que luchan contra el cáncer y apoyan la investigación. Evidentemente no soy yo solo, es mucha la gente que me acompaña participando en los eventos, comprando los artículos, comprando los libros o haciéndose mecenas de ellos y por eso les estaré eternamente agradecido. No olvidemos que esto es tarea de todos y entre todos lo vamos a conseguir. Hay que acabar con el cáncer como sea. Estamos en el camino…

#HazteDonante #DonaSangre #DonaMédula

Entrevista en la radio

Hace unos días a través de Twitter contactó conmigo Quico Canterla, periodista de Canal Sur Radio y ya nuevo amigo. Me propuso participar en el programa «La tarde de Canal Sur Radio con Mariló Maldonado», un programa que se emite de lunes a viernes de 3 a 6 de la tarde para toda Andalucía y para el resto del mundo a través de Internet y en el que entrevistan a personas que cuentan sus experiencias. Quico creía que tenía cabida la mía, por lo que me propuso contar mi experiencia propia, la idea de los libros que he publicado y algunas cosas más.

Por supuesto acepte la propuesta ya que a estas cosas nunca digo que no, pero no por hacerme mediático ni nada de eso, solo por una sencilla razón: por el hecho de difundir mi idea de tener una actitud positiva de afrontar la enfermedad -la filosofía del #yomecuro-, por si ayuda a otras personas, aunque siempre respetando cualquier otra opción y difundir la idea de la necesidad de continuar con la investigación y la lucha contra el cáncer, por lo que sigue siendo muy necesario que todos aportemos, que seamos solidarios y que nos sigamos haciendo donantes.

Por cierto, ayer me enteré que Oliver, antiguo compañero de trabajo de mis dos hermanas, necesita un trasplante de médula y tanto él como su familia están pidiendo que la gente se haga donante de médula para que el registro de donantes -que está gestionado por la Fundación Josep Carreras- sea cada vez más grande y cada vez haya más posibilidades de encontrar donantes compatibles. Por supuesto me uno a la petición y, por tanto, si tienes entre 18 y 40 años y estás sano no dudes en hacerte donante de médula. Tienes toda la información en la web de la Fundación y puedes acudir a tu Centro de Transfusión sanguínea de referencia donde seguramente también te informarán de todo.

Para preparar la entrevista Quico me dijo que me instalara una aplicación en el móvil, ya que la entrevista iba a ser telefónica y había que intentar que el sonido fuera lo mejor posible. Me instalé dicha aplicación, estuve en contacto con los técnicos para probar el sonido y la verdad es que era muy bueno. Me propusieron haber ido al estudio de radio de Sevilla, aunque el programa se hace en directo desde Málaga, pero yo opté por hacer la entrevista telefónica porque prefiero no salir de casa debido a la situación que estamos viviendo, aunque desde luego me quedé con las ganas de ir a los estudios de Canal Sur. Quizás para una próxima ocasión. También me preguntó Quico por algunas canciones preferidas y yo le dije las siguientes: «Mujer de las mil batallas», de Manuel Carrasco; «Vivimos siempre juntos», de Nacho Cano y el pasodoble «Caminito del Falla», de Juan Carlos Aragón. Pusieron las tres intercaladas en la entrevista y me encantó.

A mí particularmente me gustó mucho la entrevista. He recibido muchos comentarios de familiares y amigos que me dicen que también les gustó mucho. Me llevé una gran sorpresa al escuchar a mi compañera y buena amiga Paqui las palabras que me dedicó -yo no sabía nada-, me emocioné mucho y se lo agradezco eternamente porque sé que lo hizo de corazón. Agradezco también a Quico y a Mariló lo bien que me trataron en todo momento y a todas las personas que siguieron la entrevista y me han hecho llegar sus comentarios positivos. Mil gracias a todos, esto es un nuevo chute de energía para seguir adelante. Si no pudiste escuchar la entrevista o quieres escucharla de nuevo aquí os la dejo enlazada. Son 20 minutos:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista

Y esta mañana me toca nueva visita al hospital. De nuevo acompañado por mi inseparable Merchi, hoy me harán una radiografía para ver cómo está la rodilla izquierda -que yo la noto cada vez mejor-, tengo consulta con el traumatólogo para ver el resultado de dicha radiografía y me toca una nueva transfusión de plaquetas en el Hospital de Día de Hematología. Nos abrigaremos y adelante. Seguro que irá todo bien.

El comienzo del año

Pues parece que este 2021 no ha empezado como todos queríamos, ya que a la tercera ola de la pandemia que parece que viene fuerte, se le ha unido la ola de frío producida por Filomena y los estragos que ha causado en gran parte del país con nevadas impresionantes, colapso de ciudades, pueblos y carreteras y no pudiendo la gente salir de sus casas. Además esta semana está haciendo un frío polar con temperaturas negativas que prácticamente nos está obligando a autoconfinarnos. Esperemos que esto al menos venga bien para que el virus no se siga expandiendo y podamos contener esta tercera ola que, según los datos que vemos en los medios informativos, está siendo preocupante.

En mi caso personal podemos decir que he empezado el año bien, estoy ahora mismo terminando el cuarto ciclo del tratamiento que estoy siguiendo -que será el último-, aunque ya estoy en la última parte que sigo desde casa, con visitas programadas al hospital de día para analíticas y consultas intermedias. Tras la infusión te la quimio correspondiente a este ciclo me dieron el alta el día 4 de enero y desde entonces estoy en casa. Me hice una analítica el pasado lunes y en la misma se pudo ver que estaba bajo de plaquetas, por lo que me transfundieron una bolsa ese mismo día y me pondré otra mañana jueves, pero afortunadamente yo me encuentro físicamente bastante bien. También tengo mañana que hacerme una radiografía y consulta con el traumatólogo para ver cómo vamos con la pierna. A final de mes tengo consulta con el equipo de mieloma del Servicio de Hematología y supongo que ahí me dirán por donde seguiremos tirando para atajar la enfermedad. Como siempre, confianza ciega en ellos y a seguir a por todas para el #yomecuro.

Ya conté por aquí la sorpresa tan espectacular que me dieron la tarde-noche de Reyes con la visita de Sus Majestades y lo emocionante que fue todo. La verdad es que no acabo ahí, pues después me dejaron unos regalos magníficos y todavía estoy recibiendo algunos más que han llegado con retraso; por ejemplo, una sudadera y un polo del Sevilla FC como estos de la imagen, que por supuesto vienen sin publicidad de casas de apuestas, como los Reyes saben que a mí me gusta.

El pasado lunes cuando llegamos de vuelta del hospital abrió Merchi el buzón y recibimos una felicitación del equipo de Iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, que nos encantó. Lo importante de estos detalles no es cuándo se reciban, sino el hecho de recibirlos, os lo aseguro. Muchas gracias a Clàudia, a Regina y a Frank por el detallazo.

Podemos decir que ayer terminé de una forma definitiva el manuscrito de mi segundo libro, ya que le envié el capítulo final a mí correctora, María Luisa. Ella está en pleno proceso de corrección de todo el texto y me consta que está haciendo un trabajo espectacular y además lo está agilizando todo para que podamos tener el libro lo antes posible en nuestras manos, teniendo en cuenta que el proceso de edición, maquetación e impresión del libro lleva su tiempo, claro está. De todas formas os iré contando todo el proceso por aquí, como siempre.

Y para terminar este artículo os diré que esta tarde estaré en la radio, participaré de forma telefónica en el programa «La tarde de Canal Sur Radio con Mariló Maldonado«. Será a partir de las 17 horas y allí os espero a todos. Hablaremos de mis dos libros y supongo que de muchas cosas más. Muchas gracias al amigo Quico Canterla por contactar conmigo.

La mejor noche de Reyes de mi vida

En mi familia siempre hemos vivido con mucha intensidad la noche de Reyes, pero no solo la noche, también la tarde anterior, en la que íbamos todos juntos a ver la cabalgata… y el día de Reyes, porque un 6 de enero -del 67- se casaron mis padres y cada año celebramos su aniversario de bodas con un almuerzo familiar… y lo seguimos celebrando, aunque ellos ya no estén con nosotros. Así que felicidades al cielo y besos para mi padre y para mi madre. Hoy cumplirían 54 años de casados.

Ayer nos recordó Facebook esta foto de hace ocho años. ¿Íbamos gente juntos a ver la cabalgata o no? Aquí estamos miembros de mi familia reunidos en casa de mis padres tomándonos el típico rosco de Reyes después de haber ido a ver a Sus Majestades por las calles de Sevilla.

Este año todo ha sido muy distinto. Para empezar no ha habido cabalgata en ningún sitio. Aquí en Sevilla los Reyes Magos salieron muy temprano en globo y volaron por el cielo para que los niños los vieran, pero hacía tanto frío y era una hora tan intespectiva que creo que mucho éxito no ha tenido. De todas formas la ilusión nunca se pierde y es uno de los días más bonitos del año tanto para niños como para mayores.

A mediodía nos llama a casa mi hermana Chari y nos dice que vendrá por la tarde sobre las ocho con su marido, con sus hijos, con mi hermana Auxi y con mi Migue para vernos, ya que no nos hemos podido ver en todas las fiestas navideñas, por estar yo ingresado y por las medidas de seguridad que mantenemos. Pero hoy era un día especial para nosotros y teníamos que vernos como fuera, con las medidas oportunas, manteniendo las distancias, sin acercarnos, etc. Le digo que por supuesto que vengan, nos comeremos un cachito de rosco y nos desearemos felices Reyes, como hacemos siempre.

Efectivamente vienen a esa hora, estamos un rato de charla y al poco tiempo aparece por mi casa mi amigo Fernando. Yo estaba sentado en el sillón y me dice que si me puedo pasar un momento a la silla de ruedas para salir porque tiene que darme algo. Ya me empezó a resultar extraño esto, pero jamás podía pensar lo que me iba a encontrar. Mi Merchi me abrigó, me puso una mantita por lo alto, me puso mi gorrito y salimos para fuera. Y me encontré esto:

No podía parar de soltar lágrimas, era mucha la emoción que sentía… El detalle de mi gente, de mi familia, de mis amigos… el que estuvieran allí con esa palabra SALUD sostenida por los Reyes Magos… No os podéis imaginar lo que ha significado esto para mí…

Todo organizado por mis amigos Castro y Yoli y con la colaboración de mis también amigos Casti, Jesús y José Manuel, ayer encarnados en Melchor, Gaspar y Baltasar. Han sido muchos los años que he compartido con ellos visitas nocturnas a pequeños para llevarles ilusión -yo normalmente me transformaba con barba blanca-, los visitábamos en su casa cada noche del 5 de enero y disfrutábamos de lo lindo. Tenemos miles de anécdotas después de tantos años y de tantos niños visitados, pero de verdad que esto no lo cambio por nada del mundo.

Y anoche me tocó a mí ser niño, estuve todo el tiempo muy emocionado, recibí muchos regalos por parte de Sus Majestades, nos hicimos muchas fotos y os aseguro que todavía me dura la emoción.

Mi sobrina Ángela estaba alucinando y mi vecino Antonio -tiene 85 años- asomado a la ventana de su casa y viendo la maravilla que estaba sucediendo también alucinaba. Bueno, en realidad estábamos alucinando todos los que estábamos allí. Me gustaron mucho todos los regalos que me dejaron y todavía más me gustó el detalle que tuvieron con mi sobrino Migue, porque le reconocieron todo lo bien que se está portando conmigo. Detallazo de Sus Majestades para un grande. Y Gaspar me entregó esta carta:

Gracias a mi hermana Auxi por la grabación de este vídeo en el que se puede ver la entrega de regalos:

Os dejo por aquí también el enlace a un álbum digital de fotos que creó mi amigo Fernando y en el que hemos ido incorporando todas las fotografías y los vídeos que hicieron todos los que por allí estaban.

¡Qué día más bonito! ¡Qué noche más bonita! ¡Cuánta emoción e ilusión! Los Reyes Magos existen, no me cabe la menor duda y ellos son los que nos van a traer la SALUD, los que van a seguir empujando para el #yomecuro, porque #SomosImparables, así que no queda otra que seguir diciendo… #SeguimosJuanma.

Y como siempre hacen, lo último que nos dijeron Sus Majestades fue que nos fuéramos pronto a la cama a dormir, ya que cuando menos lo esperáramos volverían para dejarnos nuestros regalitos, aunque yo mis regalitos ya los tengo, en forma de cariño, amor y SALUD. Gracias Majestades, hasta el año que viene si Dios quiere, que seguro que será distinto y mejor para todos.

He vivido noches de Reyes impresionantes, pero os puedo asegurar que esta ha sido la mejor noche de Reyes de mi vida.

La presentación de mi primer libro

Han pasado varias horas desde que hicimos ayer la presentación online de mi primer libro y os puedo asegurar que sigo muy emocionado por cómo se desarrolló el evento, por la cantidad de personas que asistieron en directo o lo han visto después, por los comentarios tan cariñosos que estoy recibiendo… La verdad que es todo muy bonito, hasta he dormido muy tranquilo esta noche, como hacía muchísimas noches que no dormía.

Ayer por la mañana todavía estaba ingresado en el hospital porque el día anterior había terminado de darme el tratamiento y estaba a la espera de que me diera el alta mi equipo médico. Como siempre, acompañado por mi Merchi. Sabían que tenía el evento de la presentación del libro por la tarde y les había pedido por favor que me intentarán agilizar el alta para llegar a casa lo antes posible, porque ya sabemos que siempre pasa lo que pasa: te quedas a la espera del informe de alta, hay que recoger en Farmacia los medicamentos necesarios, gestionar las próximas citas… y al final se tarda más de la cuenta. Menos mal que mi Merchi sabe gestionar todo esto muy bien y se movió para conseguirlo. Poco después vino con el informe Vernet, que era el hematólogo que me estaba viendo, lo agilizó todo lo posible y en torno a las 3 de la tarde conseguimos volver para casa.

Una vez allí sentí una alegría inmensa de volver a ver a mis hijas, pues hacía casi una semana que no nos veíamos personalmente, solo lo hacíamos a través de videollamadas. Inmediatamente mi Patri se puso conmigo -a ella le encanta ser mi auxiliar y a mí que lo sea-, me ayudó para que me diera una ducha, que la necesitaba después de tantos aseos en cama, y ya me quedé sentado en mi sillón esperando que llegara el momento de la presentación.

El evento se transmitiría en directo a través de las redes sociales de la editorial libros.com –Facebook, Twitter y Youtube-. Se podía acceder fácilmente para ver la emisión e incluso después quedaría grabado para quien no pudiera haberlo visto en directo poder verlo después. La presentación corrió a cargo de Guillermo Guzmán, periodista de libros.com ya amigo y grandísimo profesional y en el evento de presentación me acompañaron: la doctora María Victoria Mateos, hematóloga de Salamanca; Claudia Nogués, de iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras y Ascensión Hernández, presidenta de la Asociación ASCOL de Salamanca.

Resultó un evento muy dinámico, fantásticamente conducido por Guillermo, con muchos comentarios y preguntas de las personas participantes y te recomiendo que si no lo has visto lo veas a través de cualquiera de los enlaces de las redes de libros.com. Aquí os dejo el vídeo de Youtube:

Con motivo de esta presentación del libro se me ocurrió organizar un sorteo a través de las redes en el que regalaría tres libros dedicados entre las personas que contestaran con el hashtag #SorteoLibroJuanma a través de Twitter, Facebook o Instagram. Han sido casi cien personas las que han participado y el resultado del sorteo ha sido el siguiente: (Te puedo asegurar que no ha habido pucherazo como se demuestra en este vídeo)

Enhorabuena a los tres premiados. Contactaré con ellos para enviarles el libro dedicado y algún que otro detallito adicional.

Y no olvidéis que esta noche es una noche de ilusión porque vienen los Reyes Magos. Salud, mucha salud es lo que yo les pido.

Empecemos bien el 2021

Lunes, 4 de enero de 2021, primer lunes del año… de los muchos que tenemos por delante, de este año que va a ser bueno. Pasaron la Nochebuena y la Navidad, pasaron la Nochevieja y el día de año nuevo y ya sólo queda esperar a que Sus Majestades de Oriente vengan mañana por la noche repartiendo ilusión -y sobre todo SALUD- para terminar con estas fiestas navideñas que tan atípicas han sido este año por culpa de la pandemia y de las medidas de seguridad que hemos tenido que adoptar.

Pero en mi caso y en el de mi familia han sido unas navidades más atípicas aún, porque parte de ellas me las he tenido que pasar ingresado en el hospital para recibir el ciclo de tratamiento que me tocaba. Ingresé el día 29 y creo que dentro de un rato -ahora son las 5:15 de la mañana- me darán el alta y me podré ir para casa, que ya tengo ganas, la verdad.

Salvo por las noches, porque yo me encontraba bien y no quería que nadie se dejara la espalda en ese sillón tan incómodo para dormir, he estado siempre acompañado por mi Merchi, ella siempre a mi lado, mi apoyo fundamental que nunca me falla.

Este ha sido el cuarto y último ciclo de tratamiento que tenía previsto recibir y la verdad es que es el que mejor me ha sentado, al menos de momento. No he notado efectos secundarios extraños y lo he llevado bastante bien. Ahora queda completar el ciclo con visitas al hospital de día cuando toque para analíticas, consultas y controles y tomar los medicamentos por vía oral en casa. Y a seguir…

La mayor parte del tiempo he estado sin compañero de habitación, salvo el día que vino Gabriel acompañado de su madre para hacerse una prueba y ayer que llegó Antonio con su mujer Paqui para empezar hoy su tratamiento con Daratumumab. ¡Uf, el Dara, ya hace tiempo que yo lo probé, aquí en Sevilla y en Salamanca! Le va a ir genial, estoy seguro de ello.

Lo que está claro es que se quedan en buenas manos, porque el personal de aquí es espectacular: médicos/as, auxiliares, enfermeros/as. Reconozco que tengo especial predilección por mi equipo de enfermería que tanto briega con nosotros: Laura, Inma, María, Marta, Jose y Ezequiel. Para todos ellos dejaron Sus Majestades un regalito adelantado en casa que espero que les guste. María se encargará de repartirlos.

Y esta tarde es una tarde muy especial para mí, ya que vamos a hacer la presentación online de mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma». Llevábamos mucho tiempo queriéndola hacer pero las circunstancias nos lo han impedido. Y hoy por fin será… Ya ayer me dijo Silvia, la hematóloga que estaba de guardia, que intentarían agilizar el alta de hoy para que estuviera lo antes posible en casa y estar tranquilo para la presentación. Detallazo.

Será hoy a las 7 de la tarde en la página de Facebook de la editorial libros.com. Solo hay que conectarse y ver la emisión en directo. No hace falta tener cuenta de Facebook para poder seguir la presentación. Lo aclaro porque alguna gente me lo ha preguntado. Si por cualquier motivo no puedes estar esta tarde podrás ver el evento con posterioridad ya que quedará grabado.

La presentación estará conducida por la gente de libros.com y en el siguiente cartel se puede ver las personas que participaremos:

Tengo que darle las gracias a mi amigo Antonio Sevilla por este magnífico vídeo que nos ha hecho para difundir el evento a través de las redes sociales. Me ha encantado, campeón.

Y se me ha ocurrido una cosa que anuncié ayer a través de mis redes sociales, y es esto:

Así que si quieres participar contesta en Twitter, en Facebook o en Instagram a las distintas publicaciones que he puesto con el hashtag #SorteoLibroJuanma. O si lo prefieres deja un comentario en este post. El plazo para participar termina a las 22 horas de hoy y mañana haremos el sorteo y comunicaremos los ganadores. ¡Suerte para todos!

Nos vemos esta tarde, ¿verdad? Tengo mucha ilusión, os lo aseguro.

El 2021 va a ser bueno

Jueves, 31 de diciembre de 2020, 4:10 de la madrugada. Hoy me tocó tomar los 40 mg. de Dexametasona y ya se sabe: insomnio total. Último día del año, último artículo de 2020 en este humilde blog y último capítulo del libro solidario «Y seguimos siento imparables».

Como ya comenté en el último artículo, ingresé en el hospital hace un par de días, en concreto en la planta que se ha habilitado en el edificio de Traumatología reservada para pacientes hematologicos; me han asignado la habitación justo al lado de la que estuve la última vez y en principio estaba solo, no tenía compañero de habitación, aunque ya por la tarde vino Gabriel acompañado de su madre Mercedes, porque al día siguiente tenía que hacerse una prueba que requería ingreso.

Me recibió Esther, enfermera que no conocía, pues pertenecía a la planta de Hematología -hace mucho que yo no ingreso por allí-, pero estaba haciendo el turno en esta planta. Ella se encargó de tomarme las constantes, de conectarme a la máquina, me enchufó una bolsa de suero y me dijo que pronto vendría a verme el médico. Efectivamente, vino el doctor Pepe González, me preguntó cómo estaba y cómo había llevado estos días en casa. Le dije que bien, que no he tenido ningún problema y me comunicó que había una incidencia con el sistema informático y no funcionaba nada, por lo que no se podía enviar el tratamiento para que lo prepararan en la farmacia del hospital y, por tanto, había que esperar. Y esperamos… Así que este día fue de hotelito, como yo le llamo, pues estaba con la pulsera del SAS en la muñeca, dándome comida y sin recibir ningún tipo de tratamiento. La mañana del día siguiente, la de ayer, fue exáctamente igual, hasta que a primera hora de la tarde llega Jose, enfermero que estaba de turno, y me trae la primera bolsa de tratamiento junto con la medicación asociada y empezamos con la infusión del líquido de esa bolsa amarilla. Cuatro días por delante para recibir las cuatro bolsas de quimio que me corresponden. Esperemos que todo vaya bien como de momento va.

Ayer estuve acompañado todo el día por mi hija Patri, ya que Merchi tenía que hacer varias compras y arreglar algunas cosas para dejarlo todo preparado en casa con vistas a la Nochevieja. Mi Patri como siempre muy atenta conmigo y haciéndome compañía; ya por la tarde vino Merchi a recogerla y se fueron para casa, pero antes grabé con ella esta felicitación para desearos un feliz 2021 y además en el vídeo podéis ver una sorpresa que tendremos el próximo lunes 4 de enero:

Efectivamente, el próximo lunes 4 de enero a las 19 horas, si no hay ningún contratiempo que esperemos que no lo haya, haremos una presentación online de mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» y también hablaremos de cómo va el segundo «Y seguimos siendo imparables» que con este artículo terminaremos. La presentación será en la página de Facebook de la editorial libros.com. Allí os podréis conectar a la emisión en directo que haremos y podréis escuchar a los que participemos. Habrá alguna sorpresa, ya os lo digo, y podréis dejar vuestras preguntas y comentarios mientras se está desarrollando el evento. Por supuesto estáis todos invitados y allí os esperamos. Os reconozco que tengo mucha ilusión en esta presentación, ya que no hemos podido hacerla presencialmente por las circunstancias que estamos viviendo, pero al menos así podremos vernos las caras en directo, aunque sea a través de una pantalla. Son muchos los comentarios positivos que me han llegado y me siguen llegando de amigos, de familiares, de gente que conozco de las redes… que se han leído el libro y que les ha gustado. Esto es una oportunidad para poder agradecerles su generosidad y solidaridad. Apúntatelo y no me falles. Os dejo el cartel donde aparecen las personas que nos acompañarán:

Ayer por la tarde le dieron el alta a mi compañero de habitación Gabriel y, por tanto, desde entonces me he vuelto a quedar solo y no sé si hoy, siendo el día de Nochevieja, va a ingresar alguien en la otra cama o no. Si ingresa alguien estaré acompañando y si no ingresa nadie pues me tomaré las uvas solo, porque yo quiero que Merchi se la tome en casa con nuestras hijas, aunque ella insiste en quedarse conmigo. Ya veremos quién gana. De momento parece que la tengo medio convencida, ya que le he dicho que yo me tomaré las uvas junto a ellas y junto al resto de la familia a través de una videoconferencia. Ya me tiene preparada Merchi la cena especial que haremos -gracias a nuestro amigo Carri que nos la ha preparado y regalado-, la bolsa de cotillón que no falte y esta será mi segunda Nochevieja en el hospital, tras la de 2018 cuando estuve ingresado en la planta de Hematología, pero os aseguro que no es algo que me preocupe ni que lleve mal, ya que soy consciente de que lo primero es lo primero, y aunque está claro que me gustaría estar con mi gente en mi casa, este año como está siendo tan raro todo, tampoco supone un gran esfuerzo el no estar juntos presencialmente, al menos para mí. Estoy seguro que disfrutaremos la noche y daremos la bienvenida a este 2021 en el que tantas esperanzas tenemos puestas para que las cosas cambien de una vez por todas.

Hace un par de días mientras estaba esperando para ingresar en la sala de espera del edificio de Traumatología, me llamó Pedro Ybarra, periodista de ABC, que nos seguimos mutuamente en Twitter y que previamente me había pedido el teléfono para llamarme. Me comenta que quiere publicar un reportaje titulado «Nochevieja en un hospital», en el que entrevistaría a personal sanitario y no sanitario que le toca trabajar esta noche de guardia y pacientes que están ingresados y que pasan esta noche alejado de sus familias. Me preguntó si quería participar y yo por supuesto le dije que sí. Quedamos en que me llamaría por la tarde para hacerme la entrevista telefónica y así lo hicimos. Gracias, Pedro, por contar conmigo. Se ha publicado el reportaje hoy en el periódico ABC de Sevilla y aquí lo tenéis:

Para hoy se me ha ocurrido otra pequeña locura: a las 5 de la tarde voy a abrir la Sala de videoconferencias de Facebook que se llama «Sala de Juanma» para que se conecte quien quiera, poder vernos las caras y desearnos un feliz año entrante. Eso sí, para poder conectarte tienes que ser amigo mío de Facebook. Allí os espero, a ver cómo resulta la experiencia, porque si somos muchos habrá que hacer caso a las instrucciones que se den, para no liarnos y poder entendernos. Anoche hice una prueba y se conectaron mi amiga Mar, mi hermana Auxi, mi hija Patri, mi yerno Alberto y mi cuñada Tamara; éramos pocos y nos entendimos bien, a ver qué pasa hoy. Yo desde luego te espero, porque te quiero desear un feliz año en directo.

Y es que estoy convencido que este 2021 va a ser un año bueno en todos los aspectos; el primero que más nos interesa es el tema sanitario, a ver si de una vez por todas podemos controlar la pandemia, que vayan reduciéndose poco a poco los números de fallecidos y contagiados y con la llegada de la vacuna, que ya ha empezado a ponerse a los colectivos más vulnerables, vayamos pudiendo con ella. Otro aspecto que creo que va a mejorar es el de la economía, aunque va a costar resurgir. Han sido muchas las personas afectadas por la pérdida de su trabajo, cierre de negocios, de empresas… una auténtica calamidad para muchos trabajadores, autónomos y empresarios. Está claro que el principio de año seguirá siendo complicado y tenemos que seguir cuidándonos mucho y respetando las normas, porque en estos últimos días nuevamente parece que en determinadas zonas del país están subiendo los casos y esa tercera ola de la que se dice que vendrá después de las fiestas navideñas tiene que ser una ola controlable, para pasarla lo antes posible y poder controlar de una forma definitiva al virus. Esperemos que desde mitad de año en adelante la cosa se vaya pareciendo poco a poco a la antigua normalidad que teníamos y a la que todos deseamos llegar.

Y desde el punto de vista personal sigo con mi tratamiento luchando contra mi enfermedad, este mieloma que tanto me está dando que hacer. Estoy seguro que también va a ser un año bueno para mí, seguimos en el camino del #yomecuro y estoy convencido de que lo vamos a conseguir. Este es el último ciclo de esta sexta línea de tratamiento que me estoy dando y después vendrá lo que tenga que venir, pero algo viene seguro para seguir. Confío plenamente en mi equipo de hematólogos y hematologas y estoy seguro que decidirán lo mejor para mí.

Y yo os lo seguiré contando en este humilde blog ¿y quizás en un tercer libro? Pues la verdad es que no lo sé, pero todo es posible.

Lo que sí te pido con humildad es que sigas a mi lado, que sigas empujando, que me sigas mandando ánimos, que me sigas mandando fuerzas… que como ya he dicho en bastantes ocasiones me ayudan mucho a continuar siempre de frente -como siempre me dice mi amigo Carri-. Y si lo consigo será gracias al esfuerzo de todos: al de mi familia, al de mis amigos, al de la gente que me sigue, al del personal sanitario que está a mi lado decidiendo siempre lo mejor para mí y atendiéndome con tanto cariño y profesionalidad.

Esto no acaba aquí, lo único que acaba es el nefasto año 2020 que tan mal nos ha ido a todos -o a casi todos- y lo único que nos queda es tener fe y esperanza en este 2021 que, vuelvo a repetir, estoy seguro que va a ser bueno para todos. !Vívelo conmigo!

Y para que esto suceda recuerda que tienes que cuidarte y respetar las normas pues así, además de cuidarte de ti mismo, estarás cuidando de los demás, de tu prójimo. Pero disfruta del presente, de lo que tienes a tu alrededor, de tu familia, de tus amigos, de tus aficiones… sin hacer locuras por supuesto, todo en su justa medida y con sentido común. Y aprende a relativizar los problemas, no hagas una montaña de algo que seguramente no tenga tanta importancia. Ya sabemos que más importante que la salud no hay nada, de eso sé yo bastante, desgraciadamente. Menos mal que en menos de una semana Sus Majestades los Reyes Magos nos van a traer grandes dosis de ella, porque somos muchos los que se lo hemos pedido con fervor y esperanza y tengo claro que no nos van a fallar.

Y no quiero terminar el artículo, ni el año, ni el libro sin desearos un feliz 2021 junto a mi Merchi, junto a la que lo es todo para mí:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

A por el cuarto ciclo de tratamiento

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 5:15 de la madrugada de este 29 de diciembre que tan cercano está para finalizar este nefasto 2020 y que todos queremos que se vaya lo antes posible para afrontar con esperanza el 2021 que nos viene y que seguro que será mucho mejor año que este que ya se nos va.

Llevaba varios días esperando que me llamaran para ingresar para darme el siguiente ciclo de tratamiento que me toca, pero ya se sabe que en estas fechas navideñas con tantos días festivos y de vacaciones las cosas se ralentizan un poco, aunque también sabemos que las enfermedades no entienden ni de fiestas navideñas, ni de vacaciones y que, por tanto, como ya he comentado en alguna ocasión, hay que tratarlas en su momento y a mí me tocaba ya, una vez que por parte de mi equipo de Hematología se decidió que siguiéramos con este tratamiento de quimio al no poder retomar en estos momentos el ensayo clínico con CAR-T que estaba recibiendo en Salamanca.

Es un tratamiento que me está viniendo bien y que parece que está haciendo su efecto, aunque se trata de un tratamiento de rescate y no un tratamiento que se pueda alargar en el tiempo, por lo que después de este cuarto ciclo, que seguramente sea el último, habrá que tomar una decisión para ver por dónde seguimos, pero esto ya se verá más adelante. Seguro que hay por dónde tirar para seguir en este camino hacia el #yomecuro.

A pesar de ser un tratamiento fuerte, mi cuerpo lo está asimilando bastante bien y, salvo algunos efectos secundarios leves, lo estoy llevando mejor de lo que pensaba. Esperemos que este cuarto ciclo me siente igual de bien. Lo más importante es que parece que está haciendo un efecto positivo, pues el dolor que tenía en la pierna prácticamente ha desaparecido y tengo bastante movilidad en la misma, aunque sigo sin apoyarla en el suelo. También ha desaparecido del todo el bulto que tenía en la cabeza y seguramente por el interior del cuerpo también estará haciendo su efecto, aunque todo esto se confirmará en las pruebas de imagen y radiológicas que me vayan haciendo.

Ayer por la mañana llamé por teléfono al administrativo de la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío para preguntarle si sabía cuándo sería más o menos mi ingreso. Me comentó Juan -así se llama el administrativo- que efectivamente tenía allí mi ingreso previsto, pero que tenía una persona por delante para poder entrar, aunque en el día de ayer se esperaban varias altas y seguramente no tardaría mucho en llamarme. Efectivamente así fue, ya que a las 14:30 me llamó Juan para decirme que tenía que ingresar al día siguiente de 9 a 10 de la mañana en el edificio de Traumatología, ya que volvería a la planta de Hematología que han habilitado allí, como las últimas veces; pero también me dijo que antes me tenía que hacer la prueba PCR del covid para asegurarnos que saliera negativa y, por tanto, me dice que tengo que estar a las 15:30 en el edificio Laboratorios del Hospital para hacerme dicha prueba. Evidentemente le digo que me ha llamado demasiado tarde y que seguramente llegaremos con retraso, a lo cual me dice que no hay problema, pero que es importante que me hiciera la prueba.

Merchi ayer no se encontraba muy bien, pero aún así quería ser ella quién me llevara. Al final la convencimos y llegamos a una solución intermedia: vendría Vero con nosotros dos para conducir y acompañarnos, aunque ella no entrará en el hospital, ya que más de un acompañante por paciente no dejan. Llegamos cerca de las 4 de la tarde y fue todo muy rápido. Hay que ver la diferencia que hay entre ir por la mañana a hacerse cualquier prueba e ir por la tarde… la afluencia de público cambia de una manera brutal; por las tardes suele estar todo bastante tranquilo, mientras que por las mañanas las colas y esperas suelen ser abundantes.

La enfermera que me hizo la prueba me dijo que si en un par de horas no me llamaban sería que el resultado de la prueba es negativo y que, por tanto, podría ingresar sin problemas el día siguiente, o sea, hoy. Este es un ejemplo claro de cuando la palabra NEGATIVO es mejor que POSITIVO. Otro ejemplo, como me comentó mi amigo Carlos en Twitter, es la declaración de la Renta, ya que es mucho mejor que te salga negativa (a devolver) que positiva (a pagar).

Nos volvimos para casa, pasaron esas dos horas, no me llamaron y, por tanto, se confirmaba que hoy ingresaría. Estamos preparados para este nuevo ingreso, ya que uno va siendo veterano en estas lides. En esta ocasión me tocará tomarme las uvas y despedir el año en una habitación de hospital, pero esto es algo que tampoco es nuevo ni para mí ni para mi mujer, ya que hace un par de años pasamos las navidades completas ingresados en esa habitación 123 de la planta de Hematología y la verdad es que no nos faltó de nada. Está claro que lo primero es lo primero y ahora mismo lo más importante es recibir el tratamiento y cuanto antes mejor, por lo que no supone ningún problema para mí el estar en Nochevieja ingresado y no poder estar con mi familia en casa -solo los cuatro, claro; este año tiene que ser así-. Nos conectaremos y haremos una videoconferencia con la familia y nos tomaremos las uvas juntos de una forma virtual. ¡Ah, y que no falten las bolsas de cotillón y fuera las penas y que viva la alegría para recibir el nuevo año en condiciones!

Seguiremos con fuerza, iremos en busca de esas bolsas amarillas, como yo las llamo, que contienen el líquido que entra en mi cuerpo a través de la vía que se conecta en mi PICC y que, de momento, parece que está combatiendo a mí mieloma. Serán unos cuantos días de ingreso, que esperemos que sean los menos posibles y que lo llevemos lo mejor que se pueda. Ya os iré contando…

¡Feliz Navidad!

«Esta noche es Nochebuena y mañana… NO». Siempre me ha gustado cantar esto y cuando empezaba a cantarlo, todo el que no lo sabía seguía con el «… y mañana es Navidad» y yo lo cortaba con ese «… y mañana NO». Y tocaban risas, claro.

Podemos decir que esta es la noche más familiar del año, en la que nos intentamos reunir con nuestros seres queridos para celebrar la Nochebuena en familia, pero este año va a ser más complicado por la situación que estamos viviendo por culpa de la dichosa pandemia. Este año toca reducir el número de comensales y lo más recomendable es que estemos cada uno en nuestras respectivas casas y Dios en la de todos. Nosotros desde luego lo pensamos cumplir, estaremos los cuatro, cenaremos juntos y pondremos el ordenador para conectarnos con el resto de la familia en un momento determinado, porque algún que otro cantecito no puede faltar.

Me han comunicado que, de momento, no nos vamos a Salamanca para continuar con el tratamiento de las CAR-T por estar recibiendo un tratamiento de rescate con quimio aquí en Sevilla que tiene a la enfermedad más o menos controlada. Estoy esperando que me llamen para ingresar y recibir el cuarto ciclo; yo creía que iba a pasar la Nochebuena en el hospital -sería mi segunda Nochebuena allí tras la de 2018-, pero parece que la celebraré en casa con mi gente y en los próximos días ingresaré. Ya veremos lo que ocurre en Nochevieja…

Me acuerdo especialmente de todas las personas que están ingresadas o que le tocan trabajar esta noche pues, a pesar de ser distinta a la de otros años, a todos nos gusta estar en casa con los nuestros y no postrados en una cama de hospital o teniendo que trabajar porque te haya tocado guardia. Pero aún así yo guardo muy buenos recuerdos de las navidades de 2018 que pasé íntegras ingresado en el Virgen del Rocío y que os conté en mi primer libro. Es verdad que tanto mi mujer como yo, que estuvimos allí tantos días en la habitación 123 de la planta de Hematología, nos lo intentamos tomar de una forma positiva y os aseguro que es algo que no se me va a olvidar en la vida.

En el siguiente vídeo desde mi familia os queremos desear una feliz Navidad y que el año 2021 llegue cargado sobre todo de SALUD. Y algo muy importante: cuídate tú, respeta las normas y así cuidarás también de los demás. Esto lo paramos entre todos…

A Merchi siempre le ha gustado mucho adornar nuestra casa en estas fechas, monta el árbol de Navidad, dos belenes y adornos navideños y luces por todos sitios. Cada año compra cosas nuevas… y este año no iba a ser menos. En el siguiente vídeo realizado por ella os podéis hacer una idea de cómo está la casa de los Díaz-Delgado este 2020:

¿Tenéis preparados vuestros móviles para recibir los chorrocientos mensajes que recibiremos durante el día de hoy? Batería bien cargada y almacenamiento suficiente para esos mensajes de felicitación, algunos ñoños, otros sentidos, otros graciosos… en forma de texto interminable o imagen o vídeo, muchos de los cuales recibiremos por duplicado, triplicado, cuadriplicado… es lo que tiene hoy en día la facilidad de reenviar mensajes que nos ofrecen algunas aplicaciones como WharsApp.

Y, para terminar, os dejo la versión simpática de felicitación: un bailecito que nos hemos marcado mi Merchi y servidor para el que hemos estado ensayando horas y horas… y eso que yo no me puedo mover. Pasadlo lo mejor posible y recordad que #NuncaNosRendimos porque #SomosImparables.

Ella también lleva el #yomecuro

Somos muchos y muchas los que llevamos a gala el pertenecer al «club de los #yomecuro». Este club no es un club como tal, simplemente somos un grupo de personas que usamos este hashtag en las redes sociales -un hashtag creado por el amigo Valentín García (qepd)- y que no representa otra cosa que no sea el luchar contra la enfermedad que cada uno tenga, sea de la patología que sea, con una actitud positiva. Yo tengo claro que esta actitud positiva no cura, pero de lo que sí estoy seguro es de que ayuda a sobrellevar la enfermedad.

Y en esas estamos… en esa lucha diaria por seguir con fuerza afrontando la enfermedad, en mi caso este mieloma múltiple que se está poniendo pesadito, pero contra el que vamos a poder.

Estoy muy orgulloso de haber recibido el pasado mes de febrero el «premio #yomecuro» creado en honor a Valentín por parte de Blogosur y que ya os conté por aquí. Es algo simbólico pero que, sin duda, para mí representa mucho, porque cada vez que veo ese objeto que me entregaron y que lo tengo ahora mismo frente a mí en el mueble de mi casa, me acuerdo de él. Besos al cielo.

Hace unas semanas me dice mi mujer: «Gordi, me gustaría que nuestra Virgen de los Dolores llevara algo nuestro, como ya tiene el broche que le regaló mi madre». Le contesto yo: «Por supuesto, cariño, me parece una magnífica idea». Dicho y hecho. Ella se encargó de hablar con nuestros amigos Yoli y Castro -propietarios de la joyería ACastro-, les contó lo que quería y este ha sido el resultado: un broche de oro con el hashtag #yomecuro que llevará la Virgen, porque está claro que ella está en nuestro equipo.

Y ayer hicimos entrega del broche al Hermano mayor de la Hermandad de San José Obrero, a nuestro amigo Rafa Gaitán, que ahora deja el cargo y aprovecho desde estas líneas para agradecerle su labor y todos los detalles que ha tenido conmigo y con mi mujer, tanto a nivel personal como siendo el máximo representante de nuestra Hermandad. Aprovecho también para darle la enhorabuena al Hermano mayor entrante, a mi amigo Juanma Bortelano, que estoy seguro que lo hará genial. Ánimo y suerte, tocayo.

Tanto Merchi como yo queríamos que en este acto de la entrega del broche no hubiera mucha gente, más que nada por cuestiones de seguridad por lo que nos está tocando vivir. Por eso solo había gente de la Junta de gobierno de la Hermandad, mis amigos Castro y Yoli -ellos traían el broche- y mi tío Carlos, que es el hermano número 1 de la Hermandad y que yo quería que estuviera presente.

Fue un acto muy íntimo y emocionante, que os aseguro que no olvidaré en mi vida. Agradezco mucho las palabras que me dedicó Rafa, el Hermano mayor. Después no sé ni cómo conseguí que me salieran palabras para decir algo. Y como sorpresa final me tenían preparado el que cantáramos la marcha «Caridad del Guadalquivir» delante de Ella. Me dan un cantoral, Ana Belén empieza a tocar los primeros acordes en la guitarra y no sé ni cómo fui capaz de abrir la boca para cantar. Aún así me tuve que callar muchas veces porque la emoción no me dejaba seguir. Gracias a los componentes de nuestro coro que estaban allí por acompañarnos y por la ayuda que nos prestaron para cantar, ya que fue todo totalmente improvisado y a mí yerno Alberto por grabar el vídeo que os comparto:

Ella ya tiene su broche del #yomecuro, que lucirá desde su altar y, cuando se pueda, por las calles de Sevilla. Seguimos…

Actualización: La Hermandad de San José Obrero ha publicado en su Twitter oficial el siguiente hilo. Se lo agradezco enormemente.