Vivir es urgente

Empiezo a escribir estas líneas mientras espero a mi fisio Jorge para hacer los ejercicios de hoy y mientras veo en la tele las primeras pruebas de atletismo de las olimpiadas de Tokio 2020. No se puede decir que esté viendo mucho, pero algo estoy viendo, aunque nada que ver con otras olimpiadas en las que veía hasta la doma clásica.

Hoy es uno de esos días en los que no estoy al 100%; no estoy mal, pero tampoco estoy bien del todo. Y esto es debido seguramente a que ayer me puse el tratamiento, los chutes de Daratumumab y de Talquetamab que tan bien me están viniendo, pero que también tienen sus cosillas…

El miércoles comenzaba con mi Merchi un nuevo #SalamancaOnTour, un nuevo viaje camino del #yomecuro. Tras no poder ponerme el tratamiento la semana pasada por estar un poco resfriado, iba un poco preocupado por si me lo podría poner o no. Afortunadamente ha podido ser.

Viajamos con Jose, otro taxista amable y cercano que hemos conocido y cuando llegamos al Hospital de Salamanca nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos (conocida como Fase 1) donde estaban Marta y Cathaysa como enfermeras; esta última una chica canaria que es nuevo fichaje del equipo de enfermeras cracks. Fue ella quien me tomó las constantes y me extrajo la sangre. Me pesé; peso 81 kilos, sigo perdiendo peso, tengo que comer más, os aseguro que me esfuerzo todo lo que puedo, pero he perdido el apetito y me cuesta tela.

Cuando terminamos nos recogió Matías, que nos llevó al hotel, donde estaba en recepción Rocío, a la que nos gustó saludar pues hacía bastante tiempo que no veíamos. Merchi salió a comprar algunas cosas y yo me quedé en la habitación descansando, porque os aseguro que estos viajes cansan bastante.

A la mañana siguiente me pongo mi camiseta de «Vivir es urgente» y nos lleva al hospital Andrés. Pasamos consulta pronto con mi hematóloga, que nos confirma que la analítica está bien y que me podré poner el tratamiento. Y ambos estamos contentos por lo bien que vamos, aunque tenemos que controlar esa fiebre que sigue apareciendo.

(Nota intermedia: Acaba de llamar al porterillo el fisio. Paro de escribir para hacer ejercicios, aunque hoy serán más livianos porque no estoy a tope. Sigo escribiendo después…)

Desayunamos algo y esperamos un rato en una zona solitaria y tranquila antes de dirigirnos a Fase 1, para darle tiempo a la gente de Farmacia a preparar los fármacos. Cuando llegamos a Fase 1 vimos una cola importante en la puerta y dentro estaban Patri, María y Sara -del equipo de enfermeras cracks-, que no paraban de atender a pacientes y, por tanto, tocaba esperar. Merchi y yo preferimos alejarnos un poco de la zona a un sitio más tranquilo hasta que llegara mi tratamiento. Los fármacos están congelados y necesitan su tiempo de descongelación y de preparación por parte del personal de Farmacia, por lo que la espera es inevitable.

45 minutos antes de que llegue mi tratamiento me dan la pre-medicación, que es por vía oral. Después me pinchan en la barriga el Daratumumab y una hora después el Talquetamab. Y listo. Toma de nuevo de constantes y a llamar al taxi para volver a casa.

Volvemos de nuevo con Matías y llegamos a Sevilla en torno a las seis de la tarde. Cansados tras una mañana completita de hospital y otro viaje de 475 kms. Legué bien, aunque con la tensión algo baja y por la noche me volvió a aparecer la fiebre de 38º. Paracetamol y a seguir… A ver qué pasa a partir de hoy…

«Vivir es urgente» es una frase de Pau Donés (q.e.p.d.) entre otras muchas que dijo para que apreciemos la vida y le saquemos todo el jugo posible. Gente de su familia y amigos han creado el proyecto lacamisetadepau.org, una web en la que se puede comprar la camiseta con el lema «Vivir es urgente» y cuyos beneficios serán donados a la Fundación Cris contra el cáncer, para apoyar la investigación y luchar contra el cáncer. Si vas a hacer un pedido ten paciencia porque parece que están algo desbordados. A mí me ha tardado en llegar la camiseta mes y medio, pero ya he podido estrenarla.

Mis primeros pasos… de nuevo

Es la tercera vez que tengo que aprender a andar. La primera fue como todos, cuando somos bebés y empezamos a dar esos primeros pasos tambaleándonos y cayéndonos muchas veces tras haber gateado y limpiado los suelos de toda la casa en repetidas ocasiones. Y a nuestros padres y abuelos cayéndoseles la baba y haciéndonos fotos con la cámara que había entonces y que no se podía ver la fotografía hasta que no llevaras el carrete a revelar… nada que ver con lo que hay hoy, está claro.

La segunda vez fue hace casi dos años, cuando el mieloma me atacó fuerte al tejido óseo de la espalda -entre otros sitios- y me dejó sin movilidad y con unos dolores impresionantes. Me costó casi diez meses soltar la silla de ruedas y dar mis primeros pasos, primero con andador y después con bastones de senderismo. Fueron unos meses de mucho trabajo, de muchos ejercicios de rehabilitación, de mucho gimnasio, de muchos ejercicios en la piscina, en la cinta andadora y en la bicicleta estática, de muchas horas haciendo sentadillas en la reja de mi ventana… Por mí no iba a quedar, eso sí que lo tenía claro. Yo tenía que volver a andar. Y volví a andar, aunque con ayuda de bastones.

Pero a finales de agosto del año pasado la enfermedad volvió a decir «aquí estoy yo» y me volvió a atacar en distintas partes de mi cuerpo, pero donde más daño me hizo fue en la rodilla izquierda y el fémur izquierdo. Fuertes dolores y de nuevo inmovilidad. Tuve que soltar los bastones de senderismo y cambiarlos por la silla de ruedas. Estábamos en Salamanca mi Merchi y yo, y además pasando un mal momento porque, además del nuevo ataque de la enfermedad, tuve que abandonar el ensayo clínico de las células CAR-T en el que tantas esperanzas tenía puestas.

Y desde entonces hasta hoy. Todavía no he podido soltar la silla de ruedas. Llevo ya más de diez meses con ella y con la inmovilidad. Pero estoy seguro de que lo voy a volver a conseguir, yo voy a volver a andar. El tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo ahora en Salamanca me está sentando muy bien, los resultados de analíticas y pruebas de imagen son buenos y, por tanto, vuelvo a estar muy esperanzado. Además como estoy en manos de la doctora Mariví Mateos, esto me hace tener plena confianza de que lo vamos a lograr. Lo que me preocupa es esa fiebre que me aparece la mayoría de las tardes-noches y que no terminamos de controlar. Pero seguro que mi doctora y la gente que sabe de esto encontrarán una solución.

Siempre he dicho que una cosa es luchar contra el mieloma y otra es luchar contra el rastro que va dejando en tu cuerpo, en mi caso sobre todo los problemas óseos. Desde que apareció el problema de la rodilla me está viendo en consulta el doctor Gallo, del Hospital Virgen del Rocío. Son visitas mensuales con radiografía previa en las que se ha ido viendo la evolución positiva. Ya tengo permiso para cargar con la pierna izquierda, pero me cuesta mucho dar el paso porque la rodilla no ha quedado bien y tampoco puedo estirar la pierna del todo. Está viniendo a casa un par de veces en semana un fisioterapeuta del Servicio de Atención domiciliaria, que me indica los ejercicios que tengo que hacer, me da algún masaje en la pierna e incluso me hace soltar la silla:

Es la tercera vez que tengo que aprender a andar. Yo soy mu pesao y nuevamente por mí no va a quedar, eso os lo puedo asegurar. Haré todos los ejercicios que sean necesarios para volver a soltar la silla de ruedas y pasar primero al andador y después a los bastones. Sé que es un proceso lento y que requiere mucho esfuerzo, pero con la ayuda de toda la gente que tengo a mi alrededor y de toda la gente que me sigue el resultado no puede ser otro: VOLVERÉ A ANDAR y tú estarás a mi lado para verlo.

Y mañana de nuevo #SalamancaOnTour…

Comentarios que llegan al alma

Afortunadamente son muchas las personas que tienen en su poder un ejemplar de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», bien porque se hayan hecho mecenas del proyecto y lo hayan obtenido como recompensa o porque lo hayan comprado una vez que salió a la venta hace poco más de un mes. Aprovecho para recordar que se puede comprar en la web de libros.com a través de este enlace.

Pues bien, son muchos los comentarios que me están llegando de gente que se está leyendo el libro o que ya se lo ha leído entero y estoy muy contento porque todos estos comentarios son muy positivos, con palabras llenas de cariño y que me llegan al alma, os lo aseguro. Como ejemplo, sirva este comentario que me envió por Whatsapp el pasado domingo mi amigo Javier, compañero de la infancia en los Salesianos de la Trinidad y actual subdirector del colegio. Otro del 67 y docente, como yo, aunque él de letras. Se le nota mucho por lo bien que escribe. Fijaros:

Hola, Juanma.

Esta tarde he terminado de leer tu segundo libro. Lo he leído de corrido en unos tres días, sin detenerme en los códigos QR ni en los enlaces. Me pasa con esto como con las notas a pie de página, que ralentizan la lectura y, cuando estoy enganchado, quiero seguir leyendo hasta el final. Hoy, después de terminarlo, he vuelto a repasar el libro y, ahora sí, he ido abriendo cada uno de los códigos (fotos, vídeos, audios, artículos…). Casi ha supuesto una segunda lectura del libro. Nunca te he visto dar clase, pero por lo que te conozco, por los comentarios de los que te conocen más en esa faceta y, sobre todo, por tu forma de comunicar en tus libros, puedo afirmar que eres un buen profesor. Y, como humilde alumno que acaba de asistir a una clase tuya de 478 páginas, confieso que he aprendido mucho. Por no enrollarme más de la cuenta lo resumiré en unas pocas palabras:

Los baches. En la vida hay muchos, que te lo digan a ti. Efectivamente no podemos elegir las cosas que nos pasan, pero sí podemos elegir la actitud con la que enfrentarnos a ellas. Está claro cuál es la actitud que adoptas en cada nuevo bache que te encuentras. Lo del día de luto es normal, es humano, es necesario, pero al día siguiente toca levantarse otra vez con una sonrisa.

Las celebraciones. Y, a pesar de los pesares, la vida nos brinda multitud de ocasiones para celebrar…, para celebrar la amistad, el encuentro, ¡la vida misma! Que no decaiga, haya o no pandemia, te pille en el hospital o en casa, con más dolor o menos… Contar tu vida es una forma de celebrarla también.

Los viajes. No sé cuántos kilómetros acumulas en estos más de tres años. Seguro que has perdido la cuenta. Lo aprendido en este punto es más metafórico. Viajar implica salir de la propia comodidad (zona de confort lo llaman ahora) para buscar algo nuevo, para avanzar, para mejorar. Se podría pensar que tú viajas por necesidad, pero yo veo en esos viajes una actitud de vida: estar en movimiento, en búsqueda… Habla de una persona inquieta y dinámica, inconformista, arriesgada y con fe.

Las personas. Para el tercer libro te propongo que hagas un glosario de nombres como tienen las grandes novelas en las que aparecen múltiples personajes. Es broma, pero sirve para contarte otra de las cosas que he aprendido leyéndote. Nombras a muchísimas personas: sanitarios, familiares, amigos, pacientes, taxistas… Tu vida, la mía, la de todos es un mosaico de personas. Cada una de ellas pone un granito de arena en lo que somos. Tú tienes una mirada especial para descubrir y reconocer toda la bondad que te rodea. Me tienes que decir qué marca de gafas usas para que yo también sea capaz de detectarlas, pues a veces uno va por la vida demasiado deprisa o distraído.

Juanma. Sí, amigo, tú. Dice el bolero ‘Contigo aprendí…’. Pues eso, contigo aprendí que, aun en la dificultad, se puede vivir con un optimismo inquebrantable, con una esperanza robusta y con un amor sin límite a la familia y a los amigos. Y con tu Merchi también aprendí. No la conozco… Bueno, después de los dos libros que he leído sí que la conozco. Me admira su solidaridad, su cariño y su actitud de constante servicio. ¡Sois uno! Realmente merece ese monumento que le tienes prometido.

Te deseo mucho ánimo, que sigas transmitiendo energía, que no pierdas la fe porque te vas a curar. Esto tiene pinta de ser como El señor de los anillos, una trilogía. Pues que, como en la gran saga de Tolkien, el tercer libro ponga un broche feliz a este largo camino que recorremos, aun en la distancia, juntos contigo.

Seguimos siendo imparables.

Un fuerte abrazo de tu amigo José Javier García-Carpintero.

Ciertamente impresionante. Tengo que reconocer que me emocioné mucho cuando lo recibí y lo leí. Mil gracias, amigo Javier.

Otro ejemplo: el pasado martes por fin pude compartir un desayuno en «mi club social» con mi vecino y amigo Jesús, pues llevábamos intentando quedar bastante tiempo para poder entregarle su libro dedicado como mecenas, pero por una cosa o por otra no podíamos quedar. Echamos un rato agradable de charla que prometimos repetir y mirad lo que me contesta Jesús a mi publicación de Facebook y lo que escribe en Instagram. ¡Un crack!

Podría poner muchos más ejemplos, porque de verdad que son muchos los comentarios y palabras cariñosas que recibo. Os aseguro que cada vez que leo uno me entra una satisfacción enorme, me ayuda a seguir viendo la vida como algo que tenemos que disfrutar día a día y a seguir luchando para conseguir ese #yomecuro que cada vez está más cerca. Estoy convencido de ello, ¿a que tú también?

Y para terminar este artículo os anuncio que esta tarde a las 21 horas estaré en el canal de Twitch del amigo Lolo Beato donde hablaremos de los dos libros y de otras muchas cosas. Además responderé a todas vuestras consultas. Os espero aquí: https://www.twitch.tv/lolobeatotv

#MCESPM

Hace unas semanas, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, me inventé el hashtag #MCESPM que, aunque no se pueda leer, creo que la mayoría de lectores lo identifican. Para quien no lo tenga claro le diré que el hashtag corresponde a las iniciales de una frase de mal gusto que por supuesto no acostumbro a decir, pero hay situaciones que te superan y te hacen hacer cosas que no acostumbras a hacer.

Estuve ingresado desde el 17 de junio hasta el 2 de julio por esa febrícula que me daba todas las tardes-noches, siempre en torno a 38º. Me hicieron pruebas de todo tipo, todas salieron negativas y, por tanto, los médicos achacaron la aparición de esa fiebre a una reacción de mi cuerpo al nuevo medicamento que estoy recibiendo en el ensayo clínico de Salamanca. Me desapareció la fiebre desde ese viernes 2 de julio que me dieron el alta hasta el jueves 8 que volvimos de Salamanca de ponerme el tratamiento.

Pero el viernes 9 volvió a aparecer la fiebre. Empecé el día bien, entregando los libros dedicados a mis amigos Pepe y Antonio, dando mi paseo con la silla -más corto que en otras ocasiones porque ya me encontraba con el cuerpo raro-. Vino Jorge, el fisio que ha sustituido a Alba, le dije que no estaba del todo bien y, por tanto, no me dio mucha caña, hicimos ejercicios suaves y me dio un masaje en la rodilla. Cuando se fue Jorge yo notaba que la piel de mis brazos estaban cada vez más caliente y era evidente que mi temperatura corporal iba subiendo. Me pongo el termómetro y bingo: 37,7º. Me quedo amorrado en la cama y al rato llego a 38,1º. Me tomo un Paracetamol, al rato hace su efecto y la temperatura empieza a bajar… hasta que dicho efecto pasa -ya es por la noche- y me tengo que tomar otro… #MCESPM

Y así estamos desde entonces: ayer sábado se repitió el mismo episodio y hoy mucho me temo que será igual… #MCESPM. Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, me ha recomendado que siga así, controlando esta febrícula con Paracetamol cuando sea necesario y no recurra al Naproxeno, pues este es un anti-inflamatorio que no me viene bien.

Y en esas estamos… Si esto es un efecto secundario del tratamiento que estoy recibiendo intentaré afrontarlo y asumirlo, pues me está viniendo muy bien este tratamiento para luchar contra mi mieloma. Todas las analíticas y pruebas de imagen dan buenos resultados y por eso mi gente y yo estamos muy contentos. Pero sin lanzar las campanas al vuelo porque esto ya lo hemos vivido antes. Estoy deseando volver a Salamanca los próximos días 21 y 22 de julio para ver qué me dice mi hematóloga y para ponerme la segunda sesión del cuarto ciclo. Ya estamos en ciclos quincenales… y tenemos que seguir.

Sigo pensando que estoy en el mejor sitio posible para controlar mi enfermedad y para llegar al #yomecuro. A veces se pone la cosa complicada y cuesta seguir, pero como #SomosImparables hay que seguir apostando por el #SeguimosJuanma…

Soñadores de ilusiones

Ayer estuve de nuevo en la radio para una entrevista en directo. Fue en Onda Capital 95.1 FM, una emisora local, pero se puede seguir sus emisiones a través de su página de Facebook. Esta entrevista estaba prevista para un par de semanas atrás, pero el ingreso hospitalario que he tenido lo impidió. Podríamos haberla hecho por teléfono, pero tanto al director y presentador del programa -el amigo Paco Moreno- como a mí nos apetecía que fuera presencial, que nos viéramos las caras.

Y así ha sido. Gracias como siempre a mi Merchi, que me ha llevado hasta las instalaciones de la radio primero en coche y después empujando esa silla de ruedas que en un futuro no muy lejano voy a dejar. Seré pesado, pero sigo diciendo que no sé qué haría sin ella.

El programa se llama «Soñadores de ilusiones», es un programa semanal en el que se habla de libros, de literatura, de música… fundamentalmente con autores no muy conocidos de Sevilla y alrededores. Yo fui para presentar mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Hablé sobre el contenido del libro y sobre otras muchas cosas relacionadas con la forma de llevar mi enfermedad, sobre la solidaridad, etc. Me gustó mucho la entrevista y si no pudiste seguirla en directo puedes verla en este enlace de Facebook (a partir del minuto 1:04:10). Espero que te guste.

La anécdota de la tarde surgió porque después de mi intervención entrevistaban al cantante José Carrasco, que iba a presentar su disco y que tuvo el detallazo de regalármelo. Y me dice: tus dos libros están en mi casa, ya que mi pareja se ha hecho mecenas de ambos. Su pareja es Ana Belén, que era vecina de mi hermana Chari cuando vivía en La Rinconada. La verdad es que todos nos quedamos sorprendidos y pensamos eso de que «el mundo es un pañuelo».

Cuando llegamos a casa vimos el partido de España, que perdió en los penaltis contra Italia y se queda sin jugar la final de la Eurocopa. Y pensando en el #SalamancaOnTour que tenemos hoy y mañana y que seguro que va a ir genial. Seguimos camino del #yomecuro…

¡Nos vamos para casa!

Estamos mi Merchi y yo en ese momento de espera en el que el médico te traiga el informe de alta y nos dé las últimas instrucciones y consejos para poder irnos a casa de alta. Hay ganas, os lo aseguro. Han sido quince días de ingreso que, a pesar de tener uno bastante experiencia en estas cosas, nunca se termina de acostumbrar, pues los días se hacen muy largos -aquí como yo digo cada hora vale por tres-; al no ser autónomo te tienen que asear y cambiar en la cama, lo cual no es nada agradable, aunque mis auxiliares cracks lo hacen de lujo; la comida no es la de tu casa -aunque esto del menú selección está muy bien; y esto de estar todo el día de analíticas y pruebas varias tampoco es muy agradable, la verdad.

Me han hecho analíticas y cultivos de todo tipo y distintas pruebas -ecografías, resonancia y PET-TAC- que no han detectado el causante de la fiebre que he venido padeciendo estos últimos días y que fue la causa de mi ingreso. La doctora Aguilar, de procesos infecciosos, descarta cualquier tipo de infección pues todos los cultivos han salido negativos y hasta me quitaron el PICC por si hubiera sido el causante. Hace tres días no tuve fiebre, hace dos sí, ayer empecé a tomar Naproxeno y tampoco tuve y hoy me darán el alta para seguir tomando este fármaco en casa durante una semana para intentar acabar con la fiebre de forma definitiva. Piensan que es posible que la fiebre sea producida por una reacción de mi cuerpo al nuevo fármaco que estoy recibiendo en el ensayo clínico, aunque no deja de ser una posibilidad más.

El caso es que nos vamos de alta, esperemos poder terminar de controlar la fiebre en casa y poder retomar la próxima semana el #SalamancaOnTour, pues ya me toca comenzar el cuarto ciclo tras haberme perdido la última sesión del tercero por estar ingresado.

Pero antes de irme he querido dejarle un ejemplar de mi libro «Y seguimos siendo imparables» dedicado al personal de la planta que tan bien se portan con todos los pacientes que estamos por aquí ingresados: personal que nos trae la comida, de limpieza, celadores -Bernardina, Iván y José Carlos-; auxiliares -Laura, Loli, Ali, Rosa, Miriam, las dos María José, Fátima y Estefanía-; enfermeras -Inma, Laura, Marta, Cristina, las dos Marías, Macarena y Jose, mi único enfermero-; y médicos y médicas -los doctores Pepe González, Manuela Aguilar, Javier, Falantes, Juanlu, Cisco, Patricia y Ana-.

En estos momentos viene el hematólogo que me ha estado atendiendo principalmente mientras he estado ingresado, el doctor Pepe González, que me ha traído el informe de alta y nos ha deseado a mi mujer y a mí que todo nos vaya bien. Le hemos agradecido su atención, me he despedido de mi compañera durante quince días, me he preparado mientras mi Merchi recogía todas las cosas y nos hemos ido para casa.

Mi compañera durante 15 días

Termino de escribir esto ya en casa, sentado en mi sillón, con el aire acondicionado puesto y esperando que empiece el partido de España a ver si nos da la segunda alegría del día, aunque yo ya con la alegría de haber dejado el hospital y estar en casa me doy por satisfecho de sobra.

Como siempre, gracias por vuestro apoyo y seguimos con fuerza.

Adiós, junio, adiós…

Hoy es 30 de junio y despedimos este mes, que tan complicado suele ser para el mundo educativo por la de cosas que se acumulan en muy poco tiempo al finalizar el curso. Pero este año aún más, tras un curso tremendamente complicado que han tenido que afrontar alumnos, profes y familias. El curso 19/20 se complicó mucho a raíz de aparecer la pandemia en marzo y el consiguiente confinamiento y se intentó «salvar la papeleta» usando la educación online. de mejor o peor forma, pero era la opción que había. Este curso se ha vuelto a las aulas de forma presencial o semipresencial y hay que darle la enhorabuena a toda la comunidad educativa por lo bien que lo han hecho, a pesar de no contar en la mayoría de ocasiones con todos los recursos necesarios. Por tanto, es para desear a todos unas felices vacaciones para volver con fuerza el próximo curso, que esperemos que se pueda normalizar más aún.

En mi caso personal empecé el mes muy bien, con los viajes del #SalamancaOnTour, acompañado por mi Merchi, para ponerme el tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando. Empecé también con los ejercicios de rehabilitación con una fisioterapeuta de Atención domiciliaria que venía a casa; me daba los paseos mañaneros con mi silla de ruedas eléctrica; llegaron a casa los ejemplares de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» que tenía que dedicar y me harté de hacer dedicatorias y de firmar libros para que les llegaran a los mecenas que así lo habían solicitado lo antes posible… Y yo me encontraba físicamente bien, iba mejorando poco a poco la movilidad y cada vez hacía más ejercicios, con la fisio y por mi cuenta.

Pero llegó el lunes 14 y todo cambió. Me esperaba una segunda parte del mes más complicada. Esa tarde me empezó a aparecer fiebre, pero no muy alta, la temperatura corporal no pasaba de 38,5º. A los enfermos hematológicos nos tienen dicho los médicos que si nos aparece fiebre a partir de 38º hay que acudir a Urgencias. Yo intento evitarlo, porque tengo que reconocer que me da miedo ir a Urgencias, pero no solo por la situación de pandemia que estamos viviendo, sino porque los enfermos como yo solemos estar bajos de defensas y no es muy recomendable estar en el mismo espacio cerrado con otros enfermos durante horas, que es lo que suele ocurrir al no tener un espacio diferenciado. Ya lo conté y lo denuncié por aquí y pienso seguir haciéndolo hasta que se consiga poder estar de una forma más tranquila esperando en Urgencias.

Esa noche nos tocó pasar ocho horas en la Sala de espera de Urgencias, hasta las 6 de la mañana que llegamos a casa con la fiebre controlada gracias a los medicamentos que me dieron. Los siguientes días volvió a aparecer la fiebre por la tarde-noche pero yo no iba de nuevo a Urgencias ni amarrao. Paracetamol y p’alante. Sobre todo porque el jueves tenía revisión en el Hospital de Día de Hematología. Fui a dicha revisión acompañado por mi Merchi, le contamos al hematólogo los episodios febriles que se repitieron los días anteriores y nos dijo que tenía que ingresar para ver de dónde venía esa fiebre y qué la provocaba.

Y desde entonces estamos aquí, ingresado en la octava planta del Hospital General Virgen del Rocío, en habitación compartida -ya he tenido tres compañeros distintos-, haciéndome distintas pruebas para intentar detectar el foco de la fiebre y un poco harto ya tras catorce días de ingreso. Menos esta noche pasada y otro día más se repite la misma situación todos los días: sobre las seis de la tarde empieza a subir la temperatura corporal, se pone en 37,5º y sigue subiendo paulatinamente hasta llegar a 38,2º como máximo. De ahí no pasa, pero ya noto la piel del cuerpo caliente y sé que hay algo de fiebre. Pero no noto ninguna otra cosa, un poco de dolor de cabeza en alguna ocasión y nada más, por lo que yo físicamente me encuentro bien, me dan un paracetamol, se baja la fiebre y ya hasta el día siguiente. Así día tras día con analíticas y cultivos que dan todos negativos, con pruebas que dan resultados normales y quitándome el PICC que tenía puesto en el brazo derecho.

¿Y qué decir de lo que le ocurrió a mi Merchi hace justo una semana? Le robaron la cartera -bueno, parece que se trató de un hurto- e hicieron un uso fraudulento de la tarjeta. Además del mal rato y del momento de ansiedad tenía que emprender un camino infinito de burocracia para intentar recuperar parte de lo que nos han robado -o hurtado, o birlado, o como se diga-. Desde aquí quiero agradecer a mi cuñado Joaquín el que la acompañara para ayudarle en todos estos trámites. Lo primero: poner la denuncia en la Comisaría de Policía. Estaba claro que ella no iba a mentir, la conozco muy bien y sé que es una persona leal y digna, una representante del buenismo, por lo que no iba a contar que se trataba de un robo con intimidación porque no fue así. Le quitaron la cartera por el método del descuido, no hubo violencia ni intimidación en ningún momento. Y la recompensa es que el seguro no se hace cargo de nada. Si hubiera mentido, a lo mejor sí. Así de claro y de triste. Los de Seguros Generali, que son con los que tenemos la póliza de seguro del hogar, me mandaron un correo electrónico -ni siquiera una llamada- en la que nos dejaban claro que al tratarse de un hurto y no de un robo con intimidación no quedaba cubierto con las coberturas de la póliza.

Como derecho al pataleo, puse ayer este hilo en Twitter:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1409905255169527814

Mi mujer y mi cuñado siguen con las gestiones con el Banco y con Carrefour, que es donde se han hecho los gastos, por si conseguimos que se nos devuelva lo que nos han robado. Da mucho coraje y te hace sentir mal, pero le he insistido a mi Merchi en que lo más importante es que no le han hecho daño, que intente pasar página y sigamos centrándonos en lo que para nosotros es prioritario, que es llegar al #yomecuro. En esas estamos y en esas seguimos…

Esperemos que julio venga mejor que como hemos acabado este mes de junio. A ver si conseguimos que la fiebre desaparezca, conseguimos volver a casa y retomar nuestros viajes del #SalamancaOnTour para seguir con ese tratamiento que tan bien me está sentando… El día a día nos lo irá diciendo… y yo os lo iré contando. Como siempre, muchas gracias por estar ahí.

Gracias por todo, querido PICC

Si eres paciente oncológico o hematológico como yo o tienes algún caso cercano seguramente sabrás de sobra lo que es un PICC, pero para quien no lo sepa -yo no lo sabía hasta que me metí en este lío- os diré que PICC es el acrónimo de Catéter Central de Inserción Periférica y se recomienda como sistema de acceso venoso para los tratamientos oncológicos. A través de una vena de uno de los brazos se inserta una sonda y se canaliza hasta la vena cava superior, antes del corazón. Se usa tanto como de vía de entrada -de medicamentos y tratamientos- como de vía de salida -extracción de sangre-.

Tener un PICC puesto te evita muchos pinchazos, porque los que estamos continuamente haciéndonos analíticas y recibiendo tratamientos nos evitamos el que nos tengan que poner una vía intravenosa para ello. Esto es una gran ventaja, pero también tiene sus inconvenientes, sobre todo el cuidado que hay que tener para que no se infecte. Hay que tener en cuenta que en realidad tienes una herida abierta que se convierte en un posible foco de infección. Y además es manipulado muchas veces. Aunque esté perfectamente tapado y te lo limpien cada 10 días las precauciones tienen que ser máximas. Evidentemente no se puede mojar, por lo que hay que tener cuidado con las duchas y baños. Menos mal que existen inventos como este:

Yo he tenido puestos tres PICC desde que empecé con la enfermedad, dos en el brazo izquierdo y uno en el derecho. El primero de ellos me duró bastante tiempo, en torno a 14 meses -no es recomendable tenerlo más tiempo puesto-. El segundo me lo pusieron el pasado mes de septiembre cuando iba a empezar el tratamiento de rescate en el Hospital Virgen del Rocío tras el intento fallido de las CAR-T en Salamanca, pero me lo tuvieron que quitar un par de meses después pues tenía episodios de fiebre que no se sabía de dónde venía y resultó al final ser del PICC. Se descubrió una vez que me lo quitaron y lo analizaron.

En noviembre me pusieron un PICC nuevo en el brazo derecho para poder seguir con el tratamiento y este es el que he tenido puesto hasta que me lo quitaron ayer. Y me lo han quitado porque estoy en un proceso similar al que me ocurrió hace unos meses, me suele dar fiebre por las tardes-noches, pero no se encuentra el foco de la posible infección que provoque la fiebre. Todos los cultivos de sangre y orina que me han hecho hasta ahora salen negativos, la ecografía y el TAC de tórax que me hicieron dan resultados normales, así que la decisión final por parte de los médicos ha sido retirarme el PICC y analizarlo. A ver a partir de ahora cómo se comporta esa fiebre… De momento esta noche he tenido una temperatura corporal entre 37º y 37,8º. Esperemos que siga mejorando…

Tengo que darle las gracias a mi PICC porque ha formado parte de mí ocho meses, me ha evitado muchos pinchazos y son muchos los medicamentos que han entrado por ahí y mucha la sangre que ha salido. Y le doy las gracias también a todas las enfermeras y enfermeros que me lo han cuidado con tanta profesionalidad, tanto en Sevilla como en Salamanca.

A ver cómo se va desarrollando todo, esperemos que la fiebre desaparezca definitivamente para poder volver a casa lo antes posible y poder retomar el tratamiento del ensayo clínico de Salamanca, pues la sesión que me tocaba esta semana me la he perdido. Seguiremos con fuerza…

No todo el mundo es bueno

Recuerdo la película de Summers de los 80 que se llamaba «To er mundo é güeno» -que después tuvo sus correspondientes secuelas (mejó, demasiao…)- en la que en clave de humor se vivían situaciones de cámara oculta y lo de que «todo el mundo es bueno» venía porque la mayoría de la gente se lo tomaba bien cuando descubrían que se trataba de una broma.

Ya he dicho muchas veces que creo que en este mundo hay muchas más personas buenas que malas, pero que estas últimas se notan más porque hacen más «ruido». Lo malo es noticia siempre, lo bueno pocas veces. Sigo pensando que soy muy afortunado por tener una gran cantidad de buenas personas a mi alrededor: gente de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de mis alumnos, de mis seguidores… Gente que sigue empujando, animando y ayudando para seguir con fuerzas al #yomecuro.

Pero si hay a mi lado una buena persona por encima de todas… esa es mi mujer, mi Merchi. Esposa, madre, cuidadora, conductora, la que se pone en las ventanillas para pedir las citas, la que siempre está a mi lado… por eso no quiero que le pase nada malo. Y es por eso por lo que ayer sufrí mucho.

A media mañana recibo en el móvil unas notificaciones de la app del Banco que me parecieron extrañas hechas con la tarjeta de ella, pues eran extracciones del cajero que ella no suele hacer y compras en el Carrefour de Montequinto donde nunca vamos. Inmediatamente me pongo alerta y bloqueo la tarjeta, aunque ya era tarde, pues prácticamente se habían gastado el máximo diario disponible.

Llamo a Merchi, le pregunto dónde estaba, me dice que en casa y le digo que coja la cartera. Busca en el bolso y no estaba. Se la habían robado y no se había dado ni cuenta. Estuvo comprando en el Carrefour San Pablo y al salir alguien la paró para preguntarle algo, usando el método de la distracción y, sin saber cómo, ese u otro le birló la cartera. Tarjetas, documentos…

Los que lo han hecho no son buenas personas, ojalá usen el dinero conseguido para comer, pero mucho me temo que no será para eso. Lo que sí puedo decir es que yo #MCESPM, porque lo que no les perdono es el mal rato y el mal día que le han hecho pasar a mi mujer. Y todavía hay que dar gracias porque no ha habido violencia y no le ha pasado nada físicamente, pero el shock emocional y la ansiedad que pasó ahí queda.

Yo ayer empecé bien el día, me encontraba sin fiebre, tuve de acompañante a mi Patri… pero fue pasar esto y se me cambió el cuerpo para todo el día. Pero ya digo que mi mayor preocupación era por mi Merchi, porque nadie merece que le pasen estas cosas, pero ella menos aún. Como puse ayer en Twitter, es solo dinero, nuestra prioridad es otra. Lo tenemos claro.

Quiero agradecer desde aquí las muestras de cariño recibidas de tanta y tanta gente. Os aseguro que nos ayudó a llevar mejor tan nefasto día

Y ahora viene el otro momento… el del papeleo y la burocracia: poner denuncia -fue ayer con mi Vero a la Comisaría pero no funcionaban los ordenadores-, renovar documentos, presentar reclamaciones al seguro, al Banco y a Carrefour… Le agradezco a mi cuñado Joaquín el que esté en estos momentos acompañando a mi Merchi para gestionar estos temas, porque seguro que le será de gran ayuda. No sé si se conseguirá algo o no, pero quietos no nos vamos a quedar. Bueno, yo sí, pero porque lamentablemente estoy postrado en una cama de hospital.

Y hoy es 24 de junio, día de san Juan. Mi santo. Muchas gracias por todas las felicitaciones recibidas y felicidades a todos los Juanes y Juanas… Seguro que hoy será mejor que ayer…

Día de los imparables

Escribo este post desde el Hospital, donde estoy ingresado desde el jueves, ya que la fiebre sigue apareciendo debido a que tengo una infección y lo que se trata es de encontrar el foco de la misma. Me están haciendo analíticas y cultivos y supongo que a partir del lunes me harán alguna prueba más. Esperemos poder encontrar pronto este foco y acabar con él.

Esto me ha impedido poder celebrar ayer con mi Patri su cumpleaños. Nos íbamos a ir al campo y sus amigos le iban a dar una sorpresa. No pudo ser lo de irnos al campo, pero sus amigos sí le dieron la sorpresa. Felices 23, Patri… y ten por seguro que lo celebraremos…

Durante el día estoy acompañado en el hospital por mi Merchi, la que siempre está a mi lado, pero las noches las pasa en casa porque yo estoy bien y el sillón azul es insufrible. Comparto habitación con el amigo Oliver, al que ya conocía de antes, pues fue compañero de trabajo de mis hermanas.

Otra de las cosas que me voy a perder es el evento solidario que hemos organizado hoy y mañana para celebrar el Día de los Imparables de la Fundación Josep Carreras. Yo no podré estar, pero el evento sigue adelante. Aquí está la información dada por la Hermandad:

La hermandad de San José Obrero se vuelve a sumar a la lucha contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre con una nueva iniciativa solidaria. En esta ocasión se trata de un stand informativo de la Fundación Josep Carreras, que podrá visitarse los días 19 y 20 de junio. Será junto a la parroquia y se organiza con motivo de la Semana contra la leucemia (que es del 21 al 28 de junio) y del Día de los Imparables, que se celebra el domingo 20 en su décima edición. Debido a la situación de pandemia que estamos viviendo, se cumplirán todas las medidas de seguridad propuestas por las autoridades.

En dicho stand se podrá conocer la labor de la Fundación, adquirir productos que están a la venta para colaborar, dejar un donativo… o incluso comprar cualquiera de los dos libros solidarios publicados por nuestro hermano Juanma, uno de los impulsores de esta iniciativa junto a nuestra Diputación de Caridad. En ambos libros se puede encontrar el día a día de la lucha de Juanma y de la gente que le rodea contra su enfermedad, que es un mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que, de momento, es incurable. Sin embargo, él está de camino al #yomecuro, que todos estamos seguros que va a conseguir.

El sábado 19 el stand estará de 10 a 14 h y de 19.30 a 21 h y, el domingo 20, de 10 a 14 h a las puertas de la parroquia, atendido por la familia de Juanma y por la Hermandad de San José Obrero, que se implicarán en esta iniciativa solidaria.

No dejes pasar la oportunidad de conocer de primera mano la lucha contra la enfermedad del imparable Juanma, de su gente y de la Fundación Josep Carreras. Todos los beneficios obtenidos irán destinados a los proyectos de investigación que la Fundación desempeña.

Vamos a conseguir parar el cáncer, pero para ello es necesario seguir investigando… y para que esto sea posible es necesaria la ayuda de TODOS.

Esta información también aparece en la web de la Fundación Josep Careras, que mañana celebrará el Día de los imparables con un evento virtual de 17 a 19 horas y al que espero poder conectarme para estar presente.